Beiträge von g.dezember

    Hallo Mari Mari47 und Michaela MichaelaG ,


    euer Behandlungsschema der neoadjuvanten Chemotherapie stellt hier niemand in Frage. Ihr seid beide in einem Alter, wo man tatsächlich nach den neuen medizinischen Erkenntnissen die Chemotherapie vor der radikalen Cystektomie (Blasenentfernung) durchführt. Dabei spielt die Tumorgröße, die nicht eingeschränkte körperliche Verfassung und die ausreichende Nierenfunktion des Patienten eine wesentliche Rolle. Wichtig ist dabei die gezielte, engmaschige Kontrolle des Tumors durch Bildgebungsverfahren. Sollte der Tumor sich vergrößern oder sich Fernmetastasen bilden muss sofort gehandelt werden.


    Ich finde es ganz wichtig, daß ihr uns eure Erfahrungen mitteilt. Wir alle können nur davon profitieren. Gerade in der Behandlung von Krebs hat sich in den letzten Jahren doch einiges getan.


    Hier noch ein Link (aktuell Mai 2017), der sehr gute Informationen enthält.
    http://www.leitlinienprogramm-…enleitlinien/blasenkrebs/


    Nun wünsche ich euch, daß die Chemotherapie bei euch Erfolg zeigt und hoffentlich nicht so viele Nebenwirkungen erzeugt.


    LG Gabi

    Hallo Mari


    erstmal herzlich willkommen hier in unserem Forum.


    Ich habe auch seit 5 Jahren einen Pouch. Ich wurde in der Missionsärztlichen Klinik in Würzburg http://www.kwm-missioklinik.de/fachabteilungen/urologie/ operiert, die eine sehr gute Urologie mit fachkompetenten Ärzten und sehr freundlichem Pflegepersonal hat. Ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Den Anfahrtsweg von

    160 km nahm ich in Kauf. OA Dr. Noe mit CA Dr. Schön sind Experten in der Anlage von Pouches. Heute noch habe ich Kontakt zu meinem Operateur, den ich jederzeit unverbindlich anrufen kann.


    Ich bin auch etwas verwundert, daß man zuerst eine Chemotherapie durchführt. Ich kenne dies eigentlich nur bei Darmkarzinom oder Mammakarzinom, aber vielleicht haben sich da neue Richtlinien aufgetan.


    Zwischen TUR B und der radikalen Zystektomie hat sich der Befund bei mir allerdings auch von pT2/G3 auf pT4a/G3, L1, V1 verschlechtert, so daß ich nach der Operation eine Chemotherapie bekam.


    Wie schaut es mit einer Zweitmeinung aus?


    LG Gabi

    Hallo Sascha,

    Ich brauchte ein wenig Abstand von dem Thema.

    Außerdem hatte ich bemerkt das mich das ganze hier nach der OP eher verunsichert hat als mir zur helfen.

    also das war kein einfaches Jahr für dich und was du am Anfang deines Berichtes geschrieben hast - ich kann es verstehen. Mir ging es genauso. Ich konnte mich anfangs auch nicht mit den verschiedenen Krankheitsverläufen hier auseinandersetzen.

    Ich war so sehr mit mir beschäftigt,

    rannte von Arzt zu Arzt, um sämtliche Komplikationen,die nach so einer Operation auftreten können, in den Griff zu bekommen, zusätzlich kamen plötzlich noch andere Baustellen hinzu, die nicht unmittelbar mit dem Blasenkrebs zu tun hatten und so nebenbei ist da ja noch die Familie, die Freunde, die Arbeitskollegen, und, und, und.........., da hat man nicht mehr viel Zeit zum Nachdenken, man funktioniert einfach. Erst so etwa nach 1 Jahr, wurde mir erst bewusst, was mir da eigentlich passiert ist und ich begann so langsam die ganze Geschichte aufzuarbeiten.


