Beiträge von paavalli

Hallo an alle,
ich habe meine Befunde zusammen und gestern wäre erneut eine Spiegelung-OP gewesen. Jedoch habe ich seit Sonntag ne Grippe und musste den Termin erstmal absagen.
Die nächste OP ist Spiegelung bis rauf in den linken Harnleiter durch bis zur Niere hoch.
Dann wenn was gesehen wird oder "auch nicht" wird biopsiert im Harnleiter Niere.
Dann wird eine Harnleiterschiene gesetzt.
Am rechten Harnleiter wird nochmals Urin genommen weil bei der ersten OP zu wenig Material genommen wurde um nochmals eine Fish/Zyto zu machen.

Hallo Jonny,
ja da ist nix in der Niere ausser ne Zyste.
Ich bin mir nicht sicher, aber diese Zyste hatte man schon vor Jahren in einem US gesehen.
Ich warte nun mal ab was die Urologen meinen.

Bisher habe ich Krebszellen in den Zytologien, aber keinen sichtbaren Krebs.
Was auch immer das bedeuten mag werde ich sehen/hören.

Danke an alle bisher für die Geduld.
Es ist und bleibt ein nervenaufreibendes Chaos.
Aber ich versuche mal euren Rat zu befolgen und so gut es geht ruhig zu bleiben, denn alles andere bringt nix wie man sieht. Ausser noch mehr Verwirrung.
paavalli

Hallo,
habe oben einiges gelöscht.
1. Damit andere die das mal lesen nicht verwirrt werden.
2. Weil ich nun noch weniger verstehe als vorher.

Befunde habe ich immer noch keine werden kommen. Muss die vom CT abwarten.
Mündliche Befunde bisher:
Unrinztologie: Positiv.
Blasenspiegelung: Biopsien der Blase negativ.
Harnleiterzytologie + Fish links: positiv
Harnleiterzytologie + Fish rechts: negativ
CT: Zyste rechte Niere, ansonsten ohne Befund.

Keine Ahnung wie es genau nun weiter gehen wird. Es wird wohl wieder gespiegelt und nochmals Zytologie genommen der HL.

paavalli

Ich hätte nun eine andere Frage in Bezug der Spiegelung die gemacht wurde.
Meine Frage vor Wochen an den Urologen der Uni war ob die das mit Hexvix gemacht haben oder normal. Hatte keine Antwort bekommen.
Somit nun folgende Fragen und ich bitte auf ne Antwort denn es geht ja nicht um meinen Befund.
Auszug:
"Hat die Urinuntersuchung (Urinzytologie) allerdings den Verdacht auf ein Carcinoma in situ (Cis) ergeben, ist eher die Blaulicht-Zystoskopie zu empfehlen."
Bei mir dachte man das durch die Gepan-Instillationen es zu einer positiven Urinzytologie gekommen sei und da nix ist.

Mein Gott. Ich bitte vielmals um Entschuldigung diese Frage ohne einen Befund gestellt zu haben.
Es ist doch egal was der Befund den ich nicht in Händen habe aussagt.
Es war eine stink normale Frage zu nem G3 in Bezug CIS, weil ich dazu einiges gelesen habe aber nicht verstanden habe.
Verstanden habe ich es bisher immer noch nicht, da wir auf meinen Befund rum hopsen den ich nicht habe.

Wie wird das Wetter morgen? Braucht man dafür auch den Befund, den ich noch nicht habe, um diese Frage zu beantworten?
Von was wir hier reden? Keine Ahnung von was wir hier mittlerweile genau reden. Über die gestellte Frage nicht.

Eine gute Nacht.

Also zu allererst mal Danke für die Antwort.

Zitat von Rainer

zu ??

Ein CIS ist immer ein G3 !

Woher weißt Du das dein Krebs (wenn überhaupt vorhanden) im Harnleiter ein CIS ist ??
Woher weißt Du das sich in der Niere ein Tumor befindet ?
Wo hast du die Befunde ? was steht da drinnen ?

Ich habe im linken Harnleiter oder Niere oder beides einen Tumor! So die Uros!
Im rechten weis man es nicht weil zu wenig "Material" für die fish und zyto genommen wurde. So die Uros.
am Dienstag habe ich das CT, was du sicherlich gelesen hast. Also kann ich erst am Dienstag mehr wissen.

Die fragen waren rein theoretisch.
Woher weis ich das und jenes?!

Es geht darum das im Forum zu einem CIS geschrieben wird, das ein CIS immer ein G3 ist. Punkt!
Da war meine Vermutung als TOTALER LAIE folgende.
Falls eine Zytologie nur bei einem CIS positiv anschlägt und ein CIS immer ein G3 ist, dann ist die Prognose eines G3 in der Blase alle mal besser als ein CIS (G3) in der Niere und dieser nochmals besser als ein G3 in der Harnleiter. So die Studie die ich gerade lese.
Ende und aus. Nicht mehr und nicht weniger.

