Beiträge von Vera

Nachtrag Histologie:

pT2b, pTis, pN0 (0/14), L0, V0, R0

Hallo, liebe Ricka, hallo an alle,

ich freue mich sehr, dass Du mal bei uns nachfragst. Das ist schön.

Meinem Vater geht es wieder ganz gut. Wir konnten letzte Woche seinen 81 Geburtstag feiern und sind alle sehr froh, dass er wieder ganz gut bei Kräften ist.

Die Thrombose hat sich aufgelöst, der Dekubitus ist weg und mit dem Urostoma kommt er - mit Hilfe eines Pflegedienstes, der jetzt jeden Morgen kommt, gut zurecht. Er kann auch endlich wieder besser schlafen. Macht wieder kleine Spaziergänge durch seinen Garten und genießt den Frühling.

Das größte Problem ist zurzeit noch das Gefühl im Mundraum. Er sagt, es fühlt sich alles brottrocken an und so kann er nur wenige Lebensmittel zu sich nehmen.

Mitte Februar hat die Hausärztin einen Abstrich gemacht und er wurde gegen einen Soor (Candida albicans) behandelt. Nun sind fünf Wochen rum und die Zunge und die Backentaschen sind noch immer gerötet, auch die Mundwinkel. Wir haben gestern beim HNO einen neuen Abstrich verlangt, damit er dieses unangenehme Gefühl endlich los wird und wieder mit Genuss essen kann. Alle Ärzte sagen, es sieht nicht aus wie ein Soor ...

Ich habe gerade gestern mit meinem Bruder gesprochen, dass wir - bei passender Gelegenheit - das Thema Reha nochmal vorsichtig bei ihm ansprechen.

Wir wollen jetzt nochmal zwei Wochen warten, dann ist es klarer, welche Corona-Maßnahmen uns ggfs. noch länger begleiten werden.

Ich grüße Euch alle. Bin froh und dankbar, dass es Euch gibt.

Ich wünsche Euch einen schööööööönen Frühling!!

Vera

Ja, okay. Das bespreche ich mal mit der Familie.

Vielleicht sind bis dahin ja auch die Corona-Maßnahmen aufgehoben und wir können dort auch mal nach ihm schauen.

Ggfs. kann meine Mutter dann auch als Begleitperson mitkommen.

Danke, Claudia

Hallo Claudia, ja, das werde ich auf jeden Fall machen. Ich sammle noch Kraft dafür.

Die AHB kam dann nach den zwei Wochen Covid-Station und Vernachlässigung gar nicht mehr in Frage.

Man hat uns dann eine geriatrische Reha empfohlen. Der Vorschlag der Klinik war, dass mein Vater so lange in der Klinik bleibt, damit sich eine geriatrische Reha anschließen kann. "Nur ein paar Tage" meinte die Sozialstation der Klinik. Nachdem ICH dann in der vorgesehenen Klinik angerufen hatte und man mir sagte, dass die Warteliste sehr lang ist und es bestimmt zwei Wochen dauern kann, haben wir uns entschieden, meinen Vater aus der Klinik rauszuholen. Und das war auch gut so.

Aufgrund der Covid-Maßnahmen könnten wir dort ja auch wieder nicht nach ihm schauen ...

Und mein Vertrauen in die Pflege ist aktuell auf dem Nullpunkt.

Ich frage mich die ganze Zeit was gewesen wäre, wenn sich mein Vater dem Rat seines Arztes angeschlossen hätte und sich für eine Neoblase entschieden hätte ... Ein Alptraum ...

Hallo, an alle Mitglieder!

Nachdem mein Vater am 08.02. endlich einen negativen PCR-Test hatte, haben wir ihn am 11.02. aus der Klinik rausgeholt. Er war dehydriert, hatte einen Dekubitus (ersten Grades), einen Pilz im Mund (und wahrscheinlich auch im ganzen Darm) und eine Thrombose. Und insgesamt in keinem guten Zustand. Wir waren total geschockt!

