Beiträge von bar65

    Liebe Aretha ,

    ich habe Trimipramin ca. 2 Jahre sehr niedrig dosiert (1/2 Tablette abends) genommen. Tatsächlich KANN es zum Harnverhalt kommen, allerdings habe ich diesbezüglich solange ich meine Blase noch hatte - ca. 1/2 Jahr nichts bemerkt.

    Auch meine Mutter nimmt das Medikament, 1 Tablette abends aus denselben Gründen wie du. Auch bei ihr ist diese Nebenwirkung nicht aufgetreten. Bei ihr führt sie eher dazu, dass die nervöse Blase (Meldung schon bei kleinen Mengen von 100ml) etwas ruhiger geworden ist, was insbesondere nachts ja erwünscht ist.

    Ganz offen: nicht jede Nebenwirkung trifft auf jede Person zu, eher im Gegenteil. Sehr viele Medikamente werden über die Niere und damit den Harntrakt verstoffwechselt - da dürfte man nichts mehr nehmen.

    Es ist und bleibt wie bei jedem Medikament eine Nutzen - Risiko - Abwägung. Solange der Nutzen überwiegt und du bisher keine Nebenwirkungen feststellen konntest, kann es durchaus sinnvoll sein, dabei zu bleiben.

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Regina Regin ,

    da klingt doch schon sehr zuversichtlich :thumbup:

    Ein kleiner technischer Hinweis: wenn du jemanden direkt ansprechen möchtest setz doch ein @ vor den Benutzernamen, dann bekommt derjenige einen Hinweis und kann direkt reagieren.


    Ja, bis einigermaßen Normalität einkehrt, musst du einige Geduld aufbringen. So an die 6 Monate muss man schon rechnen, ca 1 Jahr bis man wieder voll leistungsfähig ist. Das auslaufen beim aufstehen hat sich nach ca 8 Wochen gegeben. Hab Geduld und sei froh, dass es leicht läuft. Ich muss inzwischen stark pressen um die Neoblase zu entleeren. Das Fassungsvermögen lässt sich leicht prüfen: einfach mal nen alten Messbecher in die Toilette (wenn es dir nicht zu ekelig ist, ich find es nicht schlimm). In der AHB war das an der Tagesordnung und den Becher konnte ich behalten. Optimal sind so 500 ml, oft wird es von ganz alleine mehr. Damit wird die Entleerung leider immer schwieriger.


    Also, ich glaub es läuft ganz gut bei dir. Gib dir einfach ein bisschen Zeit und sei nachsichtig mit deinem Körper. Ich drück die Daumen - das wird schon!

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Regin ,

    nun melde ich mich auch endlich… Wie geht es dir inzwischen?


    Die ersten Wochen sind bei den meisten geprägt von vielen Unsicherheiten: mache ich alles richtig mit dem neu gebauten Organ, bin ich den Krebs wirklich los, warum tut der Bauch immer noch so weh…. Das ist so schwer es zu ertragen ist, ganz normal. Der gesamte Unterbauch wurde „umgebaut“ , alles muss neu sein Plätzchen finden. So muss der Beckenboden und das verbliebene Stück Harnröhre neu lernen zuzuhalten.


    Gib dir einfach noch ein bisschen Zeit. Mit der Dehnung der Neoblase sollte es sich ganz allmählich bessern. Dieser langsame Weg, der zugegebenermaßen viel Geduld erfordert, ist völlig ok - umso besser wirst du die Neoblase entleeren können. Eine zu schnelle Ausdehnung z.B. durch einen Harnverhalt kann dazu führen, dass sich eine Falte in der Neoblase bildet, die sich dann vor den Ausgang legt und das entleeren erschwert - das ist mir passiert und so muss ich ab und an einen Katheter nutzen, wenn die Neoblase ungünstig zu liegen kommt.


    Hat sich denn inzwischen etwa in Sachen AHB getan? Dort wird man dich wieder aufpäppeln und das Training hilft enorm, körperlich zu Kräften zu kommen und die Blase immer besser kennenzulernen und zu beherrschen… ich wünsche dir das nötige Quäntchen Glück!