Fakt ist ….. ich hab Krebs.
Wenn ich ein Idiot wäre, dann würde ich hoffen das das CT nix zeigt und da die nochmals rein gehen nix mehr finden.
Leider wurde es mir von den Urologen anderes gesagt. Egal was wie wo raus kommt. Es ist ein Krebs da.
Wenn ne Zytologie positiv ist hat man dennoch ne minimale Chance das es ein Fehler war.
Wenn aber die folgenden Zytos+Fishs positiv sind, dann ist da nunmal was. Aus diesem Grund wurde es einige male getestet und aus diesem Grund hat das 4,5 Wochen gedauert. So die Uros.

Abgesehen davon. Mir geht es körperlich richtig beschissen. Und das ist die letzten Monate rapide gekommen. Erst langsam und die letzten Wochen stetig schneller. Ich weis nicht wie sich Krebs anfühlt. Ich weis nur eines. Noch Wochen für der Biopsie und der positiven Zytologie, noch in der Zeit im Juni und Juli als ich auf IC behandelt wurde, sagte ich immer einen Satz zu meiner Mutter und Ehefrau. "Ich weis nicht wie ich es erklären soll, aber ich fühle mich als ob überall in mir Krebs ist und mir meine Lebenskraft aussaugt".
Ich weis. Einen Krebs merkt man nicht …. ich weis ich weis. Dennoch gehe ich so langsam am Zahnfleisch.
Ich habe hier als ich mich auf ne Krebs-OP psychisch vorbereitet habe folgendes gelesen. Kilos drauf essen denn die OP verlangt einem Kilos ab.
Hab ich versucht. Ich nehme stetig immer mehr ab.

PS: Ich will weder Krebs, noch in dieses Forum, noch in andere Krebs-Foren oder Krankheits-Foren Mitglied sein. Ich bin nicht hier weil ich ein Hypochonder bin, oder Bekannte suche oder denke das ich der Mittelpunkt der Erde bin.
Ich bin hier wegen dem oben geschriebenem.
Und vorher war ich im IC-Forum wegen der angeblichen IC. Und vor der IC war ich im Wald mit den Kids spazieren oder sonst wo und im keinem Forum.
Witz an der Geschichte. Laut letzter Biopsie habe ich KEINE IC!!!!
Es wird immer besser.

Schönes WE

Mal ne spezielle Frage da ich von Ärzten keine Antwort erhalte.

1. Wenn eine Urinzytologie positiv ist, dann geht man von einem Urothel-Karzinom aus. ODER?

2. Ist dann ein Urothel-Karzinom immer ein CIS?

Bei den meisten hier, oder alle, befindet sich das dann in der Blase. In meinem Falle in dem/der Harnleiter +/- Niere.

Ich frage deswegen, weil wenn Punkt 1 und 2 so ist dann wäre es ein G3. Weil ich hier immer lese das ein CIS immer ein G3 ist.

Würde mich FREUEN wenn hier jemand mit Ahnung drauf antworten könnte.

LG paavalli

Ok danke.
PET habe ich eben ne Mail an den Uro gesendet.
Ganz ehrlich. Egal was es kostet. mir kommt das Geld leider nicht den Kamin runter, aber mein guter, guter Freund würde sowas übernehmen.
Natürlich vorher müsste man abklären was die Kasse zahlt und besser sind 850 als 2000 Euro.

Muss nun zur Uni Blut abnehmen wegen dem CT/Mrt was auch immer. Die senden das dann zur Radiologie.

Zitat von g.dezember

Ich hatte zuvor keine Beschwerden und lebe mit meiner einen Niere jetzt auch ganz gut.

Was bedeutet ganz gut? Kannste arbeiten? Sport und so? Generell eben?

Ist echt bescheuert alles. Da stellt man sich auf ne Blasenop ein, mit Hilfe des Forums ginge mir dann besser in Bezug der OP.
Ich selbst hötte nach OP, dann auch wenn gesagt würde es müsse keine Chemo gemacht werden, die Chemo dennoch gemacht um alles zu machen was ich machen kann um den kack weg zu bekommen. Und nun geht's um Niere und Harnleiter!!

Nun müsste ich eigentlich in ein Nieren-Krebs-Forum, ABER ich werde das nicht lesen wollen.
Ich kam mit der Blasen-OP einigermassen zu recht, Mental. Progression, blablabla usw..

Bei Niere ……. weis nicht. Der wäre agro. Das reicht mir schon das Wort aggressiv um nicht in ein Nieren-Krebs-Forum lesen zu wollen.

Anette die sowas glaube ich hatte ist nimmer da und Hexe auch net. Zwei SUPERTOLLE Frauen im Forum fehlen mir, obwohl ich diese nicht kannte, aber da ich viel von Hexe und Anette gelesen hatte ….. die sind irgendwie da. Ihr wist was ich meine.
Nur fehlen die mir jetzt sehr. Mag bescheuert klingen aber es ist so.

