Hallo lieber Kleinabergross,
da hat eure Kleine schon eine Menge geschafft. Wie Rutschgi fände ich wichtig zu wissen, wann die Op war.
Ich hätte noch eine Frage zur Schulsituation. Wir haben an der Schule (Grundschule, 1. Klasse) ein Mädchen, das sich katheterisieren muss. Es hat eine Schulbegleiterin und eine Toilette wurde extra für sie gesperrt, so dass sie dort alle Utensilien lagern kann und eine saubere Toilette hat. Wie läuft das bei euch?
Liebe Grüße
Mila
Liebe Ricka,
danke für deine Nachfrage und deinen Impuls mich Mal wieder zu melden.
Nach mittlerweile 4 nachgewiesenen Brüchen (ich bin mir sicher es waren mehr) und nach wie vor Schmerzen bei Belastung hat sich nicht viel getan bei mir. Ein QCT hat die Knochendichte von der ersten Messung bestätigt und ist somit nicht die Ursache. Meine Blutwerte waren immer in Ordnung (Calcium, Vitamin D). Der PH-Wert passt - der Urologe sieht auch keinen Zusammenhang mit Brüchen.
Nun war ich direkt im Labor zur Blutabnahme um spezielle und seltene Knochenstoffwechselwerte messen zu lassen. Am Dienstag hab ich Besprechung und hoffe, dass es dann eine Ursache, eine Diagnose und einen Behandlungsweg gibt.
Ich hab einen tollen Arzt in München, der alles versucht um die Ursache zu finden.
Ich bin fest davon überzeugt gegen Ende des Jahres wieder wandern gehen zu können. Und so lang genieße ich eben das Daheimsein und Zeit haben für meine Tochter. Hat schon immer alles seinen Sinn.
Ganz liebe Grüße
Mila
Bis jetzt wurde nur die Knochendichte gemessen und angehende Osteoporose festgestellt. Ich bekomme auch bereits Medikamente für die Knochen. Mehr hatte ich noch nicht. Ich gehe nun in die Osteologiesprechstunde in die LMU (München), da sollte dann alles im Hinblick auf den Knochen untersucht werden.
Bicanorm nehme ich, Blutgasanalyse hatte ich schon länger nicht mehr... Steht aber im Dezember an.
Danke für eure Rückmeldungen.
Mila
Danke euch. 💞
Ich hatte keine Chemo.
Mir brechen ja die Füße aufgrund minimaler Belastung. Das ist selbst für extreme Osteoporose höchst seltsam. Insofern ist die Osteoporose wohl nicht die (einzige) Ursache.
Hallo zusammen,
ich habe mich lange nicht mehr gemeldet...
Vor gut einem Jahr wurde bei mir Rheuma diagnostiziert. Ich hatte heftige Schübe mit extremen Einschränkungen, so dass wir den Notarzt holen mussten. Die Diagnose war dann recht schnell gestellt. Zuerst bekam ich MTX Spritzen, die ich schlecht vertragen habe und auch weiter Schübe bekam. Im Dezember letzten Jahres wurde dann auf das Biologikum Rynvoq umgestellt. Das habe ich super vertragen und hatte keinerlei Schübe mehr.
Im Februar dieses Jahres hatte ich dann Schmerzen im Fuß. Ich bin weiter gelaufen mit Schmerzmitteln. Es gab ja keinen Auslöser dafür und ich dachte, es wird schon wieder verschwinden. Letztendlich war es ein Mittelfußbruch.
Kurz zusammengefasst hatte ich in diesem Jahr nun im Abstand von ca. 2-3 Monaten zuerst den Mittelfußbruch, dann einen Fersenbeinbruch und nun einen Fußwurzelbruch mit angehendem Bruch im Sprunggelenk und im Mittelfuß. Laufen konnte ich dazwischen immer nur mit Schmerzen. Mehr als meine Arbeit war nicht mehr drin.
