Beiträge von bar65

    Hallo Mahalo,

    noch eine Ergänzung: eine Harnleiterspiegelung macht man nur, wenn es einen begründeten Verdacht gibt. Sie ist extrem diffizil und es kann sehr leicht zu Verletzungen führen. Dann muss wiederum eine Schiene (Röhrchen) vom Nierenbecken in die Blase grlegt werden... birgt auch wieder infektionsrisiko. Maximal wird eine seitengenaue Zytologie durchgeführt: man gewinnt Urin direkt aus dem rechten/linken Harnleiter und untersucht ihn auf veränderte Zellen. Es bleibt eben bei der Abwägung Aufwand/Risiko versus Nutzen ...

    Ich selber hatte bei der 2. TURB braun gebeten, hat aber letztlich niemanden interessiert, es wurde nicht gemacht.

    Gruß barbara

    Hallo Volker,

    willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist. Ein gutes Stück weg hast du ja nun schon hinter dir... jetzt kommt das einschwingen in das Leben mit der Neoblase. In der Tat kann sich eine Falte gebildet haben, das ist z.B.bei mir der Fall - meine Neoblase hat eine Nierenform und wenn der untere Teil leer ist muss ich mit gymnastischen Übungen - weit nach vorn beugen und bisschen rumruckeln die obere kammer in die untere umlagern und auch stark pressen. Manchmal, wenn die Blase sehr voll ist, geht’s auch in einem Zug. Dazu sitze ich weit hinten auf der Brille und stelle gern die füsse auf einen kleinen tritt. Alles Ergebnis von Diskussionen und Tips aus dem Forum. Kuck mal hier in diesem Thread, da haben wir das Thema Entleerung ausgiebig diskutiert Hier klicken

    Ein weiterer Grund könnte eine lymphozele sein, eine Ansammlung von lymphflüssigkeit, die den Ablauf abdrückt. Damit hatten hier einige Leute zu kämpfen und es scheint schwierig zu sein, diese zu diagnostizieren. Davon betroffen waren Uro Thelius und vitoatsea und Sascha38 ,die alle eine längere Odyssee und OPs hinter sich gebracht haben, ehe man die lymphozele entdeckt und beseitigt hat.

    Das als Tip für die Abklärung, was bei dir den Harnstau verursacht....

    Ansonsten, wenn du magst erzähl uns ein bisschen mehr von deiner Geschichte, wie der Weg bis zur Neoblase war, welche Symptome es gab ... wo warst du zur AHB?

    Frag, was immer du wissen möchtest, lies dich ein bisschen ein, wir werden versuchen zu helfen!

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Mahalo

    Nebenwirkungen können bei ein und derselben Person sehr unterschiedlich ausfallen.

    Bei der ersten TURB hab ich quasi nix gemerkt, bei der 2. war die Nase hinterher so zu, dass ich das Gefühl,hatte zu ersticken, bei einer Bauchspiegelung vor Jahren hab ich mir einen Tag lang „die Seele aus dem Leib gekotzt“ , jetzt bei der Neoblasen OP war wieder null Komma gar nix.... also das kann jedes Mal anders ausfallen. Ich würde dem nicht zuviel Bedeutung beimessen...

    Barbara

    Hallo Mahalo,

    es gibt noch doxorubicin, aber die Kliniken haben meist nur ein Mittel da. Das Erbrechen scheint mir eher eine Reaktion auf die Vollnarkose und ist als Nebenwirkung relativ häufig.

    Gruß Barbara

    Ihr Lieben,

    ich denke, die Diskussion wird nun müßig, wir werden nicht zu einer Meinung kommen. Ich habe Mandelauge letztes Jahr im urban besucht und habe dann wohl einen guten Tag erwischt. Meine Neoblase führte mich eilig erstmal zur Toilette und im Gegensatz z.B. dem charite Campus Benjamin Franklin war es dort sehr sauber und im Gegensatz zum Humboldt wo ich selber war musste ich Dank guter Beschilderung nicht länger suchen... und so habe ich das Haus in guter Erinnerung. Solche Eindrücke sind und bleiben eine Momentaufnahme und sind je nach Bedürfnis auch subjektiv geprägt. Ich meinerseits würde mich nicht ohne Not wieder ins Benjamins Franklin (charite Steglitz) begeben. Da schwört m.E. Phrixos drauf, weil er dort gut behandelt wurde ....bei mir sitzt der Ekel vor den Toiletten(und ich bin in der Beziehung eigentlich hart im nehmen) bis heute tief im Gedächtnis.

