Beiträge von Hexe †

    Liebe Marsu,


    in der Fachinformation vom Cisplatin steht in Fettdruck:
    Eine forcierte Diurese darf auf keinen Fall mit Schleifendiuretika durchgeführt werden.
    Das wird sicherlich einen Grund haben. Die Ärztin kann alternativ ja auch andere kaliumsparende Diuretika einsetzen, z.B.Triamteren, Spironolacton, Amilorid usw.; häufig werden diese Wirkstoffe auch als Kombinationspräparate angewendet.


    Liebe Grüße
    Hexe :tanzen:

    Liebe Raffi,


    auch für den Betroffenen ist die Situation nicht leicht zu ertragen.
    Ich kann hier z.B. von mir schreiben:
    man ist bei den primitivsten körperlichen Vorgängen auf fremde Hilfe angewiesen, muß seine Scham überwinden, dazu kommen die Zweifel, werde ich es schaffen, was ist, wenn nicht, wie geht es weiter usw. Ich bin eigentlich ein fröhlicher Mensch mit sonnigem Gemüt; dennoch hatte auch ich unter Stimmungsschwankungen zu leiden...
    Ich war kurz nach der OP sicher manchmal auch eine Zumutung für meine nächsten Angehörigen :sehr Traurig:
    Heute kann ich das erst so richtig erfassen, wieviel Geduld und Liebe mein Umfeld in dieser Zeit aufgebracht hat.


    Es wird seine Zeit brauchen, aber dann wird dein Papa ganz sicher wieder "der Alte".


    Liebe Grüße
    Hexe :tanzen:

    Liebe Anne,


    Dein Freund sollte jetzt unbedingt auf eine sehr zeitnahe Durchführung der vorgesehenen Untersuchungen drängen.
    Der Radiologe, der diese Untersuchungen macht, kann im Allgemeinen sofort sagen, ob Muskelinvasion und/oder Metastasen zu sehen sind oder nicht. Zumindest wurde bei mir immer sofort im Anschluss an diese Untersuchungen das Ergebnis besprochen.


    Ist bei diesen Bild gebenden Verfahren der Befund negativ (es wird nix gefunden), kannst Du wirklich erst mal aufatmen, allerdings sollten dann regelmäßig zunächst die Nachresektion und dann Kontrollzystoskopien durchgeführt werden. Der pT1G3 ist ein Hochrisikotumor, der kontinuierlicher Kontrolle und Überwachung bedarf.


    Liebe Grüße
    Hexe :tanzen:

    Ich fühl mich auch schon ganz krank... Aber eigentlich steht es mir nicht zu, mich selbst zu bemitleiden, es gibt so viel Schlimmeres...

    Liebe Susanne,


    Selbstmitleid ist wirklich fehl am Platz; aber denk trotzdem auch an Dich selbst!!!
    Gönn Dir unbedingt zwischendurch immer eine kleine Auszeit - nur für Dich!


    Daß Du Dich inzwischen krank fühlst, ist schon ein erstes Zeichen von körperlicher und psychischer Überlastung. Zieh jetzt die Notbremse - ohne schlechtes Gewissen! Wenn Du in Kürze zusammenklappst ist niemandem geholfen - im Gegenteil. Du brauchst deine Kraft noch, also geh sorgsam mit Deinen Resourcen um. :streicheln:


    Ganz liebe Grüße
    Hexe :tanzen:


    Könnte o.g. Aussage dann etwas mit der insgesamt verabreichten Dosis d.h. Menge zu tun haben?

    Liebe Waage,


    nicht wirklich gravierend. Cisplatin wird beim Harnblasenkarzinom in einer Menge von 70mg/qm KOF (Körperoberfläche), Gemcitabin meistens 1000mg/qm KOF dosiert. Die KOF errechnet sich nach einer ganz komplizierten Formel unter Berücksichtigung von u.a. Körpergröße und -gewicht. Die Dauer der Prä- und Posthydratation richtet sich nach der Ausscheidungsmenge innerhalb eines definierten Zeitraums (s.o.); so soll die Prähydratation beim Cisplatin mindestens 2-3 Stunden, die Posthydratation kann zwischen 6-12 Stunden dauern. Die Posthydratation soll 2-3 L/qm KOF einer Mischung von Kochsalz- und Glukoselösung beinhalten.


    Auch wenn die Ausscheidung durch Zugabe von Mannitol beschleunigt werden kann, das alles kann dauern....


    Liebe Grüße
    Hexe :tanzen:

    Für viele insbesondere jüngere Patienten ist die Entscheidung für oder gegen eine Zystektomie auch stark von den Folgen, speziell hier der Potenz oder Impotenz abhängig.
    Ich möchte daher hier einmal unter den Männern, die nervschonend zystektomiert worden sind, eine (anonyme) Umfrage starten, wie es um ihre Erektion bestellt ist, ob sich ihre Hoffnungen in das OP-Verfahren erfüllt haben.

