Beiträge von Co.co

    Hallo zusammen,

    nach langer Abwesenheitszeit melde ich mich mal wieder. Entschuldigt dass ich nichts mehr von mir hab hören lassen.


    Mir geht es soweit gut. Nach mehr als ein Jahr geht die spontane Blasenentleerung immer noch nicht. Ich katheterisiere alle 3-4 Stunden. Habe mich daran gewöhnt und akzeptiert. Denke es gibt schlimmeres im Leben. Dadurch ist meine Blase aber eine kloacke für Bakterien. Solange ich aber keine Infektionssymptome habe ( Fieber, Schmerzen) muss ich nicht handeln - sagen die Ärzte. Sonst riskiere ich eine Antibiotika Resistenz zu entwickeln was mir auch einleuchtet.

    Ich möchte hiermit nochmals Danke sagen für eure Hilfe und Unterstützung.

    Lieben Gruß

    co.co


    Uns allen wünsche ich ein gutes neues Jahr

    Hallo Sandy,

    momentan bin ich in der Reha in Bad Wildungen. Die OP habe ich gut überstanden und auch die Narben scheinen gut zu heilen. Ich katheterisiere alle 3 Stunden. Auf normaler Weise bekomme ich die Blase nicht leer. Nach 150 bis 200ml ist Schluss der Rest hole ich mit einmal Katheter raus. Die Blase hat nun einen Volumen von bis 600ml. So voll lasse ich sie nicht werden ausser ich bin unterwegs und hab keine Möglichkeit zur Toilette zu gehen oder ich nachts durch den Wecker nicht wach werde.

    Im großen und ganzen geht es mir gut.

    Wie geht es dir? Du müsstest inzwischen auch die OP hinter dir haben. Habe oft an dich gedacht und auch an das Forum nur mir hat's an Kraft (Schreibkraft) gemangelt.

    Liebe Grüße

    co.co

    Hallo ihr Lieben, danke für die Wünsche. Ich glaube/hoffe das ich das schwierigste hinter mir habe. Seit heute geht das Essen (Suppen) wieder, ich kann aus dem Bett, zwar mit viele Schläuche aber so bin ich nicht alleine :)

    Also es geht mir relativ gut :)

    Halte euch auf den laufenden.

    Liebe Grüße

    co.co

    Liebe Mandelauge, ich danke dir. Ich danke dir auch für alles was du für mich gemacht hast und wer weiss vielleicht sehen wir trotzdem bei einem Kaffee irgendwann, irgendwo :)

    Ich bin zuversichtlich aber trotzdem aufgeregt. Und ich darf es auch :)

    Wurde mir eingebläut :)

    LG

    Hallo an alle :)

    Dachte ich schreibe wieder Mal ein bisschen...

    Ich bin momentan im Wartezimmer des Narkosearztes.

    Habe mich für die Blasenaugumentation entschieden. Die OP findet nächste Woche am 22.08 statt und ich habe schon etwas Bammel...

    Ich lasse es in Mannheim machen und werde von Prof. Michel und Prof. Tühroff operiert.

    Sonst geht es mir gut 😬

    Gruß

    Co.co

    Hallo Sandy,

    ich habe noch keine neue Erkenntnisse was die Katherisierung betrifft. Was die Zystektomie betrifft ist das bei mir nur ein hinauszögern. Auch wenn meine Lebensqualität gestiegen ist seit dem Dauerkatheter so ist das keine Lösung wegen den HWIs. Die Gefahr der Nierenschädigung ist dadurch auch ziemlich hoch.

    Momentan weiß ich nicht wo mir der Kopf steht. Diese Tage habe ich Post von Versorgungsamt bekommen. Der Wiederspruch wegen Schwerbehindertenausweis wurdevom Regierungspräsidium abgelehnt. Nun bleibt mir nur noch die Klage vor dem Sozialgericht...

    Am Wochenende sollte es auch bei mir in Urlaub gehen aber das HWI spuckt dazwischen. Die rechte Niere ist wieder etwas gestaut. Urologe meinte wenn es nach dem neuen Antibiotikum nicht besser wird dann muss ich wieder im KH.

    Nun ja Mal sehen was man da machen kann.

    Ich hoffe du genießt die Schweizer Berge, bei dem heißen Wetter. Strandurlaub ist tatsächlich nichts für Katheter. Hab ich ausprobiert :)

    Liebe Grüße

    Co.co

    Hallo Sandy,

    bin grad mal dabei ein HWI zu kurieren :(

    Nun das letzte Gespräch hat ergeben dass eine Augmentation möglich ist mit Reimplantierung des linken Harnleiter in das Augment. Ein OP Termin habe ich auch schon: 22.08

    Ich merke nun um so näher der Termin rückt um so mehr neige ich den zu verschieben was auch kontraproduktiv ist da es nicht wirklich was bringt.

