Beiträge von felix.krull

    [...]

    Die wunderbare Heilung der chronischen Blasenentzündung war auch etwas mysteriös.

    [...]


    Erklärunsversuch 1)

    Die Interstitielle Zystities ist eine nicht präzise beschriebene, durch positive Merkmale bestimmte Erkrankung, sondern so etwas wie die "Resterampe" der Diagnosestellung - sie wird im Ausschlussverfahren definiert. Aus der englischsprachigen Wikipedia:


    "The diagnosis is usually based on the symptoms after ruling out other conditions.[3] Typically the urine culture is negative.[3] Ulceration or inflammation may be seen on cystoscopy.[3] Other conditions which can produce similar symptoms include urinary tract infection (UTI), overactive bladder, sexually transmitted infections, endometriosis, bladder cancer, and prostatitis."


    Wir bemerken die Verwendung der Begriffe "usually", "typically" und "may" sowie die Überschneidung mit anderen Krankheitsbildern, u.a. mit dem des Blasenkrebs selbst.


    Erklärungsversuch 2)

    Es gibt mindestens eine Studie, die eine deutlich positive Reaktion der Interstitiellen Zystities auf eine Behandlung mit BCG (!) beschreibt:


    "Intravesical Tice BCG is safe, effective and durable in the treatment of interstitial cystitis. Of those patients who received only 6 weekly treatments and responded favorably 89% continue to have an excellent response with followup ranging from 24 to 33 months."


    http://www.jurology.com/articl…-5347(01)63397-4/fulltext


    Am Ende mag es sogar eine kluge Entscheidung Friedrichs gewesen sein, entgegen der Empfehlungen hier, in die I.Z. hinein eine BCG-Behandlung zu wagen.


    Der Ablauf der Erkrankung ist damit weniger mysteriös als vielmehr komplex. Daraus folgt m.E., dass etwas zurückhaltender mit dem hehren Anspruch umgegangen werden sollte, aus der Ferne per Forums-Diskussion eine vollwertige Diagnose stellen zu können.



    fk

    Hi Friedrich,


    Glückwunsch zum jetzigen Stand der Behandlung.


    Ein paar Informationen, die ich zum Problem der Schrumpfblase gefunden habe (Disclaimer: ich bin nur medizinischer Laie, der einen Internet-PC benutzen darf):


    1. Blasenaugmentation

    https://www.klinikum-nuernberg…e/Blasenaugmentation.html

    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10738932


    Dabei wird die Blase mit Dünndarm-Gewebe erweitert, was als Eingriff auch kein Spaziergang sein dürfte, gegenüber der Neo-Blase, die komplett aus Dünndarm geschneidert wird, aber den Vorteil hat, dass die Kontrolle über die Blase weitgehend (nebst weiterer Organe) erhalten werden sollte. Wie bei der Neoblase können hier durch Verwendung des Darmgewebes Schleimbildung in der Blase und die 'Verdauung' von Urin auftreten.


    2. Autoaugmentation

    https://www.der-querschnitt.de…-auch-partielle-myektomie

    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2746767


    Für diese Methode werden Teile des ringförmigen Blasenmuskels durchtrennt, was die Bildung von Ausstülpungen bewirkt, die dann als zusätzliches Urinreservoir genutzt werden.


    Eine neuere Variante setzt hier zusätzlich einen Laser ein; ich weiss aber nicht, ob diese Methode in Deutschland angeboten wird.

    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26803485



    Eventuell bieten andere urologische Foren zusätzliche Infos. Inwieweit sich das Entzündungsgeschehen in der Blase mit diesen Methoden verträgt, wäre ärztlich abzuklären.