LG paavalli

Guten Morgen,
heute Blutwerte bestimmen und am Dienstag ist das CT oder MRT, hab vergessen nach zu fragen welche Methode.
Falls man was sieht dann OP, falls nicht nochmals rein. So oder so gehen die nochmals rein wegen dem rechten Harnleiter weil zu wenig Material (weis nicht wie ich das nennen soll) war um das Fish/Histo zu bestimmen.

Die letzten Tage habe ich oft Blutdruckabfall, was heißt oft, einmal am Tag + Ohrensausen.
Auf die Frage ob man im Fish oder sonstwas, was von High Grade, was auch immer war, Antwort nein …… das Fish würde keine Einstufung (nenne ich mal so) aussagen.
Jo das wars erstmal.

Nochmals zur Frage. Sind hier Leute die einen Harnleiter+Niere operiert haben?

Frage: Was kostet eine PET? Ich finde nix konkretes im IT. Als Selbstzahler meine ich.

Danke g.Dezember. Danke an alle. Gute Nacht bis morgen.

Zitat von shuk123plob

Aber ich frage mich schon, was du eigentlich von diesem Forum erwartest!

Keine Ahnung. Einfach Hilfe mit der Situation mit Blasenkrebs, was ich zu tun habe, Erfahrungen wer Pouch gut operiert, etc.. weil es hieß das wenn ne Zyto positiv ist dann ist da auch was und weil meine Erfahrung vom Körper mir sagte das sich da was verändert hat. Hat nix mit Psyche zu tun.
Nun ist es ja anders siehe oben. Ich denke das ich dennoch hier richtig bin auch wenn es der Harnleiter+Niere ist. Ich will jetzt nicht in einem Nierenforum oder so lesen. Bin sowieso kein Forum-Mensch, ABER als ich mit diesem Mist konfrontiert wurde hatte ich durch dieses Forum die OP-Angst oder Pouch, Stoma weniger Angst. Insofern würde ich schon gerne hier bleiben auch wenn in der Blase nix zu sein scheint.

Warum ich so agro bin ist weil mir Ärzte nie zu hören. Ich liege ja am Ende immer richtig, das ist doch das schlimme. Ich gehe zum Arzt sage ich befürchte das ich das haben könnte, bestehe auf eine Untersuchung, bekomme diese mit mühe, not und wiederwillig, und dann ist es positiv.
Egal was die letzten 4 Jahre war. Es war immer gleich. Immer die selben Sprüche. "Sie sehen nicht krank aus", "sie haben nicht zu wenig Gewicht".
Ja aber keiner kennt mich vorher. Woher will ein Arzt wissen wie ich aussehe wenn alles ok ist?
Egal was es war. Es war immer das gleiche. Dann Sprüche "Sie sind kein Arzt", ja klar aber auch nicht Dumm. Deswegen tue ich mich schwer.
Am Ende habe ich immer recht, obwohl ich kein recht haben will. Sei das bei meinem Sohnemann oder sonst was. Ich will keine Autoimmunkrankheit, ich will keine Rheumakrankheit, ich will keine sonderform der Sklerodermie, ich will keine IC, ich will keinen Krebs und schon gar keinen in der Niere+Harnleiter oder wie auch immer. Ich will nicht das mein Sohn ne Meningitis hat. Ne positive Zyto. All das will keiner. Auf all das musste ich alleine kommen. Auf Histaminintoleranz, und was noch alles auch, somit selbst simple Dinge. Kein Arzt hat das rausgefunden. Es gab immer die selben Sprüche. Und wenn einer mal erstnhaft geglaubt hätte, dann hätte man vieles verhindern können.
Zur Sklerodermie. Ich hab das in einer leuchten Form bisher. Wenn ihr much sehen würdet, dann würdet ihr sagen ….. was soll dem fehlen. Schaut gut aus und steht im Saft. Is aber nicht so.

Ich traue Ärzten schon. Meinem Uro auf der Uni traue ich ….. soweit ich eben einem trauen kann nachdem all das passiert ist.
Dennoch hinterfrage ich hier trotzdem alles in Bezug Ärzte, Vorgehen, etc. und das kann ich in mir auch nimmer ändern.

Danke. LG paavalli

Ach das habe ich vergessen.
Ich muss nun ein CT oder MRT nicht in der Uni machen.
Ich wollte das dieses in der Uni gemacht wird aber ….
das würde nur stationär gehen, somit ausserhalb der Uni.
Ist das denn normal?
Ich finde es normaler das mein Hausarzt mich einweist und die Uros (Uni mit allem drum und dran) durchcheckt was Sache ist?
Oder liege ich da falsch.
Es wurde derart viel Zeit vergeudet ….. also ich find das alles seltsam?
Was meint ihr dazu?

