Beiträge von Elbfrau

    Liebe Petra,


    nein, man stirbt nicht zwangsläufig am Blasenkrebs.

    Man kann daran sterben, muß aber nicht.

    Besonders nicht, wenn er so früh erkannt wurde, wie der deiner Schwester.


    Schau dich hier im Forum gut um, du wirst viele Mitglieder finden, die vor langen Jahren

    die Diagnose erhielten und immer noch vergnügt leben.

    Ich bin eine davon und mein Tumor war wirklich ein gefährliches, weil sehr bösartiges und seltenes Biest.


    Also, atme tief durch und überlege dir, wie und womit du deiner Schwester wirklich helfen kannst.

    Denn: es geht in erster Linie um sie und erst in 2. Linie um dich.


    Hab Mut und Gottvertrauen, ohne geht alles sowieso nicht.


    Viele Grüße

    Elbfrau

    Moin, Karl,

    die Diagnose Blasenkrebs zu verkraften ist immer eine schwere Sache.

    Erstmal sieht alles schwarz aus, doch nach einiger Zeit stellt sich heraus,

    dass man:

    1.) nicht gleich stirbt

    2.) es viele Möglichkeiten gibt, auch ohne Blase zu leben

    3.) das Leben viel bunter ist als gedacht.


    Im Erstbefund hatte ich auch schon ein CIS, doch der neuroendokriner Sch****** hat alle viel mehr beschäftigt,

    der wurde rausgeschnitten und dann mit Chemo-Cruise-Missiles beschossen.

    Danach war erstmal alles gut.

    Ein Jahr später dann ein neuer Befund mit CIS.

    Versuch, dieses mit BCG zu behandeln, hat nicht gewirkt, es war resistent :-(


    Also mußte doch die Blase raus.

    Das war 2013.

    Seitdem lebe ich zumeist recht vergnügt mit meinem Urostoma.


    Ich würde damit jetzt nicht an den FKK Strand gehen, da ich da vorher aber auch nicht hingegangen bin,

    ist das kein Verlust :-)


    Wenn du Fragen hast, frag, ich sprech auch am Telefon mit dir, wenn es dir hilft.

    Viele Grüße

    Elbfrau

    Liebe Co.co

    Deine Aufregung ist so verständlich.

    Nicht zu wissen, was auf einen zukommt, zerrt einfach an den Nerven.

    Vielleicht hilft es dir, innerlich zu sagen: ich nehme alles an, was auf mich zukommt

    und entwickle dann einen guten Plan für meine Gesundheit.


    Sowas habe ich immer gemacht, besonders im MRT und CT, es hat mich gelassener werden

    lassen.


    Viele Grüße

    Elbfrau

    Hallo Mausi,


    Schön, dass alles gut gegangen ist.

    Krämpfe hatte ich damals auch, nicht zu knapp.

    Dass noch manchmal Blut kommt, ist normal, du hast ja eine offene Wunde an der Blase.

    Viel trinken, stilles Wasser, milde Tees hilft, dann ist der Urin nicht so konzentriert und die Wunde kann besser heilen.


    Viele Grüße und alles Gute

    Elbfrau

    Hallo rainer ,

    absolute Zustimmung.

    Ich wollte damit auch nur ausdrücken, dass es wieder wie vorher werden kann. Die ersten Monate habe ich auch sehr auf die Ernährung geachtet, an Sauerkraut und Grünkohl habe ich mich erst über ein Jahr später gewagt.


    Viele Grüße

    Elbfrau

    Hallo Emilia,

    In den ersten drei Jahren war ich alle drei Monate zur Kontrolle.

    Danach alle halbe Jahr, dabei sind wir auch nach den 5 Jahren geblieben, allerdings Jetzt ohne bildgebende Verfahren.


    Viele Grüße

    Elbfrau

    Hallo Emilia,


    ich war ein Jahr jünger als du, als ich meine Blase verloren habe. Eine Neoblase kam für mich nicht in Frage, weil ev. die Harnröhre mit CIS befallen war.

    Also konnte ich mich zwischen Pouch und Urostoma entscheiden.

    Ich habe letzteres gewählt, weil ich auf alle Fälle durchschlafen wollte. Außerdem stelle ich mir vor, dass ich mit einem Urostoma im Alter besser klar komme.

    Von Anfang an habe ich mein Stoma als Freundin angesehen. Denn niemand kommt mir näher als sie :) Sie hat einen Namen und immer, wenn ich den Beutel wechsel, spreche ich mit ihr.

    Das klappt prima, ich bin durch meine Versorgung dicht, kann reisen, Workshops geben, Vorträge halten, auf Hochzeiten tanzen. Alles wie vorher :)


    Müßte ich mich heute erneut entscheiden, würde ich wieder das Urostoma wählen.


    Viele Grüße

    Elbfrau


    "Lieber einen Beutel am Bauch, als einen Zettel am Zeh!"

    Lieber Dirk,

    ich freue mich sehr, hier von dir zu lesen.


    Du hast es wirklich nicht leicht gehabt, da sind Depressionen gut zu verstehen.

    Um so besser,dass du hier bist.


    Dass das Stoma dir zu schaffen macht finde ich sehr nachvollziehbar.

    Eine Freundin von mir hat wie du von jetzt auf gleich ein Kolonstoma bekommen müssen.

    Sie hat sich entschieden, es anzunehmen. Ob es nochmal verlegt werden kann ist ungewiss.

    Sie sagt, dass der Spruch "Lieber ein Beutel am Bauch als einen Zettel am Zeh" genau zu ihr passt.

    Klappt das vielleicht auch bei dir?


    Viele Grüße

    Elbfrau

    Lieber Wolfgang,


    eine Sackniere ist doch keine Schrumpfniere.

    Deshalb gar nicht vergleichbar.

    Deine andere Niere hat schon verstanden, dass es jetzt allein ihr Job ist,

    dass alles läuft!

    Ich bin guten Mutes, dass bei dir alles gut ausgeht.

    Fühl dich gedrückt

    von der

    Elbfrau

    Da rede ich bei den Nieren doch mal schnell mit.

    Meine Nieren sind wahre Schönheiten, sagt mein Urologe.

    Genau wie sein sollen, genau richtig groß und schön geformt.

    Sie arbeiten 1A.


    Ich würde von Heidi ein Foto für sie bekommen :)


    Klar kann es immer und bei allem zu Komplikationen kommen.

    Doch wenn wir uns dadurch verrückt machen lassen, kommen wir aus Angstzuständen überhaupt

    nicht mehr raus und das Leben macht überhaupt keinen Spaß.

    Das kann niemand von uns wollen!


    Also, auf, auf, mit Mut und Zuversicht.


    Viele Grüße

    Elbfrau

    Hallo Coco, ich mische mich mal als Beuteltier hier ein.

    Aus meiner Sicht ist auch ein Urostoma besser als Dialyse und als alle 20 Minuten aufs Klo flitzen zu müssen.

    Das würde mich wahnsinnig machen.


    Jetzt seit fast 5 Jahren lebe ich vorwiegend stressfrei mit meinem Urostoma.

    Stress gab es bis jetzt nur, wenn die Versorgung nicht mehr richtig klebte und ich Leck schlug.

    Zur Zeit ist da alles fein, gerade war ich eine Woche in Barcelona, ohne jegliche Probleme.


    Vielleicht denkst du diese Möglichkeit auch mit durch.

    Ich spreche auch mit dir dazu, falls das hilft.


    Viele Grüße

    Elbfrau