Ja. es ist immer noch sehr schmerzhaft! Es gibt nichts, was ich so sehr hasse, wie den Krebs für all das Leid, die Hinterhältigkeit , das Ausgeliefertsein.
Es wird mir immer rätselhaft sein, warum nicht viel mehr Mittel in die Erforschung, Behandlung und Bekämpfung dieser Geißel der Menschheit gesteckt werden
Danke, Wolfgang, für Deine Anteilnahme.
ZitatBei mir wurde der neuroendokrine Sch****** bis jetzt nicht wiedergefunden und ich bin fest entschlossen, dass es so bleibt.
Das ist genau die richtige Einstellung!
Ich bin fest davon überzeugt, daß die Aussagen der Ärzte zu den Prognosen widerlegt werden müssen.
Schließlich - und das geben die Weißkittel nicht zu - bei so wenigen Fällen kann man gar keine aussagekräftigen Statistiken erstellen. Außerdem wurde diese Sorte doch früher garnicht als eigenständig angesehen, sondern mehr oder weniger dem SCLC, also sem Lungenkarzinom zugeschlagen, weil man sich nicht vorstellen konnte, das er ursprünglich aus der Blase stammt.
(Einen Oberarzt habe ich genau darauf angesprochen. Nach ein bißchen hin und her Drucksen hat er es zugegeben, so ganz könne man eigentlich keine Prognosen dazu treffen.)
ABER diese Aussage der Ärtzte ("kommt innerhalb ca. eines Jahres wieder") setzt sich, einmal ausgesprochen natürlich im Kopf der Betroffenen fest, und genau dieser Punkt macht mich sehr wütend.
Was das ausmacht und in der Psyche bewirkt, da machen die sich keine Gedanken zu.
Und heutzutage ist es ja wohl klar, wie wichtig die Psyche bei der Krankheitsbewältigung ist, z. B. auch für die Immunabwehr ...
Ich hab´mir jedenfalls vorgenommen den Ärzten hier im KH beizeiten das Buch "der Nocebo-Effekt" auf den Tisch zu legen. Freue mich schon auf die Reaktion.
Ich drück dir jedenfalls auch ganz doll die Daumen!!
Gruß Sis
Hallo Elbfrau,
das ist wirklich ein sehr sehr seltenes Viech selbst unter den NET´s. Trotzdem scheint es in ganz jüngster Zeit eine Zunahme zugeben, ich wüßte gern voran das liegt. Merkwürdig auch, daß dieser Krebs in der Blase dann nicht selten von anderen Tumorsorten begleitet wird (Urothelk., Plattenepithelk., CIS) . Aber das nur nebenbei.
Leider ist es tatsächlich so, daß für viele Ärzte die NET´s im Allgemeinen schon eher exotisch sind, erst recht diese seltenen Sorte. Sie stochern im Nebel. Daher ist es aus meiner Sicht auch ganz wichtig, sich selbst schlau zu machen. Im Klinikalltag geht man sonst unter.
In Deinem Fall wundert mich, warum man gerade wegen der angeblichen Knochenmetastase kein FDG-PET-CT angewandt hat, damit hätte man feststellen können, ob es sich um eine Metastase handelt oder nicht. Gerade der neuroendokrine Tumor kann damit sehr gut dargestellt werden. Krebszellen teilen sich bekanntlich häufiger als normale Zellen, dafür brauchen sie mehr Energie in Form von Zucker (Glucose). Das nutzt man aus, indem man radioaktiv markierte Glucose gibt diese reichert sich dann genau da an, wo der Krebs ist.
Im PET kann diese Anreicherung detektiert werden. Das CT braucht man dann dafür um gleichzeitig den Ort im Körper darzustellen. Je nach Krebsart gibt es unterschiedlich aussagekräftige Sensitivitäts- und Spezifitäts raten. Aber gerade der Neuroendokrine Tumor läßt sich mit dem PET-CT sehr gut darstellen. Das kam übrigens auch in dem schon genannten Vortrag von Prof. Dr. Pawel zum Ausdruck. Steht eigentlich in dem pathologischen Gutachten etwas wie hoch bei dir der KI67 Faktor war?
Mit der Frage Zystektomie ja/nein hat sich meine Freundin ja auch lange herumgeschlagen. Sie fand das auch total belastend und hat sich sehr schwer mit dem Gedanken getan. Einmal raus läßt sich das nicht mehr zurückdrehen. Die Op und die Wochen danach sind auch nicht ohne, außerdem hat sie auch ein bißchen Angst vor Komplkationen. Einmal raus läßt sich das nicht mehr zurückdrehen.
Andererseits lieber blase weg als frühzeitig ins Gras beißen. Wenn es die einzige Möglichkeit gewesen wäre, hätte sie sich die Blase herausnehmen lassen.
Aber es gibt noch die Möglichkeit der RadioChemotherapie. Zwar raten alle Urologen davon ab, aber schließlich – und das haben uns zwei Urologen unabhängig voneinander gesagt – Urologen sindvom Grundsatz her Chirurgen, die natürlich auf Ihre eigenen (OP)- Methoden schwören. Es gibt hier zwar einen Glaubenskrieg dazu, aber es ist wohl so, daß die RCT der OP heutzutage gleichwertig ist (verbesserte Geräte und Bestrahlungsmethoden). Wir sind außerdem auf die Protonentherapie aufmerksam geworden. Damit kann man kurz gesagt eine höhere Strahlendosis in das von Krebs befallen Gewebe bringen bei besserer Schonung des gesunden Umgebungsgewebes (z.B. Darm). Als klar wurde, daß das eine Möglichkeit für ihre Situation ist, hat sie die OP abgesagt und sich für diese Therapieform entschieden.
