Beiträge von vivien

Hallo liebes Forum,

erst einmal allen ein frohes und insbesondere gesundes neues Jahr 2017!

Heute melde ich mich mit einer Frage an euch zurück. Mein Mann berichtet in letzter Zeit von Flankenschmerzen. Meistens sind es leichte schmerzen - hin und wieder auch mal etwas stärker. Seine Nierenwerte sind bei der letzten Untersuchung auch erhöht gewesen. ( Kreatinin 2,7). Nun hat er in knapp 2 Monaten einen Termin beim Nephrologen. Kennst sich jemand mit diesen Beschwerden aus? Erfahrungen, mögliche Ursachen?

Ganz liebe Grüße
Vivi

Kleines Zwischen- und Mutmachbericht: Es ist alles gut. Keine Beschwerden. Das Leben geht ganz normal weiter.

Viele Grüße
Vivi

Hallo liebe Freunde,

ich wollte es nicht versäumen euch einen schönen Jahresausklang, besinnliche Feiertage und einen guten Rutsch zu wünschen.

Und geht es ganz gut. Der Krebs ist zur Zeit kein Thema mehr Meinem Mann geht es blendend. Wir haben uns wunderbar an das Leben mit Stoma gewöhnt. Mein Schatz wird nicht mehr so häufig "undicht" wie früher. Wir scheinen gelernt zu haben, damit umzugehen. Die Untersuchungen sind sauber. Was will man mehr. Ich drücke allen die Daumen, dass es genauso gut weitergeht wie bisher bei uns, und das trotz der ernüchternden Diagnose...

Liebe Grüße
vivi

Hallo liebes Forum, wollte mal wieder ein Lebenszeichen von uns geben! Meinem Mann geht es im großen und ganzen ganz gut. Die Nachuntersuchungen waren alle ohne Befund. Allerdings klagt mein Mann hin und wieder mal über Leisten- und Magenschmerzen. Wenn er die Schmerzen mal hat (alle 1-2 Monate), sind diese sehr intensiv und halten über 2-3 Stunden an. Die Ärzte bezeichnen die Schmerzen als "normal" nach so einem großen Eingriff. Eine plausible Ursache wird jedoch nicht genannt. Ein Tumor kann es angebloch nicht sein, da die CT Bildgebung ja immer wieder sauber ist. Hat irgendwer Erfahrungen mit solchen Schmerzen? 1-2 mal die Woche hat er außerdem Hitzeschauer.

LG Vivi

Hallo liebes Forum, hallo liebe Heike,

ich weiß ich habe das Forum sehr vernachlässigt aber Ihr kennt meine Gründe und Ihr könnt diese nachvollziehen. Ich habe nun fast ein knappes Jahr keine Beiträge mehr verfasst, auch wenn ich hin und wieder Mal drin war.

Eins vorweg. Meinem Mann geht es ganz gut und absehen von kleinen Wehwehchen gab es keine großartigen Zwischenfälle. Sollte diese Krankheit erneut auftauchen oder uns besiegen, dann würde ich euch auf alle Fälle informieren. Solange ich nicht schreibe, leben und kämpfen wir weiter.

Sein Katheter wurde inzwischen entfernt. Alles fließt gut ab und wir haben uns an das Leben mit dem Stomabeutel gewöhnt.

Mein Mann hat etwas zugelegt. Er arbeitet sogar wieder. Also soweit alles normal.

Er geht regelmäßig zur Nachsorge ohne irgendwelche Auffälligkeiten.

Ich weiß es klingt alles soweit ganz gut, dennoch werde ich die Angst und die Sorgen nicht los.

