Beiträge von Chris08

Hallo Martina,
wie geht es deinem Vater mittlerweile? Ich hoffe , er ist längst wieder zu Hause und seine Nierenwerte sind normal.
Ich wünsche ihm, dass es weiter so positiv verläuft ...
Liebe Grüße aus Hamburg
Chris

Hallo Martina,
ich drücke deinem Vater beide Daumen, dass die Chemo gut angeschlagen hat. Hat er die zweite auch gut verkraftet ?
Bitte halte uns weiter auf dem Laufenden.
Liebe Grüße aus Hamburg von Christiane

Hallo Martina,
ich begrüße dich herzlich..
Als Betroffene dieser Erkrankung möchte ich dir ein bisschen von der sicher tief sitzenden angst um deinen Vater nehmen und versuchen dir ein bisschen Zuversicht zu vermitteln.
Mein Urachus Karzinom metastasierte erst 1,5 Jahre nach der operativen Entfernung. Seither wurden mir drei Mal Metastasen aus der Lunge entfernt ( offen ) und leider auch ein Rezidiv am Blasendach. Auf Chemo wurde verzichtet, weil meine Lymphknoten nicht befallen waren. Einzige Therapie ist bis heute immer das sofortige Entfernen der Tumore, egal wo sie auftreten. Heute geht es mir wieder gut und ich habe mich von den Operationen erholt. Regelmäßige Ct-Kontrollen und Blasenspiegelungen sind natürlich nötig, damit die kleinste Veränderung gesehen wird.

Ich stimme mit Hans darin überein, dass die Chemo allein deinen Vater nicht heilen wird, sondern jede noch so kleine Metastase entfernt werden muss. Empfehlen würde auch ich eine minimal invasive Methode wie von Hans genannt, denn die offene Operation ist erstens kein Garant für Metastasenfreiheit und zweitens ein " Hammer-Eingriff" .
Also, liebe Martina, lass den Kopf nicht hängen . Ich kenne einige Urachus Patienten die schon viele Jahre damit gut leben. Natürlich ist man für den Rest seines Lebens chronisch krank, aber das kann durchaus ein langes Leben werden.
Alles erdenklich Gute und packt es an liebe Grüße von Chris

Hallo Azarah,
ich freue mich sehr für dich über das gute Ergebnis .
Liebe Grüße Chris

Hallo Azarah,
Klassifizierung nach Sheldon IIIa ist mein Befund.
Alle Operationen habe ich im UKE Hamburg durchführen lassen und bekam selbst dort auf die meisten meiner Fragen nur ein Schulterzucken.
Im Oktober 2013 wurde mir ein Rezidiv am Blasendach entfernt und auch da blieb der Nabel erhalten. Das wurde während der Operation entschieden .
Darüber , dass der Nabel noch vorhanden ist, habe ich mir nie Sorgen gemacht, sondern den Operateuren überlassen.
Nach der Entlassung 2010 war die Empfehlung der Klinik : vierteljährlich Blasenspiegelung und alle 6 Monate Ct Thorax und Abdomen. Durch das Thorax Ct wurden dann im April 2012 ( 1,5 Jahre nach Entfernung des Primärtumors ) Kleinstmetastasen in beiden Lungen von 2-4 mm entdeckt. Diese wären beim einfachen röntgen nie so früh gesehen worden ...
Wenn du also nur deine Lunge hast röntgen lassen, dann tue dir selbst den Gefallen und lasse recht bald ein Ct Thorax machen. Dann kannst du dir ganz sicher sein, dass du " sauber " bist.
Dass dein Urologe die Nachsorge dir überlässt, anstatt eine klare Ansage zu machen unterstreicht seine Unwissenheit...und würde mich eher verunsichern.
Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen..
LG Chris

