Beiträge von michael50

Danke für deinen Beitrag, Blasius.

Ich habe einen Termin beim VdK. Schauen wir mal, was die Experten zu sagen haben.

Zitat von wolfgangm

Es ist ein Trauerspiel, dass die Menschen die mit den Folgen einer schweren Erkrankung leben müssen um den Nachteilsausgleich streiten müssen. Das wollte ich nicht akzeptieren und habe es bis zur Klage durchgezogen.

Gruß, Wolfgang

Genau so ist es, Wolfgang. Ein Trauerspiel auf dem Rücken der Erkrankten. Mich schaudert es bei dem Gedanken, aus welchem Grund die Herabstufung veranlasst wird , sprich um Steuervorteile einzukassieren. Ein anderer Grund fällt mir partout nicht ein.

Zitat von Chris1965

Wenn man eine Schwerbehinderung mit einem Grad unter 50, aber mindestens 30 hat, kann man sich auf Antrag "gleichstellen" lassen.....

Hallo Chris,

stimmt...sofern man noch im Berufsleben steht. Ich bin Rentner...Gottseidank

Viele Grüße

Michael

Moin allseits,

ich stehe derzeit vor dem gleichen Problem. Seit der OP 2014 Grad 80, jetzt, nach Ablauf der 5 Jahresfrist, Herabsetzung auf 40. Sicher ist es müßig darüber zu sinnieren, warum eine Herabstufung, nach solch schweren Eingriff und den daraus resultierenden Einschränkungen in der Lebensqualiität, überhaupt erforderlich ist. Die Einschränkungen sind naturgemäß eine Folge der Erkrankung und letztlich unbestreitbar. Geht es dem Gesetzgeber ausschließlich um befristet ausgesetzte Steuereinnahmeverluste zu revidieren? Welchen Zweck erfüllen bzw. Sinn haben dann Grade unter 50?

Ich habe Widerspruch eingelegt und Akteneinsicht angefordert- Antwort darauf: 'Ein Widerspruch ist nicht möglich, da es sich bei dem Schreiben vom 10.12.19 nicht um einen rechtsmittelfähigen Bescheid handelt'. Der Amtsschimmel lässt grüßen. Meinen Urologen 'mal eben' darauf ansprechen, ist schier unmöglich, der gute Mann befindet sich sprichwörtlich im Dauerstress. Was tun? Ich bin Mitglied beim VdK und werde mir von dort Rat holen....und meinen Urologen mit der Bitte um entsprechende Unterstützung anschreiben. Vielleicht findet er eine freie Minute....Beim Hausarzt wäre es leichter, nur ist zu befürchten, dass der Landrat des Kreises hausärtzliche Berichte zur Beurteilung meiner Schwerbehinderung nicht zulässt.

In diesem Sinne,

Viele Grüße und wenig Frust :-))

Hallo Wilan,

sehe ich genauso. Ich verwende ebenfalls Hollister, allerdings das zweiteilige und bislang hatte ich mit dem Nachtbeutel kaum Probleme. Ich bin seit Sept. 2014 'Beuteltier' und kann mich nur an wenige Vorfälle erinnern, dass ich aufstehen musste um den Abfluss wieder herzustellen, vermutlich als Folge von Schleimüberfluss. Allerdings gab es auch Situationen, in denen ich den Neigungswinkel aufgrund meiner unbewusst wechselnden Schlafpositionen korrigieren musste.
Das wir viel trinken müssen, ist ja hinreichend bekannt. Mein Urologe empfiehlt immer wieder Preiselbeersaft und es hilft mir tatsächlich die Schleimbildung erheblich zu reduzieren. 'Unfälle' in der Nacht hatte ich bisher nicht *klopf Holz*.

Gruß
Michael

Ich kann mich ruhigen Gewissens Andreas' Meinung anschließen, da ich 2014 in der Uniklinik Münster operiert wurde und mit dem Ergebnis sehr zufrieden war bzw. bin. Das Gebäude selbst ist nicht sehr ansprechend, aber die Behandlung insgesamt war 1A!

Auf Wunsch kann ich Dir Kontaktdaten mitteilen.

Gruß
Michael

Um Deine Fragen unter Umständen beantworten zu können, ist nun mal ein Befund die einzige Grundlage dafür, und die Beantwortung theoretischer Fragen wäre genau das: eine Theorie, von der ich bezweifele, dass sie Dich besser fühlen lässt.

