Beiträge von catsailor

Hallo Dietmar,

ich hatte auch am Anfang 100% Schwerbehinderung, wurde dann nach 5 Jahren als geheilt eingestuft und bekam dann 50%. Mit der Bludruckgeschichte hat es dann für 60% und vorzeitige Rente gereicht.

Dir auch alles Gute.

Gruß

Aaron

Es ist bestimmt schon ein paar Jahre her, da hat mir mein Urologe erzählt, sein ältester Kunde mit Neoblase wäre 83 und hätte sie seit 21 Jahre

Hallo, wieder mal ein kleines Update.

Lebe jetzt über 8 Jahre mit einer Neoblase, Op im Dezember 2014, vielleicht kann der Moderator den Titel wieder mal ändern auf 8 Jahre Neoblase.

Das Schöne ist: Es gibt eigentlich nichts zu berichten. Blase verrichtet ihren Dienst, ich trage in der Nacht kleinste Männereinlage oder auch nicht. Ja nachdem wieviel ich am Abend trinke, muß ich alle 3 bis 6 Stunden aufstehen zum Pinkeln, gelegentlich gar nicht, wenn ich hauptsächlich am Vormittag und frühen Nachmittag viel trinke.

Ich trinke fast keinen Alkohol, vielleicht all 4 Woche ein Bier oder ein Glas Sekt. Bin also so gut wie kontinent.

Blase schränkt mich bei keiner Sportart ein, außer vielleicht beim Gewichtheben, was ich ja nicht betreibe.

Hatte im Dezember Corona, mittlere Grippesymptome, Januar eine Bronchitis, jetzt nur noch Reizhusten, hat aber nichts mit der Blase zu tun.

Bin zu 60% schwerbehindert mit der Blase und Blutdruckgeschichten, beziehe deshalb vorgezogene Rente, arbeite aber noch ca. 30 - 35 Stunden pro Woche mit der Tendenz bis Herbst 2024 auf 0 zu reduzieren.

Alles im grünen Bereich also bis auf ein paar alterstypische Zipperlein.

Beste Grüße an alle und weiterhin alles Gute

Aaron

Hallo PetAir,

das kommt ja knüppeldick für dich. Mag mir gar nicht vorstellen ohne Impfung...

Alles Gute dir und hoffentlich bleibts bei den leichten Symptomen.

Ich war nach der Reha (3 Wochen, mehr wollte ich nicht) noch 8 Wochen krankgeschrieben. Danach ging es mir soweit gut, ich bin dann wieder voll in die Arbeit eingestiegen. Büroarbeit ohne große körperliche Belastung.
Fair winds

Aaron

Zitat von PetAir

selbst wenn ich nur in der Kombüse stehe und koche

Das ist vernünftig. Nur nicht überanstrengen. Vor allem nicht schwer heben. Ich hab es übertrieben, zwar nicht beim Segeln, aber zu Hause beim handwerkeln. Resultat: 3 x nachoperieren wegen Narbenbruch, das letzte Mal vor 3 Jahren fast 4 Wochen Krankenhaus. Lernen auf die harte Art.
Ich renoviere gerade einen Trailorsailor, klein genug, daß ich ihn selbst handeln kann, oder chartere große Yachten mit Elektrowinschen (früher hat sowas der Stolz nicht zugelassen), oder habe unter der Crew ein paar kräftige junge Hands, die ich übers Deck scheuchen kann.

In diesem Sinn: Bleib bei deinen Träumen, aber schätze gut ein, was möglich ist.

An Bobby Schenk hat mal jemand eine Mail geschrieben, hier ein Auszug:

...Aber auch wenn es alles nichts wird: ich durfte mein Leben
lang diesen schönen Traum vom Leben unter Segel (oder besser: vor Anker an
tropischen Eilanden) träumen. Das war mir schon so oft Motivation und hat mir
in manch schwerer Zeit so viel Auftrieb und Energie gegeben, dass das alleine
schon mehr wiegt als die mögliche Realisierung später. Traurig, wer nicht so
einen erfüllenden Traum haben kann!"