Wie oben geschrieben hat sie die Therapie nun seit zwei Wochen hinter sich, wobei das wirklich Belastende die begleitende Chemotherapie war. Daher ist noch nicht klar, welchen Erfolg das ganze nun hat.
Aber sollte es nicht klappen, kann die Blase immer noch entfernt werden.
Hoffentlich, hoffentlich (bitte Daumen drücken!) tritt dieser Fall nicht ein, aber wenn, dann könnte sie sich sicher leichter darauf einlassen, weil alle anderen Möglichkeit ausgeschöpft sind.
Meine Freundin ist den neuroendokrinen Tumor nun seit über einem Jahr los! (die Urologen zweifeln ja inzwischen an, daß es überhaupt ein neuroendokriner war). Seitdem ist er die ganze Zeit auch in der Blase nicht mehr gefunden worden (sie hatte seit dem 3 TURB´s). Falls es interessiert, seit dem nimmt sie auch regelmäßig Broccoraphan und Kurkuma ein, beides empfohlen vom Deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg
So genug geschrieben, die Augen fallen zu.
Gruß Sis
Hallo Elbfrau,
ich habe erst gerade Deinen Post gesehen – Deine Geschichte hat mich sehr an das erinnert, was meiner Freundin im letzten Jahr passiert ist. Auch bei ihr wurde ein kleinzelliger, neuroendokriner Tumor in der Blase festgestellt mit urothelialen cis-Anteilen, dazu noch Lebermetastasen. Es schloss sich eine Chemo an mit Cisplatin/Etoposid. Die Metastasen in der Leber sind komplett weg. Allerdings zeigte sich nun in der Blase ein Plattenepithelkarzinom, der Neuroendokrine ist glücklicherweise nach wie vor verschwunden. Meiner Freundin wurde gesagt, daß es aber eine große Wahrscheinlichkeit geben würde, das der neuroendokrine Tumor innerhalb von einem Jahr wiederkommen würde irgendwo im Körper. Und dies sei für die Prognose entscheidend, nicht der Blasenkrebs.
Die Urologen rieten zur Zystektomie. Meine Freundin hat sich aber dafür entschieden eine Behandlung mit simultaner Strahlen/Chemotherapie durchzuführen, statt Zystektomie. Die 6 wöchige Therapie hat sie gerade hinter sich und es geht ihr sehr gut. In ein paar Wochen stehen die Nachuntersuchungen an und man wird sehen, wie das Ergebnis ist. Wenn es nicht geklappt hat und Rezidive auftauchen, will sie die Blase entfernen lassen.
Einzelheiten kannst Du hier nachlesen
Letztes Jahr haben wir jedenfalls auch überall herum gesucht und nichts gefunden. Das war richtig hart. Überhaupt klarzukriegen, daß es eine spezielle Krebsform ist war schon schwierig, das wollten die Ärzte am Anfang garnicht zugeben (oder sie wußten es selbst nicht).
Was mich interessieren würde, wurden bei Dir zwei pathologische Gutachten erstellt von unterschiedlichen Instituten? Und wurde vielleicht ein molekulargenetisches Gutachten erstellt, weil Du von „p53 Mutation“ schreibst?
Ich habe übrigens kürzlich einen Fachvortrag von Prof. Dr. Pawel von der Berliner Charité dazu gehört. Sie ist Expertin auf dem Gebiet der neuroendokrinen Tumoren und hat gesagt, daß man darüber tatsächlich noch wenig weiß und noch viel forschen müßte.
Schön wäre, wenn sie sich damit beeilen würden.
Ich drück´ Dir für die OP die Daumen und wünsch Dir alles Gute
Gruß Sis
Liebe Rowena,
die aufmunternden Worte tun einfach gut. Velen Dank dafür!
Im Arztbrief steht tatsächlich: Vollremission bzgl. des neuroendokrinen Tumors insbes. der Lebermetastasen (durch die anfängliche Chemo)!!
Dies war ja schon im PET/CT im Frühjahr erkannt worden und wurde jetzt nochmal durch ein MRT bestätigt. Jetzt ist es sozusagen amtlich.
Das hatten die Ärzte hier vor Ort ja eigentlich nicht anerkennen wollen, die hatten meine Freundin ja schon abgeschrieben, wg. der Lebermetas. Jetzt im Sommer hieß es dann, sie würden vermuten, daß es anfänglich gar kein kleinzelliger, neuroendokriner Tumor war (also Fehldiagnose vom Pathologen?!) .
Ich kann daher nur allen raten immer wieder nachhaken auch, wenn viele Ärzte das nicht leiden können und sich, wenn es eben geht, selbst kundig machen. Am besten man wird Experte in eigener Sache.
Jetzt heißt es warten und hoffen, daß in vier Wochen die Blasenspiegelung ohne Befund bleibt.
