Beiträge von bar65

    Liebe Helene,

    willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist...Wie du hatte ich ein CIS und riesen Schiss, dass es in die blutbahn gelangt. Aber ich denke, da die TurB mit einer elektroschlinge die gleichzeitig kauterisiert durchgeführt wird, ist die Gefahr sehr gering. Leider hat das BCG bei mir versagt und ich habe mich dann schnell zur blasenentfernung entschlossen - alles andere war mir zu riskant. Ich lebe heute sehr gut mit einer Neoblase. Natürlich bringt jede künstliche Ableitung Veränderungen und Einschränkungen mit sich - aber hat man sich damit arrangiert, kann man weiterhin ein schönes und erfülltes Leben führen. Aber so weit ist es bei dir noch nicht, mit ein bisschen Glück klappt es ja mit dem BCG. Das wird kein Spaziergang, aber geh einen Schritt nach dem anderen. Jetzt mach die Therapie, schau wie du damit zurechtkommst und dann wird man sehen, ob es wirkt. Einen Versuch ist es auf jeden Fall wert! Geduld und warten sind die schwierigen, aber notwendigen Begleiter auf dem Weg.

    Lies dich gern hier bei uns ein bisschen ein und frag, was immer du wissen möchtest - wir versuchen nach Kräften zu helfen.

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Liebe Birgit,

    das diese massive, andauernde Inkontinenz anstrengend ist will ich dir mehr als glauben. Dennoch gib bitte die Hoffnung nicht auf, wir haben hier Frauen, bei denen hat es sich wirklich erst nach einem, im Extremfall nach 3 Jahren gebessert. Ich würde mich auch noch nicht mit der Aussage im Beckenbodenzentrum zufrieden geben. Evtl. kannst du noch ein weiteres aufsuchen? Google mal auch noch nach urogynäkologen - das sind Spezialisten für uns Frauen - hier in Berlin würde Dr. Neymeyer in der Charité dazu empfehlen, aber vielleicht findet sich noch einer bei dir in der Nähe. Bei sissi27 wurde z.B. kein Band eingesetzt (ging auch nicht) sondern eine Faszie fest um die Harnröhre geschlungen - die hat sie so fest ziehen lassen, dass sie nun Kathetern muss - aber besser als auslaufen.

    Schreib dir hier gern den Frust von der Seele, wir schauen, dass wir dir helfen können!

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Birgit,

    willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist ... ein großes Stück Weg hast du ja schon hinter dir, vielleicht magst du uns noch etwas zu deiner Geschichte erzählen - das hilft uns, besser zu verstehen und zu raten. Wie war die histologie nach blasentfernung?

    Wir sind hier inzwischen ein ganzes Häuflein von Frauen, die nicht ins statistische Raster für blasenkrebs passen - aber die scheint einfach nicht mehr zu stimmen. Wie geht es dir mit der Neoblase und auch sonst? Lies dich bisschen ein und frag, was immer du wissen möchtest - wir versuchen nach Kräften zu helfen... ich verschiebe dieses dein Thema ins Unterforum Neoblase Frauen.

    Sei lieb gegrüßt von Barbara

    Liebe Mone,

    ehrlich gesagt: die meisten Fragen kläre ich hier - hier hat immer jemand ein offenes Ohr und es sind viel mehr Erfahrungswerte vorhanden, als beim Uro (der ein ganz lieber ist) - er kennt einfach nicht so viele Neoblasen wie hier versammelt sind.....


    Liebe Mari on,

    das bluten gibt mir zu denken - ist sicher, dass es eine Entzündung ist? Nachsorge CT, urinzytologie wurden gemacht und ohne Befund? Oberer Harntrakt ist sauber? Man könnte die Neoblase noch spiegeln um die Herkunft des Blutes zu klären ... wenn alles abgeklärt und sicher ist, dass es eine Entzündung ist könntest du dem doc eine niedrig dosierte dauerantibiose mind. 3 Monate vorschlagen - hab ich letztes Jahr gemacht und seither ist Ruhe. Im Zweifelsfall wende dich zum abklären der Blutung an deinen Operateur, wenn der uro gar nicht ran will.

