Beiträge von Biene75

    Hallo...ich schreibe mal über den Account meiner verstorbenen Verlobten...
    Ich kann dir leider keine wirklichen fachlichen Ratschläge geben sondern nur aus meiner traurigen Erfahrung berichten:
    Meine Verlobte hatte im August 2014 eine Neoblasenanlage bekommen; der Anschließende Befund war dann "pt3b G3; L1, N1" und ein befallener Lymphknoten...
    Dann hat sie zwei Zyklen Chemo bekommen und musste dann im Dezember wieder auf den Op-Tisch wegen eines dreifachen Darmverschlusses..der u.a. durch ein riesiges Rezidiv des Urothelcarcinoms (trotz zweifacher Chemo) entstanden ist, das Dünn-&Dickdarm, Scheide und die Neoblase Infiltriert hat..zusätzliche kleine Metastasen im kleinen Becken und der Lunge..und ab da ging es rapide immer weiter abwärts..bis sie dann leider im Alter von 40Jahren die Atmung einstellte...
    Was ich dir sagen kann ist, dass das was ihr bei nem "G3" nicht habt, Zeit ist...März ist viel zu spät..das was ab März passieren soll,hätte am besten schon letzte Woche passieren sollen!!! Die Prognosen sind denkbar schlecht, aber wenn ihr noch ne Chance haben wollt, beeilt euch...und wenn die Euch da nicht schneller behandeln, holt euch ne Zweitmeinung..und das solange bis euch umgehend geholfen wird!!!
    Aber retrospektiv kann ich schweren Herzens nur sagen, erledigt was noch zu erledigen ist..fahrt nochmal weg (die Möglichkeit hatten wir leider nicht mehr)..erfüllt ihm noch seine Wünsche..lasst bei allem was ihr noch vorhabt keine Zeit verstreichen..Hätte man mit uns vernünftig gesprochen hätten wir die Zeit ganz anders genutzt..wir hätten auf Chemo verzichtet (die sie nur bettlägerich gemacht hat) und nochmal Urlaub gemacht..hätten noch geheiratet..aber es hiess immer "Das schaffen wir schon"..
    Wie gesagt, das sind meine Erfahrungswerte, die ich bzw. Wir gemacht haben,und auch leider sehr pessimistisch sind..dazu sollte ich aber auch sagen, dass Sabine jede Komplikation mitgenommen hat die sie kriegen konnte..auch wenn nur eine 0,001%ige Chance darauf bestand..Sie hat sie mitgenommen!!!
    Ich würde auch gerne sagen, gebt die Hoffnung nicht auf..aber uns hat das Hoffen ausgebremst bzw. " das Genick gebrochen"..ohne Hoffnung hätten wir uns viel besser auf die Tragögie vorbereiten können...und wenn sie es doch geschafft hätte, hätten wir nichts verloren..nur dazu gewonnen..aber das ist meine Sicht..
    Es tut mir in der Seele so pessimistisch zu sein bzw. jetzt hier sein zu müssen..aber schlimmer als "G3" geht kaum...


    Ich drück euch von ganzem Herzen die Daumen und hoffe dass alles gut geht und wünsche euch vor allem starke Hände aus eurem Umfeld die euch immer mal wieder ein Stück tragen können..

    Hallo Helmar!
    Ich glaube das Beckenbodentraining ist in erste Linie für Frauen die ein Kind bekommen haben, oder ältere Damen, sicher auch Herren, die Inkontinenz sind! Die besitzen ihre Blase ja noch, der Muskel ist nur überdehnt und sie sollen durch gezielte Übungen diesen trainieren! Bei und sieht dies ja anders aus, unsere Blase fehlt, deswegen sollte das Training auch von Therapeuten geführt werden, die sich derProblematik der Neoblase bewusst sind! Im Internet gibt es eine Seite von Physiotherapeuten die Zertifiziert sind zum Thema Inkontinenz! Leider weiß ich die Seite grad nicht! Sobald ich sie finde stell ich sie dir ein!


