Beiträge von Elbfrau

    Hallo Herry,

    ein Jahr nach Chemotherapie wurdr bei mir wieder ein Cis gefunden.

    Also fanden 6 BCG Termine statt.

    Die Therapie habe ich ziemlich gut vertragen, im Gegensatz zu vielen hier.

    Dann gab es eine erneute TUR mit dem niederschmetternden Ergebnis, dass das Cis

    immer noch da war.

    Diese Diagnose führte dann direkt zur Zystektomie.


    Heute bin ich gesund.

    Hilft dir das weiter?


    Viele Grüße

    Elbfrau


    Zusatz: Mit Chemotherapie mein Elbfrau die Instillationstherapie mit Mitomycin - also keine Chemo die über die Vene + Tropf verabreicht wird.

    Liebe Sama,


    wir alle hier kennen die eigene Angst und die Angst unserer Liebsten.

    Sie ist grässlich. Macht schlaflos, unruhig, läßt die Gedanken im Kopf rotieren,

    ohne ein Ende zu finden.

    Und doch hilft nur, erstmal abzuwarten, wie die Therapievorschläge sind, wie die Diagnose wirklich wird.

    Dann gilt es, das was einem das Leben zuteilt, anzunehmen.

    Ich sage dir, uns ist das weder leicht gefallen, noch ist es schnell gegangen.

    Weil es so dauert, so belastet, ist es gut, wenn du weinst, wenn dir danach ist,

    Tränenfluß nimmt ein wenig Druck von der Seele.

    Dann such dir psychologische Hilfe.

    Und glaube an Heilung!

    Denn es gibt sie.


    Mir hat damals die Psychoonkologin sehr weitergeholfen.
    Kurz zur Info: die Ärzte meinten zuerst, ich sei nicht zu retten. Sprachen von palliativer Behandlung.
    Keiner hatte wirklich geglaubt, dass ich den Kram überlebe.
    Jetzt sind schon 6,5 Jahre seit Diagnose vorbei und ich lebe, bin gesund und puppenlustig.


    Herzliche Grüße

    Elbfrau

    Hallo Marion,


    mein Urologe bestimmt den B12 Spiegel bei mir und bis jetzt,

    5 Jahre nach OP, habe ich noch keines gebraucht.

    Ich denke oft, mit dem Thema B12 wird viel Schindluder getrieben,

    eben weil damit gutes Geld verdient werden kann.


    Viele Grüße

    Elbfrau

    Hallo Eisern,

    Leider besteht aber auch immer ein Risiko!

    Du hast auch jeden Tag das Risiko, überfahren zu werden.

    Denkst du andauernd daran?

    Ich glaube nicht.

    Also kannst du es mit dem Risiko, ein Rezidiv zu bekommen, genau so halten.

    Denn Angst davor zu haben, hilft bei gar nichts.


    Wenn du für dich akzeptierst, dass das Leben grundsätzlich gefährlich ist, du das aber so nimmst, wie es kommt, wird dein Leben vergnügter sein. Versprochen!


    Viele Grüße

    Elbfrau

    Lieber Jannes,

    Ich hatte auch einen neuroendokrinen, kleinzelligen Tumor.


    Das ist in der Blase ein sehr seltener Tumor.

    Er ist sehr schnell wachsender Tumor, der gern in Lunge und Kopf metastasiert, wurde mir gesagt.

    Es gibt keine Studien zu Therapien gegen ihn, eben weil er so selten ist.

    Weil er so gefährlich ist, wird er gern mit einer starken Chemo behandelt.

    Bei mir war das Cisplatin und Etoposid.

    Diese Kombi hat hier im Forum, soweit ich weiß, sonst niemand gehabt.

    Mir haben sie sie zugemutet, weil ich ansonsten gesund und fit war.

    Trotzdem hat sie mir die Schuhe ausgezogen und mich sehr geschwächt.


    Dein Vater muss also unbedingt erst wieder richtig zu Kräften kommen, bevor auch nur über Chemo nachgedacht werden kann.


    Kannst du mir sagen, warum dein Vater sich nicht mehr in Rostock behandeln lassen will?

    Ich kenne privat einige Urologen und ihre Meinung von Prof. Oliver Hakenberg ist sehr gut.

    Vielleicht überdenkt ihr das nochmal?


    Herzliche Grüße

    Elbfrau

    Liebe Michaela,

    mein Darm war auch total eingeschnappt.

    Erst nach drei Jahren war er wieder sein altes Selbst.


