Beiträge von Tommi_1972

Hallo Andreas,

Schön dass du wieder zu Hause bist!

Gute Besserung weiterhin auch von mir, und dass hoffentlich bald alles geklärt ist.

Viele Grüße

Thomas

Hallo Andreas,

alles gute für die Untersuchung - ich drück dir beide Daumen und bin in Gedanken bei Dir.

Hoffe, dass alles nur eine harmlose Ursache hatte.

Viele Grüße

Thomas

Hallo AndreasW,

ja ich bin auch froh, dass jetzt erst mal alles draussen ist und dass (hoffentlich) nichts mehr im Körper ist. Somit bin ich ja dann praktisch früh zystektomiert und kann hoffentlich mit meiner neuen Blase noch eine Weile leben.

Vielen Dank für deine immer passenden und sehr hilfreichen Tipps von der ersten Minute in diesem Forum. Das hat mir immer sehr viel geholfen!

Ich wünsche Dir für deine weitere BCG-Therapie auch sehr viel Erfolg und dass deine Blase sich auch wieder erholt.

Gruß
Thomas

Hallo Zusammen,

ich wollte mich mal wieder melden und meine Erfahrungen hier im Forum für andere Betroffene schildern:

kurzes Upadate zu meinem Fall:

10/2014 - 1.TUR - pT1 G3 + CIS
11/2014 - 2.TUR - Befunde i.O.
12/2014 - Beginn BCG-Therapie (bis 07/2016)
04/2015 - Blasenspiegelung PDD - Befund i.O.
07/2015 - Blasenspiegelung - Befund i.O.
10/2015 - Blasenspiegelung - Befund i.O.
04/2016 - Blasenspiegelung - Befund i.O.
07/2016 - Blasenspiegelung - Befund auffällig --> TUR-B --> CIS

Danach habe ich mich nun im Oktober wegen dem erneuten CIS für eine radikale Zystektomie (Klinikum München Rechts der Isar) bei Prof. Gschwendt entschlossen.

19.10.16 OP: Zystektomie --> Neoblase nach Hautmann

Nach der OP war ich noch 4 Tage auf einer speziellen Aufwachstation, da man nach der OP doch sehr geschächt war. Am ersten Tag nach der OP ist man noch so geschwächt, dass man noch nicht das Bett verlässt. Ich hatte dann am 1. Post-OP Tag als ich mich morgens zum Frischmachen nur auf die Bettkante gesetzt hatte einen Kreislaufkollaps, bei dem ich ein paar Minuten ohnmächtig wurde. Ein anschließendes CT war aber i.O. und hatte keinen Verdacht auf eine Lungenembolie etc. ergeben. Ich hatte in diesen ersten Tagen kaum Schmerzen und bekam nur wenig Schmerzmittel. Einem Zimmernachbarn ging es diesbezüglich anders. Die nächsten Tage ging es mir dann immer besser, ich konnte schon etwas aufstehen, um z.B. zur Toilette selber zu gehen. Am 3. Tag konnte ich dann schon ein wenig im Raum umherlaufen und am 4. Tag wurde ich auf die normale Station verlegt. Man läuft dann mit 4 Beuteln rum (Harnleiter links / Harnleiter rechts / Blasenkatheter / Wunddrainage). 10 Tage nach der OP bekam ich dann jeden Tag einen Schlauch gezogen und somit einen Beutel weniger (1. Wunddrainage / 2./3. Harnleiter links u. rechts / 4. Blasenkatheter). Nach 3 Trainingstagen mit der neuen Blase wurde ich dann 17 Tage nach der OP entlassen. Die ersten Tage im KH mit der neuen Blase waren hart. Da das Blasenvolumen bei mir anfangs ca. 60 ml betrug, musste ich tagsüber bereits nach ca. 15 - 20 Minuten die Blase leeren, da ständig Tropfen abgingen. Nachts konnte ich gar nichts halten. Nach 3 Tagen im KH hatte sich mein Blasenvolumen schon von 60 ml auf 110 ml gesteigert. Heute ca. 1,5 Wochen mit der neuen Blase habe ich bereits ein Volumen von ca. 220 ml und kann tagsüber den Urin gut halten. Es gehen manchmal ein paar Tropfen ab, wenn ich z.B. aus dem Sitzen aufstehe - insbesondere wenn die Blase schon sehr voll ist (sonst nicht). Nachts geht es nun auch schon ein bisschen besser. Da das Blasenvolumen noch nicht so groß ist, stelle ich mir alle 2 Stunden den Wecker und kann oft die Zeit bis dahin trocken bleiben. Ich hoffe, dass wenn mein Blasenvolumen ca. 400 - 450 ml erreicht hat, ich mit einmal pro Nacht aufstehen die Nacht dann trocken durchstehen kann.

