Beiträge von phrixos

Hallo Barbara,
ich habe gerade deinen Beitrag gelesen. Zu allem was zur Behandlung gehört kann ich nichts beitragen.
Aber du fragtest nach einer Klinik. Da kann ich dir evtl. weiterhelfen. Ich hatte im Mai 2013 eine radikale
Zystektomie. Meine Urologin hatte mich im Charite-Klinikum Benjamin Franklin in Steglitz angemeldet.
Ich kann nur positives mitteilen, angefangen bei den absolut kompetenten Oberärzten Dr. Kempkensteffen und Dr. Hinz (die mich
operiert haben) bis zu der Urologischen Abteilung mit sehr kompetenten und netten Pfleger/innen.
Ich habe dort in den fast zwei Jahren nach der OP einige Male zubringen müssen (Harnweginfektionen) und
habe mich immer gut aufgehoben gefühlt.
Alles Gute für dich
Harald

Ich hatte heute meinen Termin bei der Urologin und habe natürlich nach Alternativen zu den
Harnleiterschienen gefragt und die von mir erwähnten `stents aus Titan´in das Gespräch eingebracht.
Das war für sie völlig neu, ich habe bisher auch noch nichts darüber gefunden. Ich werde mich nochmals mit Ludwig36 kurzschließen,
der hat das mal im Telefongespräch erwähnt. Ich werde berichten. Ansonsten das übliche unter uns Beuteltieren:
Keime im Urin wie immer, aber nicht bedrohlich.
Trotzdem Antibiotikum (Cotrim langzeitig über 30 Tage), da ich das gut vertragen habe.

Liebe ricka,
danke für deinen Hinweis. Ich habe jetzt die Beitrräge gelesen. Leider sind sie schon recht alt, dennoch finde ich dort auch die Probleme, die bei mir auftreten.
Alternativen zur Harnleiterschiene habe ich nicht gefunden (gab es vor 3-Jahren vielleicht auch noch nicht).
Ich werde mich jedenfalls über Ludwig36 informieren, der mir diese Alternative genannt hat.
Danke,
Harald

Hallo Monas,
schön dass du mal nachfragst, ob wir die Einzigen mit diesem zusätzlichen handicap sind. Bisher hat
sich ja keiner dazu geäußert; es würde mich wundern wenn außer uns keine anderen Forumsmitglieder
betroffen sind.
Mich würde nämlich brennend interessieren, ob jemand vielleicht wirklich schon mit einer Alternative lebt.
Grüße von Harald

Hallo Monas,
wie gesagt habe ich die Schienen sei August 2013, d.h. sie sind schon zig Male gewechselt worden.
Das findet wie bei dir immer in der Klinik statt wg. Röntgenüberwachung.
Die Prozedur ist immer unterschiedlich; manchmal geht das innerhalb von Minuten ohne Shmerzen,
manchmal ist es unangenehm und manchmal leider auch schmerzhaft.
Beim letzten Wechsel Ende Januar hatte sich der Draht verklemmt und die Schiene konnte nur unter großen Mühen
gewechselt werden. Beim nächsten Mal soll ein anderer - hydrophiler - Draht genommen werden. Der ist wohl
besser zu handeln, aber auch sehr viel teurer. So lange die KK zahlt, ist alles ok.
Meinen nächsten Wechseltermin vereinbare ich nächste Woche mit meiner Urologin. Dann werde ich sie
auch mal auf die Alternative - stents - ansprechen.
Viele Grüße Harald

Hallo Monas,
dieser thread betrifft mich auch. Vielleicht komme ich hier weiter mit meinem Problem.
Kurz meine Situation: Seit August 2014 habe ich nach dem Anlegen eines Urostomas in beiden
Nieren jeweils einen Harnleiterkatheter wg. Stenose, der durch das Urostoma in den Beutel geführt wird.
Der Wechsel soll alle 6 Wochen stattfinden, trotzdem habe ich zwischendurch Probleme mit verstopften
Schienen, die inzwischen total nerven, da sie immer mal auftreten.
Nun lese ich bei dr, dass du von splints sprichst, die auch alle 6 Wochen gewechselt werden müssen.
Die Fachtermini verwirren mich; splints und Harnleiterschienen oder Mono-J-Katheter oder was auch immer...
ist das das Gleiche? Ich denke schon.
Alternativ gibt es wohl stents aus Titan, die implantiert werden können. Das habe ich von Ludwig36 erfahren,
habe mich allerdings noch nicht weiter informiert.
Weißt du etwas darüber?
Grüße von Harald

