Beiträge von g.dezember

Hallo an alle Neoblasen- und Urostomaträger sowie Pouchies,

tatsächlich wird ACC 600 long nach der Operation zur Verdünnung des Schleims von den Kliniken verordnet. Die Einnahmedauer des Medikaments muß aber nicht über Jahre anhalten. Es ist kein lebensnotwendiges Medikament für uns, man kann es beruhigt mal absetzen und sehen, was passiert. Die Darmschleimhaut der Neoblasenträger wird sich auch im Laufe der Zeit verändern und die Schleimproduktion nachlassen.

Ich kann aus eigener Erfahrung berichten:

Nach ca. 18 Monaten stellte ich die Einnahme von ACC 600 long ein. Wichtig ist, daß man über den Tag verteilt ca. 2,5 - 3 Liter Flüssigkeit in Form von Wasser oder Tee (z.B. Rainers Teemischung) zu sich nimmt, gerne auch mal ein Bier - ich trinke z.B. gerne ein alkoholfreies Weizen. Außerdem trinke ich zum Frühstück 1 Glas Cranberrysaft. Auch bestimmte Nahrungsmittel können die Schleimbildung beeinflussen, das sollte jeder für sich selbst rausfinden. Bei mir sind es z.B. viele Süßigkeiten wie Schokolade oder auch Milchprodukte in großen Mengen. Bei mir hat sich die Schleimbildung verringert, ich komme gut zurecht und der Schleim flutscht ganz gut durch meinen 12er Einmalkatheter, bisher ohne Probleme.

Für MichaelaG

Im Beipackzettel von ACC ist als Nebenwirkung folgendes beschrieben:

Sehr selten ist über das Auftreten von schweren Hautreaktionen wie Stevens-Johnson-Syndrom und Lyell-Syndrom im zeitlichen Zusammenhang mit der Anwendung von Acetylcystein berichtet worden. In den meisten dieser berichteten Fälle wurde mindes-tens ein weiterer Arzneistoff gleichzeitig eingenommen, durch den möglicherweise die beschriebenen Schleimhaut betreffen-den Wirkungen verstärkt werden könnten.Bei Neuauftreten von schwerwiegenden Haut- und Schleim-hautveränderungen sollten Sie daher unverzüglich ärztlichen Rat einholen und die Anwendung von ACC akut 600 mg Hus-tenlöser beenden. Sie dürfen ACC akut 600 mg Hustenlöser nicht weiter einnehmen

Also abklären lassen.

LG Gabi

Vielleicht eine Option für unsere Pouchies, die mit Problemen zu kämpfen haben.

Mit Pouchrevisionen gibt es gute, umfangreiche Erfahrungen mit Prof. Dr. Roth in Wuppertal oder auch Frau Prof. Dr. Fisch im UKE in Hamburg.

Ich habe diese Empfehlungen aus dem Thread von Mila , vielleicht meldet sie sich hier nochmal und teilt ihre Erfahrungen mit.

LG Gabi

Gerade die erektyle Dysfunktion ist eine erhebliche psychische wie physische Belastung des Patienten. Hier solltest du dir ein ärztliches Attest deines Urologens ausstellen lassen, daß diese nicht unerhebliche Beeinträchtigung bescheinigt.

Bei mir kam so ein Attest (Verkürzung der Scheide und damit einhergehende Beeinträchtigung) tatsächlich zum Tragen, welches von meiner Gynäkologin ausgestellt wurde.

Die metabolische Azidose wurde nicht berücksichtigt, ansonsten erkannte man die weiteren Erkrankungen, die vorübergehend für 5 Jahre bis zur Heilungsbewährung von 100 % führten, weiterhin an.

Durch Widerspruch mit Hilfe vom VDK konnte ich die geplanten 50% abwenden und erreichte einen GdB von 80% auf Dauer.

Wichtig sind tatsächlich die seit der Operation neu entstandenen Folgeerkrankungen und Belastungen sowohl psychisch als auch physisch.

