Beiträge von Elbfrau

Hallo Michaela ,

Kannst Du davon Mal ein Foto machen?

Viele Grüße

Martina

Ich kann es dir nicht sagen.

Vermute aber Ab- oder Zunahme, Muskelveränderungen oder sowas.

Irgendwie verändert der Bauch sich ständig, das Stoma damit dann auch.

Lästig, finde ich

Viele Grüße

Martina

Zitat von MichaelaG

Sorry habe ich vergessen. ich habe auch ein 2 teiliges Set von Coloplast u. hat bis Mitte Dezember echt gut geklappt.

Gruß

Michaela

Hallo Michaela,

so ging es mir vorletztes Jahr auch.

Weil das Stoma sich verändert hatte, hat die Coloplastversorgung nicht mehr geklebt. Also wirklich nur noch Stunden.
Oberätzend.
Meine Stomaberaterin hat dann das Problem gelöst: ich brauchte plötzlich eine konvexe Versorgung, Coloplast hat die aber nicht.

Jetzt benutze ich ein einteiliges System von Hollister und in der Regel klebt es prima.

Viele Grüße

Martina

Hallo Michaela,

ich wechsle fast täglich, weil die Platte nicht länger hält.

Also bist du mit 2 Tagen doch gut dran.

Viele Grüße

Martina

Hallo Bert,

Ich denke, uns allen hat es erstmal bei der Diagnose die Füsse unter dem Boden weggezogen.

Angst hat sich breit gemacht.

Doch was nutzt die Angst?

Rein gar nichts.

Nichts wird besser mit ihr, im Gegenteil.

Als ich das erkannt hatte,habe ich fest daran gearbeitet, möglichst wenig Angst zu haben , statt dessen das, was ich nicht ändern kann, zu akzeptieren.

Das hat zugegebenermaßen, Mal besser und Mal schlechter geklappt.

Mit der Zeit aber immer besser.

Ich habe seit 5 Jahren ein Urostoma und komme damit gut klar.

Anders als bei phrixos habe ich hin und wieder Leckagen,, aber auch damit lernte ich, immer gelassener umzugehen.

Für deine OP wünsche ich dir alles alles Gute.

Viele Grüße

Martina

Zitat von Sama

Liebe Josie, mein Partner hat heute den 6. Zyklus Chemo begonnen .

Er war etwas angespannt, da es der Letzte sein sollte.

Da er aber den ersten Zyklus Cisplatin/ Gemcitabin hatte ( da ging man noch von einem Urothelkarzinom aus), sagte der Onkologe, dass es noch einen Zyklus Ende Januar gibt.

Also dann 7 mal Cisplatin und 6 mal Etoposid.

Er fühlt sich besser damit.

Ihm sind die NW im Vergleich zum Nutzen fast „ egal“

Wartet den Onkologen ab, ich denke, er sagt, wir machen in einiger Zeit ein Kontroll CT der Lunge.

Ich persönlich würde es nicht erst in 3 Monaten wollen, sondern früher.

Bleibt bei engmaschigen Kontrollen, aber vergesst zwischendurch nicht, das Leben auch trotz der Angst, zu leben und zu genießen.

Leicht gesagt, aber wir versuchen das auch.

Es ist wichtig 😍

Die Sicherheit kann einem niemand geben, aber die kann einem sowieso niemand geben, auch nicht, wenn man kerngesund ist.

Alles Liebe für Euch 💕

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Whow, die Nebenwirkungen sind ihm fast egal?
Mir ging es damit richtig mies, und ich hatte nur 4 Zyklen von dem Zeug.

Tatsächlich waren meine Kontrolluntersuchungen nach Chemo und Bestrahlung alle drei Monate.
In den ersten drei Jahren immer mit dem ganzen Bildgebungsprogramm, also Abdomen, Lunge, Kopf, Oberarm,

dann haben mein Urologe und ich entschieden, keine Bilder mehr zu machen.

Weil die Strahlen so belasten und es eh immer nur Momentaufnahmen sind.
Und weil mir klar war und ist, dass, sollte der Sch****** wieder kommen, ich das nicht überlebe.
Da ist es dann auch wurscht, wann man ihn findet.

Bis jetzt ist es gutgegangen

Viele Grüße

Martina

Zitat von AndreasW

Versucht etwas zur Ruhe zu kommen - und belohnt Euch, wenn der Onkologe morgen auch etwas positives sagt. Geht gemeinsam schön Essen, oder ins Kino - hauptsache ihr habt Freude daran.

Macht das unbedingt!
Das tut gut, das sage ich aus Erfahrung

Viele Grüße

Martina

Hallo Josie,

wäre es mein Befund, wäre ich entspannt.

Wie von Sama geschrieben, gibt es da eine neue Verdichtung in der Lunge,

die beobachtet werden soll.

Sie können nicht sagen, was es ist, eben weil dein Schwager erkältet war.

Ansonsten ist alles ohne malignen Befund.

Also ein gutes Ergebnis

Viele Grüße

Martina

Ach lieber Dani,

Was für eine traurige Nachricht.

Ich denke sehr an euch und wünsche euch die Kraft,

die kommende Zeit mit mehr Liebe als Verzweiflung füllen zu können.

Herzlichen Gruß

Martina

Lieber Dani,

Wie wunderbar!!!!!

