Beiträge von Uro Thelius

Frohe Weihnachtszeit, in der nichts stockt und nichts unerlaubt fließt!

Ich habe das Thema vor 8 Jahren angestoßen und sehe nun, wie auf diesem Gebiet der vollkommenen Blasenentlehrung immer noch Unsicherheit herrscht.

Selbst habe ich alle nächtlichen Entleerungsstrategien erprobt, konnte mich auch recht gut selbst katheterisieren, doch bei meiner jetzigen Praxis bleibe ich.

Ich streife dem Penis ein selbstklebendes Urinalkondom von Coloplast über (Conveen Optima) und verbinde mich mit einem hochwertigen Urinbeutel (Cystobag), den ich an der Bettkante abhänge. Morgens löse ich das Kondom mit einem speziellen Spray, auch von Coloplast (Brava) leicht wieder ab. Mein Eindruck ist, dass so die nächtliche Entleerung nahezu vollkommen erfolgt. Tagsüber im Sitzen und Stehen (in der Flugzeugkabine!?) gibts eher Rückhalteprobleme; die Entleerung ist dabei sehr störanfällig.

Mein Nachtschlaf ist seither ungestört. Erschwert wird meine Situation lediglich durch die APAP-Maske, die mir den Mund austrocknet und mich dadurch aufweckt.

Den nächtlichen Urinausstoß kann ich leicht an einer Skala am Beutel ablesen. Im Durchschnitt und in der Regel ergeben sich 1000ml, Streubereich 700 bis 1300ml.

Zu achten ist darauf, dass niemals vergessen wird, den unten am Beutel angebrachten Hahn zu schließen, sonst gibt es eine Sauerei. Als Sicherungsmaßnahme hat sich eine Schale bewährt, die ständig unter den Beutel gestellt ist.

Für die Nacht brauche ich keine Vorlagen mehr, auf die Reise muß ich weniger davon mitnehmen.

Probleme habe ich beim Mittagsschläfchen. Sobald ich einschlafe, löst der BB seine ohnehin schwache Umklammerung der Harnröhre und die Soße fließt, auch, wenn ich mich vorher versucht habe, auf der Toilette möglichst gut zu entleeren. Oft ist es dann so, dass die Tena Men Level 2 übervoll ist.

Na ja, sage ich mir bei diesen Lätigkeite, immerhin lebe ich noch!

Es grüßt Euch Uro

Hallo, Barbara,

bin traurig zu erfahren, dass Dich das Leid nicht aus den Krallen lässt. Wir haben beide anfangs viel Optimismus gegenseitig und auch für andere erzeugt. Darüber hinaus habe ich Dich als integrative, mitfühlende und kundige Person erlebt. Komm gut durch die Krise und durch die Engen! Momentan kann ich für die Gemeinschaft wenig tun. Könnte nur mitteilen, dass ich 7 Jahre nach der Blasenentfernung wieder einen Untersuchungstermin bei meinem Arzt, Prof. Alexander Karl, habe. Er wird reinschauen, ob eine kleine Blutung vor einem Monat Relevanz hat und wird mich beraten, wie ich die Verschlechterung meiner Kontinenz ausbremsen kann. Teilweise trage ich selbst dafür Verantwortung, weil ich einfach nicht die innere Disziplin zum regelmäßigen BB-Üben aufbrachte...

Inzwischen beschäftige ich natürlich auch Kardiologen, Pulmonologen, Ophthalmologen, o.k., hauptsächlich die! Irgendwelche Baustellen gibts immer.

Dir, im Chor mit allen anderen Mitfühlenden: Gute Klärung, gute Behandlung, gutes Ergebnis!

Uro

Liebe Forumsmitglieder, liebe Begleiter auf meinem Weg!

Im Gefühl großer Dankbarkeit kann ich Euch heute zum 16. September mitteilen, dass ich die fünf Jahre der Beobachtung und der Hoffnung auf vollständige Überwindung meines Urothel-Karzinoms überstanden habe.