    Ich meinerseits würde jeden ins Vivantes Humboldt schicken, weil ich gut operiert und gepflegt wurde und die Hygiene gestimmt hat. Ich war im übrigen auch auf der Komfortstation (2 Bettzimmer 70 € pro Tag) mit denselben vor- und Nachteilen wie von Mandelauge geschrieben: besserer Service bei Verpflegung mit Buffet für die mobilen Patienten und Bringedienst für Bettlägerige, mittags größere Auswahl an Gerichten mit kombimöglichkeiten, größere Zimmer mit wohnlicherer Möblierung bei demselben Pflegepersonalschlüssel, ohne urologische Erfahrung (Neoblase anspülen hab ich der Schülerin erklärt wie und warum) und langen Wegen für die Docs ....


    Soweit mein Senf zum Thema, Gruß Barbara

    Liebe Rebsi,

    wegen der Chemo musst du erstmal nicht nervös werden. Die Instillationstherapie in die Blase ist nicht zu vergleichen mit einer systemischen Chemo in die Blutbahn. Sie ruft Symptome einer Blasenentzündung hervor, hat aber in der Regel nicht die schweren Nebenwirkungen wie Erbrechen, Haarausfall....

    Auch wenn es schwerfällt, versuch die Ruhe zu bewahren - ist nicht einfach, ich weiß !

    Sei lieb gegrüßt von Barbara

    Liebe Rebsi,

    willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist.

    Die Operation, die jetzt auf die Oma zukommt nenn sich TURB - dabei wird mit einer Elektroschlinge der Tumor soweit es geht abgetragen. Man versucht ihn auf jeden Fall sowohl im der Fläche als auch in der Tiefe vollständig zu entfernen. Das Material geht dann in die Pathologie zur Untersuchung, dabei stellt man die Eindringtiefe mit T und einer Zahl und den Grad der Entartung mit G gefolgt von einer Zahl fest.

    Erst nach dieser OP und Untersuchung des Gewebes kann die weitere Behandlung festgelegt werden.

    Ist der Tumor größer T1 in die Tiefe eingewachsen, muss die Blase entfernt werden, beim Alter deiner Oma würde dann wohl ein Urostoma angelegt werden mit einem Ausgang auf dem Bauch auf den ein Beutel für den Urin geklebt wird. Ist der Tumor noch oberflächlich und konnte bei der OP abgetragen werden wiederholt man die TUR B nach 6 Wochen um zu schauen, ob wirklich alles raus ist und je nach G Grading erfolgt dann eine sogenannte Instillationstherapie - dabei wird entweder eine Chemo namens Mytomycin oder ein Immuntherapeutikum namens BCG in die Blase gegeben. Dazu aber zu gegebener Zeit mehr.

    Jetzt ist es wirklich die beste Lösung sich nicht verrückt zu machen, die Oma vielleicht ein bisschen zu verwöhnen und Informationen zu sammeln - lies dich hier ein bisschen ein und frag, was immer du wissen möchtest.

    Wichtig ist, dass ihr euch bei dem Urologen gut aufgehoben fühlt und sie gut von euch unterstützt wird. Nach der OP muss sie sich unbedingt schonen, damit die Wunden in der Blase gut abheilen können.

    Lieben Gruß Einstweilen von Barbara

    Liebe Emilia,


    so ist es richtig: Wäge für dich selber ab, was dir am besten erscheint - so wirst du dich dann auch besser anfreunden können mit deiner Ableitung.


    Jetzt ist wichtig, dass du ein bisschen zur Ruhe kommst und du hier bei uns sehen kannst, dass das Leben weitergeht! Lies hier im Forum unsere geschichten, geh raus an die frische Luft, iss gut und alles was dir schmeckt, such dir für das Krankenhaus Beschäftigung aus z.B. Hörbücher oder was zu lesen... Es wird eine Weile brauchen, bis du dich erholst, aber dann wird es immer besser gehen...

    Wichtig ist, dass du gute Unterstützung hast - Familie und Freunde sind hoffentlich für dich da.

    Angst vor Schmerzen musst du nicht haben, dass hat man heute gut im Griff. Meist bekommt man sogar eine kleine Pumpe mit einem Schlauch für Schmerzmittel eingesetzt im Rücken und du kannst dann damit selber dosieren.

