Beiträge von Elbfrau

    Liebe Tina Sommersonne

    tut mir leid, ich war krank, bin erst heute wieder im Forum.

    Unser Freund wird im Krankenhaus Harburg von Dr. Engel behandelt:

    Team Urologie - Asklepios Klinikum Harburg

    Bezieh`dich dort aber bitte nur insofern auf ihn, als du sagst, du hättest gehört, dass in Harburg

    neuroendokrine Tumore behandelt werden, Beruf dich bitte nicht auf mich, unser Freund weiß nicht,

    dass ich anonym über ihn berichte. Vielleicht ist es ihm nicht recht, ich habe das nicht geklärt.


    Ob Immuntherapie standardmäßig eingesetzt wird, kann ich dir nicht sagen.


    Ich verstehe deine Angst vor der Chemo. Ich habe damals auch Cisplatin und Etoposid bekommen

    und es war nicht lustig.
    Doch, wenn du häusliche Pflege hast, dich also nur um dich kümmern kannst und dir Tee, Essen, etc, gemacht wird,
    ist es zu schaffen.

    Das Gute am Schlechten ist, dass die Chemo erst zuschlägt, und man dann Zeit bekommt, wieder Luft zu holen.
    In der dritten Woche ging es mir immer gut :)

    Weißt du, ganz viele Menschen haben das schon durchgestanden, deshalb wirst du das auch schaffen.
    Frag deinen Urologen nach einer Psycho-Onkologin oder Onkologen als Unterstützung. Ich hatte eine und
    sie hat mir so gut getan.
    Tipp: Leg dir ein Heft an, in das du alle deine Fragen und ToDos einträgst. Wie dann auch die Antworten

    und was du erledigt hast. Das hilft dir, strukturiert vorzugehen und die Antworten nicht zu vergessen.

    Das Angebot, dir ein Ohr zu leihen, steht. Nutze es, wenn du es brauchst.

    Ich weiß nicht auf alle Fragen und Sorgen eine Antwort, doch ich kann sie mir zumindest anhören. Alle!


    Fühl dich umarmt, ich schicke dir säckeweise Resilienz, um alles durchzustehen
    Martina

    Hallo Denise,


    ich misch mich mal mit ein.
    Ich hatte ein CIS in der Blase, 6 x BCG und das CIS war immer noch an mehreren Stellen zu finden.

    Deshalb hieß es: Blase raus.

    Die Gebärmutter kam mit raus, doch mein Operateur hat vaginaschonend operiert.


    Allerdings war ich nach der OP bei einer Osteophatin, weil ich an der Vagina so vernarbt war, dass schmerzfreier Sex nicht ging.
    Die Osteophatin hat Wunder gewirkt, nach ihrer Behandlung waren alle Narben wieder weich und der Sex ist seitdem wieder schön.

    Du siehst, es ist machbar.
    Zum Kinderwunsch kann ich nichts sagen, ich war 59 als ich die Blase verlor.

    Ich drücke dir sehr die Daumen, dass du jetzt die richtige Behandlung bekommst.


    Viele Grüße

    Martina

    Liebe Tina, Sommersonne


    bei mir wurde die Gewebeprobe erst in Hamburg, dann in Lübeck und weil keiner glauben konnte, was er sah, noch in Münster befundet.
    Ein neurokriner Sch****** in der Blase ist wirklich sehr selten. War damals so und ist heute so.

    Es gibt keine Studien, nur Fallbeschreibungen, viele Urologen und viele Onkologen haben den noch nie gesehen.

    Also wunder dich nicht darüber.
    Ich hatte dann auch angefangen, über Ernährung nachzudenken, doch nachdem ich solche Bücher wie Krebs mag keine Himbeeren gelesen hatte, wars mir alles zuviel und ich habe gegessen, was mir schmeckte. Solange mir etwas schmeckte, während der Chemo war das doch recht eingeschränkt.
    Kaffee schmeckte mir bald nicht mehr, ich bin auf Tee umgestiegen. Als mir der zu den Ohren wieder rauskam habe ich weißen Pfirsichsaft, verdünnt mit Wasser ,getrunken. Der ging immer. (Gab es bei Edeka).

    Wegen der Behandlung würde ich mich an Heidelberg wenden, von dort habe ich Gutes gehört.

