Beiträge von Hexe †

    Guten Tag Andy,
    Du hast gestern nach Doppelkopf und :trinken: weitergeschrieben. Vielleicht war es ein Bier zuviel??, jedenfalls bist Du mit den Daten etwas ins Tüddeln gekommen:
    Am 16.3 fährst Du zum Skilaufen ?( am 21.3. Mitomycin ?(
    guck mal in Deinen Kalender. Ich glaube, Du hast die falsche Seite aufgeschlagen.... :D


    Davon unabhängig:
    Dein Bericht ist eine echte Bereicherung für dieses Forum; ich gehe genau so offen mit meiner Erkrankung um, jedoch habe ich auch viele getroffen, die im Umgang mit mir verunsichert sind. Das muß man als Betroffener wissen, daß man selbst manchmal Freunde und Familie trösten muß!!
    Auch die Reaktion von Deiner Frau Christine und Deinen Söhnen wird dem ein oder anderen Betroffenen Hilfestellung geben. Mein Mann ist da ganz anders - der würde nie!!!! zu einer Untersuchung mitgehen; der fällt schon bei `ner Impfung halb in Ohnmacht. Ansonsten tu er alles für mich; der Rest der Welt ist ihm dann unwichtig. :streicheln:


    Ich wünsche Euch nach diesem schönen Ergebnis der TUR einen entspannten Skiurlaub (Schnee ist ja jetzt da) und eine frohes Osterfest


    Hexe :tanzen:

    Liebe Corinna,
    sorry, aber so ganz verstehe ich das nicht... ?(
    Der Pouch ist aus Darmschleimhaut, die eigentlich ganz schnell verheilt; die Darmanastomose war ja auch nach kurzer Zeit verheilt. Der Urin müsste eigentlich, wenn nicht aus dem Nabelkatheter, dann aus einem Entlastungskatheter rauslaufen. Wenn jetzt weniger aus dem Loch rauskommt (keine Überschwemmung mehr), wo kommt denn der viele Urin jetzt raus??? Wenn der Pouch nicht gedehnt wird, d.h. nicht mit Urin vollläuft, sondern der Urin sofort durch einen Katheter abfließt, dann müsste der Pouch lang zugewachsen sein; sowas geht innerhalb von 1-2 Tagen...
    Und so scharfkantig oder spitz sind Wunddrainageschläuche nicht, daß sie ein Loch in einen schlaffen, weil ungefüllten Pouch bohren..


    Dass Bauchnarben bei manchen Patienten ewig lang brauchen zum Zuheilen ist leider so; eine Freundin von mir, die einen Darmverschluss hatte, hat immer noch nach jetzt Ende der Reha kleine Löcher im Bauch. Sie hat es als tröstlich empfunden, dass sich auch andere Patienten mit diesem Problem rumschlagen musten...
    Das nur zum Trost für Deine Mutter!!


    Hexe :tanzen:

    Guten Tag Hotti,
    nein, mein Nabelstoma ist nicht wund; ich verwende zum "Pouchen" (toller Ausdruck) Lofric Katheter.
    1. sie sind schön weich und flexibel
    2. sie sind beschichtet und flutschen leicht raus und rein
    3. sie lassen sich klein zusammenfalten, was praktisch ist beim Sport und unterwegs
    4. es gibt sie als Set mit Wasser für unterwegs
    5. es gibt sie mit Beutel (wenn Du mal im Stau stehst, kannste auch im Auto pouchen)
    Wichtig ist, lieber Hotti, daß Du nur fetthaltige Wundsalben (Bepanthen oder Panthenol etc.) nimmst und keine, die z.B. Zinkoxid enthalten(Mirfulan etc.). Das trocknet nämlich die Schleimhaut des Stomas aus.
    Meine Empfehlung: nimm Betaisodona Salbe und zwar aus folgendem Grund:
    1. sie ist fettig
    2. die enthaltene Jodverbindung desinfiziert und Du brauchst kein Octenisept, was die Schleimhaut austrocknet, bzw. auf der Schleimhaut brennen kann
    3. sie heilt
    Nach dem "Pouchen" gibst Du etwas Betaisodona Salbe auf einen Tupfer und deckst damit das Nabelstoma ab. Vergiß nicht, ein Pflaster (hautfreundlich wie Fixomull stretch etc.) drüber zukleben; das Jodzeugs färbt ganz eklig. Eventuelle Flecken lassen sich bei weißen Sachen mit Wasserstoffperoxid wegbleichen (aus der Apotheke).


