Beiträge von Andy:-)

Lieber Rainer,

Mit Krümelchen bin ich via Facebook und WhatsApp im engeren Kontakt.
ziegler, Rosemarie und ihr Mann, mit beiden pflegen wir losen Kontakt und haben uns gelegentlich besucht.
liebe Grüße

Andy

Liebe Freunde, gestern vor 13 Jahren war ich erstmals hier. Danach kamen 4 TURB, 1 Jahr lokale Chemotherapie, Fehldiagnosen, 1 radial

Male aber nervschonende Resektion, Komplikationen u d Lähmung bis zur Revisions-Op, MRSA INFEKTION, AHB, REHA, Blasenperforation bei beruflicher Aktivität in Moskau und seit dem ist Ruhe. Das alles habe ich auch deshalb bewältigt, weil es in diesem Fall ganz tolle Ratgeber gab, zuerst die leider verstorbene Hexe, Rainer, Eckart, leider such inzwischentot, Kruemelchen, Ziegler und viele mehr.
ich bin jetzt 11 Jahre völlig medikamentenfreie Neoblase, immer noch vielfältig aktiv und immer noch Polizist bis Juli 2021.Aktuell bereichert ein Hund unser Leben und das ist schön.
liebe Grüße Andreas

1CEFD3D2-6694-4596-8FCF-7EF6D4BF2BC8_autoscaled.jpg

Hallo Jörg/Winki, gestern vor 13 Jahren war ich das erste Mal hier, heute bin ich 12 Jahre Neoblase und damit sehr zufrieden.

ich war tags wie nachts Kontinent, heute ist meine Blase so groß, dass eine völlige Entleerung schwer ist. ichschlafe mit Bettenauflage aber ohne Vorlage und gehe um 03:10 zur Toilette, wenn vorher was rausläuft, werde ich wach, meistens, und wechsel die Hose, dann schlafe ich bis 5:55, wennich zur Arbeit aufstehe.

Ich esse alles, wozu ich Lust habe, das führt zu Durchfällen, z. B. bei Heringsstip, vergeht aber.

Ich nehme seit 2009 keine PH-Puffer, sondern trinke sehr viel,um die metabolische Ascidose zu vermeiden, was gelingt. Ich trinke 5 l täglich!

Ich hatte 5 Jahre 80 % gdb, seit 2013 noch 30; bin noch voll berufstätig und freue mich am Leben.

Es ist nicht alle toll, aber das Leben ist schön.
seit 8 Monaten haben wir eine Hund, das bereichert und lenkt ab.Schauaufd das Leben, nicht auf die Beschwerden

Hallo zusammen,

ein enger Freund hat ganz akut schweren Nierenkrebs diagnostiziert bekommen, Niere bereits vier Tage nach der Diagnose entfernt, Metastasen u.a. in der Lunge. Jetzt steht die onkologisch-radiologische Behandlung an. Hat jemand einen Tipp diesbezüglich?

Der Freund wohnt in Gelsenkirchen, OP bei Ubrig im Augusta-Krankenhaus in Bochum lief - problembehaftet über 5 1/2 Stunden - letztlich gut. Nun startet das eigentliche Programm. Jemand hier, der Erfahrungen hat oder auf spezialisierte Foren hinweisen kann?

Besten Dank und Glück Auf von einer unverändert ausserordentlich zufriedenen Neoblase

Eines muss ich noch ergänzen:

Seit dem 5.3.2016 bin ich rauchfrei, durch einen rauchentwöhnungskurs bei der LWL Klinik, wo ich spontan hinging , 85 Euro und seit dem 1800 Euro pro Jahr gespart

Heute vor genau 10 Jahren stand meine Nervschonende radikale Zystektomie an, nachdem ich ein Jahr lang mit insgesamt 4 transurethalen Resektionen und einer lokalen Mitomycin Therapie den vermeintlich oberflächlichen Blasenkrebs nicht erfolgreich bekämpfen konnte.

Durch dieses Forum, insbesondere Hexe, Ziegler, Eckhard, Rainer, wurde ich super beraten und konnte den schweren Weg erfolgreich gehen.