Gruß Sis
So nun ist die Protonen/Chemotherapie fast zu Ende (ist ja eigentlich auch eine Form der RCT, nur, daß es eine andere Strahlenart ist). Meiner Freundin geht es inzwischen halbwegs gut. Nach den Bestrahlungen ist sie zwar immer sehr müde und die Beine fühlen sich schwer an. Aber Anfang der Woche hatte sie sehr mit den Nebenwirkungen (übelkeit, Schwindel, Kopfschmerzen) der letzten Chemo zu kämpfen. Es war so schlimm, daß sie den letzten Zyklus, der für heute vorgesehen war, abgesagt hat. Ich hoffe, es hat auch so gereicht um den Krebs endgültig zu vertreiben. Immerhin sind ja fünf von sechs geplanten Zyklen durchgeführt worden.
Der Arzt meinte jedenfalls heute beim Abschlussgespräch, die Blase hätte man damit jetzt im Griff. Ganz sicher kann man das natürlich erst nach der nächsten Blasenspiegelung und dem nächsten CT sagen. Die nächste Blasenspiegelung soll in vier Wochen durchgeführt werden. Hoffentlich ist der verdammte Krebs wirklich weg.
Gruß Sis
Leider hat sich jetzt eine Erkältung eingestellt. Hoffentlich kann die Chemo trotzdem weitergeführt werden.
Ist es eigentlich normal, daß bei der Chemo nur Cisplatin zum Einsatz kommt? Ich dachte es wird immer eine Kombination genommen. Oder ist das bei einer gleichzeitigen Bestrahlung anders? Weiß jemand etwas dazu?
Gruß Sis
Hallo liebe Vivien,
es nützt jetzt auch nichts, sich verrückt zu machen:
soweit ich es verstanden habe: das CT ist zur Zeit ohne Befund, in Kürze findet die Kontrolle statt. Im Moment ist kein Krebs feststellbar. Das ist doch ein Grund optimistisch zu sein. Vielleicht hat Dein Mann noch geradeso Glück gehabt, weil noch keine Fernmetastasen vorhanden sind.
Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie schwierig es ist, sich bei all dem Horror nicht verrückt zu machen, also schau auf das, was ist. Das CT ist sauber, dein Mann ist in enger Kontrolle und dann paßt Du ja auch auf!
Gruß Sis
Hallo zusammen,
ich wollte hier mal einen Zwischenbericht zum Stand der Dinge abgeben:
Also meine Freundin hat sich nun für eine Strahlentherapie - in Form der Protonentherapie - mit Chemo entschieden. Die Therapie wird in München durchgeführt und dauert sechs Wochen. Bestrahlt wird fünf Mal in der Woche und einmal wöchentlich gibt es die Chemo (Cisplatin). Das ganze hat auch schon angefangen, die ersten zwei Wochen sind ´rum.
Die Protonentherapie hat den Vorteil, daß eine höhere schädliche Strahlendosis in das Krebsgewebe gebracht werden kann und gleichzeitig das gesunde Gewebe wesentlich besser geschont wird als bei einer konventionellen RCT.
Trotzdem bleibt die Therapie natürlich immer noch belastend und anstrengend.
Im Moment geht es aber noch ganz gut. Sie ist im Moment nur sehr erschöpft und schläft sehr viel, aber das dürfte wohl normal sein.
Ein Onkologe meinte nun, daß eine RCT in den Erfolgssausichten einer OP gleichwertig wäre.
Ich hoffe, er hat recht. Hoffentlich ist die ganze Tortour nicht umsonst.
Hoffentlich wird das Biest damit endgültig beseitigt.
Grus Sis
Hallo Eckhard,
vielen lieben Dank für Deine ausführliche Antwort.
Weil meine Freundin ja noch immer auf Blasenerhalt hofft, hatten wir letzte Woche die ganzen unterlagen nach München zum Protonentherapiezentrum geschickt. Die haben jetzt angerufen und sie für die nächste Woche eingeladen. Aller Wahrscheinlichkeit kann sie da behandelt werden.
Zur Info: im April war sie ja schon mal da, damals hat man im PET-CT nicht „genug“ zum Bestrahlen gefunden. Jetzt heißt es, daß ein Befund da ist.
Allerdings meinten die, daß das Plattenepithel wohl etwas weniger strahlensensibel ist (was das heißt, weiß ich nicht; auch nicht , was in diesem Zusammenhang „weniger“ heißt) .
Dann wurde auch gesagt, daß es die Gefahr von Mikrometastasen gibt, die irgendwo im Körper schwirren.
Genaueres wird man natürlich erst nächste Woche erfahren, wenn die Voruntersuchungen in München laufen.
Meine Freundin fragt mich nun, was sie machen soll die BestrahlungsChemotherapie oder die Radikale-OP? Mir fällt es auch schon schwer einen klaren Kopf zu behalten, weil ich natürlich auch emotional betroffen bin. (Daneben muß ich auch noch meinen VollzeitJob erledigen, der auch kein Ponyhof ist).
Vor der OP hat sie sehr große Angst und vor den Komplikationen, die sich da ergeben könnten. Dann hat sie auch Angst davor, daß später bei der künstlichen Ableitung Probleme entstehen könnten, also, daß der Ausgang ständig entzündet ist, daß Entzündungen an dem Stück Darm entstehen, das die beiden Harnleiter aufnimmt, die dann hoch zur Niere ziehen etc.
