Beiträge von rainer

    Guten morgen Baffonero ,

    die Frage ist ja, wann tritt diese Situation genau auf, hast du das schon mal genau beobachtet. Nach 5 Jahren produziert die Neoblase immer noch Schleim, trinkst du genug um diesen Harnverhalt zu verhindern. Wieviel fasst deine Neoblase derzeit in ml ? Legt sich in bestimmten Situationen eine Darmfalte vor die Harnröhre ? Wenn eine solche Situation auftritt, versuchst du dann in verschiedenen Stellungen Wasser zu lassen, (im sitzen, im stehen, im sitzen nach vorn oder hinten gebeugt ?)


    Baffonero , du bemerkst, es gibt hier einiges an Möglichkeiten, vor allen Dingen auch dann wenn dieser Harmverhalt nur gelegentlich auftritt. Da bräuchten wir schon einiges mehr an Informationen um das Problem einzukreisen.


    Gruß Rainer

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    Liebe Forenmitglieder,


    wir, das Forenteam haben schon eine ganze Weile überlegt, was wir tun können, um Mitgliedern, die vor der Blasenentfernung stehen, eine kleine Hilfe, etwas Sinnvolles zur Unterstützung für den 2-3 wöchigen Krankenhausaufenthalt zukommen zu lassen.


    Wir Betroffene, die in vielen Fällen die Zystektomie hinter sich haben, kennen den einerseits langweiligen, anderseits anstrengenden Tag und die Nacht, festsitzend im Zimmer, gefesselt ans Bett ohne großen Aktionsradius. Erschwerend jetzt das Thema Corona: Eine Zeit, in der Besuche verboten oder sehr eingeschränkt sind. So können der Tag und besonders die Nacht sehr lang werden.


    Wir haben überlegt und diskutiert und sind letztendlich zu dem Entschluss gekommen, dass wir hier etwas tun können: Nicht viel, aber so viel, dass wir zumindest den Aufenthalt etwas angenehmer mitgestalten können: Jeder, der jetzt vor der Zystektomie steht, kann bei unseren Mitgliedern Rainer oder Bar65 ein kleines, aber feines Aufmunterungspäckchen per Mail oder PN anfordern, möglichst so rechtzeitig, dass sie oder er den Inhalt ins Krankenhaus mitnehmen kann.


    Der Inhalt wird sein:

    • Der Beutel - Beutel: eine undurchsichtige Stofftragetasche aus Baumwolle mit sehr langem Henkel, zum Verstauen der diversen anhängenden Beutel. Damit wird ein erster Spaziergang über den Flur oder in die Kantine wesentlich entspannter.
    • Der Darmpfleger: ein Päckchen Kaugummi, um nach der Operation den Darm anzuregen
    • Was in die Ohren: ein Paar Ohropax Soft-Ohrstöpsel, um den Bettnachbarn akkustisch auszusperren
    • Was für die Motivation: ein Büchlein mit autobiografischen Erzählungen, mit Schicksalsschlägen, die Menschen widerfahren sind, wie sie diese gemeistert haben, u.a. auch die Geschichte des Mitglieds Rainer.
    • ... und nicht ganz uneigennützig: Flyer unseres Blasenkrebsforums. Hier bitten wir darum, dass diese jeweils nach Rückfrage auf Station, vielleicht auch beim nächsten Urologen Besuch oder in der AHB ausgelegt werden.
    • Dazu kommt der vom Forum entworfene "Reisepass": Ein mehrsprachiges Heftchen, dass unser Handicap erläutert und in das die notwendigen Hilfsmittel eingetragen werden können. Es ist auch Platz für die Bestätigung des behandelnden Urologen. Dies kann Kontrollen beim Reisen, insbesondere am Flughafen deutlich angenehmer und reibunsgloser gestalten.

    Wir hoffen, auf diese Weise den schweren Gang etwas zu erleichtern und wünschen jedem Betroffenen gute Genesung und langfristige Heilung!


    Team Grüße von

    Barbara, Rainer, Wolfgang,Mandelauge, Ricka, Sama, Albrecht

    Hallo Monterey.52 , ich bin da ganz auf der Seite von Aretha . OK, eine einhergehende Urozystitis, nicht angenehm aber vorerst noch ertragbar.

    Viel wichtiger die Aussage " Kein Anhalt für Malignität, insbesondere keine Reste des diagnostizierten nichtinvasiven Urothelkarzinom vom low grade aber auch fokal vom high grade Typ. Kein infiltratives Tumorgewebe.

