Beiträge von Frau Rübli

    Vorhin rief mich meine Mutti an und sagte, dass der Bescheid für Höchenschwand nun angekommen ist
    (inkl. einem 5-seitigen Fragebogen) mit Termin 06.10.
    Ich hatte den Sozialdienst gebeten, bitte einen früheren Termin zu ermöglichen (von Höchenschwand selbst
    wusste ich bereits seit Montag, dass sie auch den 04.10. ermöglichen können).
    Nachdem also nun der 06.10. angegeben war, rief ich erneut in Höchenschwand an, um zu fragen, ob denn
    nun doch nichts früher möglich ist -> doch 04.10. geht, aber der Sozialdienst hat nichts bzgl. früherem Termin angegeben.
    Die Mitarbeiterin bestätigte mir aber, dass wir meinen Vater am 04.10. in die Reha bringen können.
    Habe soeben wieder mal vergeblich versucht den Soz.dienst zu erreichen, wollte fragen was das soll ?(


    Ich weiß nicht, was andere für Erfahrungen mit den Sozialdiensten in den Kliniken haben;
    ich habe den in TÜ inzwischen in A-Sozialdienst umgetauft :evil:


    Muss nachher erstmal zu meiner Mutti fahren, denn anscheinend zickt die AOK rum … sie war gestern beim Hausarzt
    und der stellte ein Rezept aus für Einlagen für die Hose und Einlage fürs Bett. In der Apotheke sagte man ihr, dass das
    Rezept von der Krankenkasse abgestempelt werden muss, sonst darf sie das nicht ausgeben. Bei der Krankenkasse musste
    meine Mutti 5 mal erklären, was mein Papa hat und wieso er das braucht. Schließlich meinte die Dame "wenn er doch Einlagen
    für die Hose hat, dann braucht er doch nicht noch eine Einlage fürs Bett". :Was liegt an:
    Ich werde nun nachher gemeinsam mit meiner Mutti zur AOK gehen!


    Ich glaub das gar nicht, mit was man da zu kämpfen hat :frust:



    Liebe Hexe,


    ist das denn tatsächlich so, dass ein Rezept vom Arzt nicht genügt, muss das jedesmal die Krankenkasse noch separat genehmigen?
    Und ja, ich werde auf jeden Fall aus Höchenschwand berichten (ich hoffe Gutes).



    Liebe Gundula,


    tut mir sehr leid, dass Du in der Reha nicht gut betreut wurdest :(
    Es ist betrüblich, wenn man als schwerkranker Mensch in so eine eine Einrichtung kommt, in der Hoffnung gut betreut zu werden
    und dann erlebt man das Gegenteil.


    Liebe Grüße
    Frau Rübli

    Hallo Hexe,


    sehe gerade erst Deinen Beitrag …
    Ich habe heute Mittag mit St. Georg Höchenschwand telefoniert; laut der Dame von der Aufnahme haben sie inzwischen einen festangestellten Urologen im Haus,
    Dr. Jessrang (laut website mit langjähriger Erfahrung in Neurourologie und Rehamedizin http://www.fachklinik-st-georg.de/de/ueber-uns/leitung.html).
    Du hast wohl recht, das Beste daraus machen und sich sagen, dass die auch gut sind, ist wohl am hilfsreichsten.


    Ich hab heute Abend noch mit dem Urologen meines Papas telefoniert und ihn gefragt, wohin er denn sonst empfiehlt und was seine Patienten so sagen.
    Er empfiehlt meist die Staufenburg Klinik in Durbach, die Patienten hatten eigentlich immer eine positive Meinung. Zu Höchenschwand konnte er leider nix sagen.
    Hab dann natürlich überlegt, ob ich morgen versuchen sollte, das evtl. noch auf Durbach umzubiegen … aber setz ich dann die Behörden-Maschinerei von neuem in Gang und zieht sich das dann weiter hin? Seufz … wenn man immer wüsste was richtig ist …


    Ich muss nun unbedingt :sleeping:


    Liebe Grüße
    Frau Rübli



    PS: Ich danke euch allen sehr für eure Unterstützung!

    Balu und Ricka

    Zitat

    Eure Interessen nicht vertreten

    Genauso empfinde ich es auch; da wird offenbar der Weg des geringsten Widerstandes gegangen …


    Wir werden keinen Widerspruch einlegen; zum einen ist es sicher nicht sinnvoll, dass mein Papa erst in 4-6 Wochen (oder gar noch später) in 'ne AHB kommt, zum anderen hat er momentan einfach keine Kraft für so einen hickhack.


    Ich hab mir inzwischen auch die website von Höchenschwand angeschaut (falls es jemand interessiert: St.-Georg Höchenschwand) und halte es auch nicht für so verkehrt. Bei den Klinikbewertungen gibt es leider nur fünf und einer davon war gar nicht begeistert …


    Nach wie vor finde ich die "Kontingent erfüllt" Regelung echt der Hammer :thumbdown: Dass unser Gesundheitssystem krankt, ist mir schon lange klar, aber sowas ist doch wirklich abstrus.
    Ich habe die Dame von der Rentenvers. mit der ich telefonierte gefragt, wie es wohl für sie wäre, wenn es um ihren Vater, oder um sie selbst ginge, ob sie nicht auch Wert legen würde, in eine Einrichtung zu kommen, die für ihre Bedürfnisse und ihr Krankheitsbild optimal wäre. Und dass man als Krebspatient und Angehöriger sowieso schon psychisch und physisch arg beansprucht ist und nicht auch noch weitere Probleme braucht mit denen man zu kämpfen hat. Es kam dann das (vorhersehbare)Beschwichtigungsgeschwafel. Und wozu gibt es dann überhaupt den Wunsch- und Wahlrecht-Paragraph – der wird doch ad absurdum geführt …

    Hallo ihr Lieben,


    die letzten Tage haben mir ziemlich viel Kraft und Energie abverlangt …


    Am Freitag Abend rief mich meine Mutti an und sagte, es ist ein 4-seitiges Schreiben aus der Pathologie gekommen;
    Überschrift "Befundbericht mit kritischer Stellungnahme". Ganz viel Fach-Kauderwelsch, sie versteht kein Wort, aber
    was sie rauslesen konnte war "Prostatakarzinom" (wie ich später erfuhr, hatten sie das meinem Pa gesagt, aber er
    hat uns diese Nachricht 'unterschlagen'. Um's kurz zu machen, hier das Wichtigste:
    PTNM-Klassifikation für das Urothelkarzinom: pT2a, pN0 (0/18), L0, V0, R0, Graduierung G3
    PTNM-Klassifikation für das Prostatakarzinom: pT2a, pN0, L0, V0, Pn0, R0
    Kombinierter Gleason-Score: 7a (3+4)
    -> Das ist doch positiv soweit, oder?!


