bar65 Guten Morgen 
Ja ich starte mit 4h zwei Wochen lang. Das Sitzen ist gewöhnungsbedürftig, aber ich bin froh wieder was tun zu dürfen 
Leider muss ich jetzt auch das selber katetherisieren machen. Ich hatte heute Kontrolltermin und wie ich befürchtet hatte kann ich die Blase nicht entleeren. Geht seit 1 Woche so und ich hoffe das ich nicht diese Hyperinkontinez entwickle. 
mal schauen wie es weiter geht. Sonst ist alles soweit in Ordnung.
Liebe Grüße an alle
Isabell
Hallo Elbfrau
Wollte mich schon die ganze Zeit mal melden, aber immer dann wieder vergessen.
Ja nun habe ich etwas über 3 Monate auch die Neoblase. Tagsüber ist alles ok, nachts ist es mal ok und mal laufe ich aus. Kommt drauf an wieviel ich am Tag gelaufen bin. Irgendwie kann ich dann nicht die Blase entleeren.
Der Darm zickt auch ganz schön rum. Aber sonst sollte ich wohl zufrieden sein.
Zur OP selber: gab einige Schwierigkeiten und noch weitere kurze OPs um Drainagen zu ziehen oder einen Nieren Katheder zu legen. Gott sei Dank habe ich die OP gemacht, da ein Tumor bei der TUR B übersehen wurde und er schon 2a war. Etwas später und es hätte böse enden können. So war dann jetzt ein 0er Ergebnis *freu.
Auch kann ich einen zweiten Geburtstag feiern. Am Tag nach der OP hatte ich eine fulminante beidseitige Lungenembolie und nur dem Zufall das die Anästhesie Ärztin auf dem Flur verdanke ich noch zu leben. Lag dann zwei Tage auf Intensivstation und insgesamt 4 Wochen im Berliner Krankenhaus. Alle Ärzte vom kleinsten bis zum Professor waren echt super besorgt und immer sofort zur Stelle. Auch die ganzen Pfleger waren ein liebes Team. Kann mich absolut nicht über das Klinikum beschweren.
4 Wochen AHB in Bad Wildungen habe ich auch bereits hinter mir und morgen geht die Wiedereingliederung los.
So das war ein schneller Kurzbericht zu meiner Neoblase
Liebe Grüße an euch alle
Isabell
PS: von Harnwegsinfekten mit 40 Grad Fieber kann ich auch ein Lied von singen
Leider habe ich die Nachricht zu früh abgeschickt. Kurz danach bin ich bei erst mobilation ohnmächtig zusammen gebrochen. Nach mehreren Untersuchungen kam eine Lungen embolie raus. Warum muss ich bloß immer hier rufen 
Hallo zusammen.
Gestern habe ich nun meine neoblase bekommen. Klar noch Schmerzen usw aber die OP ist erstmal gut verlaufen.
LG Isabell
Heute in einer Woche ist die Zystektomie. Gestern war vorerst mein letzter Arbeitstag und die Angst was auf mich zukommt wird immer größer:( ich hoffe es läuft alles gut.
Sorry für diesen wahrscheinlich sinnlosen Post, aber ich musste es mal irgendwie los werden
Hallo bar65 und alle anderen.
Vielen lieben Dank für das Hilfspäckchen. 
Eine echt super Sache
VG
Isabell
Hallo zusammen. Gerade mit der Klinik telefoniert. Der nächste freie OP Termin ist der 16.06 (Anreise 14.06). Sie setzt mich aber auf die Warteliste falls einer ausfällt, dann müsste ich innerhalb 3 Tagen anreisen.
Ganz schön lange Wartezeit
Guten Abend.
Das Gespräch mit Professor Magheli war super. Ein sehr sympathischer Doktor. OP Termin bekomme ich dann vom Sekretariat.
Wünsche euch noch einen schönen Abend.
Vg Isabell
Alles anzeigenHallo Isabell,
vielen Dank für deine Antwort. Kann ich dir direkt eine Nachricht schicken und wenn ja, wie mach ich das?
Verstehe ich richtig, dass du trotz noch vorhandenen Tumoren die Behandlung abgebrochen hast und dennoch die Blase behalten hast?
