Guten Morgen Friedhelm,
ich bin seit 2008 Neoblase und 65 Jahre alt. Nervschonend operiert mit einigen Komplikationen und sogar einer Rollstuhlphase. Alles überwunden, bin mit Lastenrad und Hund ständig unterwegs, arbeite gelegentlich als Rettungsschwimmer im Schwimmbad, bespasse drei Enkel, sammel Müllnim Wald, trainiere eine Hobby-Volleyballmannschaft, mache gerne Kabarett. Geht alles mit Neoblase, man muss das tun, was man tun will.
Leben genießen und sich nicht runterziehen lassen
Mein Creatinin- Wert im Herbst war 1,67, im Jahr davor 1,53. Er war schon mal bei 1,8, aber nie höher. Auch nicht, als ich noch kein Bicanorm genommen habe.
Der Base Exzess, den ich Jahre schon nicht nehr hatte machen lassen, war etwas zu hoch. Das kam beim Lungenarzt im Zusammenhang mit der Schlafaonoe raus. Deshalb wieder Bicanorm.
Das freut mich, dass meine Beiträge noch heute hilfreich sind. Ich habe von 2009 bis 2022 ohne Bicanorm oder irgend welche anderen Medikamente gelebt, aber immer viel getrunken.
Im Zusammenhang mit meiner Schlafaonoe Diagnostik wurde klar, ich muss wieder Bicanorm nehmen. Auch weil ich im Ruhestand seit 2021 weniger tagsüber trinke. Katheter war bisher für mich keine Alternative.
im Februar 2007 wurde ich hier Mitglied und habe einige Jahre sehr aktiv zu vielen Themen geschrien. Inzwischen habe ich meine Neoblase schon über 16 Jahre und bin im Großen und Ganzen außerordentlich zufrieden. Ich habe damals eine nervschonende OP gewählt und das hat sich auch in jeglicher Hinsicht als sinnvoll und gut erwiesen, sowohl für die Sexualität als auch für die Kontinenz. Aber darüber gibt es von mir hier genügend Berichte. Jetzt will ich etwas für ältere Neoblasen schreiben. Inzwischen dürfte meine Neoblase ein Fassungsvermögen von vermutlich circa 2 l aufweisen, ähnlich wie bei einem der Gründungsväter dieses Forums, dem leider verstorbenen Eckhart. Und ich habe mittlerweile die gleichen Probleme wie er. Ich kann meine Neoblase nicht mehr Restharn frei entleeren. Ich vermute, dass sich immer irgendwelche Falten bilden, so dass ich auch mehrfach hintereinander Urin ablassen kann. Ich bin aber tagsüber nach wie vor komplett kontinent und habe auch ein gutes Gespür dafür, wann ich zur Toilette gehen muss. Anders ist es mittlerweile nachts. Eine Zeit lang habe ich mich noch durch die Nächte gequält, aber viel schlechter geschlafen, weil ich immer Sorge hatte, mich nass zu machen. Inzwischen seit mehr als einem Jahr trage ich nachts Windelhöschen, die mir auch verschrieben werden. Sicherheitshalber habe ich noch eine Kontinenz- Auflage auf dem Bett. Weil ich außerdem seit circa einem Jahr Träger einer Schlafapnoe – Maske bin, schlafe ich jetzt wieder viel besser und nehme in Kauf das etwas in der Windelhose ist. Anders als viele Neoblasen habe ich meinen Getränkekonsum insbesondere am Abend nie eingeschränkt. Das bedeutet, dass ich im Zusammenhang mit dem Abendbrot schon circa 1 l Flüssigkeit zu mir nehme und im Laufe des weiteren Abends noch einen weiteren Liter. Zwangsläufig wird man das vor dem zu Bett gehen nicht alles wieder los. Meine Krankenkasse bezahlt allerdings die Kontinenz – Windel nicht, weil ich noch keinen Pflege Grad habe und sicherlich auch noch keinen bekommen werde. Aber das sind nur 30 % der Kosten, die Beihilfe zahlt. Sind 64 Euro pro Monat, wovon 42 Euro ja übernommen werden. Ansonsten, auch als Mutmacher für alle Neoblasen, ich habe mein berufliches und privates Leben kaum verändert und weiterhin sehr aktiv weitergeführt. Seit 3 Jahren bin ich pensioniert. Ich trainiere eine Volleyball Mannschaft, zweimal die Woche, bin mittlerweile täglich zweimal mit meinem Lasten Fahrrad und meinem Hund in der Natur unterwegs , in zweieinhalb Jahren 10.000 km gefahren. Ich esse und trinke alles, worauf ich Lust habe und habe auch sehr lange noch sehr aktiv meine Sexualität ausgelebt, das ist inzwischen deutlich weniger geworden, hat sicherlich mit dem Alter zu tun, bin 65 und will keine Pillen nehmen.