Lieben Gruß paavalli

Hi Leute,
also ich suche nicht jemand der ne IC hat, wenn dann wäre ich weiterhin im IC-Forum und nicht hier.
Alles was ihr schreibt verstehe ich. Ja ich bin sauer auf Ärzte. Die Schmerzen halten sich momentan im Rahmen durch die Medikamente.
Monetan frage ich mich ob ich überhaupt ne IC habe …. ich verstehe das nimmer. Sind diese feißen Beckenschmerzen von dem Tumor oder von der IC?
Harndrang hät sich momentan in Grenzen und die IC-Schmerzen auch. Nur das diese untere Rückenschmerzen doll geworden sind. Diese waren der Grund weswegen ich vor 12 Wochen nochmals ne Zytologie wollte.

Die Urinzytologie war positiv wie ihr wisst und es wurde vor 4,5 Wochen gespiegelt, Biopsie-Mapping, und vom rechten und linken Harnleiter auch Zytologie.
heute um 18 Uhr kam der Anruf und die biospien der Blase sind negativ, ABER die Harnleiterzytologie war positiv.
Warum das so lange gedauert hat? Es hieß weil es einige male wiederholt wurde. Esw wurden auch 2mal dieses Fish gemacht.

Die Rechte Harnleiter-Zytologie:
Diese ist negativ, jedoch waren nicht genug Zellen um das genau zu testen.

Die Linke Harnleiter-Zytologie:
Diese war positiv.

Somit. Ich muss nun zum MRT oder CT, falls man dann sieht wo es ist OP, falls nicht müssen die nochmals rein.
So weit ich verstanden habe, ist da ein Krebs nur wo der ist ist die frage. Niere, Harnleiter?

Fragen:
1. Ist für sowas ein MRT oder CT besser?
2. Es wurde gesagt das wenn man es sieht dann kommt Niere+Harnleiter raus. Wer hatte sowas von Euch. Erfahrungen?
3. Schreibt was euch dazu einfällt.
4. 4,5 Wochen sind aber denke ich dennoch zu viel Zeit für Histologie, egal wie oft das untersucht wird, ODER? Ich meine wir reden von Krebs und auch von einem aggressivem wo der sich befindet, weil dort viele Blutbahnen (oder wie auch immer das gesagt wurde) verlaufen. Mensch! 4,5 Wochen da schwindet doch die Chance immer mehr das das streut. Ja ich habe Angst!

PS: Ich bin weder wirr, noch neben der Spur. Klar das es noch keine Krebsdiagnose war weil eine Zyto positiv war vor Wochen, aber mir wurde gesagt das wenn eine Zyto positiv ist, dann ist da auch was. Mittlerweile hat sich das ja geklärt, es ist was und zwar ganz sicher im linken Harnleiter-Niere, rechts muss man nochmals rein um diese zu untersuchen.

PS2: Am 1. April war die Zytologie negativ. Vor 12 Wochen haben ich angefangen zu sagen das sich die IC-Schmerzen verändert haben und ich nochmals ne Zytologie haben möchte. Leider hat sich das ganze dann um 5 Wochen verspätet wegen nem Fehler vom Arzt.
Will sagen das ich vor 12 Wochen diese Änderung der Schmerzen empfunden habe und auf ne nochmalige Zytolbestanden habe. 12 WOCHEN. 3 Monate. Wer weis was ein Tumor in 12 Wochen treibt?! Hab echt schiss. Auf ne Blasen-OP (schon wegen der IC) hatte ich mich irgendwie schon eingestellt, aber auf DAS ……. Schei sse Mensch!

Bin für jeden Rat dankbar. Danke.
paavalli

hi,
Tippe vom Handy.
Ja Andreas richtig verstanden.
Ich wurde mit gepan behandelt.
Das mildeste um die blasenschutzschicht zu imprägnieren (tolles Wort dafür)
Danach würden stärkere Installationen folgen.
Am Ende würde Botox folgen. Das in die blasenwand, so in etwa, gespritzt wird.
Danach Blase raus.
Aber Schmerzmittel muss man eigentlich immer nehmen. Das Amitriptylin bekommt man nicht wegen der Psyche, genauso wenig wie das Lyrica, ich hab ja nix mit der Psyche. Man bekommt es wegen dem Harndrang.

Christina:
Natürlich kannst und sollst du schreiben was du schreiben magst.
Ich hab tatsächlich viel schlechtes mit Ärzten erlebt und auch mein Sohn.
Klar gibt es nicht nur Morphium.
Es sollte nur verdeutlichen das bei IC auch kein Morphin hilft. Es gibt keine standart Therapie bei IC. Wenn man Glück hat hilft was, bzw. ein Cocktail wenn nicht hilft kaum was.
Und bei der Verschlimmerung der IC durch die Spiegelung und Biopsien, hilft nix. Egal was der Schmerzarzt mit gibt. Und ich hatte ne Menge bekommen.
Also war das nur zur Verdeutlichung.

