Beiträge von bar65

Moin,

ich kann die Aussagen von RoterBaron für meine Neo bestätigen.

Bei mir kündigt sich via vorzeitigem Füllstandsmelder entweder was darmtechnisches an (Durchfall) oder Entzündung … für beide Fälle ist eine erhöhte Trinkmenge durchaus nützlich.

Manchmal bedeutet es aber einfach aus, dass die letzte Entleerung mit genügend Ausdauer und Geduld vollständig erfolgte.

Messen mach ich schon ewig nicht mehr (wer zu viel misst, misst Mist) - nach neun Jahren verlasse ich mich auf das inzwischen neu erworbene Körpergefühl im Bauch. Für das erste Jahr und bei Problemen auch darüber hinaus, kann es aber wie das nachkathetern sehr sinnvoll sein - einfach um in der Lernphase ein sicheres Feedback zu haben.

Lieben Gruß Barbara

Liebe myboo ,

Willkommen auch von mir. Ich frag mal gleich direkt: wie kommst du drauf, dass du unheilbar krank bist?

Bisher gibt es einen Test auf entartete Zellen, der war positiv. Selbst wenn sich das bewahrheiten sollte, heißt das noch lange nicht, dass es nicht heilbar ist. Hier gibt’s ganz viele Mitstreiter, die die Blasenkrebserkrankung schon viele Jahre bei guter Lebensqualität überlebt haben, selbst wenn die Blase entfernt werden musste. Aber soweit ist es noch lange nicht. Du wirst die Blasenspiegelung abwarten müssen, um mehr Klarheit zu bekommen. Bis dahin lies dich gern ein bisschen bei uns ein, und frag, was immer du wissen möchtest.

Lieben Gruß von Barbara

Hallo wollym11 ,

hier im Unterforum zu Hilfsmitteln (Klick hier) findest du oben abgepinnt mehre Themen zu den Hilfsmitteln. Das 1. von Lena (Erfahrungsbericht) und das 3. von mir (Sammlung Anbieter) dürften fr Dich am interessantesten sein … Sorry für kurz, bin unterwegs. Lieben Gruß von Barbara

Liebe Jolandchen2012 ,

ich bin wie Joachim viel mit flohsamenschalen unterwegs. Allerdings war der Durchfall streckenweise immer noch sehr stark einschränkend. Bei der darmspiegelung vor 3 Jahren hab ich das mit der Gastroenterologin besprochen. Sie hat mir auch cholestyramin als Pulver verschrieben. Mit ein bisschen experimentieren bin ich jetzt bei 1/2 Beutel vor der ersten Mahlzeit. Muss es sicherer sein, nehme ich einen Ganzen - so hält es sich ganz gut die Waage. Bei bestimmten Lebensmitteln (Sahne z.B.) oder Antibiotika bin ich trotzdem nicht sicher, aber das geht ja Vielen so. Vllt. Experimentierst du nochmal mit Menge und Einnahmezeitpunkt?

Lieben Gruß Barbara

Hallo Matze2 ,

ich hab keine Ahnung von dem rentenkram, aber ich finde es toll, wenn du so eine Job machen könntest - einfach mal raus, bissel Selbstbestätigung und dann noch was wirklich Sinnvolles … Ich drück die Daumen!

Lieben Gruß Barbara

Liebe Angela A ,

das sollte er unbedingt beim Urologen abklären lassen. Ein Blasenspiegelung zur Kontrolle wurde hoffentlich vor Beginn der 2. Runde durchgeführt?

Mir will das irgendwie gar nicht gefallen, zumal du auch schreibst, dass er nach der Initialtherapie auch noch Probleme hatte. Diese erinnern mich stark an die, die ich nach den ersten 6 Instillationen hatte. Für mich gehört das dringend vom Arzt abgeklärt, nicht, dass hier ein Rezidiv vorliegt.