Nun haben wir fast zwei Wochen "Aufpäppel-Programm" hinter uns. Seine Hausärztin und unsere Apotheker haben uns sehr gut unterstützt.

Stand heute hat sich die Thrombose nicht ausgeweitet und muss jetzt nur noch beobachtet werden, der Dekubitus ist fast weg. Die Mini-Stelle, die offen war, ist wieder zu. Und der Flüssigkeitshaushalt scheint auch wieder okay zu sein. Puh! (Nun ist mein Bruder krank, denn die zwei Wochen sind weder an ihm noch an mir spurlos vorbei gegangen.)

Eine Sache macht uns noch Kopfzerbrechen. Mein Vater konnte letzte Woche kaum etwas essen (außer Suppe), weil der ganze Mundraum brottrocken und knallrot war. Nach einem Abstrich der Hausärztin hat das Labor einen Candida-Befall bestätigt. Diesen versuchen wir jetzt seit 1,5 Wochen mit Moronal bzw. Nystatin zu beheben. Es wurde auch sukzessive besser, gestern ist es aber gekippt und nun ist es - in den Backentaschen - schmerzhaft. Die Hausärztin hat jetzt auch leider keine weitere Idee und schickt uns zum HNO. Kennt das jemand von Euch? Hat jemand einen Tipp für uns?

Viele Grüße an alle,

Vera

Hallo, guten Abend. Hier ein kurzer Status zum Krankenhausaufenthalt meines Vaters:

Er ist noch immer auf der Isolierstation. Auch der heutige PCR-Test war noch positiv .... Er ist jetzt seit zwei Wochen und einem Tag. Das Zimmer ist sehr klein. Ein zweiter Patient ist auch mit drin (obwohl mein Vater eine Privatversicherung für ein Einzelzimmer hat). Aufgrund der zwei Betten passt dort kein Tisch und kein Stuhl rein. D.h. er liegt die ganze Zeit im Bett, auch zu den Mahlzeiten. Die einzige Strecke zu Fuß führt ins Bad und wieder zurück. Die Patienten dürfen nicht einmal auf dem Gang ein Stück laufen ... Das Personal ist knapp und unfreundlich. Die Damen rollen schon die Augen, wenn ich ab und zu mal mit einer Tasche vor der Stationstür stehe und sie bitte, diese bei meinem Vater abzugeben.

Ich bin mit ihm im telefonischen und WhatsApp-Kontakt. Er hat manchmal schlechte Tage, da macht er geistig / psychisch einen nicht so guten Eindruck. An anderen Tagen erzählt er viel und freut sich über das leckere Essen und den tollen Blick aus dem 13 Obergeschoss. Er ist jeden Tagt ungeduldig und will endlich endlich nach Hause. Covid-Symptome hat er keine ... Er isst mittlerweile Vollkost und lässt sich hin und wieder Joghurt und Smoothies bringen. Die Verdauung scheint wieder ganz gut zu funktionieren.

Leider bekommt er auf der Covid-Station keine psychoonkologische Behandlung und keine Physio. Die Stoma-Therapeutin darf wenigstens zu ihm. Sie ist eine pfiffige Frau und ist mittlerweile mein heißer Draht in die Klinik. Rückrufe vom Stationsarzt oder von den Pflegern bleiben i.d.R. aus ...

Ich hatte gestern ein Gespräch mit dem Chefarzt, der ihn operiert hat. Seine nette Sekretärin hat mir den Termin vermittelt.

Er hat mehrfach betont, dass die OP gut gelaufen sei, dass der Krebs vollständig entfernt wurde und auch die Lymphknoten nicht betroffen waren. Das ist sein Fokus. Und natürlich ist das auch am Wichtigsten. Beim Thema "Covid-Maßnahmen" zuckt er nur mit den Schultern ...

Sorgen mache ich mir trotzdem um seine Psyche, denn er lehnt zurzeit ab, direkt nach dem Klinikaufenthalt zur AHB zu fahren.