Leider Gottes lebt nahezu niemand von denen mehr, die mir in meine aktiven Zeit hier im Forum auch mir viele Ratschläge gegeben haben. Hexe, Krümelchen, Eckhard, Rainer, und inzwischen ist auch der Mann von Rosemarie Ziegler verstorben. Liebe Grüße an euch alle im Forum das Leben ist auch als Neoblase sehr lebenswert.
Am 4.2.2007 – einem Sonntag – erschrak ich sehr, als mein Urin, anstatt schön gelb zu sein, die Farbe des Merlot-Rotweines vom Abend zuvor
hatte.
Ich suchte die nächstgelegene Urologie auf, wo man eine Blasenentzündung diagnostizierte und mich mit Antibiotika ausgestattet nach Hause
entließ, „gehen Sie mal zu einem Urologen, wenn es nicht besser wird.“
( Alles was in dieser Geschichte mit „Wichtig ist“ anfängt, sind Lehren, die ich während oder später nach dem Ereignis zog, auch aus diesem Blasenkrebsforum ).
Wichtig ist an dieser Stelle, dass ich zwar in einer urologischen Klinik war, der Urologe aber durch eine OP gebunden war, weshalb der
Proktologe mich untersuchte, während der Urologe später nur noch ein Gespräch führte.
Wichtig ist auch, dass selbst Urologen bei Menschen unter 50 eher keinen Blasenkrebs erwarten, selbst bei einer Makrohämaturie nicht, so
nennt man den blutroten Urin, den ich hatte.
Meine Recherchen im Internet sagten mir, eine Blasenentzündung ist schmerzhaft, also kann die Diagnose nicht stimmen. Ich beriet mich mit
meinem Polizeiarzt, denn ich bin Polizist, der sagte, “Sie müssen Blasenkrebs ausschließen, wenn Sie den haben und nichts tun, sterben Sie
sehr schnell.“
So holte ich mir in dem gleichen Krankenhaus für den 8.2. einen Termin zur Blasenspiegelung.
Es empfing uns – ich hatte meine Frau mitgenommen - der Chef der urologischen Klinik, Prof. Kallerhoff und sagte, „Sie sind noch so jung,
da machen wir keine Blasenspiegelung, wir gucken mal mit dem Ultraschall und dann sehen wir weiter.“
Ich machte mich frei, er setzte das Gerät an und schon nach ganz wenigen Sekunden sagte er, „das gefällt mir nicht, wir machen doch eine
Wichtig ist, der Arzt muss mit seinem Ultraschall vertraut sein und er muss Fachmann für das Krankheitsbild sein; der Proktologe hatte
mich auch geschallt, ihm war nichts aufgefallen.
Wir gingen alle in den Nebenraum, einen urologischen OP und ich setzte mich auf den Stuhl. Das flexible Zystoskop wurde mit etwas Gel durch
meinen Penis in die Blase geschoben, der Prof. machte das sehr gut, wir unterhielten uns dabei, er sagte, „versuchen sie entspannt zu bleiben“
was mir auch weitgehend gelang, nur die Engstelle an der Prostata schmerzte etwas und schon konnten wir die Blase auf einem großen Monitor
sehen.
Ich hatte in dem Vorgespräch mit dem Prof. diesem schon klar gemacht, dass man mit mir über jede Diagnose offen reden kann und nach meiner
Erwartung auch muss.
Deshalb sagte er auch sofort, dass das, was wir da sähen ein bösartiger Tumor sei, der von der Blasenschleimhaut in die Blase hineinwachse.
So – unsympathisch sah das Ding auch aus - .
Mit diesem Befund berieten wir uns dann in seinem Zimmer und er schlug vor, gleich da zu bleiben, ich würde morgen früh gleich operiert. Es sei
wie mit Schimmelpilz auf der Tapete, solange der nur da sei, nicht ins Mauerwerk eingewachsen, könne man dass durch Abschaben gut erledigen.
Die OP würde mit einer elektrischen Schlinge durch die Harnröhre erfolgen, man nenne das transurethale Resektion der Blase (TUR-B) und es
ginge schnell, nach 5 – 7 Tagen sei ich wieder zu Hause.
Er riet auch deshalb dazu, weil er meinte, dass wir uns am Wochenende nur weiter stressen würden, womit er recht hatte.
Meine Frau holte meine Sachen, ich regelte alles im Büro – ich hatte vorsichtshalber meine engsten Mitarbeiter und meinen Chef über die
mögliche Diagnose und deren Folgen informiert.
