Beiträge von Elbfrau

So Ihr Lieben,

jetzt liegt auch das Nierenzinti hinter mir.

Das hat sehr lange gedauert, was mich sehr ermüdete.

Doch die Mitarbeiterinnen waren sehr nett und bemüht.

Das hat mir gut gefallen.

Meinen Nachtbeutel konnte ich leider nicht anhängen, er musste mit

auf dem Wagen liegen, was dem Urinweiterfluss nicht wirklich geholfen hat.

Doch alles ist dicht geblieben, das war die Hauptsache.

Ich musste vor der Untersuchung, noch zu Hause, einen Liter Wasser trinken, keinen Kaffee.

Die Untersuchung bestand aus Warten - Braunüle legen - Warten - auf den Wagen, radiologisches Zeux gespritzt

bekommen,20 Minuten ganz still liegen, dann das Lasix gespritzt bekommen, noch eine viertel Stunde ganz still liegen,

dann Blut abnehmen, die Braunüle entfernen, Beutel leeren, im Wartezimmer abwarten,ob sie noch was aufnehmen wollen.
Beim letzten haben sie mich dann vergessen, was zu unnötiger Warterei führte.

Doch da ich eh andauernd nochmal aufs Klo musste, war das nicht ganz unnötig

Heute gab es schon die Entwarnung meines Urologen auf meiner Mailbox: Die Nieren arbeiten wie sie sollen, der Urinabluss ist ungestört.
Jetzt bin ich nur noch gespannt, was mit der Nierenbeckenerweiterung ist.

Moin

Jetzt war ich gestern zum MRT Abdomen.

Ich hatte ganz vergessen, wie mühsam diese Atemaussetzer beim MRT sind.

Es fiel mir manchmal recht schwer, nicht zu atmen.

Die guten Nachrichten zuerst:
Obwohl es im Arztbrief heißt, dass man die Befunde in 5 Tagen erhält, hat mein Urologe mich gestern Nachmittag

angerufen und Entwarnung gegeben.

Das MRT ist ohne jeden schlechten Befund, es ist alles prima!

Super, oder?!!!

Eine Ursache für die Nierenbeckenerweiterung wurde nicht gefunden.

Deshalb wird jetzt am Montag noch das Nierenzentigramm gemacht.

Ich hatte ja die ganze Zeit keine Angst, mein Körper hat gesagt: da ist nix Schlimmes.

Whow, er hat Recht!

Jetzt das Doofe am MRT:

Ich habe nicht nur Kontrastmittel gespritzt bekommen, sondern auch ein Nierenbeschleunigungsmittel.

Ich habe die MTAs gewarnt, dass es passieren kann, dass mein Beutel nicht hält.

Weil das eh manchmal bei mir so ist und wenn viel Flüssigkeit kommt, passiert es noch eher.

Tja, was soll ich sagen: Sie wussten nicht, wovon ich spreche.

Ich musste ihnen erklären, dass ich den Urinfluss nicht steuern kann, sondern dass es so läuft, wie es läuft.

Ungläubige Gesichter sahen mich an #seufz

Und dann geschah es: der Urin floss in Strömen, der Beutel verlor seinen Halt und ich flutete den Tisch.

Was ein Mist.

Die letzten 4 Minuten des MRT mussten entfallen.

Die Damen hatten kaum Papiertücher da, um alles aufzusaugen, am Ende bekam ich ein großes Handtuch.
Mit dem um mich rum getüddelt und ansonsten in nasser Bluse und Strümpfen bin ich aufs Klo gehetzt,

um mich frisch zu machen.

Gott sei Dank hatte ich noch einen Pullover dabei, sodass ich nicht halbnackt in die Winterjacke schlüpfen musste.

Ich finde, die Radiologie sollte ihre Patienten, die ein Stoma haben, vorwarnen.

Dann hätte ich einen Nachtbeutel mitgebracht und den angeschlossen. So wäre die Sauerei zu vermeiden gewesen.
Am Montag zum Zinti mache ich das so. Denn da wird auch jede Menge Flüssigkeit in mich hineingepumpt.

Ich versuche jetzt mit dem Qualitätsmangement von der Radiologischen Allianz in Hamburg ins Gespräch zu kommen,

damit die sich besser auf Stomapatient:innen vorbereiten.

Ich kann mittlerweile solche "Unfälle" sehr gelassen nehmen, mich hat es nicht gestresst. Das fand ich gut.

Viele Grüße

Martina

Hallo kara1164

ich gehöre auch zu den Stomaistinnen

Bei mir war eine Neoblase nicht möglich und einen Pouch wollte ich nicht.

Ich war 59 als ich vor 10 Jahren das Stoma bekam und bis jetzt komme ich gut klar.
Ganz unfallfrei bin ich damit nicht.

Hin und wieder klebt der Beutel nicht gut genug, dann liege ich leider nachts in einer Pfütze oder habe tagsüber nasse Klamotten.

Das Gute am Schlechten ist, dass es mehrheitlich zu Hause geschieht.

Es lohnt sich also, für das Bett einen Inkontinenzeinlage zu besorgen und auch zu benutzen.

Meine Nieren vertragen jetzt die Kombi aus Kaffee und Autofahren nicht mehr.
Wenn ich Kaffee trinke und dann mit dem Auto etwas länger unterwegs bin, produzieren die Nieren Urin bis zum Haltsagen.
Mindestens alle 2 Stunden muss ich dann aufs Klo, manchmal auch schon im Stundentakt.
Mein Urologe hat keine Erklärung dafür, kann es aber auch nicht ändern.

Erst habe ich zweiteilige Beutel genutzt, bin gut damit klar gekommen. Dann hat das Stoma sich verändert und es sind Einteiler geworden.

Insgesamt lebe ich gut mit meinem Stoma. Es hat mir das Leben gerettet, das ist großartig.

Mein Operateur hat mich schonend operiert, sodass auch der Sex wieder gut geht. was ich wirklich wichtig finde.

Weil ich finde, dass so ein Stoma kein Ausbund an Schönheit ist, trage ich immer einen Spitzengürtel, in den es eingepackt wird.

Das sieht ganz gut aus.

Mein Mann hat das Stoma auch akzeptiert und das ist Gold wert. Weil wir unbefangen damit umgehen können, inklusive alberner Witze.

Nur Mut, wenn du deine Situation annimmst, wird es dir nicht schwer werden, damit gut zu leben.

Viele Grüße

Martina

Moin
Danke an euch alle für die guten Tipps.

Dank Dringlichkeitscode habe ich jetzt meine 2 Termine.

Der 2. Termin ist übrigens ein Nierenzintigramm, das hatte

falsch abgespeichert.

Interessanterweise habe ich immer noch keine Angst.
Mal sehen, wie es kurz vor der Untersuchung sein wird.

Viele Grüße

Martina

Vielen Dank Fleur und Monterey.52

Mein Urologe hat jetzt wohl über die KV die Codes bekommen.

Die bekomme ich am Montag und dann klappere ich die Radiologien weiter ab.

Vielleicht hat die TK ja auch vorher einen Termin für mich, denn deren Terminservice habe ich auch aktiviert.

Ich bin voll des guten Mutes

Viele Grüße

Martina

Hallo bladidi

tatsächlich habe ich diese Angst nicht mehr.

Würde wieder was auftauchen, was man ja nie weiß, würde es mir genauso die Schuhe ausziehen wie vor 11 Jahren.

Ich bin ja fest davon überzeugt davon, dass ich gesund bin.

Viele Grüße

Martina

Vielen lieben Dank für die guten Tipps.

Ich kümmere mich morgen darum

Mein Urologe will sich auch einmischen.

Es wird schon werden, hoffe ich

Viele Grüße

Martina

Moin
Jetzt hatte ich an zwei Tagen hellrotes Blut in einer Art Streifen im Urin.

Also habe ich meinen Urologen angerufen und er hat mir sofort einen Termin gegeben.

Der war heute.
Die Keime im Urin sind mäßig, also mehr so wie bei einem Stoma zu erwarten.

Der Ultraschall zeigt keine Steine.
Der Ultraschall zeigt ein erweitertes Nierenbecken rechts. Keinen Stau auf der Niere.

Bei der linken Niere ist alles o.B.

Jetzt bekomme ich erstmal ein Antibiotikum und es soll ein MRT Abdomen mit MR-Urographie erfolgen.
Zusätzlich ein Sono extrarenales Nierenbecken.

Ich versuche dafür Termine zu finden.

#seufz

Der erste mögliche Termin ist bis jetzt der 8. März.
Ich werde jetzt den Terminsuchdienst der TK beauftragen, mir einen Termin zu finden.
Bin auch bereit, ins Hamburger Umland zu fahren.

Auf Twitter heißt es immer wieder #gesundheitbrennt

Ja, merke ich gerade am eigenen Leib.

Interessanterweise habe ich bis jetzt überhaupt keine Angst.
Das soll mal so bleiben !

Viele Grüße

Martina

Stimmt, Hoffnung1962 , Natalie

es geht ihm gut.

Er hatte Knochenmetastasen in der Hüfte,

die sind jetzt alle durch die Chemo- und anschließende Immuntherapie verschwunden.

Was uns alle total freut.

Ob er befundfrei bleibt, ist natürlich noch offen.
Wir hoffen alle das Beste.

Viele Grüße

Martina

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es nix Bedrohliches ist!

#daumendrückend sende ich viele Grüße

Martina

Oh, das hatte ich überlesen, danke sylt313

Hallo Lupo11

es tut mir sehr leid, dass deine Liebste so schwer erkrankt ist.

Du fragst nach anderen Mitgliedern mit neuroendokrinen Tumoren.

Ich hatte so einen Sch****** in der Blase. Als Primärtumor.

Ohne Metastasen, also anders als bei deiner Frau.

Du schreibst von einer großen OP, heißt das, deine Frau wurde zystektomiert?
Was für eine Ableitung hat sie dann?

Du hast nach anderen gesucht, die auch einen neuroendokrinen Sch****** hatten,

was möchtest du von uns wissen? Womit können wir dir helfen?

Viele Grüße

Martina

Wie wunderbar @Mjchael

ich gratuliere euch von ganzem Herzen!

Verheiratet sein ist einfach anders als miteinander zu leben, finde ich.

Noch schöner!

Liebe Grüße

Martina

Liebe Petra,

bah, wie übel ist das denn?
Ich habe von solcher Nebenwirkung auf Chemo noch nicht gehört oder gelesen.

Selten kannst du echt super :-(((

Dass du näher am Wasser gebaut bist, verstehe ich gut.

War ich zeitweise ganz ohne Juckreiz auch.
Weinen ist ein Druckventil für die Seele.
Wenn du nicht vor deinem Mann weinen willst (was ich auch so gut wie möglich vermieden habe), dann tu es, wenn du allein bist.
Es hilf ein wenig, ist meine Erfahrung.

Fühl dich virtuell umarmt

Martina

Liebe Kerstin Kema1978

ich drücke fest die Daumen, dass sich alles regelt

und es "nur" Steine sind.

Viele Grüße

Martina

Liebe Petra,

ich fühle mit dir.

Mir hat die Chemo in der ersten Woche nach Infusion immer die Schuhe ausgezogen.

In der zweiten Woche wurde es langsam besser, in der dritten Woche ging es mir gut.

Dann fing es wieder von vorne an.

Ein Zuckerschlecken ist es wirklich nicht gewesen, doch das Gute war, dass es ein

sichtbares Ende hatte.
Wie viele Zyklen werden es?

Für jeden einzelnen wünsche ich dir ganz viel Kraft und Geduld.

Viele Grüße

Martina

Hallo Mirko50

Solange bei mir bildgebendes Verfahren eingesetzt wurde,

gab es immer auch ein MRT vom Kopf.

Weil der neuroendokrine Sch****** gerne in den Kopf wandert.

Jetzt habe ich schon lange kein CT und MRT mehr, weil wir, mein Urologe und ich

entschieden haben, das nur zu starten, wenn es einen ernsthaften äußeren Anlass gibt.

Ich habe bestellt, dass es den nicht geben wird

Viele Grüße

Martina

Guten Morgen liebe Petra,

nach der Zystektomie habe ich 2 Monate gebraucht um einigermaßen wieder auf die Beine zu kommen.

Das war eine anstrengende Zeit.
Das Gute ist: Sie ist vorbeigegangen.

Also, nur Mut, es wird bestimmt wieder besser werden.

Dafür drücke ich ganz, ganz fest die Daumen.

Viele Grüße

Martina

Ach, was für eine Sch*****, Petra.

Wie ich gehörst du wohl zu der Sorte:
"Oh, da gibts noch was extra? Mit Fieber? Nehm ich."

Wir bestellen jetzt, dass das aufhört. Du immer dankend lächelnd

ablehnst und nur noch die guten Dinge zulässt.

Deal?

Liebe Grüße

Martina

Liebe Birgit Birgit 51

so lange lese ich schon bei dir mit.

Immer fehlen mir die Worte.

Doch du sollst wissen, dass ich sehr viel an dich denke,

dir sackweise Kraft hinstelle, dir fest wünsche, dass es immer

besser geht, als der Doktor hofft.

Wie Rutschgi schließe ich dich in meine Gebete ein.

Ganz herzlichen Gruß

Martina