Beiträge von g.dezember

    Liebe Kerstin,


    mir ging es genauso. Als ich meinen endgültigen Befund in den Händen hielt, brach für mich eine Welt zusammen. Anschluss an Venen-, Lymphgefäß- und Nervensystem sowie eine Chemotherapie verhießen nichts Gutes. Von Informationen über Blasenkrebs hatte ich genug, ich las ja wie es ausgehen könnte.

    Das Jahr 2013 war für mich ein Abschiednehmen von meinem bisherigen Leben, manches fiel leicht, manches schwer und ich dachte, dieses Jahr musst du noch genießen ohne negative Gedanken.

    Nach abgeschlossener Chemotherapie, die nicht gerade leicht aber dennoch erfolgreich war, keimte ein kleines Pflänzlein namens "Hoffnung" in mir auf.

    Nun, dieses Pflänzlein hege und pflege ich seither, ich gehe regelmäßig zu meinen Nachsorgeuntersuchungen und versuche mein Leben zu genießen. Auch in diesem Forum konnte ich wieder lesen, denn es gibt nicht nur negative sondern auch viele positive Beispiele, wie man diesen Mitbewohner in die Schranken weisen kann. Natürlich erlebe ich, wie viele andere auch, immer wieder Tiefs, trübe Gedanken lassen sich nicht immer abschütteln, dennoch überwiegen die schönen Momente in meinem Leben. Viel Kraft hole ich mir durch meine Familie, durch leichten Sport, durch die Natur, oder auch durch liebevolle Gespräche mit Freunden.


    Ich verstehe dich sehr gut.


    Ich wünsche dir weiterhin alles Gute, verständnisvolle, kompetente Ärzte, bei denen du dich gut aufgehoben fühlen solltest.


    LG Gabi

    Ach liebe Ulrike, das ist aber nicht schön für dich gelaufen.


    Jetzt hoffen wir mal das Beste und das nichts mehr dazwischen kommt.

    Erhole dich gut in der REHA und "mach keinen Blödsinn";), so wie wir Franken sagen.


    LG Gabi

    Mir wurde der Schlüssel auch in Bad Wildungen angeboten, ich habe das Angebot aber abgelehnt.


    Ich war in den letzten Jahren häufiger auf Autobahnen unterwegs und habe stets saubere Toiletten mit viel Platz an den Raststätten vorgefunden.

    Schwarze Schafe gibt es überall. Bis jetzt habe ich den WC-Schlüssel nicht vermisst. In Grossstädten suche ich gerne Einkaufscenter auf - da gibt es häufig Behindertentoiletten, wo man diesen Schlüssel nicht benötigt.


    LG Gabi

    Hallo Jutta,


    das freut mich für dich, daß du endlich DEINEN Urologen gefunden hast.

    Die Intervalle sind bei mir genauso, bei der 1/4 jährlichen Kontrolle kommt bei mir noch Laborkontrolle und Blutgasanalyse (Kontrolle der Übersäuerung) dazu.

    Pouchoskopie wurde noch nie gemacht, laut meinem Urologen wäre das nicht nötig, außer die Bildgebung oder Laborkontrollen wären auffällig.


    Also soweit alles im grünen Bereich.:thumbup:


    LG Gabi

    Liebe Mila,


    na ja, das liest sich auf den 1. Blick zwar ganz gut, aber zwischen den Zeilen lese ich ein gewisses Unbehagen bei dir.


    Du kennst dich selber am Besten um mit dieser Situation umzugehen. Deine Problematik besteht ja nicht erst seit gestern, insofern bleibt dir eh nichts anderes übrig, als alles auszuprobieren, was im Rahmen deiner Möglichkeiten gegeben ist. Tiemannkatheter habe ich dir glaube ich schon mal geraten, ich benutze diesen jetzt schon 3 Jahre, da ich mit dem Nelatonkath. immer abgerutscht bin. Der Tiemannkatheter läßt sich gut führen und vorschieben, ich komme damit sehr gut zurecht. auch wenn es hin und wieder brennt oder auch mal leicht blutet - es wird aber immer besser und seltener. Habe einfach etwas Geduld.


