Hallo Bernd1951 ,
ich habe nach meiner 2. TurB mir Immucothel verschreiben lassen. Meine PVK hat ihren Teil bezahlt (damals 50%), die Beihilfe nicht. Die Verschreibung und die Installation hat mein niedergelassener Urologe gemacht, das war gar kein Problem, aber die Schwierigkeit bestand darin, das Medikament überhaupt zu bekommen. Es lief dann irgendwie über einen Kontakt meiner Apotheke zu einer internationalen Apotheke...
LG
Hibiskus
Auch ich war nach der Zystektomie zur AHB dort, und zwar im September 2014. Die Röpersbergklinik ist in jeder Hinsicht empfehlenswert: sehr gute Therapeuten, ein guter Urologe, sehr gutes Essen ..... und schöne große Zimmer!
Ich habe im August 2014 in Barmbek die Zystektomie machen lassen und dort 3 Wochen verbracht. Ich war sehr zufrieden mit der OP und der ausführlichen Beratung vorher. Dort sind echte Spezialisten und Künstler am Werke, denen es nicht um irgendwelche Goldstandards geht sondern um den Patienten, dessen Sicherheit und psychische Bedürfnisse. Im Gegensatz zu den Krankenhäusern, in denen ich im Vorfeld zur Beratung war ( Uni- Klinik Lübeck und UKE), wurde ich dort ernst genommen und umfassend aufgeklärt.
Weiterhin: kompetente Nachsorge und Pflege
gute Hygienestandards
freundliche Pfleger_innen
großzügige Zimmer. Und die Verpflegung ist auch OK.
Moin Matti68 ,
Ich war im März 2016 In der Müritzklinik und war sehr angetan, die Anwendungen, das Programm, die Ärzte, das Essen, tolle Zimmer (alle mit Balkon), schön gelegen!
Wie @Lioma war ich die einzige Neoblase, dazu noch eine Frau, ständig umgeben von Männern, weil auf meinem Plan : Prostata stand.....
Alles Gute
Hibiskus
Hallo Bernd ,
ich wurde ja erwähnt, weil ich auch in der AHB in Ratzeburg war. Das ist allerdings schon lange her, das war im September 2014. Heut ist der Betreiber ein anderer, da wird sich wohl einiges geändert haben.
Ich war zufrieden, ich kam sozusagen gerade aus dem Krankenhaus, konnte eh noch nicht so viel machen, hatte ein Zimmer mit Balkon und hab Stunden dort gesessen und die Zugvögel beobachtet. Ich fand die Therapien angemessen und die Mitarbeiter sehr nett. Nach drei Wochen war ich immerhin so fit, dass ich flotten Schrittes zum Kaffeetrinken in die Farchower Mühle wandeln konnte, am Beginnn braucht ich fast eine halbe Stunde dahin.
Ich komme aus Hamburg und für mich war auch wichtig, dass ich nicht so lange zu einer AHB -Klinik fahren mussste, von daher war Bad Wildungen sowieso keine Option für mich. Damals hatte die Röpersbergklinik (so hieß sie) eine große Abteilung Onkologie/Frauen, das war für mich als Frau ganz toll. Ich hab viele nette Frauen dort kennengelernt.
Chris1965 Meine zweite Krebsreha machte ich dann später in der Müritzklinik, und dort befand ich mich in allen Gruppen umringt von Männern. Als ich einen Therapeuten darauf ansprach, guckte er sich meinen Plan an und sagt: Tja, Sie haben Prostata! 
So ist das, wenn frau so ein seltenes Subjekt ist..
Alles Gute für die AHB
Hibiskus
Liebe@Bea.Klaus , Getuli, bar65, Lieschen , Lioma , PetAir , hope44, ricka ... hoffentlich habe ich jetzt niemanden vergessen,
nachdem ich bei meinen Selbstversuchen grandios gescheitert bin und mir einen langanhaltenden HWI zugezogen habe, habe ich zur Zeit das Thema ad acta gelegt. Der HWI hat mich getreulich durch meinen zweiwöchigen Urlaub auf Lanzarote begleitet. Dort tauchte er dann nämlich wieder auf, ich mailte dann meinem Urologen und schilderte ihm die Lage und er schickte mir dann ein weiteres Rezept zu, das ich in der in Sichtweite liegenden Farmacia einlöste (1,62€, guter Preis, würde ich sagen). Dieses Medikament bekam mir so gar nicht, es fegte durch Magen und Gedärme, nein, das war nicht nett.
