Beiträge von andrea242

Hallo Hexe..
ich habe auch das gefühl als wären alle völlig überfordert mit mir und meinem Pouch.
Die Uniklinik Münster hat meinem Urologen in der Reha mitgeteilt, das der DK erst nach 6 Wochen entfernt werden kann und bis dahin hieß es abwarten und tee trinken. Dort bekam ich auch die Katheter mit dem Beutel und sie meinten auch das wäre heute so üblich.. tztzzzzzzzzzzzzzzz

Ne ne wirklich schade, das es so bescheiden gelaufen ist nun suche ich aber einen guten Urologen, oder gutes Krankenhaus, welches sich mit dem Thema auskennt und nicht erst neu lernen muss.

Wer kennt im Umkreis von 50km von Paderborn einen guten Urologen oder ein gutes Krankenhaus?

Damit ich endlich mal in gute Hände kommen..

Hallo zusammen..
vielen Dank für die Tipps.. Ich habe mir das schon gedacht, das ich mal wieder eine Sonderlocke fahre..
Ende des Monats wird eine neue Stomaberaterin kommen und mir einiges vorstellen.. Dann werde ich das Müllproblem bestimmt los.

In der zwischenzeit wurde mir auch der Notschlauch gezogen, das war ein chaos. Das Krankenhaus wollte es nicht machen, da ich 2-3 tage hätte bleiben müssen. 1 tages behandlungen führen die nicht durch. dann musste ich zum urologen , der so etwas auch noch nie gemacht hat. als pouch träger ist man wirklich ein exot.

leider musste ich nach der ganzen anstrengung feststellen das meine haare immer weniger werden.. und das ohne chemo.. woran kann das liegen? Raubbau am Körper? Hormonelle Umstellung.. Hattet Ihr das auch??

Liebe Grüße
Andrea

Ich habe auch nichts zu diesem Thema hier gefunden.. Hat wohl kaum einer solche Müll - Probleme..

Hallo Ihr lieben..

nun bin ich wieder zu Hause.. Endlich!! 2 Monate von zu hause weg..

Meine Leidensgeschichte habt Ihr ja nun alle gehört.. Incl. der Entzündung im Bauchraum, hatte ich einen schweren Weg zur Entlassung.

Und nun kommen die ersten Fragen auf!

In der Uni Klinik hat man mir Einmal Katheder mit Einmal-Unrinbeutel empfohlen. So weit so gut.. sehr praktische Sache. Wenn da nicht der ganze Müll wäre..

Wohin damit? Gibt es hier eine besondere Entsorgung? Und wird diese von der Krankenkasse gesponsert?

Welche Möglichkeiten gibt es noch? Urinbeutel, welche unten eine Öffnung haben?

Was gibt es hier noch?

Viele Grüße

Eure Andrea

Hello again..

also meine Ma ist nun in der Uni-Klinik .. die Pouch wird nun in gang gebracht.. Zunächst alles wunderbar.. teilweise auch zu viel angesammelt..
Jetzt muss sie alle 2 Stunden ran.. Und es ist ein mühsamer Weg! Mal sehen wann es zur routine wird.

Die zwei Tage Klinikaufenthalt verlängern sich nun leider wieder.. Es wäre prima wenn Sie nun wieder in eine Reha käme, wo ihr das Pouchen so richtig beigebracht würde.. Aber noch eine?? Das geht wohl nicht..

Lieben Gruß..

Zitat von hexe

Liebe Andrea,

bei mir hat in der Klinik das Personal gespült; zuhause habe ich das selbst gemacht.
Da ich sehr viel trinke (3-4 l/Tag) spüle ich quasi von innen :grinsen: . Schleim wird sich immer bilden, denn die neue Blase ist ja auch Schleimhaut. Durch reichliches Trinken hält man den Schleim so dünnflüssig, daß er problemlos durch den Katheter gleiten kann.