    Was mir geholfen hat, ihn in Schwung zu bekommen, war wirklich sehr viel zu trinken, viele Ballaststoffe zu essen und möglichst wenig Zucker zu essen.


    Außerdem hilft es richtig gründlich zu kauen.

    Also jeden Bissen mindestens Zwanzigmal zu kauen. Das klingt viel, ist aber nicht so schwer. Durch das intensive Kauen isst man langsamer, was auch bekömmlich ist.


    Viele Grüße

    Elbfrau

    Liebe Simone,


    Wie ätzend!

    Ich hatte dieses unzuverlässie Kleben letztes Jahr.

    Hat mir einen Hörsturz eingebracht.

    Meine Stoma Beraterin stellte dann fest, dass ich einen größeren Durchmesser und eine konvexe Versorgung brauche.

    Seitdem nutze ich die einteilige Versorgung von Hollister und bin, bis auf wenige Ausnahmen, unfallfrei.


    Dir drücke ich sehr die Daumen, dass ein guter Weg gefunden wird.

    Ist ja kein Zustand so.


    Viele Grüße

    Elbfrau

    Liebe Kerstin,


    Löwenzahntee ist für den Magen und Darmtrakt auch gut.


    Schmeckt nicht umwerfend, ist aber trinkbar.


    Ich hatte in den Wochen nach der OP 12 KG abgenommen, vielleicht beruhigt dich das ein wenig.


    Viele Grüße

    Elbfrau

    Liebe Kerstin,


    ich hatte von Verstopfung über Tage bis zu akutem Durchfall die ganze Bandbreite.

    Im ersten Monat nach OP war es oft schmerzhaft, der Appetit war nicht gut, mühsam alles.

    Dann wurde es langsam, sehr langsam besser.

    Nach gut zwei Monaten ging es dann so einigermaßen.

    Das Jahr dann zickte der Darm noch dann und wann doch heute ist er so klasse wie vor der OP.

    Viel trinken, viele Ballaststoffe und viel Bewegung haben geholfen.


    Ich drücke Lutz fest die Daumen, dass es bald signifikant besser wird.



    Viele Grüße

    Elbfrau

    Hallo liebe Andi,

    als Beuteltier melde ich mich auch mal.

    Seit fast 5 Jahren habe ich ein Urostoma und ich komme sehr gut klar damit.

    Manches im Leben geht dann eben anders, aber das ist nur Gewöhnung.

    Und Witze kann man gut darüber machen.

    Zum Beispiel den, dass ich endlich im Stehen pinkeln kann :)


    Wenn ihr Fragen habt, dann fragt gern nach.


    Viele Grüße

    Elbfrau

    Hallo Siggi,

    ich konnte bei der Chemo in der ersten Woche gar nichts essen.

    Mir war übel ohne Ende, ich hatte null Appetit, gräsig.

    In den vier Zyklen Chemo habe ich 20 kg abgenommen.

    Später sind die dann wieder drauf gekommen :)

    In der 2. Woche wurde es dann besser, von Suppe über Nudeln bis hin zu Schnitzel ging es.

    Die dritte Woche war dann super, mir hat alles geschmeckt und ich habe alles vertragen.


    Es hängt wohl immer von den Zytostatika ab, ob der Appetit flöten geht oder nicht.


    Viele Grüße

    Elbfrau

    Lieber Dani,


    Krebs ist so ein A****loch!


    Als wenn es nicht reicht, dass ein Partner betroffen ist :-(


    Ich drücke euch beiden ganz fest die Daumen, dass ihr genug Kraft für alles, was kommt, habt,

    ihr immer voller Zuversicht seid und alles wieder gut wird!

    Da Dirk der hashtag bestellt so gut gefällt, bestelle ich das alles hier jetzt auch: #bestellt


    Ganz herzliche Grüße

    Elbfrau

    Hallo aus Hamburg,

    ich hatte erst das zweiteilige System von Dansac, dann lange das zweiteilige System von Coloplast, Senso Mio. Da habe ich alle 2 Tage gewechselt.

    Weil mein Stoma konvexer geworden ist, mußte ich wechseln, Coloplast klebte nicht mehr verläßlich.

    Jetzt nutze ich ein einteiliges System von Holister und wechsle jeden Tag.

    Es würde wohl meist auch 1 1/2 Tage kleben, länger aber nicht und ich mag es, wenn ich immer morgens alles frisch mache.

    Dazu nutze ich ein Tuch und Wasser, mehr braucht es nicht.

    Von Allergien blieb ich bis jetzt Gott sei Dank verschont.


    Viele Grüße

    Elbfrau