Beiträge von bar65

    Liebe Amy,

    das ist ja gruselig. Man müsste sich hier an die Ärztekammer wenden, das geht ja gar nicht … Aber dazu wird dir die Kraft fehlen so kurz nach der OP. Aber vllt. kannst du deine Krankenkasse einschalten? Für die AHB (hoffentlich in einer Klinik mit Urologieschwerpunkt) würde ich versuchen den Termin vorzuziehen, Anfang Mai erscheint mir sehr spät…. vllt. kannst du dich auf die Warteliste setzen lassen und ad hoc einspringen, wenn jemand ausfällt? Hat bei mir seinerzeit geklappt, hatte dann allerdings nur 2 Tage Vorlauf.

    Ansonsten ist wirklich Geduld angesagt, viele der Dinge die du ansprichst brauchen einfach Zeit., Zeit zu heilen, Zeit sich an die neue Funktion zu gewöhnen… gib dir, deiner Seele und deinem Körper einfach Ruhe, verlange nicht zu viel für den Anfang und setz dich nicht selber unter Druck. Klar man will so schnell wie möglich ins alte Leben zurück, aber das dauert und so ganz wird es nie gelingen. Ich kann das gut nachvollziehen, war ich doch ähnlich unterwegs. Ich wünsche dir, dass es allmählich aufwärts geht, du mit dem Arzt / Ärztin doch noch einen gangbaren Weg findest … Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Melanie Fleur ,

    lass dir die wiedergewonne Zuversicht nicht nehmen! Solche Rückschläge passieren, mit ein bisschen Glück war es nur ein HWI und die Entzündung und die damit einhergehende Schwellung im Gewebe hat den Stau verursacht…. Alle Daumen sind gedrückt!

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Amy Amygdala ,

    ich möchte noch ergänzen: solltest du Katheder, Vorlagen … etc. benötigen, so sind das Hilfsmittel und diese gehen nicht zu Lasten des Budgets der Praxis. Notwendige Medikamente wie BicaNorm solltest du verschrieben bekommen, diese sind bei der Diagnose Neoblase auch bis auf die obligatorische Zuzahlung kostenfrei. Welche weiteren Therapien würdest du erwarten?

    Lieben Gruß von Barbara

    P.S. Ich werde deine Themen zusammenfassen und die Überschrift anpassen. So bleibt deine Geschichte zusammen und kann besser verfolgt werden … Bitte immer im Thema bleiben, das macht Zusammenhänge und verstehen leichter.

    Liebe Daniela ,

    die überschießende Reaktion auf jede körperliche Befindlichkeit ist normal … das vertrauen in deinen Körper ist ziemlich gestört. Man sagt, es braucht mehr als 10 harmlose Erkrankungen ehe die eine lebensbedrohliche psychisch verarbeitet werden kann.

    Die erhöhte Temperatur solltest du beobachten und wie Kerstin schreibt verfahren.

    Die AHB ist keine Reha (die steht dir nach einem Jahr nochmal zu) - sondern eine Anschließende Heilbehandlung. Keiner erwartet dort, dass du fit bist !!! Mach dir keinen Druck, der ist echt kontraproduktiv ;)

    Sei feste gedrückt und Glück 🍀 gewünscht :* Barbara

    Liebe Bettina,

    toll klingt das alles nicht, aber wohl unvermeidlich… lass dich einfach mal virtuell in den Arm nehmen und dich fest drücken! Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Rebecca2008 ,

    wir sind keine Mediziner und werden uns hüten hier ein Blasenspiegelungsprotokoll zu interpretieren oder gar Behandlungshinweise daraus abzuleiten. Die Freundin soll sich das bitte vom Urologen erläutern lassen. Bitte sieh es mir / uns nach, aber aus rechtlichen Gründen können und werden wir solche Auskünfte nicht geben.

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Daniela,

    jetzt heißt es „einfach“ Geduld, Geduld, Geduld…. und alles ein bisschen langsam angehen! Auto fahren hab ich mich erst nach der AHB (ca. 8 Wochen nach OP) wieder getraut.

    Schön, dass du gut entleeren kannst, besser anfangs inkontinent und Neo allmählich aufdehnen. Das mindert das Risiko der Hyperkontinenz. Auch der Darm wird sich noch beruhigen, gegen das Brennne am After hat mir zwischendrin Zinksalbe gut geholfen und nachts die gute alte Penatencreme.

    Lass es allmählich angehen und hör auf deinen Körper, momentan klingt es richtig gut :thumbup:

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Alexandra82905 ,


    danke für deinen ausführlichen Bericht und natürlich für das "gute Ende" :love:


    Ich gieße einen kleinen Wermutstropfen in die Freude: die plattenepithelialer Metaplasie sollte man im Auge behalten - was dein Urologe aber vorhat, wenn ich deinen Bericht richtig verstehe. Bitte, bitte entschuldige, wenn ich ich die Freude ein bisschen dämpfe, aber ich wollte es nicht ungesagt (ungeschrieben lassen) ?(


    Ein bisschen Hintergrund: Urothel ist die normale Blasenschleimhaut => umgebildet zu Plattenepithel = "robustere" Hautoberfläche (siehe auch https://flexikon.doccheck.com/de/Plattenepithel ) ist eine reaktive Veränderung bei andauernden Entzündungen und KANN sich im weiteren Verlauf hin zu einem Tumor entwickeln.


    Dennoch ganz lieben Gruß und gute Besserung für die Nieren, Barbara

    Hallo de Bob,

    man zählt m.E. ab dem Ende - also 3 Monate Pause. Besser du fragst deinen Urologen, der hat sicher auch so seine Vorgehensweise.

    Aber auf jeden Fall sollte ca. 4-6 Wichen nach der letzten Gabe mindestens eine Blasenspiegelung zur Kontrolle gemacht werden…

    Daumen sind gedrückt und lieben Gruß von Barbara

    Liebe Getuli ,

    ich habe die ersten 2 Jahre CT Becken gemacht, im 3. Jahr MRT Becken. Seither nur nochmal einam Herz CT weil Zufalls-/Nebenbefund Zyste am Herzbeutel (damit bin ich eine von ganzen800 in Deutschland :rolleyes: ) .

    Mein Urologe ist der Meinung, dass die Strahlenbelastung bei der Anzahl der noch vor mir liegenden Lebensjahre (rein statistisch) ein höheres Risiko darstellt als der Nutzen bei eausschließlich CIS und R0 , L0 , V0 N0/7 nach Zystektomie.
    Halbjährlich kuckt er nach den Nieren / Nierenkelchen mit Ultraschall. Bisher kein Stau, keine Abflussbehinderung und das CIS kann man eh nicht sehen, weil flach in der Schleimhaut =O klare Ansage, wenn auch nicht besonders beruhigend.

    Aber was sollen wir machen...?


    Lieben Gruß Barbara

    Ihr Lieben Töchter Melanie und Torya ,


    toll wie ihr euch kümmert <3
    Trinken eure Lieben genug ? Insbesondere die Schilderung von Melanie lässt mich an zu wenig trinken denken. Es sollten am Tag der Behandlung MINDESTENS 3 Liter stilles Wasser / Kräutertee sein beginnend ca. 1,5 h nach der Instillation. Natürlich nur, wenn keine andere Erkrankung (Herz) dagegen spricht.

    Auch wenn der Tag dann quasi auf der Toilette verbracht wird, so hilft das zügige Spülen der Blase mit verdünntem Urin, dass die gewollte Entzündung nicht so arg ausfällt und vor allen Dingen schneller abklingt.


    Die Kontrollspiegelung oder noch besser Mapping (Probenentnahme quer durch die Blase) sollte frühestens 3 Wochen nach der letzten Behandlung sein. Ist die Entzündung durch BCG noch nicht abgeklungen, ist das Gewebe sehr schwer zu unterscheiden. Manche Urologen gehen auf 6 Wochen um sicher zu gehen, bei mir waren es seinerzeit 4 Wochen.


    Lieben Gruß Barbara

    Heute vor genau 7 Jahren wurde meine Blase in der Uniklinik Wien entfernt, ich bekam die orthotope Neoblase mit der Vorstellung der natürlichen Entleerung. Dem wurde nicht so, nach einigen Monaten der Übung und Verzweiflung wegen der nassen Missgeschicke wurde die Prophezeiung mancher Ärzte wahr, Hyperkontinenz!



    Für mich kein Schreckgespenst, für mich eine Befreiung! Eine Inkontinenz, egal welcher Ursache, schränkt die Lebensqualität ungemein. Ich wurde trocken! Für den Preis der regelmässigen Katheterisierung (ISK), die jetzt meinen Tag taktet. Erst 4-stündig mit Überlaufgefahr. Ich traute mich nicht z.B. ins Theater zu gehen. Heute würde ich gar einen Tagesausflug in die Natur machen, die Intervalle verlängerten sich, alle 5-6 Stunden normal, bis 7 Stunden wenn ich es vergesse oder keine passende Örtlichkeit vorhanden. Nachts einmal raus, leider.