Es gab dann noch diverse Komplikationen aber seit Mai 2008 ist das alles überwunden und auch meine neo-blasenruptur 2010 in Moskau habe ich gut überstanden.

Seit 2009 komme ich ohne Medikamente aus, weder zur Pufferung des base excess oder für Verdauungssfragen nehme ich Medikamente, bezeichne mich immer scherzhaft als fitteste Neoblase Deutschlands.

Das nervschonende hat funktioniert.

Ich bin aktiver Sportler, amtierender Angehöriger des Teams Bochum als Landesmeister Volleyball der Polizei NRW.

AKTIV als Kabarettist und Eventmanager in meiner Stadt

Das Leben ist schön und auch als Blasenkrebsler geht dS Leben weiter.

Also Freunde, nicht den Mut verlieren, weil die Diagnose kommt. Ichhabe meinen Glauben nie verloren und heute ist meine Lebensqualität besser als vor 11 Jahren. Besser trotz sehr häufigem Durchfall, anderer Sexualität, vielen Einschränkungen, die ich 2006 nicht hatte. Aber so bewusst, wie heute habe ichnoch nie gelebt und das macht mein Leben heute schöner als damals

Weil es immer mal gefragt wird, weil ich zwar selten hier bin, aber doch mal schaue, hier mal wieder ein Mutmacher-Update:

Als ich 2007 diagnostiziert wurde und dann hier gleich so tolle Hilfe fand, sah es erst gar nicht so schlimm aus. Tatsächlich war die Pathologie aber falsch und mit etwas mehr Pech hätte meine 2007 nicht für nötig gehaltene Zystektomie mich auch das Leben kosten können.
So wurde nur 3 mal gründlich ein TurB durchgeführt und ein Jahr lokale Chemo mit Mitomycin. Gut, dass die Resektionen, vor allem die erste und zweite tief waren, so brauchten die Rezidive bis Januar 2008 um zurückkehren zu können. Gut, dass mein Urologe damals die Rötungen der Blase sah, sogar bei einer ganz konventionellen Spiegelung, die ich einfach mal bei ihm hatte machen lassen, um mal einen anderen reingucken zu lassen. Bei der letzten zuvor im Oktober mit Kontrastmittel und allem Zick und Zack war es noch ohne Befund.
Dann fing das große Programm an, eine der schnellsten Entlassungen nach nervschonender Zystektomie, schon bald aber Rückkehr wegen Lähmungsentscheidungen, lange Prozedur im Krankenhaus, weil man den erneuten Eingriff scheute und nach tausend anderen möglichen Ursachen forschte, alles hier beschrieben.
Aber nach der Revisions-OP ging es dann schnell bergauf, war auch leichter, mit 16 kg. weniger und ich bin bis heute eine völlig medikamentenfreie Neoblase mit Kontinenz Tag und Nacht - außer ich habe zu viel Alkohol getrunken und höre den Wecker nicht. Auch die Erektionsfähigkeit ist mir geblieben, was ich sehr schön finde, wenngleich man in der Zeit auch viel anderes ausprobiert hat, und erfahren konnte, Sex ist auch ohne Koitus schön.
2010 ging meine Neoblase noch mal kaputt, in Moskau, aber das haben wir auch alles gut zu Ende gebracht, nicht in Moskau, sondern dann wieder hier in Recklinghausen.
Die Krankheit hat mein Lebensbewusstsein gestärkt, ich genieße das Leben in allen Facetten, weil ich seine Endlichkeit intensiv kennen lernte. Sogar für meine Arbeit, ich bin ja leitender Polizist in einem großen Präsidium, hat es viel gebracht, ganz besonders im Umgang mit Mitarbeitern, die auch mal in Not sind. Ich gehe offen mit meiner Erkrankung um, deshalb kommen immer mal welche zu mir.

Im Forum bin ich nur noch ganz sporadisch, weil andere Dinge - Beruf, Kabarett, soziales Engagement in meiner Stadt, Familie, Sport mich schon intensiv beanspruchen. Unverändert gebe ich aber öfter den Hinweis auf dieses Forum oder vermittele Rat suchende. Einen Teil meiner Geschichte habe ich vor Weihnachten auf Wunsch einer Redakteurin mal aufgeschrieben, eine Geschichte über Engel, die Mut machen. Die Geschichte hänge ich hier mal an.