Logisch habe ich Wut im Bauch. in Amerika wäre ich reich mit den Fehlern die Ärzte bei mir und bei unserem Sohnemann gemacht wurden.
Und klar gibt es auch gute Ärzte. Schrieb ich doch 5% sind mM gut. 95 kann man in der Pfeife rauchen. Das ist meine Erfahrung und Meinung. Ist ja nicht so das ich mit wenigen Ärzten zu tun hatte. NEIN! Mit sehr vielen. 2,5 Jahre würde ich hin und her gereicht. Und als Hypochonder abgetan und psychisch krank. So weit das es meine ganze Familie sogar glaubte. Ich selbst glaubte das sogar irgendwann. Das Problem war nur das die ganze Symptomatik dennoch nicht verschwand. Und am Ende war es eben ne IC und nun "Krebs"
Ne ich hab schon leider meine Gründe warum ich Ärzten sehr skeptisch gegen über trete.
Früher nicht. Und das war immer ein Fehler.
Gute Nacht, danke und bis morgen.

hi,
ich sehe es wie Wolfgang und berlin.
Kinder gehen anders damit um. Sie gehen besser damit um als Erwachsene. Meine zwei sehen seit April das ich krank bin und nimmer der Papa bin der ich vorher war. Wie Berlin schreibt. Simpel erklären. Aber Erklären ist wichtig und so wenig es geht lügen. Am besten gar nicht.
Also unser ältester (wird bald fünf) merkt sofort wenn ich/oder mama lügen.
Und wer sagt das Kinder mit 4 Jahren das nicht verstehen? Die kleinen Pupser verstehen mehr als man denkt. Viel viel mehr.
Leider muss man alles erklären, leider auch das nicht schöne im Leben. Was willst du sonst sagen?
Letztens ist unser Kanarienvogel gestorben. Es gehört dazu. Es wurde erklärt ….. klar kam der Spruch "dann kaufen wir nen neuen Papa" …… neeeeeee hab ich gesagt ……. wenn was stirbt kann man es nicht einfach so neu kaufen. Das geht mit nem Bett aber nicht mit LEBEN.
Der kleinere hat ne halbe Stunde geweint wegen dem Vogel. Der große hat es am Ende verstanden das man nicht einfach etwas neu kaufen kann wenn etwas/wer stirbt.
Ich weis. Ein Vogel ist kein Mensch. Ich hoffe du verstehst was ich meine.
Wenn ich die Krebskranken Kinder im TV sehe, dann sieht man das diese kleinen Wesen ganz anders umgehen als wir Erwachsene.
Somit. Kinder können mehr vertragen als wir Eltern denken. Viel viel mehr. Klar ist das man seine Kinder wohl behütet auf ziehen will.
Ob man Ihnen am Ende damit einen Gefallen tut weis ich nicht.
Wenn ich mir die ältere Generation ansehe, die den Krieg erlebt hat, und wenig Geld hatten in der Zeit, Armut und all das, und nicht wohl behütet aufgewachsen sind, dann stellt man fest:
1. die vertragen viel mehr Stress dies und das
2. gehen mit solchen Situationen ganz anders um …. wahrscheinlich weil Sie früh erwachsen werden mussten …. keine Ahnung.

LG paavalli

Das mit der Scala war auf die Urinzytologie bezogen. Da gibt's nur positiv oder negativ.
Aber trotzdem Danke.

Werde ich umgehend rein stellen sofern mir ENDLICH der Befund vorliegt und die Pathologie mal in die Gänge kommt. Am Montag sind es genau 4 Wochen.
VIER WOCHEN. Ich sach ja. Ich hab ein Pech mit Ärzten und allem was dazu gehört.
Wäre ich nie zu einem Arzt wäre ich heute nicht krank.

Zu Schmerzmitteln:
Ich bin einer der schluckt wenn es geht kein Tabletten.
Bis letztes Jahr musste ich ab 2013 Pantoprazol nehmen wegen einem 3cm Zwerchfellbruch der zu starkem Reflux führt.
Seit der IC-Behandlung ab April 2015 nehme ich 600mg Tilidin, Pentosan, Amitriptylin, Lyrica. Weil die Schmerzen der IC der Wahnsinn sind.
Als der Katheter drinnen war, hat weder Tilidin, noch Morphin geholfen. Es gibt eine hier die ne IC vor dem Blasenkrebs hatte. Ich denke das Sie weis wovon ich rede. Die IC Schmerzen sind der Wahnsinn. Im Grunde sucht man ne Brücke zum springen wenn der extreme Schub kommt. Durch die Biopsie, bzw. das Spiegeln ist die IC Symptomatik schlimm geworden. Also da hilft mir kein Schmerzmittelcoktail. Wer es nicht glaubt sollte im IC-Forum lesen was für Schmerzen ICler haben.
Letztes Jahr konnte bei mir eine Blasenspiegelung noch im wachzustand gemacht werden. Das geht heute nicht mehr.
Auch werden bei mir bei den Blasen-Instillationen die dünnsten Katheter genommen, somit Kinderkathter. Sonst gehe ich an die Decke vor Schmerzen. Dazu bekomme ich noch Dormicum gespritzt und Dipidolor pro Installation. Ich war zwar soweit nach den ganzen Gepan-Intill die Wirkung zeigten das ich auf Dormicum und Tipi verzichten konnte, zweimal, aber dann kam ja der positive Urinzytologie und dann die Biopsie. So das die IC-Erkrankung nun schlimmer als vor 4 Monaten ist.