    Die Wechseljahre, Hormone ja oder nein, das muss man für sich selbst entscheiden. Ich selbst bin auch relativ früh in die Wechseljahre gekommen, meine Menopause trat bereits mit 48 Jahren ein. Ich nahm und wollte keine Hormontherapie. Natürlich hatte ich heftige Hitzewallungen, gerade im Berufsleben war das nicht immer angenehm. Mir hat die Einnahme von Mönchspfeffer und das Trinken von Salbeitee geholfen, ansonsten nahm ich es einfach als natürliche Reaktion meines Körpers hin.

    Eine 2. Garnitur Unterwäsche sowie T-Shirt habe ich bis heute immer bei mir (auch weil das Stoma nicht immer dicht bleibt). Das gibt mir eine Portion Sicherheit und Gelassenheit.


    Lass dich nicht entmutigen. Es gibt für dich bestimmt eine gute Lösung, die du dann auch akzeptieren kannst.


    LG Gabi

    Hallo Kornblume,


    ich kenne hier im Forum niemanden, der ein Bauchdeckenstoma hat, zumindest habe ich hier noch nicht davon gelesen - aber wer weiß.


    Ich kann mir aber vorstellen, daß es ein anderes Handling des Katheterns erfordert. Das Stoma liegt ja jetzt nicht mehr mittig sondern eher seitlich, insofern ist die Katheterführung/-richtung auch verändert. Vielleicht drehst du den Katheter nach dem Einführen etwas und schiebst ihn dann langsam weiter vor.

    Versuch macht kluch;).


    Es freut mich, daß keine weiteren Nachbehandlungen notwendig waren. So soll es auch bleiben


    LG Gabi

    Liebe Kornblume,


    erstmal herzlich willkommen hier bei uns im Forum und natürlich bei uns Pouchies.


    Kann ich davon ausgehen, daß du zuerst ein Nabelstoma (Nippel) hattest? Wurde denn die Stomaanlage bei der 2. Operation neu versetzt, da du schreibst, daß du dich jetzt über die Bauchdecke katheterisieren musst? Oder habe ich dich da nicht richtig verstanden :/.


    Nun, es gibt hier Pouchies, die auch mit engen, teilweise vernarbten Stomaeingang Probleme haben. Ich habe einen Indiana-Pouch mit Nabelstomaeingang seit 2013. Anfangs kam ich auch gut mit Einmalkatheter CH 14 (Nelaton) zurecht. Aber bei mir wurde der Stomaeingang auch enger, deshalb wechselte ich auf Katheter CH 12 mit gebogener Spitze (Tiemann-Katheter). Damit komme ich ganz gut klar und die gebogene Katheterspitze läßt sich leichter einführen. Vorher bin ich öfters mit dem Katheter abgerutscht. Auch brennt es mal im Stomaeingang, bedingt durch kleine Schleimhautverletzungen, da wahrscheinlich kleine Vernarbungen das Lumen des Eingangs etwas einengen. Insgesamt klappt aber alles ganz gut und ich bin bisher um eine Revisionsoperation herum gekommen. Das sind so meine persönliche Erfahrung.

    Gerade weil dein Stoma neu angelegt wurde, dauert es sicherlich noch einige Zeit, bis du herausgefunden hast, welcher Katheter für dich der Richtige ist. Da hilft es nur auszuprobieren und Geduld haben.

    Vielleicht schreibst du uns noch etwas von deiner Geschichte, warum du einen Pouch bekommen hast, nur wenn du möchtest.


    LG Gabi

    Lieber Dirk,


    nach all den Komplikationen nun diesen "Psychoterror" - es ist einfach unglaublich. Diese Unwahrheiten dir gegenüber sind fast nicht zu ertragen - kein Wunder, daß du kein Vertrauen mehr in diese Klinik und ihren Ärzten hast.


    Es gibt zwar die Möglichkeit, sich auf eigene Verantwortung zu entlassen, keine Klinik darf einen Patienten gegen seinen Willen fest halten. Natürlich trägst du dann auch die Risiken und musst dafür unterschreiben, daß du gegen ärztlichen Rat die Klinik verlässt. Fühlst du dich körperlich und seelisch dazu in der Lage?


