Hallo ihr Lieben,
auch bei uns bekommt man kein Bicanorm mehr.
Ich habe vor 4 Wochen noch bei verschiedenen Apotheken in meinem Umfeld 4 Packungen ergattert - ich nehme ja täglich 4 Tabletten.
Nephrotrans habe ich mir besorgt als Reservemedikament, denn auch hier gibt es Lieferprobleme, ebenso bei meiner Dauerantibiose Cotrim forte.
Man muß wirklich auf Weitsicht fahren und frühzeitig seine Rezepte besorgen 🤷🏼
Hoffentlich endet dieser Medikamentenengpass bald wieder.
LG Gabi
Liebe laura2 ,
hier meldet sich noch eine Pouchträgerin. Vor 11 Jahren, ich war gerade 53 Jahre alt geworden, wurde bei mir eine radikale Zystektomie mit Entfernung der linken Niere und Anlage eines Indiana Pouchies durchgeführt. Im Anschluß mußte ich mich noch einer Chemotherapie unterziehen, da aus dem pT2-Tumor innerhalb weniger Wochen ein pT4a wurde. Es war ein schwieriges Jahr.
Mein Pouch ist leicht inkontinent, meine rechte Niere ist seit der damaligen Operation 2. Grades gestaut. Durch regelmäßige Kontrollen beim Urologen/Nephrologen und bildgebenden Verfahren haben wir aber alles im Griff. Mir geht es trotz kleiner Einschränkungen gut und ich genieße mein Leben, denn ich akzeptiere meine Ableitung so wie sie ist.
Nicht verschweigen möchte ich, daß ich alle 3 Stunden katheterisieren muß, auch nachts.
Es gibt Pouchträger_innen, die nachts durchschlafen können.
Die Entscheidung, welche Ableitung die beste Variante für dich ist, kann dir niemand abnehmen.
Es gibt hier im Forum große Unterstützung und Hilfe bei Problemen mit den verschiedenen Ableitungen, da hier viele Erfahrungen mit einfließen.
LG Gabi
Hallo Kema1978 , wie äußert sich denn die schlechte Wundheilung im Mundbereich? Sind es Schleimhauteinrisse innen an der Mundschleimhaut?
Es kann ja verschiedene Ursachen haben, z.B. Vitaminmangel, zu wenig getrunken, Pilzinfektion, Immunschwäche.
Gerade bei Neoblasen, Pouch ist ja im Prinzip auch eine Neoblase, kommt es häufiger zu einem Vitamin D-Mangel, Folsäuremangel und später zu einem Vit.B12-Mangel, auch das Eisen ist vielfach erniedrigt. Laßt mal den Status überprüfen.
Mein Onkologe hat 2014 mir empfohlen, täglich reines Vit.D3 1000IE einzunehmen (bitte kein Mischpräparat und keine höhere Dosierung). Seither nehme ich es auch.
Als Mundspülung empfehle ich Bepanthenlösung oder Bepanthenlutschtabletten.
Es gibt auch desinfizierende Mundlösungen zum Gurgeln. Diese sollte man aber vorsichtig anwenden, da sie oft die Mundschleimhaut austrocknen.
Falls es eine Pilzinfektion sein sollte, kann ein Arzt eine spezielle Lösung wie Moronal (Antimykotikum) verordnen.
Sollten es Einrisse an den Mundwinkeln sein, hilft oft eine Zinksalbe.
Ich leide oft nach einer Herpesinfektion unter extremer Trockenheit der Lippen. Da greif ich sehr gerne auf die altbewährte Penatencreme zurück, die ich über Nacht dick auftrage.
Jeder, der eine Dauerantibiose einnimmt, reagiert anders. Manche haben dann auch Darmprobleme.
Ich selbst habe diesbezüglich aber keine Probleme.
Ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen.
LG Gabi
Hallo Jessi ,
ich habe meinen Pouch jetzt bald 11 Jahre und kenne die Problematik der wiederkehrenden Infekte ganz gut. Die ersten 2 Jahre plagten mich die HWI so sehr, daß ich immer wieder stationär behandelt werden mußte.
Letztendlich half mir nur die Langzeitbehandlung mit Cotrim forte 800/160 mg. Man beginnt mit der normalen Dosis 2xtgl. 1 Tbl./Woche und fängt dann an, die Einnahme nach Absprache mit dem Arzt zu reduzieren.