    Dickdarm, aus dem eine Neoblase "gebastelt" wird.


    Hallo Anne,


    ich muß Pilatus insofern korrigieren, als daß heutzutage fast nur noch Ileum-Neoblasen, sprich reine Dünndarmblasen konstruiert werden.


    Abgesehen von der Jenaer Blase, die auch ich nicht empfehlen würde, gibt es inzwischen auch zahlreiche Urologen, die die nervschonende Zystektomie beherrschen.
    Um da mal etwas Licht ins Dunkel zu bringen, habe ich einfach eine Umfrage unter den Betroffenen gestartet.


    Soll dann das bereits entnommene Gewebe an einen anderen Pathologen gesendet werden, der das dann noch mal untersucht,

    Genau das ist gemeint. So hat es auch Andy gemacht, und es wurde ein CIS festgestellt, worauf dann die Blase entfernt wurde.


    Liebe Grüße
    Hexe :tanzen:

    Liebe Waage, liebe Marsu,


    es gibt von den Herstellern der diversen Zytostatika meistens keine Vorschriften, wenn ihre Produkte in Kombination mit weiteren Zystostatika gegeben werden. Das liegt vollkommen in der Verantwortung der Ärzte, die dann natürlich auch bei daraus resultierenden Problemen geradestehen müssen.
    Empfohlen - nicht vorgeschrieben - sind bei der Kombinationschemo Gemcitabin/Cisplatin folgende zwei Schemata:
    a. Gemcitabin Tag 1 und 8, Cisplatin Tag 2, Wiederholung ab Tag 22
    b. Gemcitabin Tag 1, 8 und 15, Cisplatin Tag 2, Wiederholung ab Tag 22.
    Der Hersteller des Originals (Gemzar, Fa.Lilly) empfiehlt Schema b., einige Hersteller von Generika empfehlen Schema a oder eben auch die Kombination beider Zytostatika an Tag 1.
    Ich selbst habe Schema a bekommen und hatte dadurch eine längere Erholungsphase zwischen den Zyklen, die bei mir auch bitter nötig war.
    Das Wässern (Prä- und Posthydratation) und die Gabe von Cisplatin an Tag 2 haben bei mir meistens über 10 Stunden gedauert; ich wüsste nicht, wann man noch das Gemcitabin hätte geben können, zumal ja die Infusionsgeschwindigkeit der Zytostatika meistens vorgeschrieben ist.


    Da die Zytostatika Festsubstanzen sind, die nur in flüssiger Form infundiert werden können, wird das entsprechende Lösungs- und Wässerungsmittel (Kochsalzlösung/Ringerlösung) nicht explizit erwähnt. Welche Lösungs- und Hydratationsflüssigkeiten zur Anwendung kommen sollen, ist stets der Fachinformation zu entnehmen.


    Liebe Grüße
    Hexe :tanzen:

    Hallo Marsu,


    an den Tagen, an denen Dein Papa Gemcitabin bekommt, ist der Wirkstoff in einem Liter Kochsalzlösung gelöst. Das reicht völlig aus und ist die ganz normale Form der Applikation.
    Das "Wässern" mit Kochsalzlösung ist nur bei Cisplatin eminent wichtig, weil dieser Wirkstoff hoch nierentoxisch ist und entsprechend schnell wieder über den Urin ausgeschieden werden muss. Vor der Cisplatingabe ist das Wässern Pflicht, bis eine Menge von 250ml Urin innerhalb von 30 Minuten ausgeschieden wird. Erst dann darf Cisplatin gegeben werden. Hinterher wird solang gewässert, bis innerhalb einer Stunde etwa 200ml Harn ausgeschieden werden.
    Das Gemcitabin habe ich auch ganz normal ambulant in nur einer Portion bekommen.


    Harn wird meistens dunkel und riecht häufig streng, wenn er zu lange in der Neoblase verbleibt. Während einer Chemotherapie können natürlich aufgrund des geschwächten Immunsystems auch keime für den schlechten Harn ursächlich sein. Das muß man eben untersuchen.


    Liebe Grüße
    Hexe :tanzen:

    Liebe Sana,


    Du schreibst, daß Du aus Niedersachsen kommst. Magst Du das eventuell etwas näher eingrenzen? In welcher Klinik wirst Du operiert?


