Beiträge von guentersheike

    ich kann mir zu gut vorstellen wies dir geht,

    und keine noch so guten Worte und wünsche werden dir grad wirklich helfen......


    weine - schreie- trauer-- alles ist jetzt erlaubt was dir gut tut......


    Drücke Dich mal sachte, nur wenn du das magst

    LG Heike mit Günter tief im Herzen

    Ach wie schön,das Morle meldet sich mal wieder.

    Ich freue mich unglaublich mit dir und finde es bewundernswert, dass du nie aufgegeben hast und nie deinen Humor verloren hast.


    Nach Corona, das schwöre ich!! steh ich in Berlin und schreie nach Dir.

    Also halte durch solange.


    GLG Heike

    Also Günter nahm ACC 600 auch nach der OP... bis zum Schluss... er hatte auch nie Probleme beim Kathetern durch etwaigen Schleim?


    Verstanden hab ichs nie,aber mei wenns hilft??


    Er nahm ja auch Bicanorm wegen dem Blutgas, was am Schluss der Palliativ Arzt sehr bezweifelt hat ??

    Die Geister scheiden sich wohl arg.


    LG Heike

    Hallo

    wie schon Wolfgang richtig sagte, genaue Abklärung -Befundung ist der erste Schritt

    und nicht schon Therapievorschläge und evtl. falsche Hoffnungen.

    Ich kann leider nur sagen, dass es leider Metastasen gibt, die nicht ! durch OPs und Bestrahlung anzugehen sind, anhand der Lage und Art.

    Mag ich empfindlich sein, aber ich finde hier werden falsche Hoffnungen geschürt.

    :|

    Herzlichen Dank für eure Antworten...


    Ja viel Spülen - nur so geht es gerade....

    Nierengurt oder Wärmer hatte ich auch angedacht oder eine Binde... er sagt aber es enge ihn ein und ich kanns verstehen... wenn man dauernd Atemnot hat :-((

    Haben seit gestern den Versuch gestartet mit Bepanthen in/an den Nabel- drüber eine Schlitzkompresse und das ganze fixiert mit einem Silikontape( Tip der Apotheke) Sehr Hautfreundlich aber einen stolzen Preis von 14€ irgendwas für 5m

    Bisher hats ganz gut geklappt, Nabel schon etwas besser.....

    Hallo Pouchis,


    brauch mal eure Erfahrungen mit DK Anlage im Pouch.


    Wir haben Günter einen DK legen lassen weil ihm das Aufstehen zunehmend mehr Kraft und Luft kostet. In der großen Hoffnung, dass er dadurch endlich in seinen Hustenpausen schlafen kann und nicht gerade dann vom Katheter Rhythmus geweckt wird, wenn er endlich mal schlafen kann........ABER > entweder ist das schei.. Ding verschleimt und ich muss spülen oder es läuft im Liegen nicht richtig ab... heute morgen musste ich ihn kurz vorm Dienst umziehen und mit Spritze den Urin abziehen, weil er nass war, also über den Bauchnabel ausgelaufen :(

    Dazu kommen 2 weitere Probleme : 1. kann ich mit ihm kein 3.mal ins KH deswegen, weil der Aufwand und die Anstrengung extrem ist- jedes mal 4 Stunden davor um ihn zu richten... er brauch immer wieder Pausen zwischen allen Arbeitsgängen und dann 2 Std. Wartezeit in der Uro machen ihn echt fertig !!!

    2. ist der Bauchnabel nach nicht mal einer Woche schon rot, ich hoffe es entzündet sich nicht total,,, denke das kommt vom rumgewackel des Katheters, den ich leider nicht mit Pflaster fixieren kann, da seine Haut schon sehr dünn ist :-(((((

    Ehrlich gesagt bin ich enttäuscht, hatten uns doch Erleichterung gewünscht und nicht noch mehr stress..