    Und wenn du ein Ohr brauchst, um dich einfach mal auszukotzen, dann sag Bescheid. Ich kann gut zuhören.


    Herzliche Grüße
    Martina

    Grüß dich, liebe Tina Sommersonne


    was für ein Sch****!

    Den neuroendokrinen Sch****** braucht wirklich niemand.


    Das Gute am Schlechten ist, dass die Medizin in den letzten 11 Jahren (ich war 2012 erkrankt) große Fortschritte gemacht hat.
    Heute gibt es nicht nur Chemo und Bestrahlung, sondern auch die Immuntherapie.


    Das bedeutet, dass viel mehr Chancen auf Gesundung bestehen, als damals.


    Ich verstehe sehr gut, dass du große Angst hast, die ist ja bei einem solch fiesen Tumor auch berechtigt.
    Doch du kannst auch viel Hoffnung haben.
    Ein Freund von uns ist vor über 2 Jahren am neuroendokrinen Blasenkrebs erkrankt. Sie fanden dazu Metastasen

    auf der Leber und einer Hüfte.
    Er hat eine Chemo gemacht, ist bestrahlt worden und bekommt seit 1,5 Jahren eine Immuntherapie.
    Es geht ihm gut! Die Metastasen sind wieder verschwunden und er ist gut drauf.

    Das ist doch ein gutes Signal für dich, oder?


    Ich selbst bin seit 10 Jahren wieder gesund.


    Viele Grüße
    Martina

    Hallo kerem


    für uns alle war die Diagnose Blasentumor ein Schock.

    Wer rechnet schon mit sowas?

    Gott sei Dank niemand!


    Also bist du in guter Gesellschaft, nämlich in unserer.
    Ich hätte gern, dass du dir weniger Sorgen machst, weil du im Moment

    ganz wenig beeinflussen kannst, verstehe aber, dass es deinen Sorgen wurscht ist,

    ob du sie haben willst oder nicht.

    Das Problem ist, dass in unserer Gesellschaft das Wort Krebs direkt mit dem Wort Friedhof verknüpft ist.
    Doch es stirbt sich nicht so schnell. Besonders nicht, wenn der Tumor früh gefunden wurde, wie gerade bei dir.
    Also, hab Mut und Zuversicht, dass du den Fiesling einfach wieder los wirst.


    Dafür drücke ich dir ganz fest die Daumen!


    Viele Grüße

    Martina

    Hallo Cornelia,


    seit meiner Erkrankung sind schon 11 Jahre vergangen, da waren die Therapien nicht so individuell wie heute.

    Ein Freund von uns war an einem neurodendokrinen Blasentumor erkrankt, der auch schon in die Hüftknochen gestreut hatte.
    Er hat eine Chemotherapie erhalten, keine Zystektomie, nach der Chemotherapie Bestrahlung und jetzt regelmäßige Immuntherapie.

    Alle Metastasen sind z.Zt. verschwunden, was ich total grandios finde.
    Die Immuntherapie muss er, so wie ich es verstanden habe, lebenslang weiterführen.

    Es geht ihm gut dabei, die Nebenwirkungen sind gering.
    Ich schreibe das, um dir ganz viel Hoffnung mit auf den Weg zu geben, den ihr vor euch habt.


    Viele Grüße

    Martina

    Liebe Carina Sternchen


    ich kann dir gar nichts raten, doch ich kann dir sagen, dass ich an euch denke, euch das aller-, allerbeste wünsche
    und ganz fest die Daumen drücke, dass alles gut wird.

    Wir sind hier und hören dir zu, das ist das, was wir hier tun können.


    Ich stelle dir einen großen Sack Kraft, gemischt mit Zuversicht, hier hin.


    Herzlichen Gruß
    Martina

    Liebe Petra Petra 26


    ich denke, so ist es uns allen hier schon gegangen.

    Bei mir waren die ersten 2 Jahre die schwersten.
    Vor jeder Untersuchung habe ich gebibbert, eine Woche vorher schon nicht mehr gut geschlafen.

    Dann ist es besser geworden.

    Heute gehe ich wirklich völlig entspannt zu den Untersuchungen.

    Selbst jetzt gerade, als ich Blut im Urin hatte.

    Ich weiß sicher, wenn sie wieder etwas finden sollte, würde es mich umhauen.
    Doch jetzt, im Moment, habe ich keine Angst davor.