Liebe Forums-Mitglieder, ich wünsche euch möglichst viel Gesundheit, die richtigen Ärzte, eure richtigen Entscheidungen und im Falle der Unausweichlichkeit den auch dafür richtigen Weg mit den richtigen Begleitern.
Glück Auf
Andy

Reingeschaut habe ich immer mal, aber meine Dauer Postings habe ich eingestellt. Meine Frau hat berechtigte kritisiert, dass ich stundenlang am PC sitze, der natürlich ein iMac ist.
Krümelchen und Löwe wussten aber immer über die sozialen Medien, was ich so tue.
Gut, das es Dauer-Aktivisten wie dich gibt, sonst gäbe es das Forum nicht mehr Glück auf und liebe Grüße

Jetzt bin ich bereits 9 Jahre Mitglied des Blasenkrebs-Forums und muss bis heute sagen, in der Zeit der ersten Diagnose, den transurethalen Resektionen und schließlich meiner nervschonenden Zystektomie gab es keinen wichtigeren Ratgeber, keine bessere Quelle als die Community in diesem Forum.

Dafür ganz herzlichen Dank, besonders an die Aktiven, Eckhart, Rainer, Krümelchen, uvm.

Nach einer aktiven Zeit im Forum bin ich ab 2013 hier nicht mehr oft aktiv, weil andere Prioritäten im familiären und beruflichen Kontext meine Zeit noch mehr beanspruchten.

Am 2.3.2016 werde ich dann 8 Jahre Neoblase sein. Ich bezeichne mich heute oft als fitteste Neoblase Deutschlands, weil ich seit 2009 völlig medikamentenfrei lebe, tags wie nachts kontinent bin und durch die nervschonende OP auch nur wenige Beeinträchtigungen in meiner Sexualität erleben musste.
Unverändert gehe ich ¼-jährlich zur BGA, weil ich ja keine Medikamente zur Pufferung des Base-Excess nehme. Dafür trinke ich viel, ca. 5 l pro Tag, 2 – 4 große Tassen Kaffee, 1,5 l Mineralwasser, 2 Gläser O-Saft – am liebsten frisch gepresst, und den Rest bilden meist Bier oder Wein, Bier auch gerne alkoholfrei.

Da ich auch keine Medikamente für den Verdauungstrakt nehme, kommt es häufiger dazu, dass einige von mir gern genossene Speisen doch eine eher kurze Halbwertzeit in mir haben. Bsp. Heringsstipp, da weiß ich genau, ich sollte binnen 30 Minuten in der Nähe einer Toilette sein, das kann man einrichten J.

Auf meiner morgendlichen Fahrt zur Arbeit kann das auch mal vorkommen, je nach Frühstück, aber ich habe 2 Toiletten, eine an einer Tankstelle und eine im schon um 7.00 h geöffneten Kaufland, die dann meine Stopps sind.

Wer meine alten Beiträge mal liest, weiß, dass es auch Komplikationen gab, die Nach-OP, den Riss der Neoblase in Moskau, aber alles hat sich immer zum Guten gewendet.
Ich gehe unverändert sehr offen mit meiner Krankheit um, was gelegentlich verblüfft, aber z. B. in meiner Rolle als Chef von rund 430 Menschen auch dazu führt, dass viele mit gesundheitlichen Problemen den Weg zum Chef suchen, weil sie wissen, der weiß, wie sich richtig krank anfühlt.

Ich bin sportlich im Bereich Volleyball und Beachvolleyball sehr aktiv, bis zu 4 x die Woche im Sommer, betreibe viel soziales Engagement, aktuell auch in der Flüchtlingsfrage und in meiner kleinen Stadt mit vielen Migranten, hoher Arbeitslosigkeit und strukturellen Problemen. Unverändert – nur nicht mehr im Forum – bin ich Ratgeber für Menschen, auch oft auf dem Wege zum Sterben, weil man das auch als Herausforderung annehmen und gestalten kann.