Ich rauchte meine letzten beiden Petit-Zigarillos, denn ich wusste, Rauchen ist sehr kausal für diesen Krebs und das war das Ereignis, die
vom 14. bis zum 47. Lebensjahr gepflegte Genusssucht endlich dranzugeben, zumal mein Vater bereits Lungenkrebs im Endstadium hatte.
Ich checkte dann ein, bekam noch einmal Nahrung und dann war klar, nix mehr essen, ab 00.00 Uhr nicht mehr trinken.
Parallel liefen die ganzen Vorbereitungen, EKG, Blutentnahmen, Vorgespräch Anästhesie – ich wählte die lokale Betäubung mit
Spinal-Anästhesie im Rücken - und dann kam die Nacht, in der ich sogar schlafen konnte.
Mein Nervenkostüm ist recht robust und ich hatte keine große Angst.
Am 09.02 um 08.00 Uhr fuhr ich runter in den OP, Stützstrümpfe und Engelshemd an, dann kamen die Anästhesisten und im Sitzen auf dem
OP-Stuhl wurde die Wirbelsäule abgetastet, bis man den richtigen Zwischenraum fand, ein angekündigter Sprühstoß kalt zum Desinfizieren,
dann ein angekündigter Stich, ein leicht warmes Gefühl durchläuft mich.
Ich merke, wie die Beine und das Becken gefühllos werden, man kontrolliert das, dann erscheint der Operateur, Oberarzt Bendl und es
geht los.
Leider lässt man mich nicht auf den Monitor schauen. Ich spüre und höre, dass er mehrmals was mit der Elektroschlinge macht, aber es ist völlig
schmerzfrei.
Ich ahne schon, dass es mehr als ein Tumor ist, den er entfernt. Der später mitgeteilte Befund, 1 papillärer Tumor und zwei ganz
oberflächliche, bestätigt sich auch durch die Pathologie, pTa und ein pT1G2.
Man hängt dann Beutel mit 5 Liter Kochsalzlösung an mich und die laufen über den Dauerkatheder dann in meine Blase, kommen über eine andere
Öffnung des Dauerkatheders sehr rot wieder raus und laufen in einen Eimer, der sich schnell füllt.
Durch die Spinalanästhesie bin ich bis abends klar im Kopf und ansonsten schmerzfrei, ab 18.00 Uhr wird das anders.
Der Katheder quält mich, ich lehne ihn ab. Außerdem bekomme ich schweren Durchfall von dem Lieblingsantibiotikum der Urologen, Cipobay.
Mit dem Rollständer, an dem die 5-Liter-Beutel und Antibiotikum-Infusion hängen, und meinem Katheder renne ich alle 30 Min. zur Toilette auf dem
Flur. Das waren Höllenqualen.
Wichtig ist, dass man den Katheder als wichtiges Hilfsmittel akzeptieren muss, dann schmerzt er auch weniger.
Wichtig ist, dass man sich auch mal beschwert.
Das Antibiotikum wird gewechselt, es wird schnell besser. Donnerstags drauf werde ich entlassen, gehe Freitags zu meinem Hausarzt und lerne
noch am gleichen Tag meinen Urologen kennen.
Dort erhalte ich dann bald die wöchentlichen Instillationen mit 20 mg Mitomycin. Ich beantrage einen Schwerbehindertenausweis, lerne in diesem
Forum über die Krankheit, die ich jetzt habe, sehr viel und gehe bald wieder arbeiten.
Inzwischen habe ich mein berufliches wie privates Umfeld über die Krankheit informiert, per Rundmail, weil ich das „Rumeiern“ aber auch
die Schockerlebnisse der Gesprächspartner, wenn man das Wort Krebs in den Mund nimmt, leid war.
Nur die Ernährung habe ich verändert und bin Nichtraucher geworden.
Die Chemos vertrage ich gut. Die erste Kontroll-Tur erfolgt unmittelbar vor dem Skiurlaub, Dr. Bendl sagt, „wenn da jetzt noch Krebszellen drin
sind, muss die Blase raus.“ Sind aber nicht und ich fahre in den Skiurlaub.
Da bin ich etwas zu heftig – so wie früher – über die Pisten gepeitscht und habe nicht berücksichtigt, dass bei der TUR die gesamte Harnröhre
und die Blase verletzt werden.
Wichtig ist, dass man weiß, dass bei einer Tur also eine durchaus große Wunde entsteht.
