Beiträge von g.dezember

    Hallo Jutta,


    das freut mich für dich, daß du endlich DEINEN Urologen gefunden hast.

    Die Intervalle sind bei mir genauso, bei der 1/4 jährlichen Kontrolle kommt bei mir noch Laborkontrolle und Blutgasanalyse (Kontrolle der Übersäuerung) dazu.

    Pouchoskopie wurde noch nie gemacht, laut meinem Urologen wäre das nicht nötig, außer die Bildgebung oder Laborkontrollen wären auffällig.


    Also soweit alles im grünen Bereich.:thumbup:


    LG Gabi

    Liebe Mila,


    na ja, das liest sich auf den 1. Blick zwar ganz gut, aber zwischen den Zeilen lese ich ein gewisses Unbehagen bei dir.


    Du kennst dich selber am Besten um mit dieser Situation umzugehen. Deine Problematik besteht ja nicht erst seit gestern, insofern bleibt dir eh nichts anderes übrig, als alles auszuprobieren, was im Rahmen deiner Möglichkeiten gegeben ist. Tiemannkatheter habe ich dir glaube ich schon mal geraten, ich benutze diesen jetzt schon 3 Jahre, da ich mit dem Nelatonkath. immer abgerutscht bin. Der Tiemannkatheter läßt sich gut führen und vorschieben, ich komme damit sehr gut zurecht. auch wenn es hin und wieder brennt oder auch mal leicht blutet - es wird aber immer besser und seltener. Habe einfach etwas Geduld.


    Die Wechseljahre, Hormone ja oder nein, das muss man für sich selbst entscheiden. Ich selbst bin auch relativ früh in die Wechseljahre gekommen, meine Menopause trat bereits mit 48 Jahren ein. Ich nahm und wollte keine Hormontherapie. Natürlich hatte ich heftige Hitzewallungen, gerade im Berufsleben war das nicht immer angenehm. Mir hat die Einnahme von Mönchspfeffer und das Trinken von Salbeitee geholfen, ansonsten nahm ich es einfach als natürliche Reaktion meines Körpers hin.

    Eine 2. Garnitur Unterwäsche sowie T-Shirt habe ich bis heute immer bei mir (auch weil das Stoma nicht immer dicht bleibt). Das gibt mir eine Portion Sicherheit und Gelassenheit.


    Lass dich nicht entmutigen. Es gibt für dich bestimmt eine gute Lösung, die du dann auch akzeptieren kannst.


    LG Gabi

    Hallo Kornblume,


    ich kenne hier im Forum niemanden, der ein Bauchdeckenstoma hat, zumindest habe ich hier noch nicht davon gelesen - aber wer weiß.


    Ich kann mir aber vorstellen, daß es ein anderes Handling des Katheterns erfordert. Das Stoma liegt ja jetzt nicht mehr mittig sondern eher seitlich, insofern ist die Katheterführung/-richtung auch verändert. Vielleicht drehst du den Katheter nach dem Einführen etwas und schiebst ihn dann langsam weiter vor.

    Versuch macht kluch;).


    Es freut mich, daß keine weiteren Nachbehandlungen notwendig waren. So soll es auch bleiben


    LG Gabi

    Liebe Kornblume,


    erstmal herzlich willkommen hier bei uns im Forum und natürlich bei uns Pouchies.


    Kann ich davon ausgehen, daß du zuerst ein Nabelstoma (Nippel) hattest? Wurde denn die Stomaanlage bei der 2. Operation neu versetzt, da du schreibst, daß du dich jetzt über die Bauchdecke katheterisieren musst? Oder habe ich dich da nicht richtig verstanden :/.


    Nun, es gibt hier Pouchies, die auch mit engen, teilweise vernarbten Stomaeingang Probleme haben. Ich habe einen Indiana-Pouch mit Nabelstomaeingang seit 2013. Anfangs kam ich auch gut mit Einmalkatheter CH 14 (Nelaton) zurecht. Aber bei mir wurde der Stomaeingang auch enger, deshalb wechselte ich auf Katheter CH 12 mit gebogener Spitze (Tiemann-Katheter). Damit komme ich ganz gut klar und die gebogene Katheterspitze läßt sich leichter einführen. Vorher bin ich öfters mit dem Katheter abgerutscht. Auch brennt es mal im Stomaeingang, bedingt durch kleine Schleimhautverletzungen, da wahrscheinlich kleine Vernarbungen das Lumen des Eingangs etwas einengen. Insgesamt klappt aber alles ganz gut und ich bin bisher um eine Revisionsoperation herum gekommen. Das sind so meine persönliche Erfahrung.