    Das Blasenforum war um die OP herum und lange danach mein Freund und Begleiter. Ich bekam Informationen und konnte anhand Schicksale Anderer meine Situation besser tragen. Es kam Chemo, mit den ganzen Problemen und Nebenwirkungen. Die teilweise bis heute. Die angekratzte Nierenfunktion als das schlimmste. Bei jeder CT Kontrolle bettele ich um das Kontrastmittel, um bessere Aussagekraft des Lungenbildes zu bekommen. Einige Schmerzen ertrage ich besser ohne Schmerzmittel, auf mein Wundermittel Diclofenac verzichte ich inzwischen völlig. Herpes Zoster Schmerzen in diesem Frühjahr wurden mit Novalgininfusionen bekämpft, die verbliebenen Nervenschmerzen mit Gapapentin – jede Tablette nehme ich mit schlechtem Gewissen und hoffe, die Nieren nehmen es mir nicht übel. Zum Glück bin ich soweit gesund und brauche keine Medikamente



    Ich lebe also mit der bösen Diagnose von 2012 und lebe normal. Natürlich ist da ganz hinten im Kopf dieser Wurm, was wenn… wenn die schlafenden Krebszellen wach werden? Wenn die Verwachsungen als Folge des Eingriffes am Darm wieder entstehen? 2014 folgte deswegen wieder eine OP, ein Stück Dünndarm kam wegen Perforation raus. Die Verwachsungen sind nicht vorher diagnostizierbar.



    Aber mit den Jahren wurde ich ruhiger. Ich denke möglichst nicht an Komplikationen, nicht an Krankheiten. Zum Arzt gehe ich nur, wenn es absolut notwendig ist und hoffe, nicht wieder mal ins Krankenhaus gehen zu müssen. Schon bei der Vorstellung des typischen Krankenhausgeruchs wird mir übel.



    Aus genanntem Grund lese ich auch im Blasenforum nicht… bitte, meine liebgewonnen Moderatoren, um Verständnis! Ich will nicht erinnert werden, nicht runtergezogen werden durch schlimme Nachrichten. Zuletzt war es eben die 67-jährige Patientin mit Lungenmetastasen nach 7 Jahren (es schrieb ihre Tochter). Habe meinen Onkologen gefragt, wie es möglich ist. Er war es, der es mit den schlafenden Krebszellen erklärte. Meine Zuversicht begann zu schwanken.



    Ich weiss, dass es Sie gibt und bin sicher, sollte ich in Schwierigkeiten sein, werde mir meine Abtrünnigkeit verziehen.

    Herzliche Grüsse aus Niederösterreich und SK-Bratislava. Wenn alles gut geht, melde ich mich bei 10-jährigem…

    Ihre Vienessa

    10.03.2009


    Am Dienstag Vormittag erst einmal geklärt, dass wir diese Geräusche

    nicht akzeptieren. Auch nicht, dass die Zimmertür offen bleibt. Was

    andere Gäste mögen, müssen wir nicht deswegen auch mögen. Gerät wird

    ganz simpel mit einer Verlängerungsschnur weiter entfernt aufgestellt

    und der Schlauch auf der Seite mit den Türangeln unter durch geführt, so

    dass man die Tür nun schließen kann.


    Vorstellung der Pflegedienstleiterin Frau St. sowie der Psychologin Frau H.


    Ein Pflegeschüler stellt sich vor und unterhält sich lange mit M.


    Hilft dann auch beim Essen. Schmerztherapeuten aus dem Krankenhaus "A

    E": Frau Dr. Olt. stellt sich vor - kommt Dienstags ins Haus. Hat

    unseren gesamten Vorgang mitgenommen. Freitags kommt Frau Dr. Fr..


    Wird zunächst Lympfdrainage rechtes Bein und Fuß wegen der Schwellung

    und Fußreflexzonenbehandlung, um die Darmtätigkeit anzuregen,

    durchführen.


    Verordnet zusätzlich zu den Schmerztropfen Novominsulfon, Tropfen, welche Ängste etc nehmen.


    Außerdem Tropfen zur Anregung der Darmtätigkeit.


    Mittags kleine Portion Eisbein mit Sauerkraut und Erbspürree genossen!


    Dienstag Nachmittag kündigt sich Pastor J. bei mir im Büro für Mittwoch

    Spätvormittag an. Ich sage ihm, dass er M. schon gern noch einmal

    besuchen kann.


    Gegen 17.30 nochmals ins Hospiz gefahren. Zum Abendbrot wurde Rührei mit

    Brot angeboten, welches wir beide gern angenommen haben. Zu Bett durch

    Schwester.


    Mittwoch, 11.03.2009


    Kurzer Anruf gegen 10:30. Hat fertig gefrühstückt. Nachmittags bis 20.00

    im Hospiz gewesen, Pastor J. war da. Mittwoch Nachmittag Hausarzt,

    Urologe und Schmerztherapeut über die Verlegung ins Hospiz informiert.


    Hausarzt hat daraufhin am späten Nachmittag noch zuhause angerufen. Mein

    Rückruf am abend : Seine Formulierung, nachdem ich die zunehmende

    Schwäche geschildert hatte: Das ist ja leider so, der Tumor frisst den

    Körper zusehens auf.


    Donnerstag 12.03.2009


    Kein Anruf vormittags, M. schläft viel, am Nachmittag wieder von 16.00

    bis 20.00 besucht. Appetit wird weniger, Atmung wird schlechter. Kein

    Anruf am Abend. Möchte lieber schon schlafen. Bekommt die

    Schlaftabletten


    Freitag, 13.03.2009


    Kein Anruf vormittags . Schläft, als ich nachmittags komme. Hat mittags

    nichts gegessen. Ab 14.00 warten wir auf Frau Dr. Fr. -

    Schmerztherapeutin.


    Bespricht mit uns, dass Spritzen gegeben werden können, falls das Einschlafen zu schwer fällt.


    Die Atmung wird dann erleichtert und entkrampft. Wir einigen uns auf langsame Steigerung der Dosierung.


    Macht ansonsten einen sympathischen Eindruck. Läßt die Bemerkung fallen:

    Ich sehe schon, Sie beide haben die Intelligenz, um die Verordnungen

    nachzuvollziehen.


    Zum Abendbrot nur den Käse und Joghurt. Alles wird immer anstrengender.

    Läßt die Bemerkung fallen: Du hast es gut und kannst nach Hause, ich muß

    hierbleiben, es geht ja aber nicht anders. Gegen 20:15 Ich bete nachts,

    dass nicht doch noch Schmerzen dazukommen.


    Sonnabend 14.03.2009


    Kein Anruf vormittags. Bin um 12:00 im Hospiz. Besuch von Frau BS mit dem weichen Schaaf. Unterhalten uns.


    Meint, dass der Besuch auch langsam Zeit wurde. Sie bleibt bis 14.00.


    Atmung beginnt zu rasseln. Schwitzt noch stärker als sonst.


    Beginne, den Kopf mit den Zellstofftüchern abzutupfen. Decke und Kopfkissen sind nach ca. 2-3 Stunden klitschnaß.


    Nachmittags stellen wir das Bett um. So kommt man von beiden Seiten an

    das Bett. Mittags kein Appetit - die angebotene Bohnensuppe ist nicht so

    richtig gut.


    Immerhin aber Joghurt. Abends auch nur Käseaufschnitt, kein Brot - Atmung noch schlechter.


    Schwester Kerstin zeigt ihm die Windelhosen, damit er nicht den vollen

    Schlafanzug anziehen muß. Wäre zu anstrengend. Wir schneiden das

    Schlafanzugoberteil im Rücken auf, so lässt es sich leichter anziehen.


    Ich bereite die anderen Schlafanzüge entsprechend vor. Bringe M.

    zusammen mit Schwester Kirsten ins Bett. Er möchte bald schlafen und

    schickt mich fort. Kein Anruf mehr.


    Sonntag 15.03.2009


    Kein Anruf vormittags. Fahre so los, dass ich um 11.00 bereits im Hospiz bin.


    Alles ist rundherum noch schlechter. Das Atmen rasselt und er hat die

    Augen halb geschlossen. Auf Nachfrage bestätigt die Schwester aber, dass

    die Augen genügend Feuchtigkeit haben und nicht eintrocknen.


    Er atmet nur noch durch den Mund - bekommt aber den Sauerstoff rund um

    die Uhr über die Nase. Schwester Marika cremt ihm die Lippen mit

    Mirfulan ein, da sie sehr trocken sind.


    Ich nehme diese Lebertransalbe später ab und nehme den Lippenbalsam. Der scheint besser zu sein.