Die Nierenwerte sind nicht im Normalbereich. Auch hat er hin und wieder mal starke Nierenschmerzen. Hitzewallungen hat er seit der Chemo fast täglich. Manchmal merke ich, dass er knallrot wird. Nach einigen Minuten ist er dann wieder Kreideblass. Die Ärzte sagen es sei alles ganz normal aber mögliche Ursachen werden nicht genannt. Weshalb zeigt der Körper diese Reaktion. Muss doch irgendwelche Gründe haben... Aber gut ich mache mich nicht mehr verrückt. Die Bildgebung ist ok. Dass die Nierenwerte nicht gut sind ist auch bekannt. Die nächste Untersuchung ist im Mai. Mein Mann nennt diese Untersuchungen liebevoll TÜV und hat seinen eigenen Worten nach erst einmal TÜV bis Mai

Bei mir hat sich beruflich einiges verändert. Ich habe zur Zeit verdammt viel Stress auf der Arbeit. Das kommt hinzu und belastet mich. Eventuell werde ich den Bereich wechseln. Die Probezeit (öD) läuft noch ca. 7 Monate. Dann bin ich endlivh BaL und zumindest beruflich etwas entspannter.

Was unsere Beziehung angeht hat sich mein Mann seit der Chemo oder einfach nur seit der Krankheit leider im negativen Sinne sehr verändert. Er ist verständnisloser geworden. Er überfordert mich mit seinen Wünschen und Ansprüchen sehr und will es trotz Hinweis nicht begreifen. Er gesteht mir kaum mehr Luft zum Atmen. Vielleicht klammert er sich auch so sehr an mich, weil die Krankheit ihn natürlich auch psychisch sehr belastet hat. Ich liebe ihn nach wie vor sehr und hoffe, dass alles irgendwann besser wird.

Wie sind eure Erfahrungen. Habt Ihr/ Haben eure Angehörigen euch/sich aufgrund dieser Krankheit auch derart verändert.

Viele liebe Grüße
Vivi

Hallo liebe Leidensgenossen,

puh ich war nun lange nicht mehr online. Meinem Mann geht es soweit ganz gut. Er hat die Lungenentzündung überstanden. Letzte MRT ohne Auffälligkeiten. Letzte Woche hat man versucht die "Vernarbung" (oder was auch immer das ist) durchzustechen und eine Schiene zu legen. Leider war dies- warum auch immer - nicht möglich. Daher wurde ein neuer Katheter gelegt. Ob der Katheter nun wieder eine Übergangs- oder Endlösung ist, wird sich zeigen. Ich habe den Arzt vor der erneuten Katheterlegung gefragt, ob man nicht feststellen kann, um was es sich nun wirklich bei der Engstelle handelt und ob es nicht ein Rezidiv sein könnte. Er sagte, man müsse die Engstelle beobachten, ob sie bei der nächsten MRT-Untersuchung größer geworden ist. Ist das tatsächlich der richtige Weg? Falls es sich tatsächlich um ein Rezidiv handeln sollte, ist es denn korrekt zu sagen, wir warten bis der Tumor wächst?

Na ja abgesehen von diesen Ungewissheiten geht es uns ganz gut. Mein Mann Peter ist gut drauf und folglich bin auch ich wieder glücklicher.

An das Leben mit dem Stoma-Beutel haben wir uns recht schnell gewöhnt. Mich stört der Beute gar nicht. Peter klagt hin und wieder über Juckreiz aber das ist nicht weiter schlimm.

Bezüglich der beruflichen Situation, bin ich nun dabei eine neue Stelle am Heimatort meines Mannes zu suchen. Blöd nur, dass ich als Probebeamtin ganze 3 Jahre Probezeit habe. Ich hoffe, dass meine Dienstzeit an einer anderen Behörde auch anerkannt wird…

Bitte entschuldigt mich dafür, dass ich nicht allzu oft reinschaue. Aber es tut mir einfach gut, hin und wieder etwas Abstand zu gewinnen und nicht ständig mit dieser Mistkrankheit konfrontiert zu werden.

Ganz liebe Grüße an euch alle.

Vivi

Ihr Lieben, danke für eure Nachrichten. Leider bin ich momentan nicht in der Verfassung zu antworten. Mein Mann hat nun eine fette Lungenentzündung...Sobald ich die Diagnose verdaut habe, werde ich wieder schreiben...