Ich war beim Hämatologen, der konnte nichts finden. Knochendichte ist nicht optimal, aber dürfte nicht zu so vielen Brüchen führen. Das Rheumamedikament wird als Ursache ausgeschlossen.
Jeder Arzt sieht nur seinen Bereich und ich fühle mich oft nicht ernst genommen.
Hat jemand von euch auch mit wiederkehrenden Brüchen zu kämpfen? Kann es mit der Blase zusammenhängen?
Ich habe nun um einen Termin im der Osteologie der LMU gebeten. Nach eigener Recherche. Ich hoffe da kann man mir weiterhelfen. Solltet ihr noch Tipps oder Erfahrungswerte haben, immer her damit.
Liebe Grüße
Mila
Liebe Ricka,
auch von mir alles Gute für euren Termin heute. 🍀
Ganz liebe Grüße
Mila
Hallo zusammen,
ich hatte ja schon einige Ops aufgrund von Verwachsungen am Bauchnabel. Jedoch kam es bei mir nie so weit, dass ich den Katheter nicht mehr setzen konnte. Die Verwachsungen waren immer deutlich zu sehen und führten zu einem recht schmerzhaften Katheterisieren. Bevor die Verwachsungen den Zugang zu dicht machten, habe ich diese operativ entfernen lassen. Die beste Erfahrung habe ich persönlich im UKE bei Fr. Prof. Dr. Fisch gemacht. Es gibt nicht viele Ärzte, die sich mit Revisions-Ops beim Pouch gut auskennen und über entsprechende Operationsmethoden verfügen.
MichelW Dein Problem sind keine Verwachsungen, sondern eine Verengung, die direkt unter dem Zugang liegt?! Dann ist das ein anderes Problem als bei mir. Als erfahrende Kliniken kann ich Hamburg (UKE Prof. Dr. Fisch), Wuppertal (Prof. Dr. Roth) und Fulda (Prof. Dr. Kälble) weitergeben. Alles versierte Ärzte im Umgang mit RevisionsOps beim Pouch.
Viele Grüße
Mila
Liebe Irmi,
wirklich gut ist es nicht - es sind wieder Verwachsungen zu sehen, die auch beim Katheter setzen schmerzen. Aber das ist ok, so lange ich problemlos den Katheter setzen kann. Wenn es extrem wird und ich es zeitlich gut planen kann, werde ich mich noch einmal in HH operieren lassen.
Liebe Grüße
Mila
Ihr Lieben,
vielen Dank für eure Antworten.
Kurz zum DK: Ich bekomme das mit dem Schleim mit Spülflaschen schon hin - aber arbeiten mit DK ist schwierig. Vor allem im Moment. Aufgrund der Coronamaßnahmen bin ich den kompletten Schulvormittag mit meiner Klasse zusammen inklusive Pause. Durch den vielen Schleim müsste ich aber regelmäßig spülen.
Danke für eure vielen Tipps zum Thema Wasser. Mittlerweile habe ich keine Probleme mehr - vielleicht kommen die Wassereinlagerungen wieder, wenn das Wetter wieder wärmer wird. Scheint wohl wirklich damit zusammenzuhängen.
Liebe Irmi, der Schnitt bzw. das Abtragen des Granuloms am Bauchnabel ist eine kleine Op - meist wurde sie bei mir in der Tagesklinik gemacht und ich durfte gleich wieder nach Hause. Wichtig ist nur, dass der DK dann einige Woche liegen bleibt. Die Verwachsungen kamen bei mir leider immer wieder. Am erfolgreichsten war der V-Schnitt (oder Y?) in Hamburg bei Fr. Dr. Fisch. War auch auch kleiner Eingriff, aber sie hat durch einen kleinen Schnitt Haut über die Verwachsung gezogen, wenn ich mich richtig erinnere. Danach hatte ich fast 3 Jahre keine Probleme. Erst, als meine gewohnten Katheter nicht mehr lieferbar waren, und ich auf alternative zugreifen musste, die dann wieder zu Verletzungen geführt haben, kam es wieder zu Verwachsungen. Sollte meine Verwachsunge wieder extrem werden, werde ich wohl wieder den weiten Weg nach Hamburg auf mich nehmen.