    Zu den genannten Rehakliniken kann ich dir nichts sagen! Ich weiß das eine Physiotherapeutin mir die Quellental empfohlen hat, weil es doch wohl spezielles Inkontinenz-Training gäbe! Aber sicher melden sich hier die Experten noch zu Wort!


    LG Biene!

    Hallo Gaby!


    Heute sind die Schmerzen erträglicher! Celebrex habe ich eingenommen, von Arzt mitbekommen!


    Ich hoffe es wird alles besser! Wünsche dir einen schönen Tag!


    LG Biene

    Hallo Helmar!


    So nun bist du ja heute im Klinikum und meine Antwort kommt leider etwas zu spät! Ob ich zufrieden war, bin! Schwierige Frage! Ich gehöre nicht gerade zu den normalen Patieten! Ich bin eine Frau, viel zu jung für diese Erkrankung, zusätzlich habe ich einen Morbus Crohn, was die Sache nicht unbedingt vereinfacht! Bei mir sind einige Sachen nicht unbedingt so
    verlaufen wie es hätte sein sollen, ob und wer und überhaupt es Schuldige daran gibt, vermagt ich selber nicht zu sagen! Ich werde darüber mir auch keine weiteren Gedanken machen, da ich meine ganze Kraft brauche, um meinem ungebetenen Gast wieder los zu werden!


    Prof. Heidenreich ist ein sehr erfahrender Arzt und was er sagt ist im Klinikum Gesetz! Ob seine Oberärzte nun einen halben Meter hoch springen, weil sie anderer Meinung sind, spielt keine Rolle! Prof. Heidenreich wollte nach meiner Diagnose keine Chemotherapie geben und ich habe das erstmal so hingenommen! Bis hier im Forum meine Diagnose nach Op hin geschrieben habe! Nach den Antworten hier und zwei weiteren Zweitmeinungen habe ich mich zu einer Chemo entschieden! Ich will nicht behaupten, dass er im Unrecht ist, mit der Meinung mir keine Chemo zu geben, da sie keinen Mehrwert hätte, aber nichts getan zu haben und in einem halben Jahr gesagt bekommen, naja nun ist aber zu spät, war für mich nicht akzeptabel!


    Operativ ist das Team absolut Top und in der Region neben Prof. Steffens gibt es nichts besseres! Pflegerisch ist einiges zu verbessern, leider ist auf der Station nicht jeder Schwester\Pfleger gleich motiviert was in einigen Momenten nach der Op, zu wirklichen Notlagen führen kann! Das Ärzteteam( Ausnahmen gibt es auch hier) ist allerdings sehr motiviert und versucht trotz des großen Stress, immer zu helfen! Wie gesagt ich habe einen Morbus Crohn, der vieles was mit der Neoblase zutun hat, zur echten Herausforderung werden lässt! Ich bin kein "Normalo"Patient und brauche immer Extrawürste;-)


    Dir werde ich für morgen die Daumen drücken! 6.45 wird es für dich los nach unten gehen! In ein paar Wochen können wir dann hier über Ärzte\Pfleger\Schwestern ein bisschen herziehen ;)
    Drück dir ganz feste die Daumen
    lg Biene

    Hallo Zusammen!


    Habe heute meine vierte Chemo \1 Zyklus bekommen!
    Vor der Chemo wurden Routinemäßig Blutwerte genommen! Meine Leukos lagen bei 1,6; so das ich eine Spitze in den Bauch bekommen habe, zur Aktivierung meinem Knochenmark! Nur zur meiner Frage: Ich habe seit zwei Stunden fürchterliche Knochenschmerzen, kann kaum laufen! Hatte ein Schmerzmittel mit bekommen, aber leider hilft das nicht viel! Hat jemand Tipps, was ich tun könnte? Vielen Lieben Dank im voraus


    LG Sabine

    Hallo Helmer!


    Ja, ich selber bin von Herrn Heidenreich operiert worden! Bin aber nicht privat versichert! Glaube aber das Oberarzt Pfister oder Oberarzt Porres dies auch operieren! Also schön die Ohren steif halten und alles Gute!
    LG Sabine