Liebe Andrea,
na dann hält sich der Urologe doch an die Leitlinien - und so muss es auch sein.
Deshalb ist es jetzt an der Zeit, Euch über die BCG-Therapie zu informieren:
Nun aber zur BCG-Therapie:
Die BCG-Therapie ist eine enorm anstrengende Therapie die sich über 36
Monate erstreckt und dabei ca. 27 mal lebendige Tuberkulosebakterien in die
Blase gegeben werden - die dann eine "gewollte" Blasenentzündung und
eine Immunreaktion auslösen. Daher nennt man diese Therapieform auch
"Immuntherapie mit BCG".
Warum sage ich, dass die BCG-Therapie eine enorm anstrengende Therapie
ist, ca. 50 % aller Patienten, bei denen eine Therapie über 36 Monate geplant
ist, halten diese auch durch - sodass es zu vielen Therapieabbrüchen kommt.
Daher ist diese Therapie wirklich nicht zu unterschätzen und körperlich wie
auch seelisch sehr fordernd.
Informationen zur BCG-Therapie:
Die BCG - Therapie ist in den meisten Fällen auch kein Spaziergang,
hierbei handelt es sich im abgeschwächte aber dennoch lebendige
Tuberkulosebakterien, die per Katheter in die Blase gegeben werden, dort müssen
die Bakterien ca. 2 Stunden verbleiben und können dann ausgeschieden werden.
Durch diese Bakterien kommt es in der Blase zu einer Immunreaktion, was
eine Blasenentzündung auslöst. Diese Immunreaktion des Körpers soll dazu
führen, dass die körperlichen Antikörper auch Krebszellen in der Blase
bekämpfen und so neue Tumoren verhindern helfen.
Therapieplan wird sich wie folgt aufteilen:
1. eine 6 wöchige Initialtherapie mit je einer Therapie pro Woche
2. der Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand
in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36 (gerechnet nach der letzten TUR-B).
In diesem Schema werden insgesamt 27 Instillationen über einen Zeitraum von 3
Jahren verabreicht.
Nebenwirkungen:
Bei einer immunologischen Behandlung mit BCG kann die Harnblase in den
Tagen nach der Behandlung gereizt sein. Dies kann insbesondere beim Wasserlassen
zu Schmerzen (Krampfartig) führen und Harndrang verursachen. Die Patienten
können auch etwas Blut im Urin und leicht erhöhte Temperatur haben und an
Müdigkeit leiden.
Weiterhin kann die Therapie grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost,
Fieber, Muskelschmerzen, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und
Durchfall verursachen.
All diese Nebenwirkungen betreffen Großteils die ersten 48 Stunden nach
der Instillation des BCG - danach sollten sie deutlich abklingen. Der
verstärkte Harndrang aber, kann noch Monate nach der Behandlung auftreten (Reiz
- und Schrumpfblase).
Die ersten paar Instillationen werden recht Problemlos und mit kaum
Nebenwirkungen vorüber gehen, unsere Erfahrung zeigt, dass ab der dritten bis
vierten Instillation mit den ersten deutlichen Nebenwirkungen zu rechnen ist -
die sich dann von Behandlung zu Behandlung noch steigern können.
Hygiene:
Am Tag und Folgetag der Instillation sollte man verstärkt auf die
Hygiene achten und nicht nur nach jedem Toilettengang die Hände waschen,
sondern auch desinfizieren, ebenso ist es hilfreich die Toilette selbst mit
Desinfektionsspray nach jedem Toilettengang zu reinigen.
Durch den verstärkten Harndrang sollte man ebenso darauf achten immer
eine Toilette in der Nähe zu haben, aus eigener Erfahrung weiß ich, das man
oftmals keine 20 Meter weit kommt, wenn man erst mal merkt das man mal
"muss".
Durch die Blutbeimengungen im Urin, der dann auch Gelleeartig sein kann,
bietet es sich an am Tag der Instillation und dem Folgetag Einlagen zu tragen,
sodass man sich die Unterwäsche nicht versaut.
Diese Inkontinenzeinlagen kann der Urologe als so genanntes Hilfsmittel
verschreiben, sollte dies geschehen sein, sollte man mit der Krankenkassen in
Kontakt treten und sich das Sanitätshaus nennen lassen mit denen sie
zusammenarbeiten. Danach dann das Sanitätshaus aufsuchen, dort findet eine
Beratung statt und eine Abklärung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.
Nach der Instillation:
ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation kann man beginnen mit trinken,
das Beste sind Tee´s oder stilles Mineralwasser. Kohlensäurehaltige Getränke
können die Blase zusätzlich reizen. Je mehr man trinkt, je besser wird die
Blase gespült, Anhaltspunkt ist ein Liter Flüssigkeit pro Stunde das sollte man
dann ca. 4 Stunden lang machen und ab dann kann weniger getrunken werden.
Gönne Dir / Ihm am Tag der Instillation + dem Folgetag ruhe, auch wenn du
wahrscheinlich nach den ersten Instillationen kaum Nebenwirkungen verspüren
wird, werden die Nebenwirkungen von Behandlung zu Behandlung mehr werden,
teilweise kann es auch Aufgrund der Nebenwirkungen zu einem Therapieabbruch
kommen.
