Beiträge von Nalani

Oh je ... das ist aber auch nervenaufreibend. Da stellt man sich auf die Spiegelung ein und dann ist es noch gar nicht so weit.

Für Donnerstag sind die Daumen gedrückt.

Liebe Grüße Nalani

Lieber Andreas,

es kann also sein, dass die Tumorzellen nur im Urin vorhanden sind aber sich nicht angelagert haben. Jetzt habe ich das verstanden

Danke

Mein Urologe möchte dass die TUR-B unter Hexvix durchgeführt wird.

Hallo,

ich habe mir heute die Einweisung fürs Krankenhaus geholt (morgen geh ich zum Vorgespräch). Und habe da auch den Befund vom Labor (von der Urinzytologie) erhalten:20170529_152551.jpgKlingt irgendwie nicht so toll. Kann es trotzdem bedeuten, dass am Ende gar nichts ist? Das klingt so zwingend nach Rezidiv...

Liebe Grüße Nalani

Ja Andreas, ich finde es auch gut, das mein Urologe da so gewissenhaft ist. Es war mir gar nicht so bewusst, wo Rezidive überall entstehen können.

Ultraschall wurde auch alle 3 Monate gemacht, war aber nie auffällig.

Im Urin wurden wirklich veränderte Zellen gefunden, was auf einen Tumor hinweisen kann. Am Montag gehe ich zum CT (hab schnell einen Termin bekommen, weil auf der Überweisung steht, dass es dringend ist). Da soll überprüft werden, ob ein Tumor in den Nieren oder Harnleitern vorliegt. Ein Rezidiv kann sich wohl auch da bilden. Im Krankenhaus soll dann eine TUR-B unter Hexvix durchgeführt werden. Falls etwas gefunden wird, wird es gleich entfernt. Ansonsten kann es aber auch sein, dass zur Sicherheit Proben genommen werden.

Das ist jetzt also der Fahrplan.

Zu wissen, dass der Krebs vielleicht wieder da ist, ist natürlich belastend, aber ich versuche positiv zu bleiben. Jetzt heißt es abwarten.

Liebe Grüße Nalani

Hallo ihr Lieben,

in den letzten Monaten ging es mir immer besser und ich habe mich endlich wieder richtig gut gefühlt. Ich habe mich nicht mehr so oft mit dem Thema Krebs beschäftigt und war deshalb auch selten hier im Forum unerwegs. Klingt irgendwie komisch, aber ich habe diese "Auszeit" für meine Psyche gebraucht.

Am 11.5. war ich wieder zur Blasenspiegelung. Die Blase sah gut aus, bis auf eine rote Stelle an der Blasenwand. Mein Uro meinte, das muss nichts bedeuten. Nur wenn bei der Urinzyzologie etwas gefunden wird, müsste man eine Probe nehmen. Wir haben auch darüber gesprochen, dass im August 2 Jahre rum sind und wenn bei der Blasenspiegelung dann auch alles ok wäre, könnten wir die Kontrollen halbjährlich statt vierteljährlich machen. Wie gesagt, es ging mir richtig gut.

Am Donnerstag habe ich dann einen Anruf von der urologischen Praxis bekommen. Die Schwester meinte, der Arzt möchte mit mir die Urinzytologie besprechen. Narürlich konnte sie mir nichts näheres sagen. Sie meinte nur, dass der Doc das nicht umsonst mit mir besprechen möchte und dass wir relativ schnell einen Termin machen müssten. Nun habe ich morgen Nachmittag nach der Arbeit einen Termin und habe das Wochenende grübelnd und voller Sorgen verbracht.

Wenn ich das richtig verstanden habe, geht es bei der Urinzytologie darum Tumorzellen zu finden? Oder kann es sich auch um etwas anderes handeln? Und wenn es so wäre, macht es dann Sinn eine Probe zu nehmen oder sollte man nicht gleich eine TUR-B machen?

Liebe Grüße

Nalani

Danke für eure Antworten. Ich denke, ich sollte mich wirklich um die Reha kümmern. Die meiste Zeit geht es mir gut. Aber ich habe manchmal Albträume und Panik in der Nacht und tagsüber dreht sich das Gedankenkarussel. Ich rede auch mit niemandem mehr darüber, weil ich das Gefühl habe, andere verstehen das nicht. Wahrscheinlich wäre es gut mal mit Profis zu sprechen.

Nalani

Andreas, das freut mich sehr für dich. Ich finde es immer wieder schön hier positive Nachrichten zu lesen.
Gabi, danke für den Hinweis. Ich wusste gar nicht, dass mir jetzt auch noch eine Reha zusteht. Weißt du, wo ich mich dazu näher informieren kann? Ich hatte letztes Jahr dann doch keine AHB gemacht. Durch den Dauerkatheter hatte ich wochenlang mit einer Blasenentzündung zu tun, die erst nach 3 verschiedenen Antibiotika bekämpft war. Danach wurde die Sache mit der Kontinenz auch wieder besser. Und heute ist wieder alles in Ordnung. Ich merke zwar, dass die Krebserkrankung ganz schön Einfluss auf die Psyche genommen hat. Aber ich fühle mich trotzdem gut und gehe auch wieder ganz normal arbeiten.

