Beiträge von shuk123plob

Hallo Ihr Lieben,

nach seeeeehr langer Zeit will ich mich mal wieder melden. Es ist ( auch bei mir) in der Zwischenzeit viel passiert:

2019 bekam ich von der Studienleitung der Nimbus-Studie (Standard 15 BCG - Instillationen zu Reduziert 9 BCG - Instillationen) einen Brief. Die Studie wurde abgebrochen, da im reduzierten Arm (dorthin bin auch ich per Würfelentscheid gelangt) eine deutlich höhere Rezidivrate festgestellt wurde. Wörtlich: "Erhöhtes Risiko für erneutes Auftreten, aber kein erhöhtes Risiko für Fortschreiten der Krankheit". Bis jetzt wurde bei mir halbjährlich eine Zystoskopie durchgeführt, immer o.B. Man kann nur weiter hoffen.....

Im Januar 2022 wurde bei mir Brustkrebs festgestellt (ich hatte es selbst bemerkt, war erst 3 Monate vorher zur Mammographie). Es war lt. Arzt eine kleine (kaum bemerkbare Stelle), so dass ich mit OP und Bestrahlung davon kam. War danach in Bad Elster zur Reha und wollte eigentlich dieses Frühjahr nochmal eine Reha, aber leider hatte mein Mann im November eine Hirnblutung: motorisch ist er völlig ok, der Redefluss ist nicht ganz flüssig und besonders sind alle Artikel weg!

Mal sehen, was sich aus Allem machen lässt!

Heike

Liebe Isabel,

ich wünsche dir auch, dass es nur eine Entzündung ist, aber sicher werden wir wohl nie mehr sein. Naja, wir waren es auch früher nicht, wir haben es eben bloß nicht gewußt oder uns nicht bewußt gemacht.

Ich hatte nach jeder TUR das Gefühl, dass meine Blase arg mitgenommen ist, es brauchte Wochen und Monate bis dieses Entzündungsgefühl weg war. Selbst heute merke ich meine Blase bei jedem Schnupfen und habe auch das Gefühl, dass der Schließmuskel beim Niesen und Husten nicht der Kräftigste ist. Selbst wenn alles gut geht (und wer weiß das schon), wird die Blase unsere Schwachstelle bleiben.

Ich habe am 27.9. meine nächste Zystoskopie.

Ich umarme dich und wünsche dir alles Gute!

Heike

Liebe Isabel,

ich freue mich, dass es dir gut geht, es war ja wirklich ein steiniger Weg.

Wir wissen ja wirklich nicht was kommt, aber jetzt ist der Krebs nicht nachweisbar. Genieße das Leben in vollen Zügen.

Ganz liebe Grüße Heike

Hallo Ihr Lieben,

ich lese immer noch im Forum mit, bin aber nicht mehr jeden Tag präsent.

Die Blasenspiegelungen im Dezember 16 und März und Mai 17 waren unauffällig.

Ich bin glücklich, weiß natürlich auch, dass sich alles schnell ändern kann. Ich gehe arbeiten und 2 - 3 Mal die Woche 6 - 8 km joggen, was will man mehr.

Ganz liebe Grüße Heike

Liebe Nalani,

ich hatte auch schon ein paar mal Tumorzellen im Urin, bei der TUR war dann aber kein Rezidiv nachweisbar. Diese Befunde nagen zwar immer am Nervenkostüm, aber letzendlich ist es mir lieber, ich weiß, dass Probleme da sind. Man kann eine Spiegelung in einem Vierteljahr machen oder auch zeitnah eine TUR. Und zu weit kann man sowieso nicht in die Zukunft schauen.

Ich freue mich, dass du dich gut fühlst. Lass dich nicht zu sehr runterziehen und sei ganz lieb umarmt!

Heike

Liebe Isabell,

ich freue mich, dass deine Spiegelung ein so wunderbares Ergebnis brachte - weiter so!

Es tut so gut, von dir nach all den Unsäglichkeiten eine so tolle Nachricht zu bekommen.