    Die Untersuchung am Freitag war positiv; bis auf ein winziges Löchlein, das noch nicht zugewachsen war, sah alles prima aus.
    Wäre es komplett zugewachsen gewesen, wäre er am Samstag entlassen worden; so wollten sie ihn aber noch bis Montag
    da behalten und der Katheder sollte so lange auch noch drin bleiben.


    Gestern nochmalige Untersuchung, alles zu, Katheder gezogen, Entlassung für nächsten Tag vorgesehen.


    Heute wurde mein Pa entlassen!


    Es geht ihm soweit gut und anscheinend hat er noch einen Rest (oder den ganzen?) Schließmuskel8o


    Was mir weiterhin Sorge macht, ist sein geringes Gewicht. Immerhin ergab die letzte Wiegung am Sonntag keine Gewichtsabnahme,
    sondern 100 g zunahme. Ich hoffe er findet langsam seinen Appetit wieder, denn er ist ziemlich kraftlos (er lief im K-haus nur mit
    Hilfe des Rollators herum).



    Jetzt kommt das absolut ärgerliche.
    Es würde momentan zu lange dauern, die Gespräche im einzelnen wiederzugeben, ich versuch's in aller Kürze …
    Den zuständigen Sachbearbeiter des Sozialdienstes in TÜ habe ich bis heute nicht erreicht (entweder im Haus unterwegs, zu Tisch,
    Feierabend (um 15:10 Uhr?!). Habe letzte Woche und gestern mit zwei seiner Kolleginnen (die jedoch nicht für Urologie zuständig
    sind) gesprochen … Das Ende vom Lied ist: für ihn wurde die AHB in der St. Georg Klinik Höchenschwand beantragt ?(
    Mein Papa wollte, bevor er entlassen wurde, nochmal mit dem Sachbearbeiter darüber sprechen -> war wieder nicht da :(


    Leider konnte ich meinen Papa heute nicht selbst aus der Klinik abholen und so erfuhr ich das erst daheim bei meinen Eltern.
    Ich rief in Badenweiler an (denn dort hatte ich gestern schon angerufen und nachgefragt ob überhaupt ein Zimmer frei ist <-ja)
    und wollte wissen, wieso das nun nicht klappen sollte. Badenweiler sagt, sie würden ihn gern aufnehmen, aber wenn der Kostenträger
    das nicht genehmigt können sie nichts machen … Habe über 2 Stunden hinweg versucht den Sozialdienst in TÜ zu erreichen -> geht
    keiner ran X(
    Inzwischen Deutsche Rentenversicherung Ba.-Württ. angerufen – und jetzt kommt der Knaller:
    Badenweiler genehmigen sie nicht, da Kontingent erfüllt
    Wollte daraufhin einen Vorgesetzten sprechen -> geht nicht, erklärte mir die Dame, denn seit sie diese Kontingent-Regelung haben,
    laufen die Telefone Sturm, ich könnte schriftlich Widerspruch einlegen X(
    Wie lange die Bearbeitung eines Widerspruchs dauert, kann sie leider nicht sagen.
    Den Antrag für Höchenschwand hätte sie bereits vom Sozialdienst bekommen, das sollte wohl durchgehen und dann kann er am 06.10.
    dort hin – 06.10.? Das bedeutet noch über eine Woche daheim. Ich versuchte (wieder einmal) zu erklären, dass es wichtig ist, dass die
    AHB schnell begonnen wird und auch der Oberarzt sagte heute morgen bei der abschließenden Untersuchung, dass mein Papa schauen
    soll, dass er schnell die AHB beginnt. Man redet sich den Mund fusselig …


    Übrigens scheint man bei uns als Arbeiter wenig wert zu sein: der frühere Nachbar meiner Eltern (war wg. Prostata in TÜ) kam ohne
    weiteres, ganz automatisch nach Badenweiler – er war Angestellter und somit läuft das über die BfA.


    Ich bin enttäuscht, frustriert, sauer, …


    Widerspruch einlegen ist vermutlich verschenkte Zeit; das kann dann ja Wochen dauern, bis mein Pa irgendwohin kommt, oder?
    Er hat inzwischen resigniert und sagt "dann geh ich halt dahin, wohin die mich schicken".


    Ich bin enttäuscht, frustriert, sauer, …


    Habt ihr sowas (Kontingent erfüllt) schonmal gehört? Kann man wirklich nix tun, außer das Bröckchen nehmen, das die einem hinschmeißen?
    Was ist denn mit Wunsch- und Wahlrecht (Danke für die Info Ricka); hebeln die das einfach mit dem Kontingent erfüllt aus?


    Wäre euch dankbar, falls ihr noch 'nen Rat habt.
    Ich googel jetzt erstmal, was ich über die Reha in Höchenschwand heraus finde …


    Gefrustete Grüße
    Frau Rübli

    Hallo Hexe,


    ich hoffe, dass ich die Sache morgen schnell und unkompliziert klären kann.
    Das hilft zwar grad nicht weiter; aber ein früherer Nachbar meinen Eltern (etwa gleich alt wie mein Pa, demnach wohl auch Rentner)
    war bis vor einer Woche auch in TÜ auf der Uro (Prostata) und der kam ohne weiteres zutun nach Badenweiler.
    Werd auf jeden Fall (freundlich aber bestimmt) deutlich machen, dass mein Papa in eine urologisch qualifizierte Klinik muss.