Hallo,
ich möchte mich auch mal wieder melden. Mittlerweile ist fast ein Jahr vergangen seit der letzten OP. Heute war ich wieder zur Blasenspiegelung und es ist alles in Ordnung
Liebe Grüße an alle
Nalani

Hallo Rainer, es handelt sich um die typische Form des Blasenkrebses, ein Urothelkarzinom, das allerdings vom Urachus gebildet wurde. Aber es ist kein Urachuskarzinom.
Hallo Barbara, der Sozialdienst wurde von meinen Ärzten zweimal angefragt während ich im Krankenhaus war, aber es kam niemand. Eine AHB hätte mir bestimmt gut getan und einen Schwerbehindertenausweis wollte ich auch beantragen ...

Nalani

Hallo an alle,

die letzten Tage waren sehr anstrengend und schmerzvoll, aber nun melde ich mich mal wieder.
Am 12.10. wurde ich operiert. Dabei wurden der Urachus, ein Teil der Bauchdecke und ein Teil der Blase entfernt. Aufgrund der großen Wunde in der Blase musste ich 10 Tage einen Blasenkatheter tragen. Am 16.10. wurde ich mit diesem auch nach Hause entlassen. Am 22.10. musste ich nochmal für eine Nacht ins Krankenhaus. Es wurde ein Zystogramm durchgeführt um zu sehen, ob die Blase dicht ist. Das ist zum Glück der Fall und der Katheter konnte entfernt werden.
Es wurden keine Tumoranteile mehr gefunden. Darüber war ich sehr erleichtert.
Die Ärzte im Krankenhaus empehlen alle 3 Monate Blasenspiegelung.
Momentan habe ich Schmerzen im Unterbauch und in der Blase. Das ist natürlich völlig normal, aber ich habe ehrlich gesagt vorher nicht gedacht, dass es ein so großer Eingriff ist und dass die Zeit danach so anstrengend wird. Ich kann auch den Urin nicht immer halten, weil der Katheter halt so lange drin war. Das ist schon sehr unangenehm. Da muss ich jetzt wohl geduldig sein bis alles wieder richtig funktioniert.

LG Nalani :Schmunzel:

Barbara, ich werde mich mal informieren wegen der AHB und dann mal sehen, was mir im Krankenhaus erzählt wird.
Heike, es wird zuerst eine Bauchspiegelung gemacht um den Urachusrest für die Entfernung vorzubereiten und im Anschluss wird er über den Bauchschnitt entfernt. Warum das so abläuft weiß ich nicht. Ich vertraue den Ärzten. Ich finde es schon bemerkenswert, dass sie das mit dem Urachusrest überhaupt herausgefunden haben.
Meinem Papa geht es ganz gut. Er bekommt jetzt sein Leben lang Chemo durch Tabletten weil der Tumor schon so groß war und auch schon geplatzt war. Er muss alle drei Monate zum CT. Wir hoffen jetzt einfach dass bei uns beiden der Krebs nicht mehr wieder kommt (und bei meiner Mama auch nicht, sie hatte letztes Jahr nämlich Brustkrebs). Im Moment ist das alles sehr belastend, aber irgendwann wird es wieder aufwärts gehen.

LG Nalani

Hallo,

heute war ich zum Vorgespräch im Krankenhaus. Folgendes wird bei mir gemacht: Mittels Bauchspiegelung wird der Urachusrest vorbereitet (was da genau gemacht wird, weiß ich nicht) und danach über einen Bauchschnitt entfernt (leider doch nicht mimimalinvasiv). Dabei wird auch ein Teil der Blase entfernt. Gleichzeitig wird die Nachresektion des Tumors durchgeführt. Insgesamt dauert die OP wohl 2,5 Stunden. Mit dem Ergebnis der feingeweblichen Untersuchung wird dann entschieden, wie es weitergeht. Die Ärztin meinte, dass mir auf jeden Fall eine AHB zustehen würde. Ist wohl doch ein größerer Eingriff als ich gehofft hatte. Damit habe ich mich noch gar nicht beschäftigt. Ich weiß gar nicht, was bei so einer AHB gemacht wird.
Die OP findet erst am 12.10 statt, weil bestimmte Ärzte sie durchführen sollen, da das ganze so selten ist. Es gibt dafür nicht mal eigene Aufklärungsbögen.

LG Nalani

Vielen Dank für die guten Wünsche.
Am 23.09. hab ich einen Termin zum Vorgespräch im Krankenhaus.