Jetzt lasse ich in der nächsten Woche eine weitere lymphovenöse Anastomose an meinem lymphgeplagten Bein anlegen - dazu fahre ich nach München - , und dann sehen wir nach Weihnachten weiter. Erstmal muss ich mich mal um meine Darmflora kümmern.
Vielen, vielen Dank für die vielen Tipps und Vorschläge, an euch hat's jedenfalls nicht gelegen, dass es nicht geklappt hat! Ich werde euch berichten, wenn ich mich wieder daran wage.
Liebe Grüße
Hibiskus, leicht gefrustet...
Ihr Lieben,
nun bin ich -nach längerem Forschen und Nachdenken - dabei,mich durch die Produkte von Coloplast durchzuprobieren, und ich muss sagen: ich finde es verdammt schwierig!
Ich habe irgendwie eine Hand zu wenig... ich desinfiziere, rücke den Spiegel hin und her, suche nach einer guten Beleuchtungssituation (Lampe hängt an der Decke - Altbau, Decke sehr hoch - greife zum Katheter, um ihn zu öffnen - dazu muss ich natürlich den Spiegel wieder beiseite legen, versuche dann gleichzeitig mich im Spiegel zu betrachten und den Katheter einzuführen, tja,und das ist der Moment mit der fehlenden dritten Hand. Ich lege also den Spiegel weg und versuch mal, ohne Sicht zu zielen, heute hat's , glaube ich tatsächlich funktioniert, allerdings kam eine Viertelstunde später auf normale Art und Weise viel mehr Urin hinterher. Es ist wie Stochern im Nebel und ich habe natürlich Bedenken, dass ich mich verletzen könnte.. Uaaahhh! Was mache ich falsch??!
In der Hoffnung auf gute Tipps..
Hibiskus - heute sehr frustriert
Vielen Dank, ihr Lieben,
für die schnellen Reaktionen. Diese und der Bericht von Lena (vielen Dank Barbara) helfen mir sehr! Ich hatte nämlich auch die Idee, erstmal diverse Muster zu bestellen. Schleim habe ich keinen , so weit ich weiß, jedenfalls, und ich möchte damit auch zurückhalten umgehen. Aber manchmal brauche ich schon die Sicherheit, die Blase gut entleeren zukönnen. Sagte doch meine Gymäkologin neulich: Tja, bei dieser vollen Blase ist es schwierig, die Gebärmtter zu finden.. 
Ich kam gerade von der Toilette...
Liebe Grüße
Hibiskus
Liebe Getuli,
ich kann dich sehr gut verstehen! In dieser ganzen Krankheitsstory - 5 TURBs, Zystektomie, Neoblase - gab es , natürlich abgesehen von dem Horrorbefund: DU HAST KREBS , nur eine Phase , in der ich wirklich frustriert war: nach der ersten stationären Lymphreha, als ich merkte, es geht einfach nicht weg , es geht einfach niemals weg, dieses Scheißlymphödem!!Bei mir betriftt es das linke Bein und besonders den Knöchel. Das hieß, ich stieg innerhalb kürzester Zeit von 7/8 Hosen auf lange Hosen (aussschließlich) und von meinen heißgeliebten Miniröcken über Leggings auf Maxiröcke und -kleider um. Das waren schlimme Wochen. Dann habe ich mich auf die Suche nach OP-Möglichkeiten gemacht, mir Anastomosen setzen lassen und als ich merkte, dass das Ding wirklich nicht wieder weggehen wollte, sondern nur ein wenig schlanker wurde, habe ich mich damit abgefunden.
Jetzt lebe ich gut damit.
Leider hat die gesamte Ärzteschaft wenig Ahnung von der Lymphe. Am besten sind noch die Gynäkologinnen, aber die Uros.... grauslich.Sowohl mein Urologe als auch mein Hausarzt sagen, dass sie erst durch meine Geschichte begriffen haben, was ein Lymphödem eigentlich ist und wie die Therapieoptionen sind. Es ist einfach nur traurig. Tatsache ist nämlich - und das hat mir auch kein Mensch vor, während oder nach der OP erzählt -, dass wir schon mit der Entfernung der Lymphknoten ein Lymphödem haben, Stadium O:
Stadium 0: Latentes (unsichtbares) Ödem
In diesem Stadium ist das Lymphgefäßsystem bereits geschädigt, die Flüssigkeit kann aber noch ausreichend abtransportiert werden. Daher tritt noch keine Schwellung auf. Mögliche Symptome sind ein Gefühl der Schwere und eine schnelle Ermüdung des betroffenen Körperteils.