Ebenso muss der Arzt bei der Instillation aufpassen, dass z.B. die
Harnröhre nicht verletzt wird und somit BCG in die Blutbahn kommt, denn dann
kann es zu einer Bcgitis kommen (Tuberkulose).
Hier der Link zu den Herstellerinformationen:
MedacBCG-Fachinformationen
Ließ Dir diese Fachinfo wirklich sehr gut durch - um dann auch die
Nebenwirkungen einschätzen zu können. Vorallem aber sollte der Urologe über die
Nebenwirkungen informiert werden (vorallem dann, wenn sie verstärkt auftreten).
weitere Nebenwirkungen (kann bis zu 1 Behandelten von 100 betreffen)
• Schwere systemische BCG-Reaktion/-Infektion, BCG-Sepsis (weitere
Informationen finden Sie weiter unten)
• Mangel an Zellen im Blut (Zytopenie)
• Anämie (Abnahme des Hämoglobins im Blut)
• Reiter-Syndrom (Arthritis mit Entzündung der Haut, der Augen und der
Harnwege)
• Lungenentzündung (miliare Pneumonie)
• entzündliche Reaktionen der Lunge (Lungengranulomatose)
• Leberentzündung (Hepatitis)
• Hautabszesse
• Hautausschlag, Entzündung der Gelenke (Arthritis), Gelenkschmerz
(Arthralgie).
In den meisten Fällen sind diese Nebenwirkungen Zeichen einer
allergischen Reaktion (Überempfindlichkeitsreaktion) gegenüber BCG. In einigen
Fällen kann es erforderlich sein, die Behandlung abzubrechen.
• Harnwegsinfektion, Blut im Urin (Makrohämaturie)
• ungewöhnlich kleine Blase (Einschränkung der Blasenkapazität),
ungewöhnlich geringe Urinmengen (Harnstauung), Schrumpfblase
• niedriger Blutdruck (arterielle Hypotonie)
Bei Männern zusätzlich noch:
• Entzündung der Hoden (Orchitis)
• Entzündung der Nebenhoden (Epididymitis)
• entzündliche Reaktion der Prostata (symptomatische granulomatöse
Prostatitis)
Fazit:
Die ersten BCG-Instillationen verlaufen im allgemeinen ohne große Nebenwirkungen, denn es dauert etwas, bis unser Immunsystem darauf reagiert. In der Regel sind Nebenwirkungen dann ab der 4. bis 5. Instillation schon recht deutlich spürbar. Daher sollte unbedingt darauf geachtet werden, die Blase gut zu spülen - deshalb unbedingt darauf achten, dass dein Mann nach der Instillation sehr viel trinkt - auch am Folgetag darf es noch etwas mehr sein.
Trinkt er zu wenig, verbleiben Tuberkulosebakterien in der Blase, welche dann die Blase ebenfalls schädigen können (z.B. Schrumpfblase).
Achtet darauf, dass die Instillation des BCG am Früh oder spätestens am Vormittag stattfindet - denn dadurch kann man das "extreme Trinkprogramm" schon am späten Nachmittag oder frühen Abend einstellen - was dann für die Nachtruhe besser ist
Im Anhang findet Ihr noch das Merkheft zur BCG-Therapie, welches dein Mann auch von seinem Urologen ausgehändigt bekommen sollte - da dort die Behandlungstermine, Nachsorgen usw. eingetragen werden.
Nehmt diese BCG-Therapie nicht auf die leichte Schulter - auch was die Nebenwirkungen betrifft - meine letzte BCG-Instillation ist jetzt fast 6 Monate her und ich muss immer noch 3 bis 4 mal in der Nacht auf die Toilette, habe Probleme in den Kniegelenken und mein rechtes Ellenbogengelenk ist kälteempfindlich geworden.
Mit dem Befund kann dein Mann folgendes tun:
1. einen Schwerbehindertenausweis beim zuständigen Versorgungsamt stellen.
https://www.zbfs.bayern.de/beh…ellen/oberpfalz/index.php
Der Schwerbehindertenausweis wird dann mit einem GdB (Grad der Behinderung) 50 bis 60 beschieden und wird mit einer Heilungsbewährung ausgestellt. Bei oberflächlichen high-risk-Tumoren in der Blase liegt die Heilungsbewährung bei 5 Jahren.
Siehe Versorgungsmedizinische Grundsätze auf Seite 85:
Datei
Versorgungsmedizinische Grundsätze
Versorgungsmedizinische Grundsätze des BMAS (Bundesministeriums für Arbeit und Soziales), da es immer wieder zu Fragen zur Feststellung des GdB kommt. Ab Seite 81 geht es dort um die Harnableitenden Wege und um die Blase speziell auf Seite 85.
Weitere Informationen zu dem Schwerbehindertenausweis findet ihr in unserer Broschüre:
Datei
Recht auf Schwerbehindertenausweis
Eine Zusammenstellung der Möglichkeiten
2. kann dein Mann eine onkologische Reha bei seinem Rententräger beantragen.
Datei
rehabilitation nach tumorerkrankungen
Eine Broschüre der Deutschen Rentenversicherung zur "Rehabilitation nach Tumorerkrankungen" (onkologische Reha).
Ich weiss, dass sind jetzt viele Informationen auf einmal - aber dafür alles gebündelt.
Gruß
AndreasW