Beiträge von bar65

    Hallo Joko,

    die Neoblase resorbiert einfach aus ihrem Inhalt zurück (ist ja aus Darm) und die Nieren müssen den dreck erneut ausfiltern - dabei werden die eben höher beansprucht als es normalerweise der Fall ist ... also ist dein Gedanke völlig logisch! frag einfach nochmal energisch nach! Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Joko,

    kein Katheter ist zumindest auffällig... wurdest du wenigstens „gewässert“ - viel Flüssigkeit via Infusion? Bitte frag dich unbedingt nach, letztlich spielt man hier mit deinem Leben 🥺

    Gute schnelle Besserung, Barbara

    Liebe Bella,

    ich weiß, es ist mit großem Aufwand verbunden, aber sucht euch einen Urologen / Urologin, die Ahnung von Neoblasen hat. Die Infektionen müssen ausheilen - Nieren und dann lange Zeiten ohne Problem werden es euch danken! ... oder nochmal ganz in Ruhe mit dem Hausarzt (eures Vertrauens) sprechen! Ich wünsche euch Kraft und Ausdauer! Lieben Gruß von Barbara

    Hallo zusammen,

    hier möchte ich Rainers letzten Satz doppelt unterstreichen! Nach nunmehr 31/2 Jahren muss ich zwar immer noch stark pressen, aber mittlerweile viel gezielter. Es entwickelt sich immer weiter ... inzwischen muss ich immer seltener vom Katheter Gebrauch machen und immer, wenn keine Toilette vorhanden ist. Hilfreich ist, wenn die Blase gut gefüllt ist - bei mir 600 ml. Aber auch dann brauche ich 2-3 Anläufe ähnlich wie Rainer nur noch nicht so automatisch... Andi, das wird 😉 Gruß Barbara

    Hallo Gabriella,

    in deinem bisherigen Thema hattest du geschrieben, dass du einen Pouch hast - daher habe ich dein Thema umbenannt und ins Unterforum Pouch geschoben ....

    Ich hoffe, hier melden sich eher die passenden Mitstreiter.

    Schade, dass du anscheinend immer noch mit dauerkatheter arbeiten musst 🥺

    Der viele Schleim könnte auf eine Entzündung hindeuten - wurde das mal untersucht?

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Bella,

    müsste sich da nicht der Urologe drum kümmern? Auf jeden Fall wartet nicht zu lange, wenn der Infekt in die Nieren hochgeht wird’s übel - aber das wisst ihr sicher schon aus leidvoller Erfahrung 🥺 Ich hoffe mit euch, dass sich morgen jemand der Sache annimmt, das geht doch nicht, ihn einfach nicht zu behandeln 😡 Liebe Grüße Barbara

    Hallo Bella,

    ja, das Problem haben viele hier. Eine Möglichkeit dem beizukommen wäre eine dauerantibiose - täglich eine kleine Dosis Antibiotikum passend zu den Keimen über mind. 3 Monate. Da hätte man schon längst drauf kommen können, mit den multiresistenten keimen wird das nun schwierig....

    Wenn keine anderen Krankheiten (Herz usw) dagegen sprechen, sollte er auch die Trinkmenge auf 3-4 Liter zumal bei den aktuellen Temperaturen erhöhen und dementsprechend häufiger entleeren ...

    Ich wünsch euch gute Besserung!

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Vanessa,

    Erstmal schön, dass du die Op gut geschafft hast. Der große Bauchschnitt ist ganz normal, darüber musst du dir keine Gedanken machen. Hast du keinen schmerzkatheter im Rücken mit Pumpe? Damit solltest du eigentlich keine Schmerzen habe... oder nur erträgliche... bitte erkläre den Ärzten bei der Visite ganz deutlich und nachdrücklich, dass du für dich unerträgliche Schmerzen hast! Ich weiß, es braucht viel Kraft und Mut, sich in deiner Situation klar zu artikulieren und Forderungen zu stellen - aber es geht um dich und das du Hilfe bekommst. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und dass man die Schmerzen in den Griff bekommt und dann jeden Tag ein bisschen Besserung!

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Kater,

    willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist..,

    Zu deinen Fragen: du kannst versuchen, einen früheren Termin zu bekommen, es wird aber schwierig sein. Leider ist es immer wieder so, dass die Ärzte dis psychische Not nicht so wahrnehmen. Vielleicht fragst du dennoch in der Praxis nochmal nach.

    In der normalen Praxis wird keine Narkose möglich sein, maximal kannst du nach entsprechenden Medikamenten fragen und die Praxis muss räumlich die entsprechenden Möglichkeiten haben, dass du In Ruhe aufwachen kannst. Du musst dann aber auch eine Begleitperson mitbringen...

