Beiträge von g.dezember

Wow, Claudia , das sind wirklich extrem große Steine.

Verwundert bin ich, daß die Steine so eine glatte Oberfläche haben. Gibt es da eine Erklärung dafür?

Ich hatte ja letztes Jahr eine Steinsanierung. Meine Steine waren maximal so groß wie ein Reiskorn und hatten eine sehr rauhe, scharfkantige Oberfläche. Meist setzten sich die Urinkristalle an Titanklammern fest, die nach wie vor an den Nähten vom Pouch sitzen, den ich mittlerweile 13 1/2 Jahre habe. Die Steine wurden über eine Pouchoskopie in Kurznarkose entfernt, ich hatte also keinen Bauchschnitt.

Du machst schon alles richtig in Bezug auf Ernährung, Spülung , Trinkmenge. Es ist sehr wichtig, den Pouch regelmäßig und vollständig zu entleeren, v.a. der Schleim muß raus. Aber ich denke, du weißt das selbst.

Es gibt unterschiedliche organische, kristalline Zusammensetzungen von Steinen, die eventuell Rückschlüsse auf die Ernährung geben. Das sollte man untersuchen lassen.

Gute Besserung

LG Gabi

Hallo Karin,

das sind ja gar keine schönen Nachrichten, die ich da von dir lesen muß.

Wo bist du denn operiert worden?

Hast du denn die Möglichkeit, eine andere Klinik mit Poucherfahrung aufzusuchen,

vielleicht auch für eine Zweitmeinung?

Bei euch im Norden fällt mir Frau Dr. Fisch in Hamburg ein, hier mal der Link:

UKE - Arztprofil - Margit Fisch

Das ist ja wirklich kein Dauerzustand.

LG Gabi

Liebe Tini79 ,

ich wollte dir mit meinem Beitrag nicht zu nahe treten und hoffe, daß du dies nicht persönlich nimmst.

Es ist doch gut, daß das Ziel definiert ist und ihr gemeinsam daran arbeitet.

LG Gabi

Liebe Tini79 ,

auch wenn ich mich jetzt unbeliebt mache, braucht dein Mann dringend eine psycho-onkologische Unterstützung.

Er hat Krebs und ist plötzlich konfrontiert mit Hilflosigkeit und Schwäche. Wie du selbst im Post #86 berichtest, war dein Mann bisher der Starke, der dich gepflegt und unterstützt hat.

Er ist aus einer gewohnten Lebenssituation herausgerissen worden und muß sich erstmal selbst sortieren und finden.

Dein Mann wird seine Entscheidungen alleine treffen und egal, wie sie ausfällt, man muß diese akzeptieren.

Ich verstehe deine Verzweiflung, aber du kannst deinen Mann alleine aus dieser Situation nicht herausbringen, da du selbst Hilfe brauchst.

Die Familie unterstützt dich nicht, aus welchen Gründen auch immer.

Es ist ein Dilemma, in dem ihr beide steckt.

Ich glaube, friederike hat eine Kontaktadresse, die euch vielleicht Unterstützung anbieten kann.

Ich finde es gut, daß du hier im Forum über deine Situation schreibst. So kannst du deine Sorgen und Ängste mitteilen, was für dich sehr wichtig ist. Du merkst, daß hier empathische Menschen sind, die viel Verständnis für dich haben.

Aber es geht halt auch um deinen krebskranken Mann, der selbst nicht weiß, wie es weitergehen kann.

Ich wünsche euch viel Kraft, Verständnis von euch nahestehenden Personen und gute Lösungen für die Zukunft.

LG Gabi

Bicanorm: Engpass bis Februar 2027 | APOTHEKE ADHOC

Bicanorm ist derzeit nicht vollumfänglich lieferbar. Die in der Lieferengpassliste des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) angegebene…

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Da werden wir bis Februar 27 kämpfen müssen, leider.

Die Substanzen von Acetolyt und Bicanorm wirken unterschiedlich.

Die Pufferkapazität sollte deshalb von einem Arzt berechnet und abgewogen werden.

