Beiträge von Elbfrau

    Hallo Connie,

    bravourös hast du alles gemeistert!


    Bei der Neoblase kann ich nicht mitreden, aber bei der Psychoonkologin.

    Als ich, vor der 2. TUR bei der Frauenärztin war, um abzuklären, dass es nicht noch mehr Fieslinge in meinem Körper gab,

    hat die mir den Tipp und gleich einen Namen gegeben.

    Das war Gold wert.

    Bei der Psychoonkologin konnte ich alles loswerden, womit ich meine Familie nicht noch zusätzlich belasten wollte,

    das hat mir sehr geholfen.

    Noch heute bin ich dankbar, dass ich sie hatte, vieles ging dadurch leichter.


    Herzlichen Gruß

    Elbfrau

    So Ihr Lieben,


    jetzt war die Stomaberaterin bei mir und ich weiß einiges mehr.

    Erstens: meine Stomaversorgung muß größer ausgeschnitten sein, als ich es bis jetzt dachte.

    Auch da verändert sich offensichtlich immer mal was.

    Zweitens: ich bekomme eine Klebepaste, die innen um den Ausschnitt und jeweils rechts und links aufgtragen wird,

    um die Platte besser anzukleben.

    Drittens: Es muß die Versorgung immer auf dem Rezept stehen, weil meine Kasse, die Techniker, das genauso verlangt.

    Bei allen anderen darf einfach Urostomaversorgung draufstehen. Mann, was ein Murks der Techniker, ich bekomme fast Puls!

    Viertens: sie kümmert sich darum, dass ich die Paste schnell bekomme und klärt, wann die bestellte Versorgung kommt.

    Fünftens: sie hat mir noch gute Tipps zum Ankleben gegeben, die ich nicht kannte.

    Z.B.: Luft anhalten beim Ankleben. Dann pieselt das Stoma nicht und nichts wo geklebt werden soll, wird nass.

    Ich sehe der Zukunft wieder optimistisch ins Auge und hoffe, diese Undichtigkeitsperiode ist hiermit vorbei.

    Sechstens: ich habe mal Muster von Convatec bestellt und werde berichten, wie die sind.


    Viele Grüße

    Elbfrau

    Lieber Beeri,


    ich finde dich toll!

    Du hast dich so engagiert und liebevoll um deinen Vater gekümmert, das macht mein Herz weit.

    So soll Familie sein!!!!


    Wie wunderbar, dass dein Vater sich wieder so aufgerappelt hat und ihr wieder "normal" miteinander sein dürft.


    Das soll euch noch lange beschieden sein.

    Viele Grüße

    Elbfrau

    Diese Nummer mit der Versorgung weitet sich zu einem Albtraum aus.

    Denn:

    Mein Sanitätshaus bestellt die Versorgung erst, wenn das Rezept da ist.

    Das braucht mit der Post bestenfalls einen Tag, meistens 2.

    Die Lieferung von Hollister dauert auch mindestens 2 Tage bis ins Sanitätshaus.

    Von dort muß es dann noch zu mir.

    Heute ist schon Dienstag.

    Und ich habe nur noch noch drei Beutel von Hollister hier liegen.


    Auf meine Frage ans Sanitätshaus und an meine Krankenkasse,

    was ich denn dann bitte tun soll kam von beiden Seiten eine Art Schulterzucken.

    Fragen sie in der Apotheke nach, hieß es.

    Das hatte ich, bei einem ähnlichen Problem, letztes Jahr schon mal durch.

    Es gibt kaum eine Apotheke, die Urostomaversorgung führt.

    Und dann muß es ja noch eine sein, die bei mir klebt.

    Tja, da stehe ich jetzt und kucke dumm, keiner fühlt sich zuständig oder verantwortlich.


    Es gibt in Deutschland keine Notfallstationen/Versorgungsstationen für Urostomapatienten.

    Wenn man mit seiner Versorgung ein Problem hat, dann hat man einfach Pech und fertig


    Können wir nicht eine Petition einreichen, dass sich daran etwas ändert und es in jedem Ort eine Anlaufstelle für Stomapatienten gibt?


    Die völlig entnervte

    Elbfrau

    Hier bin ich wieder.

    Die Nieren sehen gut aus, es ist im Ultraschall nirgendwo ein Stau zu sehen.

    Ich soll ein Antibiotikum nehmen, ev. ist es ein Infekt.

    Dazu wird ein MRT und ein CT Abdomen nativ gemacht,

    um das Thema Steine abzuklären.

    Etwas Bösartiges wurde nicht gesehen. #puhhhhh


    Die radiologischen Termin hier sind knapp, die Untersuchung ist erst Ende April,

    vorher ist nichts frei.

    Nun denn.

    Ich bin es soweit zufrieden und füge mich in mein Schicksal 8)


    Viele Grüße

    Elbfrau

    Ihr Lieben,


    hier läufts gerade nicht so gut :(

    Schon knapp 2 Wochen habe ich immer wieder so leichte Schmerzen in der Nierengegend.

    Ein befreundeter Urologe machte den "Schnelltest" und da tat dann nichts weh.

    Doch während einer Busfahrt hatte ich das Gefühl, mir sticht jemand ein Messer darein und dreht es um,

    ich habe nach Luft geschnappt, so weh tat es.

    Das war kurz, danach war wieder alles gut, aber der Harn floß als bekäme er eine Fließprämie.

    Dreimal in 2,5 Stunden mußte ich aufs Klo springen.