Schmerztherapeuten können einem nicht mehr geben als Morphium. Ich hatte auch nen Cocktail ….. brachte nix. Und Novalgin ….. die esse ich zum nutellabrot einfach mal so gesagt. Der Körper gewöhnt sich an alles und man muss immer mehr aufstocken.

Es heißt auch das Blasenkrebspatienten von einer Schmerzscala von 1-10 ne 10 haben.
Und ICler haben ne 14.
Ist ja auch so das oftmals der Blasenkrebs durch Blut im Urin oder brennen, Schmerzen nicht so massiv zum Urologen führt.
Bei der IC gehste ….. ne du rennst zum Urologen und bittest und bettelst das die was machen sollen weil …… es ist nicht in Worte zu fassen welche Schmerzen ne IC machen kann.
Ich meine damit nicht ohhhh ich hab mehr Schmerzen als Ihr. Nene. Keines Wegs. Aber die IC-Schmerzen sind wirklich anders.

Ich lese hier im Forum von den Instills-Therapie. RCD oder sowas. Würde ein IC-ler wohl nie machen können.
Ich habe heute nach 4 Wochen noch massive Schmerzen der Spiegelung. Das heißt wenn ich pinkeln gehe dann muss ich in einen Waschlappen beissen und ….. ist krass.

PS: Ich lese das Ihr bei einem Pouch 30cm Katheter rein schiebt. Ja aber wo geht denn der hin?
Ich mein bei normal Zustand verstehe ich das, Harnröhre beim Manne 20 cm und mehr, dazu kurven bis man in der Blase ist.
Aber im Pounch? 30 cm das kommt ja im Rücken fast wieder raus?

Wieder kein Befund heute.

Ich bin eigentlich nicht verwirrt. Nur das es die letzten Monate oder sagen wir eher 2 Jahre zu viel des Guten (Schlechten) war.

Ich denke auch nicht das ich mittlerweile Angst habe. Ich habe ganz einfach kein Lust mehr auf Ärzte, Wirrwarr Aussagen von Ärzten und das jeder Arzt machen kann was er will, damit meine ich schlechte Arbeit oder gute, am Ende ist das wurscht.

Als Patientet, also wenn man wirklich krank wird, dann ist man verloren. So kommt mir das ganze vor.

Somit die Frage. Ob Krebs oder kein Krebs spielt jetzt mal keine Rolle. Wegen der IC muss die Blase irgendwann eh raus.
In welcher Klinik können die gescheite Pouch machen?
Und in welcher gescheite Urostoma.
Wer hat Erfahrungen mit der Uni Homburg (Saarland) und nicht mit Prostata. Das die in Sachen Prostata Top sind weis ich ich rede !nur! von Blase, Poch, Urostoma.

Lieben Dank an alle bisher.

Lieben Gruß paavalli

Guten Morgen,
vielen Dank fürs Antworten.

Jonny: Werde deinen Beitrag lesen, danke.

Zitat von Han San

Nein, das ist absolut unnormal. Maximal eine Woche, eher 3-4 Tage.

Einer sagte anfangs, 5 - 7 Tage. Dann sagte man bei der Entlassung 3 Wochen, dann wieder einer 5 Tage.
Nun sind es 4 Wochen.

Eine sagte wenn wir nix gefunden haben das heist das nicht das kein Krebs da ist sondern nur das wir den noch nicht gefunden haben und wir weiter suchen müssen WEIL die Zytologie positiv ist.
Ein anderer sagte wenn wir bei der Biopsie nix gefunden haben dann ist da keiner.

Tur-B:
Ich denke nicht. Es war eine blasenspiegelung mit Narkose. Ich hatte nen Katheter danach, der musste SOFORT gezogen werden weil ich wegen der Schmerzen sonst gestorben wäre. Morphium, bzw. Oxy oder wie das Teufelszeug heist brachte keine Schmerzlinderung. Ich war 4 Tage im Krankenhaus wegen der Schmerzen und weil ich nimmer pinkeln konnte vor Schmerzen. Das liegt an der IC. Die IC hat sich massiv verschlimmert durch die Biopsie.

