Beiträge von bar65

Hallo Hornvall , der Abstand vor Frühstück ist eine Empfehlung meiner Gastroenterologin - so soll es die größtmögliche Wirkung entfalten. Da ich arbeite und spätestens 7 Uhr aufstehe, krieg ich das einigermaßen hin. An freien Tagen mit etwas länger schlafen klappt es auch nicht immer. Dann muss es so gehen …ich mach kein Dogma draus. Hängt auch immer davon ab, was ich vorhabe. Teste es bisschen aus, Versuch macht kluch 😉 gute Erfolge und lieben Gruß Barbara

Hallo Hornvall, wir haben zu cholestyramin ein Thema Klick hier

Ich möchte dazu ergänzen : ich kombiniere inzwischen Flohsamenschalen und 1/2 Tütchen cholestyramin mind. eine Stunde vor der ersten Mahlzeit des Tages, die bei mir Haferflocken, Joghurt/Quark, Obst , Leinöl besteht. Damit komme ich ziemlich gut klar im Alltag. Bei Vorhaben lasse ich alles weg, was mit hoher Wahrscheinlichkeit zu Durchfall führt: Sahne, Eis, fette Sauce , Blattsalate …

Ich hab es lange nur mit Heilerde und Flohsamenschalen versucht und mich dann zähneknirschend aufs cholestyramin eingelassen. Es bleibt aber immer ein bisschen spannend 🧐

Lieben Gruß Barbara

Anmerkung Moderation: Beitrag mit Frage an n00by von JoergA hierher geholt aus Thema von chrisy

Ihr Lieben,

um es nochmal klar zu sagen, ich bin nicht gegen KI, ganz im Gegenteil : sie befreit mich von langweiligen Aufgaben im Job, sie hilft mir deutlich effizienter Dinge zu erledigen …

Ich möchte den Schwerpunkt nochmal darauf legen, was hier im Forum passiert: die Idee des Forums ist der Austausch von Menschen, ihren Gedanken, Erfahrungen, Wissen , Emotionen , Trost …. nicht die Präsentation von Antworten der KI - ist jetzt bisschen schwarz / weiß - aber das ist es, was mich bewegt hat, das Thema aufzugreifen. Barbara

hallo Hornvall ,

ich habe nun dieses Thema eröffnet, um der Diskussion Raum zu geben und die rechtlichen Aspekte - die tatsächlich mich ganz persönlich als Betreiber des Forums betreffen - im Eingangsbeitrag dieses Themas darzustellen.

Barbara

Hallo zusammen,

nachdem es immer mal wieder Diskussion / Fragen rund um das Thema Nutzung der KI Beiträge gibt, möchte ich hier meinen Standpunkt dazu aufzeigen:

Der Anspruch des Forums ist - und das wird immer wieder in den Begrüßungen deutlich gemacht - die eigenen gemachten Erfahrungen / Tips / Hinweise Betroffener und/oder diesen nahestehenden Personen auszutauschen.

Zur KI meine ich einerseits, die kann jeder, der es möchte, selbst befragen. Zum zweiten gibt sie mir (und ich glaube davon etwas zu verstehen) zu oft Antworten die nicht ganz der Realität, sondern der Erwartungshaltung des Fragenden entsprechen und stark von dessen Erfahrungen beim prompten abhängen. Dafür kann ich im Bedarfsfall Beispiele aus dem Forum benennen, möchte aber bereits geklärte Themen nicht wieder hochholen.
Es gibt ein bereits existierendes tolles Thema im Forum (Hier in der Community) in dem es sich trefflich über KI, über Fragen (prompts) und Antworten austauschen lässt.

Für mich persönlich gibt es einen weiteren Aspekt: Für alles, was hier zugänglich ist und damit auch genutzte KI Aussagen, übernehme ich die rechtliche Verantwortung. Daher lege ich immer wieder sehr viel Wert auf die Richtigkeit von absoluten Aussagen, alternativ auf die Nutzung von Konjunktiven (Ausdruck der Möglichkeit: kann statt muss, sollte statt soll, modern/neueste statt beste .... ) . Es gibt findige Anwälte, die nichts Besseres zu tun haben, als auch in Foren wie unserem nach Informationen zu suchen, die sich in einer Haftungsklage ausschlachten lassen.
Auf jeden Fall sollten KI Antworten als solche kenntlich gemacht werden. Ich werde (muss) diesebezüglich Begrüßungsmail und rechtlichen Disclaimer anpassen.

