Beiträge von Gioia

  • Russischsprachige Hilfe gesucht

    Hallo Ihr Lieben @all,


    eine Freundin, die meine Geschichte kennt und weiß, dass ich in diesem Forum angemeldet bin und große Stücke drauf halte, hat mich gebeten, euch um Hilfe zu bitten:


    Ein Bekannter, der sehr schlecht Deutsch spricht (Musiker Community – sprechen eine andere gemeinsame Sprache), ist an metastasiertem Blasenkrebs erkrankt. Er ist wohl bereits operiert worden, aber wir wissen nicht, was gemacht wurde. Durch die mangelnden Deutschkenntnisse kann er weder die Erklärungen der Ärzte noch seine Befunde richtig verstehen. Da er vor der Erkrankung längere Zeit nicht in Deutschland gelebt hat, fehlt offensichtlich auch ein Netzwerk.


    Meine Frage an euch: gibt es hier jemanden, der willens und in der Lage ist, diesem Menschen mit Übersetzungen und BK-Know-How zu helfen?


    Da ich den Mann nur vom Sehen (und einmal Hören) kenne, würde ich über meine Freundin den Kontakt vermitteln. Gerne PN an mich. Es würde mich wirklich sehr freuen, wenn wir hier helfen könnten.


    Danke und Gruß

    Heide

  • Erster Beitrag PTis-G3

    Hallo Monika @Monika20 ,


    bei mir wurde 2013 ein pTa high grade diagnostizert, bei dem die Leitlinien eine BCG Therapie vorsehen. Aufgrund der doch recht häufig auftretenden massiven Nebenwirkungen, hab ich mit einigen Urologen in München die Behandlungsoptionen diskutiert. Zum Glück hatte ich meine 1. TUR-B in einem Krankenhaus, in dem Synergo als Studie angeboten wurde. Mein damaliger Operateur hat in enger Zusammenarbeit mit Dr. Lüdecke die Studie durchgeführt. Mittlerweile ist Synergo an diesem Krankenhaus eingestellt,vermutlich weil die Kosten zu hoch waren. Die Behandlung ist doch um einiges aufwendiger als eine "einfache" Instillation: man braucht das teure Gerät und die Behandlung dauert jeweils eine Stunde, in der dauerhaft der Behandler anwesend war.


    Meine ersten Behandlungen erfolgten ambulant, bis die Klinik (oder waren es die Krankenkassen?) eine Übernachtung danach vorgeschrieben hat. Ich kann letztendlich nur Gutes berichten: ich wurde gut betreut und bin bis heute ohne Rezidiv. Wenn du noch konkrete Fragen zum Ablauf hast, beantworte ich sie dir gerne. Ansonsten hat auch Udo58 meines Wissens die Synergo vor einiger Zeit erfolgreich abgeschlossen, wie du in seinem thread nachlesen kannst.


    Alles Gute für dich!

    Heide

  • Synergo Behandlung

    Liebe Magdalena Magdalena


    Ich habe 2013/2014 die Synergo gemacht und erinnere mich auch an unangenehmen Harndrang und schmerzhafte Toilettengänge nach den Behandlungen. Allerdings habe ich 4-6 Gänge pro Nacht in Erinnerung und bei mir klang das in der Intensität nach ein paar Tagen wieder ab. Also eher Pillepalle im Vergleich zu deinen Beschwerden.


    Das medizinische Personal schenkte mir verständnislose Blicke, wenn ich mein Problem schilderte. Mir wurde Spasmex verordnet, was allerdings gar nicht half. Bei jeder folgenden Spiegelung flackerten die Beschwerden für 1-2 Tage wieder auf und eine Dranginkontinenz (zum Glück ohne Urinabgang, da immer rechtzeitig ein WC in der Nähe war) begleitete mich die ersten Jahre – mal mehr, mal weniger.


    Im Nachhinein habe ich mir das so erklärt, dass der dicke, fette Katheter, der für die Synergo benutzt wird, den Schließmuskel dermaßen irritiert hat, dass er nachfolgend nicht mehr richtig funktionierte. Die Schmerzen beim Wasserlassen habe ich durch viel Trinken in den Griff bekommen – ich hab später sofort nach jeder Spiegelung damit angefangen. Der spontane Impuls ist ja eher, weniger zu trinken, um Toilettengänge zu vermeiden. Grundverkehrt, wie ich auch erst lernen musste.


    Ich fürchte, dass mein einziger Tipp (trinken, trinken, trinken …) für dich nicht hilfreich ist, denn das machst du sicherlich schon. Wie ist denn der aktuelle Stand der Dinge? Was sagen die Ärzte? Vermutlich leider nicht viel …


    Ich wünsche dir wirklich sehr, dass bald Besserung eintritt. Auch Zeit hilft.


    Liebe Grüße

    Heide

  • Verschönerung Eures Profil´s

    Mensch Rainer rainer - jetzt hab ich wohl 'nen Fehler gemacht, indem ich ganz selbstständig und alleine ein Foto eingestellt habe. Wenn ich geahnt hätte, dass du unter Langeweile leidest, wäre das natürlich anders gelaufen :P:S8)

  • Mama betroffen

    Liebe Prayforhope,


    ich bin vermutlich ein gutes Beispiel für einen pTa G3 (bei mir hieß es high grade) Tumor. Nach 2 TUR-B's und einer einjährigen Synergo-Behandlung bin ich seit 5,5 Jahren rezidivfrei <auf-Holz-klopf>. Ich lese immer noch im Forum mit, lerne dazu und nehme Anteil - melde mich aber nur selten zu Wort, da es von mir nix Neues zu berichten gibt. Damit gehöre ich vermutlich zu einer Minderheit: die meisten in meiner Situation werden hier gar nicht mehr mitlesen. Mit diesem Beitrag möchte ich den von dir genannten "Horrormeldungen" entgegentreten und euch Mut machen.