Traurige Grüße, vivi

Ich habe noch ein Problem. Ich arbeite Vollzeit und habe eine lange Anfahrt. Ich kann meinem Mann nicht so viel Zeit widmen wie ich es gerne würde. Seine Krankheit belastet mich sehr. Ich habe Magenschmerzen, Gefühlsschwankungen und Schlafstörungen. Kann ich mich mit diesen Beschwerden ein paar Wochen krankschreiben lassen?
Oder sollte ich mit meinem Chef sprechen und mich beurlauben lassen. Ich bin noch in der Probezeit, habe den Job bitter nötig und weiß nicht wie das alles ankommt. Im Zweifle ist mir mein Mann aber doch wichtiger als alles andere!

Liebe Angehörige, wie kriegt Ihr alles unter einem Hut?

Lieber Wolfgang, Du bist einer der Mitglieder, der mir mit seiner Geschichte viel Hoffnung macht und mich etwas glücklich stimmt. Ich hoffe und wünsche mir sehr, dass es mit meinem Mann genauso gut ausgeht.

Wie bereits berichtet hatte mein Schatz Nierenschmerzen und sollte zum Hausarzt. In der Nacht hatte er so dolle schmerzen, dass wir in die Notaufnahme gefahren sind. Es war ein Nierenstau. Der Harnleiter der linken Niere ist quasi "zugewachsen". Es ist irgendetwas im Weg, so dass der Urin nicht rausfließen kann. Es ist kein Nierenstein. Könnte eine Narbe von der OP sein. Noch wissen wir es nicht. Was könnte es noch sein? Tumor? Meinem Schatz wurde vorläufig ein Katheter gelegt. Nun wird er in 6-8 Wochen operiert. Der Katheter wird zurückgelegt und die Harnleiter werden irgendwie miteinander verbunden, damit er wieder nur einen Ausgang hat. Im Moment hat er halt 2. Hat jemand Erfahrungen? Ich bin wieder total verzweifelt. Es nimmt einfach kein Ende...

Die Nachuntersuchungen wurden auf Januar 2014 verschoben. Es ist wie ein Gruselfilm, der kein Ende nehmen will.

Hallo Ihr Lieben,

mein Schatz und ich sind nun seit 2 Wochen verheiratet Die Trauung war sehr schön und auch mit der Reise hat alles gut geklappt. Leider war ich ziemlich stark erkältet- aber wir haben das beste aus unserem Kurztrip gemacht. Meinem Schatzi geht es soweit ganz gut. Er klagt hin und wieder über Nieren- und Magenschmerzen. Ich habe ihn nun quasi gezwungen morgen zumindest den Hausarzt aufzusuchen... Nächste Woche stehen dann wieder die üblichen Untersuchungen an. Ich hoffe, dass das Ergebnis wieder sauber ist.

Je näher der Untersuchungstermin rückt, umso größer wird die Spannung, aber wem erzähl ich das, liebe Leidensgenossen das alles kennt ihr ja leider...

Schöne Grüße

Vivien

Hallo liebes Forum,

inzwischen steht unser Termin für die Trauung fest. Am 22. November werden wir endlich heiraten Anschließend wollen wir eine kleine Reise unternehme und ich möchte es meinem Schatz so angenehm wie möglich gestalten. Daher meine Frage: Gibt es etwas besonderes zu beachten? Wir möchten nach Istanbul fliegen. Eine Reisekrankenversicherung habe ich abgeschlossen und einen Hilfsmittelpass von Coloplast bestellt. Wie sieht es eigentlich mit der Luftsicherheitskontrolle aus? Hat jemand Erfahrungen? Und kann man mit einem Beinbeutel unproblematisch fliegen oder gibt es spezielle Beutel, die widerstandsfähiger sind bzgl. Luftdruck beispielsweise?

LG
Vivi

Liebe Morle, ich freue mich sehr von Dir zu hören, wenn auch die Neuigkeiten alles andere als ermunternd sind. Dennoch- es ist vorbei, du hast das schlimmste überstanden und den Sensemann hinters Licht geführt

Du bist eine Kämpfernatur und hast die richtige Einstellung! Ich meine das sind die besten Voraussetzungen den Kampf auch gegen die andere Baustelle zu gewinnen.

