Beiträge von bar65

    Liebe Katharina,

    auf Anhieb fällt mir Maggi ein, die mehrfach mit Pouchsteinen zu kämpfen hatte - ich denke, sie meldet sich.

    Das kann übrigens auch bei orthotopen Neoblasen vorkommen.So wie du es schreibst, könnten es Infektsteine sein, die sich aus dem Schleim bilden und von Bakterien besiedelt werden. Daher die wiederkehrenden Entzündungen und der üble Geruch. Es ist schon ein Kreuz mit den Urologen, die uns nicht ernst nehmen :-(

    Einstweilen drücke ich dir die Daumen, dass dir gut geholfen werden kann!

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Nico,

    was für ein Schitt. Als ich seinerzeit BCG bekam, gab es auch einen Lieferengpass. Meine Apotheke konnte es dann beim 4. Großhändler doch noch auftreiben. Insofern: bei allen Großhändlern versuchen - so noch nicht geschehen.

    Viel Glück - vielleicht klappt es ja doch noch!

    Gruß Barbara

    Hallo Marc,

    zur Signatur: sorry aber die 100 Zeichen sollten genügen. Die Signatur erscheint unter jedem deiner Beiträge (wird nur bei Ansicht mit Handy ausgeblendet) - damit wird dann alles sehr lang. Insofern die Begrenzung. Es gibt sicher noch die eine oder andere „ältere“ Signatur, die mal länger war. Alternativ schreib das was du in die Signatur haben möchtest z.B. als Mitgliederbericht und setze einen Link dazu in deine Signatur ...

    Zur Stomaversorgunh melden sich bestimmt kompetentere Mitstreiter.

    Bzgl. deiner Frage von vorgestern: ich denke bei den 4 Wochen aus dem Merkblatt (sehe ich zum 1. Mal) geht’s um Wundschonung (Heilung der Blase) und wie immer ganz pauschal.

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Marc,

    ja, das Urostoma ist eine sichere Lösung, die OP die schonendste ... Dennoch, du musst mit der Entscheidung den Rest deines Lebens klarkommen, daher sollte die schnelle Wiederherstellung nicht dein Hauptbeweggrund sein. Ich stehe mit meiner Neoblase einmal nachts auf (ohne Wecker), aber ich trinke auch bis zum schlafen gehen. Wenn man abends am trinken spart kann man sicher irgendwann durchschlafen, können einige hier, wird aber nicht so gern von den Ärzten gesehen. Hintergrund: Darm resorbiert Schadstoffe zurück, je länger der Urin drin bleibt, desto mehr wird rückresorbiert, dito wenn der Urin sehr konzentriert ist.
    Wie das Kathetern funktioniert kannst du hier ansehen: Anleitung von coloplast

    Die Versorgung mit allen notwendigen Hilfsmitteln übernimmt die Krankenkasse. Man muss nur die Zuzahlung von 10€ im Monat leisten. Wie das Leben mit dem Beutel funktioniert - dazu melden sich bestimmt noch unsere Stomaträger, auch „Beuteltiere“ 😉 genannt .

    Für heute gute Nacht, Gruß Barbara

    Hallo Marc,

    willkommen hier bei uns...

    Viele Fragen, ich fange mal an mit einer kleinen Übersicht der gängigsten Ableitungen an:

    • Neoblase: hier wird aus einem Stück Dünndarm(Ileum) eine neue Blase geformt. Diese wird an die natürlichen Eingänge von der Nieren - Harnleiter- und den natürlichen Ausgang - Harnröhre abgeschlossen. Bei Frauen wird diese Blase möglichst durch ein Netz gestützt, damit sie nicht nach hinten abknickt. Man kann hyperkontinent werden, dann muss man selbst Kathetern, aber auch inkontinent werden, aber meist klappt es nach einiger Zeit und Übung. Man sollte alle 3-4 Stunden, auch nachts entleeren.
    • Pouch: auch hier wird aus Darm eine Blase geformt, Eingänge wie Neoblase, aber der Ausgang wird aus Blinddarm oder Darm neu geformt und liegt am Bauchnabel. Damit muss immer kathetert werden. Es kann zu Verwachsungen am Zugang kommen. Auch hier sollte alle 3-4 Stunden entleert werden.
    • Urostoma: das ist die schonendste OP. Dabei wird mit Hilfe eines kleinen Darmstücks ein Ausgang auf dem Bauch geschaffen, auf den ein Beutel aufgeklebt wird. Das ist die einfachste, aber sicherste Variante und später im Alter gut zu händeln.

    Neoblase und Pouch erfordern einen möglichst erfahrenen Operateur, der das in einer möglichst 2stelligen Zahl im Jahr macht. In deinem Alter sollte man über diese beiden Optionen nachdenken, die Neoblase käme dabei der originalen Lösung am nächsten. In deinem Alter solltest du auch das Kontinenztraining schaffen, vorausgesetzt es wird ordentlich operiert. Lies dich ein bisschen ein im Forum Neoblase Männer, aber gern auch bei den anderen Ableitungen ein. Die OP und die ersten Wochen sind ein Ritt, schmerzen beherrscht man heute gut mit einer Schmerzpumpe. Aber innerhalb eines Jahres kommst du wieder auf die Beine. Die AHB solltest du unbedingt wie empfohlen stationär machen, mit Kassel ist vermutlich Bad Wildungen gemeint, die beste Adresse zum erlernen des Umgangs mit der neuen Ableitung. ..und du wirst die Zeit brauchen, um gut wiederhergestellt zu werden.