Er will unbedingt nach Hause und auch nur zur AHB, wenn meine Mutter mitkommt.

Nun habe ich eine konkrete Frage an Euch bezüglich der AHB.

Meine Mutter war ja damals (gleiche OP, Urostoma) in Bad Wildungen in einer urologischen AHB. Sie war sehr zufrieden dort.

Für meinen Vater hat jetzt seine Krankenkasse einen Platz in der Vita-Natura-Klinik in Eppenbrunn reserviert:

Mein Vater hält so gar nichts von Naturheilkunde ... Und ich finde auf der Internetseite auch keinen Hinweis auf eine AHB.

Die Klinik wirbt mit biologischer Krebstherapie. Und führt auch Reha-Maßnahmen durch.

Haltet ihr diese Klinik für geeignet für eine AHB für meine Papa.

Für ihn ist ja besonders wichtig, sich mit dem Urostoma zu beschäftigen.

Und wieder auf die Beine zu kommen.

Danke für Eure Einschätzungen.

Viele liebe Grüße!

Vera

Danke Claudia, Schneeflocke, Ricka. Der Spaziergang hat gut getan. Jetzt war ich auch noch spontan beim Frisör, das hat den Kopft - innen wie außen - aufgeräumt.

Ich rufe jetzt auf der Station an und versuche die Damen zu motivieren, meinen Papa zu bewegen!

Ich bin gerade ziemlich verzweifelt. Mein Vater hat seit 21.01. einen positiven PCR-Test. Er ist bis heute symptomfrei, wurde aber von der urologischen auf die Isolier-Station verlegt. Der Chefarzt, der in operiert hat, darf ihn dort nicht besuchen ... Es gibt keine Physio, das Pflegepersonal ist überlastet. Es gibt keine / kaum Rückrufe von der Station. Viele sind der deutschen Sprache nicht mächtig. Es ist furchtbar.

Mein Vater baut immer mehr ab. Körperlich und geistig. Er steht nicht mehr auf. Die Stoma-Beraterin, die zu ihm darf, hat mich heute informiert, dass er schon vor einer Woche eine rote (wunde?) Stelle am Po hatte ... Außerdem beschäftigt er sich überhaupt nicht mit dem Stoma. Er hat der Beraterin gesagt, dass sich da seine Frau drum kümmert ...

Zudem ist der Antrag für die AHB wohl falsch gelaufen und ging gestern erst raus. Nur auf Druck meinerseits hat der Sozialdienst der Klinik jetzt einen Platz in der Klinik Bellvue in Bad Soden Salmünster reserviert, dort kann er aber dann erst am 09.02. hin (weil heute erst avisiert).

Die Stoma-Beraterin hat mir empfohlen, dass er direkt in die AHB kommt, damit meine Eltern zu Hause nicht überfordert sind. Meine Mutter hat gerade eine schwere Depression und kann ihn nicht wirklich unterstützen. Sie möchte auch, dass er die Verantwortung für sich selbst übernimmt. Dass sie von im - weil sie sich auskennt - nicht in die volle Verantwortung genommen wird.

Mir brummt gerade so sehr der Kopf, dass ich jetzt erstmal eine Runde spazieren gehe ...

Ich hoffe, ich habe nicht zu wirr geschrieben, aber so fühle ich mich gerade.

Danke Dirk, danke Ricka!

Ich werde heute mal den behandelnden Arzt um einen Anruf bitten. Die Krankenschwester, bei der ich gestern wenigstens etwas für ihn abgeben durfte, sagte mir nämlich, dass er "ganz schön die Flügel hängen lässt". Den Eindruck hatten wir jetzt nicht am Telefon ...

Es ist einfach furchtbar, dass wir ihn nicht besuchen dürfen. Dass wir nicht schauen dürfen, ob er okay ist oder ob ihn etwas fehlt.