    Deiner Blase sollte man auf jeden Fall mit BCG noch eine Change geben, eine geteilige Entscheidung kannst du immer noch treffen. Wenn du dich für BCG entscheidest, rechtzeitig bestellen, derzeit gibts regional erhebliche Lieferschwierigkeiten.


    Gruß

    Hallo Sanne36 ,

    Anhand der Antworten bemerkst du das es für die Erkrankung deines Vater fast keine Beispiele oder Hinweise gibt. Die Harnleiter ist ein schlabbriger Schlauch, etwa so dick wie der kleine Finger, von innen mit dem gleichen Urothel ausgekleidet wie die Blase. Klar ist, das kann man nicht Lasern, das kann man nur wegschneiden.

    Macht man nichts, und man kann nur das eine machen, geht der Krebs auch in die Niere.

    Jetzt weiß ich nicht, die Ärzte empfehlen, du sagst geht nicht wegen Vorerkrankungen. Was haben die Ärzte den klar empfohlen? Die waren doch sicher informiert über die Vorerkrankungen.

    Leider, es gibt keine andere Lösung als die Entfernung des Krebsherdes, eventuell kann man mit den Ärzten über eine Teilentfernung (Harnleiter und Niere) sprechen um zumindest den Herd zu beseitigen. Ansonsten bleibt leider nur die Palliative Behandlung übrig.


    Leider hab ich da keine weiteren Ideen, solchen verzwickten Fall hatten wir hier im Forum noch nicht.


    Gruß Rainer

    Hallo werte Mitglieder,

    erst einmal bedanken wir uns bei den Mitgliedern die sich bereits gemeldet haben uns zu helfen und zu unterstützen die Flyer an entsprechender Stelle auszulegen. Ein großer Teil davon ist bereits im Versand, morgen am Montag gehen noch mal welche raus. Trotz der Unterstützung durch unsere Mitglieder (35) sind es noch zu wenige, also benötigen weitere Mitglieder die sich bereit erklären unsere Flyer beim Urologen, im Krankenhaus, in der Anschlußheilbehandlung auszulegen. Bei einer Mitgliederzahl von fast 3000 sind 35 die sich bereit erklärt haben, ein Tropfen auf den heißen Stein.


    Die ganze Aktion ist nur dann sinnvoll wenn sich genügend Mitglieder bereit erklären uns bei dieser Aktion zu unterstützen. Bei unserer letzten Aktion vor ca. 2 Jahren wurden ca. 5000 Flyer deutschlandweit verteilt. Die Auslage sollte möglichst breitflächig in der ganzen Republik in Uro Praxen und Urologischen Stationen, und wenn Zugang zu entsprechenden AHB Kliniken erfolgen.

    Vor der Auslage sollte man selbstverständlich die entsprechende Dame im Praxis Empfang / Stationsleitung um Erlaubnis fragen.


    Mitglieder die sich bereits gemeldet haben brauchen sich hier nicht noch einmal einzutragen, deren Sendungen sind bereits unterwegs oder gehen in den nächsten Tagen mit der Post raus.

    Hinweis: die vorherige Umfrage ist geschlossen.


    Vielen Dank

    Rainer



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    OK, Nic Ole , nehmen wir das ganze mal auseinander und erklären es auf Deutsch.

    pT4a pN2 (5/6) L1, V1, Pn1, G3, R2


    pT4a G3 (die beiden gehören zusammen)

    Der T4 ist ein sehr weit fortgeschrittener Tumor, der bereits in Nachbarorgane oder Bauchwand, Beckenwand eingewachsen ist.

    Das G3 bedeutet das es ein schlecht differenzierter Tumor ist, also hoch aggressiv.

    Das pN2 (5/6) bedeutet Lymphknotenbefall (5 von 6 entnommenen Lymphknoten waren befallen)

    Das L1 bedeutet das bereits eine Lymphgefäßinvasion stattgefunden hat. Lymphgefäße, man sagt auch Lympfbahn.

    Das V1 bedeutet das der Tumor bereits Anschluß an den Blutkreislauf genommen hat, dies bedeutet erhöhte Gefahr von Metastasenbildung.

    Das Pn1 bedeutet das der Tumor bereits Nervengewebe befallen hat.

    Das R2 wie hier, bedeuten mit bloßen Auge erkennbare Stellen, die verblieben sind


    Dein Lebenspartner hat aber auch nichts ausgelassen. Mir ist schleierhaft das dies in diesem Ausmaß erst so spät enddeckt wurde.