Bin keine Expertin aber ich meine mit deinem Befund kann man sich noch schöne Jahre machen.

Lass dich nicht unterkriegen!

Viele Grüße, Vivien

Liebe May-Ling,

es gibt keine dummen Fragen in diesem Zusammenhang. Es ist alles Neuland für uns und es ist völlig normal, dass wir vieles nicht wissen. Unsere Experten hier im Forum werden sicher eine Meinung zu der Kombi von Chemo und Bestrahlung haben. Ich habe leider keine Ahnung. Mein Schatz hat nur eine Chemo bekommen. Diese hat er sehr schlecht vertragen.

Mein Kollege bekommt eine Bestrahlung und er scheint das gut wegzustecken.

Keine Frage das wird eine Doppelbelastung für deinen Freund aber jeder Körper reagiert unterschiedlich darauf. Ich wünsche euch sehr, dass Dein Schatz die Therapie gut wegsteckt und natürlich, dass die Therapie greift!

Keine Sorge mein Freund merkt nicht wie traurig ich bin Ich habe meine schauspielerischen Talente entdeckt. Überspiele vieles und spiele die heile Welt. Er ist sehr glücklich und das tut ihm gut. Wir wollen bald heiraten und das lenkt auch sehr ab. Habe nur fürchterliche Angst vor Rückschlägen. Wenn alles so bleiben würde, wie es ist, wär ja alles super. Aber bei dem Befund habe ich den Eindruck, dass früher oder später Metastasen zu erwarten sind bzw. bereits vorhanden aber unentdeckt geblieben sind. Vielleicht können die Erfahrenen etwas dazu sagen?

Wie alt ist denn dein Mann?

er kriegt keine chemo
mehr, ct war sauber, blutwerte sind ok. er fühlt sich fit und ist sehr glücklich. sind das nicht die besten voraussetzungen gesund zu werden?

bin so verzweifelt.

seit tagen versuch ich den befund zu verdrängen. dass bei dem befund angeblich keine metastasen vorhanden sind ist doch untypisch oder?
kann mir wer etwas über die lebenserwartung sagen? ich habe schreckliche angst, dass es jetzt "sehr schnell" geht wie bei sissys papa
seitdem ich den neuen befund kenne geht es mir auch sehr dreckig (übelkeit und schlafstörungen).

ich liebe ihn so sehr

Der offizielle Befund lautet nun doch pT4a. Der Pathologe hatte sich nur vertippt... Das hat mich wieder total umgehauen. Ich weiß es sieht nicht gut aus für uns.

Meinem Freund geht es zur Zeit den Umständen entsprechend sehr gut. Ich hoffe es bleibt auch so. Habe schreckliche Angst vor Dezember. Dann finden die Nachuntersuchungen statt. Vorher wollen wir noch heiraten. Angeblich ist er jetzt sauber...
Drückt uns die Daumen und schließt uns bitte in Eure Gebete ein!

Liebe Grüße,
Vivien

Hallo Ihr, benötige dringend eine Info. laut pathologischem Bericht nach der Harnblasenentfernung hat mein Schatz ja den Befund pT2a.

So, auf dem Entlassungsbericht an den Hausarzt sowie Onkologen stand aber pT4a!!! Offensichtlich ist der Onkologe vom pT4a ausgegangen und eine dementsprechende Chemo angeordnet.

Die Abweichung zwischen pathologischem Befund sowie Entlassungsbericht ist niemandem aufgefallen. Kann es eine Erklärung hierfür geben, oder ist meine Annahme richtig, dass der Arzt sich beim abtippen des pathologischen Befundes vertippt hat????

Zwischen dem pathologischen Befund sowie dem Entlassungsbericht wurden keine Untersuchungen vorgenommen, außer Blut. Somit kann es ja nicht sein, dass der OP-Arzt eine andere Möglichkeit haben dürfte eine andere Diagnose zu stellen?