    Es bilden sich keine Schweißperlen auf der Stirn und dem Kopf, sondern Schweißbäche. Alle 3 Stunden Wäschewechsel


    Das Kopfkissen ist durchnässt und das Laken drunter ist klitschnaß.


    Ich tupfe alle 20 Minuten den Schweiß ab und sprühe mit einer

    Sprühflasche durch die kleine Öffnung in den Mund hinein. Ich kündige

    das vorher an, damit er sich nicht verschluckt. Er dämmert vor sich

    hin,, dann schreckt er auf und schaut mich mit großen Augen an.


    Ab und an ein Seufzer bzw. ein lautes Stöhnen, dann dämmert er wieder

    weg. Lässt sich aber meine Liebkosungen und Streichelungen gefallen.


    Es wird abend. Nach Nachmittagswäschewechsel summe ich ihm alle Abendlieder vor, die mir einfallen. Er mag das.


    Seit 16.00 liegt seine rechte Hand auf meiner Hand. Ich löse sie nur,

    wenn ich den Schweiß abtupfe. Erzähle ihm vom kleinen "Liebesbisschen"

    und noch mehr. Muss mich sehr beherrschen, dass ich nicht zu doll weinen

    muss.


    Er kann überhaupt nichts essen - mag auch nichts trinken. Hat Angst, sich zu verschlucken.


    Schwester Kerstin und ich beginnen dann ca. 19:30 das Bett noch einmal frisch zu machen und auch die Wäsche wieder zu wechseln.


    Tropfen sind auch kaum zu nehmen, kann sie nicht runterschlucken.


    Gegen 20:30 liegt er dann selig auf der Seite und ist schlafbereit. Ich

    bleibe noch etwas im fast dunklen Zimmer, Immer wieder dieses

    Aufschrecken, nachdem er so "Weggedöselt" war.


    Ich frage, soll ich heute Nacht hierbleiben? Kopfschütteln.


    Soll ich gehen? Nicken.


    Habe ihm noch gesagt, dass er nur äußern braucht "Frau" oder "Anrufen"

    und die Schwestern rufen mich dann an, dass ich kommen soll.


    Er erwidert meinen Kuss auf den Mund ganz intensiv. Die andere Zeit wollte er nicht, dass ich ihm einen Kuss auf den Mund gebe.


    Er möchte schlafen - aber das Licht soll gedämmt anbleiben. Ich gehe

    gegen 21.00 Uhr und sage auf dem Flur noch, dass man mich auf jeden Fall

    anrufen möge, falls etwas nicht normal ist. Die ganze Nacht durch.


    In der Eingangshalle brennt eine Kerze auf dem großen Leuchter. Bin ca.

    21.30 zu Haus. Telefonat führe ich lieber vom grünen Apparat aus der

    Küche, damit die Hauptleitung und auch die Handyleitung nicht besetzt

    sind.


    Anruf Tante Chr. und Barbara.


    Ich setze schnell die Wäsche an, damit sie morgen früh wieder trocken ist.


    Dann läutet wirklich das Telefon, während ich mit Barbara auf der

    anderen Leitung spreche. Die Nachtschwester sagt, dass in der Zeit vom

    21.30 bis 22:15 der Zustand sich weiter verschlechtert hat. Sie möchte

    mich bitten zu kommen.


    Ich habe die Taxe bestellt und innerhalb von 10 Minuten war ich wieder unterwegs.


    Kam um 22:40 am Hospiz an und sah, dass im Zimmer das Licht voll

    brannte. Klingeln. Ins Haus. In der Eingangshalle brennen Drei Kerzen.

    Der junge Mann sagte mir gleich, dass es vorbei ist.


    Oben im Zimmer erst einmal gebeten, dass das Fenster geöffnet wird.


    Seine Seele sollte gehen, wohin sie möchte und nicht noch eingesperrt bleiben.


    Der Körper unter der Decke ist noch warm, die Hände sind abgekühlt und das Gesicht hat normale Wärme.


    Ich begreife erst einmal durch Anfassen: Nase, Ohren , Mund, Hände Kopf.


    Der Kopf schweißt noch nach, so dass ich das abtupfe. Ansonsten ein besonders friedliches und ruhiges Bild.


    Ich bleibe 2.1/2 Stunden an seinem Bett. Immer wieder anfassen,

    begreifen, usw. das linke Auge ist etwas geöffnet und man sieht die

    blaue Iris ein kleines Stückchen. (Hängt wohl mit der Linse zusammen).

    Ich bekomme einen Becher Kaffee und die Schwester schaut so alle halbe

    Stunde hinein, ob alles ok ist.


    Ich nehme die Ruhe und den Frieden, die jetzt im ganzen Raum sind, in

    mich auf, die Sinne werden immer ruhiger und ich bin froh, dass ich hier

    allein bin.


    Auch vom Flur her stört kein Lärm. Es ist wie eine Zwischenzeit. Ganz besonders.


    Gegen 01.30 Uhr dann sind der Körper, die Hände und das Gesicht richtig

    kalt. Und auch schon wie wächsern. Ich kann mich jetzt lösen und nehme

    mir den Laptop und die schwarze Tasche, und rufe mir dann die Taxe.


    In der Eingangshalle brennen drei Kerzen.


    Heute Abend und Nacht sind 3 Gäste davongegangen.


    Die Taxe kommt und ich lasse mich ganz still durch Hamburg nach Hause

    fahren. Gebe zuhause noch eine SMS an BS und rufe danach bei B in Canada

    an, um ihr zu schildern, wie es gelaufen ist. Ein gutes langes

    Gespräch.


    Danach ins Bett und nach ca. 2 Stunden aufgewacht. War am ganzen Körper

    knallrot. Jetzt Masern würden mir gerade noch fehlen. Aber ich denke,

    das war die Anspannung des ganzen Tages ! Am nächsten Morgen war die

    Rötung weg.


    Montag 16.03.2009


    Stehe gegen 07.00 Uhr auf und rufe dann um ca. 08.00 Uhr bei P an. Er

    möchte M. noch sehen und ich werde im Hospiz Bescheid geben, dass er in

    das Zimmer darf.


    Danach Anruf bei B und bei A.+H.U..


    Gebe auch Nachricht an Pastor J.


    Fahre gegen 11:00 Uhr mit der Taxe ins Hospiz und treffe erst einmal die

    Schwester, dann die Psychologin und die Schwester Marika.


    Frage, was zu tun ist für mich.


    P. kommt und wir gehen gemeinsam in das Zimmer. Die Schwester hat

    Manfred den grauen Anzug und ein Schottenhemd angezogen und er wirkt auf

    mich noch friedlicher und ruhiger als in der Nacht.


    Ich lasse P. ca. 30 Minuten allein, dann bin ich hinein und wir sprechen

    noch eine Weile an M. Bett. Danach noch ca. 30 Minute Unterhaltung in

    der Wohnküche.


    P. geht und ich packe vorsichtig und leise weitere Dinge in die

    Ledertasche und den einen Koffer. Schließlich müssen die Dinge ja nach

    und nach abtransportiert werden.


    Die Schwester fragt mich, ob ich nicht morgen, wenn der Bestatter M.

    abholt, dabei sein möchte. Ich möchte und verabrede mit Bestatter S.

    Treffen morgen um 10.00 Uhr.


    Fahre dann langsam mit Taxe nach Hause. Anrufe in Halle, Tante Chr, Leipzig, und Barbara.


    Dienstag 17.03.2009


    Schönes Frühlingswetter - Ich fahre gegen 09.15 Uhr mit der Taxe ins Hospiz.


    Bin rechtzeitig vor 10.00 Uhr da und kann noch einmal allein in das Zimmer.


    Die friedliche Atmosphäre wirkt noch immer auf mich! Ich brauche es

    auch, noch einmal in diesem für uns beide zum Zuhause gewordenen Zimmer

    zu sein.


    Ich spreche leise noch ein Gebet und danach klopft es auch und der

    Bestatter ist vor der Tür. Man fragt mich, ob ich im Raum bleiben

    möchte. Ja. Und ich bin mit der Schwester Lydia dabei, wie Herr M. M.

    ganz vorsichtig anhebt, der Kopf liegt an der Hals-Schulter-Nacken-Seite

    von Herrn M und M. wird in den vorbereiteten Sarg gelegt und zugedeckt.


    Ich kann noch einmal ihn berühren und lege ihm noch drei Rosen mit

    hinein. Der Sarg wird verschlossen und die Schwester und ich gehen

    hinter dem Sarg her, aus dem Zimmer, das kleine Stück Flur und dann in

    den Fahrstuhl.