    Gerade weil dein Stoma neu angelegt wurde, dauert es sicherlich noch einige Zeit, bis du herausgefunden hast, welcher Katheter für dich der Richtige ist. Da hilft es nur auszuprobieren und Geduld haben.

    Vielleicht schreibst du uns noch etwas von deiner Geschichte, warum du einen Pouch bekommen hast, nur wenn du möchtest.


    LG Gabi

    Lieber Dirk,


    nach all den Komplikationen nun diesen "Psychoterror" - es ist einfach unglaublich. Diese Unwahrheiten dir gegenüber sind fast nicht zu ertragen - kein Wunder, daß du kein Vertrauen mehr in diese Klinik und ihren Ärzten hast.


    Es gibt zwar die Möglichkeit, sich auf eigene Verantwortung zu entlassen, keine Klinik darf einen Patienten gegen seinen Willen fest halten. Natürlich trägst du dann auch die Risiken und musst dafür unterschreiben, daß du gegen ärztlichen Rat die Klinik verlässt. Fühlst du dich körperlich und seelisch dazu in der Lage?


    Das ist eine schwierige Entscheidung, da du ja offensichtlich noch nicht über dem Berg und auf ärztliche Hilfe angewiesen bist. Aber auch als Patient hast du gewisse Rechte und die werden hier offensichtlich mit Füssen getreten.


    Ich hoffe sehr, daß du mit Unterstützung des Psychologen endlich zurück nach Golzheim verlegt werden kannst.


    Ich wünsche dir das von ganzem Herzen.


    LG Gabi

    Liebe Verena,


    auch von mir erst mal ein herzliches Willkommen inunserem Forum.


    Deine Ängste sind verständlich und jeder hier, der vor dieser so großen Operation stand, kann es nachvollziehen.

    Habe ein wenig Vertrauen in deine Ärzte. Die Voruntersuchungen sind völlig normal auch wenn die ständigen Blutabnahmen manchmal nerven.

    Du schreibst, daß du einen Nierenfistelkatheter in deiner rechten Niere hast, da diese gestaut ist - hier ist es schon wichtig, wie sich die Nierenwerte und Entzündungsparameter in deinem Blut verhalten, so daß man gegebenenfallls rechtzeitig einschreiten kann.

    Auch die anderen Untersuchungen werden zu deiner eigenen Sicherheit durchgeführt - du hast eine der größten urologischen Eingriffe vor dir, der 5-10 Stunden dauern kann. Narkose- und Operationsdauer, wie z.B. Blutverlust, haben Einfluss auf deinen gesamten Organismus - durch die Voruntersuchungen kann man sich als Narkosearzt schon mal auf die Gegebenheiten (z.B. liegt eine Herzschwäche vor, leidest du unter Bluthochdruck usw.) rechtzeitig einstellen und die Risiken minimieren, indem man die Narkose auf deine Bedürfnisse abstimmt. Ich rate dir auch zum Schmerzkatheter im Rücken. Durch die Schmerzfreiheit erreicht man eine schnellere Mobilisation, Man atmetet viel besser durch und verhindert die so gefürchtete Lungenentzündung nach so großen Baucheingriffen, die Thrombosebildung in den Beinen wird durch die Bewegung erschwert.


    Alles weitere musst du jetzt abwarten, auf den Befund nach der Operation wird es ankommen, ob vielleicht noch eine anschließende Behandlung durchgeführt werden muss. Darauf hast du im Moment keinen Einfluss - wichtig ist doch erst einmal, daß der Tumor entfernt wird und du mit der anschließenden Lösung (Beutelvariante) klar kommst.


    Ich drück dir jetzt schon mal die Daumen dafür.


    LG Gabi

    Kennst du das auch?