Mein Urinstrahl ist mit der Neoblase gut, das hätte ich nicht gedacht. Ich hatte vorher mit meiner normalen Blase auch keinen stärkeren STrahl, sogar eher schwächer (vermutlich wegen der Prostata??).

Ab Mittwoch gehe ich 3 Wochen auf AHB (Reha) nach Kellberg bei Passau und hoffe, dass ich mit dem Becken-Bodentraining meine Kontinenz am Tag und Nachts weiter verbessern kann und sich mein Blasenvolumen bald auf ca. 400-450 ml gesteigert hat.

Mein Befund hat übrigens ergeben, dass die Blase tumorfrei war (das CIS wurde im Juli in einem anderen KH diagnostiziert), alle Lymphknoten (18 Stck) waren i.O. und auch sonst alles (Harnleiter, Harnröhre,...). ABER in der Prostata wurde ein kleines Karzinom (Gleason-Score 6 = 3+3) gefunden.

Ich hoffe ich habe jetzt erst mal eine Zeit Ruhe vom Krebs.

Thomas

Hallo Zusammen,

wo würdet Ihr eine AHB machen nach Neoblasen-OP, wenn ihr aus dem süddeutschen Raum kommt (Nähe München)?

Die meisten Einrichtungen, die in der Foren-Sammlung vorhanden sind, waren eher weiter entfernt. Oder würdet ihr unabhängig von der Entfernung planen?

Bin sehr dankbar für Empfehlungen / Tipps.

VG
Thomas

Hallo AndreasW, hallo Rainer,

danke für eure Einschätzung. Das was du AndreasW mit Harnröhre und Prostata schreibst, macht mir Sorgen. Ich hatte schon kurz vor der letzten Spiegelung im Juli und vor der aktuellen TUR-B beim Duschen z.B. wenn ich mich gebückt habe ein Zwicken im Bereich der prostatischen Harnröhre. Das Zwicken ist so ähnlich wie wenn ein Katheter den Bereich der prostatischen Harnröhre passiert. Zwar deutlich deutlich geringer, aber es muss in dieser Gegend sein, da ich es durch meine BCG-Katheter zuordnen kann.

Sitze gerade beim Urologen und warte auf meinen Termin.

Was mir auch noch Sorge Bereitet mir schmerzt immer noch die Harnröhre, obwohl die OP schon 2 Wochen her ist.

Vor 2 Tagen kam wieder etwas Blut beim Bieseln, aber das ist vermutlich nur der Schorf?

Wie lange kann ich denn den OP Termin aufschieben? Reden wir da von Tagen oder Wochen. Ich müsste davor noch einige Dinge regeln. Die Spiegelung mit der Auffälligkeit war am 19.07.16. Tur-b am 26.07.16?

Thomas

Hallo Zusammen,

jetzt hab ich auch den ausführlichen Histologie-Befund bekommen. Ich möchte es jetzt nicht schönreden, aber bei meiner letzten TUR-B war das Ergebnis damals auch sehr uneindeutig und man hat dann mit den Proben noch eine nachgelagerte Untersuchung (p53 ?) gemacht (siehe Posting #35) und da kam dann raus, dass es evtl. ein CIS sein könnte, vielleicht aber auch nicht.

Diesmal wurde diese nachgelagerte Untersuchung nicht gemacht. Ist der Befund unten nun eindeutig ein CIS?

Falls ja, muss dann meine Blase raus?

Vielen Dank im voraus für Eure Meinungen.

Gruß
Thomas

Klinische Angaben:

CIS-Verdacht BD. Primär formalinfixiertes Material.