@Eckhard: hast Du Info´s dazu, wie häufig es bei der Radikal-Op zu Komplikationen kommt oder später zu Komplikationen mit dem Urostoma? Und hast Du vielleicht auch Zahlen dazu, wie häufig es nach einer Radikal-OP zu einem Rezidiv kommt?
Eine RCT kann natürlich auch zur Fistelbildung führen, was sehr, sehr schlimm wäre (meines Wissens Löcher zwischen Darm und Harnblase) . Weiß jemand, wie häufig es zu dieser Komplikation kommt?
Ich muß sagen ich bin im Moment auch ziemlich durcheinander, tendiere aber eigentlich ein bißchen mehr zur OP.
Das Argument von Eckhard, daß man bei einer RCT das ganze Leben Angst haben muß, ob wieder etwas wächst, hat mich schon sehr beeindruckt. Die ganzen Horrorgeschichten müssen ja nicht eintreten und ich denke mir, nach der OP kann sie noch 20 Jahre und mehr leben. „Blase raus“ bedeutet, die Ursache des Übels zu beseitigen
Andererseits, wenn eine definitive RCT das Übel auch beseitigt … dann wären wohl die Nebenwirkungen abzuwägen.
Mit welchen Schäden und Nebenwirkungen muß man bei einer RCT rechnen? Bisher habe ich davon gehört , daß das Blasenvolumen kleiner wird und u.U. der Darm geschädigt wird (Verstopfung? Durchfall?). Was gibt es noch für Schäden?
Kann mir einer der RCT´ler dazu mehr sagen?
Ich für jeden Hinweis dankbar. Was sagt ihr dazu?
Hoffentlich habe ich nicht zu wirre geschrieben, bin auch schon etwas mitgenommen.
Lieben Gruß Sis
Hallo zusammen,
ganz herzlichen Dank für eure Meinungen und die Diskussion – nur so kann man zu neuen Erkenntnissen kommen. Übrigens auch ganz herzlichen Dank an dieses tolle Forum, ohne daß man bei vielen Fragen im Nirwana stochern müßte! Ich bin wirklich froh, diese Anlaufstelle gefunden zu haben.
Die Entscheidung, die jetzt ansteht, ist wirklich sehr, sehr schwierig - gar nicht so leicht einen kühlen Kopf zu behalten.
Gerade habe ich gelesen, daß sich anscheinend aus einem Urothelkarzinom ein Plattenepithelkarzinom bilden kann. Aber so ganz ist das noch garnicht erforscht, nur so eine Vermutung. Manches Mal hätte ich schon gedacht, daß die Forschung in Sachen Krebsentstehung und –biologie weiter ist. Wenn Krebs nicht so eine furchtbare Krankheit wäre, könnte man fast schon Bewunderung für die Anpassungsfähigkeit und Tücke haben.
Außerdem stand da, daß Plattenepithelkarzinome (SCC) etwas weniger strahlensensibel sind als Urothelkarzinome und nur ganz schlecht auf Chemotherapien ansprechen. Weiß jemand mehr darüber?
Falls sich das bewahrheitet, wäre eine Zystektomie wohl doch erfolgversprechender.
Und noch etwas: ist es eigentlich richtig, daß bei ca. 30-40% der Blasenkarzinome (Urothel + Plattenepithelkarzinome) eine Mutation im Gen HER2/neu auftritt, was ja vor allen Dingen vom Brustkrebs her bekannt ist? Gegen Krebszellen mit dieser Mutation gibt es einen Antikörper, der bei Brustkrebspatientinnen eingesetzt wird.
Werden Blasenkarzinome überhaupt genetisch untersucht, etwa so, wie es beim Brustkrebs üblich ist?
Vielleicht wäre es leichter zu einer Entscheidung zu kommen, wenn man nicht das Gefühl haben müßte, das der jeweilige Arzt seine eigene Fraktion empfiehlt, sondern objektiv anhand von klaren Kriterien zwei Therapieformen nebeneinander stellt. Die britische Studie, die hier von Han-San (ich weiß nicht mehr genau wo) eingestellt wurde: objektive Darstellung oder interessengesteuerter Bericht der Radioonkologen?
Wie soll man das als Laie bewerten können? Setzen sich Urologen eigentlich nicht damit auseinander oder warum wird immer pauschal und im Bausch und Bogen die RCT abgelehnt?
Wenn klar und deutlich ist, daß die RCT das Monster nicht wegbringen kann würde man sich doch mit gutem Gewissen für die Zystektomie entscheiden können im klaren Bewußtsein alle Möglichkeiten ausgeschöpft zu haben.
Gruß Sis
Hallo zusammen,
also jetzt ist der path. Befund der letzten TUR da:
„Resektat vom Blasenboden mehrere Biopsien von 20mm.
Anteile eines Plattenepithelkarzinoms mäßiger Differenzierung mit Infiltration der muskulären Anteile des Blasenbodens.