Ja, auch ich stand einmal vor der grundstürzenden Einsicht, dass weitere Ausschabungen und Spülungen keinen Sinn mehr haben und alles heraus muss – und zwar schnellstens: Blase, Prostata, Lymphknoten, evtl. auch die linke Niere, da der Krebs in den Harnleiter hinein streute. Nun, die Niere durfte ich behalten, da ich in Prof. Dr. Alexander Karl (damals bei LMU) einen Operateur fand, der sich zutraute, die befallene Stelle sauber herauszuschneiden und intraoperativ zu entscheiden, was zu machen ist. Dies gelang und sogar die Nerven wurden geschont, so dass zwar keine vollkommenen Erektionen mehr, wohl aber trockene Orgasmen möglich sind. Vielleicht besteht Interesse daran, mal so einen OP-Bericht zu lesen, um sich ins Staunen zu versetzen?

Nun aber zu Euch, die Ihr ähnliches hinter Euch habt, mittendrin steckt oder Euch gerade auch zu so einem massiven Eingriff entscheiden müsst. Ich bin jetzt froh, dass ich „gesprungen“ bin und Euch diesen Brief überhaupt noch schreiben kann. Das Einzige, was mich besorgt, ist die nachlassende Kontinenz nun auch schon bei Tag, doch ist dies eher ein Lästigkeit. Für die Nacht lege ich mir einen Bettbeutel an und Tags geht es mit ein/zwei Einlagen (Tena Men Level 1). Hätte ich nicht unüberwindliche Hemmungen gegen das Üben beim Beckenboden-Training gehabt, stünde ich diesbezüglich wohl besser da. Habe gerade begonnen, das Versäumte in einem neuen Anlauf nachzuholen (nach Tanzberger). Mit dem Urinieren alle zwei bis drei Stunden kann ich auch zufrieden sein, auch wenn es ein wenig gymnastisches Geschick auf der Klobrille braucht, um mich möglichst vollständig zu entleeren.

Allen, die mich hier auf dem Forum von 2012 an begleitet haben, sage ich von Herzen Dankeschön! Ich bewundere die Moderatoren (u.a. Rainer und Barbara) für ihr Fachwissen aus Erfahrung und Lektüre und die immer spürbare menschliche Zuwendung. Dieses Forum ist in der Hand solcher Mitglieder eine Schatzgrube. A propós, wohin kann ich spenden, damit es dem Forum an nichts gebricht? Macht da mal einen Link auf Eure Seite.

Ich wünsche allen Mut, das Unvermeidliche anzugehen und heilsame Wege in diesen beschwerten Zeiten! Mein Respekt auch der oft geschmähten „Schulmedizin“, ohne die ich es mir in Ascheform in einer Urne bequem machen müsste.

Uro Thelius

Hallo, Moderatoren, falls dieser Beitrag woanders besser reinpasst, verschiebt ihn! Ich möchte möglichst viele ansprechen...

Hallo Problemgemeinde,

Barbara hat meine spezielle Erfahrung mit Hindernissen in der Harnröhre angesprochen. Bei mir vermutete man erst Verwachsungen an der Anastomose und glättete auch einmal. Dann vermutete man ein Schleimhautsegel, das den Abfluss hemmt, auch von einer Falte meines ehemaligen Dünndarmes sprach man, die sich vor den Abflusskanal legen könnte. Bei meiner letzten, befreienden OP konnte man indirekt schließen, dass etwas am Blasenhals war, denn seit dem der beiläufig "geschlitzt" wurde, läuft der Urin (fast) ungehemmt ab. Aber hilft diese Schilderung wirklich, wo doch die Verhältnisse bei jedem etwas anders sind?

Weil ich schon dabei bin: Meine Kontinenz nimmt ab der zweiten Tageshälfte ab. Sobald ich bei meiner halbstündigen Mittagsruhe in die Schlafphase rutsche, läuft etwas in die Vorlage, auch wenn ich extra vorher noch mich ausgepinkelt habe. Der Restharn möchte anscheinend immer seine Extra-Vorstellung haben... Und abends wird der Gesamtharn vordringlich. Der BB-Muskel ist dann (wie gerade um 20 Uhr) nicht so stark, um lächerliche 300 ml Flüssigkeit zurückzuhalten. Das deprimiert mich etwas, doch bin ich teilweise selbst verantwortlich, da ich nicht die innere Disziplin aufbringe, regelmäßiges Training zu machen. Ich habe das schon im Juni in meinem Beitrag hier beklagt. Doch wenn es nicht immer schlimmer wird, könnte man wie derzeit mit zwei Tena Men Level 1 pro Tag leben und wohl auch noch ein wenig reisen.

Ich wünsche Euch den richtigen Mix aus Hemmung und Gehenlassen.