Papas OP war am 14.01., wie geplant. Am gleichen Tag noch hat der Chefarzt bei meiner Mutter angerufen und ihr gesagt, dass die Operation gut verlaufen sei. Am 15.01. hat er sich schon per Whats App gemeldet. "Mir geht es gut." Da waren wir SEHR SEHR glücklich!

Leider dürfen wir ihn ja nicht besuchen ... Es ist hart!

Vielen Dank Euch allen. Wir haben uns nicht alleine gefühlt in dieser Zeit. Das ist ein tolles Gefühl.

Papa hat jetzt einen OP-Termin am 14.01.: Zystoprostatektomie mit Anlage eines Urostoma (nicht mit DaVinci-Methode).

Hoffentlich geht alles gut ...

Nach ein paar Tagen Ruhe und viel Nachdenken haben wir morgen ein erneutes Gespräch in der Urologie der Varisano-Klinik (neuer Name, Klinikverbund Bad Soden / Frankfurt Höchst) bei Dr. Ahmed. Mein Vater hat sich nun gegen die BCG-Therapie entschieden. Und auch gegen die Neoblase. Wir lassen uns also morgen zur Zystektomie / Urostoma beraten.

Ist es üblich, das die Prostata (bei einem 80jährigen) mit entfernt wird? Wolfgang hat ja in der ersten Nachrichten gleich von einer Zystoprostatektomie geschrieben ...

Dr. Ahmed operiert mit einem DaVinci-Roboter. Gibt es da etwas zu beachten?

Viele liebe Grüße an alle,

Vera

Vielen Dank, liebe Ruth, für Deine Anmerkungen.

Vielen Dank, liebe Ricka.

Ich habe gestern Abend schonmal angefangen zu lesen ...

Dir auch einen schönen Adventssonntag!

Mein Vater hatte am Freitag einen Termin bei einem Urologen zur Einholung einer Zweitmeinung. Ich war bei dem Beratungstermin dabei.

Der Arzt hat ihm ganz deutlich von einer Neoblase abgeraten ("Schwachsinn"). Er ist aber nicht der Meinung, dass die Blase zwangsläufig entfernt werden muss.

Er hat meinem Vater jetzt erstmal ruhige Weihnachten gewünscht und ihm einen Termin am 20.01. gegeben.

Dann soll er ein erneutes CT machen (es gibt da eine Stelle an der Blasenwand, an der ggfs. zu tief geschnitten wurde)

und in einer anderen Klinik (Vorschlag Uni Mainz) vorstellig werden.

Der Urologe schlägt eine zweite TURB vor und danach lokale Chemo (BCG).

Dann immer wieder Spiegelungen und Beobachten der Entwicklung ...

Irgendwie klang das erstmal ganz gut, aber je länger ich darüber nachdenke, umso unsicherer werde ich.

Wie hoch ist das Risiko?

Kann man den Krebs so "im Zaum halten"?

Ihr wart ja ziemlich klar mit der Entfernung der Blase. Keiner hat etwas anderes vorgeschlagen ...

Hat er eine Chance, die Blase so zu erhalten?

(Intraoperativ zeigte sich eine diffuse Verteilung von zahlreichen Tumoren in der Harnblase. Im vorläufigen Befund sind acht verschiedene Stellen beschrieben (pTa bzw. pT1, G3). Zusätzlich auch mehrere Stellen mit Tumorrasen, so dass die endoskopische Resektionstherapie nicht vollständig sein kann. Resektion vieler Tumorareale, weitere tumorbefallene Stellen wurden elektrokoaguliert.)

Danke schonmal, Vera

Vielen Dank, Dirk, für die Broschüre. Ich habe sie meinem Vater mal ausgedruckt. So kann er sich damit beschäftigen ...

Mein Vater möchte gerne seinen Urologen wechseln, weil er (nicht nur) bei der letzten Untersuchung sehr grob und harsch war, im Handeln und in seinen Worten. Nun werde ich morgen versuchen, einen Urologen zu finden, der kurzfristig bereit ist, einen neuen Patienten aufzunehmen und ihn bezüglich der anstehenden OP zu beraten.