Handbreit,

Gruß Aaron

Hallo PetAir,

ich hatte eine ähnliche Diagnose wie du im November 2014, operiert in Heidelberg im Dezember und nach anfänglichen Infektionen in der Neoblase dann Reha im Februar 2015 in Bad Wildungen.

In der Reha hab ich am Anfang bestimmt jede zweite Nacht das Bett vollgepinkelt trotz Enlage. Versuche mit dem Urinalkondom waren unangenehm und haben nichts gebracht.

Gegen Ende der Reha ging es dann besser mit Weckerstellen alle 2 Stunden. Zuhause dann, mit kleinen Slipeinlagen und vor allem mit den Beckenbodenübungen aus der Reha hat sich dann der Rhythmus auf 3 Stunden Schlaf ausgedehnt, ich bin dann aufgewacht, wenn es entweder an der Bauchdecke gedückt hat oder der erste Urin/Schleim in den Harnleiter einschoß. Je nach Trinkverhalten am Abend ging es gelegentlich mal ins Bett. Mit einer dichten Unterlage hab ich dann auf Einlagen verzichtet und lieber das Laken gewechselt.

Anscheinend hatte ich schon längere Zeit Atemaussetzer, dadurch wachte ich immer wieder auf, und ging dann halt mal aufs Klo. Meine Freundin hat das mit den Atemaussetzern gemerkt, ich war dann im Schlaflabor und schlafe seit ca. 2 Jahren mit Atemmaske. Dadurch schlafe ich länger und besser, und auch die Blase hat sich anscheinend dran gewöhnt, ich schlafe jetzt meistens so 4 - 6 Stunden durch und werde von selbst wach, wenns drückt. So ein bis zwei mal im Jahr gehts aber doch ins Bett.

Ich bin auch Segler, Bergwanderer und unternehme lange Fahrradtouren. Noch von der Reha aus habe ich für den Herbst 2015 einen Segeltörn organisiert und auch durchgezogen, zu Zehnt auf einem Katamaran in Ionischen Meer, ein leichteres Revier für den Wiedereinstieg. Ich wollte einfach wieder so schnell wie möglich in meine Segelrhythmus wieder reinkommen. Aber man soll sich da nichts vormachen, erst einmal ist man nicht mehr so leistungsfähig wie vorher. Aber für 1 bis 2 Urlaubtörns pro Jahr als Skipper hat es bisher immer gereicht, auch weil meine Töchter da mit machen, sie nennen es inzwischen "betreutes Segeln" mit ihrem alten Vaddern.
Auch mehrwöchige Fahrradtouren mache ich ca. alle 2 Jahre, aber nicht mehr im Gebirge, mir reicht es inzwischen an französischen Kanälen oder Flüssen entlang, also ebenerdig.

Ich denke mit ein bißchen Glück und Geduld kann man sich das Leben wieder einrichten fast so wie vorher, für mich ist die Neoblase ein Geschenk, ich hätte nichts anderes haben wollen.

Gruß und dir alles Gute

Aaron

Hallo, ich habe die letzten Jahr anscheinend ein bißchen geschlampt mit den Updates, es sollte jetzt heißen "Neoblase - nun schon 6 Jahre" vielleicht kann der Moderator das ja ändern.

Es gibt aber immer weniger zu schreiben, die Blase tut weiterhin ihren Dienst, wie sie soll.

In der Nacht reicht die kleinste Einlage für Männer, eigentlich nur zur Sicherheit, meistens wache ich auf zum Pinkeln, so zwischen 0 und 2 mal, kommt darauf an, wieviel ich abends getrunken habe. Ich trinke aber höchst selten Alkohol, da hatte ich schon mal, daß ich kräftig übergelaufen bin.

Tagsüber, wenn ich nicht daran denke und die Blase ist voll, geht schon mal ein kleiner Schuss in die Hose bei bestimmten Bewegungen, oder wenn ich unterwegs bin, muß ich mir schnell den stillen Ort suchen.

Sonst gibt es keine Einschränkungen.

