Beiträge von g.dezember

    Liebe Sandy,


    nun geht es bald los, alle Daumen sind gedrückt.

    Ich wünsche dir viel Glück für die Operation, den Operateuren ein ruhiges Händchen und eine gute, menschliche, fachlich kompetente Betreuung in der Klinik :ecke:.


    LG Gabi

    Liebe Jutta,


    es gibt wenige Patienten, die eine Chemotherapie so ohne Weiteres wegstecken.


    Mir selbst ging es während der Chemotherapie gar nicht gut. Ich hatte ähnliche Probleme. Große Spaziergänge waren gar nicht mehr möglich, dazu fehlte mir einfach die Kraft und ich hatte bei jeglicher Anstrengung ebenso Luftnot. Die Füße kribbelten und schmerzten und es entwickelte sich eine Polyneuropathie. Trotzdem versuchte ich in Bewegung zu bleiben, täglich kleine Spaziergänge waren an der Tagesordnung und sie lenkten mich auch ab und brachten mich auf andere Gedanken.

    Gegen die Übelkeit half mir oft eine Handvoll Haferflocken, die ich mit Wasser kurz in der Mikrowelle erhitzte, so daß die Flocken schön weich wurden und dann ein bisschen Honig und einen fettarmen Naturjoghurt darunter gerührt - schön langsam essen.

    Die Chemotherapie war für mich eigentlich mehr belastend als die Operation zuvor.

    Der Kampf hat sich gelohnt, immerhin sind seitdem jetzt 5 Jahre vergangen und meine Nachsorgeuntersuchungen sind bis jetzt immer in Ordnung gewesen.


    Also Kopf hoch, du hast noch die Operation vor dir. Du schaffst das.


    LG Gabi

    Was ist denn der Grund, daß du keine PDA bekommen sollst?


    Bei so einer langen Op-Dauer und danach bietet der Schmerzkatheter viele Vorteile

    - während der Operation kann man sehr gut die Schmerzfreiheit im Bereich des Bauchraumes steuern, das bedeutet gleichzeitig weniger Narkosegase und Schmerzmittel über die Vene, die Narkose wird hier vorwiegend über Schlafmittel (Hypnotika) und muskelerschlaffende Medikamente (Muskelrelaxantien) aufrechterhalten und gleichzeitig Schmerzmittel über den PDA gegeben

    - nach der Operation ist man schneller mobil und kann zügig ohne Schmerzen aufstehen (Antiembolieprophylaxe)

    - das Durchatmen und eventuelles Abhusten fällt leichter (Vorbeugung zwecks Lungenentzündung)

    - man beginnt zügig mit der Nahrungsaufnahme (Zwieback, Suppe, Tee)


    Nachteil:

    - PDA-Katheter liegt nicht richtig und funktioniert dann nicht

    - Beine können beide oder je nur eines mit betäubt sein, also wird die Mobilisation schwieriger

    - es können beim Legen des PDA-Katheters Nerven verletzt werden oder auch Blutgefäße angestochen werden, die dann zu Einblutungen führen mit der Folge von Lähmungserscheinungen


    Ich würde da nochmal nachfragen, warum man von einem PDA-Katheter absieht.


    LG Gabi

    Liebe Ashley,

    ich wollte dich nicht verunsichern, das täte mir leid. Du liegst schon richtig mit deiner Nachsorge und natürlich muss man auch in gewisser Weise seinen Ärzten vertrauen können.

    Ich habe nur beschrieben, wie bei mir die Nachsorge läuft, daß soll aber nicht heißen, daß es dann bei dir genauso ablaufen muss. Ich bekomme auch immer ein MRT vom Abdomen, da ich eine Kontrastmittelunverträglichkeit habe. Die Lunge wird mittels CT ohne Kontrastmittel kontrolliert.


    Jetzt wünsche ich dir erstmal ein schönes Wochenende und dann ein erfolgreiches Gespräch mit deinem Urologen am Montag.