Im Vergleich zu den Voruntersuchungen das Karzinom hier mit einer squamösen Differenzierung, wie es auch in den positiven Färbungen für CK5/6 und p63 zu sehen ist. Eine solche gemischte Differenzierung bei einem insgesamt gering differenzierten Urothelkarzinom ist nicht ungewöhnlich.“
Im OP-Bericht steht, daß der Tumor, der nun entfernt wurde, am Blasenboden ganz nahe an der Eintrittsstelle des li. Ostium lag. Außerdem sei eine deutliche Verhärtung in Richtung Vagina feststellbar gewesen.
Im EntlassBrief heißt es nun: muskelinvasives Plattenepithel-Ca mind. pT2
Das CT ergab keine Metastasen.
Die Cis-Komponente war diesmal nicht dabei. Die kleinzellige, neuroendokrine Komponente ist nach der Chemo überhaupt nicht mehr aufgetreten.
Der Oberarzt der Urologie empfiehlt dringend die Zystektomie. Zwar sei es erfreulich, daß das cis und der kleinzeller weg seien, aber das Auftauchen des Plattenepithelkarzinoms sei eine schlechte Nachricht. Diese Karzinom wäre gefährlicher als das normale Urothelkarzinom und würde schneller wachsen.
(aus dem path. Gutachten verstehe ich, daß es sich um eine gemischte Form handelt?)
Falls meine Freundin sich für die Zystektomie entscheiden würde, würde wohl eine inkontinente Ableitung gemacht werden. Ich nehmen an, daß ist dann das Urostoma. (Hat man dann immer zwei Beutel? einen an der Austrittsstelle am Bauch und einen irgendwo am Bein? Meine Freundin hat auch noch ein paar ganz praktische Fragen: sie meint, sie könnte dann nie wieder in die Sauna oder Schwimmen (Urlaub etc.) gehen und Gartenarbeit käme auch nicht mehr in Betracht, da sie beim Bücken den Beutel ja quetschen und der Druck zum Platzen führen würde. Was kann man mal abgesehen vom normalen Toilettengang nach der Zystektomie nicht mehr?)
An anderer Stelle erwähnte der Urologe knallhart:
Unter seinen Kollegen sei man der Ansicht, daß es sich wohl doch nicht um einen Kleinzeller gehandelt habe, (wie lt. erstem path. Befund vom Mai letzen Jahres beschrieben), denn wäre es ein Kleinzeller gewesen, „dann säßen Sie jetzt nicht vor mir und wären nicht mehr unter uns. Dann hätten Sie nur noch 6- 8 Monate gehabt.“ Das hat er sogar nochmal wiederholt.
Das macht auch im Nachhinein echt Angst: was soll man davon halten: hat der Pathologe einen Fehler gemacht? Was bedeutet das denn? Müßte man dann die jetzigen pathologischen Untersuchungen nicht auch anzweifeln? Und wenn nein, tickt dann immer noch diese Bombe?
Oder ist es so wie Phrixos sagt, sie haben keine Ahnung stochern im Nebel, wollen einfach nicht zugeben, daß sie nicht wissen, wie diese Krebssorte sich verhält. Letztlich verhindern sie damit auch, daß man die wenigen Fälle zusammenträgt um dadurch neue Erkenntnisse zu finden.
In den nächsten Wochen muß meine Freundin nun eine Entscheidung treffen: Zystektomie oder RCT? Was sagt ihr dazu? Eure Meinungen würden mich sehr interessieren.
Gruß Sis
Noch eine Nachfrage:
Welche weiteren Voraussetzungen hat eine RCT?
Hier wurde öfter mal berichtet von einer R0 Resektion, das verstehe ich nicht ganz – beim muskelinvasivem Urothelkarzinom und auch beim CIS ist doch gerade der Punkt, daß man es nicht komplett chirurgisch z.B. bei der TUR entfernen kann, ohne die Blase zu verletzen.
Kann man nach einer RCT falls es notwendig wird doch noch eine Harnblasenentfernung durchführen lassen oder ist das dann ausgeschlossen? Einer der Ärzte hier bei uns hatte mal so etwas erwähnt, wegen etwaiger Verwachsungen oder so.
In geringen Anteilen ist auch bei der vorletzen TUR ein CIS gefunden worden- würde das gegen eine RCT sprechen?
Wie gesagt heute Nachmittag ist der Termin bei den Urologen zur Besprechung des neuen Befundes nach der letzten TUR. Mündlich wurde ja gesagt, daß man einen großen Tumor entdeckt hat, den man aber nicht ganz herausbekommen hätte. Hoffentlich wird´s nicht ganz so schlimm.
Gruß Sis
Hallo Phrixos,
sorry, daß ich mich erst jetzt melde, aber ich war unterwegs.
Ganz herzlichen Dank, daß Du Dich da auch noch mal erkundigt hast! Und es tut richtig gut zu hören, daß man solch pessimistische Aussagen aufrgund der Datenlage garnicht treffen kann.
