Beiträge von Elbfrau

  • Großzelliger neuroendokriner Blasenkrebs

    Guten Morgen GabyGaby

    meine Güte, was muss dein Mann alles durchmachen und du mit ihm.


    Ich war vor 12 Jahren an einem kleinzelligen neuroendokrinen Blasenkrebs erkrankt, heute bin ich schon lange wieder gesund.

    Damals habe ich vier Zyklen Cisplatin und Etoposid bekommen. Das war kein Spaziergang.

    (Anderthalb Jahre später wurde erst die Blase entfernt, das lag an einem renitenten CIS)

    Wenn du zur Chemo oder sonst mit mir telefonieren magst (ich bin auch in Hamburg) lass es mich wissen, dann schicke ich dir meine Nummer.

    Eine sehr gute Urologie gibt es auch Hamburg Harburg. Professor Oliver Engel ist dort zuständig und ich höre nur Lob zu ihm.
    https://www.asklepios.com/hamburg/harburg/experten/urologie/


    Ein sehr guter Freund von uns, auch am kleinzelligen neuroendokrinen Blasenkrebs erkrankt, ist dort in Behandlung.


    Viele Grüße

    Martina

  • Die Hoffnung wächst- trotz muskelinvasivem neuroendokrinen Blasentumor

    Moin Wiebke aka robin 86


    Herzlichen Glückwunsch. So, nur so, soll es immer sein!!!!


    Ich habe nach 2 Jahren nach der Chemo in Absprache mit meinem Urologen die bildgebenden Verfahren bis auf den Ultraschall, ganz eingestellt.
    Ich wollte keine weiteren Strahlenbelastungen mehr.
    Wir haben uns darauf geeinigt, erst wieder Bilder machen zu lassen, wenn es einen konkreten Anlass dafür gibt.
    Den hat es bis jetzt, Gott sei Dank!!!, nicht gegeben.


    Aber ich gehe alle halbe Jahr zur Kontrolle, das ist uns beiden lieber.


    Leitlinien gibt es für den neuroendokrinen Sch****** in der Blase eh nicht, also darf man auch seinem Gefühl folgen.


    Viele Grüße


    Martina

  • Ehemann überraschend an Blasenkrebs erkrankt

    Moin :)


    Für den Notfall, wenn kein Klo in Sicht ist, es keine Möglichkeit gibt, hinter einem Baum zu verschwinden, habe ich eine Flensburger Bierflasche mit Bügelverschluss im Auto.

    In die kann ich mit meinem Beutelende auch sehr diskret im Auto pieseln, sie ist leicht zu entleeren und zu säubern.

    Hat mir schon mehrfach aus der Bredouille geholfen.

    Ich sage nur: Autozug nach Sylt 8o


    Viele Grüße

    Martina

  • Metamorphose zum "Beuteltier"

    Liebe Claudia, sylt313


    es ist immer gut, sich eine Auszeit zu nehmen, wenn man sie braucht.

    Ich freue mich, wenn ich dich dann wieder lese, wenn es für dich passt.


    Ich habe hier festgestellt, dass manche felsenfest bei ihren Meinungen und Vorstellungen bleiben wollen,

    egal, was andere dazu schreiben.

    Da jeder Mensch das Recht auf eigene Fehler hat, bleibe ich mittlerweile dabei entspannt.

    Ich sage immer nur einmal etwas, dann nicht mehr, es muss ja niemand meinen Rat annehmen, er oder sie darf!


    Bleib du gesund und erfreue dich deines Lebens


    Viele Grüße

    Martina

  • Plattenepithelkarzinom-Blasenentfernung klassische OP oder Da Vinci?

    Hallo Martina, MK1975


    Ich habe damals 6 Wochen gebraucht, um einigermaßen auf die Füße zu kommen. Dabei war ich viel jünger als deine Mutter.
    Am wichtigsten ist es, dass sie trinkt.
    Vielleicht mag sie ja den Pfirsichsaft von Edeka. Der, mit ein wenig Wasser vermischt, schmeckt sehr gut und rutscht schnell.
    Habe ich für euch getestet.
    Vielleicht hilft es ihr auch, wenn sie Kaugummi kaut.

    Das regt den Darm an, dadurch kommt der Appetit leichter wieder.


    Viele Grüße
    "auch" Martina

  • Metamorphose zum "Beuteltier"

    Moin :)
    Wie phrixos trinke ich gern mal ein Hefeweizen. Doch den Zusammenhang zur Schleimbildung habe ich noch nicht feststellen können.

    Was das Ablösen der Platten angeht, habe ich auch noch keine Systematik erkennen können.
    Ich hatte schon Phasen wo mir das oft passiert ist (ätzend) und Zeiten, wo die Platte hält und hält und hält.
    Ich denke, die führen ein Eigenleben :)


    Viele Grüße

    Martina

  • Guten Tag, ein Neuer mit Blasenkrebs

    Hallo Tom, ThoWe

    Mist, dass es doch zu einer Zystektomie kommen muss.