    Der Fokus auf die Behandlung der Schrumpfblase steht selbstredend unter dem rigorosen Vorbehalt, dass die Krebsentwicklung - abgesichert durch ein engmaschiges Kontrollregime - stillgelegt ist. (Das Risiko eines Rezidivs ist dabei sicher höher als bei einer kompletten Blasenentfernung; grundsätzlich ist die Rezidiv-Wahrscheinlichkeit bei Dir erhöht, da schon einmal ein Rezidiv und gleichzeitig mehrere Tumoren auftraten.)



    Grüße,

    fk

    Ich finde es unerträglich, dass die Arbeit der vielen aktiven User, die sich verzweifelt bemühen, beratungsresistente Leute zu beraten und sie nicht in den sicheren Tod oder ihr Unglück rennen zu lassen, als "shitstorm" bezeichnet wird.


    [...]

    Trotzdem ist zu konstatieren, dass es, liest man den Thread aufmerksam in seiner Gesamtheit, teils an der notwendigen Distanz zu und der Achtung vor dem OP gemangelt hat.


    Sachlich war es ein Fehler, nicht die Bedeutung der Verifikation des CIS-Verdachts zu betonen.


    Auch im letzten Abschnitt der Diskussion ist nun festzustellen, dass ein eigentlich zu begrüssender neuer Stand ("Nach den 6 BCG-Instillationen war keine Tumorzelle mehr nachweisbar. Ich bin erst einmal total glücklich [...]") ignoriert wird, um das Empörungspotenzial gegenüber dem OP weiter aufrecht zu erhalten - was insbesondere deshalb bemerkenswert ist, da behauptet wurde, eine Schrumpfblase könnte eine BCG-Behandlung nicht oder nur unter schwersten Nebenwirkungen vertragen.



    fk

    Glückwunsch zu den Ergebnissen der Urinzytologie und Zweitpathologie - und dass du wieder "Boden unter den Füssen" hast!


    (Ich war seinerzeit auch skeptisch: eine Klassifizierung in unter 30 Gruppen (pTX*GX) für ein komplexes, mehrdimensionales Kontinuum von Krankheitsgeschehen, das Ganze dann noch der subjektiven Beurteilung eines Mediziners unterworfen. Das ruft mindestens nach Zweitprüfung. Bei mir waren Ergebnisse jedoch konsistent ....)

    AndreasW


    "[...] denn damit behauptest du Zeitgleich das sehr viele Betroffene, die sich dieser Therapie unterzogen haben und über Ihre Nebenwirkungen berichten, schlicht und ergreifend Lügen oder eine falsche Wahrnehmung haben."


    Das ist nicht richtig. Ich bezweifle nicht die Berichte der Betroffenen hier, sondern die Berechtigung daraus allgemeine Schlüsse und eine valide Therapieempfehlung zu ziehen. In Deutschland gibt es 29.500*** Blasenkrebs-Neuerkrankungen pro Jahr. Wie viele davon melden sich hier?



    *** https://www.krebsgesellschaft.…tion-und-haeufigkeit.html

    AndreasW

    Lieber Andreas,


    Studien können täuschen, aus dem Einzelfall zu verallgemeinern aber ebenso. Besonders wenn man selbst betroffen ist, neigt man, glaube ich, zur Überbewertung. Ich habe mich auch einer BCG-Behandlung unterzogen, ohne anhaltende Nebenwirkungen - es blutete nur etwas. Meine Blase fasste (vor der letzten TUR-B) 750 ml. Ich kann daraus aber nicht schließen, dass die BCG-Behandlung grundsätzlich unproblematisch ist.


    Die Frage ist doch vielmehr, wie Friedrichs Vorerkrankung (chronische Entzündung) sich mit der BCG-Behandlung verträgt. Können wir das wirklich sicher vorher wissen?