    Das ist eine schwierige Entscheidung, da du ja offensichtlich noch nicht über dem Berg und auf ärztliche Hilfe angewiesen bist. Aber auch als Patient hast du gewisse Rechte und die werden hier offensichtlich mit Füssen getreten.


    Ich hoffe sehr, daß du mit Unterstützung des Psychologen endlich zurück nach Golzheim verlegt werden kannst.


    Ich wünsche dir das von ganzem Herzen.


    LG Gabi

    Liebe Verena,


    auch von mir erst mal ein herzliches Willkommen inunserem Forum.


    Deine Ängste sind verständlich und jeder hier, der vor dieser so großen Operation stand, kann es nachvollziehen.

    Habe ein wenig Vertrauen in deine Ärzte. Die Voruntersuchungen sind völlig normal auch wenn die ständigen Blutabnahmen manchmal nerven.

    Du schreibst, daß du einen Nierenfistelkatheter in deiner rechten Niere hast, da diese gestaut ist - hier ist es schon wichtig, wie sich die Nierenwerte und Entzündungsparameter in deinem Blut verhalten, so daß man gegebenenfallls rechtzeitig einschreiten kann.

    Auch die anderen Untersuchungen werden zu deiner eigenen Sicherheit durchgeführt - du hast eine der größten urologischen Eingriffe vor dir, der 5-10 Stunden dauern kann. Narkose- und Operationsdauer, wie z.B. Blutverlust, haben Einfluss auf deinen gesamten Organismus - durch die Voruntersuchungen kann man sich als Narkosearzt schon mal auf die Gegebenheiten (z.B. liegt eine Herzschwäche vor, leidest du unter Bluthochdruck usw.) rechtzeitig einstellen und die Risiken minimieren, indem man die Narkose auf deine Bedürfnisse abstimmt. Ich rate dir auch zum Schmerzkatheter im Rücken. Durch die Schmerzfreiheit erreicht man eine schnellere Mobilisation, Man atmetet viel besser durch und verhindert die so gefürchtete Lungenentzündung nach so großen Baucheingriffen, die Thrombosebildung in den Beinen wird durch die Bewegung erschwert.


    Alles weitere musst du jetzt abwarten, auf den Befund nach der Operation wird es ankommen, ob vielleicht noch eine anschließende Behandlung durchgeführt werden muss. Darauf hast du im Moment keinen Einfluss - wichtig ist doch erst einmal, daß der Tumor entfernt wird und du mit der anschließenden Lösung (Beutelvariante) klar kommst.


    Ich drück dir jetzt schon mal die Daumen dafür.


    LG Gabi

    Kennst du das auch?

    Freitag abend geht es einem richtig miserabel, man bekommt Fieber, Schüttelfrost, Übelkeit, Flankenschmerzen in der Nierengegend, der Urin riecht übel und ist trüb, man hat keinen Appetitt - keine Arztpraxis hat mehr offen - in die nächste Klinik sind es mindestens 45 Minuten Autofahrt - man fühlt sich nicht in der Lage, dorthin zu fahren -

    genau für solche "Notfälle" habe ich von meinem Arzt auch ein Antibiotikum verordnet bekommen mit genauer Anleitung - 2x1 Tbl. tgl. zuzüglich Schmerzmittel und viel trinken - ist auch im Urlaub eine wertvolle Hilfe und habe ich auch schon gebraucht.;)


    LG Gabi

    Hallo Mutmacher,


    ich selbst war nach meiner radikalen Cystektomie 24 Tage in der Klinik, obwohl es bei mir keine Komplikationen gab. Außer den üblichen Problemen mit dem zickigen, beleidigten Darm hatte ich weder Wundheilungsstörungen noch Probleme mit dem Pouch. Ich verließ die Klinik ohne Schläuche und konnte 1 Woche später die AHB antreten. Ich war heilfroh, daß ich so lange bleiben konnte, zu Hause hatte ich nicht gleich einen Ansprechpartner um die Ecke, der auf Knopfdruck mir helfen konnte, wenn ich Probleme hatte.