    Freitag abend geht es einem richtig miserabel, man bekommt Fieber, Schüttelfrost, Übelkeit, Flankenschmerzen in der Nierengegend, der Urin riecht übel und ist trüb, man hat keinen Appetitt - keine Arztpraxis hat mehr offen - in die nächste Klinik sind es mindestens 45 Minuten Autofahrt - man fühlt sich nicht in der Lage, dorthin zu fahren -

    genau für solche "Notfälle" habe ich von meinem Arzt auch ein Antibiotikum verordnet bekommen mit genauer Anleitung - 2x1 Tbl. tgl. zuzüglich Schmerzmittel und viel trinken - ist auch im Urlaub eine wertvolle Hilfe und habe ich auch schon gebraucht.;)


    LG Gabi

    Liebe Salmon,

    ich würde hier auch nicht zögern einen Facharzt aufzusuchen oder die Klinik kontaktieren, in der du den Pouch bekommen hast. Vielleicht kannst du deinen Operateur auch telefonisch erreichen und ihm dein Problem schildern - bitte, warte nicht ab, sondern lass es so schnell wie möglich abklären.

    Ich habe bisher immer gute Erfahrungen mit meinem Operateur gemacht, er hat stets ein offenes Ohr für mich.


    LG Gabi

    Liebe Mila,


    Es scheint so, als würde die Verwachsung jetzt irgendwann abfallen und dann? Hatte das schon mal jemand von euch?

    Ich stimme da zu, vermutlich ist dieses "wurmähnliche" Gebilde nicht mehr durchblutet. Dein Stomaeingang bleibt ja, wird vielleicht enger werden. Probiere dann mal einen kleineren Katheter.

    Gut ist ja schon einmal, daß es nicht mehr blutet, die Schmerzen sind natürlich äußerst unangenehm.

    Ich persönlich würde jetzt Wuppertal vorziehen, da ja hier anscheinend wirklich ein sehr guter Arzt ( Prof. Dr. Roth) mit Revisionserfahrung von Pouches operiert.


    Ich wünsche dir so sehr endlich eine zufriedenstellende Lösung.


    LG Gabi

    Beide habt ihr recht rainer und wolfgangm,

    Diabetes als auch Adipositas sind Risikofaktoren für Wundheilungsstörungen als auch Platzbauch.

    Bei Dirk kam erschwerend noch die Nahtinsuffizienz ("Loch im Darm") dazu, dadurch war der ganze Bauchraum hoch entzündet und mit Stuhlbakterien besiedelt. So eine Wundheilung braucht einfach Zeit und Dirk braucht sehr viel Geduld.


    LG Gabi

    Hallo Inge,


    erst einmal herzlich willkommen in unserem Forum.

    Natürlich ist es zuerst einmal ein großer Schock, wenn man erfährt, daß da etwas in der Blase wächst oder gewachsen ist. Nun ist der 1. Schritt eingeleitet und du hast am 05.10. (wahrscheinlich) eine TUR-Blase, bei der dieser sogenannte "Polyp" abgetragen und feingeweblich untersucht wird. Erst dann wird man anhand des Befundes sehen, ob es Blasenkrebs ist. Vorher zu spekulieren macht keinen Sinn.


    Hattest du denn vorher irgendwelche Probleme wie Blut im Urin, immer wiederkehrende Blasenentzündungen, Nierenschmerzen?


    Lese dich ein wenig in die Thematik ein, unter "Broschüren" (ganz oben) findest du einiges über das Organ Blase. Ansonsten stelle hier deine Fragen, wir sind hier keine Ärzte, aber hier sind viele Mitglieder mit Erfahrungen und großem Wissen, die weiter helfen.


    LG Gabi

    Liebe Mila,


    ich verfolge schon seid einigen Tagen hier deinen Thread und wollte mich eigentlich nicht dazu äußern, weil ich mit Revisions-Op`s tatsächlich keine Erfahrung habe.


    Wir Pouchies, die Probleme mit ihrem Stomaeingang haben, können nur auf die Erfahrungen der Forumsmitglieder hier bauen und davon profitieren.