    Zum Fassungsvermögen des Pouch:
    je größer der Anteil an Dünndarm, desto dehnbarer ist Dein Pouch;
    aber bei Überfüllung besteht die Gefahr, daß er platzt - das ist extrem gefährlich!!!!!
    Mein Pouch fasst ca.600 ml, aber ich empfinde schon vorher ein Druckgefühl; sogar nachts werde ich wach, wenn mein Pouch mit ca.500ml gefüllt ist. Eine gesunde menschliche Blase hat übrigens auch kein größeres Fassungsvermögen.
    Eckhard mit seiner Neoblase von Putzeimergröße ist die absolute Ausnahme!!!
    Versuch jetzt bitte durch regelmäßiges Katheterisieren vielleicht in etwas kürzeren Abständen zumindest tagsüber, die Überdehnung zu reduzieren. Wenn es Dir nachts so schwer fällt aufzustehen, dann fixier einen Katheter mit Pflaster, laß ihn über Nacht im Pouch und schließ einen Bettbeutel an; dann kann nix passieren. Ich wünsche für Dich, daß Du so die Überdehnung wieder zumindest teilweise rückgängig machen kannst; Leberschmerzen und Druck auf den Nieren sind was ganz ekliges!!!


    Ich wünsch Dir, daß es klappt...


    Hexe :tanzen:

    Hallo Corinna,
    ist das vielleicht ein Mißverständnis??
    Du sagst, daß einer der Wundschläuche rausgeflutscht ist; läuft jetzt Urin aus oder Wundsekret??
    Wenn der Schlauch aus dem Pouch, der Cystofix rausgegangen ist, ist das verwunderlich, weil der, um zu vermeiden, daß Urin in die Bauchhöhle träufelt immer angenäht wird. Das sieht man außen. Der kann eigentlich erst nach Durchtrennung des Fadens außen rausrutschen.(der Faden innen im Pouch wird resorbiert) Denn dieser Cystofix ist nicht wie der Nabelkatheter ein Ballonkatheter, der geblockt ist. Dennoch wird ja auch der Nabelkatheter üblicherweise von außen mit einem Faden fixiert.
    Wenn das ein Wunddrainageschlauch war, dann braucht Ihr einfach nur Geduld - das muß von innen zuheilen und das geht nur, wenn das Wundsekret weniger wird. Ich will Ech nicht erschrecken, aber das kann sich hinziehen. Dennoch ist das nicht so schlimm, solange die Wunde täglich gereinigt wird.
    Es ist schön, daß Deine Mutter jetzt zu Hause ist; da wird sie sich sicher viel schneller erholen und die Wunde wird fix zuheilen - ich wünsche Euch das sehr.
    Dann wird auch keine OP erforderlich sein!!!!


    Alles Liebe


    Hexe :tanzen:

    Guten Morgen Corinna,
    eigentlich wird während der Pouch-OP der Pouch auf Leckagen geprüft - laß Dir mal das OP-Protokoll zeigen. Bei mir stand das so drin. Nachdem alles dicht war, erst dann wurde der Bauch verschlossen, sprich zugeklammert. Auch jetzt, nachdem bei mir eine Revisions-OP wegen des Stomas gemacht worden ist, wurde auf Dichtigkeit des Pouch selbst geprüft. Wenn demnächst die beiden Katheter nacheinander gezogen werden, schließt sich das durch den Cystofix-Katheter verursachte Löchlein ganz fix. Ganz zum Schluß wird dann der Nabelkatheter gezogen.
    ich habe nie erlebt, daß durch ein Loch im Pouch selbst Urin austritt. Das Ganze erscheint mir bedenklich nach so langer Zeit; ich habe die Befürchtung, daß noch mal operativ verschlossen werden muß.
    Aber ich bin nur Laie!!!
    Vielleicht befragst Du Euren niedergelassenen Urologen, der die Nachsorge und Betreuung macht, nach seiner Auffassung...