Bei mir verhält es sich so, daß ich bis zum heutigen Tag diese sog. "Low Dose" Antibiotika benötige. So nehme ich Montag und Donnerstag je 1/2 Tbl. Cotrim forte ein. Mein Körper braucht diese kleine Dosis, eine weitere Reduzierung brachte jedesmal einen erneuten Infekt mit den dir bekannten Symptomen.
Ich spüle den Pouch nie, achte aber auf ausreichende Trinkmenge (2 - 3Liter).
Außerdem nehme ich noch täglich 1-1-1-Tbl. Angocin, es ist ein pflanzliches Präparat, welches gut anspricht auf die Keimbesiedlung der Darmblase.
Bisher fahre ich ganz gut mit dieser Therapie und mein letzter Infekt liegt mittlerweile 5 Jahre zurück.
Ich hoffe ich konnte ein wenig helfen.
LG Gabi
Für mich war das auch absolut die richtige Entscheidung, in diese Klinik zu gehen, obwohl ich einen Anfahrtsweg von 120 km hatte und es in meiner näheren Umgebung auch noch urologische Fachabteilungen gibt. Keine dieser FA hatten aber Erfahrungen mit radikaler Zystektomie und Pouchanlage. Die Missio ist sehr zu empfehlen, fachlich als auch menschlich sehr kompetentes ärztl. und pfleg. Personal.
Liebe Vanessa,
ich habe eine Plastikklemme benutzt. Dadurch konnte ich die Katheter-Spitze gut stabilisieren und so leichter in den Stoma- eingang einführen ohne daß diese abrutscht.
Diese Klemmen gibt es auch aus Metall. Allerdings sollte man hier, wenn keine Führungshilfe vorhanden ist, einen Tupfer mit einklemmen, da sonst die feinen Zähnchen der Klemme den Katheter beschädigen könnten.
Ich habe die Plastikklemme immer bei mir, obwohl ich sie seit Jahren nicht mehr benötigte. Sicher ist sicher 
.
Ich benutze den Katheter CH 12 von Lofric Origo mit Tiemannspitze.
LG Gabi
Hallo meine lieben Pouchies,
diese Probleme des ISK's beim Nabelstoma werden sehr häufig beschrieben.
Ich selbst habe jetzt seit 11 Jahren einen Pouch. Mein Stoma ist sehr eng und anfangs brauchte ich sehr viel Geduld beim Katheterisieren. Meine ersten Katheter waren Nelatonkatheter CH 14. Es wurde zusehendst schwieriger und so wechselte ich zunächst auf Tiemannspitze, da ich hier gut die Richtung bestimmen konnte, um durch die Engstelle zu kommen. Nach weiteren Wochen des Ausprobierens stieg ich auf Tiemannkatheter CH 12 um, die ich bis heute benutze. Die Engstelle wurde niemals geschlitzt (Narbenbildung kann weitere Stenosen verursachen) und ACE-Stopper waren vor 10 Jahren noch gar nicht im Gespräch.
Am häufigsten katheterisiere ich im Sitzen, das ist für mich die bequemste Position. Der Bauch ist entspannt und den Katheter kann ich unter Drehbewegungen mit der Spitze gut an der Engstelle vorbeiführen. Den Auffangbecher klemme ich zwischen meine Knie (theoretisch könnte ich überall auf einem Stuhl katheterisieren)
Natürlich geht das Katheterisieren auch im Stehen oder Liegen, das muß man für sich selbst herausfinden.
Anfangs rutschte bei mir auch stets die Katheter-Spitze ab. Um den Katheter leichter einführen zu können, benutzte ich eine Klemme.
Es ist sehr viel Geduld erforderlich, gerade im ersten Jahr, bis man für sich herausfindet, wie das Katheterisieren am Besten funktioniert.
Ich selbst bin sehr zufrieden mit meinem Pouch. Ich habe meine linke Niere damals verloren und meine rechte Niere zeigt von Anfang an eine Nierenkelcherweiterung 2.Grades. Außerdem habe ich auch eine leichte Inkontinenz - ich kann damit leben und das jetzt 11 Jahre schon.
Ich habe die letzten Jahre soviel Positives erleben dürfen, trotz der Handicaps, dafür bin ich so unendlich dankbar.
Verzweifelt nicht - ihr schafft das.