Stadium I: Reversibles (rückbildendes) Ödem
Es ist eine leichte Schwellung erkennbar. Nachts und durch Hochlagern geht die Schwellung allerdings wieder zurück. Das Ödem ist weich und hinterlässt beim Drücken eine Delle.
Stadium II: Spontan irreversibles Ödem
Das Gewebe verhärtet sich und beim Drücken bleibt keine Delle mehr zurück. Die Haut ist gespannt und die Schwellung geht auch durch Hochlagern der betroffenen Körperregion nicht zurück.
Eigentlich stünde uns nämlich direkt nach der OP schon Lymphdrainage zu, damit es nämlich möglichst gar nicht zu einer heftigeren Ausbildung kommt!
Also: Du bist auf jeden Fall eine Kandidatin für Lymphdrainage.
....... die Aufenthalte in den Lymphkliniken empfinde ich übrigens als äußerst angenehm. Ich spüre die Besserung - auch wenn sie nur einige Monate anhält - und ich finde es einfach nett hier und lerne viele interessante Menschen kennen.
So, erstmal soweit, liebe Grüße
Hibiskus
Liebe Forumsfrauen,
meine Neoblase ist grade 9 Jahre alt geworden -Hurra, Hurra!!
Es ist alles gut, es gab keine Rezidive, ich gehe normal auf Toilette und hatte bis auf einige Phasen mit wiederkehrenden HWIs keine Beschwerden.
Öfter mal habe ich allerdings inzwischen mal das Gefühl, dass ich meine Blase nicht total komplett entleeren kann und möchte mich deswegen mit dem ISK vertraut machen. Meine Frage nun an die von euch, die schon " dabei sind":
Welche Erfahrungen habt ihr mit den verschiedenen Herstellern/Firmen gemacht? Welche Katheter sind die besten?
Ich erhoffe mir viele Tipps von euch, damit ich dann daran gehen und mit Muster bestellen kann!
Liebe Grüße
Hibiskus
Hallo Getuli,
Ich habe auch ein sekundäres Lymphödem im linken Bein. Das rechte ist nicht oder nur minimal betroffen und wird nicht behandelt.
Es ist leider so, dass das Lymphödem sich ja bildet, weil eine Lymphabflussstörung vorliegt (fehlende Lymphknoten) und deshalb verschwindet es leider nicht wieder . Es ist eine chronische Krankheit, die konsequent behandelt werden muss: mit regelmäßiger Lymphdrainage (MLD) - die kann von jedem Hausarzt verschrieben werden und liegt immer außerhalb des Budgets -,konsequentes Tragen der Kompression ( Flachstrickstrümpfe!!) und Bewegung.
Wichtig ist, dass du dich erstmal in einer fachlich versierten lymphologische Arztpraxis untersuchen lässt und eine zuverlässige Diagnose erhältst. Solche Praxen sind schwer zu finden, viele Menschen aus meiner näheren Bekanntschaft fahren daher z. B. extra in die Földiklinik nach Hinterzarten ( Freiburg)... von Hamburg aus!
Zur Behandlung des Lymphödems gibt es Leitlinien, die kannst du googlen... ich empfehle dir die Seite der Lymphselbsthilfe e.V.( https://www.lymphselbsthilfe.de/)
Seher informativ. Die Therapie wird nach dem Schema der KPE durchgeführt (komplexe physikalische Entstauungstherapie). Diese ist in Phase I und Phase II eingeteilt. In Phase I wird mehrere Woche lang täglich 2x gelympht und bandagiert (die Therapeuten sagen, dass die Bandagierung fast wichtiger ist als die Lymphdrainage!), und die Patienten bewegen sich konsequent. Das ist meist mit einem stationären Aufenthalt in einer Fachklinik für Lymphologie verbunden, da normalerweise keine Physiopraxis dies leisten kann. Auch sind nur wenige ambulante Therapeuten in der Lage, gut zu bandagieren, Am Ende der Phase I gibt es dann eine gut angemessene Kompression für das dann hoffentlich etwas dünner gewordene Bein, und dann folgt Phase II: 2-3 x pro Woche Lymphdrainage, Kompressionsstrümpfe etc und Bewegung.