Hallo Morle,
ja dieses ungute Gefühl vor einem Nachsorgetermin das hat, glaube ich, jeder von uns. Tage vor meinem
CT-Termin kann ich nicht mehr richtig schlafen, alle möglichen Gedanken gehen durch den Kopf; was ist wenn....
Das wird uns auch längere Zeit nicht loslassen.
Auf ein positives Ergebnis und... es geht voran!
phrixos

Hallo Lubber,
ich sehe ja dass du in Berlin lebst. Warte nicht zu lange auf einen Uro-Termin, sondern wende dich an die Uro-Ambulanz im Benjamin-Franklin.
Dort gibt es wirklich kompetente Ärzte und das Patienten-Management ist einfach furchtbar nett und kümmert sich um die nötigen Schritte.
Nur gute Erfahrungen meinerseits!
Alles Gute
Harald

Hallo Elbfrau,
ich finde deinen Eintrag hier; wir haben die gleiche Tumorgeschichte (neuroendokriner Tumor in der Blase, der dort nicht hingehört,) Meine Zystektomie fand allerdings schon im Mai 2013 statt. Seither benutze ich ein einteiliges System von Hollister. Anfangs fiel es mir schwer, mich mit dem Handikap zu arrangieren. Daher gab es im ersten Jahr öfter Leckagen, weil ich mit meinem Schicksal haderte. Inzwischen komme ich wunderbar klar mit meinem Stoma-System. Beutel-Wechsel alle 2 (oft auch alle 3) Tage, keinerlei Undichtigkeiten, auch nachts nicht.
Ich denke auch, dass der entscheidende Faktor der Dichtigkeit die Wärme beim Ankleben ist. Wenn der Beutel gewechselt werden muss dusche ich (im Winter lege ich den neuen Beutel auf die Heizung), trockne mich ab und - ganz wichtig - trockne das Umfeld des Stomas mit den Kompressen absolut trocken. Dann lege ich den Beutel auf und lege mich ca 5 Minuten mit den Händen auf dem Beutel auf die Couch. (Machmal wird es auch länger, weil das nach dem Duschen ganz entspannend ist .
Wie gesagt; seit über einem Jahr nicht ein Problem!!!° . Montag hatte ich meine letzte CT: Alles im grünen Bereich, wie bei dir.
Allerdings hatte alles nach der OP noch eine "Zwischengeschichte". Im Januar 2014 wurde ein neuroendokrines Rezidiv in der Blasenwand gefunden, das sich auf den Enddarm gelegt hatte. Die Folge: Chemo, die ich sehr gut vertragen habe und die nach nur drei Zyklen!!!! das Monster vernichtet hatte! Es ist seit Mai 2014 in den CTs keine Veränderung zu sehen, ich freue mich immer noch unendlich. Mein physisches Empfinden: okay, obwohl ich des öfteren schon ein Kneifen im Bauchraum habe, das die doctores auf den Eingriff in den Darm bei der OP zurückführen.
Auch bei der Darmspiegelung im Oktober 2014 wurde erkannt, dass der Darm schon unter der OP gelitten hatte. Es wurden Verwinkelungen und Adhäsionen erkannt, aber nicht Bedrohliches.
Ich fühle mich trotz meiner 67 Jahre eigentlich recht fit; beim Heben schwerer Lasten habe ich allerdings noch Angst, denn mehr als 7 kg soll ich nicht heben.
Wer bringt dann meinen Bierkasten in den Keller?
Alles Gute, wir schaffen das
Harald