Grüß dich , Azarah
du fragst wie es nun weiter geht und ob es wieder kommen kann / wird...
Ich bin 2010 blasenteilresektiert worden , mit dem gleichen Befund wie bei dir.
Engmaschige Kontrollen der Blase und zwei mal jährlich Ct Abdomen und Thorax war die einzige Empfehlung damals. Ich würde gern wissen , ob du diese Untersuchungen auch regelmäßig machen lässt. Denn diese sind enorm wichtig bei der seltenen Diagnose die wir haben.
Ich möchte nicht , dass dir keine zusätzliche angst machen, wünsche mir aber, dass du die Ct´s unbedingt machst. Ein Urachuskarzinom bedeutet chronisch krank , das heisst es kann auch nach mehr als fünf Jahren wieder etwas auftreten.
Wenn es dir jetzt gut geht und alle Untersuchungen " sauber " sind , dann entspanne dich und geniesse das Leben und versuche positiv zu denken . Das ist eine wichtige Unterstützung im Kampf gegen diesen Teufel.. .
Erstmal bis hierhin liebe Grüße Chris

Lieber Olsi,
nun liegt deine Operation schon ein viertel Jahr zurück.
Wie geht es dir ? Hast du alles gut überstanden ?
Würde mich freuen, wenn du dich meldest und uns erzählen könntest.
Ganz lieben Gruß von Chris

Ungefähr 4 Monate dauerte es bis der neue GdB Bescheid kam.
Ich arbeite in einer sehr großen Firma mit einer Schwerbehindertenvertretung. Diese steht mit Rat und Tat zur Seite wenn es um Anträge, Rechte und Pflichten geht. Dass das die Bearbeitungszeit beschleunigt glaube ich aber nicht.
Ich würde beim Versorgungsamt nachfragen wie der Stand der Bearbeitung ist und wie lange du in etwa noch warten musst.

Nachdem ich nach der ersten Operation 60% GdB bekam, stellte ich nach der ersten Metastasen - Operation einen Verschlimmerungsantrag.
Als schließlich 100 % dort standen kamen mir auch die Tränen...es schwarz auf weiß zu lesen machte mir die Tragweite meiner Erkrenkung wieder besonders bewusst.
Zu wissen, dass deine Rente durch ist schafft ein wenig mehr Ruhe in deinem Leben. Auch wenn du lieber gesund wärst....wie wir alle hier.
Ganz liebe Grüße von Chris

Danke Hans,
das tut mir gut zu lesen. Auch dass du mit deiner Entscheidung alles richtig gemacht zu haben scheinst. Deine Lebensbejahende Einstellung trägt gewiss auch dazu bei.
Wie recht du damit hast, was Pro und Kontra Chemo angeht...
Ein Arzt erklärte mir das so : Unser Immunsystem ist wie eine hauseigene immerwährende Chemotherapie. Wenn man an sehr langsam wachsenden Tumoren erkrankt ist birgt eine Chemo mehr Risiken als Nutzen, weil sie nur dann wirken kann wenn sich die Zelle gerade teilt. Trifft sie nicht genau den richtigen Zeitpunkt und das Immunsystem ist außer Kraft gesetzt, können sich die Tumorzellen unkontrolliert vermehren.
Sollte jemals ein Lymphknoten befallen sein , bleibt wohl nur die Chemotherapie. Bis dahin lasse ich alles herausschneiden was nicht in meinen Körper gehört...
Möchte nicht falsch verstanden werden. Ich bin nicht prinzipiell gegen Chemo !

