Beiträge von Werner

Nachsorge mit MAINZ-Pouch I

Im Oktober 2012 habe ich den üblichen jährlichen Kontrollzyklus nach dem vierten Jahr mit meinem MAINZ-Pouch I größtenteils absolviert – und zwar erfolgreich!!!

Mein Kontrollzyklus beginnt mit einem Besuch beim niedergelassenen Urologen, der die Urinwerte und die urologisch relevanten Blutwerte überprüft und mir eine Überweisung zum Radiologen ausstellt. Und

zwar für ein MRT (Kernspin) des Bauchraumes (Abdomen) und der ableitenden Harnwege mit Verfolgung des Kontrastmitteldurchflusses durch den Harntrakt. Dies dient der Überprüfung der Nieren und der

Harnleiter auf Rezidive. Als Ergebnis bekomme ich einen Arztbrief und eine CD mit den Bildsequenzen – damit kann ich mir dann „Werner von innen“ anschauen. Und eine zweite CD für Prof. Thüroff in

Mainz. Er hat Interesse daran, MAINZ-Pouch I im MRT ist eher selten und die Praxis macht seit 10 Jahren diese Art von Bildern, entwickelt mit mir als „Versuchskaninchen“. Das Wichtigste jedoch steht im

Arztbrief: Nichts gefunden, was dort nicht hingehört! Wunderbar!!! Die nächste Station ist die urologische Ambulanz der Uniklinik Mainz, Sprechstunde von Prof. Thüroff. Ein Arzt macht Ultraschallbilder des vollen und des leeren Pouches, der Volle hat wenig Schleim, der Leere ist wirklich leer. Urin wird überprüft (alles ohne Befund), Base Excess ermittelt (war sogar positiv!) und Abschlussgespräch geführt.

Dieses Abschlussgespräch war diesmal besonders interessant. Ich habe Prof. Thüroff gefragt, ob es sinnvoll ist, nach fünf Jahren eine Pouchoskopie durchzuführen. Es hat dies verneint, da nach seiner Erfahrung dabei das Risiko einer Verletzung des Wurmfortsatz-Kontinenzmechanismus gegeben ist und dem kein wirklicher Nutzen gegenüber steht – etwas wirklich Besorgniserregendes wurde dabei von ihm bisher nicht gefunden. Außerdem habe ich ihn gefragt, ob er bei einem Pouch bei einer Urinzytologie evtl. Urothel-Krebszellen erkennen kann. Er hat das verneint, genau so wie der niedergelassene Urologe auch. Es sind

einfach zu viele Darmzellen aus dem Pouch im Urin unterwegs …

Jetzt kommt noch der Vitamin B12-Status im Rahmen einer umfangreichen Laborkontrolle beim Hausarzt, der war bisher immer in Ordnung, falls nicht, wird Vitamin B12 gespritzt werden.

Fazit: Alles in Ordnung, es geht mir gut, was will ich mehr! Weiter geht es im nächsten Jahr, 2013 sind es im Herbst 5 Jahre seit der MAINZ-Pouch I-Operation.

Die Zeit mit dem MAINZ-Pouch I

Bereits am darauffolgenden Montag, dem 25.08.2008, wurde um 10:00 die Operation durchgeführt. Ich habe noch nie so viele aufmunternde Worte und streichelnde Hände erlebt wie bei dieser 8. Operation. Mit dieser 10h-Operation ist man der Star des Tages und jeder weiß, was einem bevorsteht. Die Operation verlief gut, ich wachte in einem unbekannten Raum mit Wanduhr auf. Die zeigte 1:30 an, aber welchen Tag? War es Tag oder Nacht? Und wo war ich? Diese Fragen beantwortet ein humorvoller Pfleger: Es war Dienstag, 01:30 nachts. Und ich war auf dem Planten Erde, Bundesrepublik Deutschland, Landeshauptstadt Mainz, Uniklinik, 2. Medizinische Klinik, Intensivstation. Also weder im Himmel noch in der Hölle. Das hatte ich mir schon beim Anblick der Wanduhr gedacht!

Bereits am nächsten Tag kam ich auf die Wachstation und erhielt dort meine ersten und letzten Blutkonserven (4 Stück). die OP war doch etwas zu viel für die Blutvorräte in meinem Körper. Die Schmerzunterdrückung war in Ordnung, zwei Maschinen pumpten Schmerzmittel in meinen Körper, eine in den Rücken, eine in die Blutbahn. Es tat weh, aber nicht mehr. Besonders weh tat lachen, und so wurden Witze erst einmal zum Tabu erklärt. Schwester Barbara stellte mich auf die Beine, nachdem sie jede Menge Schläuche und Kabel sortiert hatte. Allerdings nur 30 Sekunden, dann kam das Kommando "Sofort wieder hinlegen, sie sind im Gesicht so weiß wie mein Kittel". Aber ich hatte den Boden und meine Beine wieder gespürt!

Einer der wichtigsten Tage war der Tag, als ich das Ergebnis des Pathologen erfuhr: Es waren 63 (!) Lymphknoten entfernt worden alle, "Ohne Befund"! Und er wichtigste Satz dieses Tages lautete: "Nach menschlichem Ermessen war es das!" Sehr schön, daß zu hören, aber natürlich kein Grund, die Nachsorge nun zu ignorieren.

Der Aufenthalt in der Uniklinik Mainz dauerte 6 Wochen, da der Pouch nicht dicht werden wollte - bis eine Drainage als Übeltäter identifiziert wurde! Die hatte schon einmal Ärger gemacht und mußte mitten in der Nacht als Notfall gewechselt werden, da sie verstopft war. Die Ärzte wollten mich damit nach Hause schicken, zum Abwarten. Ich habe sie daraufhin gefragt, ob mir einer erklären könne, WORAUF sie warten würden. Immerhin war im Krankenhaus auch nichts von alleine passiert. Die unter den Ärzten dadurch entstandene Diskussion wurde von Prof. Thüroff dann mit der Entscheidung beendet, daß er sich den Pouch im Röntgen mit Kontrastmittel mal selbst anschauen würde. Auf den ersten Blick sah er das Problem: Die o. g. Drainage war viel zu nah am Pouch und förderte einen ununterbrochenen Urinstrom, der den Pouch am Zuheilen hinderte. Ein entschlossener Griff und etliche Zentimeter Drainageschlauch kamen aus meinem Körper. Drei Tage später war der Pouch dicht. Nun kamen alle Dauerkatheter (2) raus und der Pouch lief voll, war dicht und wurde von mir kathetrisiert.

Das Kathetrisieren funktionierte auf Anhieb problemlos, das sah ich als technisches Problem: Richtigen Katheter finden und lernen, damit umzugehen. In der Uniklinik brachte mir eine Stationsschwester die vorhandenen Katheter und zeigte mir, wie es geht. Die dortige Stomaschwester sah ich nie! Aber eine Schwester, die neu war, durfte gerne mal an mir üben. Ich habe es ihr einmal gezeigt und sie hat es auf Anhieb gut gemacht. In der AHB mußte ich den Stomaschwestern mal zeigen, was ich schon konnte. Meine Vorführung war in Ordnung und so konnten sie sich darauf beschränken, mir verschiedene Katheter zur Auswahl zu geben. Ich habe mir dann einen ausgesucht, den ich noch heute gerne verwende, da er unkompliziert und unter allen Umständen steril handhabbar ist, auch mit dreckigen Händen mitten im Wald!