LG Gabi
Liebe Forumsmitglieder,
eine kleine Geschichte, verfasst von meiner 36jährigen Tochter - sie sagt das aus, was wir uns alle so sehr von Herzen ❤️ wünschen. Mich haben ihre Worte sehr berührt.
Allen ein gesegnetes, friedvolles Weihnachtsfest und einen guten Start in ein hoffnungsvolles, gesundes Jahr 2024.
LG Gabi
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Liebe Löwe , wie freue ich mich über deinen "18. Pouchgeburtstag".
Das sind so schöne Nachrichten und dir als eine meiner alten Wegbegleiterin wünsche ich nur das Allerbeste. Ich folge dir mit ganz großen Schritten - bald habe ich 11 Jahre erreicht
Von Herzen wünsche ich dir eine besinnliche Adventszeit, ein gesegnetes Weihnachtsfest und einen guten Start ins Neue Jahr 2024.
LG Gabi
Hallo Fritz,
da ich ja nur noch sehr selten im Forum bin, hat es mich umso mehr gefreut, daß ich ausgerechnet heute, wo ich mich mal wieder eingeloggt habe, von dir zu lesen.
Deine "Katheterprobleme" kenne ich auch. Mein Eingang ist aus 10 cm Dünndarm gebildet und der eigentliche Pouch aus Dickdarm. Bei mir bildet sich da auch immer so eine Falte, aber bis heute (3x auf Holz geklopft) konnte ich den Katheter immer gut einführen und mußte noch kein Krankenhaus deswegen aufsuchen. Anfangs hatte ich ja Katheter mit gerader Spitze (Nelaton), da hatte ich echt Probleme. Seit ich aber Katheter (12Ch) mit gebogener Tiemannspitze verwende, klappt das kathetern durch Drehen und Richtung ändern ganz gut.
Mich freut es sehr, daß du mit deinem Pouch so gut klar kommst - 9 Jahre - wie die Zeit vergeht.
Bei mir werden es im März jetzt dann 11 Jahre.
Ich wünsche dir von Herzen eine schöne Adventszeit, ein gesegnetes Weihnachtsfest und komme gesund ins Neue Jahr 2024.
Ganz liebe Grüße
Gabi
Liebe Martina, toll, daß es dir so gut geht.
Ich wünsche dir weiterhin nur das Beste.
LG Gabi
Hallo Jutta Bonvoyage ,
schön von dir zu lesen und daß es dir so gut geht - 
lichen Glückwunsch zum 5-jährigen.
Zu sportlichen Aktivitäten habe ich mich relativ früh entschieden. Allerdings verzichte ich auf Gewichte, da ich einen Narbenbruch habe.
Ich trainiere regelmäßig 2x die Woche in einer Gymnastikgruppe. In der einen Gruppe, die in einer Physiotherapiepraxis angeboten wird, legt man Wert auf Gleichgewichtsübungen (Wackelkissen, -brett), Koordination, Beweglichkeit vom Kopf bis zu den Füssen, Zirkeltraining. Dieses Training wird 2x jährlich von der Krankenkasse für je 10 Einheiten mit 75€ bezuschusst.
Die zweite Gymnastikgruppe fordert die Fitness, Konditionstraining und Übungen auf der Matte u.a. auch Bauchmuskel- und Rückentraining. Das Training wird von einer Übungsleiterin durchgeführt.
Mir macht es unendlich viel Spaß in der Gruppe zu trainieren.
Außerdem schwimme ich 3-4 x wöchentlich je 1000 Meter. Zusätzlich, wenn es die Zeit erlaubt, gehe ich auf's Laufband oder am Trimm dich Pfad laufen, mindestens 1x die Woche.
So habe ich eine gute Mischung an sportlichen Aktivitäten für mich persönlich gefunden.
Liebe Grüße
Gabi
Ihr Lieben,
vielen Dank für eure Grüße.
Ich habe tatsächlich den gestrigen Tag mit gutem Essen und Trinken ausklingen lassen. Den heutigen Tag verbrachte ich mit meinen beiden Schwestern in der Therme in Bad Steben. Sie waren mir vor 10 Jahren eine enorme Stütze, um so mehr konnten wir diesen heutigen Tag so richtig genießen.
Ein verständnisvoller Ehemann, liebevolle Kinder und Enkelkinder, Geschwister und Eltern haben dazu beigetragen, daß es mir heute so gut geht. Es ist so wichtig ein stabiles Umfeld zu haben.