In diesem Sinne wünsche ich mir einen friedlichen Austausch von sicher kontroversen Meinungen, Barbara

Moin,

die Aussage aus der AHB ist schlichtweg falsch, man geht bei ca. der Hälfte der Personen mit Neoblase, gefertigt aus terminalem Ileum (letztes Stück Dünndarm) davon aus, dass sie eine B12 Mangel entwickeln. Mein Operateur, mit sehr viel Erfahrung im Bau von Neoblasen hatte mir auch erklärt, dass er immer versucht ein ausreichendes Stück zu belassen. Leider steht im Darm nicht dran „ich bin das Stück für B12 Resorption“ oder „hier wird die Gallensäure rückresorbiert“ . Insofern gelingt es nicht immer, bei mir hat’s geklappt - oder ich nehme B12 insgesamt gut auf. Dafür habe ich eher Probleme mit den durchlaufenden Gallensäuren, die dann Durchfall machen. Wir sind eben biologische Gebilde mit großer Varianz in der Ausführung und keine Maschinen aus Bauteilen. Es ist nunmal keine Ingenieurwissenschaft.

Der einfache B12 Check sollte auf jeden Fall wie erwähnt lebenslang mind. einmal jährlich erfolgen - so hab ich mich auch mit meinem Uro geeinigt, zu dem ich genau einmal im Jahr zur Nachsorge gehe.

Nebenbei bemerkt: Ich denke, wir müssen uns mal Gedanken machen, wie wir mit der KI umgehen. Zum einen kann die jeder selbst befragen, zum zweiten gibt sie mir (und ich glaube davon etwas zu verstehen) zu oft Antworten die nicht ganz der Realität, sondern der Erwartungshaltung des Fragenden entsprechen und stark von dessen Erfahrungen beim prompten abhängen.

Schönen Sonntag noch, Barbara

Guten Morgen,

es kann auch gut gehen: ich muss 11 Jahre nach OP kein B12 substituieren. …und ehe die Frage kommt, ich habe (auf eigene Kosten) die aussagekräftigen HoloTc und Methylmalonsäure Werte bestimmen lassen. Außerdem würde sich ein tatsächlicher Mangel inzwischen ganz sicher bemerkbar machen. So manches KANN, aber nichts MUSS auftreten an Langzeitnachwirkungen.

Barbara

Liebe Tini79 ,

Infekte nach der Op sind recht häufig. Die Neoblase ist aus Darm gemacht, da leben jede Menge Bakterien drin. Dieses Stück Darm ist nun aber Blase und damit Teil der ableitenden Harnwege, die normalerweise weitgehend keimfrei sind. Also ist ein harnwegsinfekt direkt nach der OP und auch im ersten Jahr gar nicht selten. Wahrscheinlich wird dein Mann Antibiotika dagegen bekommen.

Außerdem wurde ein grösseres Stück Dünndarm genutzt und der Darm dafür durchtrennt. Der Darm ist eine Diva und muss nun erst langsam wieder in Gang kommen. Helfen können Kaugummi kauen, Espresso trinken, immer wieder kleine Häppchen essen probieren. Bei mir war es Apfelschorle (eiskalt) die alles wieder in Bewegung gebracht hat. Bitte auch auf die Schmerzmittel schauen, ich habe nach Ziehen des Schmerzkatheters ein Opiod bekommen, mit dem ich trotz beigefügter Darmhilfe gar nicht klar gekommen bin oder besser gesagt mein Verdauungstrakt.

Ich wünsche schnelle Besserung! Lieben Gruß von Barbara

Ihr Lieben, Mandelauge , ich bin ganz deiner Meinung. Was mich so massiv stört, ist die Bewertung einer Therapie als „beste“ oder „schlechteste“. Nein, es ist wie die Ableitung eine individuelle Entscheidung, die von vielen Voraussetzungen abhängig für den einzelnen Patienten gut oder schlecht sein kann.

Lieben Gruß Barbara

Hornvall ich mag es einfach nicht mehr diskutieren: es muss nicht in jedem Fall die neueste Therapie sein und ich wiederhole mich, es gibt ggf weitere Parameter, die eben eine bestimmte Behandlung ausschließen - das zu entscheiden obliegt Medizinern und nicht uns!

Und so wie es nicht die „beste“ Ableitung gibt, gibt es nicht die „beste“ Behandlungsstrategie.. vllt.entscheidet man sich, direkt mit der Zystektomie zu starten und danach zu entscheiden, ob Chemo und oder Immuntherapie notwendig sind. Auch das kann eine Option sein und im Einzelfall die Bessere. Das soll nicht ausschließen, das man hinterfragt und um Erklärung bittet. Sondern das Optimum sollte sein, dem Patienten die angemessene Therapie zukommen zu lassen. Da muss ggf. der Arzt auch mal bremsen - selbst erfahren und meinem Operateur heute höchst dankbar.