    Insofern ist es völlig in Ordnung, daß dein Vater mit diesen Komplikationen eine längere Verweildauer in der Klinik hatte. Eigentlich darf man froh darüber sein, daß sie ihn solange behalten haben, so war doch jederzeit ein Pfleger oder Arzt für ihn da.

    Es gibt Kliniken, die die Patienten bereits nach 10 - 14 Tagen entlassen - viele kommen damit gar nicht zurecht und fühlen sich hilflos und ihrer Situation ausgeliefert, auch wenn die Angehörigen sich rührend um sie kümmern.

    Viele Probleme wie Selbstkatheterismus, Verbandswechsel, Umgang mit der Inkontinenz, Verdauungsprobleme, welche Vorlagen benutze ich, psychische Aufarbeitung werden ja bereits in der Klinik von Ärzten, Pflegepersonal und Mitpatienten angesprochen. Das sind ganz intime Vorgänge, die mancher Patient auch nicht unbedingt primär mit seinen Angehörigen teilen, sondern erstmal für sich verarbeiten möchte.

    Natürlich ist ein 8-Wochen-Aufenthalt eine lange Zeit, da kann man schon einen "Krankenhauskoller" bekommen. Ich hoffe und bete für deinen Papa, daß jetzt alles in Ordnung kommt, daß die Neoblase dann auch dicht wird und bleibt, daß er sich weiter gut erholt und daß er sich psychisch stabilisiert.

    Das passende Umfeld - nämlich euch als Familie - sind dafür die besten Voraussetzungen.:thumbup::)


    LG Gabi

    Liebe Salmon,

    ich würde hier auch nicht zögern einen Facharzt aufzusuchen oder die Klinik kontaktieren, in der du den Pouch bekommen hast. Vielleicht kannst du deinen Operateur auch telefonisch erreichen und ihm dein Problem schildern - bitte, warte nicht ab, sondern lass es so schnell wie möglich abklären.

    Ich habe bisher immer gute Erfahrungen mit meinem Operateur gemacht, er hat stets ein offenes Ohr für mich.


    LG Gabi

    Und wieder hat es einen jungen Menschen aus unserem Forum getroffen. Ich bin so unendlich traurig und fassungslos, daß manche Menschen aber auch gar nicht eine winzig kleine Chance bekommen, diesem Krebs mit seinen Tücken die Stirn zu bieten - es fühlt sich einfach nicht richtig an.:(


    Dir liebe Barbara kann ich nur viel Kraft, Unterstützung und Trost in deiner Familie für die kommenden Wochen wünschen.

    ##Trauer19##


    LG von einer traurigen Gabi

    Liebe Mila,


    Es scheint so, als würde die Verwachsung jetzt irgendwann abfallen und dann? Hatte das schon mal jemand von euch?

    Ich stimme da zu, vermutlich ist dieses "wurmähnliche" Gebilde nicht mehr durchblutet. Dein Stomaeingang bleibt ja, wird vielleicht enger werden. Probiere dann mal einen kleineren Katheter.

    Gut ist ja schon einmal, daß es nicht mehr blutet, die Schmerzen sind natürlich äußerst unangenehm.

    Ich persönlich würde jetzt Wuppertal vorziehen, da ja hier anscheinend wirklich ein sehr guter Arzt ( Prof. Dr. Roth) mit Revisionserfahrung von Pouches operiert.


    Ich wünsche dir so sehr endlich eine zufriedenstellende Lösung.


    LG Gabi



    Beide habt ihr recht rainer und wolfgangm ,

    Diabetes als auch Adipositas sind Risikofaktoren für Wundheilungsstörungen als auch Platzbauch.

    Bei Dirk kam erschwerend noch die Nahtinsuffizienz ("Loch im Darm") dazu, dadurch war der ganze Bauchraum hoch entzündet und mit Stuhlbakterien besiedelt. So eine Wundheilung braucht einfach Zeit und Dirk braucht sehr viel Geduld.


    LG Gabi

    Ich bin einfach fassungslos, traurig und geschockt - mir schießen grad die Tränen in die Augen.