    Lieben Gruß von Barbara

    Guten Morgen,

    ich weiß gerade gar nicht, wie ich deinen Beitrag finden soll:

    traurig, was der Sozialdienst da abliefert,

    hilfreich die Informationen, die du uns weitergibst - also Danke :)

    Ein ganz kleines Achtung noch: Das gilt für die Rentenversicherung Bund . Je nach persönlicher Situation ist aber auch die Rentenversicherung des Bundeslandes oder bei Rentnern die Krankenkasse zuständig :rolleyes:

    …. z.B. die 200 km werden sehr unterschiedlich gehandelt. Der Amtsschimmel wiehert hier sehr laut!

    Feuerpferd : dir weiterhin gute Besserung, Klasse, wie du schon wieder für dich kämpfst :thumbup:

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo sylt313 ,

    zur Warteliste: wenn man einen bestätigten Termin für eine Klinik hat, kann man sich direkt mit deren Patientenmanagement in Verbindung setzen und fragen, ob es eine Warteliste gibt: will heißen: es fallen ja oft angemeldete Patienten aus und es werden evtl. früher Plätze frei, die dann an später angemeldete Patienten vergeben werden können.

    Die 2 Wochen waren (sind es eigentlich noch immer) eine festlegte Frist, innerhalb derer man die AHB nach Entlassung aus dem Krankenhaus angetreten haben muss - klappt aber eben nicht mehr. Die Anschlussheilbehandlung ist ja keine Reha, sondern sollte die Krankenhausbehandlung fortsetzen / abschließen.

    Lieben Gruß Barbara

    Liebes Feuerpferd ,

    wenn ich deine Wunschliste so lese, würde ich sagen, Klink könnte gut passen: Dorf, großer Klinikpark mit nahtlosem Übergang in Wald und Wasser vor der Tür. Ich war vor 6 und 5 Jahren jeweils im Oktober da und es hat gepasst. Der Chefurologe war super, dürfte aber inzwischen in Rente sein. Aber insgesamt waren die gut aufgestellt, gute Therapeuten, auch weibliches „Blasen“Publikum - die Berliner Kliniken schicken gern nach Klink. Vielleicht passt es auch für dich. Lies gern in meinem Blog, da hab ich Details zum Behandlungsprogramm geschrieben.


    Eins scheint mir noch wichtig, egal wo man ist: man muss sich ein bisschen drauf einlassen…ist nicht immer einfach, aber mal komplett loslassen, mal NICHTS organisieren und sich „führen lassen“ hat letztendlich meinem Kopf und der Verarbeitung gut getan.


    Ansonsten war ich auch knapp 4 Wochen zwischen OP und AHB daheim, es gab einfach keinen Platz in einer für mich akzeptablen/zur Blase passenden Einrichtung. Wenn dir SPO also wirklich wichtig ist, wäre das Warten eine Option, aber nur, wenn du daheim auch Hilfe hast. Lass dich, wenn du die Zusage hast, auf die Warteliste setzen - kann dann sein, dass es eher, aber kurzfristig klappt (quasi über Nacht).


    Wünsch dir eine für dich gute Entscheidung … lieben. Gruß von Barbara

    Hallo Thomas,

    hab nochmal zum Befund zurückgeblättert: da steht aber auch unter II „wenig miterfasste tumorfreie Destrusormuskulatur“ - es wurde also doch bis in dIe Muskulatur geschnitten und dort war nix zu finden. Also alles in allem sieht es so aus, als ob alles raus ist… insofern beruhigen, aber immer schön mit den Kontrollen dranbleiben und ruhig den Urologen nochmal nach dem Rx fragen.

    Lieben Gruß Barbara

    Hallo TomTom ,

    Richtig, das ist die sogenannte Tumorformel. Dabei hast du dich evtl. vertippt, der Anfang müsste TNM heißen. Dem Rx würde ich unbedingt nachgehen - da sollte 0 oder 1 stehen. X steht m.E. für „unbestimmt“, weil z.B. das entnommene Material verbrannt war (die Schlinge, ist der die TURB gemacht wird ist heiss).