Meine Fitness habe ich wieder aufzubauen versucht, nachdem ich mich etwas länger auf den Beinen halten konnte. Morgens und abends über den Stationsflur, nach einiger Zeit je 30 min. in strammem Tempo. Und auch mal mit dem OK der Schwestern eine Stunde gemächlich über das Klinikgelände, zum Kaffeetrinken. Bei den Stationsmärschen habe ich gegen die Langeweile die Stationsstatistik im Kopf erstellt: Männer, Frauen, unbelegte Betten. Dann wußten wir, wie die Belegungslage war und ob die Schwestern Zeit hatten. Und die Nachtschwester Zeit für ein Schwätzchen (außer, sie hatte Frischoperierte!). Wie fit fühlt man sich, wenn man 2 x 30 min. laufen kann! Die Realität hat mich dann zu Hause und in der Reha eingeholt: Die anderen 23 Stunden lag ich meistens im Bett. Aber für die komplette körperliche Wiederherstellung war da die AHB da!

Nach der Uniklinik ging es mit kurzer Unterbrechung zu Hause nach Bad Wildungen zur AHB, wo mich nach 2 Tagen die explosionsartige Entstehung eines Lymphödems an beiden Beinen und im Bauch aus heiterem Himmel traf. Das hatte mir keiner gesagt, damit hatte ich nicht gerechnet, die Quellental-Klinik allerdings wohl auch nicht, denn eine adäquate Behandlung waren 3 x Lymphdrainage mit Maschinenunterstützung pro Woche ohne jegliche Kompressionsversorgung nach meinem jetzigen Wissensstand nicht! Angemessen wäre die Komplexe Physikalische Entstauungstherapie (KPE) mit Lympdrainage und Wickeln gewesen - und das mindestens 1x pro Tag! Und die sofortige Verordnung einer Kompressionsversorgung, anzumessen nach dem Wirksamwerden der KPE.

In der AHB wurde zuerst ein Antrag auf Verlängerung um eine Woche gestellt, so erbarmenswürdig war mein Zustand! Krankentransport sitzend für die Hinfahrt! Die Rückfahrt nach 4 Wochen machte ich dann am Steuer meines eigenen Wagens! Dazwischen lagen doppelte Portionen beim Hauptgericht (ich hatte 10 kg verloren und durfte Suppe und Salat nicht essen), Osteopathie (hat mir sehr geholfen, da es Verklebungen und Verwachsungen verhinderte), Ergotherapie (hat einen Nervenlagerschaden an der Schulter beseitigt, aber bei einer Nervenschädigung am Bein völlig versagt, arme Therapeutin!). Und ein immer größerer Radius um die Klinik, den ich mir Schritt für Schritt eroberte. Die AHB sollte mich schneller wieder auf die Beine bringen, das hat sie auch getan!

Zu einer adäquaten Behandlung meines Lymphödems kam es erst, als ich wieder zu Hause war und mich selbst darum kümmern konnte. Und nach einigen Umwegen in den richtigen Händen landete, sowohl bei den Lymphtherapeutinnen als auch bei Facharzt und Sanitätshaus. Aber mit der notwendigen Zähigkeit (2 x pro Woche 1 h Lymphdrainage und das Tragen der Kompression müssen durchgehalten werden) habe ich heute mein Lymphödem gut im Griff. Die Prognose des Arztes, daß das Lymphsystem sich nach 2-3 Jahren stabilisiert haben wird, hat sich als richtig erwiesen. Stabilisiert heißt aber nicht geheilt! Lymphdrainage und Kompression werden daher meine Begleiter für den Rest meines Lebens bleiben.

Ein Jahr nach der Mainz-Pouch-Operation wurde 2009 eine Nachoperation erforderlich, da das Nabelstoma so mit Narbengewebe zugewuchert war, daß der Eingang zum Pouch kaum noch im Wirrwarr der Hautfalten zu finden war. Außerdem war ein Teil der Narbe gebrochen. Beides wurde in einer Operation beseitigt, mein Nabelstoma hat nun einen klar erkennbaren Eingang und meine Narbe ist überall schön geschlossen. Und dank der Bemühungen einer Therapeutin auch gut entstört.

Das Kathetrisieren funktioniert sehr gut, das Spülen des Pouch habe ich irgendwann aufgegeben, da beim Spülen nie was raus kam und bei den Kontrollen mit Ultraschall keine Schleimablagerungen zu sehen waren. Der Schleim geht dank ACC (2 x 150 mg als 1/4 Brausetablette NAC 600) und einer Teemischung aus der Reha beim Kathetrisieren gut mit ab. Eines meiner Täschchen begleitet mich immer, entweder eine kleine Umhängetasche oder ein Tasche im Rucksack. Da ist alles für einen Tag drin, und von diesen Taschen bin ich auch nicht zu trennen (trotz einiger Versuche bei Veranstaltungen!). Und wenn ich länger unterwegs bin, dann begleitet mich meine rote Reisetasche mit (selbstgemachten) Rotkreuzanhängern, deren Inhalt für 7 - 10 Tage reicht. Diese Tasche macht auch vor Sicherheitskontrollen und Flugzeugkabinen nicht halt!

Die Kontrolluntersuchungen nach der Anlage des Mainz-Pouch I waren in Ordnung, obwohl ich keine Medikamente dazu nehme, ist mein Base Excess immer im Normalbereich. Einmal im Jahr wird ein MRT der ableitenden Harnwege gemacht, einmal wurden dabei Lymphansammlungen in den Leisten gefunden, die erst einmal zu Verwirrung führten, nach ihrer Identifikation jedoch von meinen Therapeutinnen beseitigt wurden. Lypmhdrainage kann auch in die Tiefe des Körpers wirken! Inzwischen stelle ich mich in der Uniklinik Mainz nur noch 1 x jährlich vor, zwischendurch aber beim niedergelassenen Urologen und Nephrologen. Und bei meinem Hausarzt, der einmal im Jahr großes Labor macht. Erfreulicherweise bin ich labortechnisch im Normalbereich, auch beim Vitamin B12.

Im Ganzen gesehen habe ich die Krebserkrankung gut überstanden. Den Pouch merkt man mir nicht an, ich bin so fit, wie ich sein will. Der Lymphstatus ist zufriedenstellend, die Kompression ist besonders im Sommer nicht gerade vergnügungssteuerpflichtig, dafür ist die Lymphdrainage etwas sehr Angenehmes.

7 Jahre bis zum MAINZ-Pouch I (12. März 2012)

Nach einigen Monaten mit winzigen Blutpartikeln im Urin, Schmerzen beim Wasserlassen, vermuteten Blasenentzündungen und letztlich ratlosen Ärzten kam es im Frühjahr 2001 nach einer schnellen Runde Nordic Walking (mit einer Senioren-Weltmeisterin, die Tempo machte!) zu einer Makrohämaturie. Nach einer nun als notwendig angesehenen Blasenspiegelung beim Urologen bekam ich die Verdachtsdiagnose und nach einer TUR-B im Klinikum Darmstadt die bestätigte Diagnose "Blasenkrebs", mit 48 Jahren (und auch sonst ohne Risikofaktoren!). War das nun mein ganzes Leben? Wird es weitergehen? Wenn ja, wie? Die Todesangst war ein Hammer aus heiterem Himmel! Diese "Grenzerfahrung" (so nennen das die Psychologen) konnte ich bald überwinden durch Informationen und die daraus gewonnene Erkenntnis, daß G3CIS zwar schlimm ist, der pTa aber das Anfangsstadium darstellt, in dem der Krebs gut behandelt werden kann. Außerdem kann ein bekannter Feind beobachtet und so im Schach gehalten werden! Der Krebs war also kein Todesurteil! Nach einer 2. TUR-B in der Uniklinik Mainz wurde von Prof. Thüroff vorgeschlagen, die Blase trotz CIS zu belassen und eine BCG-Behandlung durchzuführen.