    Es so erleben zu können, wünsche ich dir von Herzen!


    Viele Grüße

    Martina

    So Ihr Lieben,

    jetzt liegt auch das Nierenzinti hinter mir.

    Das hat sehr lange gedauert, was mich sehr ermüdete.

    Doch die Mitarbeiterinnen waren sehr nett und bemüht.

    Das hat mir gut gefallen.

    Meinen Nachtbeutel konnte ich leider nicht anhängen, er musste mit

    auf dem Wagen liegen, was dem Urinweiterfluss nicht wirklich geholfen hat.

    Doch alles ist dicht geblieben, das war die Hauptsache.

    Ich musste vor der Untersuchung, noch zu Hause, einen Liter Wasser trinken, keinen Kaffee.

    Die Untersuchung bestand aus Warten - Braunüle legen - Warten - auf den Wagen, radiologisches Zeux gespritzt

    bekommen,20 Minuten ganz still liegen, dann das Lasix gespritzt bekommen, noch eine viertel Stunde ganz still liegen,

    dann Blut abnehmen, die Braunüle entfernen, Beutel leeren, im Wartezimmer abwarten,ob sie noch was aufnehmen wollen.
    Beim letzten haben sie mich dann vergessen, was zu unnötiger Warterei führte.

    Doch da ich eh andauernd nochmal aufs Klo musste, war das nicht ganz unnötig :)

    Heute gab es schon die Entwarnung meines Urologen auf meiner Mailbox: Die Nieren arbeiten wie sie sollen, der Urinabluss ist ungestört.
    Jetzt bin ich nur noch gespannt, was mit der Nierenbeckenerweiterung ist.

    Moin :)


    Jetzt war ich gestern zum MRT Abdomen.

    Ich hatte ganz vergessen, wie mühsam diese Atemaussetzer beim MRT sind.

    Es fiel mir manchmal recht schwer, nicht zu atmen.


    Die guten Nachrichten zuerst:
    Obwohl es im Arztbrief heißt, dass man die Befunde in 5 Tagen erhält, hat mein Urologe mich gestern Nachmittag

    angerufen und Entwarnung gegeben.

    Das MRT ist ohne jeden schlechten Befund, es ist alles prima!

    Super, oder?!!!

    Eine Ursache für die Nierenbeckenerweiterung wurde nicht gefunden.

    Deshalb wird jetzt am Montag noch das Nierenzentigramm gemacht.

    Ich hatte ja die ganze Zeit keine Angst, mein Körper hat gesagt: da ist nix Schlimmes.

    Whow, er hat Recht!


    Jetzt das Doofe am MRT:

    Ich habe nicht nur Kontrastmittel gespritzt bekommen, sondern auch ein Nierenbeschleunigungsmittel.

    Ich habe die MTAs gewarnt, dass es passieren kann, dass mein Beutel nicht hält.

    Weil das eh manchmal bei mir so ist und wenn viel Flüssigkeit kommt, passiert es noch eher.

    Tja, was soll ich sagen: Sie wussten nicht, wovon ich spreche.

    Ich musste ihnen erklären, dass ich den Urinfluss nicht steuern kann, sondern dass es so läuft, wie es läuft.

    Ungläubige Gesichter sahen mich an #seufz


    Und dann geschah es: der Urin floss in Strömen, der Beutel verlor seinen Halt und ich flutete den Tisch.

    Was ein Mist.

    Die letzten 4 Minuten des MRT mussten entfallen.

    Die Damen hatten kaum Papiertücher da, um alles aufzusaugen, am Ende bekam ich ein großes Handtuch.
    Mit dem um mich rum getüddelt und ansonsten in nasser Bluse und Strümpfen bin ich aufs Klo gehetzt,

    um mich frisch zu machen.

    Gott sei Dank hatte ich noch einen Pullover dabei, sodass ich nicht halbnackt in die Winterjacke schlüpfen musste.


    Ich finde, die Radiologie sollte ihre Patienten, die ein Stoma haben, vorwarnen.

    Dann hätte ich einen Nachtbeutel mitgebracht und den angeschlossen. So wäre die Sauerei zu vermeiden gewesen.
    Am Montag zum Zinti mache ich das so. Denn da wird auch jede Menge Flüssigkeit in mich hineingepumpt.