Die Adresse in Berlin (Virchow-Kliniken) hatte ich auch schon recherchiert. Meines Wissens ist dort eine Professorin tätig, die ausdrücklich zu diesem Thema forscht und auch die einzige Professur dazu in Deutschland hat. Daneben gibt es sog . ENETS - europäische Kompetenzzentren für neuroendokrine Tumoren (hierzu gehört meines Wissens auch die von Dir genannte Klinik). Außerdem gibt es so etwas an der Uniklinik Marburg, der Uniklinik München und in Bad Berkra. Bei Bedarf könnte ich Dir da näheres mitteilen. Allerdings ist es halt so, daß auch dort diese Art von neuroendokrinem Blasentumor relativ unbekannt ist. Daher findet man auch bei diesen Stellen meist nur Info´s zu den weniger schnell wachsenden, hormonaktiven, neuroendokrinen Tumoren des Magen-Darm-Traktes. Vielleicht müßte man diese Art von Krebspatienten auch als eigene Sorte betrachten, zumal in der letzter Zeit anscheinend eine Häufung aufgetreten ist.
Morgen wird der Befund aus der letzten TUR mit den Urologen hier im KH besprochen. Bin gespannt, was das pathologische Gutachten sagt.
Der weiter Plan ist, sich in Erlangen vorzustellen um abklären zu lassen, ob eine Radiochemotherapie in Frage kommt.
Was meinen die RCT´ler unter Euch, ist das eine empfehlenswerte Klinik? Näher habe ich keine Klinik ausmachen können, die eine RCT beim Urothelkarzinom durchführen würde.
Gruß Sis
Hallo Prixos,
Deine Worte tun wirklich gut! Vielen Dank!
Ich find´s auch absolut nicht ok, wie die Onkologen diese angebliche Sicherheit darstellen, da sprichst Du mir aus der Seele!
Krümelchen Dir auch vielen Dank für den Tipp, werde mich mal auf den Internetseite der Klink umsehen!
Viele Grüße Sis
Hallo Han-San,
ich finde nichts aktuelles über die Erfolgsaussichten. Kennst Du Kliniken die damit Erfahrung haben? Wo hast du das machen lassen?
Hier im Krankenhaus wird gesagt, daß eine Strahlentherapie nichts bringen würde. Es wird von Schrumpfblase und Schäden am Darm gesprochen. Außerdem wäre danach eine OP der Blase nur noch schwer durchzuführen, stimmt das?
Ich habe gehört, daß die Nebenwirkungen zwar vorkommen, aber eher selten sind.
Gibt es hier in NRW eine gute Klinik an die man sich wenden könnte?
Gruß Sis
Hallo Phrixos,
vielen Dank für die Info!
War das bei dir denn auch ein kleinzelliger neuroendokriner Tumor? Und wurden auch Anteile eines Urothelkarzinoms gefunden?
Mich würde natürlich auch interessieren, was man Dir zu den Einzelheiten und Aussichten gesagt.
Ob es wirklich eine Zunahme dieser Krebssorte gibt?
Was man meiner Freundin gesagt hat, siehst Du ja oben, wobei die Ärzte ganz am Anfang damit garnicht so viel anzufangen wußten. Inzwischen sind zumindest die Urologen sehr erstaunt, daß es ihr so gut geht. Im letzten Jahr hätten sie darauf wohl nicht gewettet.
Ich freu´mich, daß bei Dir alles gut verlaufen ist. Ich erzähle diese Bsp. und auch die Erfahrungen der anderen hier meiner Freundin. Das hat schon eine Wirkung!
Gruß Sis
Liebe Ricka, liebe Tatjana,
in erster Linie will sie natürlich leben!
Wenn dazu die Blasenentfernung notwendig ist, würde sie das machen. Trotzdem scheut sie auch davor zurück, weil es so ein unwiderruflicher Schritt ist - da ist im Hintergrund die Frage, gibt es nicht doch eine Möglichkeit, die Blase zu erhalten und den Krebs wegzubekommen (Bestrahlung). Dann hat sie Angst vor der OP, weil einer der Ärzte gesagt hat, daß bei so einer großen OP ein Risiko von 2-3 % besteht, den Eingriff als solchen nicht zu überleben. Und schließlich ist es die eingeschränkte Lebensqualität, ohne Blase mit künstlicher Harnableitung leben zu müssen. Meiner Meinung nach (ich war bei fast allen Gesprächen dabei) unterstützen die Onkologen subtil diesen Gedanken, so als sei es Fakt, daß es sich um erhebliche Einschränkungen handelt, mit denen man nur schlecht leben könne. Das kommt immer so zwischen den Zeilen rüber … lieber die kurze verbleibende Zeit noch mit Blase verbringen (auch, wenn das Durchwachsen des Tumors irgendwann eine Fistel in der Gebärmutter verursachen würde, dann könnte man diese Fistel ja immer noch operieren, so die Ärztin der Onkologie im Frühjahr).
Zu dem ersten Punkt bin ich mir nicht sicher, ob nicht doch dieses neu entwickelte Cyberknife oder die Protonenbestrahlung eine Option wäre. Da hoffe ich, hier im Forum vielleicht noch wertvolle Tipps und Informationen zu bekommen.
Aber falls die Blasenentfernung wirklich die einzige Möglichkeit ist, das Leben zu retten, würden die anderen beiden Punkte dahinter zurücktreten, zumal man hier im Forum ja vielfach nachlesen kann, daß man nach einer gewissen Gewöhnung recht gut auch ohne Blase mit leben. Da würde meine Freundin diesen Schritt auch gehen.