Die BCG-Behandlung war, durch eine weitere TUR-B in Mainz bestätigt, erfolgreich, der Krebs danach verschwunden. Nun wurde ich zum gewissenhaften Nachsorgegänger, alle 3 Monate wurde von Prof. Thüroff das Licht in der Blase angemacht und nachgeschaut. Der Feind wurde beobachtet, um ihm die Möglichkeit zum Überraschungsangriff zu nehmen. Die Krebsgefahr wurde zum Teil meines Lebens, aber nicht zum alleinigen Lebensinhalt. Ich lernte, damit umzugehen und mich auch auf den Fall einzustellen, daß eine große Operation mit Blasenentfernung notwendig werden könnte. Nach 4 Jahren meinte Prof. Thüroff bereits, wir können nun bald vom 3-monatigen auf ein 6-monatiges Nachsorgeintervall übergehen, doch zu früh gefreut. Beim nächsten Mal im Jahr 2005 wurde das 1. Rezidiv festgestellt, ein pTaG2.

Der Tumor wurde mit einer TUR-B entfernt und danach mit Mitomycin evtl. Reste bekämpft. Eine weitere TUR-B brachte die Erkenntnis: Nichts mehr feststellbar! Bei der Mitomycin-Behandlung waren die ersten 6 Einheiten im Wochenrhythmus problemlos, die folgenden 6 Einheiten im Monatsrhythmus allerdings mit heftigen Blasenentzündungen über je 2 Tage verbunden. Warum, wußte keiner, es ging eine Meldung an den Hersteller.

Mit den Blasenspiegelungen habe ich sehr unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Die Erste beim niedergelassenen Urologen war traumatisch, weil sehr schmerzhaft. Danach habe ich einige unter Dormicum machen lassen, was jedoch nur in der Klinikambulanz ging (Uniklinik Mainz), wegen der Überwachung von Vitalfunktionen. Nach der Zusage von Prof. Thüroff, es ganz vorsichtig ohne Dormicum auszuprobieren, habe ich gemerkt, daß es auch anders geht, allerdings immer noch unangenehm. Bis ich irgendwann mal darauf kam, daß hier Arzt und Patient zusammenarbeiten müssen. Ich kniff nämlich unwillkürlich alles zusammen! Also gut geschmiert (2 x Instillagel tief reindrücken und dann zuklemmen, dann noch 1 x unmittelbar vor dem Eingriff), mit dem Endoskop bis vor die Prostata und dann mir Bescheid sagen. Ich habe dann systematisch alles entspannt, was es im Becken zu entspannen gibt - und ohne daß ich was merkte, wurde die Prostata passiert. Das hat mir sehr geholfen, die Blasenspiegelungen alle 3 Monate über 7 Jahre auszuhalten.

Die Darstellung der ableitenden Harnwege (Nieren, Harnleiter, Blase bzw.Pouch) mit Kontrastmittel im Röntgenbild funkionierte nur zweimal. Denn beim 2. Mal kam es zu einem allergischen Zwischenfall mit dem (jodhaltigen) Kontrastmittel. Meine Erkundigungen hinsichtlich möglicher Alterativen führten zu einer radiologischen Praxis in Darmstadt, die ein neues MRT-Gerät bekommen sollte, mit dem diese Untersuchung mit einem nicht jodhaltigen Kontrastmittel möglich sein sollte. Mein Angebot, mich zur gegebenen Zeit als Versuchskaninchen zur Verfügung zu stellen, wurde dann auch angenommen und so verbrachte ich eine Stunde in der Röhre. Die Bilder waren sehr gut, selbst Prof. Thüroff war beeindruckt und erbat sich eine Kopie. Ich mache diese Untersuchung seitdem jährlich, erfreulicherweise bisher immer ohne Befund! Heute werden die Bilder digital auf CD gespeichert und ich kann mir mit meinem Exemplar mein Innenleben auf dem heimischen PC anschauen.

Nach weiteren 3 Jahren wurde bei einer Nachsorge-Blasenspiegelung um August 2008 das 2. Rezidiv entdeckt und mit einer weiteren TUR-B (wieder pTaG3CIS) bestätigt. Mit G3CIS und einer fragilen Blase nach 7 TUR-B wurden weitere TUR-B als nicht mehr sinnvoll angesehen. Die Blase mußte entfernt werden. Nach 7 Jahren Zeit, um mich auf diese Situation einzustellen, hatte die Blasenentfernung und die Anlage des MAINZ-Pouch I für mich keinen Schrecken mehr. Immerhin war ich bei Prof. Thüroff und dem Team der Urologie der Uniklinik Mainz in den besten Händen, das wußte ich aus der dort bereits gemachten Erfahrung. Von allen Seiten wurde mir gesagt, ich sei jung (55!), fit (na ja!) und mein (kleiner) Bauch sei kein Problem. Auch seien mein Bluthochdruck und meine Allergien keine Probleme. Ich entschied mich dafür, den Ärzten das alles zu glauben. Im Verhältnis zu anderen, deutlich älteren Patienten hatten sie sicherlich recht. Und meine Fragen besonders an die Anästhesisten zur Ausschaltung von befürchteten Operationsrisiken wurden mir mit viel Zuversicht beantwortet. Ich galt als im Wesentlichen gesund, und die von mir befürchteten Risiken sah man als gut beherschbar an. Das gab mir eine Menge Zuversicht! Und es nahm mir die Angst vor der Operation. Warum sollte ich mir Sorgen machen, wenn die Experten sich keine machten? Wir entschieden, einen Mainz-Pouch I zu machen, um das Rezidivrisiko in der Harnröhre zu vermeiden und eine endgültige Lösung herzustellen. Das war am Donnerstag.

Adresse: Langenbeckstraße 1, 55131 Mainz, Germany

Link: https://www.unimedizin-mainz.d…tartseite/startseite.html

Ein Bericht von Werner

Die Uniklinik Mainz ist eine Campusklinik, die Urologie hat ein eigenes, recht modernes Gebäude. Es ist seit einigen Jahres auf der Höhe der 2. Stockwerke durch eine Fußgängerbrücke mit der (gegenüberliegenden) Orthopädie, der Chirurgie/Anästhesie und dem Neubau der inneren Medizin (mit Intensivstation) verbunden. Urologe, Orthopädie und Neubau der inneren Medizin haben eine gemeinsame Tiefgarage, die über die Zufahrt beim Fort Josef erreicht werden kann. Von dort kann man direkt mit dem Aufzug auf Station fahren.