    Ich habe seit über sechs Jahren einen Mainz-Pouch 1 und bin damit super zufrieden. Ich arbeite ganz normal in der Apotheke, reite, fahre Ski, schwimme, düse mit dem Fahrrad durch die Gegend usw. Letzlich erfordert das Leben mit einer neuen Harnableitung nur eine gute Logistik, z.B. bei Reisen.
    Eine Chemotherapie wird nur nötig sein, wenn befallene Lymphknoten oder sonstige Metastasen gefunden werden. Aber auch danach geht das Leben weiter; ich selbst bin ein gutes Beispiel für "Langzeitüberleben" trotz mieser Prognose.


    Liebe Sana,
    informier Dich hier gut im Forum; das wird Dir einen Großteil Deiner Angst nehmen.
    Und bedenke, man nimmt Dir nicht einfach die Blase, sondern entfernt das Miststück Krebs und gibt Dir damit eine Chance auf ein weiteres aktives und ausgefülltes Leben.


    Liebe Grüße
    Hexe :tanzen:


    @pascalina,
    bei Krebsbefund am Blasenboden und -hals ist keine orthotope Neoblase möglich; das wäre eine Kontraindikation.


    Und die Harnableitung über einen Mainz-Pouch I („trockenes (Bauch-)Nabelstoma“) wird fast nur bei Frauen angelegt.

    Liebe Anne,


    das ist relativ. Klar ist eine orthotope Neoblase die natürlichste Form der Harnableitung, aber es gibt auch bei Männern Gründe dagegen. Wir hier im Forum haben etliche Männer mit Pouch z.B. Franzi, HansS, Pour Homme etc.

    Sollte noch ein Kinderwunsch bestehen, dann kann Mann sein Sperma einfrieren (kryokonservieren) lassen (so hab ich es gemacht).

    "Mein" Onkologe, Prof.Dr.Hartlapp hat einmal auf meine Nachfrage bei Kinderwunsch das Einfrieren befruchteter Eizellen als besonders erfolgversprechend empfohlen. Er hat auch mit einem weiteren Autoren ein Buch für Krebspatienten veröffentlicht:
    Krebs und Sexualität
    Ein Ratgeber für Krebspatienten und ihre Partner
    Stefan Zettl, Joachim Hartlapp
    Weingärtner Verlag, 2004
    ISBN-10: 3980481050
    ISBN-13: 978-3980481052
    Preis: EUR 14,90


    Ich weiß nicht, wie gut die Qualität der britischen Pathologen ist, aber es gibt in Deutschland häufig zu positive Befunde des Resektats. Bei Zweifeln würde ich immer einen zweiten Pathologen befragen, zumindest bei Hochrisikotumoren mit der Folge von gravierenden Therapieentscheidungen.


    Liebe Grüße
    Hexe :tanzen:

    Auch ist mir neu, dass eine Arztpraxis für die Nachsorge zertifiziert sein kann oder muss.

    Hallo Torfmann,


    da hast Du etwas völlig mißverstanden. Ich hatte geschrieben, daß eine ambulante Praxis zur Durchführung einer Instillationstherapie mit Zytostatika zertifiziert sein muß, nicht aber zur Nachsorge. Nur bietet sich doch an, alles in einer Praxis machen zu lassen.

    Du schreibst, dass bei einigen Mitgliedern im Forum die Begutachtung eher geschönt war. Wenn das Fakt ist, so sollte man anregen, dass diese Pathologen hier im Forum transparent benannt werden, oder ?

    Auch hier liegt ein Mißverständnis vor; die Befunde waren nicht geschönt, wie Du vermutest, die Pathologen waren einfach nur schlecht. Sie wussten es eben nicht besser. Das ist leider in fast 50% aller pT1G3 Befunde so, wie man aus diversen retrospektiven Studien weiß.


    Dies hier nur, um üblen Gerüchten aufgrund von Mißverständnissen vorzubeugen.


    Liebe Grüße
    Hexe :tanzen:

    Ihr Lieben,


    nachdem ich mich durch diesen Thread gearbeitet habe, muß ich im Stillen diversen Ärzten Abbitte tun. :sehr Traurig:


    Ich habe einen riesengroßen Stein im Pouch >3,5cm, der in Kürze chirurgisch entfernt werden muss; zertrümmern und rausspülen sei in diesem Fall nicht möglich. Ich habe mich nach dem Befund gestern gefragt, warum dieser Riesenömmel nicht schon im Frühjahr bei den Nachsorgen (Uro und Onkologe) im Ultraschall gesehen worden ist. Aber wenn sich die Dinger verstecken und man sie nur im vollen Pouch überhaupt sehen kann...