Bei mir wären das bei 4 Tabletten Bicanorm

• Bicanorm: 4 Tabletten liefern 47,6 mmol Hydrogencarbonat.
• Acetolyt: 1,6 Messlöffel liefert 16 mmol Citrat, das im Stoffwechsel zu Bicarbonat umgewandelt wird.

Zu beachten ist beim Acetolyt der hohe Anteil von Calcium, bei meiner Dosierung 540 mg reines Calcium. Das wäre Gift für meine Einzelniere - Niereninsuffizienz 3. Grades.

Also unbedingt mit dem Arzt absprechen, ob ein Wechsel sinnvoll ist.

Da Bicanorm, Anatrofer, Nephrotrans und Acetolyt erst im Dünndarm wirken, nützen andere Antazida, die bereits ihre Wirkung im Magen entfalten, nichts.

LG Gabi

Tatsächlich gibt es zur Zeit Lieferengpässe bei Bicanorm und Nephrotrans.

Ich bin momentan dabei mir einen Vorrat anzulegen. Mein Rezept bekam ich von meinem Nephrologen, erstaunlicherweise bereits mit Anatrofer rezeptiert. Ich mußte mehrere Apotheken kontaktieren, bis ich endlich eine Apotheke fand, die noch 2 Pckg. Bicanorm vorrätig hatte. Dabei erfuhr ich, daß es auch bei Anatrofer Lieferprobleme gibt.

Viel Glück

LG Gabi

Vielen herzlichen Dank fürs Einstellen bar65 .

Es tut immer wieder gut, positive Nachrichten von Pouchträgern zu lesen. Das hat Seltensheitwert.

Ich kann mich noch gut an die Anfangsschwierigkeiten von ronnja3456 erinnern, umso mehr freut es mich für sie, daß sie nach 15 Jahren scheinbar zufrieden und glücklich mit ihrem Pouch lebt.

LG Gabi

Herzlich willkommen, liebe Melissa( Melle) in unserem Forum.

Wir sind hier keine Ärzte, aber wir versuchen durch unsere zahlreichen Erfahrungen mit den verschiedenen Ableitungsvarianten zu unterstützen und zu helfen.

Bitte bleibe immer hier in deinem Strang, wenn du Fragen hast.

Nun zu deiner Geschichte:

Da hast du ja schon so einiges durchgemacht. Seit 1 Jahr hast du nun den Pouch und da ist es durchaus möglich, daß der Stomaeingang sich verändert. Durch das Kathetern kann die Schleimhaut leicht verletzt werden, was die Blutungen erklärt. Durch die Verletzungen kann es zu Vernarbungen und zu Bildung von Granulomen führen. Dadurch kann sich der Stomaeingang verengen.

Zunächst wäre zu klären:

- welche Kathetergröße verwendest du

- gerade oder gebogene Spitze

- sind die Katheter beschichtet oder mußt du Gleitgel auftragen

- wie sind die Katheteraugen/Katheterspitze geformt

- welche Größe haben die Katheter?

- wie katheterisierst du dich (Sitzen/Stehen) und wie oft?

- läßt sich der Katheter leicht einführen und vorschieben oder gibt es da Probleme?

Ich bin seit 13 Jahren Pouchträgerin und hatte anfangs auch Probleme. Durch Ausprobieren und Geduld habe ich für mich eine Lösung gefunden. Bisher mußte diesbezüglich noch keine Revisionsop stattfinden.

Laß von dir lesen

LG Gabi

Bitte Abendstern , wartet nicht bis morgen. Atemnot und niedriger Blutdruck sind Alarmzeichen, die ihr nicht ignorieren solltet. Entweder heute noch zum Hausarzt oder, wenn dein Mann nicht mehr mobil ist, Notdienst anfordern.

LG Gabi

Liebe Mohnrose ,

solche positiven Nachrichten liest man gerne. Ich freue mich so sehr für dich.

Wir lassen uns nicht unterkriegen trotz schlechter Befunde und Prognosen

Es lohnt sich immer nach vorne zu schauen.

Ich wünsche dir von Herzen noch schöne Tage mit deiner Familie auf Kreta.