Inzwischen sind die Baumaßnahmen rund um die Urologie weitgehend abgeschlossen, Innere, Pathologie und zentrale Notaufnahme haben ihre Neubauten, der Rettungshubschrauber landet allerdings auf dem Dach des Nachbargebäudes.

Im Gebäude der Urologie befinden sich 4 Stationen (incl. Wachstation 1), die Ambulanz, der urologische OP-Trakt, eine eigene Röntgeneinheit und der Lithotripter. Damit findet sich alles Benötigte außer der Intensivstation im Gebäude.

Meine Erfahrungen mit der Urologie der Uniklinik Mainz haben ich bei 6 (von 7) TUR-B zwischen 2001 und 2008, einer MAINZ-Pouch I-OP in 2008 und einer Korrektur-OP für Nabelstoma und Narbenbruch in 2009 gemacht. Außerdem in der Ambulanz bei meinen Nachsorgeuntersuchungen von 2001 bis heute (darunter ca. 30 Blasenspiegelungen). Ich war dabei immer auf der Station 2A, mit der Ausnahme von einem Tag Intensivstation und einigen Tagen auf der Wachstation beim MAINZ-Pouch I.

Alle Operationen und alle urologischen Röntgenuntersuchungen werden im Haus gemacht, so daß man mit Bett im Haus transportiert wird. Die vorbereitenden Untersuchungen, besonders die Anästhesie, werden in den mittels Fußgängerbrücke verbundenen Gebäuden durchgeführt. Und sollte nach einer OP noch eine spezielle Untersuchung oder ein Aufenthalt auf der Intensivstation nötig werden, so ist die Verlegung im Bett durch die Fußgängerbrücke kein Problem. Die ist nämlich geschlossen und beheizt!

Station 2A hat 4-Bett-, 2-Bett- und 1-Bett-Zimmer, ich war immer im 2-Bett-Zimmer, alle Zimmer haben ein eigenes Bad mit Waschbecken und WC, aber nur ein Teil hat eine eigene Dusche. Dann ist man auf die Stationsdusche angewiesen, was aber kein Problem darstellt, denn man hat ja genug Zeit! 2-Bett-Zimmer haben den Vorteil, daß jemand den Alarmknopf drücken kann, wenn der Bettnachbar zusammenklappt (alles schon erlebt!) und den Nachteil, daß er Schnarcher sein kann. Dagegen gibt es aber vom Pflegepersonal was für in die Ohren!

Zur allgemeinen Küche kann ich nicht viel sagen, da ich von der Diätküche sehr individuell versorgt wurde, bedingt durch Allergien. Ich habe vor meinem Aufenthalt ein Fax an die Diätküche geschickt mit der Information, ab wann ich wo bin und was bei mir zu beachten ist. Dann war schon das Mittagessen am 1. Tag entsprechend zubereitet. Das Essen war gut, allerdings besonders nach dem MAINZ-Pouch I nicht ausreichend (ich hatte 10 kg verloren!), weswegen meine Frau mich mit Zusatzmahlzeiten versorgt hat, wie Rindswurst in der Thermoskanne oder Sojaeis am Stiel in der Kühltasche! Und mit hefefreiem Brot, welches die Küche nichtbesorgen konnte.

Das Pflegepersonal auf der Station 2A ist seit vielen Jahren fast unverändert und sehr kompetent! Die Schwestern und Pfleger wissen durch die langjährige Erfahrung und die hohe Spezialisierung in einer Uniklinik, wie sie mit den schwierigen medizinischen Fällen umgehen müssen. Bei aller Unterschiedlichkeit der Charaktere hatte ich es immer mit freundlichen und hilfsbereiten Menschen zu tun, die auch Humor zu schätzen wissen. Was sie allerdings überhaupt nicht mögen, sind Patienten, die Pflegepersonal mit Servicepersonal verwechseln. Wer aufstehen kann, der kann sich seine Wasserkanne auch selber füllen. Und wer Duschen will, der kann das (wegen des Verbandswechsels) auch vorher absprechen. Und wenn 3 frisch Operierte zu versorgen sind, auch mal um einige Stunden verschieben.

Die Uniklinik Mainz hat eine Krankenpflegeschule und deswegen kommen auch Schüler zum Einsatz auf Station. Ich habe immer gerne zugestimmt, mich zur Ausbildung zur Verfügung zu stellen. Die Lehrschwester paßt auf, damit nichts Falsches passiert. So habe ich auch gelernt, wie man mit Latexhandschuhen ein Pflaster aufklebt, ohne sich dabei selbst zu fesseln. Neue Schwestern können das Kathetrisieren auch nur lernen, wenn sie üben können. Und Medizinstudenten sollten sich schon in Studium Fälle anschauen können, um mit Krankenakte, Bildmaterial und Patient zu einem Urteil zu kommen. Und beim Professor dann zur Kritik an ihrem Urteil. Ausbildung war für mich immer eine schöne Abwechslung in der Stationsroutine und gehört für mich zu einer Universitätsklinik!

Das ärztliche Personal wechselt immer wieder, eine Uniklinik dient der Ausbildung und damit hat man es über die Jahre mit immer anderen Assistenzärzten zu tun. Die lernen halt noch und darauf muß man sich einstellen. Also fragen, was der Arzt macht, und hinterfragen, warum er es machen will. In der Regel wissen sie sehr genau, was sie tun, denn bevor sie mehr als Blut abnehmen dürfen, müssen sie eine ganze Zeit lang mitlaufen, zuhören und zusehen. Und sie werden nachfragen, bei Chefarzt, Oberarzt, Stationsarzt, also bei denen, die schon viel Erfahrung haben. Und wenn man mit der Erklärung des Assistenzarztes nicht zufrieden ist, dann kann man es bei der Visite 2 x am Tag zur Sprache bringen. Da sind die erfahrenen Ärzte auch dabei und werden antworten, spätestens, wenn man sie anspricht. Man darf halt nur keine Scheu haben, denn Herrn Professor direkt anzusprechen!

Professor Thüroff, der Chefarzt der urologischen Klinik in Mainz, ist nicht nur ein sehr erfahrener und kompetenter Mann, sondern auch sehr freundlich, engagiert und den Patienten zugewandt. Er ist das Gegenteil eines „Halbgottes in Weiß“, der sich groß inszeniert und den man nicht anzusprechen wagt. Da er sich bei den Visiten oft eher zurückhält, denkt mancher Patient, man könnte ihn auch nicht ansprechen. Das ist allerdings ein Irrtum, der der Ausbildungsfunktion der Uniklinik geschuldet ist. Die jungen Ärzte sollen lernen, eine Visite zu führen. Sollten sie dabei Fehler machen, wird der Professor es entweder direkt korrigieren oder vor der Tür kritisieren. Oder dem Patienten die notwendigen Erklärungen geben, wenn er gefragt wird. In jedem Fall lernt der Assistenzarzt dabei! Die Ärzte, die ich als Thüroff-Schüler kennengelernt habe, haben alle auf mich einen sehr kompetenten Eindruck gemacht!

Und wenn es schwierig wird, dann greift Prof. Thüroff auch ein oder wird geholt. Beides habe ich erlebt, bei meinem eigenen stationären Aufenthalt und bei vielen Nachsorgeuntersuchungen, bei denen ich warten mußte, weil „der Chef in den OP gerufen wurde“. Tu ich doch gerne, ich lag ja auch oft genug dort!