Deshalb etwas Blut im Urin und ich muss einen Arzt aufsuchen, aber sonst klappt alles gut. In diesem Forum lerne ich u. a., dass man mit
PDD-Bedingungen die Aussagekraft von TUR und Zystoskopien (Blasenspiegelungen) wesentlich erhöhen kann.
Dazu wird ein Kontrastmittel, Hexvix, ca. 1 – 2 Stunden vorher in die Blase eingebracht und dann erfolgt die OP unter UV-Licht. In dem
UV-Licht schimmern alle Krebszellen und sind daher besser zu erkennen.
Ich beantrage per Mail, dass meine nächste TUR mit Hexvix geschehen soll.
Das klappt und auch diese Kontroll-TUR ist ohne Krebszellen.
Langsam macht sich das Gefühl breit, ich könnte dem Blasenkrebs noch mal von der Schippe gesprungen sein. Die Instillationstherapie mit
Mitomycin setze ich nun in monatlichen Abständen fort und ich bin durchgängig im Urin ohne Befunde.
Wichtig ist, dass man Bescheid weiß und die Ärzte gezielt fragen und auch Therapieformen anregen kann.
Da man nach den zwei Kontroll-TUR nur noch Zystoskopien macht, beantrage ich, diese auch mit Hexvix durchzuführen, was genehmigt wird – wie man
das macht, steht mit der Mail im Forum -.
Ich hatte gehofft, bei dieser Spiegelung mal wieder in meine Blase schauen zu dürfen. Das klappt leider nicht, weil das Zystoskop durch die
UV-Lampe dicker und starr ist, also werde ich schlafen gelegt und kriege nix mit.
Aber ich glaube gern, dass alles ohne Befund war.
So ist es jetzt schon Oktober geworden und selbst Freunde im Forum meinen, ich wäre den Krebs quitt.
Ich setze die Chemo fort, monatlich einmal Mitomycin und im Januar wähle ich bewusst meinen Urologen für die nächste Kontroll-Zystoskopie,
obwohl er nicht mit PDD-Bedingungen arbeiten kann.
Meine Überlegung ist dabei auch, dass ich mal wieder einen anderen Arzt drauf schauen lassen will.
Es ist der 24.1.2008, ein Donnerstag und schon fast ein Jahr nach meiner ersten TUR.
Kaum hat er sein Zystoskop eingeführt, sagt er schon, er sieht eine Rötung, die ihm nicht gefällt.
Wir beschließen, die Chemo auszusetzen, auch davon könnte es sein.
Aber jetzt 4 Wochen warten, das will ich nicht. Während ich Freitags zur Arbeit fahre, mache ich schon einen Termin mit meinem Hospital für die
nächste TUR aus, sofort am Montag werde ich einchecken, Dienstags ist die OP.
Die OP erfolgt auch unter PDD-Bedingungen, es operiert der neue Chefarzt, Dr. Kusche und entfernt viel Gewebe. Diesmal darf ich
zuschauen, ich sehe selbst, dass einiges nicht so gut aussieht.
Es folgt das mir bekannte Prozedere mit den Beuteln und das Warten auf den Befund der Pathologie, der ist Freitags da.
Der Befund ist vernichtend, nein, nur im ersten Moment, aber er ist schlecht, ich habe 2 carzinoma in situ ptis.
Dr. Kusche ist sehr betroffen und ca. 1,5 Std. diskutieren wir den Befund, „sie sind noch so jung, aber eigentlich müsste die Blase jetzt
raus“ okay, wir könnten es noch mal mit BCG statt Mitomycin probieren, aber es ist ein Risiko.
„Wenn wir vor einem Jahr statt pT1G2 einen G 3 diagnostiziert hätten, würden wir nicht diskutieren. Sie wissen ja auch, wie häufig die
Pathologen zw. G 2 und G 3 schwankend urteilen. Wir haben eine diagnostische Lücke.“
Am Montag werde ich entlassen, ich habe meinen beruflichen Kontext informiert und es beginnt die Suche nach der richtigen Lösung.
Als ich meinem Urologen die Frage der diagnostischen Lücke schildere, schlägt er vor, den ersten Befund neu zu untersuchen.
Mit Hilfe dieses Forums finde ich einen Pathologen, der das sehr schnell macht. Das Ergebnis ist niederschmetternd und erfreulich zu gleich.
Ich hatte schon 2007 2 pTis und vermutlich auch einen pT1G3. Einerseits war ich also schon 2007 ein Kandidat für eine Zystoskopie, andererseits
kann ich von Glück sagen, dass der Krebs nicht bereits muskelinvasiv ist.
Im Ergebnis heißt das, ich werde um eine Zystektomie – eine radikale Entfernung von Prostata und Blase und Anlage einer Neoblase - nicht
herumkommen, es geht nur noch um die Frage, wo, wann, von wem. Die Antwort darauf und wie es dann weiter geht, das steht in Teil 2, der
bald kommt.