LG Gabi

Zitat von Hornvall

Was ich sagen wollte, ist, dass du wohl nicht viel von Statistiken hältst (zumindest kommt das so bei mir an).

Tja Hornvall ,

da liegst du völlig falsch. Ich hatte tatsächlich beruflich sehr viel mit Statistiken zu tun und sogar mit erarbeitet.

Einer meiner Vorgesetzten hat immer gesagt:

Eine Statistik ist soviel wert wie das Papier, auf der sie steht.

Es kommt halt darauf an, was man aus einer Statistik lesen möchte.

Ja, du hast recht, dieses Thema ist jetzt genügend beackert worden.

Als Angstmacherei sehe ich meinen Beitrag nicht. Aber genau hier merkt man doch, wie unterschiedlich Aussagen aufgefasst und gelesen werden. Das sollte immer bedacht werden.

LG Gabi

Liebe Tini79 ,

ich gehe da völlig konform mit sylt313 .

Die Chemotherapie bietet eine zusätzliche Chance den Tumor und seine Krebszellen, die sich sonst ungehindert weiter verbreiten, zu vernichten bez. einzuschränken.

Diese Möglichkeit wollte ich auf jeden Fall annehmen, um auch meinem Man, den Kindern und mir selbst sagen zu können: Ich habe alles, was in meiner Macht stand, getan, um diesen "Mitbewohner" aus meinem Körper zu vertreiben. Dazu gehörte auch, daß ich sofort mit dem Rauchen aufhörte bis zum heutigen Tag.

Es liegt alleine in der Entscheidung des Betroffenen, ob er diese Chance nutzen möchte.

Dabei kannst du unterstützen, zuhören, begleiten, Verständnis zeigen und letztendlich seine Entscheidung akzeptieren und mittragen.

Ich finde es sehr schade, daß persönliche Erfahrungen als irreführend und nicht zielführend bezeichnet werden.

Das Forum lebt aber nun mal von Einzelfällen.

Hornvall , ich kenne dein Leben nicht, du aber auch nicht meins.

Deshalb möchte ich dich bitten, mir nicht zu unterstellen, ich wüßte nicht, wie Leben funktioniert. Ich bin durchaus in der Lage mein Leben zu gestalten mit all den Widrigkeiten, die mir diese Krebserkrankung auferlegt hat.

Jede Statistik errechnet sich aus Einzeldaten/-fällen und wird je nach Autor subjektiv oder objektiv beurteilt.

Ob man der Statistik glaubt oder nicht bleibt jedem selbst überlassen.

LG Gabi

,

@all

Statistik hin oder her, ich beschreibe mal meine persönliche Erfahrung aus 2013, damals gab es noch keine Immuntherapie:

Chemotherapie Gem/Cis nach radikaler Zystektomie 4 Zyklen

meine Arbeitskollegin, genauso alt wie ich, hatte den gleichen Befund wie ich, hatte genau die gleiche Operation, brach die Chemotherapie nach 2 Zyklen ab - 6 Monate später verstarb sie.

Soviel dazu

Hallo BlaseMichi ,

es ist bedauerlich, daß du zur Zeit noch mit Inkontinenz, Übelkeit, Erbrechen kämpfen musst.

Gibt dir einfach noch etwas Zeit, die OP liegt ja erst 4 Wochen zurück.

Übelkeit und Erbrechen kann auch ein Hinweis auf beginnende Nierenproblemen sein. Diese Erfahrung habe ich schon öfters gemacht, wenn sich wieder ein Infekt anbahnte. Fieber, heftige Hustenattacken, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen, Schwächegefühl waren stets die Vorboten bevor Flankenschmerzen dazu kamen.

Meine Ernährung bestand dann aus leichter Kost wie Toastbrot, Naturjoghurt, Bouillon, Haferflocken, Banane und später Reis, Gemüse, Nudeln, Tomatensauce, Kartoffeln, fettarmer Quark. Am Besten ißt du das, worauf du Appetit hast, du wirst bald herausfinden, was dir gut tut. Manchmal hilft schon ein Stück Schokolade oder Schokopudding oder Eis, damit es einem zumindest mental wieder besser geht.