Die Ambulanz habe ich für meine Nachsorge mit Blase und mit Pouch seit 2001 bis heute genutzt, dort werden alle notwendigen Untersuchungen im Haus gemacht, die Sache ist in 2 – 3 Stunden über die Bühne. Und für Notfälle in der Umgebung ist sie die erste Adresse, Tag und Nacht. In meinem Notfallausweis ist auch vermerkt, daß medizinisches Personal, daß in einem Notfall mit mir Rat und Hilfe braucht, dort Tag und Nacht anrufen kann, es ist immer ein Urologe erreichbar!

Zusammenfassend kann ich sagen, daß ich mit der Urologischen Klinik der Uniklinik Mainz sehr zufrieden war und bin, sowohl bei den 8 stationären Aufenthalten als auch bei den ca. 40 Nachsorgeuntersuchungen. Ich werde auch in Zukunft dort zur Nachsorge hingehen. Auf weitere stationäre Aufenthalte verzichte ich aber gerne, wie jeder sicher verstehen wird.

Bei jeder Nachsorgeuntersuchung gehe ich auf die Station 2A und schaue mal, wer da ist. Es sind immer Schwestern oder Pfleger da , die mich kennen, und die freuen sich, wenn sie mich fit und gesund sehen, denn sie wissen, das verdanke ich auch ihrer Arbeit! Und vor Weihnachten liefere ich immer einen Patienten zur Operation am 24. 12. ein: Männlich, roter Mantel, 1 kg schwer, sehr süß (Lindt-Schokolade!)

Ich empfinde es als Glücksfall, daß mein MAINZ-Pouch I in Mainz gemacht werden konnte!

Hallo Mona,

ich schließe mich Alexander wegen eines undichten Pouches an: Kontrastmittel in Pouch, warten, röntgen in 3 Ebene (0, + 60 und -60 Grad) wegen Verdeckung von Lecks durch kontrastmittelgefüllten Pouch. Damit hat man auch mein Leck gejagt. Wenn es das nicht ist: An Lymphe (Lymphozele= Lymphansammlung, wo keine hingehört) denken, Du hast bei N (0,20). 0 ist schön (kein Befund), 20 ist nicht schön (die fehlen!). Bei mir war es (0,63) und ich werde bis an mein Lebensende Lymphtherapie brauchen - und hatte nicht nur eine massive Lymphozele oberhalb des Pouches in der Rekonvaleszenz, sondern später auch 2 in der Leistengegend. Die haben meine Therapeutinnen dann mit weggemacht, die können sowas (konnten Ärzte kaum glauben!)
Viel Erfolg, ich hoffe, Du findest Deinen "Dr. House" und er schafft Klarheit.

Liebe Grüße.

Werner

Hallo Trixipaulchen,

in der Uniklinik Frankfurt wird bei Lebermetastasen in ausgewählten Fällen eine regionale Chemo gemacht, indem das Chemotherapeutikum über einen Katheter direkt in das Blutgefäß unmittelbar vor dem Tumor geleitet werden - und zwar sehr hoch dosiert. Da der Abbau auch in der Leber stattfindet, wird der Rest des Körpers dann genauso belastet wie bei einer systemsichen Chemo - aber der Tumor bekommt ein Vielfaches ab!. Ich weiß dies, weil ich mich dort wegen eines Falles von Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Lebermetastase nach dieser Therapie erkundigt habe.

Viele Grüße.

Werner

Hallo JaJa,

zuerst einmal herzlich willkommen im Forum. Gut, daß Du Deine Fragestellung hier eingestellt hast.

Ich stand mit 48 vor einer ähnlichen Situation, Du kannst alles in "Meine Geschichte" nachlesen. Allerdings war mein Tumor wohl weder so großflächig noch so tief eingedrungen.

Bei einer Neoblase bleibt die Harnröhre erhalten, daher sollte geklärt werden, ob der Tumor multifokal war und ob die prostatische Harnröhre betroffen war. Beides gilt nach einer Studie als risikosteigernd für Rezidive in der Harnröhre. Die Harnröhre muß bei einer Neoblase sowieso gut beprobt werden, um vorhandene Tumore darin auszuschließen.

Ich habe einen MAINZ-Pouch I und damit keine Erfahrung mit dem Leben mit einer Neoblase. Mir wird aber immer wieder berichtet, daß das Hauptproblem die Kontinenz ist. Du solltest über diese Frage mit Neoblasenträgern hier im Forum reden.

Die Frage "Wie lebt sich mit einer Neoblase?" kann von Angesicht zu Angesicht von Betroffenen in einer Selbsthilfegruppe beantwortet werden. In Hamburg gibt es eine solche Gruppe. Mit einer sehr engagierten Leiterin! Ich würde sie kontaktieren!

Ich hoffe, meine Hinweise sind bei der Entscheidungsfindung und ihrer Vorbereitung hilfreich.

Alles Gute und liebe Grüße.

Werner

Liebe Momikesch,

ich sehe es so wie Ricka. Wenn Lymphknoten im Schnellschnitt untersucht werden, dann werden sie entnommen und SOFORT pathologisch untersucht. Wichtig wäre die Frage, wieviele Lymphknoten entfernt wurden, weil die Zahl ein Indikator für die Beschädigung des Lymphsystems ist. Wenn alle entnommenen Lymphknoten ohne Befund waren, dann war das eine sehr gute Nachricht für Dich. Aber diese Gewißheit ist nicht ohne den Verlust der Lymphknoten zu bekommen. Ob Deine Probleme mit dem Lymphsystem zusammenhängen, kann ich nicht beurteilen, aber es lohnt sich sicher, einmal danach zu schauen.
Manche Dinge regelt de Körper mit der Zeit alleine, bei anderen Dingen braucht er Hilfe. Ein schwerer beschädigtes Lymphsystem kann der Körper evtl. nicht alleine wieder ausgleichen, er braucht dazu die Hilfe der manuellen Lymphdrainage, die nicht nur akut hilft, sondern auch den Umbau des Lympsystems anregt. Kleine Lymphbahnen werden geweitet, eine Ärztin sagte dazu einmal: "Aus Feldwegen werden Landstraßen". Nach 2 - 3 Jahren ist dieser Prozeß abgeschlossen, der dann erreichte Zustand wird Dich den Rest des Lebens begleiten. Du merkst, die Heilungsprozesse dauern!

Ich wünsche Dir gute Diagnostisker und Therapeuten, die die Ursachen erkennen und Dir professionelll helfen können. Bei mir hat es etwas gedauert, aber nun bin ich seit Jahren in den richtigen Händen und es ist stetig besser geworden.

Liebe Grüße.

Werner

Liebe Momikesch,

Du schreibst von Deinem druckempfindlichen und pelzigen "dicken Bauch". Da bei Dir auch Lymphknoten entfernt wurden (wie viele eigentlich?), habe ich in diesem Zusammenhang sofort an eine Lymphabflußstörung denken müssen. Ich habe dazu einen eigenen Betrag geschrieben, Du findest ihn unter meinen Themen.
Wenn es ein sekundäres Lymphödem ist, dann kann (und muß!) therapiert werden, um Folgeerkrankungen zu verhindern. Daß Schöne daran ist, daß Lymphdrainage eine sehr schöne Therapie ist. Das Problem ist, Therapeuten zu finden, die lange Erfahrung mit sekundären Lymphödemen nach Operationen haben. Aber im Raum Heilbronn sollte sich eine entsprechende Schwerpunktpraxis finden lassen.