Wichtig ist, kritisch bleiben, sich informieren, zweite Meinungen einholen.
Ein Kommentar von Andy:-) : Als auch von Dr. Eggersmann operierte Neoblase, allerdings noch in Wuppertal, möchte ich noch mal betonen, dass seine Op-qualitäten und seine menschlichen Qualitäten sehr gut sind.
Adresse: Mühlenstraße 27, 45659 Recklinghausen, Germany
Link: http://www.prosper-hospital.de…nd-MIC-Zentrum.309.0.html
Ein Eindruck von Andy:-)
Aktuell war ich zu Nachsorgeuntersuchungen nach einem Leck an meiner Neoblase im Prosper-Hospital und kann es nunmehr uneingeschränkt empfehlen.
Chefarzt Dr. Kusche ist ein sehr kommunikativer, menschen zugewandter und ehrlicher Arzt. Er hatte mir ggü. vor 2 1/2 Jahren selbst seine noch geringen Erfahrungen mit nervschonenden Zystektomien geschildert, weshalb ich Dr. Eggersmann wählte.
Inzwischen hat sich Dr. Kusche auf lapraskopische Eingriffe auch mit der da-Vinci-Methode spezialisiert und ist im Bereich der Prostataektomie schon recht renommiert. Generell werden wann immer möglich Zystektomien und Prostataektomien nervschonend durchgeführt. Auch das Ärzteteam insgesamt hat sich verändert und macht auf mich einen kompetenten Eindruck.
Hinzu kommt, dass die Station 6 a baulich schön liegt, guter Blick über das Ruhrgebiet, entweder Richtung Schalke-Arena oder Dortmund :-). Das Essen ist sehr gut. Alle Betten sind elektrisch verstellbar, die meisten Zimmer sind Zweibettzimmer, es gibt aber auch Vierbettzimmer. Die Hygiene des Personals ist gut entwickelt, hohe Handschuhquote, regelmäßige Desinfektion nach jedem Patienten und Betätigen des Drückers mit dem Ellenbogen.
Lieber Rainer,
Mit Krümelchen bin ich via Facebook und WhatsApp im engeren Kontakt.
ziegler, Rosemarie und ihr Mann, mit beiden pflegen wir losen Kontakt und haben uns gelegentlich besucht.
liebe Grüße
Andy
Liebe Freunde, gestern vor 13 Jahren war ich erstmals hier. Danach kamen 4 TURB, 1 Jahr lokale Chemotherapie, Fehldiagnosen, 1 radial
Male aber nervschonende Resektion, Komplikationen u d Lähmung bis zur Revisions-Op, MRSA INFEKTION, AHB, REHA, Blasenperforation bei beruflicher Aktivität in Moskau und seit dem ist Ruhe. Das alles habe ich auch deshalb bewältigt, weil es in diesem Fall ganz tolle Ratgeber gab, zuerst die leider verstorbene Hexe, Rainer, Eckart, leider such inzwischentot, Kruemelchen, Ziegler und viele mehr.
ich bin jetzt 11 Jahre völlig medikamentenfreie Neoblase, immer noch vielfältig aktiv und immer noch Polizist bis Juli 2021.Aktuell bereichert ein Hund unser Leben und das ist schön.
liebe Grüße Andreas
Hallo Jörg/Winki, gestern vor 13 Jahren war ich das erste Mal hier, heute bin ich 12 Jahre Neoblase und damit sehr zufrieden.
ich war tags wie nachts Kontinent, heute ist meine Blase so groß, dass eine völlige Entleerung schwer ist. ichschlafe mit Bettenauflage aber ohne Vorlage und gehe um 03:10 zur Toilette, wenn vorher was rausläuft, werde ich wach, meistens, und wechsel die Hose, dann schlafe ich bis 5:55, wennich zur Arbeit aufstehe.
Ich esse alles, wozu ich Lust habe, das führt zu Durchfällen, z. B. bei Heringsstip, vergeht aber.
Ich nehme seit 2009 keine PH-Puffer, sondern trinke sehr viel,um die metabolische Ascidose zu vermeiden, was gelingt. Ich trinke 5 l täglich!
Ich hatte 5 Jahre 80 % gdb, seit 2013 noch 30; bin noch voll berufstätig und freue mich am Leben.
