Beiträge von phrixos

    Hallo Clauker58 ,

    auch ich habe vor etlichen Jahren mit dem Gedanken gespielt, mir einen stent setzen zu lassen.

    Mein Operateur und auch meine Urologin haben das schlichtweg als nicht gangbaren Weg bezeichnet.

    Die auftretenden Komplikationen (vor allem dass sich der stent zerlegt) seien so groß, dass mir dringend ans Herz gelegt

    haben, den Gedanken zu verwerfen. Wenn der stent Probleme macht, kann es erneut zur einer OP kommen.

    Aber, wie EZTU999 schrieb, lest euch bei Ludwig36 ein. Der lebt seit etlichen Jahren gut damit.

    Gruß Harald

    Hallo Clauker58 , hi EZTU999 ,

    ich komme gerade von meiner Urologin mit dem Ergebnis der ausführlichen Urinuntersuchung zurück.

    Erschreckend, wie viele Bakterienstämme sich im Urin tummeln!.

    Meine Urologin meinte allerdings, dass, solange ich keinerlei Probleme (Fieber, Nierenschmerzen etc.) habe,

    wir nichts tun sollten, da logischerweise der Einsatz von AB Resistenzen erzeugen kann und die Nieren schädigt.

    Und da taucht bei mir natürlich die Frage auf, ob ein alternatives Material für die permanent zu wechselnden Schiene

    evtl. dazu beitragen kann, den Bakterienbesatz bzw. einzelne Bakterien zu verhindern.

    Hätte ich den Beitrag schon vorher gelesen, wäre das heute eine interessante Diskussionsgrundlage gewesen.

    So wird das erst bei der nächsten Konsultation zur Sprache kommen.

    Ich habe prophylaktisch von ihr 10 cotrim forte für meinen Fuerte-Urlaub mitbekommen; ich hoffe ich werde sie

    nicht brauchen müssen.

    Urin.pdf

    Viele Grüße

    Harald

    Hi ricka ,

    genau so sehe ich das auch. Hautprobleme können eigentlich nichts damit zu tun haben, dass man ohne Beutel duscht.

    Das ist absolut reines Wasser, das da benutzt wird. Das Hautproblem liegt woanders.

    Harald

    Hallo,

    auch ich dusche immer ohne Beutel, wobei ich sagen muss, dass ich nicht JEDEN Tag dusche. Beim Duschen kann ich dann am Stoma mit dem

    warmen Wasser und der Duschlotion die Klebereste schon gut entfernen. Die Pflege mit einem Hautpflegetuch oder dem Cavilin"Lollie" ist natürlich

    obligatorisch.

    Bisher hat es gut geklappt.

    Harald

    hi Blackbox ,

    die Entscheidung FÜR einen port steht für mich außer Frage. Meine Chemo ist zwar inzwischen schon 9 Jahre her, aber ich kann mich noch

    sehr genau an die Mitpatienten erinnern, die eben diesen port nicht hatten. Diesen wurde also bei jeder Chemogabe am Hals herumgestochert um einen Zugang zu finden. Nicht schön ...

    Meine Urologin hat mir deutlich ans Herz gelegt, einen port legen zu lassen; dafür danke ich ihr heute noch.

    Die port-Anlage ist absolut kein Problem und innerhalb einer guten Stunde ist alles erledigt (incl. Aufwachen). Passiert alles ambulant.

    Das Anstechen des ports ist schmerzlos, die Chemogabe sehr komfortabel.

    Die port-Entfernung (so man will) geschieht ebenfalls ambulant und schmerzfrei. Ich habe erst vor einem Jahr den port entfernen lassen, weil ich ihn

    - so Gott will - nicht mehr brauche. Er hat mich aber auch nicht gestört.

    Fazit (für mich): Unbedingt port !!!

    Alles Gute Harald

    Hi GuppyOtto ,

    im Ausland an die Stomaversorgung zu kommen, stelle ich mir fast unmöglich vor.

    Kompressen dürften natürlich kein Problem sein, die gibts überall.

    Ich war im September zwei Wochen auf Kreta, habe prophylaktisch 10 Stoma- und zwei Nachtbeutel eingepackt sowie

    meine Pflegetücher.

    Ich wechsle alle drei Tage, aber im heißen Klima? ... Man weiß ja nie.

    Ich habe allerdings nur 5 Beutel gebraucht und das war in den Urlauben in den letzten 8 Jahren genauso.

    Alles Gute

    Harald

    Guten Abend, liebe Sannabl ,

    eigentlich ist schon alles gesagt, aber ich dachte, dass ich dir doch etwas Mut machen sollte.