Erektion habe ich keine mehr, macht im Moment aber nichts, weil ich wieder solo bin.

Die Rente ist jetzt auch sicher, ich kann zwei Jahre früher gehen, habe nach der fünfjährigen Heilungsbewährung 60% Schwerbehinderung auf Dauer bekommen, in einem Jahr ist es dann soweit.

Ca. zweimal im Jahr gehe ich zum Urologen, heuer im Herbst steht mal wieder ein CT an.

Mehr gibt es nicht zu berichten, ich lebe fröhlich vor mich hin und wünsche allen, daß die Sache so glimpflich abgeht wie bei mir, was ja bei vielen Betroffenen leider nicht so der Fall ist.

Wünsche allen hier einen schönen Sommer, bleibt gesund.

Bis zum nächstenmal

Aaron

Hallo Frank,

bei mir schwimmen im Urin so kleine helle durchsichtige Fetzen. Ich pinkele manchmal in eine durchsichtige Flasche, um zu kontrollieren, ob da was größeres ist. Am Anfang hab ich in der Harnröhre gemerkt, wie da was schleimiges durch gerutscht ist, das hat aber nachgelassen, seit einem Jahr merke ich nichts mehr. Es scheint, daß die Schleimproduktuion nachgelassen hat.

Pinkeln im Stehen draußen geht super, könnte an Weitpinkelwettbewerben teilnehmen. Am Schluß ein oder zweimal nachdrücken, das wars dann.

Innen setze ich mich, da die Zielgenauigkeit seit der OP fehlt. Ich muß aktiv drücken, daß der Urin kommt, das ist das was mich am meisten nervt zu vorher, daß es nicht mehr richtig von selbst läuft. Es geht bei mir leichter, wenn ich mich weit nach vorne beuge.

Wenn ich beim Stuhlgang ein bißchen sitze, läuft es von selbst, da ist der Beckenboden dann entspannt. Wenn ich zwei Minuten gesessen bin und die Blase leer war, kommt gleich wieder etwas, die Niere produziert ohne Unterlass.

Gruss

Aaron

Hatte ich vergesse zu erwähnen:

Ich trinke am Tag so 1,5 bis 2 Liter. 2 Tassen Kaffee, 2 Tassen Tee, Rest pures Wasser ohne Kohlensäure. Gelegentlich mal ein Bier.

Guten Abend, zum 4-jährigen Jubiläum meiner Neoblasen-OP wieder mal ein kleines Update.

Die Neoblase tut klaglos ihren Dienst, ohne irgendwelche Mucken. Ich bin kontinent, wache in der Nacht immer rechtzeitig ca 1-2mal auf zum pinkeln, das ist der einzige Unterschied zum Leben vorher. Allerdings trinke ich fast nie Alkohol. Die einzigen Male, wo was ins Bett ging, hatte ich mehrere Biere getrunken.

Weiterhin waren alle Nachsorgeuntersuchungen ohne Befund.

Mit der großen Narbe am Bauch hatte ich nicht ganz soviel Glück. Letzen Mai hatte ich einen Darmverschluß, bei der OP stellte sich dann heraus, daß ich das ein halbes Jahr Jahr zuvor eingelegte Netz zerrissen hatte und der Darm da durchrutschte. Dem Doktor, der mir das Netz eingelegt hatte, war das ganz peinlich, er konnte sich nicht erklären, wie so etwas passieren konnte. Er hat das erste Netz dann repariert und noch ein zweites Netz eingelegt. Die ganze Aktion hat aber 3 Wochen gedauert, bis alles wieder zusammengewachsen war mit Unterdruckschwamm, Drainagen und noch zwei Narkosen, so daß ich jetzt oberhalb und unterhalb der Bauchmuskulatur verstärkt bin. Sozusagen eine Sandwich-Konstruktion. Bis jetzt hat es gehalten. Inzwischen habe ich auch den Innendruck etwas reduziert, sprich abgenommen. Seit ca 2 Wochen hebe ich wieder normal.