    Es geht hinunter und aus dem hinteren Eingang hinaus, wo der Wagen

    wartet. Unser kleiner Trauerzug begleitet M., bis der Sarg in den Wagen

    hinein geschoben wurde. Kurz bevor die Tür verschlossen wurde, kam noch B

    und wir stehen in der Sonne bei Vogelgezwitscher und warten, bis der

    Wagen die Einfahrt verlassen hat.


    B. und ich gehen langsam ins Haus zurück, ich zeige ihr die öffentlichen

    Bereiche des Hauses, wie den freundlichen Eingangsbereich, das helle

    Treppenhaus, das Wohnzimmer, - den geschmackvollen, dezenten "Raum der

    Stille", in welchem wir uns etwas länger aufhalten -, danach hoch in den

    zweiten Stock mit der Wohnküche und dann das Zimmer. Hell und

    freundlich ist es hier und die Vögel singen "wie verrückt".


    Wir packen langsam die Koffer und ich sortiere noch aus, was im Hospiz

    bleiben kann, wie etliche Schlafanzüge und auch der gesamte

    Vorlagen-Vorrat. Die Medikamente. Wir verabschieden uns dann von den

    Schwestern, der Hauswirtschafterin, einigen Angehörigen, welche in der

    Küche waren und auch unten im Bereich Empfang und Pflege. Man gibt mir

    noch den Kerzenstumpf mit.


    Als wir im Auto sitzen, sagten wir beide, wie aus einem Munde, dass wir

    zum S. Friedhof möchten und fahren am Altonaer Rathaus vorbei, die

    Elbchaussee entlang. Der Wind hat die Elbe etwas aufgepeitscht und das

    Wasser hat heute eine bräunliche Farbe.


    Aber es herrscht ganz klare Luft und die Sonne scheint. Ein richtiges,

    herrliches Ausflugwetter. Am Grab unserer Eltern klingelt mein Handy.

    Bin aber nicht schnell genug. Es ist Pastor J. der sich mit mir

    verabreden möchte. Er sprach auf den Anrufbeantworter und wird mich am

    Abend noch anrufen.


    Wir nehmen uns Zeit und fahren langsam durch die Stadt, machen noch

    einen kleinen Umweg über den N. Friedhof, auf welchem das Grab von M.

    Eltern ist.


    Hier wird auch M. Urne beigesetzt werden. Wir stehen am Grab und es

    donnern wieder einmal die Flugzeuge der nahen Startbahn über uns hinweg.

    Es ist schon der richtige Ort für M.


    Danach fahren wir nach Hause, essen eine Kleinigkeit und klönen noch

    ausgiebig. Der Bestatter meldet sich für morgen, Mittwoch 18.03. - 15.00

    Uhr an. Bin danach auch erschöpft - richte mich nur auf morgen noch

    etwas ein.


    Mittwoch 18.03.2009


    Vormittags Ruhe - Anruf von Pastor J.


    Da ich die Trauerfeier eh erst ab der 14. Woche, womoglich sogar später,

    haben möchte, machen wir Besprechungstermin für den 25.03.2009 fest.

    Pastor J. kann Dienstag bis Donnerstag.


    Etwas Einkaufen.


    Nachmittags ab 14.50 Uhr Besuch vom Bestatter. Sprechen bis 18.30 und

    haben wohl alles bedacht. Nur der Termin steht noch nicht fest.


    Friedhof N. hat Mittwochs Bestattungsruhe. Da geht höchstens etwas in

    Ausnahmefällen. Nun, da haben wir ja wieder den "Bestatter vor Ort", der

    die Monopol-Stellung hier hat. Kennen wir ja schon.


    Es wird eine Urnen-Bestattung.


    Blumen kommen von Gr. Ansonsten Bitte um Spende für das Hospiz.


    Blumenschmuck für die Urne - helles Tuch um den Tisch drapiert, darauf

    und unten Blütenblätter verteilt mit dicken Kerzen in Gläsern. Kleiner

    Handstrauß für mich zum Nachwerfen und Korb mit Blütenblättern am Grab.

    Gesteck mit Schleife von I und R. aus Halle.


    Gehe seit 19.03.2009 wieder arbeiten. Was soll ich zuhause. Merke aber,

    wie die Erschöpfung der 2.1/2 Jahre langsam aber sicher Raum gewinnt.


    Mit Pastor J. am 25.03.2009 abgesprochen: Lieder - langes Gespräch von 09:40 bis 12.00 Uhr -Trauerfeier wird am 02.04.2009 sein.


    Sonnabend 28.03.2009 mit Café M. Kaffeetrinken mit Kuchen und belegten Brötchen für nach der Trauerfeier abgesprochen.


    Sonntag, 29.03.2009


    Was soll ich machen? Habe Karte für eine Werkstatt-Vorstellung Ballett -

    gehe auch hin- es tröstet ungemein. Schließlich war dies ein großer

    Teil unserer Freizeit und unseres Lebens.


    Am Nachmittag nach G.B. - Besuch des Abendgottesdienstes. Wunderschöne

    Stunde mit herrlichem Sonnenschein durch die Glasfenster. Es macht mich

    ruhig.


    Montag 30.03.2009


    Es gibt z.Zt nichts weiter zu organisieren. Versuche, den Feierabend

    etwas erholsam zu gestalten. Muss mich erst einmal an die Tatsache

    gewöhnen, dass zuhause niemand wartet.


    ****


    Donnerstag 02.04.


    Hole R. um 11.00 vom Hauptbahnhof ab. Wir essen zu Hause eine

    Kleinigkeit. Frau S. will uns um 13.30 Uhr abholen und wir fahren dann

    gemütlich und langsam nach Ni.


    Es ist noch immer bestes Frühlingswetter. Die Bäume blühen. Die Vögel zwitschern.


    Wir sind ziemlich früh da.


    L. läuft uns gleich bei Meyer über den Weg. So ist die Kleinstfamilie

    schon mal beisammen und Tante U. und K fahren an uns vorbei, suchen

    einen Parkplatz.


    Langsam trudeln dann alle ein.


    Ich begrüße draußen schon einmal jeden neu ankommenden.

    Überraschungsgäste sind die Brüder W. und H. E. (Hatte uns getraut) mit

    ihren Frauen und Onkel E. und Le.


    Ich freue mich sehr, dass so viele an M denken und ihn und auch mich auf

    seinem letzten Weg begleiten. Herr Schm. bittet mich vorab in die

    Kapelle -


    Der Urnenschmuck (Ranunkel) und das in Auftrag gegebene Gesteck sind

    wunderschön in kräftigen Farben gehalten. Die Urne steht auf einem

    runden Tisch, der mit hellbeigefarbenen Tuch bedeckt ist. Ein

    königsblaues Tuch in darüber drapiert. Rundherum sind Rosenblätter

    verstreut und ca. 16-20 Windlichter mit dicken weißen Kerzen leuchten

    auf dem Fußboden. Ein sehr harmonischer Eindruck.


    Die Urne - mittelhelles Eichenholz - wirkt richtig erdverbunden. Es gibt

    noch dies und das wegen der Musik zu klären. Sind aber alles keine

    Probleme.


    Wir sind eine richtig große Trauergesellschaft und ich sage noch zu

    Herrn Schm., dass die Stuhlreihen noch etwas Beinfreiheit brauchen, denn

    wir werden sicher mindestens auf jeder Seite zwei Reihen, wenn nicht

    sogar drei besetzen.


    Dies wurde dann gleich noch gerückt und alles war dann in Ordnung.


    Pastor J. hat von mir als Erstes einen Geburtstagsglückwunsch bekommen. Auch das ist wichtig und gehört dazu.


    Pünktlich um 15.00 Uhr begeben wir uns in die Kapelle und erleben einen

    fesselnden Trauergottesdienst. Ich bin voll auf die Rede konzentriert,

    doch leider bleibt wieder einmal nicht soviel im Kopf hängen. Zu

    angestrengt und so vollgestopft ist der Kopf und irgendwie, auch wenn

    man ruhig sein will, ist doch alles so aufregend und bis ins tiefste

    Innerste bewegend.


    Pastor J. spricht so lieb von M. und ich nehme seine Fürsorge auch für

    mich gern an. Wir hören Orgelmusik, hören die Arie der Agathe aus dem

    Freischütz "Leise, leise", singen auch "So nimm den meine Hände" und

    hören am Schluß "Guten Abend, gute Nacht" - eines der Lieder, die ich

    Manfred am letzten Tag abends noch vorgesummt hatte.


    Dann war der Gottesdienst zu Ende und Herr Schm. kam mit der Urne auf mich zu.


    Ich nickte und war bereit, sie zu tragen. Herr Schm. stellte mir die

    Urne auf meine geöffneten Handflächen und ich kippte sie etwas an und

    hatte sie gut im Griff. Nun konnte unser letzter gemeinsamer Weg über

    den N. Friedhof gehen.