Hallo Michael,
auch gehöre seit Mai 2013 dem Stamm der Beutelträger an. Auch ich habe vor der OP lange überlegt und mich dann trotz intakter tumorfreier Harnröhre für das Urostoma entschieden. Ich hatte ebenso wie du keine Lust auf ständige Inkontinenz und "Blasenwartung". Mit meinem Beutelsystem (einteilig von Hollister) komme ich supergut klar; eine Möglichkeit zur Beutelleerung findet sich auch unterwegs immer. Bisher gab es jedenfalls keine Probleme. Inzwischen mache ich wieder all das, was ich auch vor der OP getan habe: Radfahren, Gartenarbeit, Hometrainer, Reisen (per Auto und auch Flieger). In dem Zeitraum seit der OP ist es äußerst selten passiert, das der Beutel undicht wurde und dann war es mein Fehler. Dies passiert nun gar nicht mehr; ich wechsle jeden 2. Tag (manchmal auch jeden 3.) den Beutel, das geschieht morgens nach dem Austehen und ist meist mit einer Dusche verbunden, so kann ich die Klebefläche optimal reinigen. Aber auch ohne Dusche ist der Beutelwechsel eine Sache von nur wenigen Minuten. Verschweigen will ich aber auch die anfänglichen Probleme nicht, denn die Vernarbung an der Nahtstelle zwischen Harnleiter und Conduit drohte zuzuwachsen, d.h. es trat eine Verengung der Harnleiter ein. So habe ich seit Sommer 2013 Harnleiterschienen in beiden Nieren, die alle 6-8 Wochen gewechselt werden. Aber dieses Problem wird ja nicht bei allen Urostoma-Anlagen auftreten.
Ansonsten geht es mir ganz gut und ich hoffe, dass das auch noch viele Jahre so ist.
LG
Harald

Hallo Hibiskus,
ich habe die Prozedur vor etwas mehr als einem Jahr hinter mich gebracht. Ich habe allerdings keine Neoblase sondern ein Urostoma bekommen.
Die OP ist doch mit 3-4 Std, kürzer als die Anlage einer Neoblase.
Grausen vor der OP musst du dich absolut nicht. Auch die Phase nach der OP ist völlig problemlos, da es heutzutage eine wunderbare Schmerzbehandlung gibt. Ich hatte eine Schmerzpumpe, mit der ich - natürlich im Rahmen - selber bestimmen konnte, ob ich Schmerzmittel brauche. Kurzum: Alles lässt sich gut ertragen. Probleme macht allerdings der Darm, denn der ist sehr eigenwillig. Aber vielleicht geht das ja bei dir schneller. (Mein Darm hat mich Wochen lang genervt, bis er endlich wieder das machte, was er soll.)
Nach der OP wirst du schon nach 2 Tagen wieder laufen können - und müssen -, aber auch das geht einigermaßen. Nach ca. 2 Wochen solltest du das alles in der Klinik geschafft haaben und dann geht es in die AHB. St. peter-Ording wird es wahrscheinlich nicht werden, auch ich wollte dorthin, aber diese Klinik ist über Monate ausgebucht. Meine Alternative war dann Helios-Klinik in Ahrenshoop auf dem Darß. Wunderbar direkt hinter dem Deich gelegen, schönes kleines Örtchen und wenn man kleine Abstriche beim Essen macht (war manchmal nicht so prickelnd) ist das eine wahre Alternative. Lass dich beraten. Alees Gute und ... es geht voran!
Viele Grüße
Harald

Moin, moin, lieber Ludwig,
ich glaube ich bin der richtige Ansprechpartner für dich, denn viele andere haben nur marginale Erfahrungen. Alles das was du schilderst habe ich genauso erlebt; ich kann also meine Erfahrungen als Hilfe weitergeben:
15.Mai 2013: Radikale Zystektomie mit Anlage eines Ileum-Conduits.
Juni 2013: AHB in Ahrenshoop (sehr zu empfehlen) mit physischem und psychischem Aufbau. Supergutes Gefühl!
Juli 2013: Hohes Fieber und Notaufnahme im Klinikum. Prognose: Harnstau in der rechten Niere und Harnwegsinfektion. Ergebnis CT: Verengung des Harnleiters an der "Nahtstelle" zwischen Harnleiter und dem angelegtem conduit. Anlage eines Nierenkatheters zwecks Ablauf des Harns, nach einigen Tagen dnn Anlage einer Harnleiterschiene durch den Nierenkatheter bis durch das Urostoma in den Beutel (schmerzlos, kein Problem).
August 2013: Hohes Fieber und Notaufnahme im Klinikum. Prognose: Harnstau in der linken Niere mit Harnwegsinfektion. Nierenkatheter wird angelegt, Urin fließt ab aber Versuch Harnleiterschiene anzulegen scheitert. Danach Anlage der Harnleiterschiene unter Vollnarkose erfolgreich.
Mai 2014: Fieber und Notaufnahme. Harnwegsinfektion. (5 Tage Klinik)
Mai 2014: Fieber und Notaufnahme: Harnwegsinfektion ( neuer Keim und 7 Tage Klinik)
Die Harnleiterschienen werden jetzt alle 6 Wochen gewechselt (hält man aus). Wahrscheinlich werden sie bis zum Lebensende drin bleiben müssen (und das sollte noch lange dauern .
Stand Ende Mai 2014: Mit dem Urostoma und den Harnleiterschienen kann ich fast ohne Beeinträchtigungen leben.
Ein im Januar erneut aufgetretener T umor ist inzwischen dank meiner Chemotherapie weg. Ein weiterer nistet sich wohl noch im Darmbereich ein ????
Lieber Ludwig, ich glaube wir sollten unsere email-Adressen austauschen, um effektiver kommunizieren zu können, denn es gibt noch viel zu erzählen, was gerade unsere Situation betrifft und die anderen vielleicht nicht so interessiert.
Meine email-Adresse: phrixos.kern@aol.de

