Beiträge von Niti

Hallo Katharina,

bei mir schon in den 7 Jahren bereits viermal muss ich wegen Pouchsteine operiert werden.

Das erste Mal wurden sie durch einer Pouchoskopie ohne Narkose die Steine rausgeholt und war auch nicht schlimm. Es pikst nur ein bisschen. Bei weiteren Male wurde ich unter Narkose gesetzt und Drainage habe ich auch im Bauch. Zwei Male waren komplikationslose Operationen. 1x lag ich mit Ödeme fast im ganzen Körper und hohes Fieber. Keiner kann mir erklären, woran es liegt.

Ich musste auch zur Sicherheit eine Nacht in der Klinik bleiben wie Maggi schon geschrieben hat. Danach bin ich jedes Mal mit Dauerkatheter für ca. 2 Wochen entlassen. Nur beim letzten Mal bin ich leider 9 Tagen im Krankenhaus geblieben. Ist eigentlich nicht üblich.

Machs gut.

Liebe Grüße

Niti

Hallo Sara,

ich bin auch ein zufriedener Mainz Pouch Besitzerin seit 2012. Mit 45 Lebensjahr habe ich ihn bekommen und bin ich eigentlich sehr zufrieden. Nur bloß Pouchsteine habe ich leider mehrmals bekommen. Mein Pouch entleere ich alle 4 bis 5 Stunden und in der Nacht kann ich auch durchschlafen bis zu 7 Stunden. Ich bin froh, dass ich für den Pouch entschieden habe. Stoma werde ich wohl auch anfreunden, wenn ich kein anderen Wahl habe.

Alles Gute

Gruß

Sana

Hallo Andrea,

ich habe seit 5 1/2 Jahre einen Mainz-Pouch und wurde in der Klinikum Bremen gemacht. Ich bin von Anfang bis heute immer dicht.

Ich war damals auch 45 Jahre alt. Meine Diagnose war PT2 G3 und Cis.

Ich bin glücklich mit der Pouch und ist wichtigstens für mich, dass ich weiterleben darf.

Lg Sana

Hallo Rexi,

ich habe meinen Mainz - Pouch schon 5 Jahren mit 45 Lebensjahr bekommen. Bis jetzt immer dicht. Anfangsschwierigkeiten habe ich schon und heute bisher auch problemlos. Ich kann in der Nacht durchschlafen. Nur bloß Darmprobleme ist mir bis heute geblieben.

Mit der Ernährung muss ich mich auch beachten.

Sonst bin ich mit meinen Mainz-Pouch sehr zufrieden und glücklich...

Gruß

Sana

Liebe Mila,

Sorry, musste ich auch totlachen. Echt süßer Hund!

Wegen der Hitzewallungen habe ich es auch nach 2 Jahren von der radikalen Zystektomie bekommen. Seitdem leide ich leider immer noch unter die Hitzewallungen vom Wechseljahr. Bei dir vielleicht auch von der Gebärmutterentfernung kommen können.

Muss wohl mal abgeklärt werden.

Liebe Grüße

Sana

Ist allerwichtigsten, dass dein Vater mit dem Op ganz gut überstanden ist. Mit dem Fuß war bei mir auch genauso und verschwindet bei mir auch nach ein paar Tagen später ganz wieder.
Drücke ich die Daumen auch ganz fest mit der Histologie. Wartezeit ist immer so lang. Damals habe ich auch ziemlich darauf lange gewartet bis die Histologie da war.

Machs gut.

Liebe Gisela!

Alle guten Wünsche auch von mir für den 06.April.

Ich werde am 6 April auch an dich denken wie die anderen. Du schaffst es bestimmt.

Ganz liebe Grüße
Sana

Comburtest ist leider das Haltbarkeit abgelaufen. Kann ich nicht testen. Morgen habe ich einen Termin beim Urologe. Danke für alles. Jetzt ist schon viel besser geworden. Denke ich es mir, dass alles vom Kontrastmittel kommt.

Gruß
Sana

Schmerzen und Krämpfe fängt erst am nächsten Tag. Übers Wochenende spüre ich immer Schmerzen und muss ich ständig katheterisieren, weil ich das Gefühl habe, dass Pouch überfüllt ist. Seit gestern Abend plötzlich starke Schleimbildung. Heute wurde endlich besser und Schmerzen klingt es es wieder ab. Ob es vom Kontrastmittel kommt oder reiner Zufall, zweifele ich mich. Deshalb frage ich Euch, ob ihr auch solche erlebt habt?

Gruß
Sana

Hallo,

ich wurde am letzten Donnerstag CT mit Kontrastmittel untersucht. Und seitdem habe ich starke Schleimverstopfung in meiner Pouch. Obwohl ich sehr viel trinke. Leider verstopft es immer beim katheterisieren durch Schleimtropfen. Muss ich immer mehrmals mit NACI lösungen spülen. Und wehenartige Bauchkrämpfe und schmerzt habe ich auch. Wundere ich mich schon. Habt Ihr auch solche Probleme mit Kontrastmittel? Bildet es bei Euch auch wegen Kontrastmittel viel Schleimbildung in der Neoblase/ Pouch? Wie lange dauert es dann?

Sana

Hallo Ines,

ich bin im Jahre 2012 operiert wurde. Seitdem lebe ich mit
Mainz Pouch. Nach der Operation kann ich sogar wieder schwimmen, Radfahren, Skifahren,
wandern, Nordwalking und joggen. Ich kann fast alles machen wie zuvor. Aktives Leben nehme ich schon ganz wieder teil.
Reiten habe ich keine Ahnung. Ich glaube eher kein Problem.