    Ich sehe Deine Arbeit hier äußerst positiv, ausdauernd über Jahre, präzise - mit Fakten und Dokumentation unterlegt - und ich kann mich damit nicht im Geringsten messen, aber ich glaube in diesem Fall verabsolutierst Du zu stark.


    viele Grüße,

    felix

    Ihr Lieben,


    ich weiss, aus Euren Ratschlägen an Friedrich spricht die Sorge, dass sich seine Situation irreversibel verschlechtert und auch die Erfahrung, dass Krebserkrankte das Notwendige an Behandlungen oft hinauszögern -- aber in diesem Fall kann ich offen gesagt nicht ganz folgen.


    1.) lt. der von Friedrich geposteten Histologie besteht kein CiS sondern ein Verdacht darauf. @Friedrich : was hat die geplante zusätzlich "immunhistochemische Untersuchung" erbracht? Davon abgesehen hebt die Histologie hervor: "kein infiltratives Wachstum".


    2.) Ich kann in der medizinischen Literatur keinen Hinweis darauf finden, dass eine Blasenschrumpfung bei der BCG-Behandlung häufig oder gar zwingend wäre. zB heisst es in [1] : "Bladder Contracture – A Rare and Serious Side Effect [of the BCG treatment]". Eine andere Frage ist, wie sich die BCG-Behandlung mit der interstitiellen Zystitis verträgt.


    AndreasW - du schriebst: "Leider wirkt sich diese Therapie sehr stark auf das Blasenvolumen aus [...] Schon bei einer gesunden Blase mit einem Volumen von mindestens 500 ml kann durch die BCG-Therapie das Blasenvolumen auf unter 100 ml fallen." Kannst Du hierfür bitte eine Quelle anführen?

    Zu Deinem Punkt Blasenentfernung "um auch wieder Lebensqualität zu haben" -- das ist möglich, aber die Entscheidung sollte Friedrich treffen, mit Zeit zum Abwägen des Pro/Kontra.



    fk


    [1] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4719905

    thommy


    >> Ich hoffe ich stehe die drei Jahre BCG ohne Progression oder Rezidive durch, du bist da ja schon ein Stück weiter.

    >> Auch dir wünsche ich weiterhin viel Erfolg!


    Vielen Dank und die besten Wünsche zurück. Der Elan und die Genauigkeit mit denen Du Deiner Behandlung gegenüber stehst, Dein vergleichsweise geringes Alter und das Grading "G2" (versus "G3") sind sicher Faktoren, die für einen positiven Verlauf sprechen.


    Ich habe im Verlauf meiner Krankheit viel gelesen und einige Momente der Schwäche gehabt, aber insgesamt immer versucht, eine gewisse Gelassenheit oder stoische Haltung zu etablieren. Es gibt krebskranke Kinder, die, noch bevor sie beginnen konnten, schon wieder gehen müssen. Das ist für mich Tragik. Für einen Erwachsenen ist es einfach eine Prüfung, die man zu bestehen hat. (Frühere Generationen hatten ganz anderes zu bewältigen.)


    Auch ragen Geschichten von Personen heraus, an denen man sich als positive Rollenmodelle orientieren kann (im Sinne von: Reaktion, Fassung, Bewältigung). Einer sei genannt: Wolfgang Herrndorf.


    http://www.wolfgang-herrndorf.de/


    Und, um etwas Pathos einzubringen, von einem bin ich überzeugt: eine Geißel der Menschheit oder das blindwütig Böse ist der Krebs nun gerade nicht. Er ist so eng verknüpft mit den zentralen Prozessen unserer Existenz (Replikation, Wachstum, Veränderung) dass ich ihn eher als die andere Seite der Medaille, die das Leben ist, sehen würde, und er uns bei allem Fortschritt wohl erhalten bleiben wird.


    just my two cents,

    fk

    thommy


    das Lamm-Protokoll kannte ich bisher nicht, finde es ist vernünftig argumentiert und mit Studien abgesichert. Ob es verwendet wird in D kann ich nicht sagen - es wird nicht explizit erwähnt - aber eine BCG-Erhaltungstherapie ist ja auch üblich, wenngleich lt. S3-Leitlinie nicht für 10 sondern "für die Dauer von mindestens 1 bis höchstens 3 Jahren".


    zu folgendem Punkt in dem von Dir verlinkten Text:


    "Two BCG preparations are commercially available in the US: Connaught (TheraCys) and Tice (Organon) BCG. Both are highly effective and safe, when used carefully.Bacillus Calmette-Guérin strain differences have an impact on clinical outcome in bladder cancer immunotherapy."


    gibt es spezifische Studien:


    a) Bacillus Calmette-Guérin strain differences have an impact on clinical outcome in bladder cancer immunotherapy.