    Die Spiegelung mit hexvix/ PDD wird in der Regel nur in Kliniken gemacht, denn sie erfordert teure Spezialausrüstung, die eine Praxis nicht ausreichend auslasten kann.

    Frag, was immer du wissen möchtest, wir versuchen zu helfen!

    Lieben Gruß von Barbara

    Ihr Lieben,

    um die Diskussion über den Umgang mit der Trauer und dem Schmerz nicht abreißen zu lassen: bitte nutzt den von hpg eröffneten Thread Trauer . Bitte versteht, dass diese sehr persönliche Diskussion im geschützten Bereich liegt und von der unendlich traurigen und leidvollen Krankengeschichte von Maleicas Mann getrennt wird. Aber es ist außerordentlich wichtig, darüber weiter zu sprechen ....

    Liebe Grüße von Barbara

    Hallo Hans-Peter,

    solche Fragen werden nicht totgeschwiegen, sondern selten aufgeworfen. Wir haben auch ein Forum, wo wir solche, nicht die unmittelbare blasenkrebsgeschichte betreffenden Fragen diskutieren in der Community. „Blasenkrebs und die Psyche“ - diese Themen sind dann auch nicht öffentlich sichtbar, um unsere Mitglieder in diesen dann doch sehr persönlichen Themen zu schützen vor Neugierigen.

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Vanessa,

    willkommen auch von mir, auch wenn der Anlass mehr als bescheiden ist...

    Der pT4 G3 steht in deinem Profil - ist das richtig? Ich gehe davon aus, dass es eben kein Blasenkrebs ist, sondern eine Metastase von der Gebärmutter? Egal, die Blase muss so oder so raus...

    Tatsächlich ist die Art der Ableitung zweitrangig, wirklich wichtig ist, dass alles entfernt werden kann.

    Hier ein kurzer Überblick über die 3 gängigen Ableitungen:

    • Neoblase: hier wird aus einem Stück Dünndarm(Ileum) eine neue Blase geformt. Diese wird an die natürlichen Eingänge von der Nieren - Harnleiter- und den natürlichen Ausgang - Harnröhre abgeschlossen. Bei Frauen wird diese Blase möglichst durch ein Netz gestützt, damit sie nicht nach hinten abknickt. Man kann hyperkontinent werden, dann muss man selbst Kathetern, aber auch inkontinent werden, aber meist klappt es nach einiger Zeit und Übung. Man sollte alle 3-4 Stunden, auch nachts entleeren.
    • Pouch: auch hier wird aus Darm eine Blase geformt, Eingänge wie Neoblase, aber der Ausgang wird aus Blinddarm oder Darm neu geformt und liegt am Bauchnabel. Damit muss immer kathetert werden. Es kann zu Verwachsungen am Zugang kommen. Auch hier sollte alle 3-4 Stunden entleert werden.
    • Urostoma: das ist die schonendste OP. Dabei wird mit Hilfe eines kleinen Darmstücks ein Ausgang auf dem Bauch geschaffen, auf den ein Beutel aufgeklebt wird. Das ist die einfachste, aber sicherste Variante und später im Alter gut zu händeln.

    Mit allen 3 Varianten kann man gut leben, wenn man sich damit arrangiert.

    Vor Schmerzen nach der OP musst du keine Sorge haben. In der Regel wird ein Schmerzkatheter ins Rückenmark gelegt, der den ganzen Unterleib schmerzfrei hält. Dazu gibt es noch eine kleine Pumpe, über die man selber außer der Grundeinstellung noch zusätzlich Schmerzmittel dosieren kann. Diese wird erst entfernt, wenn die Schmerzen mit normalen schmerztabletten beherrschbar sind. Insgesamt ist man je nach Konstitution und bei guter Heilung nach 4-6 Wochen wieder einigermaßen schmerzfrei, klar, dass es noch lange hier und da mal ziept oder Narben Schmerzen, wenn das Wetter wechselt ... aber nix, was nicht erträglich wäre.

    Unangenehmer ist, dass der Darm nach dieser massiven OP wieder in Gang kommen muss und er sehr beleidigt sein kann, weil man ihm auch noch ein ordentliches Stück klaut. Hier hilft schnelle Mobilisation nach der OP, ggf. Kaugummi kauen ...

    Lies dich hier gern ein bisschen ein in den Unterforen ... dort findest du unsere Geschichten. Frag uns gern, was immer du wissen möchtest - wir versuchen zu helfen!

