Beiträge von bar65

    Liebe Ina,

    dafür sind wir da - ausheulen ausdrücklich erlaubt.

    Es ist gerade für die Angehörigen so eine bescheidene Situation ... man will helfen, es sind einem aber auch die Hände gebunden. Es wär auch wirklich wenig hilfreich, nicht die Wahrheit zu sagen. Vielleicht hilft ein bisschen ihm zu sagen, das die Alternative eben doch (wie ich es mir in wütenden Momenten vorsage, wenn mal wieder was mit der Neoblase nicht so klappt) der „Rasen von unten“ wäre! Oder wie Elbfrau gern zitiert „lieber Beutel am Bauch als Zettel am Zeh“.

    Ich denke, er hat noch gar nicht gar nicht realisiert, dass er eine potentielle tödliche Krankheit hat - ist auch schwierig, diese Keule rauszuholen, besser er arbeitet sich da selber ran und kann dann auch den steinigen Weg zu einer potentiellen Heilung akzeptieren. Seine Chancen stehen ja ganz gut! vielleicht mag er hier auch selber ein bisschen lesen und sehen, dass es ihm nach einer gewissen Zeit wieder gut gehen kann und er noch viele schöne Jahre haben kann, die die Strapazen wert sind...

    Sei einstweilen lieb gegrüßt von Barbara

    Liebe Kerstin,

    das liest sich doch wieder besser👍! Und gut, dass ihr die Reißleine mit der AHB gezogen habt, das „Spielchen“ hab ich auch durch 😡

    Freu mich für euch und nun weiter so 🍀

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Ina,

    willkommen, wenn der Anlass auch bescheiden ist. Ich bin ein BCG Versager bei CIS und habe mich dann recht schnell für die zystektomie entschieden und nicht bereut. Habe eine Neoblase ... für deinen Papa käme wohl eher ein Urostoma infrage?! Barmbek genießt hier einen guten Ruf, aber auch das UKE ! Insofern hättet ihr wohl die Wahl.

    Deine Beweggründe sind gut nachvollziehbar - ich kümmer mich als ITler nicht so gern um die Computer der Familie 🤨 Vergleich hinkt - ist aber eben so.

    Ich denke paar Nordlichter werden sich zum Krankenhaus noch melden!

    Ansonsten frag, was immer du wissen willst !

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Lieber Frank,

    wir haben es hoffentlich nicht verschrien.... Schleim und Fieber sind aber leider ganz typisch für Neoblaseninfekt. Erste Hilfe ist trinken, aber dann unbedingt zum Doc! Nicht verschleppen, wenn die Nieren mit betroffen sind wird es unangenehm und kann dauerhaften Schäden hinterlassen.

    Bin inzwischen soweit, dass ich glaube, jede Neoblase sollte ne kontrollierte Antibiose durchlaufen bis Keimfreiheit geschaffen ist. Immer öfter haben wir in den ersten zwei Jahren mit diesen Infekten zu kämpfen....und es endet oft genug dann doch mit einer low Dose Dauerantibiose.

    Das citalopram sollte nicht der Verursacher sein, ich stand zu der Zeit auch unter Psychopharmaka (trimipramin).

    Gute Besserung! Lieben Gruß von Barbara

    Lieber Herry,

    das ist eine Entscheidung die du so treffen musst, dass DU damit leben kannst und die du ganz für dich finden musst. Wir hier können nur unsere eigenen Erfahrungen schildern und die Vor- und Nachteile so wie sie jeder ganz individuell empfindet, aufzeigen. Die meisten hier haben sich mit ihrer Ableitung arrangiert und finden so eher Vorteile als Nachteile. Aber genau das funktioniert am besten - egal was es geworden ist - annehmen! ...und immer im Hinterkopf : Hauptsache der Krebs ist raus!

    Es gibt kein besser bei den Ableitungen sondern nur anders ....

    Lieben Gruß von Barbara

    Lieber Frank,

    liest sich nach normal - gutem Verlauf. 8 Nephrotrans evtl auf 4 Bicanorm umstellen, sind wohl auf die Dauer in Sachen steinbildung bekömmlicher, aber es wird sich zeigen ob, wieviel und wie lange du den Ausgleich brauchst. Das pegelt sich ein, dauert aber und muss immer mal wieder geprüft werden. Der KO Zustand ist völlig normal, 2 Stunden auf den Beinen geradezu perfekt 💪 Thrombosespritzen würde ich persönlich zu Ende nehmen, eine lungenembolie kann sich noch Wochen nach der OP einstellen und ist lebensgefährlich! In der Familie erlebt... zum Glück positiv ausgegangen. Zu den Hoden kann ich naturgemäß nich sagen, meine davonblieb aber hier schon öfter gelesen zu haben ...