LG Gabi

Liebe Irmi ,

ich kann nur über meine eigenen Erfahrungen schreiben. Bei mir ist es unterschiedlich, der Stomaeingang ist sehr eng, deshalb benutze ich auch Tiemannkatheter. Mit der gebogenen Spitze komme ich da sehr gut in den Eingang. Gelegentlich rutscht der Katheter ab, weil der Eingang mit Schleim verklebt und eingetrocknet ist.

Beim weiteren Vorschieben des Katheters muß ich 1-2 Engstellen überwinden. Ich drehe da den Katheter langsam im Uhrzeigersinn und schiebe ihn vor. Am Konus vom Katheter befindet sich eine hervortretende Markierung, die dir anzeigt, in welche Richtung sich die Katheterspitze bewegt. Manchmal hilft auch mehrmaliges tiefes Ein- und Ausatmen.

Das Einführen des Katheters ist abhängig von der körperlichen Ausgangsposition, also Sitzen, Stehen, Liegen.

Ich selbst katheterisiere fast ausschließlich im Sitzen auf dem Toilettendeckel. Schon wenn ich auf der Toilettenbrille sitze, ist meine Sitzposition so verändert, daß das Kathetern sich schwieriger gestaltet, ebenso verhält es sich im Stehen.

Und letztendlich habe ich für mich rausgefunden, daß die Verdauung sehr wohl Einfluß auf den Pouch hat, also nach übermäßigem Essen oder Blähungen/Verstopfung verlagern sich die Darmschlingen gerne und verändern somit auch die Position des Pouches.

Führe den Katheter niemals mit Gewalt ein, unterbreche den Kathetervorgang und probiere es 5-10 Minuten später. Zwischenzeitlich versuche dich zu entspannen.

Oftmals ändert sich der Kathetervorgang plötzlich ohne ersichtlichen Grund, hier sollte man Ruhe bewahren und sich der neuen Situation stellen. Ich bin bis jetzt (3x Holz geklopft ) immer zurecht gekommen und habe zum Glück wegen Katheterproblemen noch niemals eine Klinik/Arzt aufsuchen müssen.

Ich kann mir durchaus vorstellen, daß es einige Pouchies gibt, die auch so ähnliche Erfahrungen gemacht haben.

LG Gabi

Liebe Walli50 , liebe Guste60 ,

es ist immer wieder schön, wenn wir Pouchies voneinander hören/lesen. Gerade die positiven Rückmeldungen sind so wichtig. Auch wenn es das ein oder andere Problem gibt, hilft es sehr, wie sich Pouchies mit ihrer Ableitung arrangieren.

Dieser Erfahrungsaustausch macht unser Forum zu einem sehr wertvollen Ratgeber, egal ob über Pouch, Urostoma, Neoblase, BCG-, Chemo- oder Immuntherapie geschrieben wird.

Dafür möchte ich allen, die mit ihren Berichten/Geschichten hier beitragen und helfen, einmal ein herzliches Dankeschön aussprechen.

LG Gabi

Hallo Moldie66 ,

ich benutze auch die Lofric Origo, 12 CH, Tiemann Katheter, 40 cm. Habe auch gleich nachkontrolliert, ob ich eine solche Charge mit der LOT-Nummer da habe, zum Glück nicht.

Wurdest du denn da von dem Hersteller/Versorger benachrichtigt ? Welcher Fehler lag denn da vor ?

Danke, daß du da Bescheid gegeben hast, es ist ja enorm wichtig, daß die Einmalkatheter funktionstauglich sind und nicht zu Verletzungen führen.

LG Gabi

Liebe Moldie66 ,

das sind tolle Nachrichten von dir. Es ist immer schön, wenn sich Mitglieder melden und ihre neuesten Erfahrungen hier einbringen.

Natürlich ist die Verletzung mit dem Katheter ungewöhnlich und ich drücke dir die Daumen, daß es ab 03.08. wieder genauso mit dem Kathetern klappt.

Bleib gesund

LG Gabi

Danke lieber enzian für deinen Kurzbericht und Erfahrung über das vergangene Jahr.

Es ist immer erfreulich, wenn positive Nachrichten hier eingestellt werden.