Liebe Grüße
Mila
Liebe Antigone,
kann natürlich auch die Hitze sein - aber bisher hatte ich so etwas nie! Kann die Knöchel gar nicht mehr sehen/fühlen. Aber vielleicht macht sich das Alter so bemerkbar! 
Danke dir!
Liebe Grüße
Mila
Hallo zusammen,
die Blase hat sich geöffnet - war wie eine Art Blutblase. Darunter war eine offene Stelle, die nun leider wieder blutet und zu einer deutlichen Verwachsung führt. DK schieb ich vor mir her - dadurch, dass beim DK der Schleim dauernd den Abfluss blockiert, kann ich damit kaum arbeiten gehen. Aber im Moment kann ich als Lehrer eigentlich nicht ausfallen - gibt niemand, der einen vertreten könnte...
Jetzt habe ich seit ein paar Tagen deutlich Wasser in den Füßen. Ich hatte einen Tag lang starke Bauch- und Rückenschmerzen - das ist jetzt wieder weg. Das Wasser in den Füßen ist immer noch da. Hat das was zu bedeuten? Kann ja auch ganz harmlos sein. Kennt das jemand im Zusammenhang mit der Blase?
Liebe Grüße
Mila
Hallo zusammen,
jetzt bin ich ja ein versierter Pouchie, dennoch bin ich heute extrem verunsichert. Da heute morgen das Katheter setzen recht schmerzhaft war, habe ich mir den Zugang genauer angesehen: dort hat sich eine größere Blase (durchsichtig) gebildet und man sieht, dass sich im Inneren etwas Schwarzes befindet. Dadurch ist der Zugang verengt. Ich kann leider nicht sagen, wie schnell das passiert ist, da ich mir den Zugang schon länger nicht mehr genau angesehen habe...
Kennt das jemand?
Liebe Grüße
Mila
Liebe Irmi,
bei mir wurde immer nur eine Schlitzung / Entfernung des Granuloms durchgeführt, also immer nur kleine Ops. Fr. Prof. Dr. Fisch hat einen Y-Schnitt durchgeführt - auch ein kleiner Eingriff, aber doch für längere Zeit sehr erfolgreich.
Für einen größeren Eingriff wäre ich nicht bereit - da müsste die Beeinträchtigung schon stärker sein. Denn ein größerer Eingriff könnte eben auch dazu führen, dass die Probleme danach noch größer sind. Mein Pouch ist dicht, ich hatte nie Infektionen - da gehe ich kein Risiko ein.
Liebe Grüße
Mila
Hallo Irmi
finde die Aussage des Chefarztes auch unmöglich. An deiner Stelle würde ich mir einen kompetenteren Arzt suchen! Vielleicht Wuppertal mit Prof. Dr. Roth? Ich habe auch mit Frau Prof. Dr. Fisch im UKE in HH wirklich gute Erfahrungen gemacht. Die haben alle umfangreiche Erfahrungen mit dem Pouch.
Liebe Grüße
Mila
Hallo Krümelchen,
ich bin ja Lehrerin und im Moment auch zur Notbetreuung an der Grundschule eingesetzt. Ich hatte gestern 5 Kinder zu betreuen, das wirkt nicht viel. Aber es war unheimlich schwierig da den Sicherheitsabstand durchzusetzen. Die Kinder wollten Hilfe, mir etwas zeigen, kamen immer wieder her,... Wie das werden soll, wenn die Schulen wieder öffnen, ist mir ein Rätsel...