Ich freue mich sehr mit euch.

Viele Grüße

Martina

Ihr Lieben,

Ich werde mal ein Foto meines, in einen Spitzengürtel verpackten, Stomas einstellen.

Damit ihr seht, dass das ganz hübsch ist.

Viele Grüße

Martina

Liebe Siggi,

Deine Angst verstehe ich sehr gut.

Hatte ich auch.

Furchtbar.

Doch es nutzt janichts , du musst dadurch.

Das Gute am Schlechten ist: wir sind hier. Für dich da.

Wir hören dir zu, trösten dich, verstehen dich.

Und viele von uns haben das schon hinter sich, wissen also genau, worum es geht.

Fühl dich virtuell gedrückt von

Martina

Auf alle Fälle sind meine Daumen für dich gedrückt, Dani.

Auf dass es nur ein blöder Fehlalarm ist!!!

Viele Grüße

Martina

Hallo Michele,

Vielleicht ist es wildes Fleisch.

Ich hatte das neben dem Stoma, es hat immer stark geblutet.

Mein Urologe hat es dann weggebrannt und mit einer Tinktur (mir fällt gerade partout der Name nicht mehr ein)

beträufelt.

Danach ist es schwarz geworden und abgefallen. hat alles nicht wehgetan.

Seitdem habe ich damit keine weiteren Probleme gehabt.

Viele Grüße

Martina

Hallo Robi,

ich hätte während meiner Chemo nur in der jeweils dritten Woche arbeiten können,

vorher war ich total ausgeknocked.

Tatsächlich aber war ich krankgeschrieben, habe Krankentagegeld bezogen

und konnte mich ganz aufs wieder gesund werden konzentrieren.

Das war gut so!

Dir wünche ich, dass du arbeiten kannst, wenn dir das gut tut

und nicht mehr mußt, wenn es dir nicht mehr gut tut.

Viele Grüße

Martina

Zitat von mama8

Liebe Martina,

ich bin sehr froh,dass es Dir so gut geht.Heute kann ich Dir ja sagen,dass es genau Deine Beiträge waren,die mir vor zwei Jahren meine Hoffnung und meinen Lebensmut zurückgegeben haben.

Dafür danke ich Dir sehr herzlich und wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Liebe Grüsse Rosemarie

Liebe Rosemarie,

whow, das freut mich sehr!
Danke, dass du es mir erzählt hast.

Liebe Grüße

Martina

Ja, Undichtigkeit streßt.

Sehr!

Deshalb kann ich dich gut verstehen Michaela, drücke dir fest die Daumen, dass eine Lösung gefunden wird.

Ich konnte mich zwischen Pouch und Neoblase entscheiden, eine Neoblase kam nicht in Frage.

Wie gesagt, ich bin mit meiner Entscheidung immer noch sehr zufrieden.

Mein Stoma ist süß und rosig, ich spreche mit ihr und sie belohnt mich dafür mit gesunder Haut,

kaum Infekten, gar keinen Steinen und stetem Tröpfeln.

Was will ich mehr?

Eben

Viele Grüße

Martina

Moin.

Es ist jetzt 5 Jahre her, dass ich meine Blase losgeworden bin und statt dessen mit einem Urostoma

nach Hause gefahren bin.

Zeit, Resümee zu ziehen:

Es geht mir gut.

Ich bin nach wie vor mit meiner Entscheidung für ein Urostoma zufrieden.

Anders als phrixos habe ich immer wieder mal mit Undichtigkeiten zu kämpfen,

am Anfang mehr, jetzt weniger, aber gerade am Wochenende auf einer Autofahrt.

Sehr, sehr lästig und blöd, aber ich bin mittlerweile soviel gelassener geworden,

wenn es denn passiert.
Weil mir Aufregung darüber ja auch nichts anderes einbringt, als Herzrasen und einen Tinnitus

Die habe ich beide, aber erträglich.

Vor allem bin ich dankbar, dass es die Möglichkeit eines Stoma überhaupt gibt.

Ohne diese Möglichkeit wäre ich schon längst tot.

Glücklicherweise aber lebe ich, gern, gut und vergnügt.

Vielen Dank an euch alle hier im Forum,

ihr seid mir schon sehr ans Herz gewachsen.

Viele Grüße

Martina

(ja, es wird Zeit, mal mit dem eigenen Vornamen zu unterschreiben )

Hallo Daniela,

ich erzähle mal von mir.

Bei mir hatten sie bei der Erstdiagnose CIS Anteile und den NET gefunden.

Dann habe ich 4 Zyklen Cisplatin und Etoposid bekommen.

Danach war in der Blase erstmal Ruhe.

Eineinhalb Jahre später hat mein Urologe dann bei der Spiegelung eine suspekte rote Stelle gefunden.

Also TUR-B.

Da wurde wieder ein CIS gefunden.

Also 6 x BCG.
Tja, was soll ich sagen, mein CIS fand BCG pille-palle und blieb.

Also Zystektomie und Anlage eines Stoma.

Ihr habt die Zystektomie schon hinter euch, deswegen denke ich,

spielt das CIS keine Rolle mehr.

Viele Grüße

Elbfrau

Liebe Daniela,

So wie ich es lese, hatte er ein CIS und den NET.

Viele Grüße

Elbfrau