    Ich drücke Euch die Daumen


    Hexe :tanzen:

    Hallo Kerstin,
    ein Stoma verändert sich nach der OP fast immer. Frag da mal einen Stomaberater....
    Verengungen des Stomas , sogenannte Stenosen, sind häufig; sie kommen sowohl bei Neoblasen, speziell bei Frauen, vor, als auch beim Urostoma oder Nabelstoma. Eventuell ist es dann beim Pouch erforderlich, einen Katheterwechsel vorzunehmen mit kleinerer Ch.-Größe. Notfalls kann der Urologe mittels Schlitzung das Stoma erweitern, sollte die Verengung zu stark sein.
    Ich habe, obwohl nicht betroffen, in der Klinik folgenden Tipp bekommen, den ein anderer Pouch-Patient anwendet:
    Wenn er merkt, daß es schwieriger wird, den Katheter einzuführen, lässt er denselben über Nacht im Stoma liegen und schließt einen Bettbeutel an. Dann ist es am nächsten Tag wieder leicht, den Katheter einzuführen. Ich habe mir vorgenommen, bei Bedarf diese Technik auszuprobieren; einen Versuch ist es allemal wert.
    Vielleicht mag Deine Mutter das auch einmal ausprobieren ?
    Auf kleinere Katheter wechseln kann man dann immer noch, aber irgendwann sind die zu dünn.....


    Viel Erfolg wünscht Deiner Mutter


    Hexe :tanzen:

    Hallo Corinna,
    oje, Loch im Pouch. Das kann eigentlich garnicht von allein zugehen, weil der Pouch ja offensichtlich mit Urin vollläuft, also der Darm gedehnt wird. Zum Heilen muß der Pouch stllgelegt werden, d.h. der Urin muß über einen Dauerkatheter abgeleitet werden. Aber eigentlich wird während der OP auf Leckagen geprüft; ein Loch darf somit im Grunde nicht vorkommen!!
    Weißt Du, wenn der Pouch nach der OP in Funktion genommen wird, dann wird das erst gemacht, wenn anzunehmen ist, daß er gut verheilt ist. Solange läuft er nicht voll!!! Währenddessen sind eigentlich immer zwei Katheter im Bauch: einmal der Nabelkatheter und zum anderen der Cystofix.
    Ich will mal nicht hoffen, daß die OP dilettantisch gemacht worden ist....


    Liebe Grüße


    Hexe :tanzen:

    Guten Morgen Ikarus,
    auch ich kann von einer Peridural- oder Spinalanaethesie (je nachdem, in welchen Kanal die spritzen) nur Gutes berichten. Erfahrene Ärzte finden sofort den Einstichkanal und es tut überhaupt nicht weh.
    Wenn Du nichts mitbekommen möchtest von der TUR, die im übrigen ca. 20 Minuten dauert, kannst Du Dir Kopfhörer geben lassen, die Dich mit Musik berieseln. Ansonsten sitzt ein netter junger Narkosearzt neben Dir (so war`s bei mir) und erzählt Dir was Nettes und tröstet Dich. (Du kannst ja bei Bedarf eine Ärztin beantragen). :D


    Also mach Dir wirklich keine Sorgen - so eine TUR ist heute Routine!!


    Und wenn Du dann lachen musst, wenn Dich einer am Fuß kitzelt, dann kannst Du auch wieder aufstehen; das dauert unterschiedlich lang, ca.4-6 Stunden. Du siehst, das Ganze ist garnicht so schlimm.


    Liebe Grüße


    Hexe :tanzen:

    Danke für die liebe Begrüßung,
    ich bin den Umständen entsprechen gut drauf. War heute per Fahrrad zum Nierenschallen und zur BGA - musste leider etwas langsamer fahren wegen Gegenwind und weil ich noch ein bißchen schlapp bin. Die OP ist ja auch erst 2 Wochen her. Ob es ein voller Erfolg ist, wird sich erst im April rausstellen; dann muß ich nochmal in der Klinik einrücken und die beiden Katheter werden entfernt: das ist dann die Stunde der Wahrheit.
    Dicht oder nicht dicht, ist dann die Frage frei nach Hamlet... :D :D :D


    Bis dann


    Hexe :tanzen:

    Lieber Andy,
    genieß nur Deinen Skiurlaub!!! Die Infrastruktur in Crans-Montana ist soweit mir erinnerlich gut; d.h. etliche Hütten (daher auch Klos).
    Eine gesunde Psyche durch erholsamen Urlaub, auch im Sinne von Austoben (ist z.B.für mich Erholung), kann einer Genesung nur förderlich sein - nehmt mich nur als lebendes Beispiel :tanzen: :tanzen: :tanzen: :tanzen:


    Ich wünsche Dir und Deiner Familie Viel Schnee und Ski heil !!