    Meine persönliche Meinung ist, daß du wirklich dein Glück in Wuppertal bei Prof. Roth suchst. Da würde ich auf Krümelchen vertrauen, ich denke, daß sie sich da ganz gut auskennt. Es ist auch sehr gut, daß der Urologe in München so ehrlich zu dir war und auch den Kontakt zu Prof. Roth aufnehmen will - für mich wäre das der "Wink mit dem Zaunpfahl";).

    Du hast schon recht, Granulome entfernen ist zwar einfach, aber wenn du zu solch überschießender Gewebsneubildung neigst, drehst du dich im Kreis.

    Da muss eine andere Lösung her.

    Ob die Mundschleimhaut das Richtige ist, vermag ich nicht zu beurteilen - ist halt wieder eine neue Baustelle, das wäre für mich die allerletzte Option.


    Bei der Fahrkostenrückerstattung denke ich, daß die KK schon zahlen müßte, da du ja keine andere Möglichkeit in näherer Umgebung hast, die Probleme mit dem Pouch behandeln zu lassen.

    Ich kann mich erinnern, daß ich 2013 auch noch 2 x in der Klinik (150 km) wegen Pouchprobleme und Nierenfistelkatheterwechsel war. Meine heimatnahe Klinik ist zwar um die Ecke, kennt sich aber mit Pouch nicht aus und diese Begründung reichte meiner KK und sie übernahm die Fahrtkosten für die Hinfahrt.


    Ich wünsche dir ganz viel Glück.


    LG Gabi

    Liebe Jutta,


    leider wird immer noch gelegentlich Kochsalzlösung zum Blocken verwendet, warum - das entzieht sich meiner Kenntnis, vielleicht ist es Bequemlichkeit oder Unwissenheit, das muss der Ausführende selbst entscheiden und verantworten können.

    Uns wurde in der Ausbildung zur Krankenschwester als auch zur Intensivschwester eindringlich nahe gelegt, zum Blocken eines Dauerkatheters Aqua dest. oder auch eine

    10 %ige Glycerinlösung zu verwenden. Beeindruckende Bilddokumentationen von Verletzungen bis hin zu Harnröhrenschlitzungen durch Entfernen von Dauerkathetern, die mit Kochsalz geblockt waren, waren uns eine Warnung.


    Nur eine kleine Randbemerkung, warum ich dir Aqua dest. empfehle ;)


    Dir noch ein schönes WE - LG Gabi

    Hallo Jutta,


    ich sehe das so: wenn du über Nacht einen Dauerkatheter legen sollst (was ja ärztlicherseits empfohlen wurde) muss dieser ja geblockt werden, damit er nicht herausrutscht - sonst macht das Ganze ja keinen Sinn. Insofern denke ich, daß diese Kosten (Spritzen und Aqua dest.) die KK schon übernehmen müsste, ebenso das Gleitmittel, da du sonst die Passage durch den Stomaeingang nicht überwinden kannst.

    Übrigens, den Ballon des DK`s nicht mit Kochsalz blocken, sondern mit Aqua destillata. Kochsalz kristallisiert aus und kann den Blockungskanal verstopfen, so daß du evtl. nicht mehr entblocken kannst, um den DK zu entfernen.

    Also brauchst du noch ein Rezept für die Einmalspritzen, Aqua.dest. Ampullen und Gleitmittel.


    LG Gabi

    Liebe Jutta,


    das freut mich ungemein für dich, du hast dich richtige Leute mit ins Boot geholt und bist hartnäckig geblieben - nun, das zahlt sich jetzt aus.


    Zum Glück habe ich bis jetzt keinerlei Schwierigkeiten mit meiner KK bekommen, anstandslos bekomme ich alle 3 Monate 720 Einmalkatheter und das jetzt schon seit 4 1/2 Jahren.


    Wünsche dir ein geruhsames ;) WE.