Aber jetzt kommen eben die Onkologen mit dieser Aussage zum neuroendokrinen Tumor. Im Grunde sagen die Onkologen: „ob Sie die Blase herausnehmen lassen oder nicht, das ist egal, sie haben ohnehin nur noch eine begrenzte Lebenszeit“ (ca. ein, zwei, maximal drei Jahre - daher der Hinweis auf die andere Patientin, die auch einen ähnlichen neuroendokrinen Tumor hatte und nun schon drei Jahre damit überlebt hat, aber eine absolute Ausnahme sei)
Deshalb ist diese Aussage so fatal.
Ich glaube auch, daß die Ärztin eigentlich nichts weiß und dies nur nicht zugeben will. Wenn sie das zugeben würde, könnte meine Freundin auf dieser Grundlage entscheiden und würde sich – da bin ich fast sicher - dazu entscheiden, die Chance zu nutzen, das Urothelkarzinom durch die Blasenentfernung loszuwerden und darauf zu vertrauen und zu hoffen, daß der neuroendokrine Tumor wegbleibt.
So suggeriert ihr die Onkologin aber eine Sicherheit bzgl der Wiederkehr des neuroendokrinen Tumors innerhalb ca. eines Jahres, die meiner Meinung nach nicht gerechtfertigt ist und der Hoffnungslosigkeit Tor und Tür öffnet. Und wie Ricka sagt, der Angstfaktor ist nicht zu unterschätzen und wird so natürlich erst recht befeuert.
Gruß Sis
Hallo Ricka, hallo Eckehard,
vielen Dank für Eure Unterstützung.
Ich denke, die Onkologen meinen, daß sie wegen des neuroendokrinen Tumors ohnehin eine schlechte Prognose hat und die verbleibende Zeit besser ohne große OP und mit Blase verbringen sollte. Es wurde ja gesagt, daß dieser neuroendokrine Tumor innerhalb eines Jahres sehr wahrscheinlich wieder kommt (eindreiviertel Jahr ist ja jetzt auch schon fast ´rum).
Übrigens die gleiche Ärztin, die dies gesagt hat, meinte auch, sie würde einen ähnlichen Fall kennen (allerdings mit Ursprungsort Lunge): diese Frau würde nun bereits seit drei Jahren ohne Rückfall entgegen der Statistik leben.
@ Eckkehard: letztlich weiß ich natürlich nicht, wieviele Patienten einen kleinzelligen neuroendokrinen Tumor der Blase haben. Die Zahl von weniger als 20 habe ich von einem Pathologen aus Düsseldorf, der sich u.a. auf die Begutachtung neuroendokriner Tumore spezialisiert hat. Hier im Forum habe ich nun von zwei oder drei Betroffenen gelesen.
Einer bundesweit tätigen NET Selbsthilfegruppe waren zwei bekannt. Die Zahl der neuroendokrinen Tumoren allgemein nimmt zu, trotzdem handelt es sich immer noch um eine sehr seltene Tumorerkrankung (hier im Forum hat jemand geschrieben 2-3 auf 100000 Krebsfälle); die Zahl der neuroendokrinen Tumoren der Blase müßte demnach ebenfalls ansteigen (allerdings gemessen an allen Krebserkrankungen im Promille-Bereich).
Die Untergruppen bei den NETs sind sehr unterschiedlich, die überwiegende Zahl stammt aus dem Magen-Darm-Trakt, ist hormonaktiv mit einer geringen Teilungsrate. Der neuroendokrine Tumor meiner Freundin ist hormonell fast inaktiv, dafür hat er aber eine sehr hohe Teilungsrate (70%).
Um statistische Aussagen einordnen zu können, müßte man wissen, welche NET-Erkrankungen mit einbezogen wurden, oder ob es nur um die Untergruppe der kleinzelligen neuroendokrinen Tumore und unter diesen nur um diejenigen der Blase geht. Je genauer aber die Vergleichsgruppe ist, desto weniger Fälle werden umfaßt. Folglich ist die getroffen Aussage weniger stichhaltig.
Nun könnte man meinen was soll´s. Die Onkologen nehmen aber nun genau diese Aussage „es ist sehr wahrscheinlich (um nicht zu sagen fast sicher), daß der neuroendokrine Tumor innerhalb eines Jahrs wiederkommt“ als Argument dafür, daß sich die Zystektomie und die damit im Zusammenhang stehenden Gefährdungen und Entbehrungen der OP und der gesunkenen Lebensqualität durch die nicht mehr vorhandene Blase, nicht lohne, da eben der neuroendokrine Tumor recht bald wieder zu schlage u. U. sogar zu einem Zeitpunkt, wo aufgrund der Nachwirkung der OP noch keine Chemo bzgl des NET´s gegeben werden könnte.
Daher wäre es mir sehr wichtig zu erfahren, worauf gründen die Onkologen die Statistik. Ich habe versucht es nachzufragen, die Antwort war, man müsse eben die Wahrheit sagen.
Viele Grüße Sis
Hallo zusammen,
meine Freundin hat seit Mai letzten Jahres einen musekelinvasiven Blasenkrebs. Der damalige Tumor wurde mittels TURB herausgenommen. Im pathologischen Gutachten wurde festgestellt, daß es sich um einen kleinzelligen, neuroendokrinen Blasenkrebs handelt, also nicht typisch, sondern sehr, sehr selten - erst recht mit dieser Lokalisation. Gleichzeitig wurden Metastasen in der Leber entdeckt (aber darüber hinaus keine weiteren in anderen Organen, auch nicht in den Lymphknoten).