LG Gabi
10 - Jahre 
Nach wie vor gehe ich alle 3 Monate zum Check zu meinem Urologen und Nephrologen. So behalten wir die Niere (sie ist ja mittlerweile seit 9 Jahren II. - III. Grades gestaut) per Ultraschall und die Nierenwerte/Blutgasanalyse im Blick. Erfreulicherweise ist hier alles im grünen Bereich. HWI hatte ich das letzte mal vor 2 Jahren und mir geht es wirklich gut.
Die Einnahme von Angocin unterstützt hier sehr gut und auch die "Low Dose"-Antibiose läuft immer noch, obwohl die Dosis schon sehr niedrig ist.
MRT-Abdomen und CT-Thorax im Dezember 2022 waren auch in Ordnung. Beim Gespräch mit dem Chefarzt, den ich persönlich aus meiner Tätigkeit als Anästhesie-/Intensivschwester kenne, sagte er zu mir: "Gabi, jetzt nach 10 Jahren kann ich es ja sagen - das mit deinem Befund schaffen nicht alle".
Deshalb bin ich so dankbar für diese 10 lebenswerten Jahre.
Heute Abend gönne ich mir ein Glas Sekt und stoße mit meinem Mann auf weitere hoffentlich gute, gesunde Jahre an.
LG Eure Gabi
Danke dem wundervollem Forum, welches mich in den vergangenen 10 Jahren mit Rat und Tat begleitet, aufgemuntert und getröstet hat.
Liebe Gisela,
Ich kann deine Ängste sehr gut nachvollziehen.
Die Ärzte in der Klinik haben schon richtig gehandelt. Zumindest wurden Leber und Gallengänge gecheckt, ein vermuteter Steinabgang ist durchaus möglich aber nicht mehr überprüfbar, da nicht mehr vorhanden. Differentialdiagnostisch sollten Magen, Bauchspeicheldrüse und Darm noch untersucht werden (Labordiagnostik, bildgebende Verfahren). Da es dir nicht wesentlich besser geht und du in den letzten 4 Wochen an Gewicht verloren hast (was mir Sorge macht), solltest du auf eine Überweisung zu einem Gastroenterologen oder erneutem Klinikaufenthalt drängen. Deine Hausärztin kommt hier nicht weiter und nimmt deine Beschwerden offensichtlich nicht ernst. Koliken mit Atosil zu behandeln ist grober Unfug und in Anbetracht deiner Vorgeschichte sollte sie dich nicht in die Psychoecke stellen.
Sprech mit ihr nochmal ausführlich.
LG Gabi
Hallo liebe Monika,
ich vermute auch, daß der Schmerzkatheter nicht richtig liegt. Dies kann durchaus vorkommen. Vielleicht ist der Schmerzkatheter nicht gut fixiert gewesen und beim Umlagern um Millimeter verrutscht. Leider wird man dies nicht beheben können. Dennoch gibt es die Möglichkeit einer Schmerzpumpe, die intravenös (also über die Vene) Opiate abgibt. Diese kann der Patient auch selbst per Knopfdruck abrufen.
Schade, daß es nicht mit dem Schmerzkatheter geklappt hat.
LG Gabi
Liebe Gewaechs22 ,
ich denke, daß ihr gemeinsam eine sehr gute Entscheidung getroffen habt. Würzburg ist eine sehr gute Adresse, v.a. seit in der Uniklinik Prof. Dr. Kübler Chefarzt ist.
Ich wurde 2013 (damals 53 J. alt) in der Missioklinik in Würzburg operiert und mußte damals 6 Wochen auf den OP-Termin warten. Meine Erstdiagnose nach der TUR-Blase war die Gleiche wie bei deinem Mann und der Schock war groß. Nach der radikalen Cystektomie hatte sich der Befund eindeutig verschlechtert, so daß noch eine Chemotherapie folgte. Im März 2023 sind es jetzt 10 Jahre und mir geht es sehr gut. Ich bin so froh und dankbar, daß ich diesen Schritt gegangen bin mit aller Konsequenz und niemals aufgegeben habe.
Ich möchte euch Mut zu sprechen. Es ist kein leichter Weg, aber er ist machbar. Nutzt die Zeit bis zum OP-Termin, verbringt die gemeinsamen Stunden mit der Familie, redet miteinander über eure Ängste v.a. auch mit den Kindern, auch Weinen und Lachen darf sein, geht viel spazieren an der frischen Luft und unterstützt euch gegenseitig. Deinem Mann steht eine der größten urologischen Eingriffe bevor, da können ein paar Pfund mehr auf der Waage hilfreich sein.