    Umso mehr freue ich mich für dich, daß du nach 1 Jahr hoffnungsvoll in die Zukunft blicken kannst, daß deine Neoblase gut funktioniert, daß du endlich wieder Zeit findest für deine Hobbies und vor allem, daß du wieder für deine kleine Familie da sein kannst - das Bild sagt mehr als Worte und du wirst (hoffentlich bald) wieder dein Lachen finden - im Moment blickst du nocht etwas skeptisch ;-) , genieße einfach deine Zeit und blicke voll Zuversicht nach vorn.


    LG Gabi

    Aussagekräftiger ist der GFR (GlomeruliFiltrationsRate) nach MDRD, dieser sollte nicht unter 50 ml/min gehen - Normalwert hier 50 - 109 ml/min.

    Bei mir liegt der GFR meist so zwischen 54 und 58 ml/min. Der Urologe meint, falls der Wert unter 50 über einen längeren Zeitraum abfällt, ist das ein Zeichen der Schädigung des Parenchyms. Den Kreatininwert (Jaffe) behält er zwar im Auge, der liegt bei mir noch im respektablen Bereich von 1,06 mg/dl, doch sein Augenmerk gilt dem GFR.


    LG Gabi

    Ein kurzes Update,


    MRT Abdomen und CT Thorax laut Ärzten unverändert zu den Voraufnahmen, wo ja alles in Ordnung war. Genauer schriftl. Befund folgt. Ich bin ganz entspannt und erwarte nichts negatives. Die nächste Bildgebung ist erst wieder im Oktober. So kann es weiter gehen und jetzt wird Urlaub geplant 8).

    2 Termine stehen ja schon: 3.3. geht es (leider nur) 1Tag nach Berlin-Musical Ghost und am 14./15./16.4. sind wir in Leipzig mit Tochter und Family, Zoobesuch geplant ect.


    LG Gabi, die sich jetzt einen wundervollen Rose genehmigt ;-)

    Hallo Michael,


    bei diesem Befund, ich hatte den gleichen Befund (s. meine Signatur unten), finde ich eine Chemotherapie mehr als angebracht und sinnvoll.

    Bitte bestehe auf ein ausführliches Gespräch mit deinen behandelnden Ärzten und lasse dich bezüglich des Befundes und der weiteren Therapiemassnahmen beraten.


    Vielleicht solltest du auch eine 2. Meinung in Erwägung ziehen, verliere aber nicht unnötige Zeit. Die Krebszellen schlafen nicht.


    Mir hat die Chemotherapie immerhin schon 5 wundervolle Jahre gebracht.


    LG Gabi

    Liebe Petra,


    bei mir steht demnächst eine Überprüfung (März) meines befristeten GdB von 100 % auf Heilungsbewährung (5 Jahre) an. Mein Ausweis gilt bis Dezember 2018. Sollte hier eine Herabstufung in Erwägung gezogen werden, werde ich auch mit Hilfe des VDK (Mitglied seit 01/2013) Widerspruch einlegen.


    Ich denke in Anbetracht der Situation, daß bei der radikalen Cystektomie nicht nur die Blase sondern auch die linke Niere entfernt wurde und sich im Laufe der letzten 5 Jahre eine Bauchwandhernie und eine Nierenstauung II. Grades rechts entwickelt hat sowie eine Polyneuropathie an beiden Fusssohlen bedingt durch die Chemotherapie sehe ich hier schon Aussicht auf Erfolg.

    Mein Pouch neigt auch zur Undichtigkeit, v.a. bei körperlicher Tätigkeit, die mit Bücken oder über Kopf arbeiten einhergeht oder langem Sitzen und ab einer Füllmenge von 350 ml, deshalb muss ich mich regelmäßig alle 3 Stunden, auch in der Nacht, katheterisieren.

    Sowohl Hausarzt als auch Urologe und Onkologe haben diese Befunde in der Hand.


    Es macht auf jeden Fall Sinn, hier wie AndreasW schrieb, Widerspruch einzulegen.


    LG Gabi

    Liebe Marion,


    ich begrüße dich auch ganz herzlich hier in unserem Forum. Natürlich ist der Anlass eher bescheiden, aber hier triffst du auf Betroffene sowie Angehörige, die das Ganze schon durchgemacht haben oder gerade mitten in der Behandlungsphase stecken.

