Liebe Frieda,
hier bin ich schon.
Wie du in meinem Footer lesen kannst, hatte ich vor 6 Jahren einen kleinzelligen, schnellwachsenden Neuroendokrinen Tumor in meiner Blase.
Anders als bei deinem Angehörigen (Vater? Mutter? ) war mein Tumor zwar mit 3 cm recht groß, aber nicht muskelinvasiv.
Er wurde mittels zweier TUR-B ganz und gar herausgeschnitten.
Eine Blasenentfernung stand da nicht zur Diskussion.
Aber eine Chemotherapie, 4 Zyklen Cisplatin und Etoposid.
Die diente dazu, alle vielleicht noch frei herumzirkulierenden Krebszellen zu zerstören.
Quasi eine Cruise Missile mit Ziel Krebszelle.
Die Blase bin ich erst eineinhalb Jahre später wegen eines CIS, das BCG restistent war, losgeworden.
Zur Chemo:
Die ist heftig. Wirklich ohne Spaß: sie ist sehr, sehr kräftezehrend und ich war erst 58 und gut in Schuß.
Die Blasenop in 2013 war dann auch alles andere als ein Spaziergang, es hat nur nicht so lange gedauert, wieder auf die Füße zu kommen.
Wie das alles mit 79 ist kann ich mir nicht ausmalen.
Das Problem, das die Kliniken haben, ist: es gibt keine Studien zu den neuroendokrinen Blasentumoren, die Fallzahl ist viel, viel zu klein.
Hier in Hamburg hatte noch keiner meiner behandelnden Ärzte sowas gesehen und beim Tumorboard im UKE kannten sie das auch noch nicht.
Eine ist eben immer die erste
Die Fallberichte, die es gibt, handeln immer von metastasierten Tumoren, hast du keine Metastasen, bildet es deine Erkrankung nicht ab.
Die Therapie ist deswegen try and error.
Eben weil es keine Studien, keine Leitlinien und ganz, ganz wenig Erfahrung gibt.
Das bedeutet: am Ende müßt ihr euch entscheiden, wem ihr euch anvertraut.
Ich selbst habe ganz, ganz viel Glück gehabt und bin dem Tod bis jetzt von der Schippe gesprungen.
Es gibt hier im Forum leider auch andere Verläufe.
Krebs ist eben immer ein A*******.
Zum Stoma: Dafür habe ich mich bewußt entschieden.
Eine Neoblase ging wegen der befallenen Harnröhre nicht und einen Pouch wollte ich nicht.
Ich will nachts durchschlafen können und habe die Vorstellung, ein Stoma auch im Alter noch richtig
pflegen zu können.
Bitte, frag mich alles, was du magst, ich beantworte gern das, was ich weiß.
Herzliche Grüße
Elbfrau