    LG Gabi

    Hier der Link zur Nachsorge bei Blasenkrebs. Diese Leitlinien wurden 2017 erstellt und sind eine Empfehlung, also kein Muss.


    Leitlinienprogramm Blasenkrebs


    Pouchoskopie wurde bei mir noch nie durchgeführt. Sowohl der Urologe und Onkologe als auch der Operateur halten dies nicht für notwendig. Veränderungen an der Eintrittsstelle des Harnleiters (und gerade da können sich Rezidive bilden, weil Urothel auf Darmschleimhaut trifft) kann man durch die starke Faltenbildung des Darmstücks, aus dem die Neoblase gebildet worden ist, nicht einsehen. Diese Problematik stellt sich auch, sollte man einen Pigtailkatheter zur Schienung der Harnleiter benötigen, um z.B. eine Nierenstauung zu behandeln. Da kommt man über die Neoblase/Pouch gar nicht ran, so daß letztendlich eine Nierenfistel angelegt werden muss. Das war bei mir 2013 während der Chemotherapie der Fall.

    Genauso verhält es sich mit der Urinzytologie. Auch hier meinen meine behandelnden Ärzte, daß sich die Darmschleimhaut, aus der der Pouch besteht, im Laufe der Jahre verändert und es hier schon zu Zellveränderungen kommen kann, was aber nicht gleichzeitig bedeutet, daß hier ein neuer Krebs entsteht. Viel wichtiger sind ihrer Meinung nach die regelmäßigen 1/4 jährlichen Blutkontrollen (v.a. auch das großes Blutbild), Ultraschalluntersuchung und weiterhin jährliche MRT/CT Untersuchung von Abdomen und Thorax.


    LG Gabi

    Liebe Ashley,

    auch von mir, einem Pouchie, ein herzliches Willkommen.

    Es war tatsächlich so, daß Prof. Riedmiller seinen Pouchpatienten diese Methode des Einmalkatheterns mit einem Dauerkatheter, der wohl nach jedem Gebrauch mit Wasser durchgespült wurde, verordnet hat. Ein Dauerkatheter ist aber nur zum einmaligen Gebrauch gedacht, da er dann ja liegen bleiben soll. Kein Hersteller übernimmt die Verantwortung für den mehrmaligen Gebrauch. Also sind deinen Gedanken Richtung Harnwegsinfekte gar nicht verkehrt und du hast bis jetzt viel Glück gehabt.

    Ich selbst verwende Lofric Origo, CH 12, Einmalkatheter mit Tiemannspitze, 40 cm und muss mich auch 8x tgl. katheterisieren.

    Die Anschlüsse der Einmalkatheter sind genormt, so daß da jederzeit ein Urinbeutel angeschlossen werden kann. Da die Einmalkatheter nicht geblockt werden können, muß man mit Pflaster fixieren, damit der Katheter nicht rausrutscht.

    Konntest du denn bisher durchschlafen? Wenn ja, dann behalte dies doch bei und verzichte auf den Katheter mit Beutel. Du brauchst da nicht ängstlich sein, dein Pouch verträgt sicherlich mehr als 400 ml - ist ja schon 10 Jahre alt:). Ab 19 Uhr solltest du die Flüssigkeitszufuhr einstellen und erst ab 7 Uhr früh wieder damit beginnen. Tagsüber kannst du ordentlich wässern und dann auch alle 3 Std. oder kürzer katheterisieren.

    Die Einmalkatheter bekommst du von deinem Urologen verordnet, entweder als Monatsbedarf oder für 3 Monate. Das Rezept musst du dann bei einem Versandhaus für medizinische Produkte/Hilfsmittel einreichen.

    Bei mir erledigt das alles die urologische Praxis, schicken das Rezept weg und ich bekomme alle 3 Monate 720 Katheter von der Firma UroSax/Dresden.