Wenn 'die Uros' Dir die Diagnose verbal bestätigt haben, drängt sich mir die Frage auf, was diese präzise gefunden und Dir offensichtlich nicht detailliert mitgeteilt haben.

Ein Arzt untersucht und hält i.d.R. den Befund schriftlich fest. Insofern können Deine Fragen, auch mit Blick auf den Gewichtsverlust, nur von Deinem Urologen beantwortet werden. Alles andere wäre, wie oben erwähnt, reine Spekulation und wenig hilfreich für Dich.

Was präzise haben Dir die Uros erzählt? 'Sie haben Krebs an der Niere bzw. Harnleiter, kommen Sie am........ zum CT...und tschüss? Kaum denkbar (und wenn ja, solltest Du zügig versuchen einen anderen Urologen zu finden). Und ganz ehrlich, ich verliere infolge von Eigendiagnosen, Vermutungen, Analysen, gemischt mit Aussagen 'der Uros' den Überblick. Lass Dich bitte mit Fakten aufklären und ich bin mir sicher, dass wir Dir hier gerne weiterhelfen.

Es besteht aber keine Notwendigkeit, völlig legitim gestellte und einer Antwortfindung dienliche Fragen mit einer Brise Frust zu beantworten.

In diesem Sinne, versuche bitte, bis zu einer endgültigen Klärung des Befunds Dich nicht verrückt zu machen. Ich weiß, einfacher gesagt als getan und ich drücke Dir die Daumen für die anstehende CT Untersuchung.

Gruß
Michael

Liebe Barbara,

Du bist 'ne harte Nuss', gemeint im positiven Sinne natürlich. Tag 3 nach der OP und schon wird gepostet! Hut ab!!!

Und wenn in Deinem nächsten Post der histologische Befund lautet ' Der Krebs konnte erfolgreich entfernt werden', teile ich und meine Mitforisten hier Deine Freude darüber mit Dir!

Weiterhin gute Genesung und wie meine Vorschreiber bereits sagten, lass es ruhig angehen. Immer sutje, wie der (geborene)Hamburger sagt.

Alles Liebe und Gute für Dich.

LG Michael

6,5 Stunden für eine 'Neoblasen-OP', daraus ließe sich eine komplikationsfreie OP schließen, denn i.d.R. dauert diese schwere OP zwischen 7 und 9 Stunden.

Gehen wir mal davon aus, dass es so verlaufen ist und der Weg zur Genesung ebenso ohne Komplikationen verläuft.

Dafür drücke ich die Daumen und hoffe, baldigst von Barbara wieder lesen zu können.

Dank an Dich, Sabine, dass Du uns informiert hältst!!!

LG Michael

Hallo Alexandra,

Reha-Einrichtungen haben in der Regel eine psychologische Betreuung. Das wäre für Deinen Vater die erste Anlaufstelle, um diesbezügliche Hilfe in Anspruch zu nehmen. Natürlich muss er es auch 'wollen', denn gerade viele 'ältere' Herren gestehen sich ein psychisches Problem nur selten ein und vielleicht bedarf es Deines intensiven Zuspruchs, damit Dein Vater das Reha-Angebot auch annimmt.

Im Nachgang zur Reha wäre es, so wie Du es schilderst, ratsam psychologische Hilfe in den Genesungsprozess mit einzubeziehen. Problem ist, einen kompetenten bzw. guten (Verhaltens)Psychotherapeuten zu finden. Selbst wenn Ihr eine Wahl getroffen habt, einen zeitnahen Termin zu bekommen kann schwierig sein. Diese Spezies scheint ständig ausgebucht zu sein.

Therapeuten sind auch nur Menschen! Es ist wichtig, das die 'Chemie ' stimmt! In Eurem Fall wäre es m.E. ratsam, dass Du vorab allein mit dem Therapeuten sprichst, ihm Deinen Vater 'vorstellst', das Problem detailliert schilderst und anschließend gut vorbereitete Fragen hinsichtlich der Vorgehensweise stellst. So könntest Du an der Reaktion erkennen, ob er für Deinen Vater der geeignete Therapeut ist. Ohnehin gibt es zunächst 5 'Probestunden', also zum Kennenlernen, zur Problemerkennung und um daraus Therapieansätze zu entwickeln.