Es ist nicht alle toll, aber das Leben ist schön.
seit 8 Monaten haben wir eine Hund, das bereichert und lenkt ab.Schauaufd das Leben, nicht auf die Beschwerden
Hallo zusammen,
ein enger Freund hat ganz akut schweren Nierenkrebs diagnostiziert bekommen, Niere bereits vier Tage nach der Diagnose entfernt, Metastasen u.a. in der Lunge. Jetzt steht die onkologisch-radiologische Behandlung an. Hat jemand einen Tipp diesbezüglich?
Der Freund wohnt in Gelsenkirchen, OP bei Ubrig im Augusta-Krankenhaus in Bochum lief - problembehaftet über 5 1/2 Stunden - letztlich gut. Nun startet das eigentliche Programm. Jemand hier, der Erfahrungen hat oder auf spezialisierte Foren hinweisen kann?
Besten Dank und Glück Auf von einer unverändert ausserordentlich zufriedenen Neoblase
Eines muss ich noch ergänzen:
Seit dem 5.3.2016 bin ich rauchfrei, durch einen rauchentwöhnungskurs bei der LWL Klinik, wo ich spontan hinging , 85 Euro und seit dem 1800 Euro pro Jahr gespart
Heute vor genau 10 Jahren stand meine Nervschonende radikale Zystektomie an, nachdem ich ein Jahr lang mit insgesamt 4 transurethalen Resektionen und einer lokalen Mitomycin Therapie den vermeintlich oberflächlichen Blasenkrebs nicht erfolgreich bekämpfen konnte.
Durch dieses Forum, insbesondere Hexe, Ziegler, Eckhard, Rainer, wurde ich super beraten und konnte den schweren Weg erfolgreich gehen.
Es gab dann noch diverse Komplikationen aber seit Mai 2008 ist das alles überwunden und auch meine neo-blasenruptur 2010 in Moskau habe ich gut überstanden.
Seit 2009 komme ich ohne Medikamente aus, weder zur Pufferung des base excess oder für Verdauungssfragen nehme ich Medikamente, bezeichne mich immer scherzhaft als fitteste Neoblase Deutschlands.
Das nervschonende hat funktioniert.
Ich bin aktiver Sportler, amtierender Angehöriger des Teams Bochum als Landesmeister Volleyball der Polizei NRW.
AKTIV als Kabarettist und Eventmanager in meiner Stadt
Das Leben ist schön und auch als Blasenkrebsler geht dS Leben weiter.
Also Freunde, nicht den Mut verlieren, weil die Diagnose kommt. Ichhabe meinen Glauben nie verloren und heute ist meine Lebensqualität besser als vor 11 Jahren. Besser trotz sehr häufigem Durchfall, anderer Sexualität, vielen Einschränkungen, die ich 2006 nicht hatte. Aber so bewusst, wie heute habe ichnoch nie gelebt und das macht mein Leben heute schöner als damals
Weil es immer mal gefragt wird, weil ich zwar selten hier bin, aber doch mal schaue, hier mal wieder ein Mutmacher-Update:
Als ich 2007 diagnostiziert wurde und dann hier gleich so tolle Hilfe fand, sah es erst gar nicht so schlimm aus. Tatsächlich war die Pathologie aber falsch und mit etwas mehr Pech hätte meine 2007 nicht für nötig gehaltene Zystektomie mich auch das Leben kosten können.
So wurde nur 3 mal gründlich ein TurB durchgeführt und ein Jahr lokale Chemo mit Mitomycin. Gut, dass die Resektionen, vor allem die erste und zweite tief waren, so brauchten die Rezidive bis Januar 2008 um zurückkehren zu können. Gut, dass mein Urologe damals die Rötungen der Blase sah, sogar bei einer ganz konventionellen Spiegelung, die ich einfach mal bei ihm hatte machen lassen, um mal einen anderen reingucken zu lassen. Bei der letzten zuvor im Oktober mit Kontrastmittel und allem Zick und Zack war es noch ohne Befund.
Dann fing das große Programm an, eine der schnellsten Entlassungen nach nervschonender Zystektomie, schon bald aber Rückkehr wegen Lähmungsentscheidungen, lange Prozedur im Krankenhaus, weil man den erneuten Eingriff scheute und nach tausend anderen möglichen Ursachen forschte, alles hier beschrieben.
Aber nach der Revisions-OP ging es dann schnell bergauf, war auch leichter, mit 16 kg. weniger 
und ich bin bis heute eine völlig medikamentenfreie Neoblase mit Kontinenz Tag und Nacht - außer ich habe zu viel Alkohol getrunken und höre den Wecker nicht. Auch die Erektionsfähigkeit ist mir geblieben, was ich sehr schön finde, wenngleich man in der Zeit auch viel anderes ausprobiert hat, und erfahren konnte, Sex ist auch ohne Koitus schön.