    Jetzt wünsche ich dir, dass der Harnwegsinfekt bald der Vergangenheit angehört und es mit den Einmalkathetern dann auch klappt.

    LG Gabi

    Jawoll, so ist es richtig, Lutz hat da sehr gut reagiert. :thumbup:Und nur so wird sich was ändern - hoffentlich. :/


    Ich selbst konnte die Klinik, in der ich als Pflegekraft tätig war, aus der Perspektive eines Patienten wahrnehmen. Ich war zum Teil sehr erschüttert, wie unprofessionell hier gearbeitet wurde. Von Blasenspülungen über einen Pouch hatte noch nie jemand was gehört, Tabletten wurden mir verabreicht, die schon längst abgesetzt waren, falsche Antibiotikainfusionen wurden angehängt, die Spüllössung stand über Tage in der prallen Sonne auf dem Fensterbrett und der Katheterschlauch zum Abziehen der Lösung befand sich in der Flasche - unfassbar.:huh: Alleine dadurch, daß ich mich mit all den medizinischen Sachen ausgekannt habe, konnte ich Schlimmeres verhindern. Meine nächsten Behandlungen ließ ich wieder in der Klinik, in der ich operiert wurde, durchführen, auch wenn ich dafür 160 km fahren musste.


    Richte bitte Lutz ganz liebe Grüße aus, ich wünsche ihm weiterhin Kraft, seine Ansprüche geltend zu machen. Und hoffentlich geht die Nierenstauung zurück - aber auch das tritt nach so einer Operation und dem Entfernen der Schienen immer wieder mal auf.


    LG Gabi

    Liebe Kerstin,


    39,7 Grad, das ist schon sehr hoch und deutet eindeutig auf einen Infekt hin. Antibiotika bekommt Lutz schon und fiebersenkende Medikamenta auch. Da muss man jetzt abwarten, wie die Antibiose anschlägt, gegebenenfalls sollte das Antibiotikum gewechselt werden.

    Ich kenne diese Fieberschübe verbunden mit Schmerzen auch während meiner Chemotherapie 2013. Heftigste Schüttelfröste, hohes Fieber, Übelkeit und Hustenattacken plagten mich damals. Die Therapie war damals regelmäßige Gabe von Perfalgan (Paracetamol) als Kurzinfusion, was schmerzlindernd und fiebersenkend wirkte, sowie hochdosierte Antibiotikainfusionen.


    die nehmen ihn nicht enrst und sind genervt dass die alle 2-3 Stunden die Blase spülen müssen

    Also das ist verdammt nochmal ihr Job, und wenn die Klinik schon viele Neoblasen gemacht hat und sich damit auskennt, sollte das Personal diese Aufgabe der Blasenspülung auch beherrschen und als notwendig erachten.

    Verantwortungsvolle und kompetente Therapie sollte hier oberste Priorität haben.


    Ob es Sinn macht, daß du mit der Kleinen jetzt in die Klinik zu Lutz fährst - ich weiß nicht - was würdest du erreichen? Ich denke, du machst dir da zu viel Stress und damit ist Lutz auch nicht geholfen. Lutz muss da jetzt selbst seine Rechte einfordern.


    LG Gabi

    Hallo Harald phrixos ,

    da hast du mich völlig missverstanden. In keinster Weise würde ich das Urostoma als schlechte Variante bezeichnen. So ein Urteil steht mir nicht zu.:emojiSmiley-15:

    Da bei mir eine Neoblase mit natürlichem Ausgang nicht möglich war (Harnröhre war befallen), war ich meinem Operateur nur sehr dankbar, dass er mir als weitere Option den Pouch vorgeschlagen hat. Da ich selbst Krankenschwester bin, war das Einmalkathetern über den Bauchnabel für mich kein Problem - deshalb auch meine bewusste Entscheidung. Wäre der Pouch nicht möglich gewesen, hätte ich jetzt auch ein Urostoma.