Uro Thelius

Tja, nun gebe ich meinen Senf (meine Erfahrung) auch gerne noch dazu. Passt gerade gut für mich, da ich nach vier Jahren ein sauberes CT habe, also langsam aufatmen darf. War ja nicht so einfach, CIS war schon im linken Harnleiter. Ich freue mich und nehme das schwankende Ungemach beim Harnlassen hin. Das dauert bei mir (auf der Brille) so an die drei Minuten mit a) im Kopf den Anfangsstrahl auslösen (physikalischer Druck der Urinsäule) b) Beckenschwenken vor- und zurück für Teilmenge 2, c) Beckenschwenken seitlich mit linkes Bein auf Brillenrand aufsetzen für Teilmenge 3, d) Beckenschwenken seitlich mit rechtes Bein aufstellen für Teilmenge 4. e) Schlussakt wie d). nur eben linkes Bein nochmals aufstellen (wichtig für die optimale Enbtleerung). Wie beim Ausgießen muss man den Beckenboden als Gefäß0 so neigen, dass die Flüssigkeit zum Durchlass hinaus kann. Maximalentleerung ist übrigens nicht zu erwarten, doch ist Darmschleimhaut relativ tolerant. Seitdem ich nicht mehr hilfsweise katheterisieen muss, komme auch keine Keime mehr hinein.

Das entscheidende ist jedoch, das Beckenbodentraining spätestens dann wieder aufzunehmen, wenn die Tageskontinenz (z.B. gegen Abend) nachlässt. Bei mir hat sich das Training nach Tanzberger unter Anleitung einer dafür speziell ausgebildeten Physiotherapeutin bewährt. Da mein Leid (gottseidank) nicht groß genug ist, um mich täglich mehrmals zum Üben zu zwingen, bin ich gerade dabei, mich an Übungen zu gewöhnen, die man in alltägliche Verrichtungen einbauen kann (Treppensteigen, Wartesituationen im Stehen und Sitzen).

Allen Betroffenen den richtigen Mix von Loslassen und Zumachen,

Uro

Liebe Barbara,

wahrscheinlich hast Du Dir schon am Barbara-Tag einen Forsythien-Zweig abgeschnitten und in eine Vase gesteckt; wenn nicht, hol' es nach. In dem Maß, wie die Knospen aufgehen, spätestens, wenn sie gelb erblühen, sollst Du Deine Beschwerden wieder auf ein Normalmaß herunter haben...

Dies hofft mit Dir

Uro Thelius

Liebe Barbara,

Deine freundlichen Worte sollen nicht unerwiedert bleiben, zumal ich weiß, dass Du ungefähr zeitgleich mit mir Dich Deiner kranken Blase entledigen lassen musstest und ich nicht vergessen habe, durch wieviel Muehsal du seitdem gegangen bist. Deine Kommentare fuer Betroffene haben so für mich einen hohen Wert. Mach weiter so, Barbara, und werde selbst so gesund wie möglich!

Uro Thelius

Hallo, ich grüße alle Forumsbesucher mit meiner Botschaft, die Zuversicht vermitteln kann. Gerade noch rechtzeitig ließ ich mir die krebsdurchsetzte Blase mit allem, was damit zusammenhängt, herausnehmen und hatte zwei Jahre lang mit "Nachbesserungen" zu tun. Doch jetzt habe ich mich mit den neuen Verhältnissen arrangiert und verbringe meinen Urlaub im Algarve. Einzige Einschränkung: Urinalkondom und Bettbeutel in der Nacht und leichte Einlage (Level 1) bei Tag. Entleerung leider nur im Sitzen und mit ein wenig Gymnastik auf der Klobrille...

CT ist ohne Befund und so soll es bleiben die nächsten zwei Jahre.

Alles Gute euch Mitbetroffenen von eurem zufriedenen

Uro Thelius

Bin, lieber Moppel, bei Deinen Berichten zwischen Anteilnahme angesichts Deiner vertrackten Problemen und Empörung über Dein "hemdsärmliges" Verhalten (eigentlich schon länger) immer hin un her gerissen. Ich wollte Dir vor der OP noch zusprechen, indem eine einfache Schlitzung des Harnröhrenstummels bei mir nachhaltig geholfen hat und ich seit einem Jahr nicht mehr katheterisieren muss, doch nun bist Du wieder raus, aber wie rabiat Du gegangen bist! Sind Deine Ärzte nur noch Versager? Ich kann das kaum glauben und rate Dir zu mehr Vertrauen. So groß sind Deine Selbstheilungskräfte wohl auch nicht, dass Du auf ihre Heilkunft und die Abhängigkeit von ihnen verzichten kannst.