    Ja, werd bzgl. dem Fresubin darauf achten 8o


    Frau Rübli ist ziemlich geschafft heut, darum :sleeping:

    Hallo lieber Andy,


    da muss ich gleich kurz nachhaken, denn der Antrag den der Sozialdienst brachte, war nicht von der Krankenkasse,
    sondern von der Rentenversicherung. Ist das weil mein Papa Rentner ist und macht das einen Unterschied, ob das
    über die K-kasse oder R-versicherung läuft?


    Liebe Grüße
    Frau Rübli

    Hallo Zigby,


    vielen Dank für den Tipp. Oft sind es ja so Kleinigkeiten, die einem 'das neue Leben' leichter machen.
    Muss ich mich drum kümmern; genauso wie um Behindertenausweis.
    Ich hoffe sehr, dass mein Pa schnell wieder was auf die Rippen bekommt; bin doch ziemlich erschrocken,
    wie dünn er ist.



    Liebe Hexe,


    Danke für Deine Antwort, die (leider) meinen Verdacht bestätigt.
    Ich konnte nichts finden, was in dem Fall für Bad Buchau spricht, und Badenweiler scheint mir da die
    deutlich bessere AHB-Klinik zu sein. Ich werde morgen wieder in die Klinik fahren, mit meinem Papa
    sprechen und auf dem Antrag den Wunsch in Badenweiler ändern :!:
    Will dem Sozialdienst nix böses unterstellen, aber ich habe mich gefragt, ob da vielleicht so eine Art
    Vermittlungsprovision fließt?!? Warum sonst soll jemand in eine Klinik geschickt werden, die ganz
    offensichtlich andere Schwerpunkte hat, als der Patient benötigt ?(
    Ich hoffe nicht, dass das noch'n Kampf mit denen wird … Bin gestern mittag nämlich mit dem Antrag
    izu denen und wollte den Bearbeiter sprechen (mir war etwas nicht klar was ankreuzen), dieser war
    nicht da, dafür aber seine Kollegin – die hatte entweder überhaupt keine Lust und/oder keine Ahnung
    und war dazuhin unfreundlich.
    Wie ist das eigentlich: ist man auf den guten Willen von denen angewiesen (z.B. bzgl. Klinikwunsch)?
    Kann eine AHB eigentlich auch abgelehnt werden?


    Wäre Dir für eine weitere Rückmeldung sehr dankbar (und natürlich auch anderen).


    Liebe Grüße
    Frau Rübli

    Hallo ihr Lieben,


    ich will zumindest kurz mal wieder berichten, was es Neues gibt und ich brauche einen Rat bzgl. AHB.


    Mein Papa kam letzten Donnerstag auf sein Zimmer, habe ihn nachmittags besucht und war eher positiv überrascht
    (er hatte da natürlich noch allerhand Kabel und Schläuche). Inzwischen geht's jeden Tag ein Stückchen besser und
    inzwischen hat er nur noch 2 Beutel.
    Der Pfleger meinte gestern, dass wohl heute ein Splint gezogen wird und somit eine Niere in Betrieb geht, morgen
    der zweite Splint und die zweite Niere.
    Wenn das alles ok ist, dann wird der Katheder gezogen und man prüft, ob die Neoblase dicht ist und alles funktioniert.


    Meinem Pa geht's soweit gut, er hat nur ab und zu minimale Schmerzen (ob das der Da Vinci-Methode zu verdanken ist?),
    aber leider hat er ganz viel abgenommen. Er isst leider nur sehr wenig; er sagt, er bekommt nicht viel runter, hat schnell
    ein Sättigungsgefühl. Hinzu kommt nun leider auch noch, dass durch den Gewichtsverlust sein Gebiss nicht mehr richtig
    sitzt und er's am liebsten gar nicht im Mund haben will. Habe ihm gestern mittag Quarkstriezel (ist ganz weich) mitgebracht,
    das hat er gern gegessen. Eine Freundin (die mal an Magersucht litt) gab mir den Tipp, ihm Fresubin (hochkalorische Flüssig-
    nahrung) zu geben. Das brachte ich ihm gestern mit und ich war ganz froh, dass ihm das sogar schmeckte. Nun hoffe ich,
    dass wenn er davon (zusätzlich zu dem bisschen was er isst) ein oder zwei Fläschchen trinkt, er dann bald wieder ein
    paar Kilos drauf bekommt.
    Gott sei Dank ist mein Pa zumindest mental ok, ist also nicht depressiv.


    Nun war gestern jemand vom Sozialdienst bei ihm und brachte ihm einen Antrag. Als ich den gestern dann sah, fragte ich
    meinen Pa, ob wir den gleich zusammen ausfüllen sollen; und dabei fiel mir auf, dass dort eingetragen war: Wunsch Bad Buchau.
    Ich fragte meinen Pa, ob er denn nun lieber nach Bad Buchau wolle und nicht mehr nach Badenweiler (davon brachte ich ihm
    schon Ausdrucke mit und erzählte ihm was Hexe von dort berichtete). Es stellte sich dann heraus, dass dies nicht der spezielle
    Wunsch meines Vaters war, sondern die Empfehlung des Sozialdienstes und der hatte das dann gleich so eingetragen?!
    Ich habe dann meinen Vater gebeten, das noch nicht abzugeben, ich wollte erst mal schauen, was das für eine Einrichtung ist.
    Also 'Reha Bad Buchau' gegoogelt ... Da gibt's die Schloßklinik (Rehaklinik für Neurologie und Psychosomatik) und die
    Federseeklinik (Rehaklinik für Rheumatologie, Orthopädie, Innere Medizin, Onkologie und Akutklinik für Rheumatologie).
    Hä, wieso will der meinen Pa dahin schicken?!? Ich kann keine Spezialisierung für Urologie erkennen?
    Hab ich was übersehen, gibt's in Bad Buchau noch eine andere Einrichtung, hat jemand schonmal was darüber gehört?