Lieber holli,
du hast Recht, jetzt hängt die Pumpe für den 3.Zyklus um den Hals (wird morgen abgenommen). Tatsächlich sind die Nebenwirkungen von Mal zu Mal stärker geworden, aber das lässt sich allemal ertragen. Kribbelnde Fingerspitzen werden unter heißes Wasser gehalten und gut ist.
Die Therapie ist mir auf den Magen geschlagen, denn ich habe öfter Kontraktionen in der Speiseröhre wie bei Sodbrennen, lässt sich aber mit einem Medikament (Protonenpumpe) gut beheben.
Haarausfall tritt bisher auch nicht auf. Ich habe lediglich den Eindruck, dass mein Appetit unter der Therapie leidet, kann aber nicht schaden, da ich bei 178 cm 97 kg auf den Rippen habe .
In 3 Wochen habe ich das nächste CT (hoffentlich hat die Chemo Wirkungen gezeigt und das Monster zumidestens gestoppt!
Viele Grüße
Harald

Hallo Ludwig,
das mit einer weiteren Reha-Kur höre ich zum ersten Mal. Natürlich würde auch ich diese gern in Anspruch nehmen, denn meine AHB hat mir, wie berichtet, ausserordentlich gut getan.
Ich hatte meine OP im Mai 2013 mit Blasenentfentfernung und Urostoma. Bis Jan. 2014 war alles in Ordnung, doch nun hat sich ein rezidiv gebildet, das wieder wächst. Derzeit erhalte ich eine Chemo mit 6 Zyklen, die Ende Mai zu Ende geht. Die Ärzte hoffen, dass der Tumor verkleinert oder zumindest das Wachstum gestoppt wird, heilbar ist dieser Tumor nach Aussage der Ärzte jedoch nicht. So kann ich nur hoffen und bangen Mutes auf die anschließende CT warten.
Trotz dieser schlimmen Prognose würde ich dennoch eine Reha machen wollen. Berichte bitte, wie du vorgehst und was man machen muss, damit ich davon profitieren kann.
Dir alles Gute
Harald

Seit gestern bin ich im Klinikum, wo mit der Chemo begonnen wird. Chemoplan: FOLFOX6
Lieber holli, Ich glaube, das ist genau die gleiche die du auch kriegst.
Ich habe die Infusionen schon hinter mir und hänge nun an der 5-FU-Pumpe.
Ich verspüre bisher absolut keine Nebenwirkungen, wenn ich nicht die Pumpe hängen sehe, merke ich gar nichts.
Wann traten die Nebenwirkungen (Kribbeln etc.) bei euch auf?
Gebt mal ein feedback.
Alles Gute
Harald

Liebe Claudia,
als ich das let mir daraufhin zte Mal bei meiner Urologin war, habe ich ihr mitgeteilt, dass ich Schmerzen im Bauchraum habe,
manchmal wie Krämpfe.
Sie hat mir daraufhin Novaminsulfon (Tropfen) und Buscopan zur Schmerzlinderung verschrieben. Und das wirkt tatsächlich; die krampfartigen Schmerzen sind weg, ich spüre jetzt noch einen leichten Schmerz im Magen, aber das ist eigentlich unbedeutend.
Heute war ich zum Vorgespräch bzgl. Port setzen, was am nächsten Di geschieht. Am nächsten Do findet der erste Chemozyklus statt, und zwar stationär. Ich werde weiter berichten.
Alles Gute, viele Grüße
Harald