Gruß Barbara

Hallo zusammen, liebe Marina aniram

Ich denke auch, das Vertrauen in die Ärzte ist erstmal das A und O.

Die genannten Therapien sind relativ neu, auch mit denen vorher gab und gibt es geheilte Patienten.

Kritisch hinterfragen der Vorschläge ist sicher immer richtig, aber letztlich obliegt es den behandelnden Ärzten die möglichen geeigneten Behandlungsmethoden aufzuzeigen. Dazu gehören viel mehr Informationen, als das, was der Pathologiebefund hergibt. So sind der Allgemeinzustand und bestehende Vorerkrankungen erhebliche Einflussgrössen.

Ich wünsche euch, dass die Freundin sich gut aufgehoben fühlt und kompetent beraten wird!

Einstweilen lieben Gruß Barbara

Lieber Drachenherz Thomas,

ja, danke für die ausführliche Beschreibung. Liege leider seit Freitag mit fiebrigem Infekt flach … Ich antworte sobald es geht. Bitte verzeih mir!

Lieben Gruß Barbara

Guten Tag Ben64 ,

willkommen hier bei uns, wenn der Anlass sich mehr als bescheiden ist. Wir sind keine Mediziner, sondern Betroffene und Angehörige, die aus den gemachten Erfahrungen heraus versuchen zu helfen.

Kurz und knapp, joerg63 scheint in ähnlicher Situation wie du, hier der direkte Link zu seinem Thema Klick hier

Ich werde dein Thema in das Unterforum mit den eher seltenen Blasenkrebsformen verschieben , dort steht auch Jörgs Thema.

Einstweilen lieben Gruß Barbara

Schaut mal zum Thema Ernährung Hier und von das aus weiter…. Sorry bin unterwegs Lieben Gruß Barbara

Danke Feuerpferd für den Hinweis! Ich hatte das aus dem 2. eröffneten Thema von Hubsi übernommen. Dann passe ich es an… danke und lieben Gruß Barbara

Liebe Andrea+21.12. Andrea ,

ich wünsche dir so unbedingt das nötige Quäntchen Glück. Hoffentlich klappt es nun mit dem neuen Medikament! In Gedanken bei dir, fühl dich fest umarmt von Barbara

Hallo Drachenherz, du findest eine immer erreichbare Mailadresse im Impressum.

Hier gleich auf dem kurzen Weg: info@forum-blasenkrebs.net

Oder du schreibst mir gleich direkt (Adresse entfernt) Lieben Gruß Barbara

Liebe Hubsi ,

ich habe den neuen Beitrag hierher in dein Thema verschoben und den Titel etwas angepasst. So bleibt deine Geschichte zusammen und wir können besser unterstützen.

Erstmal prima, dass es keine Metastasen gibt!

Das mit den dauernden HWI ist natürlich richtig blöd. Wurde denn die Entleerung der Neoblase mal geprüft, eventueller Restharn begünstigt Infekte. Ansonsten gibt es verschiedene pflanzliche Mittel, wie Cranberry Muttersaft oder D-Mannose um vorzubeugen. Manchmal hilft auch eine niedrig dosierte Langzeitantibiose, um mal richtig Ruhe reinzubekommen. Was sagt denn der Urologe? Ob es eine. Zusammenhang mit dem MTX gibt - davon hab ich bisher noch nicht gelesen, aber das muss ja nichts heißen. Vllt. Findet sich noch jemand ähnlich Betroffenes.

Einstweilen lieben Gruß von Barbara

Hallo n00by ,

willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist. Wir sind keine Ärzte sondern Betroffene und Angehörige, die aus den eigenen Erfahrungen heraus versuchen zu helfen. Ich hab dir mal ein eigenes Thema eröffnet aus deinen Beiträgen, bitte hier über Antworten weiterschreiben und fragen, natürlich nur soweit es dich betrifft. So bleibt deine Geschichte zusammen und wir können besser unterstützen. Wir verschieben bei regelmäßiger Aktivität ins passende Unterforum.

Für die Therapie viel Erfolg, wir freuen uns immer über Erfahrungswerte - besonders zu den neuen Therapieformen und noch besser, wenn die Blase erhalten werden kann!

Lieben Gruß einstweilen von Barbara