Ich kann es durchaus nachvollziehen, daß du nicht so viel schreiben möchtest. Mir ging es anfangs ähnlich, ich mußte erst mal mit der Gesamtsituation zurecht kommen. Da hatte ich viele Hürden zu überwinden bis ich einigermaßen wieder auf Kurs gekommen bin. Da war vieles zu bewältigen und zu ordnen.

Wir freuen uns aber, wenn du hin und wieder dich hir meldest. Mach weiter so und bleibe positiv.

LG Gabi

Liebe Noomi ,

die Übelkeit war von Anfang an mein Begleiter, die Polyneuropathie hat sich später entwickelt, so etwa nach 3 Monaten. Gemerkt habe ich es eigentlich nur an meinem unsicheren Gang, v.a. wenn ich die Treppen abwärts lief. Die Diagnose stellte letztendlich ein Neurologe. Als die Chemo zu Ende war, hab ich mit Gymnastik und Rehasport gegengesteuert, hauptsächlich ging es um Gleichgewichtsübungen und Koordination sowie Beweglichkeit und schnelle Reaktion. Ich mache nach wie vor Gymnastik und schwimme täglich 45 Min. und damit geht es mir sehr gut.

Bei mir waren von Anfang an 4 Zyklen geplant. Die Chemo hat sehr gut gegriffen, die Nachsorgen waren bisher immer ohne Befund.

Chemotherapie ist kein einfacher Weg und deine Mama ist ja auch ein paar Jährchen älter, aber sie ist machbar.

Und es lohnt sich zu kämpfen.

LG Gabi

Zitat von Noomi

der bevorstehende Haarausfall,

Hallo Noomi ,

Haarausfall muß nicht unbedingt sein. Ich bekam auch das Chemoschema Gem/Cis und der Haarausfall hielt sich in Grenzen, das Haar wurde lediglich dünner und ich mußte weder Perücke noch Tuch tragen.

Viele, die dieses Chemoschema bekamen, hatten diesbezüglich keine Probleme.

Schlimmer empfand ich die Übelkeit, Kribbeln und Gefühlsstörungen in den Füßen und Infektanfälligkeit.

LG Gabi

Hallo Mila ,

ich kann eigentlich auch nur vermuten, daß es sich hierbei um ein Granulom handelt.

Dennoch würde ich persönlich nicht zu lange warten und einen Arzt aufsuchen, daß er sich diese Blase mal anschaut.

Du weißt, das WE naht und dann finde mal die richtige Anlaufstelle .

LG Gabi

Zitat von Noomi

Was aber bei mir eigentlich recht gut wirkt, ist Angocin, ein pflanzliches Mittel aus der Apotheke, das Kapuzinerkresse und Meerrettich enthält und entzündungshemmend wirkt.

Hallo Noomi ,

Angocin nehme ich seit Januar d.J. auch regelmäßig ein, anfangs mit 3x2Tbl. Habe die Einnahme reduziert auf 2x1Tbl. und oh Wunder - bis jetzt kein HWI mehr. Der letzte HWI liegt jetzt 8 Monate zurück. Ich bin positiv überrascht und hoffe, daß ich dieses Jahr mal von HWIen verschont bleibe.

Allen anderen Geplagten drücke ich die Daumen für eine baldige Genesung.

LG Gabi

Hallo MichelW ,

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserem Forum.

Schön, daß es dir so gut geht und du keine Probleme mit dem Pouch hast. Meist melden sich hier Pouchträger/innen, die Schwierigkeiten beim Katheterisieren haben, der Stomaeingang zu eng oder vernarbt ist oder auch nicht ganz dicht ist. Wir Pouchies helfen hier gerne und tauschen unsere Erfahrungen aus. Umso mehr freue ich mich, daß du mit dem Pouch sehr gut zurecht kommst.

Natürlich ist das nächtliche Katheterisieren manchmal lästig, man gewöhnt sich aber relativ schnell daran. Bevor ich die Diagnose Blasenkrebs erhielt, bin ich fast stündlich nachts zur Toilette, und es ging bestimmt vielen hier so.

Ich freue mich auf einen regen Austausch in unserer Gruppe von Pouchies.