    Lieben Gruß Barbara

    Hallo Flo , TomTom und alle,

    manchmal ist es einfach nicht notwendig, bis in die Muskulatur zu schneiden. Erfahrene Operateure sind oft in der Lage, das abzuschätzen. Wird später vom Pathologen bestätigt, das alle Schnittränder frei von Tumorzellen sind (R0 Befund) dann geht das völlig in Ordnung. Sonst gibt es einen R1 und das bedeutet, an den Rändern - auch in die Tiefe, gibt es noch Tumorzellen und damit sind mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit Zellen verblieben und es muss auf jeden Fall wiederholt werden.

    Entscheidend ist wie immer der histologische Befund, daher fragen wir auch immer wieder danach ;)

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Hasemann ,

    ich habe dir jetzt erstmal ein eigenes Thema aufgemacht, bitte immer hier über antworten weiterschreiben, wenn es um dich / deine Fragen geht.

    Was sagen denn die Ärzte dazu? Eigentlich wird man wegen Durchfall nicht isoliert - es sei denn, es besteht der Verdacht auf eine Infektion?! Hat man Stuhlproben genommen? Ansonsten hilft nur nachfragen … viel Erfolg!

    Gruß Barbara

    Hallo Hasemann,

    BGA machen Nephrologen (Nierenfachärzte) und Pulmologen (Lungenfachärzte) - zu denen müsste dich der Urologe überweisen. Das sollte anfangs alle 3 Monate gemacht werden. An Bicanorm muss man sich etwas gewöhnen - die Blähungen werden besser im Laufe der Zeit. Der Durchfall kommt auch eher vom gekürzten Darm, als vom Bicanorm. Eine Alternative dazu wären Nephrotrans.

    Im Profil hast du angegeben, dass du eine Neoblase hast, leider hast du weder die Diagnose hinterlegt, noch irgendwo etwas zu deiner Krankengeschichte geschrieben. Das macht es uns schwer, deine Situation einzuschätzen und dir seriös zu raten…

    Gruß Barbara

    Hallo Christine,

    die Entfernung der Eierstöcke liegt wie so vieles im individuellen Ermessen, vor allen Dingen: wieweit steckt man in den Wechseljahren?

    Sind diese vorbei, ist eher mit wenig Auswirkungen zu rechnen. Außerdem sollte man in die Betrachtung einbeziehen, wieweit man das Risko einschätzt, dass später aufgrund von Veränderungen an den Eierstöcken doch noch eine Entfernung notwendig werden kann.


    Für mich hatte ich seinerzeit entschieden, sie mit entfernen zu lassen. Die Wechseljahre waren schon fortgeschritten und das Ende wurde damit nur „beschleunigt“ (ich hatte auch keine Angst davor). Außerdem hatte ich schon wegen einer Eileiterschwangerschaft eine offene Bauch OP und wollte nach der Zystektomie keine weitere OP in dem Bereich riskieren. Denn durch diese OPs können häufig Verwachsungen auftreten, die bei einer Folge OP wieder mühsam gelöst werden müssen.


    Die Leitlinien empfehlen es aus den genannten Gründen, aber immer häufiger wird individuell entschieden. Man kann auch durchaus mit dem Operateur vereinbaren, dass er nach Sichtung entscheidet. So hatte es mein Prof eigentlich vorgeschlagen, wollte ich aber nicht. Hat sich dann auch bestätigt, er hätte sie entfernt…Gehört aber auch viel Vertrauen zum Doc dazu. Ich wünsche dir eine für dich gute Entscheidung…. noch ein, die zu treffen ist :(


    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo hubihubi ,

    willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist. Wir sind hier eine Gemeinschaft von Blasenkrebs Betroffenen und deren Angehörigen. Wir sind keine Ärzte und können und wollen deren Rat und die Behandlung nicht ersetzen, sondern die Behandlung um unsere Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit bereichern und uns gegenseitig unterstützen in der Bewältigung der Krankheit.