Erektion ohne Hilfsmittel gibt es keine mehr, behindert aber ein erfülltes Sexualleben nicht. Ich benutze gelegentlich eine Skat-Spritze mit Skat Trimix forte aus der Mannheimer Apotheke. Mußte ein bißchen rumprobieren, bis ich die richtige Mischung und die richtige Menge gefunden hatte.

Ich lebe ein ganz normal vergnügtes Leben. Und merke jetzt, wo ich hier schreibe, daß Krebs und Neoblase im letzten Jahr sich langsam weit nach hinten im Bewußtsein verabschiedet haben. Weder ist es bei mir noch in Familie und Bekanntenkreis oder Arbeit ein Thema, außer wenn jemand, der ähnlich betroffen ist, meinen Rat sucht, falls er überhaupt mitkriegt, daß bei mir da auch was war.

Ich wünschen allen hier Frohe Weihnachten,ein schönes neues Jahr und genauso viel Glück, wie ich es hatte.

Bis zum nächsten Mal,

Aaron


P.S.: Vielleicht kann der Moderator den Thread ja in "4 Jahre Neoblase" umbenennen.

Hallo, es ist demnächst 3 Jahr her, daß ich eine Neoblase bekommen habe.

Alles ist gut, abgesehen davon, daß ich zwei mal nachoperiert wurde mit Narbenbruch, das letzte Mal vor 5 Wochen. Da wurde mir dann ein 30 x 30 cm großes Netz über den Nabel gelegt. Ich hab gutes Heilfleisch, toi toi toi

Ich hatte bisher nie was an der Blase, bei den Nachsorgeuntersuchungen ist auch alles in Ordnung. Ich glaube, ich hatte da sehr viel Glück mit der Wahl meines Krankenhauses und mit meinem Operateur.

Bin so zu 97 % kontinent, wache in der Nacht auf, wenns drückt, daneben ging nur was, wenn ich total übermüdet oder angetrunken war. Ich trinke aber fast nie Alkohol, also kommt das nur ein oder zweimal im Jahr vor.

13 Wochen nach der OP fing ich wieder an zu arbeiten und war nie krank außer den Narbenbrüchen und einem Achillessehnenriß, keine Grippe, keine Erkältung, kein Bauchweh, gar nix. Leider haben mich die OP's zeitweilig sportlich ziemlich eingeschränkt,vor allem im Winter, zum skifahren bin ich gar nicht mehr gekommen, auch diesen Winter wird das nix.

Dafür hab ich im Sommer alles gemacht wie vorher auch, Radfahren, wandern, Katsegeln, Hochseesegeln, schwimmen, Bergwandern.

Fernflüge waren bisher auch kein Problem, war in Brasilien an der Costa Verde, da mußte ich nur einmal im Dschungel aufgeben, als es steil bergan ging. War aber eher der feuchten Hitze und dem Kreislauf geschuldet. Selbst dort, wo ich die die ganzen Getränke wieder rausschwitzte und kaum aufs Klo mußte, hatte ich keine Probleme mit dem Wasserlassen, anfangs geht da ein wenig Schleim ab, das merk ich in der Harnröhre, und dann kommt der Urin pur. Vielleicht ist da nur meine Harnröhre groß genug. Andere Betrofffene scheinen da mehr Schwierigkeiten zu haben. Das einzige, was ich auf Reisen dabei habe, sind diese Windeln für Männer in der kleinsten Größe, so kleine Dreiecke, die in den Slip geklebt werden. ich hab die aber auch schon vergessen mitzunehmen.
Körperlich arbeiten, schwer heben, ist im Moment eingeschränkt, aber bis zum nächsten Frühjahr wirds wohl wieder gehen.

Erektionsmäßig hat sich nichts mehr getan, das wird wohl vorbei sein, was mich aber nicht daran gehindert hat, mich neu zu verlieben und ich bin seit einem Jahr glücklich mit meiner Partnerin zusammen. Mit ein bißchen Phantasie und vor allem Offenheit und Ehrlichkeit führen wir ein vollkommen befriedigendes Sexualleben. Ich benutze gelegentlich, eher selten, eine Vakuumpumpe oder auch Spritzen von der Mannheimer Apotheke, manchmal funktionierts, manchmal halt nicht. Wie vorher auch.