    Der pT2a ist noch gut beherrschbar, mit dem L1 - Einbruch ins Lymphsystem - muss man den Befund nach Zystektomie abwarten, ggf. könnte eine Chemotherapie nötig werden. Insgesamt solltest du auf baldige Op drängen, es zählt jeder Tag! Wir haben hier etliche Leute mit dieser Diagnose, die schon deutlich länger als 5 Jahre leben und das gut und zufrieden. Wichtig ist halt, sich mit seiner Ableitung zu arrangieren.

    Frag was immer du wissen möchtest... wir versuchen zu helfen!

    Lieben Gruß von Barbara

    Lieber Waldemar,

    was für ein Schitt. Da bleibt eigentlich nur mit dir zu hoffen, dass es sich als behandelbar herausstellt, was auch immer sich da breit macht. Bedrückend, dass du so lange auf einen Termin warten musst, obwohl es sich rasant zu entwickeln scheint 😢

    Sei lieb gegrüßt von Barbara

    Liebe Yvonne,

    willkommen, wenn die Umstände auch sehr bedrückend sind.

    Leider kann eben keiner sagen, was man machen oder raten soll. Letztendlich ist es die Entscheidung deiner Mutter, die gilt es zu respektieren.
    Es bleibt dann nur, sie nach der Chemotherapie noch etwas aufzupäppeln und die verbleibende Zeit so gut wie möglich zu nutzen. Dabei frühzeitig klären, wie die Pflege laufen soll, wenn es in die letzte Phase geht. Möchte sie in ein Hospiz oder daheim vom ambulanten Palliativdienst betreut werden, könnt ihr das als Familie leisten... spannt unbedingt den Hausarzt mit ein. Aber versucht die Zeit bis dahin schön zu gestalten. Vielleicht möchte sie gern ein besonders schönes Weihnachten feiern, noch eine kleine Reise machen ... was auch immer - schafft euch schöne Erinnerungen!

    Ich wünsche euch Kraft und Mut für die nächste Zeit, wie immer sich die Mutti entscheidet.
    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Woki,

    Du fragst nach der Einordnung / Tumorklassifikation. Hier mal eine Beschreibung:

    Bis T1 spricht man von oberflächlichen Tumoren und ab T2a von invasiven. Dann ist die Blasenentfernungunumgänglich.

    Weiterhin entscheidend ist, wie stark die Tumorzellen schon entartet sind von den Originalzellen. Dabei bedeutet G1 oder lowgrade, dass sie noch relativ nah am Original sind G3 oder high grade bedeutet eine starke Entfernung vom Original. Je höher das G desto aggressiver ist der Tumor.

    Außerdem wird noch geprüft ob Anschluss an das Lymphsystem besteht: L0 kein Anschluss, L1 Anschluss und an den Blutkreislauf V0 keiner, V1 Anschluss - wenn das gegeben ist besteht eine höhere Wahrscheinlichkeit für Metastasen.

    Befall von lymphknoten wird mit N gekennzeichnet z.B. N0 (0/20) bedeutet kein Knoten befallen - 0 von 20 entnommenen Lymphknoten (nur bei Blasenentfernung). Ein großes M drückt die Metastasierung aus, die entweder mit bildgebende Verfahren (CT, MRT) oder bei der OP festgestellt.

    Zuletzt noch das kleine n - das drückt den Befall von Nervengewebe aus, wieder mit n0 - kein Befall, n1 Befall.

    Hier nochmal als Bild

    Alles in allem war es bei deinem Partner schon ziemlich fortgeschritten.

    Welche Probleme hat er denn, dass du schreibst, es ist eine harte Zeit? Das Leben mit Pouch sollte sich schon eingespielt haben .

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Manu,

    du liegst richtig... das muss geklärt und ausgeheilt werden. So wie du es beschreibst war es nicht nur eine Blasenentzündung, sondern mindestens eine Nierenbeckenentzündung (pyelonephritis) . Die muss richtig auskuriert werden, die Nieren können sonst geschädigt werden. Es sollte per Ultraschall auch ein Rückstau ausgeschlossen werden.

    Ich drück euch die Daumen, das mit der Studie klingt vielversprechend und der uro scheint auch sehr gründlich zu arbeiten! Lieben Gruß von Barbara

    Hallo liebe plüschprum,

    willkommen bei den weiblichen Neoblasen ... schau dich gern im Unterforum „Neoblasen Frauen“ um, wir sind schon ein ganzes Häuflein ... den meisten geht es recht gut, aber wir haben halt auch inkontinente und hyperkontinente Mitstreiterinnen und Entzündungen und dergleichen begleiten uns auch ... welcher Art sind denn deine Beschwerden ?

    Wenn du magst erzähl uns doch noch ein bisschen zu deiner Blasengeschichte, wie kam es zur Diagnose, wie war das histologische Ergebnis nach der Blasenentfernung? In deinem Profil steht noch bei OP „TURB geplant“ - aber das dürfte dann nicht mehr stimmen ...

    Frag, was immer du wissen möchtest - wir versuchen zu helfen! Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Petra,

    leider (zum Glück) ist der Pouch keine Harnableitung nach außen. Das ist nur das Stoma. ABER du musst dich selbst Kathetern und der ISK bringt einen grad der Behinderung von 50 - und das ist die entscheidende Grenze für 5 Tage mehr Urlaub und 2 Jahre früher und ohne Abschlag in Rente. Ich such noch mal den Passus in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen ... hier ein Screenshot

    B7E55DB0-2067-489B-95D4-97B3A263358B.png

    Damit solltest du unbedingt Widerspruch einlegen!

    lieben Gruß von Barbara