    Liebe Grüße
    Frau Rübli

    Will kurz berichten, was es Neues gibt …


    Gestern wurde mein Papa operiert; die OP war für 7 Uhr morgens angesetzt, um 8:30 Uhr war's dann soweit.
    Ich hatte die (sehr nette) Schwester am Sonntag gefragt, ab wann ich am Montag telefonisch nachfragen kann;
    sie meinte so gegen 17 Uhr. Ich rief dann kurz vor fünf an – noch keine Info, soll gegen 18:30 Uhr wieder anrufen.
    Um 18:30 Uhr noch immer nichts – ihr könnt euch vorstellen, wie nervös ich war. Ich soll mich in 2 Std. wieder
    erkundigen. Um 20:30 Uhr rief ich wieder an, mein Pa war inzwischen im Wachraum angekommen.
    Als ich die Schwester fragte, wie es ihm geht, fragte sie mich, ob ich mit ihm reden will :?: Ich war total baff,
    aber tasächlich reichte sie ihm das Telefon. Seine Stimme war noch ganz zittrig und die Narkose noch nicht
    ganz abgeklungen. Er konnte mir aber sagen, dass er soweit alles gut überstanden hat. Die OP hat wohl deutlich
    länger gedauert und war aufwändiger als gedacht. Wie lange und was genau gemacht wurde, wusste er aber nicht.
    Er verspürte großen Durst, durfte aber ja nichts trinken. Er musste dann aufhören zu reden, denn ihm wurde schlecht.
    Mit fiel ein riesen Stein vom Herzen, dass er zumindest die OP schonmal überstanden hat.


    Nun habe ich gerade eben wieder auf der Wachstation angerufen um mich nach seinem Zuszand zu erkundigen.
    Die Schwester verband mich direkt mit meinem Papa. Er klang schon besser als gestern Abend, aber ist natürlich
    immer noch sehr geschwächt. Ich war ziemlich verwundert, als er mir erzählte, dass heute morgen bereits ein
    Physiotherapeut da war und Übungen mit ihm machte :?: Ist das üblich? Oder war das vielleicht zum überprüfen,
    ob der restliche Körper soweit funktioniert, denn mein Pa sagte vorhin, dass er zum Teil noch ein taubes Gefühl hat?!


    Morgen bekommt er wohl etwas zum essen und kommt dann (oder am Donnerstag) auf sein Zimmer.


    Mein Papa sagte bereits vor der OP, dass er keinen Besuch möchte, solange er auf der Wachstation ist; erst wenn er
    auf seinem Zimmer liegt. Meine Mutti sagte mir, dass er wohl nicht will, dass man ihn sieht, wenn es ihm so schlecht
    geht. Ich respektiere dies (auch wenn es schwer fällt) und besuche ihn dann wohl erst am Donnerstag.
    Ich würde natürlich auch gern näheres über die OP erfahren, vor allem auch, ob es denn mit der Neoblase geklappt hat;
    mein Papa wusste aber auch noch nichts darüber. Ich werde ihn dann also am Donnerstag besuchen und vielleicht kann
    ich da auch mit einem Arzt sprechen.


    Ein dickes :danke: an alle fürs Daumendrücken.


    Liebe Grüße
    Frau Rübli

    Nun hat's leider etwas gedauert, bis ich mich wieder melden kann.


    Gestern war mein Papa in Tübingen zur OP-Vorbereitung …


    Er hatte die wohl üblichen Untersuchungen (die Ergebnisse waren alle zufriedenstellend),
    sein Zimmer durfte er schonmal anschauen (gefiel ihm soweit) und er hatte Gespräche mit
    einem Arzt und Anästhesist.


    Er soll ja (wenn's möglich ist) eine Neoblase erhalten; wurde aber natürlich auch aufgeklärt,
    dass wenn es nicht möglich sein sollte (z.B. Darm ungeeignet) er als 'Beuteltier' den Saal
    verläßt. Dazu wurde vorsorglich schonmal eine Markierung angebracht.
    Mein Pa sagte, dass er gerne mit Neoblase raus gehen würde, aber sie einfach machen sollen,
    was notwendig ist.
    Er wird mit Hilfe des Da Vinci Roboters operiert; mein Pa sagte mir, dass sie dadurch evtl.
    Blasenerhaltend operieren können – ich denke aber, dass Nervenerhaltend gemeint ist?!
    Sie haben ihn gefragt, ob er einverstanden wäre, dass dies aufgezeichnet wird, da nächste
    Woche ein großer Urologen-Kongress statt findet und sie dies gerne zeigen möchten.
    Er ist einverstanden damit.
    Da die Tübinger wohl erfahren sind in der Da Vinic-Methode, gehe ich mal nicht davon aus,
    dass mein Papa als Versuchskaninchen dient.


    Morgen nachmittag so gegen 14 Uhr soll er sein Zimmer beziehen, dann geht's los mit
    Darmreinigung. Am Montag dann die OP …


    Ja Andy, hab Deine Geschichte gelesen und einige andere. Vieles hat mich sehr berührt
    und beeindruckt wie ihr (ob Betroffene oder Angehörige) damit umgeht – ich habe
    manchesmal meinen Hut gezogen. Ich ziehe auch den Hut vor meinem Vater wie
    er damit umgeht. Ich hätte nicht gedacht, dass er so einen Lebenswillen hat und
    kämpfen will. Vielleicht lernt man Menschen in solchen Situationen nochmal neu
    kennen.


    Liebe Orchidee, ich habe mich durch einige Deiner Beiträge gelesen; Dein Mann hat ja
    schon einiges hinter sich, dass er sich wieder für Neoblase entscheiden würde und fast
    schon 'stubenrein' ist, stimmt mich aber doch positiv. Darf ich fragen wie alt er ist?


    Lieber Andy, Deine Tipps zur Vorbereitung wären eigentlich gut – vor allem das gute
    Essen, denn mein Pa hat in letzter Zeit ca. 5 kg abgenommen – lassen sich aber leider
    nicht mehr umsetzen, denn die OP ist bereits übermorgen. Die Tragetasche mit langen
    Henkeln ist ein guter Tipp!
    Patientenverfügung -> Ich hatte gesehen, dass er nach der zweiten TUR aus dem K-haus
    Unterlagen mitbekam, aber ich hab's einfach bislang nicht geschafft (aus Feigheit) ihn
    darauf anzusprechen :(


    Danke an alle für eure bisherigen Beiträge; es tut gut zu wissen, dass man nicht alleine
    gelassen wird :streicheln:


    Bitte drückt die Daumen für meinen Papa am Montag, dass alles gut geht.
    Ich werde mich nach der OP so bald wie möglich wieder melden.