    Ich bin nur nicht im Klaren warum der Operateur meinte wenn ich einer Augmentation zustimme muss ich auch bereit sein zu katherisieren ( aller erstes Gespräch). Habe blöderweise versäumt das beim zweiten Gespräch nachzufragen und nun beschäftigt mich das sehr. Im Internet habe ich auch keine Antwort bekommen. Nun steht ich da und grübel... :(

    Ansonsten Versuche ich das schöne Wetter zu genießen. Eine Woche Urlaub steht auch noch auf dem Plan :) Vielleicht werden es die Loire Schlösser werden den ans Meer mit dem Katheter gestaltet sich etwas schwierig.

    Wie geht es dir?

    Liebe Grüße

    Co.co

    Hallo Sandy,

    na ja das mit dem Dauerkatheter ist so eine Sache. Bis jetzt toi toi toi geht alles gut. Viel brauche ich nicht zu machen. Ich spüre in kaum. Dafür aber die Schiene in der linken Harnleiter die ich bis jetzt eigentlich auch nie gespürt habe. Auch drehen sich die Gedanken dauernd um die Nieren. Angeblich war es nicht nötig in der rechten Harnleiter was zu legen. Aber dann wieso der Stau? Ich dachte bei meiner kleinen Blase und DK müsste eigentlich nichts stauen...

    Na ja die Ärztin im Krankenhaus konnte mir keine zufriedenstellende Erklärung geben. Aber nächste Woche beim Abschluss Gespräch werde ich den Chef fragen.

    Gruß

    Co.co

    Hi,

    a und b funktionieren soweit.

    In a werden die vorhandenen Bilder noch auch verschiedene Sites verlinkt? ( News, Breaking News, Blasenkrebs)

    Gruß

    Ok, habe nachgetestet :).

    Hast Recht auch auf dem Smartphone ist das Untermenü zu sehen. Das klappt wenn man ein bisschen länger auf das Menü drückt. Bei kurzem antippen wir nur der erste Beitrag angezeigt.

    Also top gemacht, Rainer :thumbup:


    Gruß

    Hi Rainer, die neue Webseite sieht echt gut aus. Feedback/Anregungen habe ich trotzdem😇:

    1. Unter Android wird die Seite nicht richtig angezeigt nur in der "Desktop Ansicht" und da sieht es sehr gut strukturiert aus. ( ich weiß es ist schwierig alle BS zu berücksichtigen auch weiß ich auch welche enorme Arbeit du drinnen steckst! Hut ab)

    2. Ist unter dem Menüpunkt "Erfahrungen" noch eine Art Inhaltsverzeichnis vorgesehen sodass man direkt zu einem bestimmten Bericht springen kann?

    Gruß

    Co.co

    Hallo Mahalo,

    ein Harnleiter Tumor kann bei einer TUR-B festgestellt werden wenn dieses auch gespiegelt wird. Das wird auch dann gemacht wenn eine Vermutung vorliegt. Gibt es dafür neue Erkenntnisse euer seits?

    Habt ihr euch eine Zweitmeinung eingeholt? Würde ich auf jeden Fall machen. In Mannheim ist das Uniklinikum Mannheim eine gute Adresse. Die haben zwar in der Vergangenheit mit Hygiene im OP Bereich ( Orthopädie und Unfallchirurgie) zu kämpfen gehabt aber die Urologie ist gut und davon nicht betroffen. Auch die anderen zwei Krankenhäuser in Mannheim ( Dialog und Theresien) haben gute Spezialisten. Ludwigshafen ist auch eine gute Adresse. Also wie du siehst es gibt doch Recht viele Anlauforte wo man sich eine zweite Meinung einholen kann. Das würde euch auch etwas beruhigen und vielleicht die Panik weg nehmen.

    Im welchem KH wurde die Behandlung bis jetzt vorgenommen?

    Gruß

    Co.co

    Hallo Sandy,

    ich bekomme immer mehr den Eindruck daß es uns sehr ähnlich zur Zeit geht :)

    Auch bei mir ist die Blase ( auf Grund der Jahrenlangen Mitomicyn Instillationen und zahlreiche Resektionen) total vernarbt und auf 40ml geschrumpft. Elastizität gleich null.

    Ich habe seit April ein transurethraler Dauerkatheter mit Beinbeutel. Seit dem ist meine Lebensqualität gestiegen. Ich kann wieder angstlos am Leben teilnehmen. Shoppen, Reisen und vor allem die Nächte durchschlafen. Vorher war mein ganzes Agieren von der Blase bestimmt und der dauer Angst keine Toilette in der unmittelbaren Nähe zu finden und zu erreichen. Nachts ging es mir fast wie dir - jede 20 min Wachwerden und auf der Toilette laufen. Hatte das schon fast im Halbschlaf gemacht. Manchmal den Eindruck gehabt sogar wieder einzuschlafen bevor der Kopf auf dem Kissen lag :) Auch bin ich oft im Halbschlaf in dem Zimmer neben dem Bad gelandet und mich gefragt wo das WC geblieben ist 😅

    Seit April ist alles wie weggeblasen.