    Mach langsam, gib deinem Körper Zeit und weiter gute Besserung! Sei lieb gegrüßt von Barbara

    Liebe Petra,

    Wolfgang hat es auf den Punkt gebracht👍 Ich möchte noch unangenehme Dinge ergänzen: du solltest noch einen Gedanken an Patientenverfügung und Vorsorge-/Betreuungsvollmacht verschenken ... soweit nicht bereits vorhanden. Es fällt schwer, aber macht deinen Angehörigen im hoffentlich nicht eintretenden Bedarfsfall die Entscheidungen in deinem Sinne einfacher.

    Wenn du einen Nerv hast geh shoppen - Kauf paar schöne weite Oberteile und bequeme Hosen, die am Bauch nicht drücken und dem Beutel Platz lassen. Koch paar leichte Gerichte / Hühnerbrühe vor und frier sie ein - wenn du magst.

    Versuch die Zeit so gut es geht zu genießen ... sei lieb gegrüßt von Barbara

    Hallo zusammen,

    hier muss ich kurz einhaken: der Mann von Optimistin hatte ein pTa Low Grade - und da ist die blasenerhaltung unter weiterer Kontrolle das normale Vorgehen. Skat27 Helmut hatte ein CIS - das ist immer G3 high Grade - hochaggrssiv und schwer unter Kontrolle zu halten mit hoher Metastasenneigung - damit eine ganz andere Augangslage und es ist frühzeitig die Blasenentfernung angezeigt.

    Also liebe Optimistin - wir wollen euch nicht verunsichern! Behaltet den Optimismus und den vorsichtigen, aber nicht lebensbeherrschenden Umgang mit der Erkrankung!

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Petra,

    gut, dass du nun eine Entscheidung und damit Klarheit hast. Es ist gut nachvollziehbar, dass es dir nun besser geht, diese Monate der Ungewissheit zerren doch gewaltig an den Nerven. Ich wünsche dir, dass du nun noch etwas zur Ruhe kommen kannst, dich ein bisschen aufpäppelst und noch ein paar Sonnenstrahlen tankst. Der Op Termin liegt hoffentlich in nicht allzuweiter Ferne.... sei lieb gegrüsst von Barbara

    Lieber Herry,

    ich lag mit offener Op genau 2 Wochen. Es ist immer sehr individuell aber 4 Wochen sind es eher selten und dann bei Komplikationen. Offen hat der Operateur bessere Sicht und es kann zügiger gehen - aber such das ist individuell und hängt von seiner Erfahrung ab und wie es in deinem Bauch aussieht. Bei mir insgesamt 6 Stunden bei Verwachsungen und eine Stunde warten auf Pathologie wegen Nacharbeit bis die Schnittränder an der Harnröhre ohne Befund waren und sicher eine Neoblase gebaut werden konnte .

    Wichtiger scheint mir, dass du Vertrauen hast zu den Leuten - wenn das in Gießen gegeben ist, bleib da! Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Amber,

    ich komme mal direkt auf den Punkt: bei T1 high grade und CIS hätte es eine nachresektion (2. TURB) geben müssen und wenn nix mehr gefunden wurde eine BCG Behandlung. Das dein Vater die ganze Zeit solche Probleme hatte könnte darauf hindeuten, dass CIS die ganze Zeit weitergearbeitet hat. Irgendwas stimmt hier nicht. Das ist nicht leitliniengerecht.

    Die Gürtelrose ist sehr langwierig in der Behandlung und Stress, den er natürlich in der Situation hat, ist leider absolut kontraproduktiv. Hier hilft nur Geduld und Ruhe ... ist sehr schwer, ich weiß....

    Eine Neoblase würde ich beim Alter und Gesamtzustand deines Vaters für sehr gewagt halten. Ihr solltet eher an ein Urostoma denken. Die Op ist weniger gravierend und das langwierige kontinenztrainig mit reichlich Frustpotential entfällt, außerdem ist das verwendete Darmstück deutlich kürzer. Besprecht das mit Dr. Klopf und lasst euch beraten, ich denke, er schlägt nichts vor, was er nicht für sinnvoll hält ... ich wünsche euch ein gutes Gespräch und das die anstehenden Untersuchungen keinen weiteren Befall ergeben!

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Kerstin,

    Ball flach halten - das ist ganz normal. Froh sein, dass es läuft - alle Wege sind frei! Checken lassen, dass Nieren nicht gestaut sind, dann ist alles gut ... Jetzt heißt es Geduuuuld, ein Gespür entwickeln für den Beckenboden und üben - und dafür ist dann die AHB da.

    Erstmal lieben Gruß von Barbara

    Hallo Michaela,

    Ja, das ist aber bei jedem Infekt so... D-Mannose ist ein Medikament, dass aus einem Zucker besteht, der nicht verstoffwechselt sondern über die Nieren ausgeschieden wird. An diesen Zucker Heften sich dann die zuckerliebenden Bakterien und werden mit dem Urin ausgespült. Klappt aber nur bei E Coli Bakterien ...muss man also per Urinkultur bestimmen lassen. Vorsicht auchbei Neigung zu Durchfall, das Präparat wirkt bei empfindlichen Personen abführend.

    Gruß Barbara