    Einstweilen liebe Grüße von Barbara

    Lieber Georg,

    Bei einer Instillationstherapie wird ein Mittel über Katheter in die Blase gegeben, dass dort ca 2 h wirken soll und gegen Rezidive vorbeugen soll. Je nach Aggressivität und Eindringtiefe des Tumors gibt es 2 Möglichkeiten:

    • Mytomycin: das ist ein Medikament, das als Antibiotikum und chemotherapeutikum wirkt
    • Bcg: das sind lebende abgeschwächte Tuberkulosebakterien, die das immunsystem stimulieren, so dass es Krebszellen erkennt und vernichtet.

    Bei T1 G3 wir bei dir wäre lt. Leitlinien die Bcg - Therapie angezeigt gewesen. Es erschließt sich nicht, warum dies nicht zumindest mit dir besprochen wurde...

    Schau mal bitte hier : Unterforum Instillation / Bcg versus mytomycin - da hat Eckard noch mehr dazu geschrieben. Die Leitlinien findest du hier: Link zur broschüre


    Bitte hinterfrage das Vorgehen in deiner Praxis, vielleicht gibt es Gründe, warum bei die keine Instillationsbehandlung vorgenommen wurde...

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Liebe Mone, du machst das richtig👍

    hier ist noch eine zufriedene Randberliner Neoblase 😊 . Willkommen hier bei uns! Austausch immer gerne, dafür haben wir dieses wunderbare Forum 👌🏻 Noch eine Frage: wie war denn der histologischen Befund nach der Blasenentfernung? Müsste was sein wie pT2a G3 R0 N(0,10) Lx My nz .... das würde helfen, richtig einzuordnen und Vergleiche zu ziehen.

    Tja, die Angst, sie bleibt, sie sitzt mal größer, mal kleiner immer auf der Schulter. Aber im Laufe der Zeit wird es immer besser, das Vertrauen in den eigenen Körper, der einen ja mal gehörig im Stich gelassen hat, kehrt zurück. Irgendwann ist auch nicht mehr jedes Zipperlein der nächste Krebs.... der Weg dahin braucht einfach viel Zeit und positive Erlebnisse. Ich habe außerdem noch eine Psychotherapie gemacht, das hat sehr geholfen, stand aber vor der Erkrankung zusätzlich kurz vor Burnout - so haben wir gleich beides behandelt. Heute geht es mir gut, die Angst ist meist ganz klein, aber vor den Kontrollen plustert sie sich schon noch auf .....😏

    lies dich gern bisschen ein und frag, was immer du wissen möchtest - liebe mari on du natürlich auch ☺️

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Liebe Sandy,

    das ist eins der leidigen Startprobleme 😥 eventuell nochmal den urin auf Bakterienbefall checken lassen - Entzündungen sind zu Anfang häufig und machen Schleim .....

    Weiter guten Aufwärtstrend 🏔🍀📈!

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Ina,

    ich hatte wiederkehrende Infektionen inkl. Nieren über ein halbes Jahr in der Neoblase - diese bietet wie deine leukoplakie gute verstecke für Bakterien, da sie ja innen mit zotteliger Darmschleimhaut ausgekleidet ist. Ich habe dann im Anschluss an die normale Antibiose (cefuroxim entsprechend Antibiogramm) noch eine lowdose - langzeitantibiose 0-0-1 mit nitrofurantoin über 5 Monate absolviert - nun ist seit fast einem Jahr Ruhe .... Das wird über die Nieren ausgeschieden - reichert sich im Urin an und sollte möglichst lange (nachts) in der Blase verbleiben, vielleicht ist das noch ne Option. Ansonsten bin ich bei dir - die leukoplakie würde ich auch entfernen lassen!

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Ina,

    herzlich willkommen auch von mir...

    Noch eine kleine Idee in Sachen eColi - in DE wird derzeit DMannose immer häufiger dagegen eingesetzt. Es ist ein Einfachzucker, der nicht verstoffwechselt, sondern über die Nieren ausgeschieden wird. Die zuckerliebenden eColis heften sich im Urin an die zuckermoleküle und werden mit ausgeschieden. Vielleicht hilft dir das ein kleines Stück weiter und ganz ohne Antibi.