Es tut mir sehr leid, dass ich keine besseren Informationen habe. Sei lieb gegrüßt von Barbara

Liebe Fantin ,

das entleeren ist tatsächlich für viele Neobläser ein heikles Thema und verändert sich öfter. Schau mal hier haben wir dazu ein komplettes Thema: Klick hier

Für mich kann ich sagen: ich muss generell viel Geduld aufbringen. Stress und Anspannung oder ein wenig gefüllte Blase machen es schwerer. Bin ich selber entspannt, ist die Blase gut gefüllt gehts besser. Deutlich weniger scheide ich aus, wenn ich viel schwitze (eher ein Sommerthema oder bei sehr viel Bewegung) . Oft kündigt sich mit geringerer Ausscheidung auch ein Durchfall an, der Darm zieht das ganze Wasser weg. Manchmal sind die Nieren einfach faul, dafür holen sie am nächsten Tag auf…

Hilfreich ist bei mir immer wieder mein „erarbeitetes“ Vorgehen: aufstehen, weit nach vorn beugen, Bauch/Blase mit den Händen umfassen, weit nach hinten auf die Toi, vorgebeugt sitzen bleiben … pressen. Das wiederhole ich manchmal bis zu 10 mal. Wenn’s optimal läuft, gehts auch in 2-3 Zügen. diese Technik hab ich in den ersten 3 Jahren für mich herausgefunden, vieles davon ist im oben verlinkten thread zu finden.

Für ganz blöde Situationen hab ich den Katheter. Ganz oft stellt sich aber dann doch raus, dass die Blase leer ist. Dein Mann sollte sich unbedingt das Kathetern beibringen lassen, dann ist er gerüstet. Das hilft heute erstmal nicht, er sollte ggf. gleich frühmorgens zum Urologen, der kann mit Ultraschall fix schauen. Ein Stau sollte unbedingt vermieden werden. Eine überdehnte Neoblase wird immer schwieriger zu entleeren. Ist mir leider schon ca. 4 Wochen nach OP passiert, die Bauchschmerzen konnte ich noch nicht als überfüllte Neoblase deuten. Wenn er heftige Bauchschmerzen hat, kann man ggf. sogar überlegen in die Notaufnahme zu gehen, bestenfalls in das Krankenhaus wo er operiert wurde.

Ich halte euch die Daumen, dass sich alles auflöst! Lieben Gruss von Barbara

Hallo Lexanu ,

erstmal kurze Frage: die Blasenspiegelung war doch unauffällig- oder? Insofern erstmal kein Anlass zur Sorge.

Ein Plan B bzw. Information ist aber nie verkehrt. Wenn bei bzw. kurz nach BCG ein Rezidiv auftritt spricht man von BCG Versagen. Dann kann man nochmal mit einer Initialtherapie BCG starten, eher tendiert man aber zur Blasenentfernung. So war es bei mir und ich habe mich zur Zystektomie entschieden, weil ich kein Risiko der weiteren Ausbreitung eingehen wollte (siehe meine Signatur).

Frag gern, wenn du etwas dazu wissen möchtest, lieben Gruß von Barbara

Hallo Dunki,

von mir noch eine Anmerkung zur Verschiebung: tatsächlich haben wir ein Auge mehr auf das Begrüßungsforum und versuchen dafür zu sorgen, dass „Neuankömmlinge“ in jedem Fall so schnell wie möglich eine Antwort zu ihrer persönlichen Situation, ggf. auch Fragen zur besseren Einordnung bekommen. Wenn die Situation soweit klar ist, verschieben es die Moderatoren ins am besten passende Unterforum.

Zum Thema besser BCG oder Mitomycin würde ich ergänzen, dass Wirkungsweise und Risiken doch unterschiedlich gelagert sind. Das BCG hat halt das Risiko, dass wenn es versehentlich in die Blutbahn kommt, eine BCGitis - eine Art Tuberkulose entstehen kann, die eine komplexe Antibiotika Behandlung erfordert. Daher will der Einsatz gut überlegt sein.

Gruß Barbara

Liebe Melanie Mela1983 ,

auch wenn das jetzt ganz doll schwer ist: hadere nicht mit der Vergangenheit. Ihr habt mit Sicherheit alles getan, was euch möglich war. Es scheint, als ob ihr als Familie gut zusammenhaltet, euch um den Vater sorgt und kümmert. Das und nur das zählt! Natürlich kommt der Gedanke auf, dass es seitens der Behandlung nicht optimal gelaufen ist.