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara


    PS: ich hatte mit deinem Beitrag in einem anderen Thema ein eigenes Thema für dich aufgemacht. Wir verschieben es dann in das passende Unterforum, je nach Ableitung. Bitte immer hier über antworten weiterschreiben- so bleibt deine Geschichte zusammen und kann besser verfolgt werden... Danke!

    Liebe Birgit,

    Verschleimung kann leider wieder Entzündung bedeuten .... hier hilft erstmal wieder viieeel trinken zum „spülen“ .

    Ich habe nur den Dauerkatheter bei nierenbeckenentzündung angespült, wenn er vom Schleim verstopft war. Dazu hatte ich vom Doc eine blasenspritze und NaCl - Lösung bekommen. Diese mit der Spritze aufgezogen, statt Beutel an den DK angeschlossen und die Lösung reingedrückt. Ich nehme an, das kann man auch mit dem normalen Katheter machen. Du brauchst aber die blasenspritze (normale große Spritze 50 - 100 ml ohne Nadel) und möglichst die physiologische Kochsalzlösung, hab aber auch schon von abgekochtem Wasser gelesen ...

    mach keine Experimente, geh ggf. morgen in die Notaufnahme und lass das die Profis machen und Dir zeigen ... drück dich und gute Besserung! Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Ellie,

    wovor habt ihr denn solch eine panische Angst? Eine Entzündung lässt sich behandeln ... im Zweifelsfall mal nach dauerantibiose fragen: dabei nimmt man über längere Zeit ein niedrig dosiertes Antibiotikum, um die Keime in Schach zu halten.

    Wenn ihr weiterhin mit der Panik nicht zurecht kommt, solltet ihr euch unbedingt um psychologische Hilfe bemühen - was nutzt die gewonnene Lebenszeit, wenn ihr sie nicht genießen könnt sondern ständig von der Angst gefangen gehalten werdet ...?!

    Ich wünsche euch ein bisschen zur Ruhe kommen und gute Unterstützung vom doc !

    Ansonsten Glückwunsch zu den guten befundfreien Untersuchungen - ein wirklicher Grund sich zu freuen 🍀👍🥰 Haltet unbedingt mal inne und vor allen Dingen hört auf im Internet rumzusuchen, bis ihr schlechte Dinge findet .... liebe Grüße von Barbara

    Liebe Julia,

    mir hat mein Urologe mal erklärt, dass die Nieren / der steuernde Hormonhaushalt durch die OP auch durcheinander sind und das Hormon, dass die nächtliche urinbildung drosselt, nicht oder nicht ausreichend produziert wird. Außerdem lieben Nieren, wenn man liegt und laufen dann zu Hochform auf - diese beiden Dinge zusammen sorgen dafür, dass wir nachts mehr Urin produzieren als üblich ..., es gibt sich aber teilweise wieder im Laufe der Zeit.

    Bleibt aber unberechenbar, es kommen dann noch Flüssigkeitsverluste durch Durchfall und schwitzen hinzu ... es ist wie es ist und leider nicht zu ändern. Habt Geduld!

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Pity23,

    willkommen auch von mir, wenn der Anlass auch bescheiden ist.

    Ich würde mir an eurer Stelle noch eine Zweitmeinung einholen. Das Adenokarzinom ist halt sehr selten und da will die weitere Behandlung doch gut überlegt sein. Ansonsten hat Rainer alles gesagt... aber wir sind halt keine Ärzte, sondern können nur aus unseren persönlichen Erfahrungen raten.

    Schreib dir hier gern alles von der Seele, wir versuchen zu helfen!

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Siggi ,

    willkommen auch von mir!

    Erstmal geht ein wesentlicher Teil des Befundes aus dem Schreiben hervor: es ist ein pT1 high grade (G3) . Das allein könnte man versuchen blasenerhaltend zu therapieren. Besteht aber ein venenanschluss V1 und / oder Lymphgefäßanschluss L1 dann kann schon die Blasenentfernung geboten sein.

    Ohne diese Informationen ist alles spekulativ.

    Auch wenn sich in deinem Kopf vermutlich gerade alles dreht (wir alle hier kennen die Situation) - Versuch ruhig zu bleiben. Der Befund ist noch nicht unmittelbar lebensbedrohlich, es sollte aber zügig weiter gehandelt werden. wenn du dich hier ein bisschen einliest wirst du sehen, dass es verschiedene Möglichkeiten von Ableitungen gibt, mit denen man gut weiterleben kann!

    Frag was immer du wissen möchtest ... wir versuchen zu helfen!

    Lieben Gruß von Barbara