Ich muss morgen wieder zur Behandlung und hab keine Ahnung, wie ich das schmerzmässig überleben soll. Ich fühle mich traumatisiert und kann mir nicht vorstellen, dass man das auch ohne Krebs nochmals in den Griff bekommt. Wie war das bei dir? Übernächste Woche geh ich zum ersten Mal zur Schmerztherapie. Ich hab eigentlich kein Leben mehr. Ich kann teilweise vor Schmerzen nicht mal stehen. Im Grunde wäre ein Entfernen vielleicht besser, aber ich will nicht auf meine Gebärmutter verzichten und hab Angst vor einer verkürzten Vagina und den Verlust meines Sexlebens. Man hat mir gesagt, dass es danach anders sein wird, aber niemand kann sagen, was das bedeutet.
Wie geht es dir mit dem Gedanken, die Blade zu verlieren? Welche Klinik hast du gewählt? Ich wünsche dir ganz viel Kraft.
LG
Denise
Hallo Denise.
Nein ich hatte kein nachweisbares CIS mehr in den Proben. Aber bei mir wurden erst 3 TURb gemacht danach Therapie.
Klar habe ich Angst, aber ich habe seit 8 Jahren Schmerzen, meine Blase darf nicht zu voll werden sonst will sie es Torpedo artig auf der Toilette mit Krämpfen rauspressen. Deshalb bin ich auch froh wenn ich lieber den Krebs besiegen kann. Wenn es nun heißt das die Blase raus muss, dann muss ich da jetzt durch.
Ich habe Berlin die Urban Klinik gewählt auf Empfehlung meines Docs und des Forums. Nächste Woche habe ich Gespräch mit dem Professor und dann weiß ich erst näheres.
Über das Sexleben mache ich mir mit meinen 43 Jahren auch so meine Gedanken.
Ich glaube du kannst noch keine Nachrichten schreiben. Du brauchst erst mehr Punkte.
Viele Grüße
Isabell
Hallo Denise
Ja es ist wirklich grobfahrlässig das BCG irgendwo anders als in die Harnröhre zu geben.
Von.den Schmerzen her weiß ich sehr sehr gut wie du dich fühlst. Ich hatte 2015 einen T1 und in der Nachresektion dann CIS. Auch bei mir wurde mit BCG therapiert, aber nach 10x entwickelte ich eine Unverträglichkeit. Totale Schmerzen, keinerlei Blasenvolumen mehr, dauerhaft Harndrang, Juckreiz an den Händen usw. Wir sind dann auf Mitomycin umgestiegen. Auch da nur 3x und das gleiche Bild. Letzte Chance war so ein drittes Mittel mit "E" komme nicht auf den Namen. Da genau dasselbe. Ich habe die Behandlung dann abgebrochen, weil ich so das Leben absolut nicht lebenswert fand.
Mit dem Urologe war eine engmaschige Überwachung, anfangs alle 1/4 und nach 5 Jahren alle 1/2 Jahre Blasenspiegelung. Insgesamt war ich in den letzten fast 8 Jahren 7x zur TUR B. Jetzt ist der CIS wieder da und es steht die Zystektomie an.
Trotz Abbruch und schlechte Voraussetzungen habe ich 8 Jahre mit meiner Blase gewonnen.
Sex kann man nachher trotzdem haben und einige operieren auch schon Gebärmutter erhaltend. Nur als Info falls es wirklich soweit kommt.
Du kannst mich gerne anschreiben wenn du Fragen hast.
Viele Grüße
Isabell
Guten Morgen ihr lieben.
Gestern konnte ich dann endlich meinen Befund und die Empfehlung abholen. Wie schon Mandelauge empfiehlt auch mein Urologe Prof.Dr. Magheli im Urban Krankenhaus, Berlin.
Habe gestern Abend noch eine Mail mit Befund hingeschickt und auch schon einen Telefontermin für nächsten Mittwoch bekommen.
Wünsche euch einen schönen sonnigen Tag.
Isabell
Hallo ihr lieben.
Danke Fleur Hibiskus für eure Erfahrungen. Leider habe ich noch keine Rückmeldung von meinem Doc. Kann man die Ärzte einfach so anschreiben? Oder bekommt man da keine Antwort? Berlin oder so ist einfach nur zum hinfahren viel zu weit.