Makroskopische Befundung:

A) (Blasenboden links): 1 Biopsat
B) (Blasendach schwach positiv): 1 Biopsat
C) (Tumorausläufer links): 1 Biopsat
D) (Tumorgrund Blasenseitenwand links): 2 Biopsate
E) (Blasenseitenwand links): Multiple Fragmente bis 1,2 cm Durchmesser. Kompletteinbettung.

Mikroskopische Befundung:

A) Histologisch Harnblasenbiopsatpartikel mit teils deutlich größenvermehrten Urothelien mit hyperchromatischen Kernen mit Nachweis von Mitosefiguren. Geringfügig Entzündung im Stroma. Keine tieferen Muskelanteile erfasst.

B) Histologisch Biopsatpartikel mit weitgehend abgelöstem Oberflächenurothel. Lediglich wenige klein konfigurierte Epithelien erhalten. Unterliegend Stroma ohne wesentliches entzündliches Infiltrat. In der Tiefe Muskelanteile. Auf tieferen Schnittstufen einzelne stark atypische Urothelien abgrenzbar.

C) Histologisch Harnblasenbiopsatpartikel mit weitgehend polar ausgerichteten, teils bis zu den Superfizialzellen ausreifenden Urothel. Lediglich fokal ein kleiner Anteil mit deutlich größenvermehrten, hyperchromatischen Kernen mit Nachweis von Mitosefiguren. Geringfügig Entzündung im Stroma. Keine tieferen Muskelanteile erfasst.

D) Histologisch Biopsatpartikel bestehend aus kollagenem Bindegewebe mit allenfalls kleinen Muskelbündeln. Keine atypischen Zellinfiltrate.

E) Histologisch zahlreiche Resektatfragmente mit weitgehend erosiver Oberfläche. Lediglich klein fokal gut erhaltene Urothelanteile. Diese mit deutlich atypischen hyperchromatischen Kernen. Daneben auch kleinherdig Abschnitte mit relativ klein konfigurierten reifen Urothelien. Die Wandung teils ödematös mit Entzündungszellen. Auf tieferen Schnittstufen zeigen sich die atypischen Epithelproliferate deutlich vergrößert. Keine diffus infiltrativen Anteile. Nur wenige kleine Muskelbündel erfasst.

Gutachten:

A), C) und E) (CIS-Verdacht Blasenboden links, Tumorausläufer links und Blasenseitenwand links): Jeweils Resektatpartikel mit chronischer Urozystitis und Carcinoma in situ des Urothels. Kein invasives Karzinom.

B) (Blasendach schwach positiv): Weitgehend erosives Biopsat mit fokal Carcinoma in situ vom denuding Typ. Kein invasives Karzinom.

D) (Tumorgrund Seitenwand links): Tumorfreies fibröses Weichgewebe. Kein invasives Karzinom. Nga/Ba

UICC-Klassifikation (7. Auflage 2010) A) - E) pTis ICD-O: 8120/2, C67.

Hallo AndreasW,

von mir auch alles Gute für die Therapie. Bei mir war es damals nicht so schlimm, wie es von manchen immer beschrieben wird. Wobei dass dann ja auch vielleicht kein gutes Zeichen war.

Viel Erfolg und Durchhaltevermögen.

Thomas

Hallo,

habe mittlerweile endlich schriftlich das Ergebnis meiner OP bekommen:

Histologie:

Gutachten: A), C) und E) (CIS-Verdacht Blasenboden links, Tumorausläufer links und Blasenseitenwand links): Jeweils Resektatpartikel mit chronischer Urozystitis und Carcinoma in situ des Urothels. Kein invasives Karzinom.

B) (Blasendach schwach positiv): Weitgehend erosives Biopsat mit fokal Carcinoma in situ vom denuding Typ. Kein invasives Karzinom. D) (Tumorgrund Seitenwand links): Tumorfreies fibröses Weichgewebe. Kein invasives Karzinom.

Die ausführliche Histologie vom Institut habe ich immer noch nicht bekommen, obwohl jetzt schon zig-mal nachgefragt.

Habe morgen einen Termin bei meinem Urologen, mit dem ich dann das weitere Vorgehen besprechen werde.

Was meinen denn die Experten hier?

Blase raus, oder?

Vielen Dank für Eure Meinungen im voraus. Bin für alle Hinweise, Tipps dankbar.