2010 ging meine Neoblase noch mal kaputt, in Moskau, aber das haben wir auch alles gut zu Ende gebracht, nicht in Moskau, sondern dann wieder hier in Recklinghausen.
Die Krankheit hat mein Lebensbewusstsein gestärkt, ich genieße das Leben in allen Facetten, weil ich seine Endlichkeit intensiv kennen lernte. Sogar für meine Arbeit, ich bin ja leitender Polizist in einem großen Präsidium, hat es viel gebracht, ganz besonders im Umgang mit Mitarbeitern, die auch mal in Not sind. Ich gehe offen mit meiner Erkrankung um, deshalb kommen immer mal welche zu mir.
Im Forum bin ich nur noch ganz sporadisch, weil andere Dinge - Beruf, Kabarett, soziales Engagement in meiner Stadt, Familie, Sport mich schon intensiv beanspruchen. Unverändert gebe ich aber öfter den Hinweis auf dieses Forum oder vermittele Rat suchende. Einen Teil meiner Geschichte habe ich vor Weihnachten auf Wunsch einer Redakteurin mal aufgeschrieben, eine Geschichte über Engel, die Mut machen. Die Geschichte hänge ich hier mal an.
Liebe Forums-Mitglieder, ich wünsche euch möglichst viel Gesundheit, die richtigen Ärzte, eure richtigen Entscheidungen und im Falle der Unausweichlichkeit den auch dafür richtigen Weg mit den richtigen Begleitern.
Glück Auf
Andy
Reingeschaut habe ich immer mal, aber meine Dauer Postings habe ich eingestellt. Meine Frau hat berechtigte kritisiert, dass ich stundenlang am PC sitze, der natürlich ein iMac ist.
Krümelchen und Löwe wussten aber immer über die sozialen Medien, was ich so tue.
Gut, das es Dauer-Aktivisten wie dich gibt, sonst gäbe es das Forum nicht mehr Glück auf und liebe Grüße
Jetzt bin ich bereits 9 Jahre Mitglied des Blasenkrebs-Forums und muss bis heute sagen, in der Zeit der ersten Diagnose, den transurethalen Resektionen und schließlich meiner nervschonenden Zystektomie gab es keinen wichtigeren Ratgeber, keine bessere Quelle als die Community in diesem Forum.
Dafür ganz herzlichen Dank, besonders an die Aktiven, Eckhart, Rainer, Krümelchen, uvm.
Nach einer aktiven Zeit im Forum bin ich ab 2013 hier nicht mehr oft aktiv, weil andere Prioritäten im familiären und beruflichen Kontext meine Zeit noch mehr beanspruchten.
Am 2.3.2016 werde ich dann 8 Jahre Neoblase sein. Ich bezeichne mich heute oft als fitteste Neoblase Deutschlands, weil ich seit 2009 völlig medikamentenfrei lebe, tags wie nachts kontinent bin und durch die nervschonende OP auch nur wenige Beeinträchtigungen in meiner Sexualität erleben musste.
Unverändert gehe ich ¼-jährlich zur BGA, weil ich ja keine Medikamente zur Pufferung des Base-Excess nehme. Dafür trinke ich viel, ca. 5 l pro Tag, 2 – 4 große Tassen Kaffee, 1,5 l Mineralwasser, 2 Gläser O-Saft – am liebsten frisch gepresst, und den Rest bilden meist Bier oder Wein, Bier auch gerne alkoholfrei.
Da ich auch keine Medikamente für den Verdauungstrakt nehme, kommt es häufiger dazu, dass einige von mir gern genossene Speisen doch eine eher kurze Halbwertzeit in mir haben. Bsp. Heringsstipp, da weiß ich genau, ich sollte binnen 30 Minuten in der Nähe einer Toilette sein, das kann man einrichten J.
Auf meiner morgendlichen Fahrt zur Arbeit kann das auch mal vorkommen, je nach Frühstück, aber ich habe 2 Toiletten, eine an einer Tankstelle und eine im schon um 7.00 h geöffneten Kaufland, die dann meine Stopps sind.
Wer meine alten Beiträge mal liest, weiß, dass es auch Komplikationen gab, die Nach-OP, den Riss der Neoblase in Moskau, aber alles hat sich immer zum Guten gewendet.
Ich gehe unverändert sehr offen mit meiner Krankheit um, was gelegentlich verblüfft, aber z. B. in meiner Rolle als Chef von rund 430 Menschen auch dazu führt, dass viele mit gesundheitlichen Problemen den Weg zum Chef suchen, weil sie wissen, der weiß, wie sich richtig krank anfühlt.