Was hattet ihr für die Zeit im Krankenhaus so benötigt?
Vielen lieben Dank.
Isabell
Alles anzeigenHallo Isabell,
ich kann noch Dr Böhme (AK Barmbek) in Hamburg empfehlen. Er operiert seit 20 Jahren Neoblasen bei Frauen.
Liebe Grüße
Melanie
Huhu bar65
Nein du bist noch nicht zu spät. Erst Ende nächster Woche erfahre ich genaueres. Ja ich bin gar nicht in Berlin und natürlich wäre mir eine Klinik die nicht 400km weit entfernt ist viel lieber.
Mir schwieren soviele Gedanken im Kopf rum heute Nacht war der Urin wieder total blutig, dafür habe ich jetzt nicht mehr solche Schmerzen auf Toilette. Ich kann kaum schlafen und irgendwie alles Mist gerade.
Das Hilfepäckchen nehme ich gerne gerne an
Viele Grüße
Isabell
PS: wollte den Titel ändern auf " und nun Neoblase" aber weiß nicht wie oder ob ich ein neues Thema aufmachen soll
Guten Abend zusammen.
Nachdem ich nun die TurB hinter mir habe, liegt jetzt auch das Ergenis vor.
Nach 8 Jahren ist das CIS wieder da es heißt jetzt definitiv Blase raus. Mein Urologe meint mit meinen jungen Jahren sollte es eine Neoblase werden. Bei ihm in der Praxis wäre eine einzige Patienten damit und die war (er glaubt) in Berlin in der Charité. Er ist der Meinung Neoblasen bei Männer könnten alle Kliniken, bei Frauen wäre es seltener und da wäre Berlin das beste.
Ich muss mit dem Gedanken nun erstmal klar kommen und mache mir Sorgen wie ich das als alleinerziehende nun hinbekommen soll. Werde mir morgen mal einige Infos hier durchlesen.
Schönen Abend euch
Isabell
Danke Mandelauge. Ja es ist so anstrengend und vorallem kann man seinen Kopf ja nicht ausstellen. Aber wir bleiben stark 💪🏻🤗
Hallo ihr lieben.
HUI Wie die Zeit vergeht 
fast 8 Jahre ist meine Erstdiagnose und der Beginn einer Odyssee nun schon her. Die letzten 5 Jahre habe ich brav die Spiegelungen ohne große Auffälligkeiten absolviert und versucht nicht an die doch schlummernde Angst zu denken.
Aber von heute auf morgen wird man wieder auf den Boden geholt und die Angst des Rezidiv ist wieder da. Warum?
Vor 6 Tagen war morgens beim ersten Toilettengang alles rot 
Mh dachte ich Regel nein; ach geht wieder weg. Getrunken und Urin war hell. Samstag morgen das gleiche und nachdem es heute morgen auch wieder war, bin ich gleich zum Urologen.
Urologe hat sofort Ultraschall und Blasenspiegelung gemacht. Kein sichtbarer Tumor, aber der Blasenboden sieht "komisch" aus und da sind kleine Einblutungen.
Heißt für mich jetzt: CT ob der obere HT ok ist und dann TUR-B um auf Nummer sicher zu gehen. 
Liebe Grüße an die die mich noch kennen und
Ganz viel Kraft allen "neuen"
Isabell
Hallo und guten Morgen Melora.
Mensch du hast bestimmt den Stein fallen hören 😉 ja die Spiegelung war gerade. Bis auf zwei ganz kleine Stellen an der alten Narbe ist die Blase sauber. Lt. Doc sieht nichts nach Tumor aus. Ich weiß zwar das ich noch nicht durch bin mit dem Thema, aber erstmal wieder bis März Ruhe. Weihnachten kann kommen 🌲🎄🎁 ich hatte echt wahnsinnige Angst vor dem Termin da ich mitten in der Ausbildung/Befähigung stecke.
Ich wünsche Euch allen ein paar frohe Festtage ohne Gedanken an diese schreckliche Angst und für das neue Jahr ganz viel Kraft und Gesundheit.
Viele Grüße Isabell