Mein Vater sagte mir heute morgen, dass ihm die 60%-Chance auf ein kontinentes Leben zu wenig sei ... Seine Gedanken gehen jetzt immer mehr zum Urostoma.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Sonntag,

Vera

Hallo, vielen Dank für Eure zahlreichen Rückmeldungen.

Die Frage nach der gemeinsamen Belastung stelle ich mir auch. Beide sind bzw. waren Landwirte. Außerdem Nichtraucher, schon immer. Ich kann es mir nicht erklären. Ich werde dem aber mal auf den Grund gehen, da ich seit einigen Jahren auch "Probleme" mit der Blase habe (interstitielle Cystitis).

Ich war heute mit meinem Vater beim Vorgespräch bei Herrn Dr. Amr Ahmed. Er ist der neue Chefarzt der Urologie der Kliniken Frankfurt-Main-Taunus.

Es war schon klar, dass er eine Cystektomie für angeraten hält. Was mich überrascht hat war, dass er meinem Vater eine Neoblase empfohlen / nahe gelegt hat. Damit hatte ich nicht gerechnet. Dr. Ahmed hat uns gesagt, dass 60% der Patienten mit Neoblase nach einer gewissen Zeit mit "Training" kontinent sind. Meinem Vater würde es sehr gut gefallen, auf den "Beutel" verzichten zu können.

Was meint ihr? Neoblase für einen 80jährigen?

Danke für Eure Rückmeldungen,

Vera

Mein Vater hat eine koronare Herzerkrankung. Er hat 2017 mehrere Stents bekommen.

Im September d.J. wurde er wegen eines Bauchaorten-Aneurysmas operiert.

Vor 25 Jahren hatte er Beinvenenthrombosen (wg. Faktor-V- Mutation = Blutgerinnungsstörung)

Ansonsten geht es ihm gut, die LWS zwickt und zwackt hin und wieder.

Hallo, liebe Moderatoren vom Blasenkrebsforum,

Anfang 2015 hatte ich mich bei Euch registriert, weil bei meiner Mutter ein Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Ihr habt mich in der Zeit der Entscheidungen wunderbar unterstützt und so konnte ich meiner Mutter mit Rat und Tat sehr gut zur Seite stehen. Vor ein paar Tagen wurde sie übrigens 80 Jahre alt und erfreut sich bester Gesundheit.

Leider wurde nun auch bei meinem Vater (80 Jahre) Blasenkrebs festgestellt: Multilokulärer Harnblasentumor (Erstdiagnose: pT1, G3, high grade). Er wurde letzte Woche operiert:

Intraoperativ zeigte sich eine diffuse Verteilung von zahlreichen Tumoren in der Harnblase. Die Ostien waren unauffällig auf einer regelhaften Ureterenleiste. Im vorläufigen Befund sind acht verschiedene Stellen beschrieben (pTa bzw. pT1, G3). Zusätzlich auch mehrere Stellen mit Tumorrasen, so dass die endoskopische Resektionstherapie nicht vollständig sein kann.

Resektion vieler Tumorareale, weitere tumorbefallene Stellen wurden elektrokoaguliert. Eine Mitomycin-Frühinstillation wurde durchgeführt.

Aufgrund des multilokulären Befunds und der Histologie wird eine radikale Cystektomie empfohlen.

Morgen haben wir eine Besprechung mit dem Chefarzt zum weiteren "Procedere".

Ich würde mich sehr über Eure Einschätzung und Eure Empfehlungen freuen.

Vielen Dank schonmal und viele Grüße,

Vera

Ich danke Euch ganz herzlich für Eure Erfahrungswerte !! Ich habe Eure Beiträge ausgedruckt und werde sie meiner Mama mitnehmen.
VIELEN LIEBEN DANK !!! Vera