    Ich habe seit 05/2013 mein Urostoma. Seither benutze ich immer die gleichen einteiligen Urostomabeutel von Hollister.

    Ich habe zwischenzeitlich andere probiert - interessenhalber - bin aber wieder zurück. Mein Urostoma hat sich nicht verändert.

    Ich wechsele alle drei Tage morgens beim Duschen, hat sich seit Jahren so eingeschlichen.

    Empfehlen kann ich dir zum Schutz der Haut mehrere Möglichkeiten (Erfahrungen):

    - SensiCare Hautpflegetücher

    - Cavilon Lollies

    - Cavilon Hautpflegespray

    Was nicht funktioniert hat, sind die diversen Cremes oder lotions (Hollister, Coloplast), weil der Beutel nur 1 Tag gehalten hat.

    So, was noch?

    Beinbeutel kenne ich nicht. Nachtbeutel hängt am Fußende des Bettes und wird mit dem Hollister-Adapter angeclipst. No Problem.

    Selbst nach dem Bier-Stammtisch reichen die 2 Liter aus.

    Autofahrten mit Gurt haben noch nie für Probleme gesorgt. Nach 2-3 Stunden Beutel geleert. Dank Behindertenkloschlüssel auch nicht

    unangenehm auf den sauberen Klos.

    Und weiter: Urlaubsflüge (auch über mehrere Wochen) sind kein Problem.

    Ich bin kürzlich aus einem 2-wöchigen Kreta-Urlaub zurückgekehrt. Trotz enormer Hitze (mehrere Tage 34°) hat es wunderbar geklappt

    mit dem Beutel. Schwimmen war wie immer möglich. Allerdings habe ich den Beutel da 2-tägig gewechselt.

    Der nächste Urlaub auf den Kanaren über Weihnachten ist schon gebucht.

    Ach so was noch fehlt, ist die Mitteilung, dass ich seit mehr als 5 Jahren keine Leckagen mehr habe. Der Körper ist sensibilisiert.

    ...Eigentlich wollte ich dir nur ein paar Zeilen schreiben, aber nun ist es doch mehr geworden, sei es drum.

    Ach ja, ich vergaß, dass ich noch ein Handicap habe: Lebenslange Schiene, die im Turnus von 6 Wochen gewechselt werden muss.

    Deshalb leider nie längere Urlaube.

    Dir wünsche ich ein langes Leben mit dem Lebensretter.

    Harald

    Ein Hallo an alle,

    den Beutel über der Hose zu tragen käme mir auch nicht in den Sinn.

    Ist allerdings auch nicht notwendig, da das Stoma tiefer als der Hosenbund liegt.

    Allerdings trage ich auch keine körperbetonten Hosen.

    Für den catwalk bin ich eh zu alt. Und den Beutel sieht man von außen überhaupt nicht.

    In dem Zusammenhang will ich mal erwähnen, dass zum allerersten Mal bei der

    Sicherheitskontrolle am Flughafen vor drei Wochen der Stomabeutel entdeckt wurde.

    Am Flughafen Berlin gibt es einen neuen Körperscanner, auf dem man schön den

    Beutel sehen konnte. Da wurde ich dann rausgewinkt; Problem war schnell geklärt.

    Auf dem Rückflug von Kreta bin ich, wie immer in den letzten 10 Jahren, "unentdeckt"

    durchgekommen. Diesen Scanner scheint es wohl nur am neuen BER zu geben.

    Harald

    Hallo Sannabl ,

    auch mich verwundert es, dass die Klebefläche über der Narbe des Bauchschnittes ist. Mein Urostoma liegt rechts neben dem Nabel (vgl. EZTU999 ),

    da ist ein Überkleben der Narbe mit der Klebeplatte gar nicht möglich.

    Wenn dem so sein sollte, wird es wohl doch Probleme geben, denn der Untergrund für die Platte ist dann wohl nicht eben.

    Da gibt es wohl irgendwelche Pasten etc. die man auftragen kann, um eine glatte fläche zu erhalten.

    Was ich dir auf jeden Fall empfehlen kann, sind Pflege- und Reinigungstücher für das Stoma (z.B. SaniCare) bzw. "Lollies" von Cavilon.

    Relativ teuer, werden aber von der Kasse bezahlt (zumindest von meiner).

    Weiterhin Fortschritt bei der Stomaversorgung wünsche ich dir.

    Harald

    Hallo EZTU999 ,

    oh wei, wenn ich das wieder lese kriege ich einen Schrecken! Mein Gott, warum kann es denn bei dir nicht genauso gut gehen wie bei mir?

