Beiträge von bar65

    Liebe Salmon,

    das sieht aus wie eine akute Infektion und gehört schnell in medizinische Hände! Sucht bitte die Notaufnahme, am besten vom Krankenhaus wo sie operiert wurde auf!

    Gruß von Barbara

    Liebe Mila,

    ich habe immer noch zu allen Anträgen „Prosa“ dazu geschrieben. Alles was ich geschrieben habe inkl Anträge hab ich als Kopie dem Urologen gegeben. So haben wir, denke ich, übereinstimmende Berichte abgegeben. Für ein längeres Gespräch mit ausfüllen ist in seiner Sprechstunde wenig Zeit, er hat das dann abends fertig gemacht. Wichtig ist immer die psychische Seite mit zu betonen neben den körperlichen Einschränkungen .... toi toi toi . Bitte ggf. um Aufschub - es ist ja noch ein ganzes Jahr Zeit...

    lieben Gruß von Barbara

    Liebe Karoline,

    willkommen bei uns, auch wenn der Grund mehr als bescheiden ist.... Wir sind hier keine Ärzte und wollen diese keinesfalls ersetzen. Wir können hier nur aus unseren eigenen Erfahrungen als selbst Betroffene oder Angehörige heraus versuchen zu raten und zu helfen.

    So wie sich die Situation aus deinem Bericht darstellt scheint gewaltig was schief gelaufen sein und die Blase hätte längst schon 2014 rausgemusst. Vielleicht ist sie aber nicht die alleinige Ursache? Leider schreibst du von keinem histologischen Befund - das ist die Begutachtung des entfernten Gewebes durch den Pathologen. Müsste etwa so in der Art pTx Ny Mz Ga sein. Nur mit diesem Befund lässt sich die Erkrankung richtig einordnen. Waren sie Metastasen tatsächlich vom Urothel (Blasenschleimhaut) oder ist noch was anders im Spiel?

    In der aktuellen Situation ist dies aber gar nicht mehr so entscheidend, es scheint jetzt leider schon sehr weit fortgeschritten zu sein... Der Stent - der in der Urologie eigentlich Schiene heißt - liegt vermutlich in einem der Harnleiter (Verbindung niere - Blase) um den Abfluss aus der Nieren in die Blase zu sichern? ...oder wirklich in der Harnröhre (Verbindung Blase - Außenwelt)?

    Eine Immuntherapie scheint tatsächlich die einzig hoffnungsgebende Behandlungsoption um euch noch etwas Zeit zu verschaffen. Es gibt bisher nur wenige Erfahrungen damit, aktuell unterzieht sich unser Mitglied Rescue dieser Behandlung und bei ihr hat es angeschlagen.

    Bitte verzeih mir die offenen Worte, aber unter Umständen ist die euch verbleibende Zeit sehr begrenzt und ihr solltet alles, was euch bewegt miteinander ins reine bringen. Auch eine Patientenverfügung und Betreuungsvollmacht solltet ihr regeln....

    Für die nächsten Tage und Wochen wünsche ich euch viel Kraft, gute Ärzte, denen ihr und vor allen Dingen der Papa vertraut und guten Zusammenhalt in der Familie und liebe Menschen an eurer Seite und ein großes Quäntchen Glück.....bitte frag, was immer du wissen möchtest, wir versuchen euch nach Kräften zu helfen!

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Sabine Sabine13 ,

    du hattest auf die Mail geantwortet, die das Forum automatisch verschickt, wenn man mit dem Forumsnamen angesprochen wird, diese Mail ist bei Rainer, dem Admin gelandet und der hat sie mit dann weitergeschickt. Ich würde aber lieber hier im Forum, in deinem Thema über antworten weiterschreiben, so können alle teilhaben und du bekommst auch sicher mehr Antworten.

    Zu deinen Fragen aus der Mail:

    Das Röntgen war bei mir wegen Verdacht auf Zwerchfellentzündung gemacht worden. War aber alles ok, es war die Nierenbeckenentzündung die untypisch nach orn und nicht in die Flanke ausgestrahlt hat.

    BE ist der Base Excess, deutsch Basenüberschuss. Das ist die Menge Basen, die den Nieren zur Verfügung steht um eine Azidose / übersäuerung zu verhindern. Dieser Wert ist der eigentlich wichtige für uns. Er sollte zwischen -2,5 und +2 liegen. Rutscht er weiter runter, muss mit basen in Form von Medikamenten ausgeglichen werden. BicaNorm ist das dafür gängsigste Medikament, ist eigentlich nix als gepresstes Backpulver(Natron). Du solltest bei der nächsten blutgasanalyse beim Lungenarzt mal danach fragen. Der pH wert des Blutes allein ist nicht so aussagekräftig. Der kann auch normal sein und der BE ist trotzdem im Keller. Dann hilft sich sein Körper anders z.B. Mit Mineralien aus den Knochen, um die übersäuerung zu verhindern.