Gruß
Thomas

Hallo Andreas,

Vielen Dank für die Glückwünsche.

Thomas

Hallo Andreas,

Okay, dann passt es also, muß halt schauen, dass ich es so lange in der Blase halten kann.

Du bist echt Klasse!

Vielen lieben Dank für deine immer sehr fachmännischen und exakt auf den Punkt gebrachten Antworten.

Ich glaube, wenn du Urologe wärst, dann würde ich zu dir gehen.

Vielen Dank, jetzt kann ich in Ruhe schlafen.

@Christina, danke auch nochmal für deine Infos, die natürlich auch hilfreich waren, und die die Diskussion ja auch ins Rollen gebracht hat, und ja es war eilig...

Gruß
Thomas

Hallo Christina,

vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich hatte auch gegoogelt, aber so detailliert hatte ich es nicht gefunden, vor allem die Zusatzinfo mit den 3 Stunden.

Wobei du ja schreibst, dass die OP innerhalb 1h nach Entleerung bzw. 3h nach Instillation erfolgen soll.

Bei mir wäre das dann, wenn ich 5.45 Instillation und
6.45 Uhr Entleerung

Z.b. Op-Beginn zwischen 6.45 - 7.45 (bei der Vorgabe: innerhalb 1h nach Entleerung)
Bzw.
Op spätestens bis 8.45 (bei Vorgabe: spätestens 3 h nach Instillation)

Die Op ist bei mir aber um 8.00.

Wobei ich dann denke, dass die Instillation um 5.45 tendenziell eher etwas zu früh ist, oder?

Besser wäre ca. 6.30, Entleerung 7.30, OP 8.00 Uhr

Danke und Gruß
Thomas

Hallo Zusammen,

1) gibt es eine Richtlinie wie lange vor der OP Hexvix verabreicht werden soll?

2) Ist es besser Hexvix länger davor oder eher unmittelbar vor der OP zu verabreichen?

3) Oder gibt es eine empfohlene Mindesteinwirkdauer?

Bin gerade etwas verunsichert, weil ich schon 2 1/4 Stunden vor der OP Hexvix verabreicht bekommen soll. Habe um 8.00 Uhr OP und soll um 5:45 Uhr Hexvix bekommen (aus Organisationsgründen wegen Schichtwechsel Nachtschwester).

4) Wirkt denn das Hexvixx nach so langer Zeit denn überhaupt noch?

Danke und Gruß
Thomas

Hallo Andreas,

ja dort war ich 2014 bei meiner Erstdiagnose schon mal zur Beratung und hatte ein sehr gutes Gefühl. Ich hatte mich dann aber doch für eine andere Klinik entschieden (Großhadern) und wurde dort auch gut behandelt, meiner Meinung nach.

Synergo-Therapie hatte ich auch in Betracht gezogen, aber man liest so wenig darüber.

Ich hatte mich damals eigentlich hauptsächlich dagegen entschieden, weil der beratende Oberarzt, damals sich selber einer OP unterziehen musste... und dann keine Zeit gehabt hätte mich persönlich zu operieren.

Er hat mich damals aber sehr gut beraten und mir auch viele Infos bezüglich Synergo und Studienergebnissen gegeben. Das fand ich sehr nett.

Irgendwie ist der Weg bei meiner Diagnose sowieso schon vorgezeichnet...Ich hab ja auch des öfteren hier gelesen.

Ich werde diesmal aber wieder nach Großhadern gehen.

Muss denn die Blase unbedingt raus, wenn diesmal wieder etwas ist. Mein Urologe meinte, man könnte ja erst nochmal operieren und dann wieder mit BCG weitermachen.

Thomas

Hallo Andreas,

ich habe die Stelle gesehen, sie war sehr erhaben. Mein Urloge meinte zwar auch wie du, man müsste abklären, ob es sich um eine Entzündung handelt. Aber ich denke nicht, dass es so ist...

Meine Blase möchte ich eigentlich nicht raus machen lassen... Habe zur Zeit auch viele andere (private) Probleme...

Thomas

Hallo Zusammen,

hatte gestern Blasenspiegelung beim Urologen, wo man eine auffällige Stelle in der Nähe meines Erstbefundes sah. Es handelte sich um eine erhöhte Stelle. Ich hab's selber auf dem Bildschirm gesehen.