Ihr werdet es gemeinsam schaffen.
Ich wünsche euch besinnliche, friedvolle Weihnachtsfeiertage und einen von Hoffnung geprägten guten Start ins Neue Jahr 2023.
LG Gabi
Hallo Rutschgi ,
es muß nicht unbedingt ein HWI vorliegen. Gelegentlich kann es zu einer Schwellung in dem Bereich, wo der Harnleiter in den Pouch implantiert wurde, kommen. Ursache kann eine unbemerkte kleine Verletzung durch die Katheterspitze sein. Auch ein Schleimpfropf oder Nierengrieß/-steinchen kann kurzfristig diesen Eingang verengen oder verschließen. Sobald sich diese Ursache löst, ist der Abfluß gewährleistet, der erweiterte Nierenkelch wird entlastet und die Schmerzen lassen nach.
Des weiteren ist es durchaus möglich, daß Titanklammern sich aus der Naht lösen und bei diesem Vorgang kommt es ebenso zu Schwellungen der Darmschleimhaut.
Natürlich darf nie ein HWI ausgeschlossen werden. Sollten die Nierenschmerzen weiterhin bestehen und es kommt Fieber, Schüttelfrost und Übelkeit hinzu muß unbedingt ein Arzt konsultiert werden.
Ich lebe seit fast 10 Jahren mit meinem Pouch. Ich habe nur noch eine Niere, die ebenso eine Nierenkelcherweiterung 2. Grades von Anfang an aufweist. Mittlerweile kann ich es gut einschätzen, wodurch diese Nierenschmerzen ausgelöst werden. Oftmals half mir Spasmolytika wie Buscopan und Ibuprofen (vorsichtig dosieren, da nierentoxisch). Und v.a. viel trinken. Bestimmte Speisen verursachen bei mir auch eine übermäßige Schleimproduktion, der dann zäh ist.
Wichtig ist außerdem die regelmäßige Kontrolle der Niere per Ultraschall und die Laborkontrolle von Kreatin und GFR (GlomeruloFiltrationsRate) und Blutgasanalyse durch den Urologen/Nephrologen.
Diese Kontrollen werden bei mir bis heute alle 3 Monate durchgeführt und ich fühle mich dadurch sicherer und weiß, daß man gleich gegensteuern kann, sollte sich etwas zum Negativen verändern.
Ich hoffe, ich könnte dir ein wenig helfen.
LG Gabi
Liebe Barbara, ich kann es gut verstehen und nachvollziehen.
Bei mir ist die Situation ähnlich, beide Eltern benötigen einen Platz in einem Seniorenheim. Abgesehen von der finanziellen Situation kommt noch zusätzlich die Problematik der Abrechnung bei privater Versicherung und Beihilfe. Mein Papa kann das nicht mehr bewältigen und ich muß mich jetzt damit auseinander setzen.
Danke Barbara, dass du dich so toll um das Administrative kümmerst und ja, die Mama hat jetzt absoluten Vorrang.
LG Gabi
Hallo Mladen162 ,
erstmal herzlich willkommen hier in unserem Forum.
Du hast sehr wenig von dir geschrieben und so weiß ich jetzt nicht, ob du weiblich oder männlich bist. Trotzdem versuche ich es mit einer Antwort.
Auf Dauer wird es mit der Fixierung mit Pflaster Hautprobleme geben. Mein Nabelstoma ist leicht undicht und ich benutze schon seit 8 1/2 Jahren Inkontinenzvorlagen (für leichte bis mittlere Blasenschwäche), die ich halbiere. Diese bekomme ich relativ günstig bei jedem Discounter. Ich lege diese nur auf das Nabelstoma, fixiert wird das Ganze durch Slips mit einem höheren Bund und durch eng anliegenden Unterhemden oder T-Shirts. Das funktioniert ganz gut, selbst in der Nacht habe ich damit keine Probleme.
Ich habe auch schon einteilige Kappen ausprobiert, war mir aber zu umständlich. Durch das Entfernen alle 3 Stunden wegen ISK kam es zu Hautreizungen und die Platte wurde schnell undicht.
Vielleicht könnte ich dir ein wenig helfen.
LG Gabi