Sei ganz lieb umarmt

Heike

Hallo Andreas,

ich drücke dir alle Daumen, dass es mit deiner Lunge nix Schlimmes ist. Glücklicherweise bist du in guten Händen, man hat nur immer das Gefühl, die Befund-Maschinerie arbeitet einfach zu langsam!

Sei weiterhin ein Leuchtturm des Pragmatismus, das tut uns allen gut!

Alles Gute! Heike

Liebe Conny,

ich hatte schon mehrere TURs, die stärksten und auch längsten Beschwerden hatte ich nach der ersten: ständiger Harndrang, auch verursacht durch das viele Trinken (was aber enorm wichtig für das Spülen der Blase ist !!!!), das Gefühl, dass die Blase ein geringeres Fassungsvermögen hat, "Ziepen" beim Wasserlassen u.a.

Man muss bedenken, dass die Blase ja ein Muskel ist, daran ist innewendig herumgeschabt worden - alles braucht seine Zeit zum Abheilen.

Auch einen Harnwegsinfekt nach einer TUR hatte ich mal, sowas kann passieren.

Ich war auch anfangs 3 - 4 mal nachts zum Wasserlassen unterwegs, erst nach 2 Monaten habe ich abends die Trinkmenge reduziert.

Was mir damals etwas geholfen hat war Cranberry-Muttersaft aus der Apotheke, er soll entzündungshemmend wirken, bringt aber nach meinem Wissen keine vorhandene starke Entzündung zum Abklingen.

Noch heute habe ich bei Stress das Gefühl, dass meine Blase furchtbar schnell übervoll ist, wenn ich entspannt bin hat sie ein Fassungsvermögen von bis zu 500 ml. Ich will damit sagen, dass alles auch ein bisschen Kopfsache ist.

Ich wünsche Deinem Mann alles Gute.

Heike

Hallo Ingo,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Ich brauchte nach jeder TUR mehrere Wochen, bis sich meine Blase beruhigt hat. Viel trinken hilft auf jeden Fall.

Ich glaube, es hängt auch davon ab, wie tief in das Gewebe geschnitten wurde, die Blase ist ja sozusagen ein hohler Muskel, der auf Befüllung und Entleerung jeweils reagieren muss.

LG Heike

Liebe Barbara,
es ist schön, von Dir solch ermutigende Nachrichten zu lesen.

Eine entspannte Advents- und Weihnachtszeit!

GlG Heike

Liebe Isabell,

mein Gott, das ist ja wirklich bescheiden.
Ich denke, dass du wirklich eine extreme Reizblase hast. Sag mal, wäre es nicht möglich, dass du in der Anwendungspause eine Kur machst? Du musst deine Kraftreserven auftanken können, brauchst mal eine Zeit, wo man sich um dich[/u] kümmert, du dich fallen lassen kannst. Ich weiß nicht, ob da deine Family mitspielen würde und ob das überhaupt machbar wäre.
Meine Blase hat sich nämlich mit sogenannten irritativen Beschwerden immer dann gemeldet, wenn Stress war. Und häufig war das Stress, den ich früher locker weggesteckt habe oder meist auch als angenehm und vitalisierend empfand ("ich kann das, ich manage das, ich habe den Überblick"). Ich habe lernen müssen, dass ich durchaus immer noch "den Überblick habe", dass ich aber nicht immer tätig werden muss und kann und dass es auch ohne mich geht. Und ich habe mir Zeit für mich genommen: Wenn ich Sport mache ( das sind pro Woche höchstens 3 Stunden!), dann gehört diese Zeit mir, ich horche in mich rein, welche Anstrengung mir gut tut und genieße es, für mich selbst die Grenzen auszutesten.

Ich weiß nicht, ob es dir hilft, wenn ich hier so viel von mir berichte, ich will dir nur noch sagen, das du unheimlich viel Stärke bewiesen hast. Vielleicht brauchst du nun neben der medizinischen (medikamentösen) Hilfe auch Hilfe für deine Seele.