Beim Katheterisieren werde ich nun auch verstärkt aufpassen. Da war ich bisher sehr nachlässig, da ich bisher auch nie Probleme mit Infekten hatte.
Danke für den Hinweis!
Liebe Grüße
Mila
Liebe Irmi,
die Engstelle weiter unten war nach ca. 5 Tagen kein Problem mehr. Ich hoffe, das ist bei dir auch der Fall.
Alles Gute
Mila
Ihr Lieben,
es ist in der Tat überraschenderweise besser geworden. Der Engpass, der deutlich tiefer lag als bisher, hat sich von Mal zu Mal gebessert. Es ist nach wie vor leider nicht schmerzfrei und blutet weiterhin, aber ich kann mir problemlos den Katheter (CH 16) setzen und das zählt im Moment.
Danke euch fürs an-mich-Denken!
Bleibt gesund und passt auf euch auf
Mila
Liebe Irmi,
der Dk ließ sich problemlos ziehen - was war ich froh!!!!
Aber bereits am nächsten Tag hatte ich große Probleme mit CH 16 zu katheterisieren. Es dauerte sicher 2 Minuten bis ich den Katheter setzen konnte und blutete ziemlich... Da jetzt Wochenende ist und durch Corona ein Krankenhausaufenthalt für mich nicht infrage kommt, habe ich mir zur Sicherheit Dauerkatheter besorgt, falls nichts mehr gehen sollte. Ich habe aber das Gefühl, dass es nun ein kleines bisschen besser geht - leider immer noch schlechter als vor der Op. Letztendlich muss ich sagen, dass diese Op, obwohl ich mich wirklich gut aufgehoben gefühlt habe, zu einem schlechteren Ergebnis als der Ausgangssituation geführt hat.
Ich warte ab. Den Frust habe ich allmählich verdaut... Gibt ja genug Ablenkung durch Schulschließung etc. Zum Einen muss ich nun meine Schüler entsprechend beschäftigen und zum Anderen meine Tochter, die nun 3 Wochen zu Hause betreut werden muss.
Bleibt gesund 
Mila
Hallo Irmi,
gut, dass es wieder klappt.
Klinik Wuppertal und Fulda haben mir empfohlen bei den kleinsten Problemen für mehrere Stunden oder über Nacht den Katheter (mit Beutel) zu fixieren um den Zugang zu dehnen. Ich habe es noch nicht probiert, inwieweit das mit einem Pflaster o.ä. funktioniert... Aber vielleicht wäre das auch eine Idee?
Liebe Grüße
Mila
Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für die netten Geburtstagswünsche gestern! Ich habe mich sehr gefreut!
In den Faschingsferien war ich in Fulda - wie immer wurde ein Granulom am Bauchnabel entfernt. Prof. Dr. Kälble meinte ja ursprünglich, ich sollte danach mit CH 18 katheterisieren. Während der Op hat er allerdings festgestellt, dass der Zugang wirklich durchgehend hochgradig eng ist und CH 18 nicht gehen wird. Er hat mit ach und krach einen DK mit CH 18 gesetzt, meinte aber, dass ich wohl nur CH 16 setzen kann ohne Probleme. Im Moment habe ich noch bis zum 12.03. einen DK, dann wird es spannend.
Da gerade im anderen Thread eine Diskussion über DK selber setzen läuft: Ich hatte bisher ca. 10 DKs - 2 davon konnten nur mit Gewalt gezogen werden, da sich der Ballon verkantet hatte. Ich habe mir schon mehrere DKs selber gezogen, problemlos. Aber aufgrund der 2 unguten Erfahrungen lass ich das nur noch beim Urologen vor Ort machen. Vielleicht hatte nur ich Pech...
Das Klinikum Fulda kann ich übrigens voll und ganz empfehlen. Ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt und Herrn Prof. Dr. Kälble als sehr angenehmen Menschen und kompetenten Arzt kennen gelernt.
Liebe Grüße
Mila