    Habt ein schönes sonniges Wochenende, liebe Grüße
    Frau Rübli

    Hallo Hexe,


    Zitat

    Also den Beitrag komplett an Rainer zu senden, der ihn dann einstellt und den inzwischen entstandenen Kuddelmuddel löscht ist eine gute Idee!!!


    Hab ich soeben gemacht :)


    Zitat

    Die Park-Therme in Badenweiler.


    Hab Deinen Bericht gelesen -> klingt gut! Ich schau mir mal noch die website an und werd's meinem Pa auf jeden Fall vorschlagen.



    Hallo Orchidee,


    vielen Dank für die Grüße von Deinem Mann – liebe Grüße zurück.
    Schön zu lesen, dass er wieder die Neoblase nehmen würde – hoffe das klappt auch bei meinem Pa?!
    Wie lange liegt die OP bei ihm zurück? Ach ich glaub ich wühl mich vielleicht erstmal durch Deine Beiträge,
    nicht dass Du alles zigfach beantworten musst.


    Ja, in Reutlingen gab's ein paar merkwürdige Begebenheiten; z.B. wollte ich eine Woche, nachdem mein Pa
    im August entlassen wurde, in der Urologie Röntgenbilder abholen. Von 5 od. 6 Krankenschwestern konnte
    keine mit dem Namen meines Vaters etwas anfangen. Die eine fragte die andere kennst Du einen Herrn ...?
    Dann wurde an mehreren Stellen nach den R-Bildern gesucht (ja gibt's denn keinen festen Platz wo die
    aufbewahrt werden?). Dann meinte eine der Schwestern, ich solle doch morgen vormittag hier anrufen, dann
    könnte nochmal jemand anders danach suchen. OK, sagte ich, wie ist denn die Durchwahl. Sie dreht sich um:
    "Welche Durchwahl habt ihr hier?" :?: Ja wird man denn als Krankenschwester heute hier und morgen dort
    eingesetzt? Dies und andere Dinge schaffen nicht gerade vertrauen.


    Ich denke in Tübingen ist mein Pa nun besser aufgehoben; auch der Onkologe (mit dem wir letzte Woche das
    Gespräch hatten) hinterließ einen guten Eindruck bei meinem Vater. Bin auch der Meinung, dass Vertrauen
    ganz wichtig ist.


    Zitat

    Ich bin der Meinung, dass Du alles Mögliche getan hast …


    Tut gut zu lesen und bringt etwas Ruhe in mich. OK, nun also die OP ins Auge fassen …


    Frau Rübli sagt nun 'Gute Nacht' :sleeping:

    Hallo Orchidee,


    ja das stimmt, man will es nicht wahrhaben und hat Angst einen Fehler zu machen, der nicht korrigiert werden kann.


    Vielleicht hätte ich auch nicht so eine Unsicherheit, wenn die Klinik in Reutlingen (in der mein Vater zuerst war) mehr informiert
    hätte und einem nicht (etwas übertrieben gesagt) en passant "die Blase muss raus" zugerufen hätte.
    Mein Pa wurde wirklich alleine damit stehen gelassen, bekam noch 'ne Broschüre in die Hand gedrückt und gut.
    In Tübingen habe ich – und vor allem mein Pa – ein viel besseres Gefühl und Vertrauen.
    Dennoch nistete sich auf einmal der Gedanke bei mir ein, nicht alles gefragt, nicht alle Optionen ausgeschöpft zu haben.
    Aber nach euren Antworten werden ich diesen Gedanken beiseite schieben; es scheint wohl ohne Frage zu sein.


    Das Forum hilft wirklich ungemein :thumbup:


    Ist denn bei euch alles soweit gut verlaufen, würde die Entscheidung wieder für die Neoblase fallen, oder doch Beutel?


    Herzlichen Dank für die lieben Wünsche
    Frau Rübli

    Hallo Lubber,


    vielen Dank für Deine hilfreiche Antwort.


    Zitat

    Frau Rübli: fluoreszengestützte TUR? Lubber: Definitiv nein. Diese Methode setzt man ja ein, weil unter fluoreszensgestützter TUR-B ein z.B. CIS eher erkannt wird, als nur unter Weisslicht.


    Ich verstehe 8o und da sie das Cis auch so gesehen haben, bringt es nix. Danke, dann brauch ich darüber nicht weiter nachdenken!


    Und wenn ich Deine weiteren Antworten lese, brauche ich wohl insgesamt nicht weiter über Alternativen,
    bzw. noch weitere Untersuchungen nachdenken, die Sache scheint absolut klar zu sein.


    Es ist natürlich nicht schön zu wissen, dass es keine Alternative gibt, andererseits ist es gut zu wissen, dass die bisherigen Untersuchungen
    und Befunde offenbar soweit richtig sind und ich so (hoffentlich) das Gedankenkarussell in meinem Kopf stoppen kann.


    Warum können Ärzte eigentlich solche Dinge nicht so verständlich vermitteln.



    Eben mit meinem Pa telefoniert, ob ich ihn morgen zu der OP-Vorbesprechung begleiten soll. Ne, das schafft er allein :)


    Danke an euch alle fürs Lesen, Antworten, Beistehen :I love you:

    Hallo Hexe und Rainer,


    vielen Dank fürs Vereinen der beiden Beiträge, aber nun gibt's tatsächlich eine doppelte Passage.
    Ist es vielleicht einfacher, wenn ich einem von euch Beiden das Word Dok. mit dem Beitrag maile
    und ihr das dann reinkopiert?


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    Liebe Hexe,


    danke für Deine Antwort.
    Ich habe momentan einfach Angst, dass möglicherweise nicht alle Untersuchungen, die möglich sind, gemacht wurden
    (z.B. eben keine fluoreszengestützte TUR, keine Instillationstherapie nach TUR) und die Entscheidung der Ärzte 'Blase raus'
    womöglich zu voreilig ist.


    Aber Deiner Antwort entnehme ich, dass Du nichts an der bisherigen Vorgehensweise bemängelst, oder?