Wenn das Lymphödem dann wieder mehr zunimmt, fängt man wieder mit Phase I an.
ich zum Beispiel bin grad die zweite Woche in der KLinik am Schlosspark in Bad Berleburg und bleibe noch ein Weilchen. Für mich ist es gut, jedes Jahr hierher zu fahren und meine Beihilfe und die KK genehmigen dies auch (es ist ja schließlich keine Reha sondern eine stationäre Entstauung).
Bei der Wahl der Klinik gehen die Meinungen auseinander: medizinisch gesehen hat man wohl die besten Ärzte in der FöldiKlinik, aber da ich schon einige Zeit mit meinem Lymphödem lebe, sind für mich gute Therapeuten und Schwimmbad wichtiger als ein Arzt. Du kannst in der Földiklinik auch ambulante Arzttermine buchen.
Ach ja, und ich lasse mir im Dezember die dritte lymphovenöse Anastomose setzen... aber davon vielleicht ein andres Mal....
Weggehen wird das Lymhödem leider nie..
Aber man kann sehr gut damit leben, es tut nicht weh und man stirbt nicht daran.
Liebe Grüße
Hibiskus
Wenn du weiteren Beratungsbedarf hast, melde dich ruhig!
Hallo Peter,
ich habe eine Reha in der Müritz Klinik gemacht und habe sehr gute Erfahrungen gemacht. sehr gutes Leistungsspektrum!Die Klinik bietet u.a. auch Urologie/Onkologie an, ist groß, gut organisiert und sehr kompetent. Die Klinik wurde 1997 gebaut, hat wunderbare Zimmer - alle mit Balkon - und liegt direkt an der Müritz, wirklich wunderschön gelegen. Halt keine Ost- oder Nordsee..
Alles Gute
Hibiskus
Lieber PetAir ,
es ist richtig klasse, wie strukturiert du dich mit deiner Situation auseinandersetzt! Ich hoffe, es bleibt weiter so und die Behandlung hat Erfolge!
Vielen Dank für die Konzertkarte! Ich freu mich schon sehr auf die Elphi und werde berichten!
Viele Grüße
Hibiskus
Hallo Isabel und hallo Melanie,
also die Pflegesituation heute kenne ich natürlich nur aus Erzählungen, da hast du, Melanie, die neueren direkten Infos. Die Schmerzschwestern waren wirklich sehr klasse"
Viele Grüße
Hibiskus
Hallo Isabell,
ich habe, wie Fleur, meine Neoblase im AK Barmbekt bekommen. Der Operateur war ebenfalls Dr. Holger Böhme und er hat glänzend - und mit dem Erhalt von Gebärmutter und Eierstöcken - operiert. Ich fühlte mich von ihm sehr gut beraten! Die Pflegesituation soll allerdings inzwischen - meine OP ist im Sommer 9 Jahr her - katastophal geworden sein.
Wie gesagt, im Sommer wird die Neoblase 9 Jahre alt und bis auf die berüchtiges HWIs dann und wann habe ich überhaupt keine Probleme gehabt.
Allerdings habe ich ein Lymphödem II im linken Bein entwickelt wegen der herausgenommenen Lymphknoten, aber dafür kann er nix.
Viel Glück und liebe Grüße
Hibiskus
Liebe Wiebke,
meine HWIs - die seltsamerweise , wenn sie auftreten, immer so drei- bis viermal hintereinander auftreten - bekomme ich auch nur mit AB in den Griff. Ciprofloxin habe ich auch bekommen und es hat mir sehr geholfen. Ich hatte keine Nebenwirkungen.
Ich gehe allerdings immer direkt zum Urologen und lasse den Hausarzt aus, weil der sich bei unseren HWIs natürlich nicht so auskennt. Bei den Neoblasen hilft eben nur Antibiotikum! Dafür habe ich dann wieder Monate und Jahre, in den denen gar nix ist...
Zur Not würde ich ins Krankenhaus gehen, wenn das Fieber gar nicht verschwinden will.
Gute Besserung!