Alles Gute! Uro Thelius

Liebe Leidtragende,

das von Euch angestoßene Thema um die Lymphozele springt nun auch mich wieder an. Wenn ich Eure Geschichten lese und meine noch hinzu nehme, bekomme ich fast den Eindruck, dass Ärzte großen Respekt haben vor diesem Bindehautsack (?) gefüllt mit Lymphwasser, das nicht abfließen kann. Auch ich wunderte mich schon, dass einmal ein ausgewachsener Röntgen-Facharzt sie auf einer CT-Aufnahme nicht entdecken konnte. Schon am Ende meiner Rehazeit war auch meine Lymphozele in aller Munde, aber der leitende OA aus Großhadern wollte sie mir nicht stechen und vertraute lieber darauf, dass sie sich allmählich doch auflöst und solange nicht wirklich stört. Auch scheint das Infektionsrisiko bei diesem Eingriff beträchtlich zu sein. Auch als ich meine erste Komplikation mit Schwierigkeiten an der Anastomose und ordentlichem Fieber hatte, waren auch die Planegger Chefs nicht darauf aus, mich zu punktieren. Um es weniger spannend zu machen: Ich lebe immer noch mit meiner Lymphozele, doch habe ich inzwischen mehrere Abflussschwierigkeiten an der Aanastomose gehabt, die operativ angegangen werden mussten. Jetzt werde ich unruhig, wenn ich überlege, wie Ihr ja auch nahelegt, dass dies mit der Lymphozele zu tun haben könnte und für Euch erst die Herausnahme zur Lösung Eurer Probleme führte.

Nun, ich habe seit einer "Schlitzung am Blasenhals" Ende August letzten Jahres eine relativ ruhige Zeit erleben dürfen und schließe daraus, dass meine Lymphozele nicht der Grund für besagte Störungen gewesen sein kann. Eventuell ist mir schon vor längerer Zeit etwas Lymphe in den rechten Teil des Hodensacks gekommen ("Oh, Sie haben da einen kleinen Wasserbruch!"); das lasse ich demnächst von meinem örtlichen Urologen genauer untersuchen. Wenns harmlos sein sollte, werde ich auch daran nicht herumstechen oder -schneiden lassen, sondern lieber mit der kleinen Macke weiterleben...

Es grüßt in die Runde

Uro Thelius

Für den Fall, liebe Ricka,

dass der Spray trotz Verordnung doch nicht von Kasse oder Beihilfe übernommen wird, habe ich eine Lösung gefunden.

Octenispt farblos von Schülke gibt es preiswert in einer Halbliter-Flasche; dazu noch das handliche 50ml-Sprühfläschchen und wir sind für ein halbes Jahr versorgt. Es löst das Kondom relativ gut, es reizt überhaupt nicht und desinfiziert zudem. Der teure Spray von Coloplast (Brava) ist nur wenig besser...

So bin ich nun wieder versöhnt mit meinem Schicksal und grüße herzlich,

Uro Thelius

Also, erst mal vielen Dank, dass Ihr Eure Gebrauchsgewohnheiten preisgegeben habt, die natürlich ziemlich variieren. Der Standard pegelt sich bei täglich spülen mit heißem Wasser und Verwerfen nach einer Woche ein. Habe es eben an meinem Waschbecken erst mal mit kaltem Wasser probiert und tatsächlich - es läuft gut rein und auch raus. Man könnte meinen, das war's dann.

Leider irritiert mich aber noch die Gebrauchsanleitung von Uromed; ja, ich lese solche Sachen. Mit dem Ablasshahn darf man z.B. nirgends hinkommen (oder eben dann auch sprühdesinfizieren), mit dem Beutel insgesamt keinen Bodenkontakt haben, und den Beutel nie so drehen, dass es Rückfluss in die Tropfkammer gibt. Also: "Achtsamkeit"!