    Wir haben das gleiche Problem mit der lebenslangen Schiene, aber so unterschiedliche Verläufe! Seit Jahren keine Inkrustation mehr, seit Jahren kein Fieber, seit Jahren keine Schmerzen nach der MJ-Einlage!

    Bzgl. Inkrustation: Ist untersucht worden, welcher Art die Kristalle sind (sauer, basisch)? Meine waren damals im sauren Medium gewachsen, also hat der Chirung abgeraten, Cranberry-Saft zu trinken. Habe ich befolgt, obs daran lag, weiß ich nicht. Jedenfalls gibts keine verstopfte Schiene mehr.

    In dem Zusammenhang hat man mir dann eine ch9-Schiene gelegt (vorher 7er). Vielleicht auch deshalb keine Verstopfung mehr?

    Aufgrund der problemlosen Wechsel der letzten Jahre habe ich zuversichtlich meinen Kreta-Urlaub gebucht. Am 11.9. Schienenwechsel, am 13.9.Abflug.

    § Wochen soll der Urlaub dauern. Urologin hat mir COTRIM als Notversorgung mitgegeben; ich hoffe ich brauche sie nicht.

    Dir trotz aller Widrigkeiten alles Gute, möge es auch bei dir ins ruhige Fahrwasser kommen.

    Liebe Grüße

    Harald

    Hallo Clauker58 ,

    auch ich habe eine Harnleiterschiene, und das seit 06/2016, vorher hatte ich seit 08/2013 in beiden Harnleitern eine.

    Der Auslassversuch Juni 2016 hatte nur auf einer Seite Erfolg, aber immerhin.

    Die Schiene werde ich wohl mein Leben lang nicht mehr los. Sie wird alle 6 Wochen gewechselt. D.h. ich habe bisher über 70 Wechsel hinter mir.

    Anfangs hatte ich auch einige Male Beschwerden nach dem Wechsel (Nierenschmerzen, HWI, Blut im Urin) aber das ist seit Jahren Schnee von gestern.

    Ich habe mich, wie wolfgangm erwähnte, intensiv mit dem Einsatz eines Titanstents beschäftigt, da ich mich bei Ludwig36 informiert hatte.

    Er hat den stent vor etlichen Jahren in der Uniklinik Greifswald bekommen und hat seither keine Probleme mehr mit HWI´s.

    Ich habe damals mit meiner Urologin und etlichen Urologan aus der Charite darüber gesprochen, aber alle (durch die Bank) haben abgeraten. Die Gründe dafür hat EZTU999 genannt. Außer Greifswald wird das m.E. nur noch in Heidelberg gemacht.

    Ich habe aus o.a. Gründen nicht mehr weiter nachgeforscht, obwohl ich schon einen Gesprächstermin in Greifswald hatte.

    Vielleicht antwortet Ludwig36 ja, obwohl er nicht mehr so oft im Forum ist.

    Alles Gute

    Harald

    Hallo Sannabl ,

    genauso wie wolfgangm bereits mitteilte, mache ich es auch. Zusätzlich: Wenn du 20 € investierst, kannst du einen WC-Schlüssel bekommen, der alle öffentlichen Behinderten-WC öffnet. Die sind immer sauberer als die normalen WC. Habe ich sehr oft auf Raststätten gebraucht.


    Euroschlüssel für Behindertentoiletten - Schwerbehindertenausweis
    Das Eurozylinderschloss und der Euroschlüssel stellen seit 1986 ein europaweit einheitliches Schließsystem für behindertengerechte Anlagen, die mittlerweile…
    www.schwerbehindertenausweis.de


    Alles Gute

    Harald

    Hallo Mary2023 ,

    die Neuanlage einer Schiene durch das conduit hat bei mir auch nicht geklappt. Das musste einmal gemacht werden, weil die Ärztin den Draht verloren hatte.

    War eine junge Assistenzärztin, hat sich tausendmal entschuldigt, aber das hat mir nicht geholfen. Ich habe darauf bestanden, dass der Wechsel von erfahrenen Ärzten vorgenommen wird und so ist es auch gekommen. Ich kenne inzwischen die Ärzte und ein mir unbekannter wird abgelehnt. Funktioniert.

    In der Regel wird eine neue Schiene durch einen Nierenfistelkatheter gelegt. Unangenehm, aber auszuhalten. Wird wohl eher stationär gemacht, um eine evtl. HWI sofort therapieren zu können.

    Der Schienenwechsel in der Folge braucht in der Regel keine 10 Minuten.

    Alles Gute, viel Erfolg bei der OP.