    Pouchoperationen sind sehr aufwendig in der Durchführung und brauchen einen sehr erfahrenen Operateur.

    Als ultimative Lösung würde ich keine Ableitung bezeichnen wollen - mir wäre lieber gewesen, ich hätte diesen Weg nicht gehen müssen und wäre gesund. Nun das Leben ist kein Wunschkonzert und zum Glück gibt es kompetente Ärzte, die sich dem Problem annehmen und helfen.


    LG Gabi


    Liebe Rutschgi , bitte entschuldige, daß ich deinen Thread jetzt etwas missbraucht habe, aber ich musste dies klarstellen. Leider liest man eher über Komplikationen beim Pouch, deshalb habe ich mich persönlich so sehr über diese positiven Berichte gefreut.:emojiSmiley-03:

    Ich finde es total super, soviele positiven Berichte und Erlebnisse als Pouchie hier lesen zu dürfen. Danke dafür.

    Klar hat der ein oder andere Pouchie seine diversen Probleme(chen), ich gehöre ja auch dazu. Dennoch würde ich mich genauso wieder entscheiden. Alleine, daß mir außer dem Urostoma diese Möglichkeit angeboten wurde schätze ich sehr. Mir geht es heute wirklich gut, wandern, Fahrrad fahren, schwimmen, in Urlaub fahren, alles ist möglich.


    Fritzi1234 Na, da bin ich jetzt aber gespannt, wie mein Pouch auf Yoga reagiert, ist nämlich ein Sensibelchen - ich habe es trotzdem gewagt, mich hierfür anzumelden. Ich werde berichten, der Kurs beginnt Ende September.


    HansS : ja, an der Universitätsklinik Würzburg gab es einen Chefarztwechsel 2016/2017, Prof. Riedmiller wurde abgelöst von Prof. Kübler vom Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München, wo er zuletzt als außerplanmäßiger Professor die Position des stellvertretenden Klinikdirektors der Urologischen Klinik und Poliklinik inne-

    hatte.


    Liebe Sandy Rutschgi , ich wünsche dir von Herzen wirklich nur das Beste für deine bevorstehende Operation.


    LG Gabi

    Hallo Petra,


    ich schließe mich da voll und ganz wolfgangm und AndreasW an. Ich finde das Verhalten und die Aussage des Urologen unverantwortlich.


    Kein Mensch kann euch zwingen, am Montag die BCG-Instillationstherapie zu beginnen. Bitte sucht nochmals das ausführliche Gespräch mit dem Urologen. Besteht er weiterhin auf die BCG-Instillationstherapie würde ich persönlich eine Zweitmeinung einholen und/oder einen weiteren Urologen zu Rate ziehen.

    Ich verstehe, daß ihr und v.a. dein Vater unter Zugzwang steht, natürlich sollte so schnell wie möglich eine Therapie begonnen werden. Diese Therapie soll aber dem Alter und der körperlichen Belastung entsprechend durchgeführt werden.


    LG Gabi

    Immerhin ein Fortschritt, liebe Siggi, dennoch, daß du hier keinen Ansprechpartner hast, das geht für mich gar nicht in Ordnung. Schließlich hast du nicht nur einen Husten oder Schnupfen. Das muss abgestellt werden und ist auch dein Recht.


    Schönes WE, genieße es und tu dir was Gutes.


    LG Gabi

    Liebe Siggi,


    zunächst mal kann man sagen, daß die Chemotherapie anschlägt, leider auch bei den gesunden Zellen, so wie bei dir jetzt bei den Thrombozyten (Blutplättchen). Es ist richtig, daß man bei einer Anzahl von 53(.000) die Chemotherapie unterbricht bis die Blutplättchen sich auf über 100(.000) wieder erholt haben. Dann kann man mit der Chemotherapie weiter fortfahren. Eine Bluttransfusion bringt hier nichts, da ja das Knochenmark angegriffen ist. Um die Blutplättchenbildung anzuregen, gibt es z.B. das Medikament Granocyte, welches man unter die Haut am Bauch spritzt. Sollte dein Hämoglobinwert = Hb-Wert. also die roten Blutkörperchen, sich bei einem Wert unter

    7 g/dl befinden kann man allerdings auch über eine Bluttransfusion nachdenken. Normalerweise normalisieren sich die Blutwerte aber spätestens nach 14 Tage.