    Da durch die lange OP am Rücken (ich befand mich über 4 Std.mit Dauerkatheter in Bauchlage) auch mein Nabelstoma etwas gelitten hat, wird das Ganze in einem Aufwasch gerichtet. Ich begebe mich also am 10.September in die bewährten Hände von Dr.Eggersmann in Rheine. Da ich davon ausgehe, daß alles komplikationslos verläuft, sollte ich nach 5 Tagen wieder aus der Klinik entlassen werden können. :grinsen:


    Ich überlege gerade, ob sich nicht der Einbau eines Reißverschlusses empfiehlt.... :Was liegt an:


    Ach ja, auf die Frage nach der Ursache der Steinbildung wurde mir der veränderte Metabolismus durch Darm-OP und natürlich der Pouch aus Darmschleimhaut selbst genannt. Da ich seit zwei Jahren auch einen Gallenstein habe, erscheint mir der Stoffwechsel als überwiegender Auslöser von Steinbildung ganz plausibel.


    Liebe Grüße
    Hexe :tanzen:

    Liebe Hundefreundin,


    die Ärzte haben schon Recht:
    die Lungenmetas müssen raus. Wenn dann noch wieder was kommt, dann Chemotherapie oder eben zur Sicherheit danach adjuvant. Und dafür braucht man reseziertes Material, denn Metastasen müssen nicht zwangsläufig auf die selbe Chemo ansprechen, bzw. dieselbe genetische Struktur haben wie der Primärtumor.


    Liebe Grüße - für nächste Woche sind die Daumen gedrückt
    Hexe :tanzen:

    Liebe Marina, liebe Annette,


    Ihr seid beide unglaublich tapfer und stark; dennoch solltet Ihr Euch auch mal eine Phase der Schwäche gönnen :streicheln:
    Tränen können sehr erleichtern. Mir ging´s in vielen Situationen anschliessend wesentlich besser, wenn ich mich mal richtig ausgeheult hatte.
    Luxus ist natürlich, wenn man dazu die Schulter eines vertrauten Menschen nutzen darf.... :Schmunzel:

    Annette schreibt richtig, daß wir das Leben so annehmen müssen, wie es für uns bestimmt ist.
    Wichtig ist nur, was wir selbst draus machen
    - ich versuche es mit Fröhlichkeit und Optimismus und zeige dem Schicksal eine lange Nase....0019.gif


    Liebe Grüße
    Hexe :tanzen:

    Hallo Axel,


    das freut mich zu lesen - Glückwunsch !!! :klatschen:


    Das Hosenflattern haben wir alle vor den Kontrolluntersuchungen, aber das lässt im Lauf der Jahre nach.
    Ganz weggehen wird es aber wohl nie :sehr Traurig:


    Liebe Grüße und guten Appetit - lecker Paella
    Hexe :tanzen:

    Liebe Chris,


    Dein Vorschlag mit der Katzenstreu ist hervorragend; ich habe mir damit auch geholfen, wenn unserer Bernhardinerhündin "Hanna" zunächst im Babyalter, später dann gelegentlich im hohen Alter (sie wurde 12 1/2 Jahre) im Haus ein kleines Malheur passierte.
    Klasse Idee auch für nasse Unfälle des Menschen.... :grinsen:


    Liebe Grüße
    Hexe :tanzen:

    Lieber Balu,


    da hast Du völlig recht:
    wieviel Lymphknoten entfernt werden, ist je nach gängiger Lehrmeinung sehr variabel.
    Bei mir wurden 20 Lymphknoten bis zur Aortabifurkation entfernt, von denen 12 Stück metastasiert waren. Ausserdem hatte ich ja eine (Fern)Metastase im gynäkologischen Bereich, der allerdings komplett entfernt wurde. Ich wurde quasi ausgeweidet..... :grinsen:

    Während des Klinikaufenthalts trug ich Antithrombosestrümpfe (das sind keine Kompressionsstrümpfe!!!) und erhielt zusätzlich täglich ein niedermolekulares Heparin gespritzt, obwohl ich sobald es möglich war meinen Bewegungsdrang intensiv auslebte. Schmerzhafte Ödeme hatte ich nur während der Chemotherapie, vermutlich vom Kortison verursacht. Bis heute bin ich, Gott sei Dank, frei von derartigen Problemen.


    @Lubber:
    das ist korrekt:
    Kompressionsstrümpfe bedürfen einer gewissenhaften und genauen Anpassung, wenn sie ihren Zweck erfüllen sollen. Inzwischen haben die Patienten auch in den höheren Kompressionsklassen eine größere Auswahl an Geweben und Farben für optimalen Tragekomfort.
    Alle sechs Monate hat man Anspruch auf ein neues Paar Strümpfe, nicht nur weil diese mit der Zeit ausleiern, sondern auch, weil sich das betroffene Bein verändern kann. Also bitte jedes Mal auf Kontrolle der Maße bestehen!!


    Liebe Grüße
    Hexe :tanzen: