Beiträge von lopehe
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Hallo....ich war ziemlich überrascht als ich das gelesen habe....Nachtbeutel ausspülen.. Es schüttelt mich. Ich bekomme für 3 Monate 90 Nachtbeutel 90 Tagbeutel usw...
Habe eine stille Reserve für einen Monat falls die Post mal nicht pünktlich ist.
Ich habe seit 2013 noch nie einen Fehlbestand gehabt. Bezahle € 10 pro Monat und das war es!!
LG
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Hallo, was für Hiobsbotschaften..für das Neue Jahr. Schön das du uns gefunden hast. Hier wirst du Gute Ratschläge bekommen..aber wäge ab , was für dich gut ist und was nicht..
Ich selbst habe seit 2013 einen Beutel am Bauch...und ich lebe damit sehr gut. Es gibt natürlich auch nachteile.. für Männer mit engen Hosen. Frauen können kaschieren und es wird ihr Selbstbewussein stärken.. Aber warte ab wie es weiter geht ..informiere uns damit du weist du bist nicht alleine.
Wünsche dir und und deiner Familie viel Kraft damit sie dich unterstützen können !!
Gruß aus Wiesbaden
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Hallo ihr Lieben
Leider hat's mich auch erwischt, nie geraucht im Leben und auch keine belastende Tätigkeiten mit
Chemie oder Medikamenten.
TUR-B Operation am 24.11.2025 erfolgreich durchgeführt, 7/8 vom Karzinom entfernt.
Kein Blut mehr im Urin, sieht aus wie aus dem Bilderbuch, Arzt zufrieden. Aber T1 N0 M0 G3, naja…
Auch MRT sieht gut aus, nix gestreut.
Am 23.1.2026 nächste TUR-B Operation geplant. Dann weiterschauen ob die Blase raus muss oder nicht.
Ich bin seit 5 Jahren freiwillig in früh Pension in der Schweiz, wohne am Bodensee und habe noch eine kleine Wohnung im schönen Schwarzwald.
Beste Grüsse und lasst euch nicht runterkriegen, und keep on rocking.
Heinz
Hallo Heinz....du solltest die Ärzte ansprechen das sie eine nervschonende OP machen....ich meine den Nerv der für Erektionen zuständig ist.. falls der durchtrennt wird..ist es vorbei mit ...
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Hallo, ich war in Wildetal war auch sehr zufrieden und die Torten / Kuchen im Cafe einfach klasse..
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lopehe Guten Morgen, das finde ich ja toll.
Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie hilfreich und positiv unterstützend solche Besuche bei Menschen sein können, die den neuen Begleiter " Stoma" erst noch vor sich haben und in der Momentaufnahme ein gutes Leben mit Stoma gar nicht vorstellen können.
Mein Mann hat diesen Eingriff im Januar noch vor sich, vermutlich gibt es solche Besuche im KH nicht.
Wie bist du auf diese grandiose Idee gekommen??
Herzliche Grüsse aus dem Wartebereich des Onkologiezentrums
Christine
Falls Bedarf ...bitte um eine Tel. dann könnten wir reden.. peter_loch@gmx.net
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Guten Morgen Christine....ja wie bin ich auf die IDEE gekommen. Nach meinem KHAufenhalt 2013 und Reha 2014 lernte ich die ILCO kennen . Meine Ansprech Person Barbara nahm mich unter die Fittische ..ich lernte viel von der ILCO bis sie eines Tages mich ansprach ob ich Lust und Zeit hätte Besucherdienst zu machen...ich war Feuer und Flamme. Zwei Lehrgänge bei der ILCO...wurde dann im KH vorgestellt..und schon ging es los. ich hatte eine Ansprechpartnerin die mir Namen und Zimmernummer gab...und mit einer Tasche an Infomaterial habe ich die Patienten besucht. Aber was war der Anlass es zu machen......ich lag 21Tage im Bett alle kümmerten sich sehr um mich aber keiner konnte mir meine Angst nehmen.
Wie geht meine Frau damit um ....ein Mann mit einem Beutel am Bauch, die Sexualität die nicht mehr funktioniert und vieles mehr....es macht mir noch mehr Angst. Aber keiner konnte mir helfen. Also den Arsch hoch in den Spiegel geschaut die Tränen getrocknet...und mit gesagt wenn dir keiner hilft , helf die selber. Positives denken , mich bei meinen Freunden geoutet...ich habe ein Beutel...keiner hat sich abgewendet!! 2026 ist mein 10tes Jahr wo ich den Besucherdienst mache....und solange ich laufen kann werde ich es weiter machen, den alle Patienten habe dieselbe Angst so wie ich sie auch gehabt habe..und wenn ich jedem etwas positives vermitteln kann nehme ich ihnen auch etwas von der Angst weg.
Ich hoffe das es euch gefällt was ich geschrieben habe..war es Positiv oder negativ.....seit ehrlich denn ich kann immer noch was dazzu lernen.
Ein schöne Adventzeit wünsche ich euch alle!!
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Hallo, ja mich gibt es noch...mein Stoma ist immer noch mein ständiger Begleiter. Ich lebe mit ihm in stiller Eintracht. Mir geht es gut alles bestens.
Bin immer noch der Stomaberater / oder wie auch immer mich nennen möchte. Auch heute morgen schon wieder im JoHo um Stomapatienten zu besuchen.. sind schon 9 Jahre das ich das mache.
Ich freue mich über jeden Montag wo ich ein oder mehrere Patienten besuche und mich mit ihnen über das Stoma unterhalte. Immer eine Tasche mit ILCO Broschüren dabei um Patienten was zum lesen zu geben.
Ich wünsche euch eine schöne erste Adventswoche und melde mich mal wieder...mal schauen.
LG
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2013
Hallo auch ich war in Wildetal 2013...meine erste und einzige Reha. Ich war sehr zufrieden. Freunde von mir waren auch schon dort vor meiner Zeit oder danach und alle waren sehr zufrieden.
Ich hatte eine radikale Zystektomie aufgrund einer Blasenkrebserkrankung bekommen. Heute geht es mir sehr gut!! Das Personal hat mir alles bei gebracht um als Stomapatient immer trocken zu bleiben.
Das hat sich auch bewahrheitet ausser auf ein paar Wasserunfälle. Ansonsten bin ich ein sehr zufriedener Stomapatient wo Wildetal ein großes Stück dazu beigetragen hat.
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Guten Morgen...ich verwende jetzt seit knapp 10 Jahren Produkte von Dansac...keine Hautreizungen oder ähnliches. Basisplatte hält 3-4 Tage.Alles bestens..kann mich nicht beklagen!
Gruß
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Guten Morgen, noch nie davon gehört bzw. gelesen !!
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Hallo Lotzi , @wolfgangm , @iopehe
Danke für euere Tipps. Dieses Glas warmes Wasser am Morgen gewöhne ich mir gerade an, tut auf jeden Fall gut und hat mir mein Heilpraktiker vor Jahren auch schon empfohlen.
Ja, und der prohibotische Jogurt, den nehme ich jeden Tag zum Frühstück, zusätzlich ein Glas Buttermilch.
Wahrscheinlich mache ich damit schon alles richtig.
Ich gebe meinem Darm Zeit, sich zu regenerieren, schließlich hat man ihn verletzt, 8 - 10 cm herausgeschnitten, um darin die Harnleiter einzuwickeln, wieder zusammen genäht und jetzt soll er wieder so wie früher funktionieren. Natürlich braucht er noch Zeit und Zuwendung.
Seit Dienstag bin ich hier zur AHB in der Klinik Wildetal in Bad-Wildungen, diese Reha-Klinik wurde von vielen aus dem Forum empfohlen. Ich werde sehr gut betreut, alles super und der Genesungsweg schreitet voran.
Euch alles Gute und besonders dir, Lotzi, toi, toi, toi...
Herzliche Grüße, Lothar
Hallo, Wildetal eine gute Wahl ich war auch dort 2012/13 sind die Torten in der Caferteria immer noch so gut ?
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Hallo, um meine Darmprobleme in den Griff zu bekommen. Jogurt prohibotisch Gut und Billig jeden morgen auf nüchteren Magen mein Tee dazu 2 Std im Internet danach frühstücken...keine Probleme mehr mit meinem Darm !!
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Guten Morgen, ich verwende seit 2013 Dansac Produkte ! Die Klebeplatten halten im schnitt 3-5 Tage bevor ich sie wechseln muss. Wasserunfälle 1-2 im Jahr kann ich mit leben. Meine Haut um das Stoma ist faltenfrei usw.. also optimal.
Meine Stomaplatten werden von meinem Versorger passend für den Durchmesser meines Stoma ausgestanzt. Passt sehr genau.
Das war es für heute.
Ich wünsche allen Stomaträger / Beutelträger ein Gutes Neues Jahr 2023
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Guten Morgen, ich hatte eine radikale Zystektomie und der Nerv wurde gekappt...ist halt so.
Meine Frau sah das ziemlich gelassen, wir lieben uns immer noch nur auf einen anderen Ebene.
Allen hier lesenden ein Schönes Weihnachtsfest und einen Guten Rutsch in das Neue Jahr.
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Guten Morgen, mal einen guten Rat an die neuen Beuteltiere .. Nehmt eine Plastikbox wo ihr den Nachtbeutel unterbringt. Grund die Beutel werden ja maschienell hergestellt da kann es zu Fehler kommen.zb. eine verschweisung der Naht undicht ist..
Das ist mir passiert und eine menge Urin im Schlafzimmerboden hat sich breit gemacht.
So eine Box € 3-4 ist sehr gut angelegtes Geld. Teppichboden kostet mehr!!
LG
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Guten Morgen , auch ich war in Wildetal Dez./Januar 2013/14 ..wirklich alles bestens.war sehr zufrieden, bin schnell wieder zu Kräften gekommen das Essen war gut. Morgentlicher Sport oder Massagen alles passte,
Und die Torten / Kuchen in der Cafeteria gnadenlos lecker!!
Euch allen einen schönen ruhigen und besinnlichen 4ten Advent!
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Also, ich kann mir auch nicht vorstellen, dass das Stoma ein Leck hat, aus dem nur manchmal was läuft.
Wenn wenig Urin fließt, dann fließt er über die Runzeln des Stomas und dann die Bauchdecke runter.
Jedenfalls ist das manchmal bei mir so, wenn ich den Beutel wechsele.
Ein Leck ist das aber nicht.
Könnt ihr das filmen? Dann könnten wir es uns genauer ansehen.
Viele Grüße
Martina
Guten Morgen, Urin läuft aus dem Stoma über die Bauchdecke???? Wann wechselt ihr den Beutel vor dem Frühstück oder nach dem ..wenn nach, dann klar der Körper arbeitet und scheidet Urin aus. Ich habe sei 2013 mein Uro Stoma , und wenn ich morgens auf wache als erstes ins Bad Beutel leeren und dann die Versorgung erneuern. Und das jeden Tag immer wieder der gleiche Ablauf!!!
LG aus Wiesbaden
Peter
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Anfang Febr.wurde bei meinem Mann Blasenkrebs festgestellt. Wir haben unseren Urlogen vertraut und mein Mann war zur Behandlung in Essen im Hyssemstift.
Vom ersten Tag, fand er diese Hektik, die dort herscht, schrecklich.
Kurz nach der TURB wurden wir zu einem Befund gespräch eingeladen. Den Termin hätten wir uns sparen können. Uns wurde gesagt das er ein T2a GE Krebs hat und die Blase raus muss. Und ernein Kandidatfür eine Neoblase ist.. Über evtl Komplikationen bekamen wir die Antwort, darüber reden wir später, nur das sie eins vorab sagen würde, er wäre eine zeitlang "nass". und Nachts vielleicht immer. Und es würde über eine Chemo nachgedacht. Wir würden einen Anruf bekommen.
Eigentlich sind wir zu diesem Ternim gefahren um mehr Aufklärung zu bekommen. Die Neoblase wurde nur schön geredet und mehr nicht.
Aus Verzweiflung weil wir immer noch nicht viel mehr wußten, haben wir bei underen Urologen, der und ja diese Klinik empfohlen hat, um einen Termin gebeten.
Auch er redete nur, wie toll die Neoblase ist und wir waren uns einig, es sollte die Neoblase sein.
Gott sei Dank habe ich ganz viel in diesem Forum gelesen, für meinem Mann war somit das Thema erledigt und wollte auch nichts mehr davon hören.
Die Chemo wurde durchgeführt. 4 Zyklen Cisplatin Etoposid.
Mitlerweile auch durch dieses Forum, haben wir doch gemerkt, daß doch, wenn man Pech hat einiges auf uns zu kommen kann und wir wurden immer unsicherer.
Gespräche oder Aufklärungen fanden nicht statt.
Ca 2 Wochen nach der Chemo bekamen wir einen ,Anruf, wo wir bis dahin noch keinen Arzt als Ansprechpartner hatten, das bei mein Mann am 11.7 die Aufnahme in der Klinik statt findet. Am 12.7 dann eine Darmspieglung und am 14.4 die Neoblase eingesetzt wird.
Mein Mann war zur Zeit noch auf Djerba um sich von der Chemo zu erholen und ich nahm das Gespräch an.
Ich war geschockt daß sie einfach davon ausgehen, daß mein Mann eine Neoblase möchte, gefragt wurde er bis dato nie danach, wovon auch, hatten ja immer andere Ärzte und keiner war für die Aufklärung zuständig.
Als ich ihm sagte, daß es doch noch gar nicht sicher ist ob mein Mann die Neoblase überhaupt möchte, wurde der Arzt ziemlich ruppig und meinte, daß wir nicht so viel lesen sollten und falls mein Mann jetzt ein Gespräch wolle,dann solle er seinen Urlsub abbrechen und seinen Hinten bewegen,einen Termin machen und zur Klinik kommen. Das wir aber bei jedem Telefongespräch genau diesen Termin haben wollten, das wollte er gar nicht hören.
Denn wir hatten uns im Grunde schon für das Stoma entschieden.
Nun wollten wir doch eine zweite Meinung einholen, da auch so einige Dinge sehr suspekt waren.
Es wurden unter anderem in Berichten, obwohl mittlerweile ein Knochenzentrigramm bestätigt hat, das nigendwo Knochenmetastasen vorhanden sind immer wieder den Verdacht auf Knochenmetastasen erwähnt. Auf unser.mehrmaligen Drängen ,wurde es dann nach Monaten entfernt.
Für die zweite Meinung brauchten wir eine Überweisung, die ich bei unseren Urologen abholen wollte. Er weigerte sich, die Überweisung auszustellen, ststtdessen wollte er ein Gespräch unter vier Augen mit meinem Mann. Er beschimpfte mich am Telefon, meinte wir sollen aufhören rumzuzicken und von ihm würden wir die Überweisung nicht bekommen.
Das haben wir der Klinik, bei der wir die Zweitmeinung einholen wollten erklärt. Wir durften auch ohne kommen und es war ein super tolles und auch ehrliches Gespräch .
Wir wurden gefragt, wie unsere Zukunft aussieht was wir vor haben. Haben den Arzt alkes erzählt, daß wir gerne mit den Wagen nach Djerba zu unserem Haus fahren, wir gerne längere Zeit uns da aufhalten möchten und wir alleine deswegen schon denken, daß ein Stoma besser zu uns passen würde. Diese wurde ohne Umschweife auch bestätigt.
Da wir sehr großes Vertrauen zu diesem Arzt haben, hat mein Mann die Klinik gewechselt und sich von ihm operieren lassen.
Diese fand am 11.7 statt. Alles ist super verlassen. Er hatte keine Schmerzen und machte 4 Tage nach der Op die ersten Spaziergänge.
Wir können mit gutem Gewissen sagen, das wir alles richtig gemacht haben und froh das wir uns für den Beutel entschieden haben.
Gestern kam das Ergebnis.
In der Blase waren noch Mikozellen vom Krebs vorhanden aber ansonsten wurden keine Krebzellen gefunden. Lympknoten etc alles frei
Alles Richtig gemacht !!!