    Wir werden versuchen dir mit Rat und Tat sowohl was die Fakten über Blasenkrebs/Chemotherapie als auch die körperlichen und seelischen Belange betrifft, zur Seite stehen. Stelle deine Fragen, egal welche, hier findest du mit Sicherheit einen Ansprechpartner.


    Bei dir steht jetzt die große Operation an, die tatsächlich 6-8 Std. dauern wird. Anschließend gehe von einer mehrtägigen Dauer auf der Intensivstation aus, v.a. auch bedingt durch deine Vorgeschichte. Der Krankenhausaufenthalt wird in der Regel ca. 3 Wochen betragen; wir hatten hier schon Mitglieder, die bereits nach 14 Tagen entlassen wurden und andere wieder, die 6 Wochen und länger in der Klinik bleiben mussten. Dies wird dir aber bewusst sein. Anschließend wird man dir zur AHB (Anschlussheilbehandlung) raten, was du auch wirklich in Anspruch nehmen solltest. Die Anmeldung hierfür wird meist schon in der Klinik vom Sozialdienst vorbereitet und durchgeführt.

    Ob du anschließend eine Chemotherapie bekommst wird vom histologischen Befund abhängen. Da musst du abwarten. Aber auch das ist zu schaffen.


    Ich selbst wurde 2013 operiert, bekam einen Indiana-Pouch, war 3 1/2 Wochen in der Klinik, anschließend 4 Wochen in Bad Wildungen/Reinhardshausen zur AHB und bekam dann im Anschluss noch 4 Zyklen Chemotherapie. Mir geht es mit ein paar Einschränkungen gut, ich gehe schwimmen, wandern, fahre Fahrrad, genieße Urlaub am Mittelmeer/Ostsee, alles in allem bin ich glücklich und dankbar. Es war kein Spaziergang, aber es hat sich gelohnt, zu kämpfen, schon alleine wegen der vergangenen

    5 Jahre.


    Ich hoffe für dich, daß du liebe, verständnisvolle Menschen um dich hast, die dir zur Seite stehen, wenn du sie brauchst, denn es wird immer wieder Auf und Ab`s geben, immerhin ist diese Operation einer der größten Eingriffe in der Urologie.


    Ich wünsche dir von Herzen alles, alles Gute und viel Kraft für die bevorstehende Zeit.


    LG Gabi

    Liebe Heike,

    zur Blutgasanalysekontrolle musst du nicht nüchtern bleiben. Die Werte geben Auskunft über den Säure-Basenhaushalt, die über die Atmung und/oder Nierenfunktion als auch Stoffwechsel reguliert werden. Liegt z. B. eine Lungenfunktionsstörung oder Niereninsuffizienz oder ein schlecht eingestellter Diabetes vor, können diese Werte verändert werden, unabhängig davon, ob man was gegessen hat.

    Bei uns Pouchies hängt es von dem Darmstück ab, dass der Operateur für die Bildung der Blase verwendet hat. Bei mir wurde Dickdarm verwendet, der ja eigentlich die Aufgabe hat, aus dem dünnen Stuhlbrei die Flüssigkeit über die Darmschleimhaut wieder dem Körper zurück zu führen. Diese Funktion hat er beibehalten und da Urin sauer ist, werden genau diese Substanzen zurück gehalten = resorbiert und deshalb auch die Blutübersäuerung.

    Ärztliche Versorgung im ländlichen Bereich ist tatsächlich ein grosses Problem. Trotzdem solltest du wegen der Kaliumkontrolle nicht bis Mai warten, sondern nochmals in den nächsten 4 Wochen beim HA vorstellig werden. Wenn er es für unnötig erachtet suche dir einen kompetenten Internisten/Nephrologen, auch wenn er etwas weiter weg ist. Es geht um deine Gesundheit.