    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24674149


    Result: Treatment with BCG Connaught conferred significantly greater 5-yr recurrence-free survival compared with treatment with BCG Tice (p=0.0108).


    b) The efficacy of BCG TICE and BCG Connaught in a cohort of 2,099 patients with T1G3 non-muscle-invasive bladder cancer.

    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27639776


    Result: We found that BCG Connaught results in a lower recurrence rate as compared with BCG TICE when no maintenance is used. However, the opposite is true when maintenance is given.


    Faszinierend: ohne Maintenance-Behanldung ist Connaught im Vorteil (Studie a und b), mit hingegen die TICE-Variante (Studie b). Ich weiss aber nicht, ob es überhaupt eine Möglichkeit gibt, an die verschiedenen BCG-Versionen zu kommen.

    Der gute alte NHS in GB. Well, then just pay the Urinzytologie yourself. Not that expensive....

    Auf jeden Fall notwendig nach den BCGs. Erstmal auf Zahene beissen beim bieseln. Es muss weh tun, dann wirkt es. Hatte die letzten drei Zyklen sausen gelassen. Doctor meinte es gaebe keine Studien die das Schema bzw. die Anzahl der Instillationen mit minus 2 oder 3 schlechter oder besser erscheinen lassen wuerde....

    Ist jetzt 15 Jahre her....


    Das ist auch nicht verwunderlich. Der Grund warum man 6 Installationen macht, war zunächst recht profan: es waren 6 Ampullen in der gelieferten Packung. Voodoo-Medizin. :)


    "Anecdotally, the vaccine from the Institut Armand Frappier ... was packed containing six vials per box, thus prompting the use of a six week protocol."

    http://www.canjurol.com/html/f…4I3_05_FREE_DrMorales.pdf


    Noch eine NHS-Anekdote: wollte kürzlich einen NMP22-Test auf eigene Kosten machen und fragte beim lokalen NHS-Medical Center nach. Antwort des sehr netten GP war: "We do not know this test. The only place that I could find online where this test is offered, was somewhere in Germany."

    Mandelauge "Eher kitzelig und definitiv schmerzfrei."


    Nun ja. Wir haben es hier mit einem Geschlechterunterschied zu tun. :)

    Es wird mit einem starren Katheter hineingegangen, durch den dann der Greifarm kommt. Beim Manne definitiv ein "aha"-Erlebnis. Der Urologe sagte mir, für schwache Nerven machen sie es mit Narkose, für Mutige ohne. Da wollt' ich mich nicht lumpen lassen ...

    vielen Dank an alle für den freundlichen Zuspruch!


    Habe morgen noch das zweifelhafte Vergnügen der Harnleiterschienenentfernung und bin hoch gespannt mit welchen Greifwerkzeugen das vonstatten geht.