LG Gabi

Liebe Michaela,

unmittelbar nach einer Bauchoperation kämpfen viele Patienten mit Darmproblemen.

Beim Pouch/Neoblase wird ein ziemlich großes Darmstück (ca. 30 - 40 cm) in eine künstliche Blase umfunktioniert. Je nach dem, welches Darmsegment der Operateur hierfür nimmt kann es zu unterschiedlichen Problemen kommen.

Bei mir wurde vorwiegend Coecum also Dickdarm verwendet. Der Dickdarm hat ja die Aufgabe über die Schleimhaut die Flüssigkeit aus dem Stuhl zu resorbieren, also dickflüssig und fest zu machen. Diese Funktion bleibt erhalten, nur daß über die Schleimhaut jetzt Urinbestandteile resorbiert werden. Diese beinhalten saure Substanzen und deshalb neige ich zur Übersäuerung des Blutes. Diese Übersäuerung nennt man metabolische Azidose. Mit der Einnahme von Bicanorm wird gegengesteuert.

Beim MainzPouch verwendet man vorwiegend Dünndarm und zwar meist das letzte Segment des Ileums. Die Aufgabe vom Dünndarm im letzten Abschnitt ist die Resorbtion von Vit.B12 und die Rückresorbtion von Gallensalzen. Findet dies nicht statt, kommt es zu einer Mangelerscheinung von Vit.B12 nach ca. 4-5 Jahren - deswegen bei der Nachsorge unbedingt kontrollieren lassen. Gallensalze, die vermehrt in den Dickdarm kommen, weil sie nicht rückresorbiert wurden, lösen eine vermehrte Peristaltik (wellenförmige Bewegung des Dickdarms) aus. Dadurch kommt es zu einer schnelleren Darmpassage des Stuhls, der Darm hat keine Zeit, Flüssigkeit aufzunehmen -

Folge: Durchfall.

So oder so gibt es halt immer wieder mal Probleme abhängig von der Nahrungsaufnahme, was man letztendlich für sich selbst herausfinden muß, was man verträgt oder nicht. Früher oder später pendelt sich manchmal das Ganze ein.

Ich habe damit wenig Probleme, aber wenn es rumort, muß ich schon schleunigst eine Toilette in der Nähe aufsuchen.

Ich hoffe, ich habe es einigermaßen verständlich rübergebracht, was ich meinte.

LG Gabi

Hallo an alle Urostomaträger insbesondere Elbfrau , phrixos , Siggi ,

ich wollte euch keinesfalls unterstellen, daß ein Urostoma Darmprobleme auf Dauer verursacht. Meine Antwort bezog sich auf die unmittelbare Komplikation nach einer Operation sowohl bei NEOBLASE/POUCH/UROSTOMA, deshalb auch meine Frage, wie lange die Freundin von MichaelaG den Pouch hat.

Die Reaktion auf meinen Beitrag hat mich doch ein wenig erschreckt, manchmal ist es doch besser, sich nur noch per PN auszutauschen.

Liebe MichaelaG ,

konntest du denn mittlerweile abklären, wie der Vitaminstatus und die Blutgase deiner Freundin sind?

Noch zum übelriechenden Urin: Meist steckt eine Infektion mit Bakterien dahinter oder aber auch eine zu niedrige Trinkmenge.

Liebe Rutschgi ,

ich kann dir nur das Beste wünschen, du hast ja mit mehreren "Baustellen" zu kämpfen. Ich bewundere dich dür dein Durchhaltevermögen und drücke dir weiterhin die Daumen.

LG Gabi

Hallo MichaelaG ,

Wie lange hat deine Freundin schon den Pouch?

Wie schaut es mit der Blutgase aus? Ist sie vielleicht zu sauer/basisch? Wie oft wird die BGA kontrolliert und nimmt sie Medikamente dagegen ein?

Sollte sie den Pouch schon mehrere Jahre haben, dann wäre auch der Vit.B12 Status wichtig, ein Mangel geht oft mit Kopfschmerzen einher.