Vielleicht hilft Dir mein Hinweis weiter, auf jeden Fall wünsche ich Dir einen guten Gesesungsverlauf. Meine große OP ist fast 5 Jahre her, danach kamen noch 2 kleinere und davor 7 x TUR-B. Ich kann Dir inzwischen aus Erfahrung sagen: Es dauert länger, als man anfangs glaubt, aber es wird wieder! Alles Gute für Dich!!!

Liebe Grüße!

Werner

Hallo Simone,

wie sah es denn bei der Blasenspiegelung mit der "Schmierung" aus? Hat der "Ersatzarzt" ausreichend Instillagel genommen? Oder war es irgendwie anders als sonst, vielleicht bedingt durch den Arztwechsel?
Bei meinen ca. 30 Blasenspiegelungen habe ich festgestellt, dass das Schmieren eine Wissenschaft für sich ist. Aber entscheidend für die Vermeidung von Verletzungen.

Liebe Grüße

Werner

Liebe Sana,

ich bin männllich, 59 Jahre und habe meinen MAINZ-Pouch I seit 4 Jahren, nach 7 Jahren mit pTa in G3 mit Tis und G2 ohne. An meinem Körper siehst Du davon eine gut verheilte, unauffällige, blasse Bauchschnittnarbe und einen etwas geröteten Nabel. Sonst nichts. Ich habe immer mein Täschchen mit Kathetermaterial mit. Der Katheter kommt nach Reinigung des Nabelstomas rein, Urin raus, Katheter raus, saubermachen, fertig! So 5 - 8 mal am Tag, nachts schlafe ich 6 Stunden durch. Im Alltag merkt es mir keiner an, ich war mit meinem Pouch schon interkontinental unterwegs. Er wurde in der Uniklinik Mainz von Prof. Thüroff gemacht.

Zusammenfassung: Ich bin mit meinem Pouch sehr zufrieden!

Wenn Du Dich weiter einlesen willst, schau Dir meine Geschichte an und schau mal über mein Profil, was ich sonst noch an Erfahrungen veröffentlicht habe in den Themen, die ich angelegt habe.

Wenn Du noch direkte Fragen an mich hast, schicke mir eine private Nachricht, wenn Du evtl. angerufen werden möchtest, Deine Telefonnummer (Festnetz).

Liebe Grüße, alles Gute und viel Glück.

Werner

Lieber Eckhard,

die Damenstrumpfhose dient nicht primär der Erleichterung des Anziehens der Kompressionsversorgung (obwohl sie dabei auch hilfreich ist), sondern der Verbesserung des Tragekomforts (Körpergefühl!). Im Verhältnis zu dem dicken Gewebe einer flachgestickten Kompressionsversorgung der Klasse 2 fällt dabei die Damenstrumpfhose mit ihrem extem leichten Gewebe kaum ins Gewicht. Wenn ich im Sommer schwitze, ann wegen meiner Kompression - ob mit oder ohne Strumpfhose!

Zu Deinem Lymphödem im linken Fuß rate ich Dir, es innerhalb 1 - 2 Wochen entstauen zu lassen ( evtl. tägliche Lymphdrainage, rede mal mit Therapeuten und Arzt), Dir dann einen Kompressionsstrumpf verordnen und im Liegen unmittelbar nach einer Lymphdrainage anmessen zu lassen und diesen immer zu tragen (außer nachts natürlich!). Nach 6 Monaten mußt Du Dir einen Neuen verordnen und anmessen lassen, die Dinger leiern mit der Zeit aus. Und damit Du ihn auch mal waschen kannst, kannst Du Dir auch 2 Stück "aus hygienischen Gründen" verordnen lassen. 1 x Lymphdrainage pro Woche und keine Kompression halte ich für zu wenig, die Kompression ist sehr wichtig und wenn die Lymphdrainage nicht schnell genug entstaut, dann muß sie häufiger erfolgen, bis der Erfolg eingetreten ist und die Kompression angemessen werden kann. Erst dann kann man bei der Lymphdrainage auf Erhaltung gehen.

Mit Lymphödemen ist nicht zu spaßen, da sie un- oder schlechtbehandelt das Gewebe auf Dauer schädigen (Eiweißablagerungen und Mangelversorgung) und im Extremfall zu offenen Beinen führen können, die nur sehr schwer zu therapieren sind. Außerdem steigt das Schadensrisiko bei Verletzungen (die kann schon von einem schlecht sitzenden Schuh kommen!).

Liebe Grüße.

Werner

Die lebenslängliche Folge der Entfernung der 63 Lymphknoten ist, dass ich lebenslang unter einem Bein- und Bauch-Lymphödem leiden werde, sofern ich nicht permanent dagegen therapieren lasse. Die gute Nachricht dabei war, dass nach fachärztlicher Aussage nach 2 – 3 Jahren mit einem stabilisierten Zustand zu rechnen sei. Denn kleine Lymphgefäße werden durch den Reiz der Lymphdrainage geweitet und damit leistungsfähiger („Aus Landstraßen werden Autobahnen!“). Inzwischen ist das eingetreten, Beine und Bauch können durch die dauernde Kompression und die 2 Stunden Lymphdrainage pro Woche weitgehend ödemfrei gehalten werden. Was für die Gesundheit des Gewebes besonders in den Beinen von entscheidender Bedeutung ist.
Welche Möglichkeiten gut ausgebildete und erfahrene Physiotherapeutinnen haben, möchte ich an einem Beispiel beschreiben. Bei einer MRT-Kontrolle der ableitenden Harnwege wurden in der Leiste zwei Strukturen gefunden, bei denen sich die Ärzte bei näherer Betrachtung auf Lymphozelen (Lymphansammlungen) einigten. Ärztlicherseits sah man keine Möglichkeit, hier mit manueller Therapie einzuwirken. Meine Therapeutinnen hingegen machten sich an die Arbeit und aus sanftem Streicheln wurde in der Leiste ein energisches Drücken. Einige Wochen später konnten sie bereits nichts mehr tasten und ein Jahr später war bei der nächsten MRT-Kontrolle nichts mehr zu sehen. Wie ich inzwischen weiß, lernen die Damen in ihrer Ausbildung viel mehr als das, was sie in der Regel tagtäglich anwenden müssen. Ich bin sehr froh darüber!
Gewöhnungsbedürftig ist die Kompressionsversorgung, bei mir Flachstrickware der Kompressionsklasse zwei. Neben dem (gewollten) Druck hat das Gewebe noch einige andere, unangenehme Eigenschaften. Die Haare fädeln ins Gewebe ein und werden gezerrt, die Haut wird trocken und schuppt und das relativ grobe Gewebe fühlt sich nicht sehr angenehm an. Ich habe dagegen drei Maßnahmen getroffen. Die Haare werden konsequent abrasiert (erledigt ein Braun Serie 7 jeden Tag recht flott!), die Haut täglich eingerieben (Lotion) und unter die Kompression kommt eine Damenstrumpfhose! Ich verwende dazu die Kunert Satin Look 20 DEN in B-Qualität (mit kleinen optischen Fehlern), gibt es gelegentlich bei Karstadt für 2 € (statt 9 € regulär!). Die Satin Look ist das Ergebnis einer kleinen wissenschaftlichen Studie mit allen Strumpfhosen, die ich bekommen konnte. Sehr haltbar, richtige Passform, angenehmes Körpergefühl. Das ist wie ein Seidenfutter in einem kratzenden Wollmantel und macht das Tragen der Kompressionsversorgung für mich leichter. Man muss halt auch mal einen unkonventionellen Weg versuchen!
Mit einem weiteren Versuch habe ich geprüft, ob und wie lange es an heißen Tagen möglich ist, die Hose wegzulassen und nur die Stümpfe anzuziehen. Eine meiner Therapeutinnen hat mich dazu alle 3-4 Tage kontrolliert. Nach 7 Tagen stellt sie fest, dass es zu Eiweißablagerungen kommt, die nur schwer wieder aufzulösen sind. Also kann man für einige Tage die Hose auslassen, aber eine Woche lang sollte man es nicht tun. Ich habe inzwischen auch festgestellt, dass die Möglichkeit, zeitweise auf die Kompression zu verzichten, von vielen Faktoren abhängt. So können 5 Tage Strand ohne jede Kompression auch einmal gut funktionieren, während bei anderer Gelegenheit bereits ein Tag ohne Kompression zu schwerwiegenden Folgen führen kann. Es hängt vieles vom Wetter, der Tätigkeit, dem körperlichen Befinden und auch vom seelischen Zustand ab. Wichtig ist in allen Fällen, dass die Lymphdrainage regelmäßig erfolgt und auch zur Kontrolle des Zustandes durch die Therapeutin genutzt wird.
Für den Urlaub in Deutschland lasse ich mir inzwischen ein „Urlaubsrezept“ ausstellen, in dem ich die notwendige Anzahl von Behandlungen, die ich zu Hause versäume, mit einem Hinweis auf den Urlaub verordnen lasse. Dann brauche ich nur noch einen Therapeuten vor Ort (Internet!) und bei diesem Termine (Telefon!)… .
Wenn ich schon lebenslang mit den Folgen der Lymphknotenentfernung umgehen muss, dann möchte ich sie doch wenigstens so gering wie möglich halten. Das ist auch Lebensqualität!