    Du wirst etwa 2-3 Wochen im Krankenhaus sein, dann kurz daheim und danach möglichst in die Anschlussheilbehandlung für 3-4 Wochen gehen. Dort wirst du wieder "aufgepäppelt" mit essen und leichtem Sport und lernst mit deiner Ableitung umzugehen. Die Anträge stellst du gemeinsam mit dem Sozialdienst vom Krankenhaus.

    Du kannst auch einen Schwerbehindertenausweis beantragen, lass dir dabei ruhig auch vom Sozialdienst helfen. Aber du musst es selber ansprechen / verlangen.


    Frag uns, was immer du wissen möchtest. Viele hier haben dasselbe erlebt und verstehen, wie es dir gerade geht!

    Lieben Gruss von Barbara

    Liebe Emilia,

    herzlich willkommen, wenn der Anlass auch traurig ist.

    Du kannst entscheiden zwischen

    • Neoblase: hier wird aus einem Stück Dünndarm eine neue Blase geformt. Bei Frauen wird diese Blase möglichst durch ein Netz gestützt, damit sie nicht nach hinten abknickt. Dann müsste man sich Kathetern. Solch eine Neoblase haben z.B. Mandelauge und ich und es geht uns gut. Wir sind beide Kontinent. Ich muss ab und zu Kathetern. Meist kann ich aber normal Wasser lassen. Man kann auch inkontinent werden, aber meist klappt es nach einiger Zeit und Übung. Man sollte alle 3-4 Stunden, auch nachts entleeren.
    • Pouch: auch hier wird aus Darm eine Blase geformt, aber der Ausgang liegt am Bauchnabel und muss immer kathetert werden. Es kann zu Verwachsungen am Zugang kommen. Auch hier sollte alle 3-4 Stunden entleert werden. Das haben z.B. G.Dezember und Löwe und sind auch sehr zufrieden.
    • Urostoma: das ist die schonendste OP. Wie phrixos schon schrieb wird hier ein Ausgang auf dem Bauch geschaffen, auf den ein Beutel aufgeklebt wird. Das ist die einfachste, aber sicherste Variante.das haben Elbfrau, phrixos, Wolfgang und es geht Ihnen gut,

    Mit allen 3 Möglichkeiten kann man gut leben, Startschwierigkeiten kann es überall geben, aber meist wird es im Laufe der Zeit alles gut. Wichtig ist, der Krebs ist raus und man arrangiert sich mit seiner Ableitung.


    Frag, was immer du wissen möchtest und heuldich auch mal aus. Lies hier im Forum, lass deinen Sohn gern mitlesen.... es wird kein Spaziergang, aber du kannst es schaffen!

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Liebe Escapade,

    im Prinzip hat sich nun bestätigt, was per Ultraschall erkannt wurde. Nun sollte so schnell wie möglich die TURB erfolgen, um zu schauen, wieweit der Tumor tatsächlich fortgeschritten ist - erst dann kann über die weitere Behandlung beraten werden. Ich wünsche euch einen zeitnahen Termin und dann Ärzte, bei den ihr euch gut aufgehoben fühlt... und ja, bitte hier weiterschreiben, wir schieben dann dieses Thema ins passende Unterforum.

    lieben Gruß von Barbara

    Lieber Moppel,

    nun schiebe ich eine Antwort schon seit Wochen vor mir her, nun endlich will ich es auch tun in der Hoffnung dich noch vor der OP zu „erwischen“ .

    Sehr schade, das Dr. Klopf dir nicht weiterhelfen konnte. Die Aussage, dass man aus der Neoblase kein Stoma mehr machen bzw. eines „daneben“ anlegen kann, hat mich einigermaßen geschockt. Ich hatte mich seinerzeit darauf verlassen, dass wenn es im Alter mal gar nicht mehr gehen sollte, ein Urostoma möglich ist. Das es diesen Ausweg nicht gibt, irritiert mich doch ziemlich. Aber Schluss mit dem Gejammer, hier geht es um dich. Ich hoffe und wünsche dir, das die Schlitzung das gewünschte Ergebnis bringt und dann dauerhafte Besserung eintritt. Im Zweifelsfall nimm noch die Dauerantibiose in das Behandlungspaket auf, auf dass alles was geht getan wird. Bin in Gedanken bei dir, meld dich nach der OP oder wann immer dir danach ist.... sei lieb gegrüßt von Barbara

    Lieber Dirk,


    schön, dass du dich aufgerappelt und hier weiter geschrieben hast. Carlo hat uns ja immer wieder auf dem Laufenden gehalten - schön, dass du dich nun wieder selber meldest!