    Vitamin D nehme ich 1000i.E. proTag. An Krebs durch Vitamin D Mangel glaub ich so gar nicht. Da werden mir in der „Alternativmedizin“ zu viele ach so einfache Erklärungen abgegeben..... bin gar kein Freund davon. Halte mehr von ordentlicher, ausgewogener Ernährung die ggf. bei einzelnen, nachgewiesenen Mängeln aufgebessert werden muss und Bewegung. Alles soweit möglich...

    Wenn du von Obst Durchfall bekommst, könntest du ein Fruktoseproblem haben. Achte mal drauf, was in deinen anderen Lebensmitteln an Fruktose drin ist - man glaubt gar nicht, wo das Zeug überall verwendet wird. Ich hab schlechte Erfahrungen mit Gummibärchen und co.

    Flohsamen hab ich morgens vor dem Frühstück 2-3 Teelöffel in 200 ml Wasser ggf. Nochmal abends vor dem Abendbrot genommen. Da rein hab ich einen Teelöffel von der Heilerde gerührt. Schnell runter damit, ehe es geliert und gleich noch 100 ml Wasser hinterher. Schön scheußlich und knirscht zwischen den Zähen. Benutze ich nur noch selten. Inzwischen streu ich mir Leinsamen geschrotet überall drauf wo es passt. Am liebsten naturjoghurt mit Beeren(frisch oder aus dem Frost), Leinsamen, geröstete Nüsse und Haferflocken zum Frühstück. Abends auf den Salat: Feldsalat, Tomaten, Gurke, Zwiebeln, Champignon, Paprika - von allem ein bisschen, wenn eins zu viel wird, gibt’s Durchfall. Das ist überhaupt bei mir das Wichtigste: von allem immer nur kleine Mengen und eine gute Mischung.

    So, dass soll’s erstmal gewesen sein, lieben Gruß von Barbara

    Liebe Sabine13 ,

    ich hab mal dein Thema in die Neoblase Frauen verschoben und die heutige Frage hinten angefügt. So bleibt deine Geschichte besser zusammen und verständlicher weil man alles zusammenhängend nachlesen kann.


    Leider kann ich zu den Leberwerten nichts sagen. Bei mir war mal die alkalische phosphatase angestiegen, einZeichen für verstärkten calciumabbau aus den Knochen. Könnte durch die leichte Azidose wegen der Neoblase sein. Bin mit 2 BicaNorm täglich bei einem BE von -1,1 und damit in der Norm. Nehme zusätzlich nun eine kleine Dosis Vitamin D und 200 mg Calcium, da auch eine osteopene Knochenstruktur (Vorläufer zur osteoporose) der Rippen beim Lungen röntgen festgestellte wurde. Daher stelle ich mir dich die Frage , ob dein BE ok ist, nicht dass sich doch die übersäuerung ankündigt.....

    Mit den gallensäuren kämpfe ich auch, allerdings eher in Form von häufigem Durchfall, Übelkeit eher selten. Ich habe aber gute Erfolge mit Heilerde mikrofein - die bindet Säure. Außerdem früher flohsamen, inzwischen ersetzt durch den einheimischen Leinsamen (geschrotet). Auch die binden Wasser und Giftstoffe. Vielleicht lässt sich damit auch dein Magensäureproblem bessern.

    Toll finde ich, wie gut deine Neoblase funktioniert.... das soll möglichst so bleiben!

    Lieben Gruß von Barbara

    Lieber Sascha,

    schön, dass du dich meldest - warst auf meiner inneren Vermisstenliste und ehrlich, ich hatte schlimmeres befürchtet. Natürlich ist das immer noch reichlich bescheiden, was du alles mitgemacht hast ... umso schöner, dass es sich nun aufwärts bewegt und das Wichtigste aus „hiesiger“ Sicht, dass deine neoblase gut funktioniert. Eine Lymphozele scheint wirklich eine vertrackte Angelegenheit zu sein, vitoatsea hat eine ähnliche Tortour wie du hinter sich bringen müssen. Entweder sind die Dinger doch so selten oder sehr schwierig zu erkennen... na ja, aber jetzt scheint es ja richtig gut zu laufen. Genieß deine Familie und das Hobby (kann deiner Frau aber gut nachfühlen). Ganz, ganz lieben Dank, dass du dich gemeldet hast!