    Hat jemand gute Tips und Erfahrungen????????????????????


    Gruss Heike

    HALLO Zusammen,

    ich Dank euch allen für eure Wortmeldungen und Zuspruch.


    Lange hatte ich überlegt überhaupt öffentlich hier weiter zu schreiben, aber mich dafür entschieden, weil ich Euch warnen will, dass ihr auf euch aufpasst, nicht blind diesen" Göttern in Weiss" vertraut, ihr könnt euch hier so wichtige Infos im Besten Forum des Universums holen. Leider haben wir vertraut, sind dem Irrglauben erlegen, dass der URO den Leitlinien nachsorgt. Ich war so doof und habe übersehen, dass der Vollpfosten immer nur ein CT vom Abdomen gemacht hat....

    Aber es gab auch Gründe warum ich eigentlich nicht weiterschreiben wollte. Euer Zuspruch tut gut, keine Frage.

    Ich wollte nicht hören, dass wir kämpfen müssen...

    Chris hat es am Schluss noch sehr gut begriffen, nein Du musst dich nicht entschuldigen, alles gut-

    Man kann sich Tipps und Erfahrungen hier holen, kämpfen und entscheiden muss jeder selber... und ich mache nun mal viel mit mir selber aus- das ist schon immer so gewesen.... und ich stehe hinter jeder Entscheidung, die mein Mann jetzt trifft mit 100%, weil ich finde ,dass jeder das recht hat zu entscheiden ,was mit Ihm geschieht............ Voraussetzung dafür sind nun aber halt wieder Gute Informationen -Fakten


    Ich hoffe ich habe jetzt niemanden auf den Fuß getreten- das liegt mir wirklich fern.....


    Also zu den heutigen Fakten :

    Wir waren bei einer sehr kompetent und menschlich erscheinenden Onkologin. Sehr geduldig hat sie erklärt und ist auf alles eingegangen.

    Sie schlägt eine Immuntherapie mit Atezolizumab vor und/oder Bestrahlung. Klärt das aber jetzt noch mit dem Strahlentherapeut und meldet sich morgen.

    Das erste Mal seit Wochen fühlte sich mein Mann sicher aufgehoben und hat einen kleinen Hoffnungsschimmer doch noch wenig Lebenszeit rauszuschlagen.


    Jetzt zu den Fragen :

    Hat wer Erfahrungswerte zu dem Medikament und deren Nebenwirkungen?



    LG Heike

    Ich sprach nur kurz nach der Tumorkonferenz mit dem URO, der aber sagte OP gar nicht- am wahrscheinlichsten Chemo, wenn die nicht greift, dann gäbs noch die Möglichkeit der Immuntherapie? Bestrahlung eher palliativ...

    Aber genaues weiß ich wohl erst nach dem Gespräch mit der Onkologin am Dienstag 11:30

    Habe mir den Histobefund geben lassen - ein Brief mit 7 Rätseln...... "am ehesten ist von einer Metastase des Harnblasen Ca auszugehen..... auszugehen aha ... sind sich wohl doch nicht sicher oder was?

    Im Entlassbrief vom LUZ stand noch was von keinem Anhalt...

    DANKE für eure lieben Worte.......................................... aber derzeit denk ich eher- der Käs ist gegessen.......

    Chemo will mein Mann nicht und ehrlich gesagt kann ichs ihm nicht verdenken..............natürlich werden wir erst mal abwarten was die Onkologin heute sagt,

    aber unnötig werden wir uns mit der Chemo nicht quälen................ und ja wir wissen was das heisst und ja.... wir haben alles nötige geregelt- sind dabei.

    Wir sind die letzten die nicht kämpfen, aber nicht wenn der Weg aussichtslos sein wird...........


    Ich bin weder mutig noch demütig - ich hab ne scheiss Angst,aber bin auch Realist..............und jetzt am Heulen,,,aus Angst und Wut..........


    Sorry