Ich drücke Euch die Daumen für die anstehende OP und den nachfolgenden Aufgaben. Versuche Deinen Vater positive Impulse mitzugeben, letztlich kann die OP sein Leben retten bzw. verlängern. Grund zu depressivem Denken hat er, Grund zum Sterben nicht!

LG Michael

Zitat von Vera

Der Urologe meinte, dass eine Blutuntersuchung nichts bringe, denn wenn der Krebs im Blut nachgewiesen würde, es eh "zu spät sei". CT würde erst Ende Oktober anstehen ... Tschüß ...

Hallo Vera,

wenn sich der Arzt tatsächlich wie geschrieben geäußert hat, ist zu überlegen, den Fall bei der zuständigen Kassenärztlichen Vereinigung (KV) schriftlich zu melden, selbst dann, wenn deine Mutter sich im Termin tatsächlich geirrt hat.

Das ist eine menschenverachtende, herablassende und völlig unnötige Aussage, zu welcher sich selbst ein sozialinkompetenter Arzt nicht hinreißen lassen sollte / dürfte. Ich bin wahrlich kein gewaltbereiter Mensch, aber hätte ein Arzt eine solche Aussage mir gegenüber getätigt, ich hätte mich arg beherrschen müssen, ihm infolge einer Spontanreaktion keine saftige Backpfeife zu verpassen.

Ein L1 ist/kann in der Tat verantwortlich für Metastasenbildung (sein), insofern ist eine engmaschige Nachsorge stets das oberste Gebot.

Zur Frage, was präzise Blut-und Urinuntersuchungen in Bezug auf ein L1 anzeigen (können), können dich die Experten hier besser aufklären.

Ich würde euch raten den Urologen unverzüglich zu wechseln, um dort schnellstmöglich vorstellig zu werden.

Kopf hoch! Lasst euch nicht von so einem Idioten den Lebensmut nehmen!

Gruß
Michael

Hallo,

was verstehst Du unter 'Losschnallen'?

Mein am Unterbauch anliegender Beutel ist mittels Schlauch mit dem am Bettrand befestigten Nachtbeutel verbunden. D.h., wenn ich den Körperbeutel schließe (Drehverschluss), ist der Zulauf zum Nachtbeutel unterbrochen (Schlauch abziehen, Nachtbeutel leeren und säubern, entweder sofort den Tagesbeutel wechseln oder halt später) . Leckagen gleich Fehlanzeige.

Hat Deine Versorgung einen Klebverschluss?

Gruß
Michael

Hallo Heike,

Du bist den richtigen Weg gegangen, denn ein Widerspruch bzw. eine diagnostische Richtigstellung eines behandelnden Mediziners hat i.d.R. mehr Gewicht als ein selbst verfasster Widerspruch. Glückwunsch dazu!

Immer wieder versuchen Kassen und deren medizinischer Handlanger, der MDK, berechtigte Leistungsansprüche mit teilweise absurden Begründungen zu verweigern. Für kranke Menschen oft eine Tortur, wenn Kassensachbearbeiter infolge des 'von oben' angeordneten Sparzwangs zu Medizinern mutieren und zu Lasten des Versicherten Lebensqualität einschränkende Entscheidungen treffen, oder anspruchsberechtigte Hilfsmittel verweigern.

Ganz grausig wird es, wenn der MDK Auftrags der Kasse, Leistungen und Hilfsmittel mittels ferndiagnostischer Telepathie nach Aktenlage dem Kranken nicht zugestehen.

Deutschland 2015......

LG Michael

Hallo Mila,

ich (als Beuteltier) kann Dir zwar keine Tipps hinsichtlich der Mainz II Utensilien geben, aber davon auszugehen, dass auf einem Direktflug das Gepäck nicht verloren gehen kann, halte ich für falsch. Es ist nicht ausschlaggebend, ob es sich um einen Direktflug handelt, sondern ob das Gepäck am Abflughafen dem richtigen Flug(zeug) zugeordnet wird. Kommt zwar nicht sehr häufig vor, aber es kann durchaus passieren, dass Dein Gepäck 'sonst wo' landet ...und dann hast Du keine Versorgung bis die Fluglinie den Fehler korrigiert hat.
Ich würde (und meinem Fall mache ich das so) es wie Werner halten, gesamte Versorgung ins Handgepäck, oder zumindest für die ersten 5/6 Tage.

Ich wünsche Dir schon jetzt einen guten Flug und erholsamen Urlaub.