    Gruß Rainer

    Hallo Nic Ole ,

    das ist natürlich eine Histologie wie sie keiner haben möchte. Sie schlimmsten Befürchtungen sind wahr geworden, jetzt muß ich dem, der gesagt hat "Unheilbar" recht geben, dieses Aussmaß ist nur noch palliativ, also lebensverlängernd zu behandeln.

    Die Histologie pT4a pN2 (5/6) L1, V1, Pn1, G3, R2 ist niederschmetternd, hierüber brauchen wir jetzt nicht mehr drüber reden, das Aussmaß dürfte Euch bekannt sein, jetzt geht es darum das zukünftige Leben deines Partners noch so angenehm wie möglich zu machen und hoffen das die Chemotherapie ihre Wirkung zeigt, mehr kann man derzeit nicht machen.
    Um gestärkt in die Chemo zu gehen sollte dein Partner unbedingt eine Anschlußheilbehandlung mitmachen, habt ihr da schon etwas unternommen ?

    Es tut mir leid, das ich nichts aufbauendes schreiben konnte, den Mut soll man ja bekanntlich nie ganz verlieren, auch wir haben hier schon Wunder erlebt.

    In diesem Sinne

    Rainer

    Hallo Tigerin ,

    Du hast ja nun einiges hinter dir, auf und ab‘ s , hast bisher alles gut gemeistert, so soll es bleiben. Die übrig gebliebenen Baustellen, so denke ich, wirst du auch schnell schließen.


    Nun zu deiner anfänglichen Frage, ob man per Mail benachrichtig werden kann wenn jemand auf seinen eigenen Beitrag antwortet.

    Ich sage direkt am Anfang, diese Einstellungen am Handy vorzunehmen ist eine fummelige Angelegenheit, ich erkläre es kurz hier für den PC.

    Du klickst oben links auf dein Avatar, also dem Tiger.

    Links, dann unter Einstellungen auf Benachrichtigungen.

    Dort scrollst du weiter nach unten zur Gruppe Forum.

    Gleich den ersten Eintrag „Neuer Beitrag im abonnierten Thema“ ganz rechts kannst du dann die Einstellungen vornehmen. Sofortige, tägliche oder keine Benachrichtigung .. per Mail.

    Ganz unten dann den Button speichern klicken

    Hier kannst du für alle möglichen Aktionen deine persönlichen Einstellungen vornehmen. Voraussetzung ist natürlich das deine hinterlegte Mail Adresse erreichbar ist.


    Gruß Rainer

    Also, so ganz sehe ich das ganze als noch nicht verloren an. Klar, ein T4a ist schon ein ordentliches Trums, aber ! Die Blase, die Prostata wurden entfernt, ich vermute das noch Teile des Tumors um die Prostata herum stehen gelassen wurde weil diese nicht entfernt werden konnten. Also, werden wir in der Histo höchstwahrscheinlich ein R1 entdecken. Ob der Tumor bereits gestreut hat wissen wir noch nicht, ob Lymphknoten und / oder Lymphbahnen befallen sind wissen wir auch noch nicht.


    Sollte alles zutreffen gibt es noch die Möglichkeit einer Chemo und / oder einer Radiochemotherapie. Je nachdem wie und wo der Resttumor sitzt wird man die eine oder andere Variante wählen. Kommt jetzt erst einmal etwas zur Ruhe, dann eine Zweitmeinung in einem zertifiziertem Tumorzentrum einholen. Aufgeben würde ich in der jetzigen Situation noch nicht, dazu gibt es noch zu viele andere Möglichkeiten. Warten wir jetzt die genaue Histologie ab, dann sehen wir weiter.


    Wir haben hier im Forum einige T4 Fälle die heute noch leben.


    Gruß Rainer

    Hallo Nic Ole ,

    es geht nicht um die Histo deines Mannes sondern um die Frage die du am ende des Themas gestellet hattest.

    Weiß das vielleicht jemand.... im Forum unten kann sind Themen wie pflegegrad etc. aber das kann ich leider nicht anklicken . Wie bekommt man denn Zugriff dadrauf ?

    Hier ist mir nicht ganz klar was wo wie du keinen Zugriff bekommst, was meinst du genau, welches Unter-Forum, welcher Beitrag ect.. wenn du das etwas näher erläutern könntest,

    würde ich das überprüfen können.