Sei ganz lieb umärmelt!
Heike

Hallo Andreas,

das kann doch wohl nicht wahr sein, dass Du mit solchen Nebenwirkungen zu kämpfen hast!
Ich wünsche Dir ganz doll, dass doch alles wieder einigermaßen ins Lot kommt.
Könnte man denn eine Instillation nicht auch mit einer geringeren Menge durchführen?

GlG Heike

Heute von mir ein kurzes Update.

Den DJ habe ich am 5.10. gezogen bekommen, was war ich froh - ich habe dieses Ding die ganze Zeit gespürt, meine Blase hat außerdem das in sie hineinragende Teile durch immer wieder krampfartiges Zusammenziehen bekämpfen wollen. Jedenfalls: das Ding war raus und es war ein Alpdruck von mir genommen.

Am 6.10. habe ich meine 9. BCG-Instillation bekommen, es war grenzwertig. Ich habe aber diesmal gleich nach dem ersten Toilettengang Novalgintropfen und Spasmex genommen, so habe ich die nächsten 5 Stunden irgendwie[/b] überstanden, dann wurde es deutlich besser und am nächsten Tag habe ich mit großem Appetit gegessen und wieder Pläne gemacht und mich am übernächsten Tag wieder aus dem Hause getraut.
Jetzt geht es mir wieder gut und meine Blase fasst auch wieder normale Mengen, was will man mehr.

Ich habe meine 9 BCG-Gaben und die OPs am Anfang dieses Threads mal zusammengefasst.

Im Dezember habe ich die nächste Spiegelung.

LG Heike

Hallo Andreas,

erst mal herzlichen Glückwunsch zu dem guten Spiegelungsergebnis.
Aber die Nebenwirkungen der BCG-Therapie sind im wahrsten Sinne des Wortes umwerfend, ich kann es Dir nachfühlen. Ich habe meine letzte Instillation mit Spasmex und Novalgintropfen überstanden, aber eigentlich war ich über mehrere Stunden nur zwischen Toilette und Sofa unterwegs. Und dazu noch diese Schmerzen, die einen völlig okkupieren.
Glücklicherweise sieht es dann am nächsten Tag bedeutend besser aus.

LG Heike

Liebe Nalani,
was bin ich froh, wieder von dir zu hören - und auch noch so gute Nachrichten.

Versuche auf jeden Fall, die onkologische Reha zu bekommen.

Auch mir selbst ist jetzt erst bewusst geworden, dass ich ganz schön Kräfte zugesetzt habe. Ich hatte in den letzten 3 Monaten 3 OPs, aber sicher war es das Gesamtpaket seit Beginn der Krebsdiagnose im Juni 2015. Ich wache nachts immer mal in bedrückter Stimmung auf, liege eine Stunde wach, schlafe wieder ein und am nächsten Morgen geht es mir wieder gut.
Nun lese ich von dir und mir fällt es wie Schuppen von den Augen. Ich werde mich auch um eine Reha kümmern.

Pass gut auf dich auf und sei ganz lieb umarmt.
Heike

Hallo Heiko,

auch von mir ein Willkommen, und - beinahe hätte ich gesagt: Gott sei Dank - endlich mal jemand aus Dresden.

Ich bin seit Ende Mai 2015 im UKD in Behandlung, hatte jetzt im September meine 6. OP, davon 4 TUR-BT.
Ich glaube, wenn sie dir die Entfernung der Blase anraten, dann tun sie das aus gutem Grund. Auch die - vielleicht - blasenerhaltenden Instillationstherapien sind kein Spaziergang.

Wenn ich recht verstanden habe, dann befindet sich der Eingang zum rechten Harnleiter im Bereich des Tumors, das macht es sicher nicht einfacher, denn bei allen Instillationstherapien darf kein Mittel hoch in den Harnleiter zu den Nieren gelangen. Die "Rückschlagklappe" muss dicht sein.
Ich hatte jetzt fast zwei Wochen lang eine Harnleiterschiene im rechten Harnleiter (kaum heute raus) und es konnte unter diesen Bedingungen keine BCG-Instillation durchgeführt werden.