Der Beutel kommt ja steril an und nennt sich Einmalprodukt und es liegen sogar Handschuhe bei, da hat man dann doch etwas Respekt davor. Schon auch in Erinnerung an frühere Harnwegsinfekte. Und jetzt der Hammer: "Durch aufbereitete Produkte können Patientengefährdungen, bis hin zur Todesgefahr, entstehen." Da sinkt der Mut, den Beutel länger als eine Woche zu benutzen. Wenn man dann noch den Preis pro Beutel kennt (bei mir 10,83 Euro), dann versteht man, warum mich Coloplast bedrängt, deren Beutel zu verwenden...

Ich probiere es nun weiter mit dem "Forums-Normverfahren".

Dank Euch und Gruß

Uro Thelius

Hallo, in die Runde der Betroffenen!

Von Bettbeuteln sagt man ja, sie würden ungefähr 14 Tage verwendbar bleiben und dann müsste man sie entsorgen, um der Gefahr einer rückschreitenden Infektion zu entgehen. Nun muss ich aber trotz umsichtigem Gebrauch feststellen, dass mein Modell Cystobag TK 2000 von Uromed schon nach einer Woche nächtlichen Gebrauchs verdächtig unsauber erscheint. Es bilden sich so grüne Pünktchen im Inneren und auch kleine bräunliche Restharnspuren wirken abstoßend. Mache ich etwas falsch? Ich entleere den Beutel sofort nach dem Aufstehen und hänge ihn mit unten geöffnetem Nippel zum Austrocknen auf. Wenn das Problem so bleibt, habe ich einen riesigen Verschleiß an gar nicht so billigen Beuteln.

Wie geht Ihr gegebenenfalls mit diesem Problem um? Teilt doch bitte Eure Erfahrungen mit, ist zwar irgendwie was Banales, aber doch Wichtiges, ist man mal (vorerst) aus der Todeszone heraus und hat "nur noch" mit den Einschränkungen nach der großen Radikal-OP zu tun.

Für Hinweise dankbar

Euer Uro Thelius

Hallo an alle, mal Dichter, mal Undichter,

und vielen Dank erstmal für die lieben Geburtstagswünsche!

In letzter Zeit habe ich, nachdem ich vom Vorlagenwesen abgebracht wurde, mit zweierlei Urinalkondomen experimentiert.

Zuerst mit dem Conveen Optima von Coloplast, dessen Kleber mir sehr zugesetzt hat, den ich mit warmem Wasser allein nicht ohne Schmerzen wieder abstreifen konnte. Darüber hob die Enthaarungsdebatte an. Bin soweit damit gekommen, dass der meiste Teil des Penis frei von Haaren ist, nur eben die Unterseite am Ansatz zum Hodensack, der weit nach vorne reicht, bleibteine Problemzone .

Inzwischen war ich aber zu Uroclean men umgeschwenkt, um es bequemer zu haben. Deren sog. "Shuttles" kommen ohne Klebstoff aus. Nach einiger Zeit der Erprobung musste ich aber feststellen, dass das mehrmals zu verwendende Silikonteil (in Herzklappen-Qualität?) sowohl in Lang- als auch in Kurzform (rt = retrahiert) öfters abrutschte; außerdem ist die Präparation des Kondoms bis zum Aufstreifen relativ kompliziert.

Die Rückkehr zum Coloplast-Produkt wurde mir erleichtert durch einen Spray ("Brava", ebenfalls von Coloplast), der nahezu Wunder wirkt; er ist nur arg teuer.

Im Moment sollte ich also zufrieden sein. Könnte es aber sein, dass das ungehemmte Rinnenlassen in der Nacht mir die Disziplin der kontrollierten Entleerung bei Tag verdirbt? Ich meine, feststellen zu können, dass es vermehrt zu unwillkürlichen Pinkel-Impulsen kommt. Kann da was dran sein, hilft Wiedereinstieg in das Beckenboden-Training? Wem geht es ähnlich?

Genug der Dichtung für heute...

Uro Thelius

Hallo an alle "über 18"!

Zum Lob des Urinal-Kondoms von Eckhard11 schrieb ich vor einiger Zeit als gerade überzeugter Seni-Man-Super-Träger:

"In der Reha kam man auf die Idee, es mit einem solchen Kondom zu versuchen, selbstklebend und vorher genau vermessen, versteht sich. Doch allein schon das Anlegen war eine klebrig-vertrackte Angelegenheit. Das Ablegen hingegen war die Hölle. Sollte ich in meinem sexuellen Leben je mich versündigt haben, meine ich die Strafe dafür schon erhalten zu haben. Die feine Penishaut und die blanke Eichel mussten milimeterweise wieder befreit werden, die Schmerzen zwangen mich, usw."