    Ich versuche jetzt mit dem Qualitätsmangement von der Radiologischen Allianz in Hamburg ins Gespräch zu kommen,

    damit die sich besser auf Stomapatient:innen vorbereiten.


    Ich kann mittlerweile solche "Unfälle" sehr gelassen nehmen, mich hat es nicht gestresst. Das fand ich gut.


    Viele Grüße

    Martina

    Hallo kara1164

    ich gehöre auch zu den Stomaistinnen :)

    Bei mir war eine Neoblase nicht möglich und einen Pouch wollte ich nicht.

    Ich war 59 als ich vor 10 Jahren das Stoma bekam und bis jetzt komme ich gut klar.
    Ganz unfallfrei bin ich damit nicht.

    Hin und wieder klebt der Beutel nicht gut genug, dann liege ich leider nachts in einer Pfütze oder habe tagsüber nasse Klamotten.

    Das Gute am Schlechten ist, dass es mehrheitlich zu Hause geschieht.

    Es lohnt sich also, für das Bett einen Inkontinenzeinlage zu besorgen und auch zu benutzen.


    Meine Nieren vertragen jetzt die Kombi aus Kaffee und Autofahren nicht mehr.
    Wenn ich Kaffee trinke und dann mit dem Auto etwas länger unterwegs bin, produzieren die Nieren Urin bis zum Haltsagen.
    Mindestens alle 2 Stunden muss ich dann aufs Klo, manchmal auch schon im Stundentakt.
    Mein Urologe hat keine Erklärung dafür, kann es aber auch nicht ändern.


    Erst habe ich zweiteilige Beutel genutzt, bin gut damit klar gekommen. Dann hat das Stoma sich verändert und es sind Einteiler geworden.


    Insgesamt lebe ich gut mit meinem Stoma. Es hat mir das Leben gerettet, das ist großartig.

    Mein Operateur hat mich schonend operiert, sodass auch der Sex wieder gut geht. was ich wirklich wichtig finde.

    Weil ich finde, dass so ein Stoma kein Ausbund an Schönheit ist, trage ich immer einen Spitzengürtel, in den es eingepackt wird.

    Das sieht ganz gut aus.

    Mein Mann hat das Stoma auch akzeptiert und das ist Gold wert. Weil wir unbefangen damit umgehen können, inklusive alberner Witze.


    Nur Mut, wenn du deine Situation annimmst, wird es dir nicht schwer werden, damit gut zu leben.


    Viele Grüße

    Martina

    Moin :)
    Danke an euch alle für die guten Tipps.

    Dank Dringlichkeitscode habe ich jetzt meine 2 Termine.

    Der 2. Termin ist übrigens ein Nierenzintigramm, das hatte

    falsch abgespeichert.


    Interessanterweise habe ich immer noch keine Angst.
    Mal sehen, wie es kurz vor der Untersuchung sein wird.


    Viele Grüße

    Martina

    Moin :)
    Jetzt hatte ich an zwei Tagen hellrotes Blut in einer Art Streifen im Urin.

    Also habe ich meinen Urologen angerufen und er hat mir sofort einen Termin gegeben.

    Der war heute.
    Die Keime im Urin sind mäßig, also mehr so wie bei einem Stoma zu erwarten.

    Der Ultraschall zeigt keine Steine.
    Der Ultraschall zeigt ein erweitertes Nierenbecken rechts. Keinen Stau auf der Niere.

    Bei der linken Niere ist alles o.B.

    Jetzt bekomme ich erstmal ein Antibiotikum und es soll ein MRT Abdomen mit MR-Urographie erfolgen.
    Zusätzlich ein Sono extrarenales Nierenbecken.


    Ich versuche dafür Termine zu finden.

    #seufz

    Der erste mögliche Termin ist bis jetzt der 8. März.
    Ich werde jetzt den Terminsuchdienst der TK beauftragen, mir einen Termin zu finden.
    Bin auch bereit, ins Hamburger Umland zu fahren.

    Auf Twitter heißt es immer wieder #gesundheitbrennt

    Ja, merke ich gerade am eigenen Leib.


    Interessanterweise habe ich bis jetzt überhaupt keine Angst.
    Das soll mal so bleiben !


    Viele Grüße

    Martina