Es wurden Proben entnommen, Mapping oder wie das heist.
Die Blase sah "normal" aus. Eine Wand links oder rechts war sehr dünn sagte der Uro nach der spegelung.
Ich habe gestern angerufen und da sagte man mir per Mail das es HEUTE da sei, der Histo-Befund. Wir werden sehen.
Falls Tumor dann habe ich 9 Wochen als ich das erwähnt habe vergeudet wegen ...... ach was ein Mist Mensch!

Fahrlässig. Ich könnte dir einige Beipsiele nennen die in meiner Familie passiert sind, vorallem mit unserem ältesten Sohn (4 Jahre).
Der wäre fast an einer Hirnhautentzündung nach einer Impfung als er 1,5 Jahre alt war, weil 7 Kinderärzte im Krankenhaus zu blöd waren das zu diagnostizieren.
Ich musste meine Anwältin damals anrufen lassen das die ne Lumbalpunktion machen und das ausschließen. Am Ende war es ne Meningitis mit Blutsepsis allem drum und dran. Heute geht es ihm wieder gut und hat "keine" Beeinträchtigung. Wobei man das erst in den folgenden Jahren sehen wird.
Momentan hat er mit einem Auge Probleme was wir abklären müssen.

Selbe mit meinerr Oktober-Biopsie. Da war im Befund alles entzündet. Und man hätte damals die IC schon behandeln können, OHNE Schmerzmittel.
Aber der damalige Urologe hat den histobefund nie gelesen und mich als psychisch bekloppt nach Hause geschickt vom Krankenhaus. Erst im März kam das dann zum vorschein.

Wenn ich Euch meine komplette Geschichte schrieben würde, seit 2012 wie alles anfing, dann bekommt man die ANGST mit Ärzten. Ich sage das maximal 5% der Ärzte Ärzte sein dürften. Der Rest könnte auch Müllfahrer sein. Sie düfen Fehler machen ohne Ende und man kann sie nicht belangen.
So gibts denn solche Berufe sonst? Nirgends! Wenn ich meine Arbeit so machen würde, wären wir Bankrott.
Ein toller Beruf. Egal was man macht, man wird dennoch genug Patienten/Kunden haben und ..... naja lassen wir das besser. Es ist eine Frechheit.

Ok danke. Ich warte den Befund heute ab. Wobei ich von ausgehe das er heute auch nicht da sein wird. Ist ja nicht so das ich die letzten 3Wochen nicht angerufen, bzw. gemailt habe was mit dem Befund ist.

Eine erneute Spiegelung könnte ich nichtmal machen wegen der IC die sich dadurch massiv verschlechtert hat.
Und das wissen die Herren Uros. Somit bin ich gespannt. Denn wenn es nun erst heist die müssen ne TUR B machen dann müsste ich sagen, NEIN geht nicht.
Bis nachher. Werde mich umgehend melden wenn Befund da.

Noch zur Zyto??????????
Was soll in der Zyto stehen? Soweit ich weis gibt es keine Scala von zB. 0 - 10. Es gibt nur positiv oder negativ. Ist das richtig??

LG paavalli

Hallo an Alle,

zu allererst danke an das Forum und Alle. Lese seit ca. 2 Wochen.

zu mir, männlich, 40 jahre alt, 2 kinder (2 und 4 jahre) verheiratet und Raucher!!!. die geschichte ist lang, deswegen werde ich es ganz kurz machen, zumindest so kurz es geht.

bis 2012 alles bestens!!!
angefangen hat alles im jahr 2012, nach massiver antibiotika gabe wegen einer verschleppten lungenentzündung. wie so es dazu kam ist ne andere geschchte, nur so viel. ich habe enormes pech mit ärzten. nicht nur ich sondern auch mein sohn damals.

im januar 2013 bekam ich das erste mal blasenprobleme. die kamen und gingen. urologen haben leider damals nicht reagiert und aus einer entzündung begann eine IC zu werden.
im oktober 2014 war das ganze derart schlimm das ich zu meinem damaligen urologen sagte er solle umgehend eine blasenspiegelung machen mit biopsien und auf IC untersuchen.
ich wurde dann vom kh entlassen mit dem befund es sei alles psychisch. ok von mir aus.

ende märz 2015 wurde das ganze derart schlimm das ich nimmer konnte und in die uniklinik urologie homburg (saarland) ging.
dort hatte man sich die befunde von der oktober biopsie 2014 zu kommen lassen und da stand was von mastzellen, entzündungen blablabla. von wegen alles psyche!!!
es wurde ultraschall und urinzytologie gemacht. alles oB. es hieß dann das ich eine IC habe und wurde dann darauf behandelt.
behandlung fing im april an mit schmerzmedikation und im mai begann dann die intilationen, wöchentlich mit Gepan.
es wurde besser und mal weniger besser. ein scheiss leben aber besser als heute.