Die verzögerten Folgen trafen mich erst in der AHB. Ich hatte im Krankenhaus immer brav meine weißen Kompressionsstrümpfe getragen, und zwar in der richtigen Größe! Da ich am rechten Bein 2 x venenoperiert bin, war ich für das Thema bereits sensibilisiert (ich brauche keine Thrombose!). Außerdem lege ich meine Beine immer hoch, wenn es geht, auch im Bett (ich hatte ein schönes Elektrobett!). 5 Tage nach der Entlassung aus dem Krankenhaus und 2 Tage nach Beginn der AHB traf mich die „Explosion“ meiner Beine daher völlig unvorbereitet. Und natürlich am Wochenende!
Heute weiß ich, was damals passiert ist: Das Lymphgefäßsystem in Beinen und auch Bauch hat auf Dauer die Abflussstörung durch die entfernten Lymphknoten nicht mehr auffangen können und ein Ödem in den Beinen, aber auch im Bauchraum entwickelt. Mitgeholfen haben dabei die nicht mehr vorhandenen Kompressionsstrümpfe und die Schwerkraft, ich stand und ging jetzt viel mehr und lag viel weniger!
Wie ich heute auch weiß, war die Behandlung des Lymphödems nicht angemessen. Es gab 3 x pro Woche Lymphdrainage mit maschineller Unterstützung. Nach manueller Aktivierung der Lymphknoten im Rumpf kam ich in eine „Hose“, deren Luftkammern von unten nach oben aufgepumpt wurden und so die Lymphe aus den Beinen befördern sollten. Inzwischen weiß ich, dass eine Abflussbehinderung im Bauchraum (die ich nach der Entfernung von 63 Lymphknoten definitiv hatte!) eine Kontraindikation für maschinelle Lymphdrainage ist. Und auf den Pouch drückte die Maschine auch noch heftig! Eine Kompressionsversorgung („Gummistrümpfe“) wurde überhaupt nicht in die Wege geleitet.
Die angemessene Behandlung wäre die „Komplexe physikalische Entstauung“ (KPE) gewesen. Manuelle Lymphdrainage mindestens 1 x täglich, anschließend Wickeln mit Kurzzugbinden, ergänzend Krankengymnastik. Das so lange, bis die Beine entstaut waren (also wieder normal aussehen, ohne Ödeme!), dann Anmessen der Kompressionsversorgung (Flachstrick-Strümpfe und -Hose) und Fortsetzen der manuellen Lymphdrainage. In diesem Zustand Überleitung in die dauerhafte ambulante Therapie mit manueller Lymphdrainage und Kompressionsversorgung.
Nach der AHB bekam ich von meinem Hausarzt Lymphdrainage und Rundstrickstrümpfe verschrieben. Seine Empfehlung einer bestimmten physiotherapeutischen Praxis war allerdings Gold wert. Die Damen dort sind auf Lymphdrainage spezialisiert, arbeiten viel mit Krebspatienten (auch wenn sie einen Fall wie meinen noch nicht gehabt haben) und sind in ein Netzwerk mit Facharzt und Sanitätshaus integriert. Nun bekam ich das richtige Rezept (KPE), die richtige Kompressionsversorgung (Flachstrick) und, ganz wichtig, eine zielgerichtete, hochprofessionelle manuelle Lymphdrainage!

Lymphologische Folgen der Blasenentfernung

Bei einer Blasenentfernung aufgrund von Blasenkrebs werden immer Lymphknoten mit entfernt. Diese werden vom Pathologen untersucht, um festzustellen, ob sie Metastasen des Blasenkrebses enthalten. Die Anzahl der entfernten Lymphknoten variiert nach meiner Erkenntnis mit dem Alter – je jünger man ist, um so mehr Lymphknoten werden entfernt. Bei mir wurden in der Uniklinik Mainz 63 Stück entfernt (im Alter von 55!), auf meine Frage, wie viele man einem 70-Jährigen entfernen würde, wurde mir die Zahl 12 genannt. Und auf meine Frage, warum so viele Lymphknoten entfernt wurden, kam eine kurze und eigentlich nicht überraschende Antwort: Es gibt einen statistischen Zusammenhang zwischen der Anzahl der entfernten Lymphknoten und der Überlebenswahrscheinlichkeit. Eigentlich klar, denn wenn in einem Lymphknoten eine Metastase drin ist, dann kommt sie auf diesem Weg raus und es ist dann auch klar, dass Folgetherapien wie Chemotherapie durchgeführt werden müssen. Bei mir hat der Pathologe in keinem der 63 Lymphknoten eine Metastase gefunden, was natürlich sehr erfreulich war! Eigentlich war damit die ganze Aktion also überflüssig, aber das weiß man halt immer erst hinterher! Aber die Lymphknotenentfernung hat nicht nur ein (in meinem Fall positives) Ergebnis, sondern auf jeden Fall auch Folgen, unmittelbare, verzögerte und lebenslängliche Folgen. Welche das bei mir waren, davon möchte ich hier berichten.