LG Michael

Zitat von AndreasW

Nun Didi,auf deine Frage gibt es eine wirklich ganz einfache Antwort.Kosten!!!Da die Krankenhäuser und Kliniken nur noch eine Pauschale bekommen und am "Patienten" gespart werden muss um z.B. Aktionäre zu befriedigen, spart man sich eben Behaldlungen mit Hexvix und Mitomycin.GrussAndreasW

Genau so ist es, Andreas. Ein politisch pervertiertes System zu Lasten von kranken Menschen und mit stetig steigenden Beitragsbelastungen behaftet. Unglaublich in unserem, vermeintlich reichen Land.

Aber, solange 'wir' die etablierten Parteien wählen, wird sich daran nichts ändern. Alternative Systemmodelle gibt es, diese können aber dank einflussreichem Lobbyismus von Pharmaindustrie & Co. sowie politischem Unwillen in absehbarer Zeit nicht realisiert werden.

Gruß
Michael

Hallo Lohe,

zunächst willkommen im Forum.

Schwerpunkt Deines Beitrags sind Urinbeutel, welche ständig 'platzen'.

Das ein Urinbeutel platzt, ist eigentlich sehr ungewöhnlich, um nicht zu sagen unmöglich, es sei denn, der Beutel ist ständig enormem Druck ausgesetzt.

Kann es sein, dass nicht der Beutel platzt, aber die Klebeplatte nicht hält und es dadurch zu Leckagen kommt?

Welches System verwendet Dein Vater?

Liegt das Stoma in einer Bauchfalte?

Wie oft 'platzt' der Beutel / hat Dein Vater Leckagen, täglich?

Um hier einen Rat zu geben, werden weitere Detailangaben benötigt.

Gruß
Michael

Liebe Barbara,

nein, das sind keine guten Nachrichten. Aber Du hast recht, das Risiko bei einem CIS ist einfach zu groß und die 'Radikale' die zwingend angemessene Therapie, dem unwillkommenen Blasenbewohner den Kampf anzusagen.

Ich bewundere Deinen kompromisslosen Umgang mit der Diagnose und dem daraus entstandenem Resultat. :gut gemacht:

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen und bin mir sicher, dass Du es packst!! :Ausruf3:
Zum Thema Vorbereitung können Dir die Neos sicher bessere Tipps geben. Ich glaube allerdings nicht, dass man B12 vorrätig 'speichern' kann.

Liebe Grüße
Michael

Ab in den Urlaub...morgenfrüh geht's los, 05.45 Uhr ab Hannover in die Türkei (Dalyan) für 2 Wochen. Meine gesamte Stomaversorgung, außer der Paste, ist im Handgepäck untergebracht (Rucksack). Reiseunbedenklichkeitsbescheinigung sowohl vom HA als auch vom Uro eingeholt. Platten sind vorgestanzt. Trotzdem, ein wenig 'Bammel' habe ich dennoch, jetzt, unmittelbar vor dem Abflug, zwickt es hier und zwackt es dort und man macht sich Gedanken über mögliche Probleme wenn ich am Arm der Welt bin.

Was soll's..Augen zu und durch, vor allem Sonne, Strand und Rotwein genießen .

Wünsche Euch besseres Wetter als ich in der Türkei haben werde . Bis in 14 Tagen...

Liebe Grüße
Michael

Hallo Phrixos,

sorry, habe Deinen Beitrag erst jetzt gesehen...Auch Dir danke für die Hinweise.

Dein Avatar passt zum bevorstehenden Urlaub......Prost!

Gruß
Michael

Danke Ricka, guter Tipp (Schwimmkappen). Doppelte Menge ist bereits gepackt .

Schönes WE allseits.

Gruß
Michael

Danke Wolfgang.

Ich hatte irgendwo mal gelesen, dass sich beim Schwimmen im Meer die Platte 'leichter lösen' würde. Ist das was dran? Überhaupt, die Hitze soll dem Stoma nicht zuträglich sein.

Gruß
Michael

Ich habe eine Frage an die Beuteltier-Community:

Ich bin ab 19.6. für 2 Wochen in der Türkei und freue mich auf das warme Meerwasser. Hat jemand Empfehlungen/Erfahrungen für bestimmte Verhaltensweisen beim Schwimmen (im Meerwasser, also Salz und nicht keimfrei ) mit dem Stoma? Also, etwas das über die sonst übliche Hygiene hinausgeht? Irgendwelche Tipps?

Tausend Dank.

Gruß
Michael