    In meinem Sinn lief ich den Sonnenhang zur Sajathütte, den ich im Geiste

    schon so oft gelaufen bin, mit seinen Steigungen und auch mit seinen

    horizontalen Wegen, hoch, Mal war das Gefühl mächtig, ich müsste bergan

    gehen, dann ging es nach etwas Zeit wieder etwas leichter und geradeaus.


    Im Kopf hatte ich die ganze Zeit das Lied "vom Weg, der nicht mehr

    zurückführt", aus der Winterreise von Schubert. Ich sah nichts rechts,

    nichts links, war dankbar, das Pastor J. und Herr Schm. neben mir gingen

    und mir schon deshalb nichts passieren konnte. -


    Vorweg ging ein Herr vom Bestatter und zeigte die Richtung an. Der Weg

    über den Friedhof war nicht zu lang und wir kamen gut am Grab an. Herr

    Schm. entfernte behutsam den Urnenschmuck und ließ die Urne langsam

    hinunter in die Gruft.


    Die Streublütenblätter wurden neben die Gruft gestellt und Pastor J.

    sprach die letzten Worte und dann mit uns zusammen das Vaterunser.


    Die drei Schaufeln Sand.


    Und dann der Beistand von ihm für mich.


    Ich lege meinen Strauß behutsam neben der Gruft nieder und nehme eine

    handvoll Blütenblätter und lasse sie langsam auf die Urne fallen.


    Die 3 Schaufeln Sand werden schwer.


    Noch einmal ein Blick nach unten, noch einmal ein Kuss in Gedanken und

    ein "ihdl" für M., dann wende ich mich ab und gehe mit Pastor J. zum

    Ende der Grabreihe und aus dem Reihengrab hinaus.


    Jeder der großen Trauergesellschaft nimmt nun Abschied, kommt noch

    einmal zu mir und geht dann auch langsam zum Friedhofsausgang Richtung

    Cafe M. -


    Und dieser ganze Nachmittag noch immer bei schönstem Wetter - es ist kaum zu fassen!!!.


    Pastor J. verabschiedet sich - Er ist meinerseits entschuldigt - hat

    schließlich Geburtstag. Ich glaube, er wäre sonst wirklich gern

    mitgekommen.


    Ich gehe mit Herrn Schm. noch einmal an das Grab, wir werfen beide noch

    ein paar Hände Blütenblätter hinein und sprechen noch kurz miteinander.


    Danach gehen wir alle in Richtung Café M. und freuen uns schon auf eine gute Tasse Kaffee mit belegten Broten und Kuchen.


    A. und Ingeborg E. sitzen draußen und rauchen und auch K. und Tante U. sind da.


    Wir gehen dann gemeinsam hinauf und haben ein paar ganz nette Stunden dort zusammen.


    Um 18.30 haben R. und ich dann Café M. als letzte verlassen und BS uns nach Haus gefahren.


    An diesem Abend bin ich dann kurz nach 21.00 Uhr erschöpft ins Bett gesunken und habe richtig lange geschlafen.

    Aus meinem Kopf will der Gedankengang nicht verschwinden: Operation -

    Narben - vielleicht auch schon während der ersten Chemo Beginn der

    Vergrößerung der Lymphknoten? - .


    Könnte es nicht doch sein, dass entweder die Narben oder aber die

    vergrößerten Lymphknoten auf Nervenstränge, welche für die Füße

    zuständig sind, im Beckenbereich oder sonst wo drücken und den Schmerz

    dort verursachen.


    Mir ist jedoch gesagt worden, dieser Gedankengang sei weit hergeholt.


    Welche Facharztrichtung würde dies noch einmal untersuchen können?


    Wenn einem gesagt werden würde, es liegt an diesem und jenem, und man

    kann dieses oder jenes nicht wegnehmen, dann kann man sich ja auch

    schweren Herzens damit abfinden. Aber vielleicht könnte man ja doch den

    einen oder anderen Störenfried entfernen? Aber dieses ist wohl

    Wunschdenken.


    ***


    Haben im April 08 Antrag auf Neufestsetzung des

    Schwerbehinderten-Ausweises auf G oder aG gestellt, da das Gehen soviel

    schlechter geworden ist.


    Ich fürchte, wir bekommen dies nicht durch, müssen noch einmal die

    behandelnden Ärzte angeben, was ja irrsinnig ist, solange mein Mann die

    Chemotherapie durchmacht.


    Müssen nachweisen, dass er deswegen in Behandlung ist.


    Ende April läuft das Krankengeld aus und Krankenkasse hat uns geraten,

    zunächst beim Arbeitsamt Übergangsgeld zu beantragen, und dann

    Erwerbsminderungsrente bei der BfA.


    Das Arbeitsamt reagiert schnell.


    Bekommen erst einmal Übergangsgeld (erheblich weniger als Krankengeld).

    BfA will Gutachten und meinen, nach dem Reha-Bericht vom Januar müsste

    mein Mann doch eigentlich wieder arbeiten können. Fordert nach

    Schilderung, dass seit März erneut Chemotherapie läuft, Anfang Juli

    einen Befund bei der Onkologin an.


    Befund endet: - Der Patient leidet an einer fortgeschrittenen bösartigen

    Erkrankung. Derzeit wird eine palliative Chemotherapie durchgeführt.

    Eine Besserung des Allgemeinzustandes ist nicht zu erwarten. -


    Wir hoffen, dass hiermit auch erst einmal das Thema Gutachter erledigt

    ist, denn nervlich wie körperlich ist ein Besuch bei einem Gutachter

    nicht drin.


    Auf Nachfrage rät uns die Onkologin zur Implantation eines Ports, da die

    Venen bei den Blutabnahmen und den Infusionen immer schlechter werden.


    Am 3. Juni wird der Port im Krankenhaus ambulant gelegt, am 9. Juni erhält mein Mann die nächste Infusion.


    Der Ablauf ist wieder der gleiche, folgende 2 Tage Fortecortin und am

    Abend wieder starke Schwellung des rechten Fußes. Des gleichen bei der

    nächsten Infusion am 30.06.2008. CEA-Wert bewegt sich weiterhin um 11,2


    Für den 10.07.08 ist erneut ein MRT angesetzt und am 14.7.08 dann Blutuntersuchung. Danach Pause erst einmal bis zum 9. Sept.08.


    Dann bereits Termin für Blutuntersuchung. Besprechung eine Woche später.


    Einschätzung der Onkologin am 14.07.08: Chemo wird sicherlich weiter notwendig sein.


    Besuch Neurologe Dr. B.: 15.07.2008


    An der Polyneuropathie kann er nichts ändern und kann sie auch nicht behandeln.


    Normale Schmerzmedikamente wären sowieso nicht ausreichend. Wenn nicht mehr zu ertragen, sollte man Opiate nehmen.


    Diese Aussage macht auch nicht gerade fröhlicher.


    Dr. B.meinte nur, dass man froh sein müsste, dass die Nervenenden nicht

    ganz taub sind, sondern eben Schmerzen zeigen, so bestünde Hoffnung,

    dass sich die Schmerzen an den Füßen irgendwann einmal wieder geben

    könnten, würde aber lange, lange dauern.


    Bekommen am 17.07.08 Bewilligung eines Reha-Antrags für die Röpersberg-Klinik.


    Einen Reha-Antrag hatten wir nicht gestellt, hängt sicherlich mit dem

    Rentenantrag zusammen. Die Onkologin hat uns ein Schreiben gegeben, dass

    onkologische Behandlung weiterhin andauert und mein Mann nicht kurfähig

    ist.


    Wir hoffen, dass sich damit die Reha erst einmal erledigt, denn wenn

    mein Mann jetzt noch mit einer Kur und all den in Zusammenhang stehenden

    Untersuchungen, Fragebögen und vor allem auch Mitpatienten zu tun haben

    muss, macht er nicht mehr mit.


    Er ist froh, dass er mit der gesamten Situation so klarkommt, wie er

    klarkommt. Aber direkte Konfrontation wird mit Sicherheit nicht gut

    sein.


    Ich bleibe Anfang August und auch Ende August/Anfang September für jeweils eine Woche zuhause. Kann den Urlaub auch gebrauchen.


    September 2008


    Volle Erwerbsunfähigkeitsrente ist bewilligt rückwirkend zum 01.04.2008.

    Es erfolgt Verrechnung mit Übergangsgeld. Es ist nur eine geringe

    Rente, immerhin fehlen noch fast 8 Jahre Beitragszeiten. Da ich voll

    arbeite, sehe ich kaum Chancen, dass ein Antrag zur Grundsicherung

    Erfolg haben könnte.


    Verbringe jetzt intensiv die Zeit mit Steuererklärung 2007 (zumutbare

    Belastungsgrenze?) und dem Antrag, nachdem mir die Zahlen so richtig

    vorliegen, auf Anerkennung chronischer Erkrankung, um die Zuzahlung auf

    1% zu reduzieren. Aber auch hier werden wir uns wohl gerade so an der

    Grenze entlanghangeln und insgesamt "etwas zuviel" gemeinsames Brutto

    haben.