Nun habe ich seine Hymne nochmals gelesen, auch, weil mir ein Urologe in Großhadern neben mächtigerer Vorlage (noch mächtiger als Seni Man Super?) und einer "Klingelhose" (ich bin nachts besonders schwerhörig!) das Urinalkondom (von Conveen) ans Herz gelegt hat. Eine Schwester wurde gerufen und die hat es mir nach Ausmessung des Vorfindlichen auch demonstrativ angelegt. Es war nicht so schlimm wie in der Reha, doch war offensichtlich, dass die Haare weg müssen.

Frage nun, wie macht man das am schonendsten, also ohne masochistische Begierden zu befriedigen? Die Haare wachsen nach und man wird das Getue nicht mehr los... Bitte seid so freimütig, mir Eure Methode zur Haarentfernung zu verraten, sei es per Rasur oder - horribile dictu - chemischen Cremes. Ich würde gerne davon profitieren, dass Ihr schon vieles versucht habt und zu befriedigenden Lösungen gekommen seid.

Ansonsten, gute Nacht Deutschland!

Es grüßt Euch Uro Thelius

Hi, Barbara,

wir liegen nahe beieinander, meinen Zweijährigen werde ich am 16. September in einem Panoramahotel im Allgäu verbringen und bis dahin herausfinden, was Auchentoshan ist - was zum trinken? Es ist sehr schön erleben zu dürfen, dass man aus der Todeszone heraus ist, dass die stabilen Phasen langsam überwiegen und dass wir uns gegenseitig immer kundiger machen, mit den Krisenphasen umzugehen. Da hast Du viel beigetragen, der ich wg. der behandelten Themen in die Frauenabteilung hineingerutscht bin. Ist die Aufteilung von Neonblasen nach männlich/weiblich eigentlich noch gerechtfertigt?

Wie Du oben siehst, möchte ich einigen Problemen noch mehr auf den Grund gehen, weil ich mir dadurch problemgerechteres Verhalten und einen Souveränitätsgewinn verspreche. So bin ich Karin 51 für den Hinweis oben dankbar. Werde mich später dazu nochmals äußern.

Jetzt aber noch einige schöne spätherbstliche Tage Euch allen von

Uro Thelius

Spät am Abend noch:

Was ich mit meinen bescheidenen Kenntnissen und in kurzer Zeit herausfinden konnte, ist, dass es keinen gemeinsamen Katalog von wissenschaftlichen Arbeiten in der Urologie gibt, den man nach Stichwörtern hätte durchsuchen können: Nieren - Nachtmodus - Hormon - Dünndarm usw. Da wären dann auch unsere urologisch bewanderten Administratoren wohl überfordert gewesen.

Ich bin, so gut ich konnte, der Frage selbst nachgegangen, ob vom Dünndarmabschnitt, der zur Bildung einer Neoblase vom übrigen Darm (bis auf die Blutversorgung) abgetrennt wurde, ähnlich wie bei einer intakten Harnblase, noch Signale an die Hirnanhangdrüse ausgehen können, wo das Adiuretin (ADH) gebildet werden kann, das die Menge und Konzentration des nächtlich gebildeten Urins in den Nieren reguliert. Die Antwort kann, natur- und erfahrungswissenschaftlich gesehen, nur NEIN lauten. Nervlich ist die Neoblase ja abgetrennt, nur über den Blutkreislauf gibt es Verbindungen. Hormone, die im unteren Dünn­darmabschnitt noch gebildet werden könnten, betreffen einmal die Sekretion von Magensäure und zum anderen das blutbildende Vitamin B12. Auch vom etwas geheimnisvollen "enterischen Nervensystem" des Darms profitiert ein Mensch mit Neoblase nicht mehr. Diese Nervengeflechte wären aber auch nur für Durchblutung und Beweglichkeit des Darms zuständig gewesen.

Auch mit intakter Harnblase war es zuvor ja so, dass sie über Nerven in der Blasenwand mit dem Gehirn lediglich über den Füllstand kommunizieren konnte. Die Regulierung der Menge und Konzentration des Urins obliegt einem Tag-Nacht-Rhythmus, der nach der Kleinkindphase ausreift und Einnässen verhindern kann.