    In meinem Hinterkopf hat sich leider der Gedanke eingeschlichen "Was ist wenn die Pathologie in Reutlingen das Gewebe
    nicht richtig beurteilt hat. Ich hab hier im Forum ein paar mal die Empfehlung gelesen, eine zweite pathologische Untersuchung
    vornehmen zu lassen. Andererseits schreibst Du, dass ein Understaging häufiger ist.
    Ich hab wohl einfach Angst, hinterher festzustellen, dass wir nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft haben.


    Zu der Aussage meines Vaters "besser als Kiste" kann ich nur sagen, dass er mich absolut verblüfft, wie er damit umgeht.
    Wobei ich von meiner Mutti weiß, dass er schon sehr aufgewühlt ist, aber offenbar will er das nicht zeigen.
    Ich bin wie gesagt bisher auch pragmatisch an die Sache ran gegangen, aber nun da der OP-Termin so plötzlich vor der Tür steht,
    krieg ich das flattern. Hab ich aber meinem Pa nicht gesagt, will ihn ja nicht unnötig aufwühlen.


    Oje, das mit der Darmreinigung hat ihm noch niemand gesagt.
    Dann wird's wohl nix mit Grillen (hatten wir eigentlich vor, um noch einen schönen Tag zu verbringen).


    Ich denke auch, dass das kein Spaziergang wird. Der Arzt in Reutlingen, der meinem Pa mitteilte, dass die Blase raus muss,
    meinte "ca. 5 Std. OP, 2 Tage Intensiv, ca. 2 Wochen auf Station und wenn sie wollen dann in Reha. Nach 3 Monaten können
    sie wieder arbeiten."
    Wäre ja toll, wenn's so wär, aber nach allem was ich bisher gelesen habe, wird das wohl länger dauern.
    Aber Hauptsache die OP und alles Weiter verläuft gut.


    Hast Du/ihr einen Tipp bzgl. AHB in Baden-Württemberg?


    Liebe Grüße
    Frau Rübli


    PS: Schade, dass mein Pa keinen Computer hat (und das auch nicht lernen will),
    ich denke er würde von den vielen positiven Berichten sicher profitieren.

    Hallo liebe Betroffene und Angehörige,


    ich bin als Angehörige mit dem Thema Blasenkrebs konfrontiert und habe über das tolle Forum
    hier inzwischen schon viel dazu gelernt – Danke an alle für euer Engagement.


    Ich würde gern den bisherigen Verlauf + Befunde meines (72 Jahre) hier einstellen und versuche
    mich (soweit dies irgendwie möglich ist) kurz zu fassen …


    Mai 2011
    Der Hausarzt überwies meinen Vater an einen Urologen, da der Urin nicht gut aussah und mit Antibiotikum
    keine Besserung eintrat.


    25.05.2011 Befund des Urologen
    Diagnose:
    Makrohämaturie, V.a. Harnblasentumor
    Prostata-Adenom Grac II
    Mitgeteilte Asbestose (Anm. von mir: wurde bereits vor ca. 20 Jahre bei meinem Papa diagnostiziert)


    Am 19.05.2011 Makrohämaturie, schmerzlos. Bereits 3. Rezidiv. Außerdem imperativer Harndrang,
    zwei- bis viermalige Nykturie. Der Patient raucht 20 Zig. pro Tag. Mehrfache Antibiose nach Harnwegsinfekt.


    Im Mittelstrahlurin finden sich massenhaft Erythrozyten, 35 Leukozyten, Bakterien (+) bei einem pH-Wert
    von 5,0. Eiweiß und Zucker sind negativ. Urinkultur negativ.
    Prostata glatt, pral., kastaniengroß, Genitale unauffällig, Nierenlager bds. klopfschmerzfrei.
    Sonographisch beide Nieren unauffällig, Harnblase homogen, Restharnmenge 72 ml.
    Urethrozystoskopisch blutig tingierte, unruhige Schleimhaut im Bereich des Blasenbodens, evtl. einem flach wachsenden Tumor entsprechend. Prostata mäßig obstruierend.
    Ausscheidungsurographisch glatte Abflussverhältnisse des Kontrastharns aus dem oberen Harntrakt in die
    Harnblase.


    Zusammenfassung, Therapie und Procedere:
    ASS wurde am 20.05.2011 abgesetzt. TUR Blase indiziert. Der Patient wird hierzu am 08.06.2011 in die Urologisch Klinik des KH Reutlingen stationär aufgenommen.
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    Vom 08.06. – 12.06.2011 im Kreiskrankenhaus Reutlingen
    Entlassungsbrief vom 17.06.2011 an den Urologen


    Diagnose:
    • Urothelkarzinom im Bereich des Blasenbodens, mind. T1/is G3 C67.9
    • Rezidivierende Makrohämaturien
    • Rezidivierende Harnwegsinfekte


    Nebendiagnose:
    • Hypercholesterinämie
    • Arterielle Hypertonie
    • Z.n. OP bei Asbestose


    Therapie:
    • 09.06.2011 Diagnostische Urethrocystoskopie, Transurethrale Resektion 5-573.40
    der Harnblase 8-132.3


    Histologie:
    Partiell ulzerierte Anteile eines wenig differenzierten invasiv wachsenden Urothelkarzinoms und
    Hyperämische Harnblasenschleimhaut mit Erosionen, Ulzerationen, Urotheldysplasien, laut klinischen
    Angaben aus dem Harnblasenboden.
    Immunhistochemische Aufarbeitung:
    Die atypischen Zellen reagieren stark positiv mit Marker CK 19 und zum Teil positiv mit Marker CK 20,
    typisch für das Urothelkarzinom. In der Untersuchung mit Marker CK 5, PSA, PSAP keine positive Farbreaktion.
    Ein Plattenepithel-Karzinom und ein Prostataadenokarzinom liegt nicht vor. Die Proliferationsrate ist hoch
    und liegt bei ca. 60%. Die Ergebnisse der immunhistochemischen Untersuchungen bestätigen die gestellte Diagnose eines Urothelkarzinoms.
    Tumorhistologieschlüssel: ICD-O-Code: M-8130/3.
    Malignitätsgrad: G3
    Im übersandten Material ist eine Detrusioinfiltration nicht nachweisbar (superfiziell erfasste Biopsate). Begleitend einer in situ-Komponente des Karzinoms.