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Rina,

    danke für den Befund. Mit ein bisschen Glück kann nun alles gut werden. In Tübingen dürfte er in besten Händen sein!

    Bitte denkt, auch wenn es euch momentan nicht so wichtig erscheint, an das Thema Kinderwunsch. Löcher uns mit Fragen, lies im Unterforum Neoblase Männer und zur Sicherheit auch bei den anderen Ableitungen - falls es doch ein Pouch oder Stoma wird - letztlich entscheidet es sich während der OP was es wirklich werden kann.

    Fakt ist: Es geht den allermeisten hier gut, egal welche Ableitung - wenn man sich damit arrangiert hat. Das Wichtigste ist: der Krebs ist raus!

    Lieben Gruß von Barbara

    Lieber Georg Georg-H. ,

    erstmal was Technisches, ich habe die Beiträge aus deinem heute neu gestarteten Thema mit hier angefügt - so bleiben deine Geschichte und alle Fragen und Antworten schön beeinander und können besser verfolgt werden. Bitte immer hier über antworten weiterschreiben...

    Gegen Entzündungen der Blase hilft viel trinken mind. 2 Liter täglich, gern mehr, vorzugsweise Kräutertees und stilles Wasser. So wird der Urin schön dünn gehalten und reizt nicht die Blase. Kaffee und Getränke mit Kohlensäure möglichst weglassen, sie reizen zusätzlich. Ansonsten könnte man noch mit Cranberry - Muttersaft aus der Apotheke / Reformhaus unterstützen. Jeden Tag ein kleines Gläschen reicht. Dann gibt es noch das pflanzliche Mittel Canephron - auch das kann gut helfen.

    Zu deinen Befunden: nach den Leitlinien hätte eigentlich eine Instillationstherapie mit Bcg oder mind. Mytomycin stattfinden müssen, ggf. hat man aufgrund deines Gesamtzustands drauf verzichtet ... dann muss aber sehr engmaschig mit Spiegelung kontrolliert werden und das scheint ja stattzufinden.

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Rina Rina ,

    willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist. Erstmal was technisches - ich habe mit deinem Beitrag ein eigenes Thema für dich im Gäste - und Begrüßungsforum aufgemacht - bitte immer hier über antworten weiterschreiben und deine Fragen stellen. So bleibt deine / eure Geschichte gut zusammen und wir können besser im Zusammenhang antworten.

    Dein Mann ist ja noch verdammt jung - kannst du uns bitte den genauen Befund einstellen - sowas wie pT2a G2 R1 LxVy - nur damit können wir die Situation einschätzen und euch raten.

    ... zu deiner Frage: ja man kann es schaffen und das Leben mit einer Neobkase oder auch anderen Ableitung geht nicht nur weiter - sondern geht gut weiter. Dazu kannst du hier bei uns viele gute Verläufe finden.

    In Anbetracht eures jungen Alters - denkt vor OP über Kinderwunsch nach, lasst Ggf. Spermien einfrieren.

    Frag was immer du wissen willst - wir versuchen zu helfen ! Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Mausi,

    ich habe leider keinen schnell wirkenden Tip, die Angst ist vor den Kontrollen einfach immer da... und wird wohl auch nie ganz verschwinden. Es wird besser mit der Zeit - Allerdings habe ich inzwischen eine Psychotherapie gemacht, das hat mir sehr geholfen.

    Die Daumen sind gedrückt und wir sind in Gedanken bei dir 🍀🍀🍀

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Frank,

    vor allen Dingen Ruhe bewahren, es kann einfach eine Überlastung des Beckenboden durch das Training sein ... Das erste halbe Jahr ist einfach nur anstrengend für Kopf und Körper - gib dir Zeit. Je mehr du darüber nachdenkst - was sich schwer abschalten lässt - desto schlechter wird’s. Es braucht einfach unendlich viel Geduld. Es wird besser, bestimmt auch bei dir 🍀😘 sei lieb gegrüßt von Barbara

    Liebe Gabi Gabibu

    wenn man vor den Nutzername ein @ schreibt und dann den Namen so wie Wolfgang das gemacht hat, dann bekommen diese eine E-Mail, dass sie in einem Beitrag erwähnt wurden - und meist melden sich diejenigen dann auch hier. Man muss also gar nicht direkt anschreiben. .....das geht viel einfacher 😉 Barbara

    Liebe Johanna Johanna ,

    alles gut, die Diskussion hab ich aus deinem Thema rausgenonmmen, aber deine dich betreffende Frage wieder hierher in dein Thema geholt, damit deine Geschichte zusammenbleibt.