    Harald

    Hallo Mary2023 ,

    ich melde mich mal, da ich massenhaft Erfahrung mit Harnleiterschienen habe. Bedingt durch die OP habe ich eine Stenose an der Stelle, wo das Conduit an den Harnleiter "angenäht" wurde; d.h. Nierenstau mit HWI alle paar Wochen. Daher wurden mir 08/2013 Harnleiterschienen gesetzt. Anfangs tragten die HWI immer noch auf; das bedeutete oftmalige Aufenthalte in der Klinik zur Antibiose.

    2016 wurde ein Auslassversuch gestartet, der mich von einer Schiene befreite, aber der rechte Harnleiter war immer noch dicht.

    Seither lebe ich mit einer Schiene, die alle 6 Wochen gewechselt wird; das wird wohl bis zu meinem Lebensende so bleiben.

    Nicht schön und etwas unkonfortabel, aber seit zig Jahren gibt es keine Probleme mehr.

    Der Schienenwechsel ist völlig schmerzlos und innerhalb von 10 Minuten bewältigt. Das Unangenehme ist eben, dass man die fewsten Termine hat; d.h. länger als 6 Wochen kann ich nicht wegbleiben. Aber auch damit habe ich mich arrangiert. Der Schienenwechsel wird ambulant in der Klinik vorgenommen.

    Der Urologe wird das nicht in seiner Praxis machen können, dafür ist der Aufwand zu groß.

    Aber, wie bereits erwähnt, kann man mit der Einschränkung problemlos LEBEN! Das nehme ich gerne in Kauf.

    Harald

    Hallo andrroeh ,

    eigentlich ist schon alles geschrieben, aber vielleicht hilft ein positiver post bei der Entscheidungsfindung.

    Ich habe vor 10 Jahren ein Urostoma bekommen. Ich habe mich bewußt für diese Lösung entschieden obwohl auch eine Neoblase möglich gewesen wäre.

    Nach anfänglichen Problemen (Undichtigkeit, HWI) habe ich seit etlichen Jahren absolut kein Problem mehr. Ich wechsele Den Beutel alle drei Tage.

    So lange hält er fast immer. Hautprobleme kenne ich auch nicht. Ich mache eigentlich alles, was ich auch vor der OP gemacht habe.

    Und übrigens, die Probleme beim Autofahren, wie sie @EZTU999 beschreibt, kenne ich auch nicht. Mein Urostoma sitzt wohl tiefer, da drückt kein Gurt.

    Bin erst am Wochenende über 5 Std. gefahren, habe allerdings zwischendurch mal prophylaktisch den Beutel geleert. Klappt mit dem Schlüssel

    für die Behinderten-Toilette auf den Rastplätzen hervorragend.

    Alles Gute bei der Entscheidung.

    Harald

    Hi Mary2023 ,

    der jetzige Zustand ist unmöglich. Ich habe bewusst ein Urostoma gewählt, um nachts durchzuschlafen und nicht alle Stunden mit einer Neoblase aufs Klo zu gehen!

    Und das war auch gut so.

    Die Nacht mit dem Beutel am Bein wird sich einpegeln und dann ist die Nacht gerettet. Ich liege auch nicht, wie alle bisher beschrieben haben, regungslos im Bett.

    Alles eine Frage der Gewohnheit. Das regelt sich von selbst.

    Alles Gute

    Harald

    Hi EZTU999 ,

    dass die billigen einmalrasierer aus dem Drogeriemarkt nicht richtig funktioniern, habe ich auch bemerkt. da fehlt es an der Qualität der Schneiden.

    Nun benutze ich schon länger einen Rasierer, bei dem die Klingen ausgetauscht werden. Ist zwar teurer, aber erfüllt seinen Zweck viel besser.

    Ich glaube, der heißt Wilkinson Protect. Ist aber egal, es gibt sicher viele verschiedene Rasierer dieser Art.

    Der macht sich gut bei mir.

    Harald

    Hallo wolfgangm ,

    ich bin einer derjenigen, die den - einteiligen - Beutel von Hollister alle drei Tage wechselt. Bzgl. der Hygiene geht meine Urologin darin konform, dass das kein Problem darstellt. Der Beutel hält auch - von ganz, ganz wenigen Ausnahmen abgesehen - die drei Tage. Die Ausnahmen habe ich nur feststellen können, wenn ich im Sommer sehr stark geschwitzt habe.

    Seit deiner Empfehlung, die Laschen für den Gürtel abzuschneiden, liegt die Klebefläche ganzflächig plan auf. Ich hatte zwischenzeitlich auch auf sensuroMio gewechselt, aber mit dem Verschlusssystem war ich gänzlich unzufrieden, so bin ich wieder bei Hollister gelandet.

    Ich hoffe, du kriegst dein Problem schnell in den Griff.

    Harald