vor ca., neee vor genau 9 wochen hatte ich auf eine urinzytologie nochmals bestanden. leider wurde diese dann erst vor 5 wochen gemacht. eine woche später kam der anruf das diese positiv sei.
bin fast vom stuhl gefallen. vor 4 wochen war dann in der uniklinik die biopsie wegen verdacht auf blasenkrebs.
am montag werden es 4 wochen seit dem biopsie-tag und ich habe immer noch keinen histo-befund.
FRAGE: ist das normal das es so lange dauert????

ich gehe davon aus Blasenkrebs zu haben denn der ganze werdegang spricht schon sehr dafür. ob es je eine IC war oder es eine IC ist und nun dazu Blasenkrebs ist egal.
ich kenne nur einen fall hier im forum bei positiver zytologie und dann war es doch nix.

Fragen und Gedanken:
für mich käme eine Neoblase nicht in frage weil die harnröhre sehr stark schmerzt von der "IC". somit Mainz Pouch1 oder Urostoma.
Leider ist Hexe nimmer da, obwohl Sie irgendwie da ist, Sie lebst wirklich in diesem Forum weiter, aber all Ihr anderen seid Gott sei Dank noch da.
Über vor und nachteile von stoma und pouch habe ich einiges gelesen und am ENDE ........ bin ich nur noch mehr verwirrt.
als ich die letzten wochen die IC hatte, nur die IC, hatte ich mich mit dem gedanken ....... irgendwann wenn es nimmer geht dann bekomme ich ein urostoma und ende ....... angefreundet.
die OP war ja auch noch weit weg. erstmal das Gepan, dann Uropol usw. versuchen und wenn alles nix hilft, bzw. die medikamente nimmer helfen dann ist das eben so.
nun schaut die geschichte anders aus. KREBS!
Neoblase hatte ich gedanklich immer abgelent, weil ich bekomme das Gepan-Instill, jede Woche in die Blase (seit dem positiven Urinzyto nicht mehr) und werde mit Domicum bissle schläfrig gemacht, WEIL die Harnröhre, also der Katheter, unfassbar weh tut. Aus diesem Grund kam Gedaklich nie ne Neoblase in Frage, denn mich den ganzen Tag durch die HR zu kathetisieren ..... neee!
Somit gab es nur das Urostoma ....... bis! ..... ich verstand das man für den Pouch keine harnröhre braucht. Blinddarm ist bei mir noch vorhanden.

Dennoch. wenn ich lese wieviele probleme man danach mit dem Darm hat weil ein meter darm fehlt ist schon schlimm.
Beim Urostoma sehe ich nur einen nachteil. Das man den Beutel sieht. mir ist es ein rätsel wie einige im forum schreiben das sie ohne probleme und auch enge jeans tragen können.
ich kanns mir nicht vorstellen. hatte ein beutel von coloplast 100 ml zum testen zu hause von der urologie mit bekommen aus neugier.
ich weis nicht wie man den sicherheitsgurt im auto anlegen sollte ohne das der beutel platzen würde. und auch müsste ich den beutel über die jeans tragen. es ist mir ein RÄTSEL.

ja und bei dem pouch, rezidiv-ops wegen inkontinenz, oder weil der katheter nicht durch geht. es ist alles ......... meeeensch meier!

welche klinik/chirurg kommt für einen mainz pouch1 in frage? ich lebe in der nähe kaiserslautern?
und ein Stoma? denke das stoma kann wohl fast jede uni-urologie-klinik .

ach noch was. wieviel darf man mit einem ausgeheilten stoma heben und mit einem pouch?

aber im grunde weis ich momentan nimmer ob ich überhaupt was machen würde. vor 2 bis 3 wochen ja! mittlerweile verliere ich das bissle vertrauen das ich generell in ärzte habe komplett.
und ich hätte nie die ganzen verstorbenen geschichten lesen dürfen im forum.
ich weis nicht so recht, aber mir kommt es so vor als ob 5 lebende auf 20 verstorbene kommen.

und noch ne frage. ne offenen op ist besser als ne da vinci in sachen krebs, richtig?

ich hoffe man versteht ein wenig was ich schreibe, es ist alles ein wenig wirrwarr. ist ja kein wunder wenn sich alle paar wochen ne krankheit ändern und anders heißt, besonders wenn es krebs heist.
es wäre auch schön wenn sich einige männer in meinem alter melden würden. einfach wie es ihnen geht in dem alter. welchen sport macht ihr noch?
mit nem urostoma kann man wohl kaum langlaufski oder abfahrtski mehr machen wenn die 5 kilo regel gilt. fußball mit den kindern oder so sachen. das geht doch alles nimmer.

lieben gruß an alle.