    Ich spreche da aus eigener Erfahrung:

    Ich bekam die Chemotherapie mit Gem/Cis nach der radikalen Cystektomie. Bei mir haben sich die Thrombozyten in jedem Zyklus drastisch reduziert, so daß jeweils die 3. Gabe Gemcitabin nicht gegeben werden konnte. Nach dem 4. Zyklus waren die Thrombozyten unter 40(.000) und der Hämoglobinwert bei 4,0 g/dl, mir ging es richtig schlecht. Ausserdem plagte mich auch noch ein HWI mit Fieber, Schüttelfrost, Übelkeit. In der Klinik wurde ich erst mal isoliert (Immungeschwächt), bekam 3 Blutkonserven wegen des niedrigen Hämoglobinwert und über 4 Tage hinweg eben dieses Granocyte intrakutan (in die Haut) gespritzt, damit das Knochenmark wieder stimmuliert wurde. Durch diese Anregung des Knochenmarkes in den Knochen (v.a. in den platten Knochen wie Steißbein, Brustbein, Beckenschaufel) hatte ich unmittelbar nach der Spritze über mehrere Stunden wahnsinnige Schmerzen im Steißbein. Damals lag ich 14 Tage in der Klinik, bis ich wieder einigermaßen fit wurde.


    Sollten sich bei dir die Blutwerte nicht bessern, sollte über eine Behandlung nachgedacht werden. Dies kann aber nur dein behandelnder Arzt entscheiden. Auch ob es Sinn macht, die Operation vorzuziehen, kannst du letztendlich nur ausführlich mit deinem Onkologen/Urologen besprechen. Dafür müssen jedoch die Thrombozyten wieder im Normbereich sein, da diese ja sehr wichtig sind für die Blutgerinnung (Blutungsgefahr)


    Also alles in allem eine etwas verfahrene Situation - aber lösbar.


    Laß dich nicht abwimmen und bestehe auf klare Aussagen der Ärzte, ich drück dir die Daumen.


    LG Gabi

    Na also, die Verdauung fängt an, jetzt geht es Schritt für Schritt, langsam aber stetig, aufwärts.


    Nachdem ja Lutz sich so schwer mit der Entscheidung zur Neoblase tat, treibt ihn die Endlichkeit der Operation natürlich um. Diese Entscheidung ist nicht mehr rückgängig zu machen, auch wenn sie unumgänglich war. Dann steht auch noch die Histologie aus - mich wundert es nicht, daß es da zu einer depressiven Stimmungslage kommt.

    Lutz liegt da in seinem Bett, seine Gedanken kreisen wahrscheinlich Tag und Nacht um das Thema, er hat sicher unendlich viele Fragen: was wäre wenn......, wie soll ich das alles schaffen, wie geht es weiter, wer hilft mir, hoffentlich geht es mit mir bald aufwärts, hoffentlich funktioniert die Neoblase und, und, und.

    Das ist ein Auf und Ab der Gefühle, ich kenne das von mir selbst in 2013, da flossen ab und zu schon mal ein paar Tränen.


    Liebe Kerstin, du kannst ihn unterstützen, in dem du einfach für ihn da bist, Verständnis zeigst, ihm zuhörst. Erzähle ihm von zu Hause, von deinem Alltag, den du momentan ohne ihn bestreiten musst. Manchmal tut es dem Patienten einfach gut, den Fokus von der eigenen Situation auf andere Lebensumstände zu lenken. So kreisen die Gedanken nicht ausschließlich um die Erkrankung. Es kostet dich und auch Lutz sehr viel Kraft in der jetzigen Phase.



    images-1.jpg das, wünsche ich euch von Herzen, LG Gabi

    Hallo Dieter,


    ich freue mich, wieder ein paar Zeilen von dir zu lesen. Ist ja toll, daß du mit der Neoblase weitgehendst zurecht kommst. Du hast schon recht, man arrangiert sich eben mit den kleinen Problemen der Undichtigkeit - hauptsache ist doch, wir dürfen leben.