    Leider kann ich mir so gar nichts unter der Aussage des Operateurs vorstellen und so bleibt nichts, als die Histologie abzuwarten - wie du schon selber schreibst und einfach furchtbar diese Wartezeit.

    Dennoch lies doch hier noch ein bisschen über die verschiedenen Ableitungen - es scheint doch wirklich sehr wahrscheinlich, dass du dich mit den Thema Blasenentfernung auseinandersetzen musst. Leider nichts wirklich sinnvoll Neues....


    Liebe Gabi Gabibu ,

    bitte schau dich im öffentlichen Bereich noch ein bisschen um, löcher uns mit Fragen, ... du hast dann fix den Status, auch in den geschützten Bereichen zu lesen. Bitte sieh es uns nach, aber es ist leider notwendig solch einen Schutz der besonders sensiblen Bereiche zu haben. Schon zu oft sind Leute ob ihrer Situation angegriffen worden oder auch, weil es Menschen gibt, die nicht verstehen, dass in manchen Situationen auch Medikamente für die Psyche nötig und hilfreich sind.


    Seid lieb gegrüßt von Barbara

    Liebe Gabi, alles gut - dafür sind wir ja auch da - ein bisschen Ordnung im Forum aufrecht zu erhalten 😉 du kannst auch das Zitat des vorherigen Beitrags noch weglassen. Wenn alles in einem Thema bleibt, folgen ja die Beiträge immer hintereinander und man findet die Zusammenhänge. So, nun genug belehrt☺️ ... ich wünsche dir ein gutes Gespräch und die Idee mit dem Fragezettel ist gut! Vielleicht kannst du sogar noch eine Vertrauensperson mitnehmen ... sei lieb gegrüßt von Barbara

    Liebe Gabi Gabibu

    ich hab deinen neuen Beitrag mal mit nach hier in dein Thema geschoben, immer hier über antworten alles was dich bewegt und was du wissen möchtest dazuschreiben. So bleibt deine Geschichte zusammen und ist besser zu verfolgen. Wenn klar wird, wie es bei dir weitergeht schieben wir dann das ganze Thema ins passende Unterforum .

    Zu deiner Frage: hexvix hilft vor allen Dingen übermäßige Zellaktivität in harmlos aussehenden Arealen aufzudecken - das CIS tarnt sich zum Beispiel. Ich denke, du solltest danach fragen, leider haben immer noch nicht alle Krankenhäuser die dazugehörige beleuchtungstechnik oder es wird aus falscher Sparsamkeit nicht eingesetzt. Nicht immer ist es zielführend, bei Entzündungen kann es auch falsch leuchten. Am besten besprichst du das mit deinem Arzt - erzwingen wirst du es nicht können ... dabei spielt übrigens weniger eine Rolle, ob man Kassen- oder Privatpatient ist. Das macht sich eher in der Pflege / Unterbringung bemerkbar.

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Anja,

    puhh - ein Stein vom Herzen 🍀 alles richtig gemacht👍. Bloß gut, dass die deine Harnröhre mit weggenommen haben, manchmal lässt man die drin ...

    Das mit dem tattoo ist ja wirklich interessant 🤭und über den Rest brauchen wir besser gar nicht mehr nachdenken. Lass uns nach vorn kucken, das Mistvieh sind wir los und nun hoffe ich mit dir, dass die Lymphprobleme behandelbar und vorübergehend sind ... erhol dich weiter gut und genieß die Wärme - wenn ich den Wetterbericht richtig gesehen hab müsste es auch bei euch relativ schön und warm sein 🌞🍃liebe Grüße von Barbara