Hallo ihr Lieben,

mein Freund hat heute seine Untersuchungen gehabt. Der Onkologe sagt, er könne nichts finden. Keine Metastasen, CT sauber, Röntgenbilder sauber, Ultraschall sauber. Chemo wird nicht mehr durchgeführt. Im Dezember ist die Nachuntersuchung.

Besser könnten die Neuigkeiten nicht sein, dennoch bin ich nicht glücklich, sondern niedergeschlagen. Vielleicht liegt es an Annette. Mit ihrem Tod habe ich vielleicht meine Hoffnung verloren. So eine tolle Frau, die so jung wegen dieser Mistkrankheit sterben musste. Vielleicht habe ich auch kein Vertrauen in die Ärzte, fürchte dass sich noch tickende Zeitbomben im Körper befinden, die nicht erkannt werden konnten. Vielleicht kann ich es einfach nicht wahrhaben. Mir ist zum Heulen zumute. Pathologischer Befund N3 und nach 5 Sitzungen Chemo soll nichts mehr im Körper sein? Kann das wirklich sein oder ist das eher ein Wunder- also unwahrscheinlich. Ich weiß nicht.
Mein Schatz ist auf jeden Fall so froh, dass er (vorerst) nicht mehr zur Chemo braucht.

Ich bleib natürlich noch hier im Forum doch eins möchte ich noch loswerden: Ich möchte mich bei allen- auch bei Annette, denn ich weiß, dass sie hier leise mitliest- tausend Mal bedanken für die Ratschläge und Informationen, den Trost, den Zusammenhalt, für die Hoffnung und einfach dafür, dass ihr für mich und füreinander da seid!

Liebe Ricka, entschuldige die späte Antwort. Ich schaue hier seltener vorbei, ganz einfach weil es mir gut tut die Krankheit so gut es geht zu verdrängen. Je mehr ich mich damit beschäftige umso schlechter fühle ich mich.

Heute habe ich wieder mal reingeschaut, allerdings hat mich die Nachricht, dass Annette in eine Hospiz verbracht wird umgehauen

Neben der Trauer verliere ich jegliche Hoffnung :..(

Mein Freund macht die Chemo ambulant beim Onkologen.

Die Chemo wurde nun abgebrochen. Heute war CT. Die Ergebnisse werden am Donnerstag besprochen. Dann sehen wir wie es weitergeht.

Ich freue mich auch auf die AHB.

Ich bin total erschöpft und überfordert. Spiele auch mit den Gedanken meine Entlassung zu beantragen um mehr Zeit für mein Schatz zu haben.

Hallo liebes Forum,

also wir haben inzwischen diverse Muster bestellt und sind fleißig am ausprobieren. Werde berichten mit welchem wir besser zurechtkommen

Was mich nun wieder bedrückt ist die Chemo. Ich blicke da garnicht mehr durch. Zunächst waren 3x3 Sitzungen geplant.
Also 3 Zyklen a' 3 Sitzungen .

Nach der 2. Sitzung wurde die Chemo wegen schlechten Blutwerten ausgesetzt.

Nach einer pause von 2 Wochen wurden weitere 2 Sitzungen gemacht mit der Argumentation, dass die erste wegen der Auszeit nicht "zählt".

Nach insgesamt 4 Sitzungen wurde der erste Zyklus beendet.

Ich habe dann mit weiteren zwei Zyklen mit je 3 Sitzungen gerechnet. Nun nach 2 sitzungen wurde der zweite Zyklus auch für abgeschlossen erklärt.

Der 3. zyklus werde auch einen Umfang von nur 2 sitzungen haben.

Insgesamt muss mein Freund also noch 2 mal hin, dann kommen die Untersuchungen (Ich meine CT).

Das ganze durcheinander verwirrt mich total und ich zweifle ob eine solche Therapie Erfolg haben kann. Die Pausen zwischen den Sitzungen sind immer unterschiedlich, mal ist es nur eine Woche gewesen, mal warens 2.

Und dass die Sitzungen plötzlich von 3 auf 2 reduziert wurden finde ich auch recht seltsam.

Sind das so übliche Verfahrensweisen während einer Chemo?

LG und gute Nacht!

Vivi