    Hexe :tanzen:

    Hallo Andy,
    ich kann nur zu den Fragen 3,4,5 und 6 etwas sagen:
    3. Regelmäßig Blutbildkontrolle (Leberwerte), normale Nachuntersuchung beim Onkologen (kontrolliert auch Lunge), später dann Darmspiegelung
    4. Selbstverständlich Bier und Rotwein, allerdings nicht ausschließlich!!!, da die Blase gut gespült mwerden muss :trinken: :trinken: :trinken:
    5. Die Ernährungsempfehlungen von Rosemarie befolgen
    6. Enge Skiführung nur, wenn Du nicht die neuen Carver hast, die fährt man etwas breiter; selbstverständlich darfst Du auch rote Pisten zusätzlich runterfräsen.... :klatschen: :klatschen: :klatschen:


    Hals- und Beinbruch und viel Schnee
    wünscht Dir/Euch


    Hexe :tanzen:

    Chemotherapie bei Patienten mit Mainz-Pouch


    Meine ganz persönlichen Erfahrungen
    Die Chemotherapie bei Blasenkrebs bzw. dessen Metastasen wird üblicherweise mit Cisplatin und Gemcitabine durchgeführt. Ich erhielt 4 Zyklen dieser Chemotherapie, die folgendermaßen durchgeführt wurde:
    Blutabnahme beim Hausarzt, welcher die Laborwerte an die Klinik faxt.
    Am nächsten Tag Anruf in der Klinik. Falls die Blutwerte in Ordnung sind, erfolgt die stationäre Aufnahme. Körperliche Untersuchung und erneute Blutabnahme.
    Tag 1: Injektion von Vergentan gegen Übelkeit und anschließend Infusion von Gemcitabine
    Tag 2: Infusion von NaCl, Infusion von Cortison, Infusion von NaCl, Infusion von D-Mannitol zum Nierenschutz, Infusion von NaCl mit Vergentan, Infusion von Cisplatin, Infusion von NaCl
    Tag 3: falls keine Übelkeit vorhanden ist, Entlassung nach Hause
    Tag 7: Blutabnahme beim Hausarzt, welcher die Laborwerte an die Klinik faxt
    Tag 8: Anruf in der Klinik. Falls die Blutwerte in Ordnung sind, ambulante Infusion von Gemcitabine in der Klinik. Vorherige Injektion von Vergentan gegen Übelkeit.
    Währenddessen immer viel trinken.
    Nach einer Pause von zwei Wochen erfolgt das Ganze erneut.


    Ganz wichtig für Patienten mit Mainz-Pouch:
    Der Pouch besteht ja aus Darmschleimhaut, deren physiologische Aufgabe es ist, (Nähr)Stoffe in den Körper aufzunehmen. Eine Blase, auch die künstliche, hat nur Aufbewahrungsfunktion, d.h.der Urin und die darin enthaltenen Stoffe, die von der Niere zur Ausscheidung vorgesehen sind, werden nur sozusagen zwischengelagert. Deswegen muß der Pouch während der Chemotherapie unbedingt stillgelegt werden!!! Es passiert sonst, dass das Zytostatikum, also das Gemcitabine bzw.Cisplatin erneut vom Körper aufgenommen wird, da der Wirkstoff hauptsächlich über die Nieren ausgeschieden wird.
    Vor der ersten Infusion lässt man sich einen Dauerkatheter(Ballonkatheter) in den Pouch einlegen, sodass der Urin ständig abfließt. Das bedingt, dass man tagsüber einen Beinbeutel und nachts einen Bettbeutel zum Auffangen des Urins tragen muß. Der Pouch sollte mindestens einmal täglich gespült werden, um eine Verstopfung der Katheteraugen durch Schleim zu verhindern. Ich habe ab dem zweiten Zyklus bei jedem Leeren des Beutels anschließend den Katheter kurz abgestöpselt und mit einer Blasenspritze den Katheter angesaugt, damit eventuell doch noch vorhandener Schleim und Urin nicht im Pouch blieb. Dadurch ging es mir sehr viel besser, als beim ersten Zyklus. Der Dauerkatheter verbleibt bis Tag 5 im Pouch, das entspricht der Halbwertszeit von Cisplatin, d.h. man kann dann davon ausgehen, dass der Wirkstoff ausgeschieden ist. Für die ambulante Infusion am Tag 8 bleibt der Katheter einen Tag bis Tag 9 liegen.