Für mich schauts also ganz gut aus und ich wünsche allen Mitlesern und Mitschreibern hier alles Gute, Gesundheit und Mut und eine schöne Adventszeit.

Gruß

Aaron

Hallo Norbert,

ich habe Ende 2014 auch die Zweitmeinung in der Uniklinik Heidelberg eingeholt, bin im Unterschied zur Erstmeinung realistisch und ausführlich beraten worden, incl. aller Möglichkeiten und Risiken.
Ich hatte mich aber zuerst hier im Forum richtig in die Problematik eingelesen, hatte zusätzliche Informationen durch einen Bekannten, bei dem eine Zystektomie schon vor Jahren durchgeführt wurde und konnte dadurch auch die richtigen Fragen stellen, die alle beantwortet wurden.
Ich habe dann die Blasenentfernung in Heidelberg machen lassen und bin mit der Neoblase bisher sehr gut gefahren. Anscheindend hat das Operationsteam in Heidelberg da eine ziemlich gute Arbeit abgeliefert.
Ich kann dir auch nur empfehlen, daß du selbst dich gut informierst, möglichst noch bevor du die Zweitmeinung einholst, damit du schon eine Vorstellung hast, welche Alternativen dir zur Verfügung stehn, damit du dich schon ein wenig drauf einstellen kannst.
Ricka weiter oben hat schon einen sehr guten Überblick gegeben
Was Länge des Klinikaufenthaltes und die Zeit danach betrifft, das werden die dir in Heidelberg ziemlich genau sagen.
Ich bin im April 2015, 4 wochen nach der Anschlussheilbehandlung, wieder in mein normales Berufs- und Alltagsleben eingestiegen, war bisher keinen einzigen Tag krank, hab halt gelegentlich einen Nachsorgetermin, aber sonst belastet mich die Sache nicht groß weiter.
Es war damals eine Hammer-Diagnose, aber mich haben meine 2 Töchter nachdrücklichst daran erinnert, daß sie ihren Vater doch noch gerne eine längere Weile um sich haben möchten. Für mich war es die richtige Entscheidung, das machen zu lassen.

Gruss und Alles Gute

Aaron

Ganz dumm - kann man den Titel irgendwie editieren?

Hallo,

ich möchte mich jetzt auch mal vorstellen, habe bisher immer nur mitgelesen, und bin sehr dankbar für die Infomationen, die mir im letzten Jahr sehr weitergeholfen haben.

Okt. 2014 hatte ich Blut im Urin, nach einigem Hin und Her (z.B. Entwarnung nach der ersten Blasenspiegelung) stand doch die Diagnose fest:

Muskelinvasives Urithelkarzinom des Harnblasendaches pTis, pN(o/43), G3, Ro

OP 17.12.2014Uniklinik Heidelberg Entfernung der Harnblase und der Prostata, Anlage einer Ileum-Neoblase nach Studer.

Trotz vorsichtigem Kostaufbau hatte ich fast einen Darmverschuß, die Magensäure mußte 5 Tage mit einer Magensonde abgeführt werden.

Vom 2.1.2015 bis 7.1.2015 war ich zu Hause mit den einliegenden Harnleiterschienen und 2 Neoblasenkathedern, d.h. ich hatte 3 Beutel an mir dranhängen.

Am 9.1.2015 wieder in Heidelberg wurden die Harnleiterschienen und die Katheder gezogen. Eigentlich sollte ich 3 Tage später nach Hause gehen, aber als Komplikationen kamen dann noch hinterher:
- Rechts und links in der LeistengegendLymphocelen, die punktiert werden mußten, ziemlich schmerzhaft trotz lokaler Betäubung. Da hatte ich dann wieder für eine Woche 2 Beutel an mir rumhängen
- und zum Schluss noch eine kräftige Blasenentzündung. Da hing ich dann noch eine Woche am Penicillintropf.