    Am 15.09.2008


    Besprechung der Labor-Ergebnisse vom 09.09.2008.


    Waren auf Weiterführung der Chemo eingestellt - auf Nachfrage, ob noch

    zu Kontrollzwecken ein MRT vor Beginn der Chemo erfolgt, hat man eine

    Sonographie Becken/Abdomen gemacht und Metastasen in der Leber gefunden.


    Danach am 17.09.2008 MRT mit genauem Ergebnis: 1 Meta 1,7cm - 1 Meta 0,8cm - 1 Meta 0,7 cm.


    Untersuchung zur Radiofrequenztherapie zur Entfenung der Metas:


    1 sitzt am äußeren Rand, könnte bis zur Heilung Schmerzen verursachen, 2

    sind innerhalb des Organs und sind voraussichtlich ohne Schwierigkeiten

    zu entfernen.


    Entfernung Termin wird angesetzt für den 15.10.2008.


    06.10.2008


    Erhalten um 09:30 den Anruf, dass OP bereits am 07.10.2008 sein kann. Wir müssen bis 15.00 Uhr nachmittags im Krankenhaus sein.


    Sind mit der Taxe um 14:30 dort.


    Aufnahme, Blutabnahme, erstes Aufnahmegespräch mit Schwester Christine,

    zweites Gespräch mit Narkosearzt Schirrm., (Abfrage der Daten ähnlich

    wie Reha-Fragebogen) dann Gespräch mit Frau Dr. F. und Dr. Li. Nochmals

    Fragebogen allgemeiner Krankheitsverlauf.


    Frau Dr. F. erwähnte, dass man vor dem eigentlichen "Verkochen" der

    Metas noch Biopsien machen wird, um das Gewebe zu untersuchen und um

    festzustellen, welchen Primärtumor die Metas haben.


    Für 07.10.2008 10:30 Uhr ist die OP nun angesetzt. Die Biopsie ergab, dass die Metas vom Blasenkrebs herrührten.


    OP Dienstag verläuft gut. Entlassung am Sonnabend 11.10.


    Bitte um direkte Übersendung der Befunde an Onkologin, Dr. S.E. und uns.

    Nachfragen zweimal bis Ende Oktober. Mitgegebenen Kurzbericht bei der

    Onkologin und dem Urologen abgegeben.


    16.10.08


    Kurzbesuch bei der Onkologin mit Besprechung Kurzbericht. Gibt uns erst einmal "frei" bis Januar


    Wir machen Urlaub und das geht ganz gut trotz Fußschmerzen in Duhnen im Strandhotel und lassen uns dort richtig verwöhnen.


    Anfang November


    Anmahnen der Befunde. Wir warten.


    Blutuntersuchung am 25.11.08 und Kontroll-MRT Abdomen/Becken 26.11.08.


    Hier wird sich sich plötzlich auf "Progress der pulmonalen und hepatischen Metastasierung" bezogen.


    Besprechung am 28.11.08 ergibt, dass Onkologin Nachfrage beim Radiologen

    hält und der die schlechten Untersuchungsergebnisse nach RFA im

    Krankenhaus in der Leber und Thorax bestätigt, welche aber aus dem

    Kurzbericht nicht hervorgingen.


    Termin für Thorax-Kontroll-CT am 02.12.08 bekommen und bei der

    Gelegenheit bekommen wir meinerseits mit Nachdruck auf der Station im

    Krankenhaus zumindest alle Befunde aus dem Oktober. Diese auch am

    05.12.08 zur Onkologin mitgenommen.


    (Nebenbei kam der vollständige OP-Bericht jetzt erst am 05.01.2009 bei uns an).


    Sofort Einleitung einer weiteren Chemo. Will nicht mehr bis Januar

    warten, weil die Menge und Größe der Metastasen sich zu schnell

    entwickeln.


    Hofft, dass zu Weihnachten etwas Ruhe ist. Seit dem 15.12.2008

    Schmerztropfen! Starke Hustenanfälle. Schmerzen unter dem Rippenbogen

    rechts.


    Allgemeiner Zustand viel schlechter, als vor der RFA im Oktober. CEA Werte weiter zu hoch!


    Erster Zyklus mit MTX Vinblastin Doxorubicin 15.12.08 16.12.08 und 29.12.08.


    Wahnsinnige Schweißausbrüche und große Schwäche.


    Schweißausbrüche allerdings bereits vor dem 15.12.08. Aber steigernd.


    Am 23.12.


    Laboruntersuchung.


    Bekommen Decortin noch verschrieben wegen des unnormalen Schweißes und der Schwäche.


    An 3 Tagen genommen. Zwischen Weihnachten und Silvester richtig schwach.


    Wäschewechsel alle 3 Stunden.


    29.12.08


    Dritte Gabe/1. Zyklus. Silvester und Neujahr ganz schwach (allerdings ging es für ca. 3 Stunden in die Ballettvorstellung).


    Schwere Gangstörungen und Schwächeanfälle.


    Ab ca. 05.01.09 (Laboruntersuchung) wird es etwas besser. Ohne die

    Schmerztropfen geht gar nichts. Durch die extreme Kälte sind die Wege

    zum Auto /zum Taxi und zurück zum Haus äußerst anstrengend. Keine

    Autofahrten.


    In der Woche ab 05.01.2009 vermehrt Haarausfall, am 9.01. mit Taxe zum

    Friseursalon, dort die restlichen Haare entfernt - nun kann es kurz

    wachsen. Leichte Strickmützen bei Karstadt und eine "Nachtmütze über

    "gut behütet" besorgt.


    12.01.09


    Blutbild war zufriedenstellend - Nur CEA viel zu hoch (17,72)


    Zweiter Zyklus: 12.01.09 13.01.09 und 26.01.09 - Laboruntersuchung

    19.01.09 - wird am 12.01.09 eingeleitet. Auf dem Laborblatt jedoch sind

    die CEA-Werte (23,36), Alk.Phosphatase, LDH und Y-GT zu hoch? Muss am

    19.01. nachgehakt werden.


    Lt. Onkologin sind die Werte aber soweit in Ordnung. Wir müssen uns darauf verlassen. Am 21.01. Opernbesuch hat geklappt.


    Genau wie beim ersten Zyklus Verschlechterung des Allgemeinzustandes.


    Schwäche, Schwitzen und Husten. Hustentropfen Paracodin. Nützen nicht viel.


    Alles ist anstrengend. Wege zur Taxe ganz langsam. Treppen werden so

    gerade eben geschafft. Vermeidet jeden Treppengang, der nicht notwendig

    ist.


    Husten wird immer hartnäckiger.


    Sonntag, 25.01.


    Verstopfung, in der Hauptbahnhof-Apotheke Miniklistir besorgt, danach hat sich Stuhlgang wieder normalisiert.


    Allerdings die ganzen Tage bereits sehr stark beim Stuhlgang gepresst.


    Nach der Infusion am 26.01.09 bekommen wir MRT Abdomen und CT Thorax

    -Termin zum 06.02.2009. Über Versand neue Schuhe, Variomed, die den

    Füßen gut tun.


    Schmerzen sind damit wenigstens etwas erträglicher.


    Husten hartnäckig. Keine Schleimlösung. Wacht nachts vom Geräusch auf.


    06.02.2009:


    Mit Taxe ins Isr. Krankenhaus - Selber Autofahren geht nicht.


    Weitere Verschlechterung - Metastasen in Leber und Lunge wieder größer und auch die kleinen weiter vermehrt.


    Beim Nachhausekommen sehr anstrengendes Treppensteigen. Auf jedem Absatz

    ca. 1 Min. Pause. Auch in der Wohnung Gang zur Toilette und in die

    Küche äußerst anstrengend.


    Braucht danach jedes Mal lange Erholungspause.


    Kurzatmig. Mag schon gar nicht mehr auf die Toilette gehen. Schläft

    jetzt auch bereits ab Mittag und nicht, wie vorher ab gegen 16.00, bis

    abends zum Abendessen.


    Mag abends nicht mehr so große Portion Salat und auch nur wenig Brot.


    07.02.2009


    Möchte mittags gern das Auto bewegen und wir nehmen die Treppe ganz

    langsam. Fahrt durch Hamburg, Eimsbüttel, Altona, Hafen und nach Hause.

    Weg vom Auto ganz langsam. Immerhin bewähren sich die Schuhe. Husten

    noch hartnäckiger - Pfeift und rasselt nachts.


    Treppe: Noch anstrengender als gestern. Starker Husten. Keine

    Schleimlösung. Ausruhphase auf den Treppenabsätzen ca. 2-3 Minuten.