    Wie ging es mir?

    Die hier geschilderten Nebenwirkung traten bei mir auf; sie sind sehr individuell und müssen nicht jeden betreffen.
    Schlimmste Nebenwirkung war eine ständige Übelkeit. Wichtig ist, so viel wie möglich zu trinken, um den Wirkstoff möglichst schnell auszuscheiden; dadurch soll sich auch die Übelkeit reduzieren. Aber ich ekelte mich vor Allem, ich hatte keinen Appetit und wenn ich mal was gegessen oder getrunken hatte, kam es schnell wieder zurück. Ich war ständig müde und fühlte mich schlapp. Diese Phase dauerte etwa eine Woche. Länger dauert der Zustand an, dass alles, was man zu sich nimmt nach Metall schmeckt. Ich habe mir damit geholfen, dass ich statt Wasser Fruchtsaftschorlen und Cola und Brühe getrunken habe. Zudem habe ich regelmäßig Ondansedron, ein Mittel gegen Zytostatika bedingtes Erbrechen und MCP eingenommen. In der Klinik hat man mir zusätzlich noch diverse Mittel gegen Übelkeit verabreicht: Emend Tabletten und Kevatril als Infusion, um ein Austrocknen meines Körpers zu verhindern.
    Vorübergehend hat man richtig dicke Beine und Füße, was von der durch das Cortison verursachten Wassereinlagerung kommt. Das kann schmerzen und ich habe mit einem Entwässerungsmittel die Wasserausscheidung beschleunigt.
    Gelegentlich hatte ich auch starke Kopfschmerzen, die ich mit einem üblichen Schmerzmittel mit nur einem Wirkstoff (Ibuprofen) bekämpft habe.


    Was können Angehörige tun?
    Lassen Sie den Patienten schlafen - er ist ständig müde.
    Bieten Sie ihm Speisen und Getränke mit intensivem Geschmack an, frisches Obst, Gemüse und Salat, um den Metallgeschmack, der sehr lange anhält, zu überdecken.
    Ignorieren Sie schlechte Laune - er fühlt sich nur sterbenselend; das geht vorbei.



    Nach dem vierten Zyklus, also noch Beendigung der Chemotherapie habe ich mich recht schnell wieder erholt - ich war bald wieder die “Alte“.

    Hallo Uwe,
    das ist für Dich wirklich keine einfache Entscheidung. Allerdings ist G3 nicht besonders positiv. Und sollte die Blase drinbleiben, gibt es ja sehr oft, wie Du sicherlich schon gelesen hast, Rezidive trotz lokaler Chemo etc.. Und häufig muß dann schließlich doch die Blase raus!!!
    Ich an Deiner Stelle würde Rosemaries Vorschlag zustimmen:
    Trabe mit Deinen Unterlagen unterm Arm los zu einem anderen KOMPETENTEN und GUTEN Urologen und hol dessen Meinung ein.
    Vielleicht kann Dir auch ein zusätzliches Gespräch mit einem Onkologen helfen?
    Aber letztendlich mußt Du die Entscheidung treffen und dann damit leben!!!! ?(


    Ich wünsche Dir sehr, daß Du die für DICH richtige Entscheidung triffst!


    Liebe Grüße


    Hexe

    Hallo Isa,
    toll, daß es Deinem Vater so gut geht; das macht mir Mut. Du sagst, er hat eine ADJUVANTE Chemo bekommen. Bei mir pT3a,G2,pM1 (Gebährmutter ist aber weg,)pN2(12/20)pL1 R0 hat man die Chemo als PALLIATIV bezeichnet, was mich naturgemäß sehr bedrückt. Ich bin super erholt, arbeite wieder und treibe Sport und hab ab und dann einen Durchhänger, weil palliativ ist ja gegen Ende entlastend....
    Der Onkologe sagt, das ist bei Metastasen, auch wenn sie entfernt wurden, immer eine palliative, nie eine adjuvante Chemo.
    Ihr könnt jetzt natürlich sagen, die hängt sich an einem Wort auf,aber ich denke, die Onkologen wissen schon, was sie schreiben...
    Der letzte Status war übrigens "tumorfrei".
    Über einen Kommentar von Dir würde ich mich freuen
    Hexe