LG Nalani

Hallo ihr Lieben,

ich habe gerade mit meiner Ärztin telefoniert. Sie konnte mir alle meine Fragen beantworten. Bei mir wird mittels einer Bauchspiegelung der Urachusrest entfernt und eventuell gleichzeitig eine Nachresektion des Tumors gemacht. Das bespricht sie aber noch mit dem Oberarzt. Aller Wahrscheinlichkeit nach ist der Urachusrest verantwortlich für den Tumor. Allerdings handelt es sich nicht um ein Urachuskarzinom, sondern um ein Urothelkarzinom. Das hat die feingewebliche Untersuchung ergeben. Nach dem Eingriff wird dann entschieden, wie es weitergeht.
Ich bin jetzt total erleichtert und beruhigt, dass es sich nicht um ein Urachuskarzinom handelt. Es ist zwar immer noch Krebs, aber so ist die Prognose sicherlich besser. Nun fällt es mir auch leichter, diesen Befund anzunehmen und alles zu tun, was notwendig ist um wieder gesund zu werden.
Ich bin auch so froh, dass ich dieses Forum gefunden habe und ich mich mit euch austauschen kann. Vielen Dank an alle!
Mein Papa hat die OP gut überstanden und er fühlt sich auch den Umständen entsprechend gut. Der Tumor hat bei ihm wohl nicht gestreut und die Heilungschancen sehen gut aus. Allerdings hatte der Tumor schon in den Bauchraum geblutet und ein paar Tage später wäre es eine Not-OP gewesen.
Das alles ist im Moment ziemlich hart für uns alle, aber wir stehen das durch.

GLG Nalani

Wenn mir am Montag meine Fragen nicht vollständig beantwortet werden können und ich mir immer noch unsicher bin, werde ich mir eine Zweitmeinung einholen. Gehe ich dann am besten zu meinem Urologen, damit er mir eine Klinik empfehlen kann bzw. brauche ich ja bestimmt eine Überweisung?

Ich habe gerade nochmal im Krankenhaus angerufen. Die Ärztin ist heute nicht da. Ich soll es am Montag nochmal versuchen. Immer diese ewige Warterei ...

Danke erstmal an euch für eure lieben und aufbauenden Worte. Heute überschlagen sich bei mir fast die Ereignisse. Gestern ist mein Papa mit starken Magenschmerzen ins Krankenhaus gekommen und heute erhielt er die Diagnose Magenkrebs und wird morgen operiert.
Dann hat mich eine Ärztin aus dem Krankenhaus, in dem ich zur TUR-B war, angerufen und mir erklärt, dass das nächste Mal bei mir keine Nachresektion durchgeführt wird, sondern eine Bauchspiegelung, bei der ein Überbleibsel des Harnausgangs entfernt wird, das sich wohl bei mir nicht vollständig zurückgebildet hat im Mutterleib. Und dieses Überbleibsel würde wohl entarten, wenn man es nicht entfernt. Dafür würde wohl sprechen, dass der Tumor am Blasendach war und daran Gewebe mit einer Art Stiel verbunden war, welches frei in der Blase schwamm.
Ich hab natürlich gleich im Internet recherchiert und das Urachuskarzinom gefunden. Ich hab nun total Angst, dass ich das hatte. Obwohl ja im Befund Urothelkarzinom stand. Ich hab dann nochmal im Krankenhaus angerufen und darum gebeten, dass die Ärztin mich zurückruft, damit ich nachfragen kann. Aber bis jetzt kam noch kein Anruf. Ich weiß nicht, ob ich mich jetzt umsonst verrückt mache. Vielleicht passt das alles gar nicht zum Urachuskarzinom. Ich kenn mich da ja nicht aus.
Ich bin wegen allem jetzt total fertig.
Nalani

Hallo,
gestern war ich beim Urologen. Der Befund hat leider folgendes ergeben:
"Beurteilung I.,II. Jeweils Anteile eines gut bis mäßig differenzierten, papillären Urothelkarzinoms der Harnblase ohne invasives Wachstum ... pTa G2 low-grade."
In 4 Wochen muss ich wieder ins Krankenhaus zum Vorgespräch wegen der Nachresektion. Danach wird entschieden, wie es weitergeht.
Was meint ihr, was danach noch folgen könnte? Ich hab schon von Instillationen mit Mitomycin gelesen.
Ich bin jetzt ziemlich geschockt. Ich hab in meinem Alter einfach nicht damit gerechnet.
LG Nalani

Hallo,
heute wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen. Die TUR-B wurde ja unter PDD durchgeführt. Im Entlassbrief steht, dass sich intraoperativ fluoreszierende Areale im Bereich des Blasendaches zeigten, die vollständig reseziert wurden. Das heißt also, dass das Gewebe, das entfernt wurde, geleuchtet hat. Leuchten denn nur Tumore unter PDD? Oder kann das noch etwas anderes sein?
LG Nalani