So viel zur Theorie; nun mache ich mich bettfertig und bin gespannt, wie es laufen wird. Ich trinke schon weniger und sorge notfalls auch schon wieder mit dem vertrauten Katheter vor... Dabei hatte ich nach dem letzten Eingriff die Hoffnung, nun darauf verzichten zu können.

Gute Nacht, urologische Patientenschaft!

Uro Thelius

Hallo,

ich muss nochmals nachfassen:

Zitat von Elbfrau

Er denkt, dass durch die Zystektomie das Hormon, dass normalerweise die Nieren auf Nachtmodus stellt,

ausgeschaltet ist.

"Er denkt", aber was ist mit Forschungsergebnissen dazu? Wenn schon die Klinikärzte einer Forschungsklinik auf meine Nachfrage nichts dazu berichten können, muss auch der örtliche Uro die Segel streichen. Gibt es nicht bei uns im Forum eine "wissenschaftliche" Instanz, ich denke da an Rainer G., die schlaue Recherchen unter den unzähligen Doktorarbeiten und Habilitationsschriften anstellen können? Die Frage wäre, ob im 50 bis 60 cm langen Endabschnitt des Dünndarmes, der zur Bildung einer Neoblase verwendet wird, sich irgend eine Kontrollinstanz (Marker) für die nächtliche Urinausscheidung befindet. Ich bin's so leid, bei so vielen Fragen immer im Ungefähren zu sein. Bin genug irritiert - aktuell jetzt - mit der Verschleimung und Eintrübung meines Urins und den dadurch auf natürlichem Weg nur unvollständigen und in immer geringeren Abständen notwendigen Entleerungen - ohne die leiseste Ahnung, was jetzt wieder dazu geführt hat. Es ist, wie wenn die (am Freitag, s.o.) berichtete Revision der Harnröhre für die Katz wäre.

Verärgert und doch zum Hoffen verdammt

Euer Uro Thelius

Das ist ja interessant, was ich bei euch, Ihr Lieben, über nächtliche Miktionsvolumina herauslese!

Mein Münchener Prof. Stief, bei dem ich gestern früh noch saß, machte große Augen, als ich berichtete, dass ich nach dem jüngsten Eingriff (14. August) nachts gut zwei Vorlagen entwerte. Er riet mir ganz einfach, schon um 18 Uhr (!) das Trinken von täglich 2,2 Liter zu beenden. Die betreiben doch auch Forschung dort, aber kein Wort von dem, wovon Barbara und Elbfrau berichten, bzw. über das sie Mutmaßungen anstellen!

Der Reihe nach: Bei mir haben sich die Schwierigkeiten des Harnlassens so zugespitzt, dass ich - zuletzt auch tagsüber - mit Tiemann-Spitzen hantieren musste und auch mit diesen oft noch Mühe hatte, an der Schwelle bei der Anastomose und am dahinter liegenden Schleimhautsegel vorbei zu kommen. So entschloss ich mich zu einer operativen Revision dieser Stelle. Das Ergebnis momentan ist, dass der Urin freier abgeht (aber immer noch mit Unterstützung einer "Vier-Phasen-Gymnastik" auf der Klobrille) und ich auch nachts die Prozedur mit der zeitlich geregelten ISK lasse. Man riet mir, vorerst (?) auf das Kathetern zu verzichten und den nächtlich produzierten Harn lieber in die Vorlage zu lassen - falls ich nicht zufällig rechtzeitig aufwache und mich regulär entleeren kann. Und da kommt dann wieder das Mengenproblem auf mich zu. Ich wünschte, es gäbe Urologen, die diese von Euch vermuteten Zusammenhänge wissenschaftlich durchschauen.

Den genannten Nachtmodus versuchte ich zuletzt mal bei Hotelaufenthalten im Urlaub mit Nocdurna (Lyophilisat) zu erzwingen. Gelang aber nicht wirklich und hatte den unangenehmen Effekt, dass stattdessen die Menge bei Tag reduziert wurde; und das war mir wiederum nicht ganz geheuer.

Ja, ja, man ist viel allein mit seiner besorgten Hypothesenbildung. Da machen wir uns mehr Sorgen als unsere Ärzte. Auf meine Frage, ob es irgendeinen funktionalen Zusammenhang gäbe zwischen Darm und daraus gebildeter Neoblase, kam ein entschiedenes: Nein!