    Leider wachsen Blasentumore eben nicht per se langsam und sie bekommen bei invasivem Wachstum sehr schnell Anschluss an die Blutbahn und damit die Möglichkeit, Metastasen zu setzen. Dabei sind vorrangig Leber, Lunge, Gehirn und Skelett betroffen.


    Für eine Biopsie sind beim niedergelassenem Urologen einfach die Möglichkeiten nicht gegeben (Geräte, Anschluss an Pathologielabor, Behandlung bei ggf. auftretenden Blutungen…). Die TURB ist das Standardvorgehen und gleichzeitig Biopsie und günstigenfalls Behandlung durch möglichst vollständige Entfernung des Tumors. Wenn der Termin nächste Woche liegt, ist das schon sehr schnell, viele müssen 4 Wochen und länger warten - insofern läuft es schon optimal. Es führt einfach kein Weg daran vorbei. Nur so kann festgestellt werden, wie weit der Tumor fortgeschritten ist und wie die weitere Behandlung aussehen kann.


    In der Regel wird die TURB mit der (heißen) Elektroschlinge durchgeführt. Dieses Verfahren ist bewährt und gut. Es gibt auch Versuche mit Laser und Bestrahlung (cyberknife). Dabei wird es wohl aber schwierig, das entfernte Gewebe zu untersuchen, da „verbrannt“.


    Die aus meiner Sicht wichtigste Frage ist die nach der Narkosefähigkeit für den Vater.

    Ansonsten lest euch gern hier ein und fragt, was immer ihr wissen möchtet.

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Erwin,

    kurz zu deinen Fragen (ganz viel Lesestoff findest du im Unterforum Instillationstherapie - dahin hab dich dein Thema jetzt auch verschoben 😉):

    • Ca. 6 Wochen nach TURB kann die BCG Behandlung beginne, wenn kein Blut mehr im Urin ist. Achtung, das Medikament ist schlecht lieferbar - Beschaffung solltest du zeitnah angehen, ggf. in mehreren Apotheken Anfragen!
    • Vor der Behandlung wenig trinken, um möglichst die 2 h durchzuhalten. Insgesamt während der Behandlung (also jeweils nach der Therapie und dazwischen) viel trinken, keinen Kaffee, keine Kohlensäure. Auf deinen Körper hören, viel Ruhe einplanen. Ich war seinerzeit ständig müde….
    • Ich konnte es immer gut halten und hatte kein Problem mit dem Heimweg. Das ist aber sehr individuell, manche haben Schwierigkeiten, die 2 h durchzuhalten….

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Liebe Mitglieder,

    folgende Bitte von Frau Maria Spratler erreichte uns per Email. Eventuell gibt es unter euch oder euren Angehörigen Interessierte, die an der Befragung teilnehmen möchten:


    Im Rahmen des Masterstudiums Psychologie an der Universität Wien verfasse ich meine Masterarbeit zum Thema „Coping und posttraumatisches Wachstum bei jungen Erwachsenen mit krebskrankem Elternteil“ und führe im Zuge dessen eine kurze Erhebung durch. Es handelt sich hierbei um eine Thematik, die bisher im deutschsprachigen Raum an dieser Zielgruppe kaum erforscht wurde, weshalb deren wissenschaftliche Bearbeitung umso relevanter ist.


    Da es sich jedoch um eine sehr spezifische Zielgruppe handelt, würde ich mich freuen, wenn Sie mich bei der Verbreitung des Flyers inklusive Link (beispielsweise über Ihre Homepage, einen Aushang oder Social Media) unterstützen könnten. Wäre es in Ordnung, wenn ich diesen in Ihrem Forum poste?

    Im Anhang sende ich Ihnen den Flyer (als jpg und PDF), dies wäre der Link zum Fragebogen: https://www.soscisurvey.de/coping_ptg/

    Der Link ist auch als QR-Code auf dem Flyer verankert.

    Der Fragebogen ist noch bis mindestens 06. Oktober online.


    Auf Ihre Rückmeldung freue ich mich!

    Mit freundlichen Grüßen,

    Katharina Spratler

    pasted-from-clipboard.jpeg