holli:
Wie kann nach einer radikalen Zystektomie ein Rezidiv die Blasenhinterwand betreffen, oder sitzt der tu in der neoblase?
Lieber holli,
da sind mir die Zeilen aus dem Bericht verrutscht; ich habe ein Urostoma, Blase ist also weg. Natürlich kann da kein tumor sitzen.
Also hier der aktuelle Status:
Lokalrezidiv mit Adhäsion und V.a. Infiltration Rektum/Sigma, Bechenwannd und Überschreitung der mesorektalen Faszie.
Skelett, Pulmo und Leber sind tumorfrei.
So, nun stimmts!
Nun zur Chemo:
Den ersten Zyklus soll ich stationär über 2 Tage erhalten. Die nächsten Zyklen im Abstand von 2 Wochen sollen zu Hause stattfinden. Im Klinikum wird nur
die Pumpe mit den Medikamenten angesetzt, dann kann ich nach Hause und fahre 2 Tage später wieder in Klinik zur Entfernung der Pumpe.
Ich hoffe icch habe das richtig verstanden; du kannst dir sicher vorstellen, in welcher Verfassung ich war, als ich erfuhr, dass der Krebs unheilbar ist.
Wie ist denn der zeitliche Ablauf bei dir?
Ich danke dir für deinen Bericht.
Viele Grüße; wir schaffen das!
Harald

So, heute habe ich erfahren, dass ein neuroendokriner Rezidiv nach der radikalen Zystektomie meine Blasenhinterwand und auch den Darm erwischt hat.
Nun soll eine Chemo mit Oxaliplatin und 5-FU durchgeführt werden. Definitiv wird der Tumor dadurch nicht entfernt, könnte aber verkleinert und im besten Fall gestoppt werden (was ich nicht glaube). Hat jemand Erfahrungen mit diesem Schema? Wie sind die Nebenwirkungen? Die Chemo soll über 3 Monate laufen. Hat jemand auch Erfahrungen über den Erfolg dieser Chemo?

Danke für eure Antworten.
Harald

Hallo Waage,
ich war heute zur Besprechung im Klinikum (Gastroentologie wg. Verdacht auf Enddarmtumor und nicht Urologie). Der Befund und die daraus resultierenden Maßnahmen haben mich von demn Beinen geholt! Die weiteren Maßnahmen, soweit ich sie nach diesem miesen Tag noch in die Reihe bekomme:
Übliche Chemotherapie (allerdings nicht Cisplatin sondern Oxaliplatin) ab 13.3. über 2 Tage, das alle 2 Wochen über 3 Monate. Dafür wird am nächsten Di. ambulant ein Port gesetzt.
Fakt nach Aussage des Docs: Der Tumor wird dadurch nicht vernichtet, es bleiben im besten Fall Reste des Tumors übrig; man kann ihn also im besten Fall nur verkleinern. Meine Hoffnung beruht jetzt darauf, dass der Doc zuversichtlich ist, weil diese Pt-Verbindung auf kleinzellige Tumoren an anderer Stelle des Körpers gut angesprochen hat.
Nach diesen 3 Monaten soll ein staging zeigen, ob die Therapie den Tumor tatsächlich verkleinert bzw. das Wachstum gestoppt hat.
Wie es bei einem negativen staging weitergeht, daran mag ich gar nicht denken.
Eine weitere OP mit Entfernung der Tumoren, gerade auch am Enddarm, ist zwangsläufig mit einem Kolostoma verbunden. Die OP ist noch weitaus komplizierter als die Zystektomie und bedeutet einen weiteren Beutel, den ich aber auf keinen Fall will.
So muss ich wieder hoffen und auf ein positives Ergebnis der Chemo vertrauen.
Ich werde nach Beginn der Chemo wieder berichten, wie es mir geht.
Bis dahin
Harald

Hallo Waage,
ja bei mir wurde am 27.1. beim Ct ein Knoten festgestellt, der an der Stelle sitzt, an der die Blase entfernt wurde.
Die Tumorkonferenz der Klinik hat am 12.2. getagt.
Diagnose: Bösartige Neubildung der Harnblase pararektal Seite rechts.
Bösartige Neubildung Hintere Harnblasenwand, Verdacht auf Lokalrezidiv.
Status: Lokalrezidiv mit Adhäsion und Verdacht auf Infiltration Rektum/Sigma, Beckenwand und Überschreitung der mesorektalen Faszie,
Skelett, Leber und Pulmo sind tumorfrei.
Nun habe ich morgen ein Vorstellungsgespräch in der Gastroenterologie zwecks weiteren Vorgehens, es soll wohl eine Chemo stattfinden,
aber Genaues werde ich morgen erfahren.

Grüße von phrixos