    Und nun fängt wieder das grübeln an. Ob ich es nach der OP auch so "einfach" haben werde oder geht das ganze Gedöns wieder los...

    Na ja werde ich es schon zeitlich erfahren...

    Liebe Sandy da bei dir die Zystektomie auch ansteht wäre es nicht eine Erleichterung auch für dich bis zu dem Zeitpunkt der OP ein Dauerkatheter zu legen? So könntest du wenigstens durchschlafen und gut erholt den Tag in Angriff nehmen.

    Liebe Grüße

    Co.co

    Hallo,

    ab heute bin ich wieder heim. Bei der Blasenspiegelung war ein Areal unter hexvix rot leuchtend. Das haben sie reseziert und zum Labor geschickt. Heute morgen kam dann der histologische Befund: ohne Malignität also kein Rezidiv. Yuhuu

    Aber dann doch noch ein Dämpfer: der Oberarzt meinte das höchstwahrscheinlich eine Blasenerweiterung nicht möglich wäre weil der linke Harnleiter eine Obstruktion hat. Also habe ich wieder eine Schiene bekommen.

    Aber die Entscheidung wird am 5.07 im Gespräch mit dem Chefarzt fallen.

    Also wieder 2 Wochen warten... Nicht so schön aber es gibt schlimmeres..

    Zum Uniklinikum Mannheim kann ich nur positives schreiben. 2-Bettzimmer, groß, hell, sauber. Pflegepersonal sehr freundlich, Ärzte auch sehr freundlich, empathisch und Patienten nah. Am Montag morgen kam der Oberarzt im Zimmer stellte sich mir vor und sagte er würde die Blasenspiegelung bei mir durchführen. So was hatte ich bis jetzt nicht erlebt und ich hatte so einige Krankenhausaufenthalte bis jetzt. Meistens musste ich nach dem Eingriff mich erkundigen wer das gemacht hat und manchmal gab es auch ein Gespräch danach.

    Na ja, andere Krankenhäuser andere Sitten :)

    So, nun drehen sich wieder die Gedanken um die Neoblase: mit Netzunterstützung oder ohne?

    Berlin oder Mannheim? Oder Herne? Oder, oder...

    Hallo,

    Ichh danke euch.

    In ca 1,5h geht es los. Ich hatte letzten Montag nach hexvix gefragt und heute wird es auch damit gemacht. Hoffe es bringt was trotz der Blasenentzündung. Grade weil das auch noch vorher in der Blase muss und der Katheter dann "verrigelt" wird. Bei meiner Blasenkapazität (ca 70ml) wird's spannend.

    LG

    Co.co

    Hallo,

    hm mein vorheriges Posting hing irgendwie in die Luft - hatte wahrscheinlich vergessen auf "Antwort" zu drücken 🙄

    So nun bin ich im Krankenhaus angekommen und warte auf das "Check-in". Wiedererwarten bin ich ziemlich aufgeregt und ein bisschen mulmig ist mir schon. Gestern Abend noch Blut im Urin gehabt... Sicher hoffe ich das der Dauerkatheter dran schuld ist und keine Katastrophenergebnisse bei der Blasenspiegelung raus kommen.

    Heute Nachmittag werde ich mehr wissen.

    Liebe Grüße

    Co.co

    Hallo Detlev, danke für den ausführlichen Bericht zu Angocin.

    Durch den Dauerkatheter bin ich für Bakterien ein gefundenen "Fressen".

    Nun nach drei Wochen wieder HWI. Und momentan Grad tierisch genervt (Überreaktion meiner seits?). Montag bei der Vorbereitung für die voranstehende Blasenspiegelung wurde nebenbei trotz Dauerkatheter ein Nierenstau 2° festgestellt. Ich sollte mich melden um die Nierenwerte und den Urinbefund zu erfahren. Grad eben angerufen. Dame am Telefon meinte sie müsste den Arzt befragen ich soll kurz warten. Danach hieße es ich soll ciprofloxacin nehmen. Ich: 250 oder 500?, Welche Bakterien wurden gefunden und wie sind die Nieren Werte? Sie: oh Moment ich muss nochmals fragen. Daraufhin wurde die Verbindung zum Assistenzarzt hergestellt und das erste was er mir sagt: ich habe keine Zeit mit ihnen rum zu diskutieren! Die drei Fragen hat er mir dann dennoch beantwortet..

    Na ja ich hoffe der Aufenthalt im Krankenhaus wird etwas freundlicher verlaufen...

    Meine Nerven sind auch nicht mehr die Besten :rolleyes:

    Aber hei die Sonne scheint und Wochenende ist ganz nah :)

    Gruß

    Co.co