Mein Urologe meinte man muss es im KH mit einer TUR-B näher untersuchen.

Hatte meinen Erstbefund 09/2014: T1G3 + CIS.
Danach 2. TUR-B 11/2014 und anschließend BCG-Therapie, die ich sehr gut vertragen habe. Die nächste BCG-Instillation wäre eigentlich im Oktober 2016 gewesen.

Habe für nächste Woche einen Termin bekommen für die TUR-B.

Thomas

Hallo Zusammen,

sorry, dass ich mich länger nicht gemeldet habe, hatte leider viel um die Ohren und auch ein bisschen Probleme mit meinem Arbeitgeber.

Wollte nun mal wieder ein Update geben:

Habe mittlerweile zwei Blasenspiegelungen hinter mir (04/2015 stationär mit PDD) und (07/2015 ambulant). Beide Blasenspiegelungen waren unaufällig.

BCG vertrage ich gut - ich habe kaum Nebenwirkungen oder Einschränkungen.

Einzig habe ich festgestellt, dass in der Urologischen Praxis in der ich nun in BCG-Behandlung bin, die beiden Urologen die BCG-Anwendung mit sehr unterschiedlicher Qualität durchführen. Bei dem einen kommt es meist danach zu Blutungen und auch beim Einführen des Schlauches ist dieser sehr grobmotorig und ich nenne es mal "ein bisschen brutaler". Mittlerweile lasse ich mir nur noch BCG-Termine bei seinem Kollegen geben, der macht das immer ganz sanft und ich habe danach auch weniger oft bzw. meist gar nicht Blutungen.

Zur Zeit bin ich wieder in BCG-Behandlung, mittlerweile muss ich diese ja nur noch alle 6 Monate (3 Anwendungen) machen.

Ansonsten habe ich ca. 10 kg abgenommen, obwohl ich davor auch nicht so dick war. Mittlerweile jammert meine Frau schon, dass ich fast zu dünn sei. Grund für die Gewichtsabnahme war, dass ich in der ersten Zeit nach meiner Diagnose auf Zucker und Kohlenhydrate verzichtet habe. Ich hatte in einigen Büchern darüber gelesen, dass Zucker (und Kohlenhydrate werden auch in Zucker umgewandelt oder so ähnlich) von den Krebszellen geliebt wird. Ob dies so ist, ist mal dahingestellt, mir hat es jedenfalls geholfen, allein daran zu glauben. Mittlerweile habe ich meine Ernährung wieder etwas normalisiert, was auch gleich dazu geführt hat, dass ich wieder einige Kilos zugelegt habe.

Viele Grüße
Thomas

Hallo Zusammen,

mein Widerspruch hatte mittlerweile Erfolg. Ging alles ganz unkompliziert. Nachdem ich den Widerspruch gemacht hatte und mir auch nochmal alle Unterlagen an meine Gemeinde zur Ansicht habe schicken lassen, habe ich nochmals mit dem Bearbeiter einige male hin und hertelefoniert. Schließlich habe ich einen Ausweis mit 5 Jahren Gültigkeit, ab dem Nachbescheid - bis 2020 - gültig.

Sorry, das ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe, aber ich hatte zwischendurch auch ein paar Problemchen mit meinem Arbeitgeber.

Meine sonstigen Erfahrungen schreibe ich in meinem anderen Thread. Ich hoffe ich kann damit vielleicht dem ein oder anderen helfen, dem es genauso wie mir ergangen ist.

Viele Grüße
Tommi

Hallo Albrecht, Hallo Andreas,

Bzgl. des Widerspruchs habe ich noch keine Rückmeldung erhalten. Ich hatte fristgerecht den Widerspruch versandt. Das ist jetzt schon mehrere Wochen her.

Sobald ich Neuigkeiten habe werde ich diese mitteilen.

Wg. meiner aktuellen BCG Therapie werde ich auch nochmal gesondert in meinem ursprünglichen Befundthread ausführlich berichten.

Viele Grüße, schöne Feiertage und einen guten Rutsch!
Tommi

Hallo Zusammen,
Danke für Eure Antworten. Ich denke ich werde Widerspruch einlegen mit Verweis auf die nur 1jährige Gültigkeit.

Gruss
Tommi