Ich hoffe, dass viele hier auch an meinem Beispiel sehen, das Leben geht weiter, meistens, akzeptiert die Krankheit, kämpft gegen sie, sucht die Dinge des Lebens, die das Leben trotzdem lebenswert machen. Haltet an den schönen Dingen fest, auch wenn es weniger geworden sind. Glück Auf

Liebe Freunde,

war lange nicht mehr hier, weil andere Aktivitäten mich noch mehr binden und mein Part hier im Forum auch von vielen anderen bestens wahrgenommen wird.

Ich möchte Mut machen, denn ich bin jetzt 6 Jahre Neoblase, nach 80 % nur noch 30 % behindert, tags wie nachts kontinent - wenn ich nicht zu viel Alkohol trinke und den Wecker verschlafe -
unverändert beruflich sehr aktiv, treibe Sport, habe dank nervschonender Zystektomie nach wie vor ein Sexualleben, dass sich von früher kaum unterscheidet.

Das war aber nicht immer so leicht, es gab Phasen im Rollstuhl, es musste neu operiert werden, meine Neoblase ging in Moskau 2010 mal kaputt und und und.

Durch den Zuspruch hier, durch die Kompetenz, die man hier erwerben kann, konnte ich gute Ärzte auswählen und auch die Schwierigkeiten meistern.
Also liebe Leidgenossen, lasst euch den Mut nicht rauben, am Anfang steht der Schock, dann das Lernen, dann das Kämpfen und in vielen Fällen kann es gut ausgehen.

In dem Sinne, verliert den Glauben nicht, lasst euch helfen und nehmt die Herausforderung Blasenkrebs an.

Glück Auf und frohes Fest für die, die dran glauben.

Andy

War lange nicht hier, u.a. Wegen Kabarett, schön, dass es dir weiter gut geht Ingrid.
ich finde, dere Bericht ist wirklich kompliziert formuliert, aber keine malignität und kein carcinoma in Situation sind die entscheidenden Worte.

glück auf

Hallo Redmad,

ich bin eine sehr zufriedene Neoblase mit nervschonender OP. Genau zu der Frage habe ich 2008 auch mit Prof. Andreas Groß im Asklepios-Klinikum Barmbek persönlich eine zweite Meinung eingeholt. Der Mann ist sicher ein sehr kompetenter Operateur, lehnte damals aber die nervschonende OP ab, womit er für mich raus war.

Prof. Roth im Helios-Klinikum Wuppertal und sein Team sind sehr routiniert in dem Metier.
Näher an Hamburg liegt das Mathias-spital Rheine, in dem mein damaliger Operateur heute Chefarzt ist, Dr. Eggersmann, aus meiner Sicht auch uneingeschränkt zu empfehlen.

Viel Glück

Lieber Helmut,
ich habe auch gerade die Reduzierung von 80 auf 30 % hinter mir, das scheint der REgelfall zu sein.
Du musst alle Ärzte benennen, außerdem kann es Sinn machen, mit eigenem Text die Beschwerden zu beschreiben. Trotzdem wird in aller Regel bei Neoblasen nach 5 Jahren Heilungsbewährung angenommen, wenn keine Rezidive mehr auftraten.
Bei mir half auch die Schwerhörigkeit nicht, aber du solltest in jedem Fall alle Beschwerden, auch die sonstigen, aufschreiben und die damit betrauten Ärzte benennen und von der Schweigepflicht entbinden.

Viel Glück

Ingrid, bleib wachsam, der krebs ist noch nicht besiegt!!

hier ist der OP-Bericht noch mal

Hab den Bericht noch nicht gefunden, aber hier steht auch viel zum Danach:

Nach der nervschonenden Zystektomie, zurück in den Alltag

Lieber Holger,

jetzt hast du einen breiten Querschnitt an Empfehlungen - genau darin liegt die Stärke des Forums - und kannst dich weitergehend informieren. So war es ja bei mir auch und es gab dann dieses wunderbare hin und her der Empfehlungen, was mir half, den für mich richtigen Weg zu finden.

