Beiträge von bar65

    Lieber chrissi_1 ,

    dieser Geruch ist ganz typisch für schweren Bakterienbefall! Erste Hilfe: Trinkmenge erhöhen (soweit keine anderweitige Erkrankung dagegen spricht. mind. 3 Liter stilles Wasser / Tee) um eine nierenbeckentzündung durch aufsteigende Keime zu verhindern. Am Montag zum Uro, bei Beschwerden (Fieber, Schüttelfrost, Nierenschmerzen) in die Notaufnahme ....

    Zum beutelwechsel melden sich hoffentlich Stomaträger. Vllt. muss der Beutel bei dieser Affenhitze öfter gewechselt werden?

    Alles Gute und lieben Gruß von Barbara

    Liebe Juliane,

    wenn er tatsächlich zu wenig trinkt, ist das bei der BCG Behandlung wirklich blöd - nach den 2 Stunden dürfen es gern 4-5 Liter stilles außer / Tee sein - wenn keine Herzerkrankung oder dergleichen dagegen spricht. Do bleibt der Urin schön dünn und reizt die angegriffene Blase weniger, es ist wenigstens was drin, wenn der Harndrang kommt und Medikament und evtl. Keime werden gut ausgespült. Wenig trinken ist absolut kontraproduktiv ... lieben Gruß von Barbara

    Liebe Vroni,

    wenn für Deinen Pouch Dünndarm (Ileum) verwendet wurde, dann kannst du offensichtlich auf natürliche Weise kein oder nur wenig B12 aufnehmen und das Depot in der Leber ist nun aufgebraucht.

    Damit ist das Spritzen von B12 sehr wohl eine Kassenleistung - reklamier das bei deinem Urologen. Bei Vitamin D weiß ich leider nicht, wie es sich verhält.

    Lieben Gruß von Barbara

    Lieber Stefan,

    was für ein Durcheinander... und das das ganz massiv an die Psyche geht, ist völlig klar. Versuch dennoch weiter einigermaßen ruhig zu bleiben, es ist so schwer wenn’s letztlich um das nackte Leben geht - aber Angst ist jetzt ein schlechter Berater.

    Nun sind wir keine Mediziner und können nur aus den eigenen Erfahrungen heraus unsere Meinung dazu sagen: Ich persönlich würde genauso handeln, wie du es jetzt planst. Davon ausgehen, dass die Chemotherapie angeschlagen hat und die Blase nun ganz schnell entfernen lassen - so bekommst du letztendlich Klarheit! Bedeutet, dass es hinterher erneut Chemotherapie geben kann - aber dann weist du wenigstens wofür UND kannst sicher sein, dass der Primärtumor samt Blase raus ist. Das wäre wie gesagt MEINE Denk- und Vorgehensweise.

    Ich wünsche euch vernünftige Gespräche mit den Ärzten, plausible Erklärungen und gemeinsames Finden einer akzeptablen und nachvollziehbaren weiteren Behandlung! ....und das nötige Quäntchen Glück 🍀 lieben Gruß von Barbara

    Liebe Roswitha,

    lasst bitte mal das B12 mit testen. Dafür wäre durchaus der Urologe zuständig.

    Es gibt zwar ein Depot in der Leber, dass bis zu 3 Jahre reichen kann - aber wenn das schon nicht gut gefüllt war vor der OP und bei deinem Mann das Stück Darm für die Neoblase verbaut wurde, dass das B12 aufnimmt, könnte es schon einen Mangel geben. Der kann bis hin zur Blutbildungsstörung führen. Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Natalie,

    wenn das das Ergebnis der 3. TURB ist, läuft es wohl auf die Blasenentfernung hinaus. Ein G3 Rezidiv unter BCG deutet auf Resistenz hin. Nun sind wir hier keine Ärzte und kennen nicht den Allgemeinzustand deines Vaters, aber ihr müsst wohl davon ausgehen, dass ihm die Zystektomie nahegelegt wird. Das ist auf jeden Fall der sicherere Weg. Schaut, was sie ihm vorschlagen und dann entscheidet in Ruhe. Ich wünsche euch ein vertrauensvolles Gespräch mit den Ärzten...Und frag gern, was immer du wissen möchtest, wir versuchen zu helfen. Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Hallo Florian,

    wie Ricka schon schrieb, T und G sind voneinander unabhängige Parameter. Ohne Histologie sind alle Aussagen im Arztbrief eine vage Vermutung und eher im Reich der Spekulation einzuordnen. Leider musst du dich bis zum Befund gedulden, auch wenn diese elendige Warterei so schwer zu ertragen ist :-(

    Nochmal zu deiner Frage: Auch ein weniger aggressiver Tumor (G1 oder G2) kann in die Blasenwand bis zur Muskulatur (T2) einwachsen.

    Hier mal ein Bild und darunter eine etwas umfangreichere Darstellung für eine bessere Einordnung:

    Bis T1 spricht man von oberflächlichen Tumoren und ab T2a von invasiven. Dann ist die Blasenentfernung unumgänglich.

    Weiterhin entscheidend ist, wie stark die Tumorzellen schon entartet sind von den Originalzellen. Dabei bedeutet G1 oder lowgrade, dass sie noch relativ nah am Original sind G3 oder high grade bedeutet eine starke Entfernung vom Original. Je höher das G desto aggressiver ist der Tumor.

    Außerdem wird noch geprüft ob Anschluss an das Lymphsystem besteht: L0 kein Anschluss, L1 Anschluss und an den Blutkreislauf V0 keiner, V1 Anschluss - wenn das gegeben ist besteht eine höhere Wahrscheinlichkeit für Metastasen.