Der Dauerkatheter liegt sicher noch, damit das Nabelstoma in aller Ruhe verheilen kann. Ich nehme aber an, dass deine Ma keinen Beutel angeschlossen hat, sondern den DK mit einem Stöpsel verschlossen ist, damit sich der Pouch schon mal aufdehnen kann, oder?:Was liegt an:

Ich benutze Lofric primo Katheter Ch.14 mit Nelatonspitze, aber auch 40cm lang für Männer. Diese Länge ist besser für den Pouch; damit vermeidet man Restharn, wie es bei zu kurzen Kathetern passieren könnte.

Liebe Grüße
Hexe

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Hallo Hexe..

Nein es ist immer noch ein Beutel am DK angeschlossen..
Hätte hier schon mal ein Stöpsel angebracht werden??

Oh je.. Ich habe wirklich das Gefühl, niemand in dieser Reha kennt sich mit dem Pouch aus..
Nur 2 X Am Tag spülen .. Manchmal auch nur 1X ..
Dann immer noch ein Beutel am DK..
Das kann ja heiter werden.. Wenn der Pouch in Betrieb genommen werden soll..

Am Dienstag soll Sie den Pouch in Funktion gebracht bekommen .. Dafür geht sie in die Uniklinik Münster..

LG Birgit

Schon mal vielen Dank für die beruhigenden Worte.. die Spülung macht sie aber nicht alleine.. Das macht die Klinik.. und das nur 2X am Tag..

Habt Ihr es denn alleine hinbekommen?? Oder hattet Ihr so ein gutes Pflegepersonal?

Hallo Ihr lieben..
da meine Ma immer noch keine Internetverbindung hat.. schreibe ich wieder für sie .. bestimmt in ihrem sinne..
Die OP ist ja nun fast 2 Monate her.. und sie hat immer noch den dauerkatheder drin..
Nächste Woche sollte der Pouch in betrieb genommen werden..
Bis dato war dieser immer extrem verschleimt.. Ist das normal?? Die Spülung findet 2X am Tag statt..
Sie hatte sich auch gut weider erholt.. Bis gestern..da bekam sie sehr hoches Fieber und der Bauch schmerzt sehr..

Was kann nun passiert sein? Sie ist immer noch in der Reha Klinik .. Diese gibt Ihr aber nur Antibiotika und Schmerzstiller..

Hilfe.. Was denkt Ihr, könnte das normal sein?

Merci schon mal für Eure Erfahrungen .. etc..

Puh .. Ihr lieben.. aktuelle Lage!

Das Essen bleibt nun da wo es hin gehört!

Ihr hattet also absolut recht! Aber.. so ist es nun mal.. Sorgen über Sorgen!

Liebe Grüße

Birgit

Liebe Hexe,
das macht mir ja ein wenig Hoffnung. Was das Medikament angeht, weiß ich leider nicht welches sie bekommt. Aber was das Pflegepersonal angeht, ich sage nur 2 Pfleger für 22 Patienten.

Die Nahrung bleibt aber für mind. 2 Stunden drinnen.. Ach ja, jetzt heißt es wohl abwarten und im warsten Sinne des Wortes "Tee trinken"!
Fenchel, Kamille.. Sie hat schon alle durch..

Ich hoffe nur das Sie nahtlos, nach dem Klinikaufenthalt Ihre Reha bekommt.. Bis dato hat keiner was dazu gesagt.. Oder müssen wir uns vielleicht darum kümmern?

Liebe Grüße
Birgit

Hallo Ihr lieben..
meine Mutter hatte letzte Woche Freitag ihre Pouch OP..
Die OP ist gut verlaufen, am Folgetag kam Sie auch schon wieder auf die normale Station. Toi Toi

Die Heilung verläuft soweit auch sehr gut!

Sie hat nur leider die Probleme, das sie jetzt die erste Nahrung die sie zu sich nimmt nicht in sich behält.
Zwieback darf sie schon essen, Montag Nacht hat sogar keine Luft mehr bekommen, da sie voller Schleim war.

Ist das normal nach einem solchen Eingriff, das der Körper noch keine Nahrung annimmt und sich der Magen regelrecht verschließt?