Manchmal vergaß ich sogar, dass ich keine normale Blase mehr
habe. Fast keine Einschränkungen.

Falls noch die Fragen hast Du, dann schreib einfach…..

PS: Bin ich jetzt 47 Lebensjahr. Radikalen Zystektomie war ich 45 Jahre alt.

LG

Niti

Schön, dass es Dir jetzt gut geht. Hoffentlich hast du danach keinen Probleme mehr…. Und ich habe letzter Zeit auch oft Probleme mit dem katheterisieren. Ich habe davon auch Dauerkatheter fast ca. 3 Wochen getragen und habe ich immer davon abgestöpselt außer in der Nacht. Nach langer Zeit mit Dauerkatheter wurde mein Stoma erweitert und kann ich jetzt wieder problemlos katheterisieren. Freu. Aber ich wurde nicht operiert. Frag am besten Dein Uro Arzt nach.

LG
Sana

Liebe Petra,
Eckhard hat aber Recht...
ich habe fast die gleiche Diagnose und ist nun meine Blase raus. Heute lebe ich ganz gut mit einer Mainz Pouch. Ich habe mich bis heute nie bereut, dass ich die Entfernung der Blase zugestimmt habe. Falls ich nicht zugestimmt habe, bin ich vielleicht heute auch nicht mehr unter uns....

LG Niti

Ich benutze auch Mobistom von Medical Service mit CH 18 und war immer zufrieden. Die kleinere Nummer mit Ch 14 habe ich auch ausprobiert, funktioniert aber leider auch nicht. Nach der Operation bis Ende Mai 2013 habe ich insgesamt 15 kg zugenommen trotzdem hatte ich nie Probleme beim katheterisieren. Die Probleme tauchten erst vor kurzem auf. Also liegt es wohl nicht an der Gewichtzunahme, denke ich mir.

LG
Sana

Ich bin eigentlich mit meinen Mainz Pouch sehr zufrieden. Dieser Ist vollkommen dicht. Über ein Jahr habe ich kaum Probleme mit dem katheterisieren gehabt, und nun kann ich plötzlich seit ca. 2 Monaten den Katheter nicht mehr in den Pouch einführen. Wenn ich mit dem Katheter oft die Richtung wechselte gelang es mir doch endlich zu katheterisieren. Dann kam der tag wo nichts mehr zu machen war, und ich musste abends zum Notdienst in die Klinik. Den Ärzten dort, ist es auch nicht gelungen einen Katheter in den Pouch einzuführen. Nun bekam ich einen Dauerkatheter den ich bis heute trage. Vor kurzem wurde bei mir in der Klinik eine Pouchoskopie durchgeführt. Dabei wurde festgestellt, dass mein Nippel am Ende des Pouch abgeknickt ist. Mich würde gerne interessieren, ob jemand das gleiche Probleme hatte? Wenn ja, wie wurde das behandelt? Ich habe solche große Angst dass nochmals Darmabschnitte für eine Revision entnommen werden müssen. Fast ein Jahr habe ich wegen Darmprobleme schlimm gelitten, jetzt endlich hat sich seit kurzem mein Darmproblem wieder normalisiert und war ich happy. Und nun? Auch habe ich auch eine Riesenangst dass sich der Knick nicht korrigieren lässt und ich ein Urostoma bekommen werde. Das könnte ich nur schwer akzeptieren.

Am kommenden Mittwoch habe ich einen Termin in der Klinik zum Vorgespräch. Deshalb möchte ich mich vorher bei denen genau erkundigen, die schon einmal Probleme mit ihren Pouch hatten.

Ich würde mich sehr über eure Hilfe freuen.

Vielen Dank.

Niti

Liebe Löwe!

Es ist ganz suoer zu hören und freut mich für Dich ganz mit.

Weiterhin viele gesunde Jahren noch....

LG
Sana

Wegen Haarausfall kann ich dazu antworten. Bei mir passiert genauso nach dem Op. Ca. nach 3 Wochen fiel meine Haar echt büschelweise aus und war ich auch in Panik. Obwohl ich kein Medikament genommen habe. Und habe ich auch Klinikärzte darauf angesprochen. Meint es, dass es nicht so schlimm ist. Bei mir fiel die Haare ca 4 Wochen lang immer wieder aus und dann hört sich dann wieder auf. jetzt sieht meine Haare wieder ganz normal und fiel nicht mehr aus. Ursache weiß ich es auch nicht. Meine Freundin meint kommt von Hormonschwankung. Kann sein. Glaube ich es, dass du kein Bedenken machen brauchst. Wegen Urin im Bauch antwortet vielleicht die andere User.

Gruss
Sana

Liebe Morle!

Ich drücke die Daumen auch für dich ganz fest und alles Gute für morgen..
##Engel33##

Lg
Sana

Liebe Claudia,

ich war auch stille Mitleserin und kann ich nicht fassen. Ich habe immer gehofft dass Georg mit dem Kampf gewinnt. Du warst echt starke und tolle Frau für Georg.

Ich wünsche Dir viel Kraft für kommende Zeit...

Herzliches Beileid
Niti

Danke. Falls Schmerzen bis morgen nicht besser wird und habe ich dann kein anderen Wahl mehr. Muss ich ins Krh gehen. Ansonsten suche ich am Donnerstag zum Urologen auf. Hoffe ich es dass es nicht schlimmer wird. Ich kann leider keine weisse Kittel im Krh mehr sehen. Ja wenn es so schlimm wird und werde ich dann mit schweren Herzen hingehe. Ob es tatsächlich vom Restharn verursacht ist?