Es ist logo, dass du dich grade besch... fühlst, aber alles außer Krebs ist eine Option.
Warte erstmal die 2. TUR-BT ab, vorher kann man eh noch nichts genaues sagen.

Lieben Gruß von Heike

Liebe Barbara,

mein Gott, ich kann dich gut verstehen: Kaum wird man durchleuchtet, wird auch was gefunden. Und dann geht natürlich die Frage los, ist das deine ganz individuelle Anatomie und Verschiedenheit oder was Schlimmes.

Von meiner mal vor 10 Jahren festgestellten Nierenmissbildung (MRT nach einer Gallenblasen-OP), die sich nun im August zu einer Kontrastmittelaussparung im oberen Kelchbereich gewandelt hatte, ist nun nichts weiter geblieben, als meine persönliche Anatomie. Uff.

Ich rechne auch damit, dass mal mein niedriger Pulsschlag ( häufig so um die 40) zum Thema wird. Vor jeder OP ist davon die Rede: mal abwinken (aber Sie können bis zur 4. Etage Treppen steigen ? - ja, kann ich, ich renne sogar hoch !), mal hoch besorgt (da müssen Sie sich aber mal kümmern). So what?

Ich versuch mich immer in Gleichmut: so lange man nichts Genaues weiß, kann man auch nichts Genaues machen. Aber trotzdem läuft das Gedankenfahrrad, besonders nachts.

Aber freue dich, jetzt ist es nichts, lebe, wir wissen nicht, was kommt, aber das wissen die, die gänzlich gesund sind oder sich gesund wähnen, auch nicht !!

Ganz liebe Grüße
Heike

Ihr Lieben,
bin seit vorgestern aus dem KH zurück.

Glücklicherweise war die Kontrastmittelaussparung im rechten Nierenbecken nur durch meine Anatomie hervorgerufen - was bin ich froh :juppi:

Im rechten Harnleiter habe ich noch bis zum 5.10. ein DJ, das ist etwas unbehaglich, geht aber. Den Katheder musste ich nach der OP Gott sei Dank nur bis zum nächsten Tag drinne behalten, die Schmerzen waren kaum zum Aushalten. Ich hatte gehofft, meine Blase hätte sich nach den vielen OPs - diese jetzt war meine 6. ! - daran gewöhnt.

Meine ganzen BCGs und die Mappings habe ich am Anfang dieses Threads zusammengefasst, ich hoffe, es ist vollständig.

Nun muss ich noch eine BCG-Gabe am 13.10. überstehen und hoffe, dass dann das Fahrwasser etwas ruhiger wird.

LG Heike

Liebe Isabell,

da bin ich aber froh, dass man wieder was von Dir hört. Vielleicht ist es doch möglich, das Mittel für die Instillation zu bekommen.

Denn ich weiß nicht, ob das BCG eine machbare Option ist. Ich hatte am 14.9.16 meine 8. Instillation und ich muss sagen, so schlimm wars noch nie. Zwar konnte ich das Zeug 2 Stunden in der Blase behalten, danach war aber 5 Stunden lang die Hölle los und ich war trotz Novamintropfen für die Welt verloren.

Sei ganz lieb umarmt, ich freue mich, dass es Dir wieder besser geht.

LG Heike

So, ich bin wieder zu Hause, Ergebnis vom Mapping liegt natürlich noch nicht vor. Am 21.9. muss ich wieder ins KH einrücken, da soll die Kontrastmitteluntersuchung der rechten Niere nochmal durchgeführt werden. Es sah wohl während der OP aus, als wäre alles in Ordnung, es ist erst später bei ziemlicher Vergrößerung aufgefallen, dass zwei Kelche nichts abbekamen. Glücklicherweise sind die Nieren nicht gestaut.

LG Heike