    Und gestern habe ich dann zum erstenmal seit der OP Blut im Urin gehabt.
    So kleine, hellrote Koagel. Wenig.

    Danach dann nix mehr, heute tagsüber auch nix.

    Bis auf eben gerade.

    Da kamen mehr von diesen hellroten Koageln.

    Habt ihr eine Idee, was das sein kann?


    Natürlich habe ich meinem Urologen sofort eine E-Mail geschrieben und um einen raschen Termin gebeten.

    Hoffe, dass ich morgen oder übermorgen zu ihm kann.


    Ich gebe es zu, ich bin beunruhigt.

    Viele Grüße

    Elbfrau

    Ihr Lieben,

    ich danke euch sehr für eure Anteilnahme und eure Tipps.

    Ich hatte Coloplast SensuraMio im Einsatz, die Platten sind recht fest.

    Und wurden ratzfatz unterwandert.


    Gott sei Dank hatte ich noch Hollister Muster im Haus.

    Die habe ich durchprobiert und das einteilige System Moderma Flex, 29225

    klebt.

    Ihr könnt euch bestimmt vorstellen, wie erleichtert ich bin.


    Ich hoffe es bleibt so, ansonsten versuche ich es sicher mit den Dichtungsringen, der Paste und ev. anderen

    Versorgungen.


    Viele Grüße

    Elbfrau

    Hallo @ all


    quasi von jetzt auf gleich habe ich massive Probleme mit meiner Versorgung.

    Sie wird sehr schnell unterwandert und ich schlage leck.


    An meinem Bauch hat sich eine neue Falte gebildet ( ich habe keine Ahnung warum) und an der entstehen die Lecks.


    Habt ihr einen Rat für mich, wie ich wieder länger als einen halben Tag dicht werde?




    Etwas verzweifelt

    Elbfrau

    Ah, Wolfgang, da liegt vielleicht mein Fehler.

    Ich hatte Chemo nicht als Installationstherapie verstanden, sondern als intravenöse Chemotherapie.

    Ich kenne ja beides und da lagen bei mir Welten dazwischen.

    Das erster war unangenehm, aber nicht furchtbar und ganz gut aushaltbar,

    das zweite hat mich komplett platt gemacht und aus dem Verkehr gezogen.


    Viele Grüße

    Elbfrau

    Hallo Gisela,


    das liest sich fein.

    Jährliche Kontrolle entspricht wohl der Leitlinie, meinem Urologen gefällt das aber nicht, er will mich halbjährlich sehen.

    Finde ich gut.


    Kannst du das mit deinem auch vereinbaren?

    Viele Grüße

    Elbfrau

    Liebe Frieda,

    hier bin ich schon.

    Wie du in meinem Footer lesen kannst, hatte ich vor 6 Jahren einen kleinzelligen, schnellwachsenden Neuroendokrinen Tumor in meiner Blase.

    Anders als bei deinem Angehörigen (Vater? Mutter? ) war mein Tumor zwar mit 3 cm recht groß, aber nicht muskelinvasiv.

    Er wurde mittels zweier TUR-B ganz und gar herausgeschnitten.

    Eine Blasenentfernung stand da nicht zur Diskussion.

    Aber eine Chemotherapie, 4 Zyklen Cisplatin und Etoposid.

    Die diente dazu, alle vielleicht noch frei herumzirkulierenden Krebszellen zu zerstören.

    Quasi eine Cruise Missile mit Ziel Krebszelle.

    Die Blase bin ich erst eineinhalb Jahre später wegen eines CIS, das BCG restistent war, losgeworden.


    Zur Chemo:

    Die ist heftig. Wirklich ohne Spaß: sie ist sehr, sehr kräftezehrend und ich war erst 58 und gut in Schuß.

    Die Blasenop in 2013 war dann auch alles andere als ein Spaziergang, es hat nur nicht so lange gedauert, wieder auf die Füße zu kommen.

    Wie das alles mit 79 ist kann ich mir nicht ausmalen.


    Das Problem, das die Kliniken haben, ist: es gibt keine Studien zu den neuroendokrinen Blasentumoren, die Fallzahl ist viel, viel zu klein.
    Hier in Hamburg hatte noch keiner meiner behandelnden Ärzte sowas gesehen und beim Tumorboard im UKE kannten sie das auch noch nicht.

    Eine ist eben immer die erste :)

    Die Fallberichte, die es gibt, handeln immer von metastasierten Tumoren, hast du keine Metastasen, bildet es deine Erkrankung nicht ab.

    Die Therapie ist deswegen try and error.

    Eben weil es keine Studien, keine Leitlinien und ganz, ganz wenig Erfahrung gibt.

    Das bedeutet: am Ende müßt ihr euch entscheiden, wem ihr euch anvertraut.


    Ich selbst habe ganz, ganz viel Glück gehabt und bin dem Tod bis jetzt von der Schippe gesprungen.

    Es gibt hier im Forum leider auch andere Verläufe.

    Krebs ist eben immer ein A*******.


    Zum Stoma: Dafür habe ich mich bewußt entschieden.

    Eine Neoblase ging wegen der befallenen Harnröhre nicht und einen Pouch wollte ich nicht.

    Ich will nachts durchschlafen können und habe die Vorstellung, ein Stoma auch im Alter noch richtig

    pflegen zu können.


    Bitte, frag mich alles, was du magst, ich beantworte gern das, was ich weiß.


    Herzliche Grüße

    Elbfrau