    Tja, für die Rückversetzung des Ileostomas wünsche ich dir das nötige Quäntchen Glück....aber prima, dass die Neoblase ein netter Geselle geworden ist nach den enormen Startschwierigkeiten :thumbup:

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Aretha,

    zunächst mal gut, dass nix muskelinvasives gefunden wurde. Das du dennoch wachsam sein musst - das CIS ist ein schwieriger Gegener- ist dir mit Sicherheit bewusst. Meines hat sich leider dem BCG nicht gebeugt, aber ich hoffe und wünsche für dich, dass es bei dir klappt.

    ...und ja, uns ist sehr daran gelegen, zu lesen, wie es weitergeht. Zum einen nimmt man, auch wenn wir uns (noch) nicht in der realen Welt kennen, einen gewissen Anteil am Schicksal der anderen und zum zweiten lernen wir alle immer mehr dazu. Ich denke, hier gibt es inzwischen ein ganze Menge an Kompetenz, die das reine schulmedizinische Wissen locker schlägt was das Leben mit und nach dem Blasenkrebs und den möglichen Ableitungen angeht.

    Deine psychische Situation kann ich bestens nachvollziehen, auch ich habe seinerzeit geglaubt, das Leben sei zu Ende - und wenn ich ehrlich bin, habe ich am ehesten den Mitstreitern im Forum Glauben schenken können, dass es durchaus weitergehen kann. War ein schwerer Weg, auf dem ich zusätzlich medikamentöse Hilfe benötigt habe und auf dem ich bis heute psychotherapeutische Hilfe in Anspruch nehme.

    Mandelauge und ich treffen uns gelegentlich persönlich - und diesen Kreis erweitern wir gern. Ich denke, wir melden uns einfach, wenn wir mal wieder ein Treffen planen, aktuell steht aber die Urlaubszeit vor der Tür.

    Sei lieb gegrüßt, halt uns gern hier weiter auf dem Laufenden und genieß ein bisschen die schönen Tage und tanke etwas Kraft.... Barbara

    Liebe Aretha ,

    sollte nicht dieser Tage das Ergebnis der für Ende Mai avisierten TUR B eintreffen? Wie geht es dir inzwischen? Hat die TURB stattgefunden? Es sollte ja nun zügig eine Entscheidung zur weiteren Behandlung erfolgen...Danke für eine kurze Info!

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Kas,

    willkommen auch von mir, wenn der Anlass auch bescheiden ist. Meine Gedanken gehen in die Richtung von Andreas: eine Neoblase will gut bedacht sein. Es kann für ältere Jahrgänge oder bei nicht optimalem Gesamtzustand oder weit fortgeschrittenem karzinom, das noch eine anschließende chemo erfordert, günstiger sein ein Urostoma anzulegen. Das ist die schonendste OP und leben kann man damit ebenso gut. Wichtig ist, der Krebs ist raus und man arrangiert sich mit „seiner“ Ableitung.

    Im übrigen geniessen die Münchener Kliniken hier einen guten Ruf- insofern müsst ihr bestimmt nicht in die Ferne schweifen. Vllt. meldet sich Chris1965 - sie ist Münchnerin und kann das evtl. Präzisieren.

    Nun muss man schauen, was die histologie ergibt und dann sollte schnellstmöglich gehandelt werden... lies dich hier ein bisschen ein und frag, was immer du wissen möchtest ! Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Kathi,

    nur ganz kurz, weil ich noch unterwegs bin: ich nutze Flohsamen und heilerde - das soll die gallensäure binden, die normalerweise vom letzten Stück Dünndarm - der jetzt Neoblase ist- zuruckresorbiert wird. Das klappt nun nicht mehr und die Säure landet im Dickdarm, der sie schnellstmöglich loswerden will... ich nehme ein Gemisch (dann ist es nur einmal eklig) jeweils morgens und abends. Aufpassen, Abstand zu Medikamenten von mind. 1 h halten. Meistens habe ich damit den Durchfall im Griff, kämpfe aber aktuell sehr stark damit und muss sogar Loperamid (bremst die Darmperistaltik) zu Hilfe nehmen. Alternativ geht rezeptpflichtig cholestyramin oder Quantalam - diese Medikamente binden auch die Gallensäure. Danach frage ich am Mittwoch meinen Urologen um für den Urlaub gewappnet zu sein. Das ganze hat wohl auch viel mit stress zu tun....

    Gute Besserung und fragt, was immer ihr wissen wollt ! Lieben Gruß von Barbara