    Endlich in der Wohnung sinkt er in den Sessel. Dann erst Jacke etc.

    ausziehen.


    Braucht ca. 10 Minuten, bis er wieder ruhig wird. Nachts wieder pfeifen

    und rasseln. Schlecht geschlafen und oft aufgewacht. Toilettengänge

    fallen immer schwerer.


    08.02.2009


    Verbringen den Tag ganz ruhig. Alles, aber auch alles ist anstrengend. Schweißbildung auf der Stirn und auf dem Kopf.


    09.02.2009


    Den Routine-Zahnarzttermin sage ich ab.


    Unnötiges Treppensteigen soll vermieden werden.


    Versuch, den Besprechungstermin bei Onkologin am 10.02. von 08.00 Uhr

    auf 11:20 Uhr zu verschieben. Allerdings mit Androhung von langer

    Wartezeit.


    Ich habe betont, dass es keine Wartezeit geben kann. Daraufhin Zusage, dass Frau Prof. H.B. noch anruft.


    Anruf gegen 14.15 Uhr. Schilderung des Zustandes. Sie möchte ihn morgen

    sehen und organisiert einen Krankentransport zum 11:20 Termin morgen

    Vormittag.


    M. total erschöpft und viel Schlaf. Sieht noch nicht einmal den neuen

    Kühlschrank in der Küche an. Kann einfach nicht mehr als schlafen, mit

    Anstrengung aus dem Bett und Weg zur Toilette mit Pause im Wohnzimmer.

    Toilette wiederum anstrengend. Mag nicht so lange Sitzen wie sonst.


    Hält aber noch immer den ca 3 Stunden-Rhythmus ein.


    10.02.09


    Krankentransport kommt pünktlich mit Tragesitz - dies geht gerade so in

    der Wohnung, dass M. vom Sessel aufsteht, 3 Schritte mit Festhalten

    durch die Wohnzimmertür macht und sich im Flur auf den Sitz setzt. Es

    ist hier einfach zu eng.


    Wird mit dem Sitz wie mit einer Sänfte die Treppen hinuntergetragen.


    Im Transportwagen sofort Sauerstoffgabe, die aber wenig Erleichterung

    gibt. Nach Ankunft in der Praxis gleich wieder Sauerstoff und eine

    Spritze Morphin.


    Sauerstoff bringt keine Erleichterung.


    Abhören von Frau H.B.


    Starke Geräusche in der Lunge. Da nach ihrer Aussage Sauerstoff zuhause

    nichts nützt macht sie den Vorschlag, umgehend ins Isr. Krankenhaus und

    danach dann ins Hospiz, weil es so nicht mehr geht. - Ein bisschen

    plötzlich, - und geschockt - .


    Stimmen dem Krankenhaus zu. Sitztransport dann ca. 12:30 ins Krankenhaus.


    Aufnahmeuntersuchungen etc.


    Nach ca. 2 Stunden dann Einzel-Zimmer auf Station 2B.


    Anordnung Röntgenuntersuchung der Lunge. Es wird ein Riß oder Loch im

    Lungengewebe festgestellt. Dadurch ist der Unterdruck zwischen Lunge und

    Zwerchfell entwichen.


    Dr. La und Dr. Szu. schlagen vor, dass eine Drainage gelegt wird und

    eine Pumpe bis ca. Montag angeschlossen wird. Dadurch ans Bett

    gefesselt. Nach dem Eingriff Atmung erheblich besser.


    Körper arbeitet mit und gemäß Dr. Szu. am Mittwoch fängt schon das

    Gewebe an, sich wieder zu Verkleben und der Unterdruck kann sich bilden.

    Gemäß Dr. Szu. wäre es ohne den Eingriff schlecht ausgegangen.


    11.02. bis 16.02.09


    Pumpe bleibt angeschlossen. Atmung recht gut, ohne Pfeifen und Rasseln.


    16.02.2009


    Nach Absetzen von der Pumpe, Atmung wieder schwerer. Alles ist noch

    immer anstrengend. Versuch, über den Flur zu gehen mit Therapeutin.

    Fällt aber sehr sehr schwer.


    Abends kurz Toilette und Zähneputzen im Bad.


    17.02.2009


    Alles fällt noch schwer. Essen am Tisch geht nicht. Zu schwach. Auch

    forsche Anweisungen durch die Schwestern sind zuviel. Nerven liegen

    etwas blank!


    Wollte gern den Weg über den Flur machen, aber auch das ist zu schwer.


    Wird mit Toilettenstuhl ins Bad geschoben und morgens dort fertig gemacht.


    Duscht auf dem Duschstuhl.


    17.02. bis 25.02.


    Abends immer mit Toilettenstuhl in Eigenregie im Zimmer Stuhlgang und

    Wasserlassen. Umziehen für die Nacht mit mir allein. Regelmäßig bei

    allen Dingen Hilfe notwendig. Versuch, ab Nachmittag dann, durch mich

    die Schwestern zu entlasten.


    25.02.2009


    Schreck- der Eilantrag, den Frau Al, Sozialarbeiterin, bei der

    Pflegekasse eingereicht hat, soll auf einem veralteten Formular gewesen

    und deshalb beim medizinischen Dienst nicht bearbeitet worden sein.

    Außerdem wollen die beim MDK vom Arzt noch weitere Fragen beantwortet

    haben.


    Gemäß Frau Al. brauchen wir uns aber nicht zu kümmern, sie macht das alles!


    26.02.2009


    Morgens Schreck - es soll eine Magenspiegelung gemacht werden.


    Nach telef. Nachfrage im Schwesternzimmer ist dies eine Verwechslung gewesen.


    Heute morgen Lymphdrainage rechtes Bein/rechter Fuß durch

    Physiotherapeut - Herr Hem -im Krankenhaus. Kompressionsstrumpf rechts.

    Soll Tag und Nacht getragen werden.


    27.02.2009


    Heute morgen Lunge Röntgen, da Atembeschwerden wieder zunehmen. Evtl. Absaugen.


    Erypo-Spritze wurde am 15. und 22. gegeben. Ab 22.02. wird Magnesium

    gegeben, nachdem wir erwähnt haben, dass wir regelmäßig Magnesium

    eingenommen haben, um Wadenkrämpfen vorzubeugen.


    23.02.2009


    Kalium-Mangel wird mit Brausetabletten behandelt.


    Weiterhin Behandlung im Krankenhaus mit Warten auf Bewilligung des Eilpflegeantrags.


    Pflegeantrag bewilligt in der Woche vom 2. März


    Zimmer im Hospiz ist frei am Sonntag 8. März 2009


    Verlegung in das Hospiz Montag 09. März 2009 11.00 Uhr


    Montag morgen nach Erledigung auf dem Toilettenstuhl wäre mir M vor Schwäche fast am Bett umgefallen.


    Danach Abschied von Dr. La. und der Crew im KH mit Dank und Umschlag für die ganze Station.


    09.03.2009


    Zimmer im HH Hospiz im H-stift im 2 Stock - gleich neben der Wohnküche.

    Zimmer hat in etwa gleiche Größe wie im Krankenhaus mit eigenem Bad.


    Montag Nachmittag Besuch der dortigen Hausärztin - Frau W. - welche M.

    erst einmal aufnimmt. Verschreibt statt der Schlaftabletten aus dem

    Krankenhaus, welche sie als "Einschlafhilfe" bezeichnete eine

    Schlaftablette, die wirklich zum Schlafen und zur Ruhe bringen soll.


    Wegen der Sauerstoffversorgung steht auf dem Gang draußen vor der Tür

    ein Gerät mit Motoren- und Pumpgeräuschen. Da das Kabel / der Schlauch

    durch die Tür geleitet wird, muß die Tür offen bleiben. Unerträgliche

    Geräusche vom Gang vor allem auch Nachts.


    Zu Bett durch Schwester

    Ende Oktober 2007:


    Die Augenoperation wurde am 23.10. durchgeführt. Beurteilung am 31.10.:

    Die Sehkraft ist wieder da - das Auge muss noch zwei Wochen geschont

    werden. Nicht zuviel Lesen.


    Die Hautveränderung an beiden Füßen ist abgeheilt nach

    "Lothricomb"-Salbe. Die Kultur zeigte nach 14 Tagen "nur einige Hefen",

    von Fußpilz soll aber keine Rede sein.


    Beckenbodentraining wird nach den Untersuchungen Anfang November und der

    Ruhepause nach der Augenoperation wieder aufgenommen werden.


    MRT und Röntgen wurde am 5. November durchgeführt.


    Hoffe, dass beim nächsten Arzttermin (12.11.) noch einmal eingehend den

    Fuß- und Sitzproblemen nachgeforscht wird. Mir erscheint, dies müsste

    mit Lymphe, Muskeln und Nerven zusammenhängen. Vielleicht gibt's eine

    Idee, wie man diese Schmerzen anpacken kann. So langsam ist das nämlich

    nicht mehr von der fröhlichen Seite her zu sehen.