Irgendwie sind sie aber doch unsere "allerbesten Freunde"; die allerallerbesten Freunde aber seid Ihr in diesem Forum.

Liebe Grüße und alles Gute von

Uro

Liebe Mitmenschen mit Neoblase,

ich will Euch kurz mal schildern, wie es mir auf einer anstrengenden, dreieinhalbwöchigen Reise (24 Tage) in den portugiesichen Alentejo und die spanische Extremadura erging. Das könnte diejenigen Interessieren, die mal ähnliches vorhaben und die vom Krankheitszustand her gesehen etwa ähnlich gelagert sind wie ich.

Vorbereitung:

Pro Reisetag nahm ich drei Tiemann-Katheter (Lofric Origo) mit, die ich vor dem Zubettgehen und zweimal in der Nacht brauche. Zusätzlich steckte ich noch eine Schachtel (pro tag 1 - 2) SpeediCath Compact (mit Teleskop-Mechanismus) von Coloplast ein, die man tagsüber auf Exkursionen in einem neutralen Mäppchen relativ bequem mitnehmen kann; dazu gehört immer das Sprühfläschchen mit Octenisept. Für 24 Tage kommt da ein schönes Volumen zusammen, doch wollte ich mich nicht darauf verlassen, im Ausland nachkaufen zu können.

Für den Fall, dass es trotz Hygiene zu einer Harnverkeimung käme (was ja schon vorkam), hatte ich (nach Absprache mit meinem Urologen) Antibiotika dabei; ich hätte mit Fosfuro begonnen und wäre, falls es sich nach zweimaliger Gabe als unwirksam erwiesen hätte, zu wenigen Gaben Levofloxacin übergegangen. Gegen die kolikartigen Rückstauschmerzen war Buscopan plus mit dabei.

Verlauf:

Unglücklicherweise kam ich in eine außerordentliche Hitzeperiode hinein (10 Tage lang über 40° Cesius!), die nicht nur manche vorgeplante Unternehmungen vereitelte, sondern mir auch urologisch zusetzte. Wir trinken ja zuhause, unter normalen Bedingungen, zwei bis drei Liter Flüssigkeit pro Tag, um die Nieren zu Spülen und Verschleimung zu verhindern. Unterwegs hat dies jedoch wenig genutzt, da man ständig schwitzen musste, das Wasser - wie ich mir das halt so vorstellen kann - an der Haut verdunstete, statt in die Neoblase zu gelangen. So kam es, dass die Entleerung in den letzten drei Tagen immer prekärer wurde und die Gefahr einer Verkeimung sich erhöhte. Wieder zuhause und nach zwei Tagen ordentlicher Flüssigkeitszufuhr, entspannte sich die Lage und ich musste den Urologen bis jetzt nicht aufsuchen.

Ein Schlag ins Wasser war dessen Idee, zur Verringerung der nächtlichen Urinproduktion, vor dem Zubettgehen eine Tablette mit Lyophilisat/Desmopressin einzunehmen. Ähnlich verfährt man ja bei Kindern mit schwacher Blase, die man z.B. in ein Landschulheim schickt. Doch bemerkte ich bald, dass dadurch auch die Menge tagsüber reduziert wurde, so dass ich keine Kontrolle mehr hatte, ob ich genügend ausscheide. Ich setzte es wieder ab, hatte ja genügend Katheter dabei und nahm die Schlafunterbrechungen in Kauf.

Ein kleineres Problem, aber auch lästig war die Prozedur mit dem Wecker, der nachts in Abständen von 2 1/2 bis 3 Stunden losgehen sollte, ohne gleichzeitig meine Frau im Nebenbett zu terrorisieren. Ich höre ihn (als Schwerhöriger bei herausgenommenen Ohrpassstücken) nur, wenn er laut gestellt ist, Lichtblitze aussendet und vibriert...

Fazit:

Kurz und gut, ich habe die Erfahrung gemacht und mir bewiesen, dass ich noch Reisen kann. So schnell, allerdings, werde ich dies nicht mehr tun. Außerdem läuft mir als 75-Jährigem auch die Zeit und damit die Gelegenheit davon.

Es grüßt Euch wieder erleichtert

Uro Thelius

Es wäre schön, von Euren Reiseerfahrungen zu lesen und den Tricks, mit denen Ihr Schwierigkeiten begegnet.