Darmprobleme denke ich haben hier fast alle, die eine Neoblase/Pouch/Urostoma bekommen haben, immerhin wurde ein Stück Darm umfunktioniert. Da gilt es, auszuprobieren, was man an Speisen und Getränken verträgt - jeder reagiert da ein wenig anders.

Was hat sie denn für einen Infekt?

LG Gabi

Hallo @Wolfgang ,

tja, da hilft eigentlich nur regelmäßiges Training mit Konzentration auf die Stärkung der unteren Rückenmuskulatur und Bauchmuskulatur.

Ich praktiziere dies jetzt schon seit 5 1/2 Jahren. Wöchentlich trainiere ich in einer Gymnastikgruppe und melde mich zusätzlich immer wieder bei Kursen, die die KK anbietet, an. Zwei Kurse im Jahr sind dabei kostenfrei.

Jetzt in der CORONA-Zeit bietet meine KK online Trainingsprogramme an.

Ich habe im Laufe der Jahre deutlich dadurch meine Rückenprobleme in den Griff bekommen, es ist aber absolut notwendig, die Übungen regelmäßig durchzuführen.

Dir auch noch schöne Pfingstfeiertage

LG Gabi

Zitat von Mila

Ich habe mich dann deutschlandweit informiert, wo häufig Revisions-Ops beim Pouch durchgeführt werden. Für dich könnte Wuppertal (Prof. Dr. Roth) interessant sein. Ich war damals in HH bei Frau Prof. Dr. Fisch

Hallo Irmi ,

wären die angegebenen Ärzte keine Option für dich? Setze dich da doch nochmal per PN mit Mila in Verbindung.

Du kannst die Kliniken auch direkt per Email kontaktieren, in der Regel erhälst du schnell eine Antwort.

Der Chefarzt war ja nicht gerade sensibel - ein unmögliches Verhalten.

Ich gehe davon aus, daß er dir den Pouch nicht operiert hat.

Warum gehst du nicht an die Klinik, die dir den Pouch operiert haben?

Fakt ist, es werden immer noch Pouchanlagen gemacht, gerade dann, wenn eine Neoblase mit natürlichem Ausgang nicht möglich ist, da die Harnröhre betroffen ist. Natürlich ist ein Urostoma die einfachere und leichtere Operationsmethode mit kaum Komplikationen. Jungen Menschen wird durchaus die Option eines Pouches angeboten, allerdings in Kliniken, die Erfahrung damit haben.

Nach den Worten des Chefarztes könnte man meinen, daß sich Urologen der Verantwortung, eine Pouchanlage durchzuführen, nicht bewußt sind. Welcher Urologe stellt sich schon freiwillig 7-8 Std. an den OP-Tisch, um so eine Operation durchzuführen?

Insofern kann ich die Haltung des Chefarztes nicht nachvollziehen und ich verstehe deinen Frust und Ärger.

Man muß sich nicht alles gefallen lassen.

LG Gabi

Liebe Martina,

unfassbar und traurig lese ich deine Nachricht. Ich kann dich nur virtuell in die Arme nehmen und dir für die folgenden Tage und Wochen viel Kraft wünschen.

Traurige Grüße Gabi

Tatsächlich ist es so, daß viele ausgemachte Termine, die der Vor- oder Nachsorge dienen und als Routineuntersuchung eingestuft werden, abgesagt werden, unabhängig davon, wie es dem Patienten damit geht. Der Gedanke dahinter war und ist, den persönlichen Kontakt zu den Patienten einzuschränken um Coronainfektionen in der Praxis zu vermeiden. Jede Praxis bangt um ihre Existenz, sollte sich der Arzt oder die med. Angestellten infizieren droht Praxisschließung.

Mir selbst ging es jetzt auch so: gynäkologische Nachsorge (es werden nur Schwangere und Notfälle versorgt) abgesagt - Termin erst wieder im Oktober Hausarztuntersuchung und Besprechung abgesagt - Termin auf Juli verschoben

Urologe betreut zum Glück seine Patienten ohne Einschränkung unter den erforderlichen Hygienemaßnahmen weiter

Das wird hoffentlich kein Dauerzustand.

LG Gabi