    Nach telefonischer RS mit der Pathologie: mind. pT 1/is G3. Der Befund wird entsprechend geändert.


    Geplante Neuaufnahme zur transurethalen Resektion der Harnblase bei cystoskopischem V. a. bösartige Neubildung der Harnblase. Nach den üblichen Vorbereitungen komplikationslose Durchführung des o.g. Eingriffs. Postoperativ Urin rasch klar. Nach DK-Entfernung problemlose Miktio.


    Sonographie bei Entlassung: Niere bds. nicht gestaut, restharnfreie Blasenentleerung.


    Procedere:
    Fachurologische ambulante Weiterbetreuung. Wiedervorstellung zur Nachresektion der Harnblase.



    (Den Röntgen Thorax-Befund und die Laborwerte, wie z.B. Leukozyten, Thrombozyten, etc. lasse ich mal weg)



    Institut für Pathologie Reutlingen, 09.06.2011
    Klinische Angaben:
    TUR-Blasenresektat. V. a. Harnblasen-Ca. im Blasenboden.


    Makroskopischer Befund:
    Vier bis 0,5 cm gr0ße Gewebestücke, insges. 1,4 cm großes Material (rs/hu).


    Mikroskopischer Befund:
    Histologisch finden sich alle, für die unten angegebene Diagnose erforderlichen Kriterien.


    Diagnose:
    Partiell ulzerierte Anteile eines wenig differenzierten invasiv wachsenden Urothelkarzinoms
    und hyperämische Harnblasenschleimhaut mit Erosionen, Ulzerationen, Urotheldysplasien,
    laut klinischen Angaben aus dem Harnblasenboden.


    Nachfrage der Klinik bei der Pathologie, 17.06.2011
    Klassifikation des diagnostizierten Urothelkarzinoms: mindestens T1, fokal pTis.


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    Vom 03.08. – 08.08.2011 im Kreiskrankenhaus Reutlingen
    Entlassungsbrief vom 17.06.2011 an den Urologen


    Diagnose:
    • Muskelinvasives Urothelkarzinom Blasenboden (mind. pT2 G3 + CIS C67.9
    • Z. n. TUR-Blase am 09.06.2011 (Urothelkarzinom mind. T1/is G3)


    Nebendiagnose:
    • Hypercholesterinämie
    • Arterielle Hypertonie
    • Z.n. OP bei Asbestose


    Therapie:
    • 04.08.2011 Diagnostische Urethrocystoskopie, Transurethrale Resektion 5-573.40
    der Harnblase 8-132.3


    Histologie:
    Harnblasenresektionsmaterial (Nachresektat Blasenboden) mit weiteren Anteilen des Vordiagnostizierten, teils gering differenzierten, invasiven Urothelkarzinoms neben Vernarbungen.
    Zusätzlich ausgedehntes urotheliales Carcinoma in situ.
    Fokal Infiltration kleinherdig mitgefasster Anteile der Muscularis propria (I).
    Harnblasen-PE (Seitenwand links) mit einem urothelialen Carcinoma in situ (II).
    Harnblasen-PE (Seitenwand rechts) mit ausgeprägten entnahmebedingten Artefakten und Erosionen. Fokal atypisches Utothel, offenbar entsprechend Anteilen eines urothelialen Carcinoma in situ (III).
    Harnblasen-PE (Hinterwand) mit leichter chronischer Urocystitis. Dysplasiefreies Urothel, kein Tumornachweis (IV).
    Harnblasen-PE (Vorderwand) mit einem abschnittsweise entwickelten urothelialen Carcinoma in situ z.T. im Bereich von Brunner’schen Epithelnester (V).
    Anteile der Muscularis propria (Resektionsgrund zu I) mit fokalen Infiltraten des invasiven Urothelkarzinoms.


    Tumorhistologieschlüssel: ICD-O-Code: M-8120/3
    TNM-Klassifikation (7. Auflage 2010): T2 (mindestens). Malignitätsgrad: G3


    Die stationäre Aufnahme des Patienten erfolgte geplant zur transurethalen Nachresektion bei bekanntem Urothelkarzinom am Blasenboden. Wir führten am 04.08.2011 den o.g. Eingriff durch.
    Der peropertive Verlauf gestaltete sich komplikationslos. Bei Nachweis eines muskelinvasiven Harnblasenkarzinoms erfolgte das weitere Staging mittels Rö-Thorax und Abomen-Sono. Hier Sonographie bei Entlassung: Niere bds. nicht gestaut, restharnfreie Blasenentleerung.


    Procedere:
    Wir bitten um ambulante Kontrolle bei Ihnen. Befund mit Patient besprochen, es wurde die radikale Cystektomie empfohlen. Falls Patient sich hierzu entschließt, bitte um stat./prästat. Wiedervorstellung.



    Institut für Pathologie Reutlingen, 04.08.2011
    Klinische Angaben:
    I. Nachresektat Blasenboden, II. Blasenseitenwand links, III. Blasenseitenwand rechts, IV. Blasenhinterwand, V. Blasenvorderwand, VI. Resektionsgrund zu I. Urothelkarzinom.


    Makroskopischer Befund:
    I.: Mehrere zusammen 1,5 cm im Durchmesser großes Gewebsstück
    II.: Ein 0,4 cm großes Gewebsstück
    III.: Ein 0,2 cm großes Gewebsstück
    IV.: Ein 0,5 cm großes Gewebsstück
    V.: Ein 0,5 cm großes Gewebsstück
    VI.: Mehrere zusammen 0,8 cm im Durchmesser großes Gewebsstücke (ha/ps)


    Mikroskopischer Befund:
    Histologisch finden sich alle, für die unten angegebene Diagnose erforderlichen Kriterien.


    (Anmerkung: Dabei war außerdem der Befund der Abdomensonographie und RöntgenThorax.)


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    Soweit die Fakten …


    Mein Vater hatte nie viel erzählt, sondern sprach immer nur von Entfernung eines Tumors.
    Als ich dann aber den obigen Brief aus dem Krankenhaus (den er für den Urologen mitbekam) gelesen habe,
    in dem die radikale Cystektomie empfohlen wurde, begann ich mich schlau zu machen; unter anderem betreffs zweite Meinung einholen. Ich rief im K-haus und seinen Urologen an, um sämtliche Befunde+Unterlagen anzufordern (habe natürlich zuvor meinen Pa gefragt, ob er einverstanden ist).