Die Urologen, die zunächst immer von Zystektomie gesprochen hatten wollten wegen dieser Metastasen nicht operieren (es hieß „wir können nichts mehr für Sie tun“). Die Onkologen führten dann eine Chemotherapie mit 3 Zyklen Cisplatin/Etoposid und drei weiteren mit Carboplatin/Etoposid durch. Diese war zwar anstrengend und hatte eine Menge Nebenwirkungen, aber sie war erfolgreich: die Metastasen in der Leber waren im Herbst in der Leber komplett weg. Die Chemo endete Anfang November.
Die Blasenspiegelung im Dezember brachte jedoch erneut einen ca. pfefferkorngroßen Befund, nun mit einem Urothelkarzinom mit carcinoma-in-situ-Anteilen, aber ohne die neuroendokrine Komponente. (Zur Info eine Einteilung nach der klassischen TNM-Klassifikation hat es nicht gegeben.) Jetzt wollten die Urologen nun doch wieder die Blase herausoperieren. Die Onkologen waren eher zweifelnd, der neuroendokrine Tumor würde wieder kommen. Meine Freundin hatte sich schon fast zur Zystektomie entschlossen, im Februar sollte der OP Termin sein, da schien es nun doch noch einen anderen Weg zu geben, den der Bestrahlung im Protonentherapiezentrum München.
Im März wurden dort allerlei Untersuchungen durchgeführt CT, MRT und PET-CT. Im PET-CT stellte sich heraus, dass der neuroendokrine Tumor nicht mehr nachweisbar war (in der Leber waren nur noch Zysten). Jedoch konnte in der Blase kein „Ziel“ für die Bestrahlung ausgemacht werden, da schlicht zuwenig Tumorgewebe vorhanden war.
Im April wurde erneut eine TURB vorgenommen. Dabei wurde in wenigen Gewebespänen wieder ein Urothelkarzinom erneut mit Anteilen eines carcinoma-in-situ festgestellt. Und erneut stellte sich die Frage, was tun.
Die Urologen rieten dringend zur Zystektomie, der Tumor würde weiterwachsen und über die Blasenwand hinaus in die Gebarmutter und die übrige Umgebung einwachsen; wenn das passieren würde könnte man nichts mehr tun. Die Onkologen meinten jedoch, das würde nichts bringen, am Blasenkrebs würde sie nicht sterben. Der limitierende Faktor wäre der neuroendokrine Tumor, dieser würde sehr wahrscheinlich wiederkommen, wahrscheinlich sogar innerhalb eines Jahres. Es käme mehr darauf an, die Lebensqualität zu erhalten.
Woher die Onkologen diese Gewissheit nehmen, ist nicht ganz klar: neuroendokrine Tumore sind normalerweise im Magen-Darmtrakt angesiedelt und sehr, sehr selten. Kleinzellige neuroendokrine Tumoren der Blase gibt es in Deutschland weniger als 20. Aussagekräftige Statistiken kann es da eigentlich nicht geben.
Gestern wurde erneut eine TURB durchgeführt. Jetzt ist ein großer Tumor in der Nähe der Eintrittsöffnung des einen Harnleiters gefunden worden. Dieser konnte nicht komplett abgetragen werden.
Was soll man nun tun?
Die Urologen werden weiterhin zur Zystektomie raten. Die Onkologen sagen, man soll abwarten bis der neuroendokrine Tumor wieder kommt und bis dahin nichts tun. Weder Urologen noch Onkologen bieten zur Zeit eine Chemotherapie an. Beide sagen eine Strahlentherapie sei ausgeschlossen, weil sie nichts bringen und eher Schaden anrichten würde (wobei hier die „normale“ Strahlentherapie gemeint ist; mit der Protonentherapie kennt sich hier in diesem Krankenhaus niemand aus).
Seit April ist die Blasenwand immer entzündlich und ödematös gewesen. Mir scheint das Urothelkarzinom wächst ungerührt weiter. Der neuroendokrine Tumor ist zur Zeit komplett weg. Es gibt keine Metastasen. Meine Freundin ist 63 und ansonsten total fit und hat keine weiteren Krankheiten.
Ob es doch besser ist, die Blase herausnehmen zu lassen in der Hoffnung der neuroendokrine Tumor bleibt noch lang weg oder kommt vielleicht - wider erwarten - doch nicht zurück. Wenn der neuroendokrine Tumor nicht wäre, wäre die Entscheidung wohl eindeutig.
Ist es jetzt nicht auch ein Warten darauf, dass sich doch noch irgendwo eine Metastase des Urothelkarzinoms bildet z.B. in den Knochen, der Lunge oder dem Gehirn? Meines Wissens bekommt man Metastasen des Urothelkarzinoms doch fast gar nicht mehr weg, oder?
Was meint Ihr?
Ich würde gern auch wissen wollen, ob es nicht doch noch eine Möglichkeit für eine Chemotherapie gibt? Und falls es hier einen Experten für
Strahlentherapie gibt, gibt es da nicht heutzutage mehr Möglichkeiten auch mit konventioneller Strahlentherapie?
Ich bin für jeden Rat und jede Idee dankbar.
Viele Grüße Sis