Ich bin sportlich im Bereich Volleyball und Beachvolleyball sehr aktiv, bis zu 4 x die Woche im Sommer, betreibe viel soziales Engagement, aktuell auch in der Flüchtlingsfrage und in meiner kleinen Stadt mit vielen Migranten, hoher Arbeitslosigkeit und strukturellen Problemen. Unverändert – nur nicht mehr im Forum – bin ich Ratgeber für Menschen, auch oft auf dem Wege zum Sterben, weil man das auch als Herausforderung annehmen und gestalten kann.
Ich hoffe, dass viele hier auch an meinem Beispiel sehen, das Leben geht weiter, meistens, akzeptiert die Krankheit, kämpft gegen sie, sucht die Dinge des Lebens, die das Leben trotzdem lebenswert machen. Haltet an den schönen Dingen fest, auch wenn es weniger geworden sind. Glück Auf
Liebe Freunde,
war lange nicht mehr hier, weil andere Aktivitäten mich noch mehr binden und mein Part hier im Forum auch von vielen anderen bestens wahrgenommen wird.
Ich möchte Mut machen, denn ich bin jetzt 6 Jahre Neoblase, nach 80 % nur noch 30 % behindert, tags wie nachts kontinent - wenn ich nicht zu viel Alkohol trinke und den Wecker verschlafe 
-
unverändert beruflich sehr aktiv, treibe Sport, habe dank nervschonender Zystektomie nach wie vor ein Sexualleben, dass sich von früher kaum unterscheidet.
Das war aber nicht immer so leicht, es gab Phasen im Rollstuhl, es musste neu operiert werden, meine Neoblase ging in Moskau 2010 mal kaputt und und und.
Durch den Zuspruch hier, durch die Kompetenz, die man hier erwerben kann, konnte ich gute Ärzte auswählen und auch die Schwierigkeiten meistern.
Also liebe Leidgenossen, lasst euch den Mut nicht rauben, am Anfang steht der Schock, dann das Lernen, dann das Kämpfen und in vielen Fällen kann es gut ausgehen.
In dem Sinne, verliert den Glauben nicht, lasst euch helfen und nehmt die Herausforderung Blasenkrebs an.
Glück Auf und frohes Fest für die, die dran glauben.
Andy
War lange nicht hier, u.a. Wegen Kabarett, schön, dass es dir weiter gut geht Ingrid.
ich finde, dere Bericht ist wirklich kompliziert formuliert, aber keine malignität und kein carcinoma in Situation sind die entscheidenden Worte.
glück auf
Hallo Redmad,
ich bin eine sehr zufriedene Neoblase mit nervschonender OP. Genau zu der Frage habe ich 2008 auch mit Prof. Andreas Groß im Asklepios-Klinikum Barmbek persönlich eine zweite Meinung eingeholt. Der Mann ist sicher ein sehr kompetenter Operateur, lehnte damals aber die nervschonende OP ab, womit er für mich raus war.
Prof. Roth im Helios-Klinikum Wuppertal und sein Team sind sehr routiniert in dem Metier.
Näher an Hamburg liegt das Mathias-spital Rheine, in dem mein damaliger Operateur heute Chefarzt ist, Dr. Eggersmann, aus meiner Sicht auch uneingeschränkt zu empfehlen.
Viel Glück
Hallo Brasilien.
ich bin seit 2008 glücklicher Träger einer Neoblase und möchte dir Mut machen. Du schreibst, "das Leben der Eltern zusammenbricht", ich war 49, hatte zwei Söhne, die noch minderjährig waren und auch unser Leben brach nicht zusammen.
Eine Neoblase, die ich persönlich bei der Diagnose und den sonstigen Bedingungen empfehlen würde, ist keine so gravierende Verschlechterung des Lebens und selbst wenn noch ein Chemo notwendig sein sollte, auch das lässt sich durchstehen.
für die OP-Vorbereitung ein paar Tipps:
Einiges regeln, auch Patientenverfügung etc, also über die Tabu-Themen, auch Sterben, reden und dann regeln.
Schöne Dinge tun, viel spazieren gehen, sich fit machen, ggf. mit schönem Essen das Gewicht erhöhen -schneller abnehmen als bei Zystektomie geht kaum
Für die 2 - 3 Wochen Krankenhaus einige Dinge vorbereiten, Musik auf Iphone, Handy, MP3-Player, die richtigen Bücher.
Leinentasche mit verlängerten Bügeln, darin kann man die Beutel gut verstecken.
Infos über die OP sammeln, damit man Bescheid weiß.
Richtige Klinik wählen, wobei bei euch bisher alles ja leitliniengerecht läuft.
Glück Auf