Ob ein anderes Vorgehen zu einem besseren Verlauf geführt hätte, weiß keiner. Aber vllt. wurde auch nur etwas überhört oder einfach nicht verstanden - wer will und kann das noch nachprüfen?! …und es hilft dem Papa und euch auch nicht. Es gilt vielmehr, dafür zu sorgen, dass er jetzt bestmöglich versorgt wird, um ihm die Situation so gut es geht zu erleichtern. Richtet eure Energie darauf, das tut euch allemal besser, als über eine nicht mehr zu ändernde Vergangenheit zu grübeln. Es ist bitter, aber jetzt ist es wichtig, den Optimismus zu bewahren. Dafür wünsche ich euch viel kraft und unbedingt das nötige Quäntchen Glück! Sei lieb gegrüßt von Barbara

Liebe connyk ,

solltet ihr nicht wirklich sicher sein, dass alles ok ist, würde ich ihn umgehend zurück in die Klinik bringen. Die Entlassung sollte nur erfolgen, wenn der Patient wirklich fit genug ist. Hier steht nach meinem Gefühl zu oft der Kostengedanke im Vordergrund

Lieben Gruß von Barbara

Hallo Frauke Molly Maus ,

erstmal kurz was Organisatorisches: ich hab mal alle Themen / Beiträge von dir zusammengeführt, damit man den Verlauf und die Zusammenhänge besser verfolgen kann. Bitte bei Fragen zu dir selber immer hier über antworten weiterschreiben. So wird es einfacher, passend zu dir zu antworten. Danke!

Ich bin ganz bei Claudia: das „riecht“ nach Entzündung der Neoblase und ist meist nicht wie eine normale Blasenentzündung händelbar.

Es sollte unbedingt eine Urinkultur angesetzt werden, um den Erreger zu identifizieren und das richtige Antibiotikum.

Außerdem drauf achten, dass die Neoblase Falten und Furchen hat (Darm halt) in denen sich die Bakterien gut verstecken können, also die Behandlung etwas länger als üblich nötig ist. Wird oft übersehen und dann ist die nächste Entzündung schon vorprogrammiert. Wenn sich die Entzündungen dann häufen, wirds schnell chronisch und es entwickeln sich Resistenzen. Also lieber einmal richtig „draufhauen“ um schnell Ruhe reinzukriegen. Beim Kathetern peinlich genau auf sterile Verhältnisse achten, damit schleppt man sich leider auch gern (immer wieder) was ein.

Ich würde notfallmässig beim Urologen vorstellig werden, letztlich ist das seine „Baustelle“ … Daumen sind gedrückt, lieben Gruß von Barbara

Guten Abend Oliver ,

willkommen hier bei uns, wenn der Grund auch bescheiden ist. Wir sind keine Mediziner, sondern Betroffene und Angehörige, die einander aus eigener Erfahrung versuchen zu helfen.

Wir haben gerade einen ähnlich gelagerten Fall im Forum: Hier schreibt Kessy für ihren Mann . Allerdings ist bei ihm tumortyp geklärt und Chemo und Blasenentfernung geplant.

Ob das, was dein Mann sich wünscht machbar ist, können nur Ärzte entscheiden. Mir ist kein Fall im Forum in Erinnerung, bei dem so vorgegangen wurde oder der vergleichbar war. Aber das soll nichts heißen.

Gern beantworten wir soweit möglich eure Fragen! Lieben Gruß von Barbara

Liebe Melanie Mela1983 ,

willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch sehr bescheiden ist. Ich will nicht lange drumherumreden, der Befund ist mehr als ernst.

Hier mal ein Bild und darunter eine etwas umfangreichere Darstellung für eine bessere Einordnung:

Bis T1 spricht man von oberflächlichen Tumoren und ab T2a von invasiven. Dann ist die Blasenentfernung unumgänglich.

Weiterhin entscheidend ist, wie stark die Tumorzellen schon entartet sind von den Originalzellen. Dabei bedeutet G1 oder lowgrade, dass sie noch relativ nah am Original sind G3 oder high grade bedeutet eine starke Entfernung vom Original. Je höher das G desto aggressiver ist der Tumor.

Außerdem wird noch geprüft ob Anschluss an das Lymphsystem L und den Blutkreislauf V besteht:

L0 kein Anschluss, L1 Anschluss und an den Blutkreislauf V0 keiner, V1 Anschluss - wenn das gegeben ist besteht eine höhere Wahrscheinlichkeit für Metastasen. Befall von Lymphknoten wird mit N gekennzeichnet z.B. N0 (0/20) bedeutet kein Knoten befallen - 0 von 20 entnommenen Lymphknoten (nur bei Blasenentfernung).

Ein großes M drückt die Metastasierung aus, die entweder mit bildgebende Verfahren (CT, MRT) oder bei der OP festgestellt wird.

Zuletzt noch das kleine n - das drückt den Befall von Nervengewebe aus, wieder mit n0 - kein Befall, n1 Befall.