    Gruß Rainer


    PS: Eventuell meinst du diesen Eintrag im Lexikon

    Klick mal hier drauf

    Richtig, bestimmte Forenzugriffe, es sind aber nur ganz wenige, sind über die Anzahl der Aktivitätspunkte gesteuert. Um den kompletten Zugriff zu bekommen benötigt man 70 Punkte, Nic Ole mit 87 sollte keine Zugriffsprobleme haben. Um das Problem zu lösen benötige mehr detaillierte Angaben.

    Gruß Rauner

    Guten Tag und herzlich willkommen bei uns im Forum  schorsch .

    Wir sind hier ein Zusammenschluss von Betroffenen und deren Angehörigen, betreiben dieses Forum ohne selbst Mediziner zu sein. Ein gesammelter Schatz an Erfahrungen übertrifft vielfach das Wissen einzelner Urologen.


    Schorsch, lese dich durch frage was du wissen möchtest.


    Gruß Rainer

    Guten Tag und herzlich willkommen bei uns im Forum  kakiro . Wir sind hier ein Zusammenschluss von Betroffenen und deren Angehörigen, betreiben dieses Forum ohne selbst Mediziner zu sein. Ein gesammelter Schatz an Erfahrungen übertrifft vielfach das Wissen einzelner Urologen.


    Nun, dein Mann hat nun die Operation überstanden, mit 22 Tagen doch eine ziemlich lange Verweildauer, woran lag es? Ist wegen dem L1 (Lymphgefäßinvasion) eine adjuvante Chemo angedacht ? oder hält man diese nicht für erforderlich ?


    Hoffen wir, das er sich nach dem langen Krankenhausaufenthalt gut erholt. Ich denke, das er als nächstes eine Anschlußheilbehandlung die ihm sicherlich sehr gut tun wird, antreten wird.


    Gruß Rainer

    Hallo Ute259 ,

    du machst es richtig, in der Ruhe liegt die Kraft. Ein oder zwei Tage Intensiv, Schmerzpumpe, alles Normal. Magensonde, das frage ich mich gerade warum. Da hat wohl jede Klinik andere Standarts, von Magensonde hab ich bisher noch nie was gehört. Klar, Gewicht geht etwas runter, bei mir waren es runde 12 KG, mir passte keine Hose mehr. Aber wo nicht viel dran ist kann auch nicht viel runter gehen, denke ich mir. Ich bin damals von 85 KG runter auf 73 KG.

    Nimm die eine Tasche mit sehr langen Schlaufen mit, da kannst du dann die ganzen aussen an dir hängenden Beutel und Flaschen verstauen wenn du die ersten Flurgänge machst oder einen Ausflug in die Krankenhaus Kantine. Dann pack dir noch 2-3 Stangen Kaugummi ein, das regt den Darm an, anfangs zickt der noch ganz schön rum. Handy, Musike, Kopfhörer.. ich denke du weißt was du für etwas Entertain im Bett benötigst.


    Hier noch 2 Links zu den von die gewünschten AHB Kliniken.


    https://www.forum-blasenkrebs.…ing-klinik-nordfriesland/

    25826 St. Peter-Ording, Klinik Nordfriesland


    Nun, nach der OP wirst du einen Schwerbehindertenausweis beanträgen können, der sollte mindesten 80 sein. Damit könntest du, falls berufstätig, 2 Jahre eher in Rente ohne Abschläge gehen. Eigentlich könntest du sofort in Rente , 2 Jahre ohne Abschlag, 3 Jahre mit Abschläge, das müßtest du dann für dich genau ausrechnen.


    Gruß Rainer

    Guten morgen Seppel32 ,

    Du schreibst

    "BE ist-9.32mmol/L zu hoch?" Normal wäre -2 bis +2 mmol/l also viel zu niedrig.

    "ph ist 7.313 nach unten?" Normal ware 7,36 – 7,44 also im grünen Bereich

    "PCO2 31.5 mmHg" Normalwert wäre 35 – 45 mmHg, also etwas zu niedrig grün/gelb

    "Harnsäure 4.6 mg/dl" Normalbereich: 3 - 6,9 mg/dl * , alles im grünen Bereich

    Deine Leberwerte scheinen leicht erhöht zu sein, aber nicht dramatisch.

    GOT/ASAT 53 U/l Normal 10-50

    GPT/ASAT 60 U/l Normal 10-50


    Als erstes würde ich nochmals meinen BE Wert untersuchen lassen. -9,32 erscheint mir hier viel zu niedrig.. (Lesefehler ? )


    Wie kommst du darauf das die Harnabführung von der Niere Probleme macht ? Schmerzen / Klopfen in der Nierengegend ?


    Gruß Rainer