    LG Gabi

    Liebe Heike,


    es ist von Vorteil, wenn du in regelmäßigen Abständen den Pouch entleerst. Der Pouch sollte nicht zu sehr überdehnt werden, die Füllmenge 600 ml nicht überschreiten. Natürlich gibt es hier Pouchies, die teilweise bis zu 1 Liter Pouchfüllung haben und auch gut damit klar kommen. Da du aber noch nicht so lange den Pouch hast (ich zähle mich auch dazu;)), rate ich dir, bei den regelmäßigen Intervallen zu bleiben. Wenn Urin über einen längeren Zeitraum im Pouch verbleibt, also mehr als

    4 Std., so hat die Schleimhaut auch länger Zeit, saure Substanzen zu resorbieren und damit verschlechtert sich dann auch die Azidose. Bei einer Dauerableitung über das Nabelstoma z.B. verbleibt gar kein Urin mehr im Pouch und eine Bicanorm-Einnahme ist nicht mehr nötig. Diese Erfahrung habe ich während der Chemotherapie mit Nierenfistelanlage und Dauerableitung machen müssen.

    Bei mir haben sich die Intervalle auf 3 Std. eingependelt. Ich merke das sehr deutlich, ich fange an zu schwitzen, die Beine werden unruhig, ich verspüre ein Druckgefühl, welches sich auch in der rechten Nierengegend bemerkbar macht. Teilweise muss ich auch nach 2 1/2 Std. katheterisieren:rolleyes:, in der Nacht können es auch schon mal 4 Std. werden:) - aber nie länger. Die Füllmenge hat 500 ml nie überschritten. Meine Situation ist noch etwas anders, da mein Nabelstoma nicht immer dicht ist. Und es kommt auf die Trinkmenge an, vor allem abends nicht noch 1 Liter in sich hineinschütten, sondern über den Tag verteilt 2,5 -3 Liter trinken:).


    Ich denke, daß dein Pouch sich in der Nacht bemerkbar macht, auch wenn du dir den Wecker nicht stellst, probiers einfach mal aus.


    hier der Link zur Broschüre Pouch-Ratgeber


    LG Gabi

    Hallo Flecki,


    offensichtlich hat deine Tochter eine Lungenembolie. Da hätte man mal die Thrombosespritzen nicht absetzen dürfen, die sollen sowas ja verhindern, v.a. wenn der Körper durch Fieber geschwächt ist und man sich eh nicht soviel bewegen kann. Da kann deine Tochter nix dafür.


    LG Gabi

    Liebe Heike,

    Hat jemand Erfahrung mit Übersäuerung und gleichzeitiger Schilddrüsenunterfunktion? Beide Blutwerte sind seit Monaten sehr schlecht, ich bekomme dementsprechend Medikamente. Es tut sich aber nichts. Der Urologe sagt, es gibt da keinen Zusammenhang und der Hausarzt sagt es gibt einen???


    Unsere sogenannte Übersäuerung ist medizinisch gesehen eine metabolische Azidose, die durch die Rückresorbtion von sauerem Urin im Pouch entsteht. Es kommt darauf an, aus welchem Darmsegment der Pouch gebildet worden ist. Bei mir wurde dafür 30 cm Dickdarm (Coecum) und 10 cm Dünndarm (Ileum) genommen. Die Funktion des Dickdarms ist das Eindicken des Stuhls, also Rückresorbtion von Flüssigkeit. Diese Fähigkeit behält der Pouch, dementsprechend "sauer" bin ich (Blutgasanalyse Base Excess höher als -2,5mmol) und so muss ich täglich 5 Tabletten Bicanorm einnehmen.

    Die Schilddrüse produziert Hormone, die auch Einfluss auf den Stoffwechsel haben und bei Unterfuntionen Symptome wie Leistungs- und Konzentrationsschwäche, Antriebslosigkeit, Unlust, erhöhtes Schlafbedürfnis, Müdigkeit, ständiges Frieren und erhöhte Kälteempfindlichkeit, Gewichtszunahme, erhöhte Blutfettkonzentrationen, Funktionsstörungen von Herz und Lunge usw. zeigen, ein direkter Zusammenhang zwischen Azidose und Unterfunktion besteht hier aber nicht.


    Zum Baden: Da dein Stomaeingang dicht ist, musst du nicht unmittelbar vor dem Schwimmen katheterisieren. Bei mir ist die Situation ja so, daß ab einer Menge von

    ca. 300 ml der Stomaeingang undicht wird. Mir wurde geraten, vor dem Schwimmen zu katheterisieren, da ich dann unbedenklich meine 45 Minuten durchschwimmen kann.


    Schönen Urlaub, sonniges Wetter - ich wünsche es dir von <3


    LG Gabi