Der Befund deines Papas gibt wirklich Anlass zur Sorge und da er bereits eine Chemotherapie erhalten hat, dazu die schlechten Nierenwerte, wird sich der weitere Weg schwierig gestalten. Es tut mir leid, keine besseren Informationen für dich, euch zu haben. Bitte entschuldige die offenen Worte, aber es nützt nix drumrum zu reden. Was sagen denn die Ärzte? Er ist hoffentlich in guter Behandlung, wo ihr das nötige Vertrauen habt?

Bitte frag, was immer du wissen möchtest. Wir sind keine Ärzte, aber Betroffene und Angehörige, die aus den gemachten Erfahrungen versuchen zu helfen.

Lieben Gruß von Barbara

Erzeugt am : 19. November 2024

Uhrzeit : 13:30

Von : Blasenkrebs Online-Selbsthilfegruppe

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Feed von : http://www.apotheken-umschau.de

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Titel : Urogenitalbilharziose: Tropenkrankheit häufig unerkannt

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Inhalt : Urogenitalbilharziose gehört zum Alltag in Afrika. Eine Expertin erklärt, warum sie kaum bekannt ist.
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Link : https://www.apotheken-umschau.…ig-unerkannt-1192627.html

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Ach Dirk EZTU999 , was ist das für eine Never Ending Story … fällt den Ärzten wirklich nix mehr ein?! Bekommst du für die Nieren Medikamente? Mein Bruder hat wegen jahrelang unbehandeltem Bluthochdruck ähnlich schlechte Werte und bekommt tatsächlich Bicanorm, was wohl die Nieren entlastet.

Es bleiben jedenfalls die Daumen gedrückt, dass wenigstens die aktuelle Lösung trägt und sich die Schienen mal ohne Drama wechseln lassen … Lieben Gruß von Barbara

Moin Chris,

wenn das Hören nicht in den Schlaf hilft, verkürzt es wenigstens die Nacht 🫣

Mach dir jetzt keine Sorgen wegen der Schlaflosigkeit- ich denke, du weißt, das Ding ist raus, das Gehirn beginnt das Erlebte zu verarbeiten- das braucht Zeit. Es wird bestimmt besser, wenn du dich wieder mehr bewegst und der Tag ausgefüllter wird. Nimm es jetzt erstmal hin .., (ist leicht gesagt, ich weiß)

Lieben Gruß Barbara

Lieber Chris75 ,

das mit der Schlaflosigkeit kenn ich … mir helfen bis heute Hörbücher. Nicht zu spannend, schöne Stimmen. Will keine Werbung machen, aber ich hab seit der OP ein Audible Abo… . Alternativ und kostenfrei Podcasts zu allen möglichen und unmöglichen Themen. Einzige wirklich notwendige Anschaffung bequeme Kopfhörer.

Drück die Daumen für weitere gute Besserung! Lieben Gruß Barbara

Liebe Ladybird ,

tatsächlich müsst ihr die Histologie abwarten, im besten Fall sind es wirklich nur Verwachsungen / Vernarbungen.

Ich möchte aber nicht drumrumreden, in sehr seltenen Fällen kann auch ein T1 Anschluss an Blut- oder Lymphgefäße haben und darüber Metastasen setzen. Auch eine weitere, unabhängige Krebserkrankung kann jederzeit auftreten, die Ereignisse sind leider völlig unabhängig voneinander.

Es tut mir wirklich leid, dass ich keine besseren Informationen bieten kann . Es bleibt nur wieder das leidige warten und hoffen, dass die Befunde schnell kommen und möglichst nix Neues, egal welcher Art gefunden wird, dafür sind fest die Daumen gedrückt!

Lieben Gruß Barbara

Hallo Matze2 ,

gibt keine blöden Fragen … manchmal besser einmal zu viel als zu wenig Ich schiebs dann mit in dein bisheriges Thema .

Ich flieg nicht gern, aber meine persönliche „Bucket Liste“ hat ein paar Ziele, die man in vertretbarer Zeit nur mit dem Flieger erreicht. Also meine Neo ist mit mir nun schon einige Male geflogen, allerdings keine Langstrecke. Es gab nie Probleme, eine toi ist ja eigentlich immer in der Nähe und ich hab jede Möglichkeit genutzt zum gehen, um nicht irgendwann unter Druck zu kommen.

Also alles prima …

Lieben Gruß Barbara