    Beim Arztgespräch Information, dass sich lt. MRT inguinal ein

    grenzwertiger Lymphknoten zeigt, der in der Praxis noch einmal durch

    Sonographie angesehen wird.


    Verlaufskontrolle dann in 4 Wochen. Es werden neue Medikamente

    verschrieben gegen die Schmerzen an den Füßen. Novemin Sulfon und

    Tramadol-Tropfen. Auch diese haben keine Wirkung. Nur Nebenwirkungen

    Richtung Verstopfung und schlechterem Wasserlassen.


    Parallel dazu Überweisung zum Neurologen, Termin Ende November), der

    Messungen vornimmt und meint, die Schmerzen unter den Füßen müssten eher

    vom Orthopäden behandelt werden. Er kann den Schmerz unter den Füßen

    manuell auslösen.


    Orthopäde (Termin Anfang Dezember) meint, es handle sich um durchgetretene Füße und verschreibt Einlagen.


    Diese kann mein Mann ab 12.12. tragen. Es bringt erst einmal nichts. Wir sollen Geduld haben.


    Auch die Verschreibung weiterer Schmerzmittel (Ibu-Hexal) und Tramadolor

    bringen nichts, nur als Nebenwirkung wird das Wasserlassen schlechter

    und mein Mann leidet unter Verstopfung.


    Mir scheint, dass die Blase wie der Darm reagiert und dadurch der Urin

    viel stärker verschleimt als sonst. Sowie die Medikamente weggelassen

    werden, reguliert sich das Wasserlassen wieder von selbst.


    Ab 23.12.2007 : Reha.


    Neben dem Beckenbodentraining, Interferenz-Strom und Rückenmassagen wird

    auch Gewicht auf Behandlung der Füße gelegt und eben doch eine

    arzneimittelinduzierte Polyneurapathie angenommen. Reizstrombehandlung

    und Sensibilitätstraining.


    Auch hier hat sich am Ende der Reha keine Besserung gezeigt.


    Ich fürchte, dass mein Mann mit diesen Schmerzen erst einmal leben muß

    und wenn er Glück hat, diese Schmerzen vielleicht nach längerer Zeit

    erst wieder zurückgehen!


    In die AHB gleich nach der Operation war man ja so richtig

    hineingerutscht. Die Reha jetzt nach einem Jahr zeigt doch, wie stark

    die Krankheit den Alltag dominiert. Die Umsorge hat aber richtig gut

    getan. Ich konnte die 2 Wochen nach Weihnachten dort mit verbringen und

    danach an den Wochenenden besuchen. Dies tat auch mir gut.


    Ab 23.01.2008 wieder zuhause. Die Füße nerven noch immer bei jedem Schritt und Tritt. Der nächste Termin beim Orthopäden ist Anfang Februar.


    Vielleicht könnten dort zumindest die Reizstrombehandlungen fortgesetzt werden?


    Es besteht ein Unterschied zu anderen Patienten nach Chemotherapie,

    welche meistens unter Taubheitsgefühl an den Füßen oder Fingern leiden.

    Bestätigt wird uns immer wieder, dass es sich bei meinem Mann auch um

    eine Polyneuropathie handelt.


    Wir besorgen uns parallel dazu Termine zur Schmerztherapie und bei einem Osteopathen (auch wenn wir das selbst zahlen müssen).


    Für Ende Januar stand Termin zum MRT Becken Abdomen zur Kontrolle des

    Lymphknotens bereits fest. Der Lymphknoten hat sich gegenüber November

    nicht verändert. Soll weiter beobachtet werden. Jedoch:


    Anstieg des CEA-Werts: Hierauf wurden wir durch eine Bemerkung während

    der Reha aufmerksam gemacht. Es war mir als Wert Anfang Dezember zwar

    aufgefallen, jedoch in der Hektik der Vorbereitung zur Reha und

    Weihnachten habe ich nicht nachgefragt, was dies für ein Wert ist.


    Bekam dann während der Reha die Antwort, ein Wert, der Darm-, Lungen-

    Magenerkrankungen anzeigen könnte. Beim Lesen im Forum sah ich, dass

    "Hexe"auch von dem CEA-Wert als Kontrollwert sprach.


    Darauf wurde ich skeptisch:


    Anfang Sept. 2,9

    Ende Oktober 3,9

    Anfang Dezember 5,244

    Während Reha Ende Dezember 5,9

    Ende Januar 8,74

    05.03.2008 10,78 Beginn 2. Chemo 1. Zykl.

    26.03.2008 13,16 2. Zyklus

    11.04.2008 12,20 3. Zyklus 16.4.

    14.05.2008 11,18 4. Zyklus

    09.06.2008 11,45 5. Zyklus

    30.06.2008 11,20 6. Zyklus


    Die Onkologin hat nach dem MRT-Ergebnis und dem Blutbild Ende Januar

    dann doch noch ein CT Thorax veranlasst. Da wurde ich aufmerksam und bat

    um weitere Kontrollen wie MRT Wirbelsäule, Knochenszintigram und eine

    Darmspiegelung.


    Es finden sich mehrere vergrößerte Lymphknoten und kleinere,

    Knochenszintigram und Darmspiegelung sind ohne Befund. Offensichtlich

    sind die vielen Lymphknoten jetzt unsere Feinde. (Nachweis einer

    lymphogenen Metastasierung 02/2008)


    Für den 05.03.2008 wird der Beginn einer weiteren Chemotherapie

    angesetzt. Es wird Taxotere gegeben. Die Onkologin spricht von

    palliativer Chemotherapie. Der zweite Zyklus erfolgt am 26.03.2008 und

    der dritte am 16.04.2008.


    Die Infusion am 05.03.2008 mit nachfolgenden Fortecortin-Tabletten an

    den zwei Tagen danach hatte eine Reaktion, etwas wie Fieber, zur Folge.


    Nach der Infusion am 26.03.2008 mit nachfolgenden Fortecortin-Tabletten

    schwoll der rechte Knöchel, dann aber auch der rechte Fuß stark an.


    Am 04.04.2008 wurde dies auf Thrombose untersucht, stellte sich als

    Lymphödem heraus. Nach Verordnung eines Kompressionsstrumpfs ging die

    Schwellung jetzt bis zum 14.04.2008 zurück. Ist aber noch nicht ganz

    verschwunden.


    Am 16.04.2008 nächste Infusion mit den nachfolgenden Fortecortin-Tabletten. Erneutes Anschwellen des rechten Fußes.


    MRT am 30.04. - Lymphknoten unverändert jedoch neu aufgetreten: Einblutung


    Am 14.05.2008 weitere Infusion - CEA-Wert bei 11,18.


    Nach den 2 Fortecortin-Tabletten ab16.05.2008 erneut Anschwellen des rechten Fußes.


    Die Schmerzen unter den Füßen bei jedem Schritt und Tritt sind nach wie

    vor da, so dass nun noch in Verbindung mit der Schwellung im rechten Fuß

    das Gehen immer schlechter wird.


    Berichten möchte ich noch:


    Der Schmerztherapeut versucht, mit Elektrotherapie/Wasserbad den

    Schmerzen unter den Füßen beizukommen. Im Februar/März mehrere

    Anwendungen in der Praxis. Danach mit Tens-Gerät bei uns zuhaus. Aber

    auch hier leider bislang ohne Wirkung. Auch die verordneten

    Weichbettungeinlagen verstärken eher die Schmerzen.


    Seit Februar 2008 lässt sich mein Mann bei einem Osteopathen eine

    Behandlung der Wirbelsäule und der Füße geben. Leider bringen auch die

    von dort ausgemessenen Einlagen keine Linderung, haben aber bis jetzt

    die geringsten Nebenerscheinungen.


    Auf jeden Fall tut die Behandlung der Wirbelsäule und auch der Füße

    irgendwie gut und solange es geldlich geht, wird mein Mann diese weiter

    bekommen.


    Parallel zur Chemo-Behandlung haben wir sonstige Praxis-Besuche

    möglichst reduziert, um der Infektionsgefahr aus dem Wege zu gehen.


    Insgesamt ist mein Mann wiederum geschwächt, auch wenn er noch immer

    "gesund" aussieht und wirkt. Einen Tag in Ruhe zu Hause übersteht er gut

    - es darf aber bitte nichts ungewöhnliches dazwischen kommen.


    Beispielsweise war schon die Anpassung des Kompressionsstrumpfes

    aufregend und erschöpfend. Ein frühes Zubettgehen ist noch immer bzw.

    wieder notwendig. Auf diese Weise erholt sich der Körper und wir hoffen,

    dass er so auch die Kraft zur Bewältigung der Chemo bekommt.


    ****