Die unmittelbaren Folgen nach der Operation waren Lymphansammlungen im Hodensack (sofort nach der OP) und im Bauchraum im Bereich der Leber (nach einigen Tagen).
Die Lymphansammlung im Hodensack ist eine offensichtlich erwartete Komplikation, die mit „aufbocken und kühlen“ therapiert wurde. Der Hodensack wurde von unten unterstützt und von oben gekühlt. Da es im August warm war, bin ich zur Verdunstungskühlung übergegangen: Lappen anfeuchten, drauflegen und Luft dran lassen, Flüssigkeit verdunstet und kühlt dabei. Das Verfahren war sehr wirksam, die Schwellung ist reversibel, geht mit der Zeit zurück und verschwindet wieder vollständig.
Die Lymphansammlung im Bauchraum war wohl eine unerwartete Komplikation. Es dauerte einige Tage, bis die Lymphozele sich entwickelt hatte und einige weitere Tage, bis sie als solche erkannt und dann für eine Drainage punktiert wurde. Sie hat mich lange begleitet und ist wohl auch für meine lange Verweildauer im Krankenhaus (6 Wochen!) verantwortlich. In der reichlich drainierten Lymphe waren nämlich Urinbestandteile nachweisbar, was bedeutete, dass der Pouch undicht war! Außerdem verstopfte die Drainage einmal mitten in der Nacht und ließ sich nicht mehr gängig machen. Nachdem die Nachtschwester alle ihr zur Verfügung stehenden Schmerzmittel an mir ausprobiert hatte (ohne nennenswerten Erfolg!), wurde eine Arzt gerufen, der im Bett die Drainage wechselte. Jetzt weiß ich auch, wie man das macht: Draht durch den Schlauch rein, Schlauch raus, neuen Schlauch über den Draht rein, Draht wieder raus, fertig, läuft wieder (und wie!). Ist nicht gerade vergnügungssteuerpflichtig, aber danach sind die Schmerzen sehr schnell weg! Da die Drainage der Lymphozele über Wochen nicht nur große Mengen Flüssigkeit, sondern auch Urinbestandteile förderte und damit klar war, dass der Pouch nicht dicht war, wollte man mich nach Hause „zum Abwarten“ schicken. Auf meine Frage in die Runde der Visite, „worauf man denn warten würde?“, entschied Prof. Thüroff, sich das Ganze mal persönlich unter Röntgenkontrolle anzuschauen. Er sah das Problem auf den ersten Blick: Die Drainage lag zu nah am Pouch! Ein entschlossener Ruck, einige Zentimeter Schlauch kamen aus meinem Körper und wenige Tage später war der Pouch dicht und der Flüssigkeitsstrom versiegte.

Liebe Marina,

das klingt nicht nach einem Problem mit den Kathetern, sondern nach einem Problem mit der Belieferung (Sanitätshaus) und der Krankenkasse (Akzeptanz der verordneten Menge). Mit meiner KV habe ich keine Probleme, ich bekomme das geliefert, was ich verordnet bekomme, und wenn ich mal weniger verbraucht habe, dann setzte ich mit der Bestellung bei dem Artikel im folgenden Monat einmal aus. Das Sanitätshaus hat mir die Krankenkasse vorgegeben, die liefern per Paketdienst frei Haus aufgrund meines telefonischen Abrufs. Der einzige Kritikpunkt ist, dass der Paketdienst kein Tracking für die Sendungen hat. Sonst bin ich mit dem Service des Sanitätshauses zufrieden. Evtl. Probleme werden auf kurzem Wege am Telefon geklärt. Einmal im Jahr gehe ich zum Urologen, sage den Damen dort, was ich verordnet haben will, erhalte die Rezepte für ein Jahr, faxe diese zur Krankenkasse, der Bearbeiter schickt sie weiter zum Sanitätshaus, fertig, Ruhe für ein Jahr! Was ich gerade nicht brauche, bestelle ich nicht nach! So sollte das eigentlich immer gehen können. Es spart viel Arbeit für alle Beteiligen!

Liebe Grüße.

Werner

Liebe Marina,

ich benutze den Hollister Advance, den gibt es für Pouch-Träger in div. Ch. in 40 cm mit und ohne Beutel. Ist mit schmutzigen Händen steril handhabbar, da Katheder selbst in Folienhülle, Katheter wird durch das vorne angebrachte Gleitmittelreservoir durchgeschoben und kommt fertig beschichtet raus zur Einführung ins Stoma. Ich verwende ihn seit 3 3/4 Jahren und bin sehr zufrieden mit ihm. Belieferung erfolgt durch ein Sanitätshaus meiner KK, anrufen, sagen, was ich brauche, kommt, fertig!

Liebe Grüße.

Werner

Liebe Schoko,

das ist aber eine sehr schöne Nachricht - und sicher eine riesengroße Erleichterung für Dich. Besonders freut mich, daß bei Dir das Lymphsystem weiterhin gut funktioniert, ich werde mit steigenden Temperaturen immer wieder deutlich an die Einschränkungen meines Lymphsystems erinnert.

Wie schön für Dich, daß nach 10 Monaten alles im "grünen Bereich" ist!

Ich finde es wunderbar, daß Du "freiwillig" noch einmal in die Urologie gegangen bist. Denn darüber freuen sich auch die Ärzte und besonders das Pflegepersonal. Die sehen scheinbar "gesunde" Menschen hereinkommen und Genesende herausgehen, wie die ehemaligen Patienten später leben, wie es ihnen geht, wie sie sich fühlen, sehen sie in der Regel nicht. Es ist einfach schön für diese Menschen, wenn sie sehen können, das ihre Arbeit einem Menschen wieder zu einem guten Leben verholfen hat. Ich gehe immer, wenn ich in der Uniklinik Mainz bin, auf die urologische Station und sage Guten Tag. Darüber freuen sich die Schwestern und Pfleger dort auch nach 3 Jahren noch!

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute! Du hast Dein eigenes Leben, lebe es!

Liebe Grüße!

Werner

Lieber Andreas,

wenn Du willst, dann bekommst Du bei der Rückenmarkskanalnarkose auch nichts mit - laß Dir Dormicum geben. Wenn Du schläfst, kannst Du keine Ängste entwickeln, und die Fragen kannst Du den Ärzten bei der Visite stellen. Aber Du vermeidest Ängste (akut) und Traumata (chronisch) durch Probleme (reale und eingebildete) bei der OP, die zu Angstreaktionen auf dem OP-Tisch führen könnten. Und zu langfristigen Folgen einer Traumatisierung, ich kenne einen Fall (kein Blasenkrebs), bei dem ein Narkosezwischenfall in der Kindheit zu einer jahrzehntelangen Traumatisierung geführt hat, bis endlich der Zusammenhang erkannt wurde.
All das brauche ich nicht, ich möchte lieber ruhig schlafen und den Anästhesisten die Arbeit erleichtern.

Alles Gute für Deine OP, und ein gutes Ergebnis!

Liebe Grüße!

Werner

Hallo Andreas,

ich bin ca. 30-mal blasengespiegelt worden, immer starr, und habe mit der Zeit rausbekommen, worauf es ankommt. Wenn Du "Meine Geschichte" liest (klick unter meinem Avatar), dann findest Du etwas dazu. Vielleicht hilft es Dir, ich wünsche Dir eine gut durchgeführte und schmerzfreie Spiegelung - und natürlich ein gutes Ergebnis!

Liebe Grüße.

Werner