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo rexi,

    es geht hier nicht um modern oder nicht... eine Neoblase ist nicht machbar wenn die harnröhre befallen ist. Um dann insbesondere jüngeren / fitten Patienten eine Möglichkeit für eine kontinente neue Ableitung zu bieten, wird der Pouch gebaut. Manche operateure bevorzugen das eine oder das andere, vermutlich je nach ihrer Erfahrung. Bei beiden bleibt die körperliche Integrität stärker bewahrt als beim Stoma, das den außen aufgeklebten Beutel verlangt, der eben deutlich auffälliger ist.

    Nachteil des pouch ist der kompliziert zu bauende Zugang, der zu Schwierigkeiten neigt und nach einem guten Operateur (Erfahrung und Geschick) verlangt und die Abhängigkeit vom Katheter. Das kann aber bei hyperkontinenz oder Restharn bei der Neoblase genauso der Fall sein. Auch hier ist das Geschick des Operateurs entscheidend. Nachteil der Neoblase ist die nicht entfernte Harnröhre, in der es zu einem rezidiv kommen kann und die Wiedererlangung der Kontinenz, die recht unterschiedlich ausfällt ...aber auch ein pouch kann tropfen.

    Letztlich ist die Ableitung zweitrangig. Wichtig ist es den Krebs loszuwerden und sich dann mit seiner Ableitung zu arrangieren und ihre Besonderheiten, die bei jedem anders ausfallen, zu akzeptieren ... dauert bisschen, klappt aber meistens wie die Geschichten hier beweisen. Und das gilt auch fürs Stoma, das die schonendste OP darstellt...

    Lieben Gruß von barbara

    Liebe Mona1710 ,

    ich hab mal deinen neuen Beitrag hierher in dein angefangenes Thema geschoben, bitte immer hier über antworten weiterschreiben. So bleibt deine Geschichte zusammen und besser verständlich.

    Ich denke, du meinst mit Reizstrom diese Anwendung zur Verbesserung der beckenbodenmuskulatur? Hatte ich auch in der Reha. Hab es eher als „bringt nix, schadet aber auch nicht“ empfunden. Mitpatienten - Männer nach Prostata OP - fanden es hilfreich bei der Bekämpfung der Inkontinenz.

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Questus,

    bin zwar nicht Andreas, aber auch ein kreatinin - Interessierter (bisher unter 1,0). Wie sieht dein Getränkeverbrauch aus? Den Nieren kann man mit min. 2 l täglich Wasser still und Tee helfen...

    lieben Gruß von barbara

    Hallo Michael,

    nein wir trinken nicht nur stilles Wasser. Ich nehm gern mal noch alkoholfreies Hefeweizen... ;)

    Von den gängigen, im grossraum Berlin erhältlichen wässern hat Gerolsteiner den höchsten Bicarbonatgehalt in allen Sorten (still, Medium und Sprudel). Die 1,5 l Flasche still hat soviel wie eine Bicanorm. Die anderen beiden noch mehr, aber ich mag inzwischen die Kohlensäure nicht mehr. Blubbert mir zuviel im Bauch.

    Viel Erfolg beim probieren, Versuch macht kluch...

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Michael,

    jetzt nochmal mit etwas Ruhe.... der gastro wird vermutlich ein Kurzdarmsyndrom wegen des fehlenden Stück Dündarms, der nun die Neoblase bildet, feststellen.

    Die beiden Medikamente sollte auch der Uro oder der Hausarzt verschreiben. Wenn man davon einmal am Tag einnimmt dürfte da kaum was falsch zu machen sein. Der Uro sollte das aber wissen, dass die gallensäuren, die vorher im letzten Stück Dünndarm resorbiert werden, nun im Dickdarm landen und dort Bauchschmerzen und Durchfall machen. Schau mal, ob da nicht schneller was zu machen ist. So kann es ja nicht weitergehen. Ich wünsche dir schnelle Besserung und frag gerne weiter!

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Michael,

    willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist. Du scheinst ja mit der Neoblasen einen super Start gehabt zu haben, vielleicht magst du uns ein bisschen über deinen Weg dahin, wie Symptome, Histologie.... schreiben.

    Zu deinen aktuellen Problemen: was den Urin sauer macht ist Kohlensäure und Phosphate in der geliebten Cola. BicaNorm wirkt basisch - gleicht die ausgeschiedenen Säuren, die die Neoblase wegen ihrer Herkunft aus Darm rückresorbiert wieder aus. 6 Bicanorm am Tag sind schon eine hohe Dosis. Ich glaube, du solltest dringend den Kolakonsum verinngern zugunsten Wasser und Tee .... die Nieren haben wegen der Rückresorption eh schon Mehrarbeit zu leisten und das wird dadurch nicht besser. Wie sieht denn deine Trinkmenge aus? So 3 bis 4 Liter dürfen es schon sein, damit der Urin nicht so konzentriert ist.