    Natürlich ist es nicht schön, daß sich bei dir da eine 2. Baustelle auf tut. Aber Kopf hoch und immer regelmäßig zu den Kontrollen gehen, das ist das Wichtigste jetzt und ich wünsche dir von Herzen alles Glück der Welt und daß sich keine Metastasen breit machen.


    LG Gabi

    Das ist mehr als merkwürdig, wundert mich aber jetzt schon, dass ich da ohne Probleme mit der KK die AHB durchführen konnte. Nun gut, ich habe da keinen näheren Einblick, vielleicht hat sich das auch in den letzten 5 Jahren geändert.


    Nix für ungut AndreasW

    LG

    Klinik am Kurpark Reinhardshausen ... wenn dein Mann privat Krankenversichert ist ..


    Nein, AndreasW , (oder habe ich dich da falsch verstanden)

    ich bin gesetzlich versichert, kein Privatpatient und keine Zusatzversicherung, und war auch in der Klinik am Kurpark in Reinhardshausen.

    Die Klinik ist urologisch sehr gut aufgestellt, Zimmer, Personal und Ärzteteam top.


    LG Gabi

    Liebe Jutta,


    ein Schmerzkatheter und/oder eine Schmerzpumpe alleine lösen keine "Wasseransammlungen" sogenannte Ödeme oder andere Probleme in den Beinen aus.

    Oftmals liegt hier ein Lagerungsschaden während der Operation vor, da die Beine gespreizt und hochgelagert werden wie beim Frauenarzt. Gerade bei langer Operationsdauer (über 4 Std.) entsteht ein enormer Druck auf die Muskulatur der Unterschenkel. Wird hier nicht ausreichend abgepolstert kommt es zur Gewebszerstörung und damit auch zu Wassereinlagerung bedingt durch Austritt von Gewebsflüssigkeit. Diese Muskulatur (Faszien) muss dann mittels eines Schnittes entlastet werden, damit sie sich wieder erholen kann. Das ist oft ein langwieriger Prozess.

    Durch den Schmerzkatheter oder die Schmerzpumpe werden die Schmerzen in den Beinen oftmals nicht so wahr genommen. Deshalb muß nach der Operation sowohl Schmerzkatheter als auch Schmerzpumpe adäquat überwacht werden. Mindestens 2 x täglich sollte die Einstichstelle auf Entzündungszeichen, die Einstellung der verabreichenden Schmerzmittelgabe, die Sensibilität der Haut mittels eines mit Waschbenzin getränkten Tupfers auf Wärme- und Kältereiz geprüft werden. Dazu gehören auch die Beine, die eigentlich bei liegendem Schmerzkatheter voll bewegungsfähig und sensibel bleiben sollten. Tritt hier eine Störung auf, muss der Katheter entfernt werden.

    Ich hatte einen Schmerzkatheter (sogenannten Periduralkatheter der im im Periduralraum liegt: Das ist ein mit Fett- und Bindegewebe gefüllter Raum, der die Rückenmarkshäute umgibt. Wird das Betäubungsmittel hier freigesetzt, muss es sich erst zu den Nervenwurzeln ausbreiten) zur Operation und anschließender Schmerzbehandlung auf der Intensivstation bekommen, hier war die Überwachung sichergestellt. Zur Verlegung auf die Normalstation bekam ich eine Schmerzpumpe, die über die Vene lief. Der Schmerzkatheter wurde auf der Intensivstation entfernt.


    LG Gabi