    LG Gabi

    Hallo Heike,


    danke erstmal fürs Daumendrücken nächste Woche. Bei mir wird immer ein MRT vom Bauchraum ohne Kontrastmittel (bessere Beurteilung) und CT von der Lunge auch ohne Kontrastmittel durchgeführt, da ich eine Jod- bez. Kontrastmittelallergie habe.

    Ich nehme tgl. 5 Tbl. Bicanorm ein und das von Anfang an. Meine Blutgase sind soweit ganz in Ordnung, der Baseexcess schwankt zwischen -2,4 und -0,2.


    Ein hoher Kaliumwert kann von der Übersäuerung kommen; Niereninsuffizienz, zu wenige Trinkmenge, ein versteckter Diabetes, Hormonstörungen (Schilddrüse?) können dahinter stecken. Dennoch will ich dir hier keine Ratschläge erteilen. Gerade zu hohes aber auch zu niedriges Kalium kann Herzrythmusstörungen auslösen. Deshalb solltest du deine Kaliumwerte engmasching kontrollieren lassen, bez. der Arzt sollte die Ursache für deinen hohen Kaliumwert finden.
    Du hast den Mainz Pouch jetzt schon 2 Jahre. Hattest du bis zu deiner Schilddrüsenentzündung keine Probleme mit Übersäuerung?


    Also bleib dran


    LG Gabi

    Hallo liebe Pouchies,


    ich will mich mal wieder melden in eigener Sache.

    Meine nächstes MRT Abdomen und CT Thorax hat sich um 1 Monat nach hinten verschoben, das Ganze findet jetzt im Februar statt. Engmaschige Kontrollen in Sachen Bildgebung will mein Onkologe von Untersuchung zu Untersuchung immer 1 Monat weiter verlängern - nichts desto trotz, die Labor- und Blutgaskontrollen bleiben weiterhin im 1/4 jährlichen Modus.


    Nun werden es am 04.03. schon 5 Jahre, daß ich meiner Blase "tschüß" gesagt habe.


    Letzte Woche hat sich zu meinem Erstaunen:/ doch glatt noch eine Titanklammer aus meinem Pouch verabschiedet, gefunden in meinem Auffangbehälter. Ich traute meinen Augen kaum. Nun, in den letzten Wochen blutete mein Stomaeingang schon vermehrt, war auch schmerzempfindlicher als sonst, so daß ich eigentlich im neuen Jahr schon den Gang nach Würzburg in Erwägung zog. Die Blutungen haben jetzt aber deutlich nachgelassen und das Brennen/Schmerzen im Stomaeingang ist auch kaum mehr vorhanden. Ich werde das im Auge behalten und weiter berichten.


    Ich hoffe ja, daß die Beschwerden tatsächlich mit dieser letzten verbliebenen Klammer zusammenhingen. Es kann ja nur besser werden;), obwohl es mir zur Zeit wieder richtig gut geht.

    Mitte Dezember hatte ich zwar einen Durchhänger, keine Ahnung, was da in mir vorging, depressive Verstimmung - ich weiß es nicht. Mein Vit.D12-Status war völlig in Ordnung, dafür hatte ich einen ausgeprägten Folsäuremangel (ich nehme jetzt 5 mg Folsäure täglich).


    Auf und Ab - das kennen wir ja alle, nicht jeder Tag ist gleich.


    Also drückt mir die Daumen für das MRT und CT.


    LG Gabi

    Hallo Mutmacher,


    ich freue mich so sehr für euch. Das sind ganz tolle, positive Nachrichten.

    Die letzten Monate waren so anstrengend für euch. Nun genießt eure gemeinsame Zeit und deinem Papa wünsche ich auf diesem Wege nur das allerbeste.


    LG Gabi

    Lieber Marcus,


    ich stimme den Ausführungen von AndreasW uneingeschränkt zu.

    Warte nicht zu lange.


    Mein Befund Januar 2013 war genau wie deiner und meine Blase wurde im März 2013 mit einem wesentlich schlechteren Befund entfernt mit der Folge einer Chemotherapie, s. meine Signatur. Der Tumor hat also nicht geschlafen, sondern hat sich weiter ausgebreitet. Alles in allem geht es mir heute mit gewissen Einschränkungen gut, immerhin darf ich bald meinen 5. Geburtstag feiern.