    Ich kann deinen Wunsch nach einer Neoblase verstehen.
    Dazu rate ich dir, dich auch mit einem Stoma anzufreunden,

    weil es eben sein kann, dass während der OP festgestellt wird,

    dass es mit der Neoblase nicht klappt.

    Da wirst du nicht aufgeweckt und nach deinem Einverständnis gefragt.


    Auf alle Fälle drücke ich dir fest die Daumen für ein gutes Gelingen.


    Viele Grüße

    Martina

  • Keinen Hunger nach OP

    Liebe mipala

    ich melde mich auch zu Wort.

    Nach der OP (ich war 14 Tage im Krankenhaus), hat mein Darm gar nicht mitgespielt, sondern mir stark zugesetzt.
    Ergebnis: ich hatte keinen Appetit, meinen Mann hat es wahnsinnig gemacht, dass ich so wenig aß.

    Aber es wollte und wollte nicht runter.

    Ich habe dann mehr höher kalorisches wie z.B. Saft getrunken und Joghurts mit hohem Fettgehalt gelöffelt.
    Doch erstmal ging das Gewicht weiter runter.

    Bei mir war es die Adventszeit, in der ich nach Hause kam. Zur AHB wollte ich, wie dein Mann, nicht, dachte, das bekomme ich schon alles zu Hause hin.

    Großer Fehler, wie ich heute weiß.

    Ich wäre sicher viel besser wieder auf die Füße gekommen, wäre ich zur AHB gefahren, Advent hin, Advent her.

    So habe ich mich dahingeschleppt, war nicht fit und wurde es nur sehr, sehr langsam wieder.

    Müßte ich mich erneut entscheiden, würde ich auf alle Fälle zur AHB fahren!!!!


    Wenn du magst, telefoniere ich mit deinem Mann und rede ihm gut zu, zur AHB zu fahren.


    Heute, 10 Jahre nach der OP, habe ich insgesamt alles wieder zugenommen, was ich abgenommen hatte #seufz.

    Ein paar Kilo hätten gern dauerhaft wegbleiben können.


    Ich wünsche deinem Mann Einsicht und rasche Genesung und dir gute Nerven und erholsamen Schlaf.


    Liebe Grüße

    Martina

  • Frohe Weihnachten 2023

    Ihr Lieben alle, die ihr hier moderiert, antwortet, Fragenden zur Seite steht,

    das Leben wäre ärmer ohne euch.

    Ich danke euch allen für euer Engagement, eure Empathie, euer Fachwissen.

    Es ist toll, dass es dieses Forum gibt!!!


    Fröhliche Weihnachten und einen guten Rutsch in ein friedvolles neues Jahr wünsche ich euch.


    Herzlichen Gruß
    Martina

  • Hallo erstmal ...

    Hallo Yogibaer


    du fragst:
    "ich weiß auch nicht, ob und wie ich das meinen Kindern überhaupt kommunizieren sollte"

    ob? Ja, unbedingt.

    wie? Klar, einfach und ohne Pathos.

    Sprich auch über deine Ängste, aber ohne Drama. Denn deine Situation ist zwar ernst zu nehmen, doch dramatisch ist sie nicht.
    Kinder, so ist meine Erfahrung, nehmen es sehr übel, wenn man versucht, sie außen vor zu lassen.
    Also, setzt euch zusammen, z.B. zum Tee und besprecht die Lage.


    Viel Erfolg dabei und viele Grüße

    Martina

  • Urostoma oder Neoblase?

    Hallo Anna Sannabl


    du darfst mich alles fragen, ich entscheide dann, worauf ich antworte :)

    Ich wechsle fast jeden Tag, manchmal nach 1 1/2 Tagen, länger hält es bei mir nicht.

    Leider habe ich kein Muster gefunden, nachdem sich die Platte löst oder nicht.

    Deshalb überrascht es mich immer aufs Neue. Nur merke ich jetzt eher, wenn der Urin anfängt unter die Platte

    zu krabbeln. Dort sind mehr Nerven in der Haut, die Bescheid sagen. Direkt ums Stoma rum merke ich gar nichts.

    Unberufen toi,toi,toi, ist und war die Haut dort von Anfang an rosig und gesund. Ich wünsche mir sehr, dass es so bleibt.

    Apropos Autofahren:
    Da hatte ich viele Unglücke, bis ich herausgefunden habe, dass meine Nieren die Kombi aus Kaffee oder Tee mit Autofahren überhaupt nicht mögen. Sie arbeiten dann wie verrückt. Dazu die unglückliche Sitzhaltung beim Fahren, bei der der Bauch so abgeknickt ist - insgesamt eine miese Kombi für mich.
    Jetzt trinke ich Wasser, bevor wir verreisen und dazu schnalle ich mir einen Beinbeutel an. Dadurch wird der Druck von der Platte genommen, das funktioniert prima.

    Ich habe mir von meinem Urologen ein Rezept für die Beinbeutel ausstellen lassen, habe hier ein paar auf Lager :)


    Blöd ist, wie schon geschrieben, das Vorhofflimmern. Wenn ich fest schlafe, bekomme ich es nicht mit

    und da ist es schon geschehen, dass ich plötzlich im Nassen lag. Sehr großer Mist!


    Viele Grüße

    Martina