Hibiskus
Lieb Sabell ,eine
auch ich möchte dir von meinen Erfahrungen schreiben. Ich hatte meine große Operation im August 2014, da war ich 61 Jahre alt. Ich lebe seitdem mit einer Neoblase. Ich habe mit dem Operateur ausgehandelt, dass er meine "weiblichen Organe", also Gebärmutter und Eierstöcke nicht entfernt und zum Glück war dies auch möglich. Mein Krebs war ein T2a G3,und es war keiner meiner Lymphknoten betroffen. Ich habe die OP gut vertragen und bin nach dem Aufenthalt im Krankenhaus fast direkt in die AHB gefahren. Ich war relativ schnell kontinent, jedenfalls tagsüber. Nachts kleide ich mich in Tena-Pants, das liegt aber daran, dass ich mich nicht aufwecke, und es von daher mal zur Toilette schafffe,manchmal aber auch nicht. ABer das stört mich nich im Geringsten. Die Neoblase scheint mit den Jahren etwas an Volumen zugenommen zu haben, zeigt sich aber bei jedem Kontrollbesuch beim Urologen von ihrer besten Seite, also ohne Restharn und dergl.
Ja, HWIS habe ich schon so einige gehabt. Da ich keine Scheu vor Antibiotika habe und wir inzwischen auch die richtigen herausgefunden haben, komme ich auch damit klar.
Ich würde immer wieder diese Ableitung wählen: Klar, die OP war lang - damals noch ohne DaVinci - und die Rehabilitation auch, aber ich habe noch 6 Jahre voll gearbeitet und lebe ohne Einschränkungen. Ok, ohne Einschränkungen ist vielleicht übertrieben, denn ich habe , wie Elbfrau, ein Lymphödem im linken Bein entwickelt. Aber das ist auch nicht von der Neoblase abhängig, sondern liegt daran, dass immer Lymphknoten mit entnommen werden. Und manche trifft's und die meisten eben nicht. Da würde ich übrigens an deiner Stelle wie ein Luchs nach der OP aufpassen und bei der geringsten Schwellung sofort zu einem lymphologisch versierten Arzt gehen!! In meinem Fall trage ich einen Kompressionsstrumpf und habe 3x die Woche eine Stunde Lymphdrainage.... Und sehe zu, dass ich jährlich eine stationiäre Entstauung in einer lymphologischen Klinik mache.
Viel Glück bei deiner OP, für welchen Weg du dich auch immer entscheidest!
Hibiskuns
Hallo Melanie,
ich weiß ja nicht, in welchem Stadtteil Hamburgs du wohnst.... aber ich habe auch eine sehr gute Urologenpraxis , in der ich betreut werde. Das ist eine Praxis mit 4 Urologen, von denen zumindest drei ihren FAcharzt in Barmbek gemacht haben - und das Operieren haben sie alle von Dr. Böhme gelernt. Ich wohne in Bergedorf, die Praxis ist fußläufig ca 5 min vom S- Bahnhof erreichbar. Also, melde ich, wenn du mehr Infos brauchst!
Allels Gute
Hibiskus
Hallo , guten Abend Fleur,
ich bin grad auf deine Geschichte gestoßen - meine OP ist soo lange her, dass ich nur noch ab und zu ins Forum gucke. Ich lebe seit 15. August 2014 mit einer Neoblase, war auch im Asklepios Barmbek und hatte denselben Operateur wie du. Ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Und die OP ist super verlaufen, ich habe keinerlei Probleme mit meiner Neoblase, na ja ab und zu mal einen HWI, aber das ist ja normal bei uns!.
Ich brauchte keine Chemo, weil mein Befund ein pT2 G3 war. Meine OP hat allerdings wesentlich länger gedauert, wie kommt es, dass Dr. Böhme bei dir schon nach 3 Stunden fertig war?
Bei mir hat sich allerdings ein sekundäres Lymphödem Stadium II im linken Bein entwickelt, das heißt, ich trage Kompression und habe Lymphdrainage und fahre alle 1 bis 2 Jahre in eine Entsauungsklinik - also pass auf, wenn deine Beine oder Knöchel anschwellen, lass dich sofort behandeln!
Ich bin sehr froh über diese OP, denn ich denke mal, sie hat mein Leben gerettet! Es gab auch keine Rezidiv o.ä.
Alles Gute
Hibiskus