    Ja, Marco war ein Kämpfer, wollte sich nicht unterkriegen lassen, leider hat er diesen Kampf verloren.


    Ich, auch persönlich, werde ihn sehr vermissen.


    ##Trauer03## Eine ganz traurige Gabi

    Hallo Inge,


    erst einmal herzlich willkommen in unserem Forum.

    Natürlich ist es zuerst einmal ein großer Schock, wenn man erfährt, daß da etwas in der Blase wächst oder gewachsen ist. Nun ist der 1. Schritt eingeleitet und du hast am 05.10. (wahrscheinlich) eine TUR-Blase, bei der dieser sogenannte "Polyp" abgetragen und feingeweblich untersucht wird. Erst dann wird man anhand des Befundes sehen, ob es Blasenkrebs ist. Vorher zu spekulieren macht keinen Sinn.


    Hattest du denn vorher irgendwelche Probleme wie Blut im Urin, immer wiederkehrende Blasenentzündungen, Nierenschmerzen?


    Lese dich ein wenig in die Thematik ein, unter "Broschüren" (ganz oben) findest du einiges über das Organ Blase. Ansonsten stelle hier deine Fragen, wir sind hier keine Ärzte, aber hier sind viele Mitglieder mit Erfahrungen und großem Wissen, die weiter helfen.


    LG Gabi

    Liebe Mila,


    ich verfolge schon seid einigen Tagen hier deinen Thread und wollte mich eigentlich nicht dazu äußern, weil ich mit Revisions-Op`s tatsächlich keine Erfahrung habe.


    Wir Pouchies, die Probleme mit ihrem Stomaeingang haben, können nur auf die Erfahrungen der Forumsmitglieder hier bauen und davon profitieren.


    Meine persönliche Meinung ist, daß du wirklich dein Glück in Wuppertal bei Prof. Roth suchst. Da würde ich auf Krümelchen vertrauen, ich denke, daß sie sich da ganz gut auskennt. Es ist auch sehr gut, daß der Urologe in München so ehrlich zu dir war und auch den Kontakt zu Prof. Roth aufnehmen will - für mich wäre das der "Wink mit dem Zaunpfahl";).

    Du hast schon recht, Granulome entfernen ist zwar einfach, aber wenn du zu solch überschießender Gewebsneubildung neigst, drehst du dich im Kreis.

    Da muss eine andere Lösung her.

    Ob die Mundschleimhaut das Richtige ist, vermag ich nicht zu beurteilen - ist halt wieder eine neue Baustelle, das wäre für mich die allerletzte Option.


    Bei der Fahrkostenrückerstattung denke ich, daß die KK schon zahlen müßte, da du ja keine andere Möglichkeit in näherer Umgebung hast, die Probleme mit dem Pouch behandeln zu lassen.

    Ich kann mich erinnern, daß ich 2013 auch noch 2 x in der Klinik (150 km) wegen Pouchprobleme und Nierenfistelkatheterwechsel war. Meine heimatnahe Klinik ist zwar um die Ecke, kennt sich aber mit Pouch nicht aus und diese Begründung reichte meiner KK und sie übernahm die Fahrtkosten für die Hinfahrt.


    Ich wünsche dir ganz viel Glück.


    LG Gabi

    Liebe Jutta,


    leider wird immer noch gelegentlich Kochsalzlösung zum Blocken verwendet, warum - das entzieht sich meiner Kenntnis, vielleicht ist es Bequemlichkeit oder Unwissenheit, das muss der Ausführende selbst entscheiden und verantworten können.

    Uns wurde in der Ausbildung zur Krankenschwester als auch zur Intensivschwester eindringlich nahe gelegt, zum Blocken eines Dauerkatheters Aqua dest. oder auch eine

    10 %ige Glycerinlösung zu verwenden. Beeindruckende Bilddokumentationen von Verletzungen bis hin zu Harnröhrenschlitzungen durch Entfernen von Dauerkathetern, die mit Kochsalz geblockt waren, waren uns eine Warnung.


    Nur eine kleine Randbemerkung, warum ich dir Aqua dest. empfehle ;)


    Dir noch ein schönes WE - LG Gabi