    Davon abgesehen wollte ich mit meinem Urologen besprechen, noch einmal einen BCG-Zyklus durchzuführen. Dazu habe ich eine interessante Studie gelesen, die verschiedenen genetischen BCG-Strängen verschiedene Wirksamkeiten zuweist --- das poste ich aber noch separat.

    thommy


    herzlichen Dank für die ausführlichen Anmerkungen zum NHS! Sehr gut/beruhigend finde ich, dass die Behandlung schnell begonnen wurde.


    zur BCG-Therapy kann ich ein wenig angelesenes Wissen beisteuern (bin aber medizinischer Laie!):


    Die Reaktion auf das BCG erfolgt in der Regel zeitversetzt und baut sich mit der Anzahl der Instillationen auf (und ggf. wieder ab.) Ein Artikel zur Geschichte der BCG-Behandlung sagt dazu:


    "[...] it was already known that repeated administration was needed to induce a delayed hypersensitivity reaction"

    http://www.canjurol.com/html/f…4I3_05_FREE_DrMorales.pdf


    Ein funktionierendes Immunsystem vorausgesetzt ("immuno-competent host") wird eine Immunreaktion also immer erfolgen, sorge Dich nicht. :)


    Ein Fehlschlagen der Therapy ("therapy failure" or "refractory") ist in der med. Literatur wie folgt definiert (meine gekürzte Übersetzung):


    BCG-Rückfall: Rezidiv nach 6 Monaten

    BCG-Intoleranz: Therapy abgebrochen wg. zu starken Nebenwirkungen

    BCG-Refraktär: kein krankheitsfreies Überleben nach 3 (Erhaltungstherapie) bzw 6 Monaten (initiale Therapie)

    BCG-Resistenz: Krankheit bessert sich, ist beseitigt nach 6 Monaten, aber noch nachweisbar nach 3


    siehe https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4626915/ , Tabelle 2


    Ein Fehlschlagen der Therapie weil jemand gar nicht immunologisch auf BCG anspricht finde ich explizit in der med. Literatur überhaupt nicht, aber diese Fälle sind möglicherweise in den Therapieversagern enthalten.


    VG

    fk

    annek72 & thommy


    ein wenig off-topic, aber vielleich doch für einige hier relevant (viell. auch als neuer Thread?)


    Da ich auch seit ca. 1 Jahr in UK lebe (aber die Behandlung noch in D gemacht wurde) , würde mich eine kurze Zusammenfassung der Unterschiede zw. D und UK interessieren.


    Ich lese bisher Folgendes aus Euren Beiträgen:


    -- medizinisch/technologischer Stand der Behandlung: gleich

    -- Wartezeiten für Behandlung & Diagnose: in UK länger


    Stimmt dies so? Ich setzte hierbei gesetzlich versichert in D im Vergleich zu NHS UK. Ausserdem: welche Vorteile hat private KV in UK?


    Danke Euch vorab & viele Grüße,

    felix krull

    Hallo thommy ,


    vielen Dank für die nette Antwort und die guten Wünsche!


    Bis auf gelegentliche Schmerzen (verm. Blasenentzündung) hatte ich während der 5 Jahre keine Problem; bei den Blasenspiegelungen wurden gelegentlich Rötungen gesichtet, sonst unauffällig.


    Da mir zu 'idealen Therapie' die Mitomycin-Gabe post-OP und die BCG-Erhaltungstherapie fehlen, fühle ich mich vom Schicksal gut behandelt.


    Alles Gute von meiner Seite für Deine weitere Therapie -- wichtig ist, auch bei den Nachkontrollen am Ball zu bleiben. Das fiel mir gelegentlich recht schwer, da man sich subjektiv geheilt fühlt und dann (menschlich verständlich) gewisse Verdrängungsmechanismen greifen.



    viele Grüße,

    Felix Krull

    Hi,


    da es in solchen Foren eine Tendenz gibt, eher mit negativen Verläufen konfrontiert zu werden (da Gesundete sich lieber wieder dem Leben abseits der Krankheit zuwenden), möchte ich kurz ein "Kopf hoch" an alle im Forum und besonders die mit einem T1G3-Tumor senden.