    Befall von Lymphknoten wird mit N gekennzeichnet z.B. N0 (0/20) bedeutet kein Knoten befallen - 0 von 20 entnommenen Lymphknoten (nur bei Blasenentfernung). Ein großes M drückt die Metastasierung aus, die entweder mit bildgebende Verfahren (CT, MRT) oder bei der OP festgestellt.

    Zuletzt noch das kleine n - das drückt den Befall von Nervengewebe aus, wieder mit n0 - kein Befall, n1 Befall.


    Frag, was immer du wissen möchtest, wir versuchen zu helfen, einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Liebe Clauker58 ,

    sei willkommen hier bei uns, wenn auch aus bescheidenem Grund!

    Eure Sorge verstehen wir nur zu gut, aber ja, wie es weitergeht ergibt sich tatsächlich aus dem Befund. Die immer wieder auftretenden Rezidive geben aber schon einen Hinweis, dass es auf eine Blasenentfernung hinauslaufen könnte. Lest euch gern ein bisschen ein und fragt, was immer ihr wissen möchtet - wir versuchen zu helfen!

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Lieber Erwin,

    Mapping ist wie TurB vom Ablauf her. Es wird halt nicht gezielt der / die Tumore abgetragen, sondern quer durch die Blase Gewebeproben entnommen. Mach’s, wie du dich wohl und sicher fühlst ... lieben Gruß von Barbara

    Hallo Stefan,

    Nein, Mandelauge hatte keine Chemotherapie (siehe weiter vorn im Thema)...

    Die neoadjuvante Chemotherapie wird erst in den letzten Jahren verstärkt angewandt, dazu kommt ja, dass du einen NET hast und wie du selbst schriebst die Bildgebung vermuten ließ, dass er schon nach außen durchgebrochen ist. Insofern ist das schon ein besonderer Ausgangszustand und es spricht viel für die Blasenentfernung.

    Welche Ableitung du auch wählst, es ist wichtig, dass das Mistvieh raus ist und du noch viele gute Jahre vor dir haben kannst. Leicht wird’s in keinem Fall, Stoma und Neoblase habe ihre Vor- und Nachteile, aber aktiv sein geht mit Beidem... ich wünsch dir ein vertrauensvolles Gespräch mit den Docs und schau mal, was sie vorschlagen! Sei lieb gegrüßt von Barbara

    Lieber Stefan,

    die Entscheidung liegt letztlich bei dir, aber der Erfolg der Chemotherapie kann trügerisch sein... Ich würde ihn nutzen, um die Blase mit guten Erfolgsaussichten rauszuschmeissen. Aber das ist meine persönliche Meinung. Teilresektion haben Fuchsi333 und Mandelauge machen lassen, ersterer hat die Blase noch, bei Mandelauge hat sich nach relativ kurzer Zeit ein Rezidiv eingestellt und die Blase musste raus.

    Sorry für kurz, ich hoffe, die beiden melden sich ... Lieben Gruß und gedrückte Daumen von Barbara

    Hallo Erwin Kopfblase ,

    bitte steck nicht den Kopf in den Sand... Kümmer dich, es geht um DEIN Leben, nicht das der Arzthelferin.

    Wie Fred und Rainer schreiben: Lass dir ein Rezept ausstellen und geh selber in die Apotheken. Die haben alle verschiedene Großhändler - und ich bin seinerzeit bei der 5. fündig geworden. Sorry für die harschen Worte, aber schönreden bringt nix. Ein CIS ist eine Zeitbombe - alternativ bleibt die Blasenentfernung...

    Die Praxis scheint mir auch nicht besonders helle.. man hätte dir mal zumindest die sinnlose Fahrerei ersparen können. Findest du nix, was näher dran ist und ein bisschen patientenzugewandter?

    Sei lieb gegrüsst von Barbara

    Lieber Michael,

    dann weiter gute Besserung und willkommen bei den Neoblasen ! Lass es schön langsam angehen, aber stetig. Wenn du dich erstmal bewegen kannst, wird es mit dem Darm bestimmt auch noch besser. Vllt. hilft ein Kaugummi oder Espresso / Kaffee ... 🙃 lieben Gruß von Barbara

    Lieber Heinz,

    willkommen auch von mir. Meine Vorschreiber haben schon alles gesagt. Die TURB wird aufzeigen, wie es weitergehen muss. Diese OP ist tatsächlich ein Standardprogramm jeder Urologie.

    Hier mal noch ein Bild zu Veranschaulichung, wie sich Tumore in der Blase darstellen.


    Mit dem Befund der TURB klärt sich dann, in welchem Stadium der Tumor bei dir ist. Bis T1 ist eine Blasenerhaltung durchaus möglich. Es gilt nun abzuwarten, was sich ergibt. Das leidige Warten ist der anstrengende Begleiter der Erkrankung, ist aber nicht zu ändern.

    Lies dich gern hier ein bisschen ein und frag, was immer du wissen möchtest. Wir versuchen zu helfen.

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Doreen,

    du solltest unbedingt eine Zweitmeinung in der Uniklinik einholen, ich hatte Dir weiter vorn im Beitrag 31 (Hier) die Kontaktdaten verlinkt. Auf jeden Fall solltest du in deinem Alter eine Neoblase bekommen (soweit die Harnröhre sauber ist). Im Zweifelsfall gäbe es in Berlin auch mehrere gute Anlaufstellen für weibliche Neoblasen.

    Dennoch, warte jetzt erstmal die TURB ab und dann klärt sich, wie es weitergeht. Wir drücken die Daumen!

    Lieben Gruß von Barbara