    Ansonsten können auch darmbewegungen eine volle Blase vortäuschen, sie hängt ja weiter an den Nerven und der Blutversorgung vom Darm. Durch den hohen BicaNorm Bedarf kann es auch zu Blähungen kommen, die die darmbewegungen und den Druck im Bauch verstärken.

    Das Problem, dass der Darm eine volle Neoblase vortäuscht kenne ich sehr gut. Lasse mich nicht mehr so schnell austricksen aber manchmal windet sich die Blase förmlich und dann ist sie doch nicht voll....

    Versuchs mal mit wenig Cola und viel Wasser. Gern eins mit hohem Bicarbonat Gehalt, dann kannst du vielleicht den BicaNorm Bedarf senken und die Blase wird ruhiger.

    Ansonsten frag was immer du wissen möchtes, wir versuchen zu helfen...

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Michael, bin unterwegs deshalb im Moment kurz: die Medikamente heißen colestyramin bzw. quantalam - die binden die gallensäure. Damit kann die den Dickdarm nicht mehr ärgern. Schnelle erste Hilfe ist bei mir heilerde ultrafein, die bindet auch ne Menge weg. Ich vertrage keine Industriesossen mehr - hier in Kantine, aber auch zu Hause bei Fertiggerichten aufpassen. Guarkernmehl, johannisbrotkernmehl, Sahne, Mayo - alles mögliche Auslöser...

    lieben Gruß von barbara

    Liebe Mona,

    herzlich willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist. Den größten Schritt hast du ja schon hinter dir. Wenn du magst, erzähl uns doch etwas von deiner Geschichte bis zur Neoblase. Wer hat dich operiert und wo warst du zur AHB?

    Das mit der Kontinenz ist das leidige Thema, letztlich kann der Urologe da nicht viel tun. Es bleibt nur Geduld , Beckenbodenübungen und die abklärung, dass keine Neoblasen - Scheidenfistel (Durchgang von Neoblase zu Scheide) vorliegt, über die der Urin rausläuft. Im Großen und ganzen ist es eben eine sehr heikle Operation und von Geschick und Erfahrung des Operateurs hängt alles ab. Es ist von Mensch zu Mensch sehr verschieden, wie lange es dauert - allerdings sollten sich nach 4 Monaten doch schon Verbesserungen einstellen. Läufst du komplett aus, oder kannst du schon ein gewisses Volumen halten zumindest tagsüber? Die Neoblase muss sich ja auch erst allmählich dehnen. Eine zu schnelle Ausdehnung kann auch kontraproduktiv sein und zur Hyperkontinenz führen, insofern gib dir noch ein bisschen Zeit.

    Inzwischen lies dich ein bisschen ein, insbesondere im Unterforum Neoblasen Frauen. Hier ein Link zu einem Thema wie bei dir Hier

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Lieber Arolo,

    schön, dass du dir deinen Humor bewahrst .... möge der Kampf gelingen. Dennoch, die Geschwindigkeit des ComeBack, die Aggressivität und die breitbasige Aufstellung des Gegners legen den Gedanken nahe, dass das große Geschütz Zystektomie in Betracht gezogen werden muss, ehe es ihm gelingt, Ableger in deinen Körper zu verteilen. Ich drück dir die Daumen .... welchen Weg auch immer die die Ärzte empfehlen / welchen du wählst. Ggf. denk an eine Zweitmeinung.

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Marion,

    auch von mir ein herzliches Willkommen, wenn der Grund auch sehr bescheiden ist.

    Es ist ja schon vieles gesagt. Wichtig ist, dass jetzt keine Zeit verloren wird - aber du hast ja sehr schnell den OP Termin. So bleibt dir wenig Zeit, dich mit den Ableitungen zu befassen und dich an den Gedanken zu gewöhnen. Anderseits bleibt so auch wenig Zeit zum grübeln.

    Ich denke, es wird für dich auf ein Urostoma hinauslaufen, aber vielleicht gelingt den Ärzten ein kleines Wunder und die Bedingungen in deinem Bauch sind doch so, dass es Neoblase oder Pouch wird. Aber ehrlich, es ist eigentlich egal. Wenn man sich arrangiert und so wie du schreibst, klingt es so, als ob du das kannst, lebt man mit allen Ableitungen gut. Für alle haben wir hier prima Geschichten. Die Betonung liegt auf „leben“ und wichtig ist nur, den Krebs loszuwerden.

    Für die nächsten Tagen und Wochen wünsche ich dir einen Operateur mit geschickten Händen und zu dem du Vertrauen hast, fürsorgliche Pfleger, liebe Freunde und Verwandte und vor allen Dingen das nötige Quäntchen Glück.

    Ansonsten frag, was immer du noch wissen möchtest...

    Lieben Gruß von Barbara