Vielen Dank schon mal für Eure Antworten.. Ich mache mich wirklich sorgen...

Viele Grüße
Birgit

Merci für die Antworten.. besonders @ hexe: Du hast mir wirklich Mut gemacht.. Löwe: ich kann es mir fast Vorstellen..

Dann hätte ich noch eine Frage zur Berliner Neoblase.. Diese hört sich ja wirklich vielversprechend und fast sicher an.. Leider konnte ich niemanden hier im Forum finden, der mit solch einer Blase Erfahrung hat.. Zudem frage ich mich, ob ich diese Blase nur in Berlin bekomme?
Hat jemand etwa mehr Infos zu dieser Neo-Blase?

Da bei mir alles andere noch "gut in Schuss" ist.. Wäre die Neoblase vielleicht doch das kleinste Übel.. Dann aber in der Form der Berliner Neoblase.. Da diese die Absenkung verhindern soll und die hyperkontinenz ausschließen kann.. **Ach ja.. es ist alles so kompliziert**

Viele Grüße
andrea

Hallo Gundula..
ich bin 62 und stehe noch mitten im Leben.. Hund, lange Spaziergänge, Reisen.. etc.. wenn Du das meinst?

Hallo Ihr lieben,
vielen Dank für Eure Berichte und Erfahrungen.. Was mich nur verwundert ist es, das mir keiner der beiden Ärzte die Lösung mit dem Mainz Pouch vorgeschlagen hatte.. Nun waren wir auch in der Uniklinik Münster und dort hat man mir auch den Mainz Pouch als dritte Lösung angeboten.

Nun die Frage an Euch:
War hat Erfahrung mit der Uni Klinik Münster?
Wie lebt es sich mit dem Mainz Pouch? Wie kompliziert ist die OP? Und was sagen die Frauen zu den beiden Varianten? Ist der Pouch oder die Neoblase heutzutage besser? Ach jee.. Bin nun ein wenig durcheinander..

Vielen Dank schon mal für Euer Feedback und Eure Erfahrungsberichte...

Liebe Grüße
Andrea

Ja, ich hatte zwar noch die Hoffnung, das die Blase erhalten bleiben kann aber den Zahn haben Sie mir spätestens beim Zweitgespräch in der MH Hannover gezogen.

Nun bleibt für mich nur die Frage, wo findet die "beste" Behandlung statt? Wo findet die beste Neo-Blasen OP statt?

Bin in in der MH Hannover schon gut aufgehoben?

Viele Grüße

Andrea!

Guten Morgen.
vielen Dank schon mal für Eure Antworten.. Als erstes fällt mir auf das die MH Hannover gar nicht oben aufgeführt wird. Wie kann das kommen?

Mein genauer Befund ist: Muskelinvasives Urothkarzinom der Harnblase.
Solider wachsender maginaler Tumor mit Infiltration der Muskulatur. Mindestens pT2a, G3 (high-grade) an der rechten Seitenwand. Kein Hinweis auf Filiae.

Ich hoffe dieser Befund ist etwas deutlicher..

Wie gehe ich nun weiter vor? Rufe ich bei den oben aufgelisteten Kliniken an und lasse mich beraten? Bekomme ich auch Antworten via Mail?

Merci.. und viele Grüße Andrea

Hallo.. ich bin nun ganz neu hier.. Ende April bekam ich die Diagnose Blasenkrebs mit dem Befund (T2).
Nun soll mir eine Neoblose gebildet werden. Die OP soll ende Juni an der MH Hannover stattfinden.. Nun die Frage an Euch..Wer hat Erfahrungen in der Mh Hannover sammeln können? Und wie ist die OP verlaufen? Sollte ich mir noch eine Zweitmeinung suchen? Vielleicht gibt es ja weiter Kliniken, die spezialisiert auf Neoblasen sind?

Vielen Dank schon mal für Eure Hinweise, Erfahungen.. etc.

Viele Grüße
Andrea