    Selbiger (unifokal) wurde bei mir im Juni 2012 diagnostiziert. TUR-B im Juli 12 zur Entfernung (kein Mitomycin im Nachgang), zweite TUR-B als Nachresektion im August 12, negativer Befund. Danach eine 6-wöchige BCG-Installation. In den letzen Jahren nur Blasenspiegeungen und NMP22-Tests. Bei der letzten Blasenspiegelung im Juni 2017 dann Verdacht auf infiltrierendes Rezidiv an alter Schnittstelle (wg. Verdickung des Trigonums und geringer Ausstülpungen). Die vor einer Woche vorgenommene TUR-B zeigte in der histologischen Untersuchung jedoch nur gutartige Zysten aka "Urozystitis cystica et glandularis".


    Nochmal Glück gehabt. Ausnahmsweise trotz TUR-B eine Viertel-Flasche schottischen Whiskey getrunken.


    alles Gute,

    Felix Krull

    vielen Dank für Eure Tipps!


    Steht diese sowieso an?


    Im Grunde schon: ich hatte die letzte TUR-B Ende 2012; danach nur noch Spiegelungen beim Urologen.


    unbedingt eine MRT mit Kontrastmittel machen lassen


    danke - werde es dem Urologen vorschlagen. Ich nehme an, es wird nur die Umgebung der Blase betrachtet?


    ich denke, eine TUR-B wird nicht viel bringen, wenn bei der Blasenspiegelung nichts
    gesehen wurde.


    ich kann's mir eigentlich auch nicht vorstellen ...


    Wie sieht es mit der Prostata aus? Oder dem Darm?


    bisher hatte ich in dem Bereich jedenfalls keine Probleme. Vielleicht habe ich Glück und es ist der Blinddarm. :)


    Ingesamt muss ich die unangenehme Feststellung machen, dass es mit der mentalen Beherrschung der Krankheit nicht so weit her ist, wie ich dachte. Es handelte sich wohl mehr um eine Verdrängung als eine Verarbeitung, denn nach dem ersten (vermeintlichen) Rückschlag steht mir das ganze Grauen wieder in voller Größe, wenn nicht gar größer als bei der Erstdiagnose, vor Augen. Aber ich will nicht unnötig dramatisieren ...



    fk

    Wir hatten hier auch schon Fälle, da kamen Pathologen beim gleichen Material lichtmikroskopisch betrachtet zu unterschiedlichen Ergebnissen.



    Ich hab mich das auch schon gefragt, inwieweit sich es sich bei der Histologie um eine "exakte Wissenschaft" handelt.


    Um das festzustellen, müsste man tatsächlich ein und diesselbe Gewebeprobe mehreren Histologen vorlegen.


    Man darf mE auch nicht vergessen: die Gewebeproben werden bei der TUR-B ja buchstäblich herausgebrannt. Dementsprechend dürfte der Zustand des Zellmaterials sein.



    grüße

    Hallo,


    ich wollte kurz um Euren Rat fragen:


    Nachdem ich jetzt ca. 2,5 Jahre rezidivfrei bin (pT1G3, danach BCG), habe ich seit ca. 4 Wochen einen stechende Schmerz im Bauchraum. Subjektiv befindet dieser sich im oberen Teil der Blase, Richtung Harnleiter. Sonst keine Probleme, nur der Schmerz, welcher mal stärker und mal schwächer ist. Nach Einwurf einer Paracetamol oder Ähnlichem verschwindet er zunächst.


    Habe zunächst Schlimmstes befürchtet aber die Befürchtungen haben sich bisher nicht bestätigt:


    - Ultraschall Blase + Nieren: negativ
    - Urintest auf Blut + Keime: negativ
    - NMP22: negativ
    - ambulante Blasenspiegelung: negativ


    Als nächstes Stünde nun eine weiter TUR-B mit Gewebeentnahme an.


    Gibt es noch eine Untersuchung die zu empfehlen ist bzw. hat jemand ähnliche eine Erfahrung gemacht? (Ich weiß, die Problematik ist sehr unspezifisch und damit ist es wohl schwierig, Empfehlungen abzugeben.)



    Danke & Grüße,
    fk