Das wünschen dir hier sicher auch alle, wobei Leben das Ziel eins ist, dann kommt das möglichst erfüllte Leben, was jeder definiert und was einem keiner abnehmen kann.

Auf deine Frage:

Nervschonend bedeutet, dass vor der Entfernung von Blase und Prostata die Nerven freigelegt, schön zur _Seite gelegt und dann beides rausgenommen wird. Dann kommt die neue Blase rein und die Nerven werden wieder hingelegt. Nerven sind sehr empfindlich, daher gibt es keine hundertprozentige Garantie, dass sie funktionieren. Aber Nerven wachsen auch wieder, nur langsam, bzw. können ihre Leitungsfähigkeit wieder verbessern.

Dazu müssen sie aktiviert, gereizt werden. Z. B. durch regelmäßiges Masturbieren schon früh nach der OP und auch durch Assozieren von sexuell stimulierenden Situationen. Geht gut! Ist schön!

Ich habe auch meinen OP-Bericht hier eingestellt, werde ihn noch mal suchen.

Vieles steht auch in dem thread: Zystektomie steht bevor

Zystektomie steht bevor

Glück Auf

Hallo Holger,

ich sehe analogien zu mir, ich habe mit 48 die Diagnose bekommen, 1 Jahr Instillationstherapie, dann eine Diagnose Pt1-2, G2 plus CIS, also dadurch G 3. Ich war ja vorher mitomycin-Patient und wir haben intensiv überlegt, ob wir noch mal auf BCG gehen. Als sehr agiler, ja auch sehr potenter Mensch war mir meine Blase sehr wichtig und bis hin zu Suizid habe ich alles mögliche durchgespielt.
Dann habe ich mich intensiv um die Alternativen bemüht und mich zu einer nervschonenden Zystektomie entschieden, mit der ich heute, 5 1/2 Jahre später außerordentlich zufrieden bin. Ich lebe genau wie früher, betreibe viel Sport, habe einen anspruchsvollen Beruf und einige sehr zeitintensive Hobbies sowie eine agile Ehefrau. Auch die Sexualität ist ganz normal möglich, nicht mehr so lang wie früher, wenn ich nichts nehme, wenn ich die üblichen Mittel - Viagra, Cialis und Co - nehme, habe ich die gleichen Doping-Wirkungen wie normale Männer mit Blase und Prostata auch.

Lange Schreibe, kurzer Sinn, eine Zystektomie bietet die größt mögliche Chance auf nachhaltige Heilung, weil eben (fast) alles, was Blasenkrebs kriegen kann, entfernt wird.
Eine nervschonenende Zystektomie bietet die gleichen Vorteile der Lebenssicherung, kann sich aber noch günstiger auf die Lebensqualität in Sachen Kontinenz und Potenz auswirken.
BCG kennst du, ich halte es in deinem Fall für nicht mehr angezeigt.
Es gibt neuere Methoden, Radio-Chemo-Therapie etc, deren Protagonisten auch noch schreiben werden, denke ich.

Du musst dich entscheiden und dann den Arzt wählen, der dir für den von dir gewählten Weg besonders kompetent erscheint. Dabei wünsche ich viel glück.

Wenn du magst, kannst du hier nachlesen, wie sich das bei mir damals entwickelte, ist ein bisschen lang, aber zeigt auch viele Facetten.:

Ich fange mit dem Link an der Stelle an, die du gerade hinter dir hast:

Blasenkrebs - Pt1-G2-Blasenspiegelung-TUR-Nachresektion, Chemo, Rezidive, CIS, Zystektomie oder BCG?

Glück Auf

Hallo Moritz,

Das liest sich gut! Geh zur AHB, dann kannst du ein Jahr später auch zur Reha..
Abgesehen von diesem Doppel-kur-Effekt lernt man da auch viel.

In dem Sinne ein gutes erstes Jahr als Neoblase

Glück auf

Guten Morgen Mila,

Der gdb wird ja sinken, in 4 Jahren ca, das ist eine Perspektive..
Ich würde mal mit den zuständigen Stellen reden.
Müssen adoptionswillige Gesundheitszeugnisse einreichen?
Gesundheit ist immer nur eine augenblicksaufnahme

Glück auf