Sieh es positiv, daß zumindest die Histologie keine weiteren Metastasen nachweist. Das ist einfach super.

Ich hatte auch großes Glück mit der Gem/Cis Behandlung, mein Arzt spricht immer von einem medizinischem Wunder.

Bekommst du denn eine AHB? Dies wäre für dich psychisch und physisch sehr wichtig - die AHB baut dich wieder auf.

Alles Gute und laß den Kopf nicht hängen.

LG Gabi

Hallo junikrebs63 ,

lass dich nicht verunsichern. Die Nachsorgekontrollen sind wichtig. Da gibt es eindeutige Empfehlungen, die im Mai 2025 überarbeitet wurden.

Mein Urologe meinte damals auch, das wäre nicht notwendig und diene nur meiner Psyche. Ich habe mich aber durchgesetzt und zumindest die bildgebenden Kontrollen eingefordert und durchgesetzt.

Auch die Laborkontrollen einschließlich Blutgasanalyse finden alle 3 Monate beim Nephrologen/Diabetologen statt.

Hier der Link, ab Seite 82 ist die Tabelle einsehbar:

Nachsorgetabelle

Schön, daß es dir soweit gut geht.

LG Gabi

Liebe limati ,

ich melde mich mal, da bar65 mich erwähnt hat.

Ich bin 66 Jahre alt und habe den Pouch seit 13 Jahren.

Ich leide immer wieder an HWI. Während der Chemotherapie, die ich nach der radikalen Zystektomie erhielt, hatte ich diese Infekte sogar sehr häufig. Die Behandlung erfolgte zunächst mit Antibiotika bis der Infekt abgeklungen war. Nachdem aber die Intervalle immer kürzer wurden, entschloß sich der Urologe für die Dauerantibiose mit Cotrim forte, welches ich bis Oktober 2025 einnahm. Trotz der "Low Dose" Antibiose hatte ich immer wieder mal einen HWI, der mit Ciprofloxacin gut behandelbar war.

Ein Aussetzen der "Low Dose" Antibiose versuchsweise brachte keinen Erfolg.

Im Oktober 2024 musste ich dann leider ins KH, da der HWI sich zu einer Urosepsis entwickelte. Ich bekam hoch dosiert Antibiotika als Kurzinfusion, das Gleiche nochmals im Januar 2025. Dann stellte sich im März 2025 heraus, daß ich Steine im Pouch hatte, die in einer kleinen Operation entfernt wurden.

Mittlerweile habe ich mir einen MRGN3 Keim eingefangen, der nur noch auf ganz wenige Antibiotika reagiert.

Im Oktober 2025 wurde ich dann mit Fosfomycin therapiert und als "Low Dose" bekam ich Nitroxolin forte, welches ich bis heute einnehme.

Im Mai 2026 mußte ich nochmals stationär behandelt werden, da ich eine akute, schwere Pyelonephritis bekam.

Ich hätte gerne diese Dauerantibiose vermieden, da sich durchaus Resistenzen entwickeln. Ich hatte aber keine Alternative, da ich nur noch eine Niere habe, die zusätzlich gestaut ist. Sobald da ein Infekt auftaucht schrillen sämtliche Alarmglocken.

Zur Zeit habe ich die Katheterintervalle auf 2,5 Std. reduziert und den Pouch spüle ich 1x tgl. mit Kochsalz.

Angocin, Cranberry-Muttersaft, viel trinken und darauf achten, daß die "Blase" vollständig leer ist sind wichtige Ratschläge, um zumindest die Häufigkeit der Infekte einzugrenzen.

Ein langer Bericht, ich weiß, aber mir war es wichtig, dies mitzuteilen, da es oft keinen anderen Weg gibt, als diese Antibiotikas einzunehmen, wenn es ständig diese Infekte gibt. Der Schaden ohne wäre größer.

Ich laß mich da nicht unterkriegen.

LG Gabi

Hallo Cody2022,

hab etwas Geduld, die Katheter sind ja erst gestern entfernt worden. Gerade der Eingang zum Pouch ist noch geweitet und muß zunächst seine angedachte Form erreichen. Das kann etwas dauern.