    Prinzipiell teile ich aber die hier schon öfter genannte Einschätzung, dass Statistiken für den individuellen Fall ziemlich bedeutungslos sind - sowohl im positiven als auch im negativen Sinne. Wichtig ist, den Kampf aufzunehmen, so positiv wie nur irgend möglich an das weitere Vorgehen heranzugehen und dem Leben alles Gute abzugewinnen, was nur irgend möglich ist. Das ist das, was ich durch den Krebs gelernt habe - was aber natürlich nicht immer durchgehend gelingt.


    Mit den besten Wünschen für euch!

    Gioia

  • Nutzt ihr den Menübutton "Portal" oben in der Leiste ?

    Hallo Rainer,


    Auf meinem Tablet SM-T705 mit Android 6.0.1 funktioniert das Anklicken der Unterpunkte leider nicht. Nun habe ich nirgends mehr eine Übersicht der letzten Beiträge. Ich habe das Portal nie genutzt, sondern die Übersicht auf der Forenhauptseite, die ja nun gewichen ist. Aber wie ich dich kenne, kriegst du das bin. Ist aber auch ein Aufwand mit den vielen verschiedenen Geräten und Betriebssystemen. Ich habe den Schimmer einer Ahnung, welch Aufwand das ist (selbst IT-lerin, aber aufm Großrechner). Danke schon mal vorab!


    LG Gioia

  • Ich bin verunsichert und brauche Hilfe

    Liebe Victoria,

    morgen anrufen ist sicher eine gute Idee. Zum vielleicht etwas ruhiger schlafen hier meine Erfahrung: bei meiner Synergo (Mito in heiß) hatte ich nach einer von 12 Behandlungen auch Blut im Urin. Laut der Urologen im KH sei das kein Grund zur Beunruhigung. Was ich 4 Jahre nach Ende der Behandlung und ohne weitere Befunde nur bestätigen kann.

    Gute Nacht und alles Gute

    Gioia

  • Beginn mit der Mitomycin Therapie

    Ich nehme euch ungern die Illusionen, aber so dolle ist das nicht mit dem Kündigungsschutz. Mir wurde letztes Jahr mein Minijob gekündigt und das Integrationsamt hatte nichts dagegen. Laut Aussage meines Anwalts wird die Zustimmung nur verweigert, wenn der Kündigungsgrund mit der Schwerbehinderung in Zusammenhang steht. So blöd wird kein Arbeitgeber sein. Die Kündigung aus betrieblichen Gründen ging anstandslos durch. Möglicherweise ist das in größeren Betrieben mit einer Behindertenvertretung anders.

  • Zystektomie ?!

    Generell bin ich gerne dabei, Gewinnmaximierungsabsichten bei der Pharamindustrie und den Krankenskassen zu unterstellen, aber in diesem speziellen Fall muss das nicht unbedingt sein. Ich bin Synergo Patientin und habe vor gut 4 Jahren diese Behandlung über mich ergehen lassen. Noch ziemlich lange Zeit danach hat mein Urologe bei den Spiegelungen die Stelle identifiziert, an der die "Heizung" des Systems aktiv war. Insofern sehe ich durchaus einen Vorteil von HIVEC darin, dass die Erwärmung außerhalb des Körpers erfolgt. Der Effekt dürfte derselbe sein. Außerdem kann HIVEC mit einem sehr viel dünneren Katheter erfolgen, da nicht die ganzen anderen (Mess- und Heiz-) Geräte in die Blase eingeführt werden müssen, sondern nur die Flüssigkeit. Vielleicht gibt es also tatsächlich mal Weiterentwicklungen im Sinne des Patienten. Wenn das dann auch noch günstiger ist, muss das ja nicht von Nachteil sein.

  • TUR B steht bevor

    Liebe Sana,


    da ich mich seinerzeit auch mit hybird knife befasst hatte, habe ich mal etwas den aktuellen Stand recherchiert: die Studie scheint nicht mehr zu laufen, auch wenn das aus dem Deutschen Register Klinischer Studien nicht eindeutig hervorgeht:


    HybridKnifeStudie


    Das Klinikum Großhadern, mit dem ich seinerzeit Kontakt hatte, schreibt dazu folgendes auf seiner Website:


    HybridKnife_Großhadern


    Ich halte die Argumentation für hybrid knife nach wie vor für sehr plausibel. Da es aber in NRW kein Zentrum zu geben scheint, das damals an der Studie teilgenommen hat und wo du evtl. nachfragen könntest, halte ich eine zeit- und wohnortsnahe "normale" TUR-B in deinem Fall für ratsam.


    Alles Gute für dich und halte uns auf dem Laufenden!


    Liebe Grüße

    Gioia

  • Umfrage zur Flyerverteilung.

    Chris1965 mein Plan ist, Harlaching (urologische Ambulanz) und die Uroclinic Bogenhausen inkl Partnerpraxis in Giesing zu "beliefern". So sie sich beliefern lassen, wovon ich aber ausgehe. Ich glaube, wir sind die einzigen direkt in München(?)

  • Mitomycin - reine Fachgespräche

    Katharina, ich hatte das Problem nach der x-ten Synergo (Mitomycin) und vermutete einen Pilz. Eine Krankenschwester meinte aber, es wäre die Austrocknung vom Desinfektionsmittel und gab mir Bepanthen. Hat wunderbar geholfen und kam von da an immer nach der Behandlung zum Einsatz. Einen Versuch ist es wert!