Liebe Hundefreundin,

am 2. August 2010 hatte ich dunkelroten Urin und konnte plötzlich nicht mehr pullern. Im Krankenhaus ( Türkei ) legte man mir einen Tropf und es folgten div Untersuchungen. Entlassen wurde ich tags darauf ( ohne sichtbares Blut ) mit der Warnung in Deutschland weitere Untersuchungen machen zu lassen.
2 Tage später schickte meine Hausärztin mich ins Krankenaus in dem ein paar Tage später die Diagnostik mit CT, Knochenzinti und TurB erfolgte.
Mit dem Ergebnis stellte ich mich in der Uniklinik Eppendorf vor. Am 1. September wurde dann der Tumor mit Basendach und Bauchnabel entfernt. Lymphknoten wurden keine entfernt. Ergebnis nach resektion im Gesunden : Sheldon Stadium IIIa.
Empfehlung fachurologische Kontrollen alle 3 Monate sowie CT Abdomen und Thorax alle 6 Monate.
Daran habe mich gehalten.
Im April 2012 drei Matastasen rechts und zwei links in der Lunge. Ich wendete mich in meiner Verzweiflung auch nach Essen an Prof. Rübben. Sein Team empfahl mir dringend zur Chemo , was den Onkologen um UKE widersprach und auch meinem eigenen Empfinden. Also entscheiden wir gegen Chemo und für die OP.
Die rechte Seite wurde dann im Mai operiert.
Nächstes CT im August ist gleich geblieben , die Tumore sind nur um etwa 2 mm gewachsen, Aus diesem Grund schlug der Arzt die Verlaufskontrolle vor um eventuell noch unsichtbare Metastasen wachsen zu lassen damit sie dann gleich mit entfernt werden können. Einem Brutkasten gleich- sozusagen. Im November dann der gleiche Verlauf: keine neuen Metastasen und die vorhandenen um 2 mm gewachsen. Dasselbe im März 2013. Heisst, es ist ein Jahr lang keine Veränderungen aufgetreten, keine neue Metastase. Im April wurde dann die linke Seite operiert.
Histo waren jeweils Fernmetastasen des Primärtumors.
Im anschließenden Gespräch mit dem Onkologen wagte der das erste Mal eine etwas positivere Prognose, was bisher keiner tat.
Im Augenblick bin ich Metastasenfrei . Nächstes CT folgt anfang Oktober....
Das ist meine Geschichte im Groben.
Liebe Grüße aus Hamburg von Chris

Liebe mp,
ich bin sehr erschrocken zu lesen, dass du ganze 5 Jahre nach der Operation mit Metastasen kämpfen musst...
Mein Urachus Ca wurde im September 2010 entfernt. April 2012 dann beidseitig Lungenmetastasen ohne weitere Auffälligkeiten. Rechts wurde im Mai 2012 - links im April 2013 per Thorakotomie entfernt. Das Jahr zwischen den Lungenop`s wurden vierteljährlich Verlaufskontrollen mit Ct´s gemacht.
Die Tumore waren 4 - 8 mm klein und wuchsen etwa 2 mm in 3 Monaten.
Aus diesem Grund sind die Onkologen bis heute in meinem Fall gegen eine Chemo, wegen des langsamen Wachstums.
Adenokarzinome streuen im allgemeinen innerhalb 2 Jahre nach Entfernung des Primärtumors, so der Onkologe....
Deine Geschichte zeigt etwas ganz anderes und bestätigt,was ich schon drei Jahre weiß, nämlich : sei auf der Hut und lehne dich noch lange nicht zurück. Es ist ein seltenes, unerforschtes Monster.
Was noch sehr wichtig ist : mein Urachus Ca war auch stark muskelinvasiv . Eine Zystektomie hätte mich dennoch vor den Metastasen nicht geschützt !
Olsi, ich wünsche dir das Allerbeste Für deine Operation.
LG Chris

Lieber Olsi,
willkommen im besten aller Blasenkrebsforen.
Obwohl ich schon lange hier Mitglied bin, habe ich mich noch nie zu Wort gemeldet.
Da ich auch betroffene eines Urachuskarzinoms bin, wurde ich sofort hellhörig als ich von dir las. Hellhörig in erster Linie, weil dir deine Blase komplett entfernt werden soll.
Nach der Erstdiagnose durch eine TurB wurde auch mir zu einer radikalen Zystektomie im dortigen Krankenhaus geraten. Doch die Ärzte im UKE Hamburg, die ich wegen einer Zweitmeinung aufsuchte, hielten mehrere Tumorkonferenzen über meinen Fall ab und entschieden zuletzt , wenn es möglich ist nur das Blasendach mit Urachus zu entfernen. Es war möglich und ich war mehr als glücklich meine Blase noch zu haben.
Du bist ähnlich jung wie ich vor drei Jahren, deswegen möchte ich dich von Herzen bitten dir eine Zweitmeinung einzuholen, falls du es noch nicht getan hast.
Lieben Gruß Chris