    Der Urologe fragte daraufhin, ob wir noch am selben Tag gemeinsam zu ihm kommen können, um miteinander zu reden. Generell ist er aber auch dafür eine zweite Meinung einzuholen.
    Er nahm sich dann nach der offiziellen Sprechstunde für uns Zeit und erläuterte die Sachlage.
    Ich sprach ihn dann darauf an, dass im K-haus kein CT + Knochenszintigramm gemacht wurde und mich dies wundert, denn das ist doch offenbar Standard?! Mein Pa meinte, dass sie dort sagten, dass auch ein CT gemacht wird, aber dies dann nicht gemacht wurde?!
    Daraufin schrieb der Urologe eine Überweisung zum Röntgeninstitut um CT + Knochenszintigramm machen zu lassen und außerdem eine Überweisung an die Uniklinik Tübingen zwecks Zweitmeinung.
    Er kommt aufgrund der Befunde des K-haus Reutlingen jedoch auch zur der Meinung, dass die Blase raus muss. Mein Vater meinte dann „besser als in die Kiste“.


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    Am 23.08.2011 waren wir dann gemeinsam im Röntgeninstitut.
    Die Kurzzusammenfassung des CT:
    Flächige Verdickung im Blasenboden bei bekanntem Harnblasenkarzinom. Kein Nachweis von Organmetastasen, einzelne kleine knotige Veränderungen im kleinen Becken aber keine eindeutigen Lymphknotenmetastasen.
    Sigmadivertikulose.
    Aortensklerose und Verkalkung der Beckenarterien. Fibrotische Veränderung der Lunge bei Asbestose.


    Die Kurzzusammenfassung des Knochenszintigramm:
    Degenerative Veränderung von Wirbelsäule Schultergürtel, Rhizarthrose und Fingerarthrose, sowie degenerative Veränderung im Bereich der Zehen.
    Kein metastasentypischer Befund.


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    Am 01.09.2011 waren wir dann in Tübingen bzgl. Zweitmeinung.
    Wir übergaben alle Unterlagen (Berichte, Befunde, Röntgenbilder, CT, Knochenszintigramm). Nach ca. 1,5 Std. Wartezeit wurden wir dann zum Gespräch mit einem Onkologen der Urologie gebeten.


    Er ließ erst meinen Vater erzählen, fragte auch nach seinen Lebensumständen. Als er hörte, dass mein Vater noch fast jeden Tag arbeitet (bei meinem Bruder im Sanitär-/Heizungsbetrieb) war er ziemlich erstaunt.
    Er kam aufgrund der Berichte/Befunde jedoch zum selben Schluß: die Blase muss raus. Er klärte dann noch zu den Möglichkeiten auf (im Gegensatz zu Reutlingen, die darüber kein Wort verloren) und empfahl, aufgrund des guten geistigen + körperlichen Zustands und seiner körperlichen Aktivität, die orthotope Neoblase.


    Er wollte gleich einen Termin vereinbaren; er merkte dann aber, dass mein Vater zögerte und wollte ihn offenbar nicht überrumpeln. Er soll in Ruhe daheim 2-3 Tage nachdenken und sich dann melden. Er stellte uns dann noch dem Kollegen vor, der für die OP-Koordination zuständig ist, damit beide ein Gesicht zueinander haben, wenn mein Vater anruft.


    Insgesamt war der Eindruck der Tübinger Klinik ein viel besserer und mein Pa sagte mir dann auch, dass er in Reutlingen nicht so zufrieden war (wenig bis nichts erklärt, schlechte Organisation, jeden Tag andere Schwestern, …). Und dass wenn er es machen lässt, dann in Tübingen.


    Also, er hat sich schließlich damit arrangiert und wollte sich demnächst in TÜ melden um einen Termin für Mitte September zu vereinbaren.


    Nun kam vorgestern (06.09.) nachmittags der Anruf, dass er diese Woche am Freitag (09.09.) zur OP-Vorbereitung kommen (darf nachmittags wieder heim) und er am Sonntag Abend sein Zimmer beziehen soll, da er am Montag operiert wird.


    Wir waren alle baff, wieso das nun so schnell geht?!
    Mein Vater war nicht daheim als der Anruf kam und meine Mutti fragte leider nicht nach.
    Ich hab dann am nächste Tag in TÜ angerufen; wollte wissen, ob es eine medizinische Notwendigkeit gibt für die nun recht kurzfristige OP, was denn bei der OP-Vorbereitung passiert, wer operiert und ich wollte nochmal wissen, wie denn generell die Zweitmeinung zustande kommt?


    Je näher der Termin rückt, um so mehr frage ich mich, ob man denn alles ausgereizt hat.
    Hätte z.B. noch eine TUR – diesmal fluoreszengestützt – eine Verbesserung gebracht?
    Was ist, wenn es kein T2 ist, also die Muskulatur nicht infiltriert?
    Würde das Vorliegen eines Cis bereits die Blasenentfernung rechtfertigen?
    Außerdem lese ich bei vielen, dass nach der TUR eine Instillationstherapie gemacht wurde – bei meinem Pa jedoch nicht!? Würde das etwas am Ergebnis ändern?


    Fragen über Fragen …


    Ich bin bisher ziemlich pragmatisch damit umgegangen (fiel mir nicht immer leicht, aber ich sagte mir, dass Hysterie meinem Vater nichts nützt), aber nun schießen die Gedanken in meinem Kopf wild umher und ich weiß gar nix mehr …


    Mein Vater geht übrigens (zumindest nach außen hin) bewundernswert damit um; und da er sich mit der Blasenentfernung ‚abgefunden’ hat, wollte ich ihn auch nicht mit meinen Zweifeln und Gedanken irritieren.



    Ich würde mich ganz doll freuen, wenn ihr – die ihr zum großen Teil ja schon langjährige Erfahrungen mit der Thematik habt – eure Meinung dazu schreibt.


    Liebe Grüße
    Karin