    Weiterhin alles Gute für dich und ich hoffe, daß du mit Hilfe von verständnisvollen und kompetenten Ärzten die richtige Entscheidung baldmöglichst treffen kannst.


    LG Gabi

    Hallo Mila,


    das sind tolle Nachrichten.

    Bei mir werden es im März auch 5 Jahre.

    Nach wie vor besteht mein Onkologe auf engmaschige MRT-Kontrollen. Wir erweitern die Zeitabstände eher monatsweise, so habe ich jetzt im Februar nach 7 Monate MRT und CT-Kontrolle und die nächsten Bildgebungen finden dann nach 8 Monaten im Oktober statt. Dann wird man weiter sehen - aber Nachuntersuchungen werden wir weiterhin machen müssen und das ist auch in Ordnung so - nach allem was wir durchgemacht haben ist das eher das kleinere Übel - oder?!


    Ich wünsche dir nur das Beste, genieße dein Leben mit deiner kleinen Familie, ich freue mich so sehr für dich.


    LG Gabi

    Hallo Kathi,


    schön von dir zu lesen. Ich freue mich sehr für dich, daß es jetzt mit dem ISK so super funktioniert. Blutungen im Stomaeingangsbereich kommen bei mir auch des öfteren vor - ich sehe das aber eher gelassen, so wie du.

    Toll, daß du für dich den richtigen Katheter gefunden hast - ich verwende ja den Gleichen, nur CH 12 und komme damit ebenso gut zurecht.

    Ich gehe täglich schwimmen und habe mein Pensum bis jetzt auf 2000 Meter erhöht - ich bin so unendlich glücklich darüber.


    Mach weiter so, ich wünsche dir nur das Beste und melde dich mal wieder.


    LG Gabi

    Liebe Karina,


    herzlich willkommen hier bei uns im Forum.

    Ich hoffe sehr für dich, daß du die Chemotherapie einigermaßen gut verträgst.

    Wieviel Zyklen sind denn angedacht und welche Chemotherapeutika bekommst du? Wie sieht denn dein pathologischer Befund aus, der die Ärzte veranlasste, dich einer Chemotherapie zu unterziehen?

    Und in welche Rehaklinik gehst du?

    Möchtest du uns ein wenig von deiner Geschichte schreiben?


    Ich bin seit März 2013 ein Pouchie und habe auch eine Chemotherapie durchgestanden, siehe auch meine Signatur unten. Während der Chemotherapie hatte ich öfters mit HWInfekten mit Schüttelfrost, Fieber zu kämpfen, aus diesem Grunde nehme ich bis heute auch Antibiotika in niedrigster Dosierung (2x/Woche 1/2 Tbl.) ein, außerdem benötigte ich Blutkonserven und Medikamente, die das Knochenmark wieder anregen sollte (Thrombozyten = Blutplättchen waren im Keller). Ich schaffte es.


    1 Jahr nach der großen Operation war ich dann nochmal zur onkologischen Reha in Masserberg. Dort entschied sich dann auch mein weiterer Weg. Mittlerweile beziehe ich Erwerbsminderungsrente. Mir geht es gut, alle Nachsorgeuntersuchungen waren bisher in Ordnung. Ich genieße mein Leben, habe eine tolle Familie, 2 Kinder und 3 Enkelkinder. Ich unternehme viel mit meinem Mann, fahre in Urlaub, gehe wandern, schwimme fast jeden Tag 1000 Meter - alles in allem ist es ein anderes Leben mit gewissen Einschränkungen, dennoch bin ich sehr glücklich darüber, daß ich die letzten fast 5 Jahre erleben durfte. Allein für diese Zeit hat es sich schon gelohnt diesen Kampf aufzunehmen.


    Verliere nicht den Mut, ich drücke dir fest die Daumen.


    LG Gabi