Das zog sich dann alles bis Anfang Februar hin.

Langsam trügt mich da schon meine Erinnerung, denn vor allem in der Zeit der Blasenentzündung ging es mir wohl ziemlich schlecht, wie ich im Nachhinein erfuhr. Ich hab das gar nicht so mitgekriegt, lag den ganzen Tag apathisch im Bett.

Die armen Schwestern und Pfleger hatten mit mir ganz schön zu tun, in den ersten Tagen nach der Entfernung des Katheters im Penis lief der Urin nur so weg, ich konnte kaum 100 ml drinbehalten. Oft waren die 3 Meter bis zum Klo zu weit.
Nachts war das Bett alle 2 Stunden naß trotz Vorlagen, wenn ich einschlief gab es da kein Halten.
Nach 2 Wochen wurde es dann tagsüber besser, ich kam auf 200 – 300 ml und merkte langsam, wenn es am Bauch drückt, dann ist es soweit.

Nach dem Krankenhaus war ich dann wieder eine Woche zu Hause, mit Weckerstellen mußte ich nur jede 2. Nacht das Laken wechseln.

Dann 3 Wochen Reha in Bad Wildungen, in der Zeit wurde es mit der Kontinenz immer besser. Tagsüber ging gelegentlich eine Schuss in die Vorlage, wenn ich mich ungewöhnlich bewegte. Auch nachts kam ich meistens durch, wenn ich den Wecker alle 3 Stunden klingeln ließ.

Im März war ich noch 4 Wochen krank geschrieben, das hab ich dann mal ausgenutzt, mich auch zu Hause mal richtig durchhängen zu lassen. Nicht im negativen Sinn von „hängen lassen“, sondern im Bewußtsein, dass ich Anforderungen, die da schon wieder an mich gestellt wurden, ablehnen konnte und trotzdem eine gutes Gewissen behielt. Das war eine sehr entspannte Zeit, in der ich dann auch fast vollständig kontinent wurde.

Im April fing ich dann wieder an zu arbeiten, im Büro und Außendienst, ohne Vorlage in der Hose.

Jetzt ist es so, dass ich tagsüber vollständig kontinent bin. Wenn die Blase voll ist, kündigt sich das mit einem leichten Druck unterhalb des Nabels an, ich schätze, dass inzwischen so 800-900 ml reingehen, ich hab schon lange nicht mehr gemessen. Nachts wache ich zu 95% selbst auf, so alle drei bis fünf Stunden, gelegentlich läuft mal ein bisschen was raus, wenn ich zu viel Alkohol getrunken habe oder sehr übermüdet bin. Damit kann ich sehr gut leben.

Laut OP-Bericht wurde ich einseitig nervenschonend operiert, aber was Erektionen betrifft, hat sich bisher nichts gerührt, und mein Urologe meint, dass da auch nichts mehr kommen wird. Ich hab mir eine Penispumpe verschreiben lassen, damit komme ich zurecht. Orgasmus ist sowieso davon unabhängig.

Ich denke, dass ich großes Glück gehabt habe, dass der Krebs nicht auf das Lymphsystem und die Venen gestreut hat, wie die Gewebeproben ergeben haben. Auch das CT nach einem halben Jahr hat keine Auffälligkeiten ergeben.

Einzige Nachwirkung momentan ist ein Narbenbruch, der sich langsam vergrößert, den lasse ich im Frühjahr beheben. Beeinträchtig mehr optisch, als dass es mich irgendwie behindert.

Sonst lebe ich mein normales Leben, arbeite, fahre in Urlaub, gehe Laufen, Wandern, Fahrradfahren, Segeln. Alpin Skifahren verkneife ich mir in diesem Winter wegen des Narbenbruchs, aber es war ja schneemäßig eh noch nicht viel los.

Damit gehe ich ganz optimistisch in das neue Jahr, und wünsche alle Forumsteilnehmern auch noch nachträglich alles Gute, Glück und vor allem Gesundheit

Aaron