Mir ging es 2013 ähnlich, selbst in der AHB passierte es, daß ich auf dem Weg zu den Anwendungen wieder kehrt machen mußte, da ich plötzlich pitschnaß war. Im Laufe der Zeit hat es sich aber eingependelt. Ganz dicht war mein Stomaeingang aber nie, gerade unter Belastung (übermäßiges Heben, Bücken, Strecken) läuft gerne etwas Urin nebenher. Deshalb lege ich auch immer eine Vorlage auf den Nabel.

Aber hey, ich war wandern in den Bergen, Langstreckenschwimmerin, Fahrradfahren, mache Strandurlaub.

Zur Zeit liege ich im KH, da ich einen massiven HWI/Nierenstauung hatte. Der DK wurde heute entfernt, mein Stomaeingang ist momentan auch nicht ganz dicht und erfordert 2stdl. Katheterisieren. Aber das wird schon, da bin ich überzeugt davon.

Die Katheterintervalle kannst du langsam erhöhen. Achte auf ausreichende Trinkmenge, die du gleichmäßig über den Tag verteilst. Also, laß dich nicht verunsichern.

LG Gabi

Toi, toi, toi für morgen liebe Katharina .

Bitte berichte weiter.

Mein Hausurologe hat die Steine im vergangenen Jahr auch nicht erkannt. Stattdessen kam er mit einer angstmachenden Diagnose um die Ecke - Darmfistel.

Zum Glück konnte mir die Klinik, in der ich operiert wurde, professionell weiterhelfen.

Mein Operateur von damals entfernte die Steine, die allerdings nicht größer waren wie eine Erbse, über das Nabelstoma.

Dabei erfuhr ich von ihm, daß es leider immer weniger Pouchoperationen gibt, er es aber durchaus für eine sehr elegante Methode hält.

Schade

LG Gabi

Liebe Cody2022 ,

das Entfernen der Katheter ist nach 6 Wochen ungewöhnlich, aber vielleicht gibt's da neue Erkenntnisse. Bei mir ist es ja schon 13 Jahre her.

Ja, versuche zeitnah einen Termin in der Klinik zu bekommen. Vielleicht lässt du auch mal deinen Urologen draufschauen.

Mein Hausurologe kennt sich sehr wenig mit Pouch aus, deshalb war ich bisher immer gut beraten, bei Problemen den Operateur in der Klinik zu kontaktieren. Dabei nehme ich gerne die 180 km Anfahrt in Kauf, denn mir wurde bisher immer professionell geholfen.

Bitte, berichte weiter.

LG

Gabi

Hallo Cody2022,

erstmal ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum.

Wir sind hier keine Ärzte, aber wir versuchen aus unseren Erfahrungen heraus mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.

Ich wurde 2013 nach der Pouch-OP nach 3 Wochen Klinikaufenthalt schlauchfrei entlassen. Mir wurde bereits in der Klinik das Katheterisieren über das Nabelstoma gezeigt.

Deshalb bin ich etwas verwundert, daß du mit DK und suprapubischen Katheter entlassen wurdest.

Wann ist denn die Entfernung der beiden Katheter geplant? Mußt du dafür wieder in die Klinik und bekommst du dort eine Anleitung zum ISK (intermittierende Selbstkatheterismus) ?

Nun zu deiner Frage:

Wenn Urin nebenher läuft und im Nabel steht, kann das verschiedene Ursachen haben:

- der DK ist verrutscht und muß neu platziert werden

- der Ballon, der den Katheter fixiert, muß nachgeblockt werden

- das Lumen des Katheters ist durch Schleimablagerungen verengt und muß gewechselt werden

Da dies ja noch der erste Katheter ist, solltest du deine Klinik aufsuchen. In der Klinik kann man unter Ultraschallkontrolle die verschiedenen Maßnahmen durchführen.

Deine Trinkmenge ist völlig ausreichend.

Ist denn eine AHB-Maßnahme bei dir eingeleitet worden?

LG Gabi