Beiträge von rainer

    Eine AHB ist etwas anders als eine Reha. Der größte Unterschied ist wohl der, das man eine Anschlußheilbehandlung mit mehr als dem doppelten bezuschußt als eine Reha. Aus diesem Grund wird auch in der AHB sehr viel mehr geboten und ist auch Speisen und Getränke wesentlich besser aufgestellt.


    Soweit mir bekannt ist, wird nach einer Instillationstherapie keine AHB beführwortet, der Patient kann aber eine Reha bei seiner Krankenkasse beantragen. Ob diese dann bewilligt wird oder auch nicht steht erst einmal in den Sternen.


    Die Unterschiede AHB / Reha sind hier im Detail erklärt: Hier klicken


    Gruß Rainer

    Hallo berlinpower (Stefan), wir sind die größte Blasenkrebs Community im deutschsprachigen Bereich, eine Community die sich gegenseitig mit Rat und mentaler Unterstützung hilft.. Wir sind keine Ärzte, kein Fachpersonal, wir sind Betroffene wie ihr selbst. Egal ob du Angehöriger oder Betroffener bist, wir sind füreinander da. Ich begrüße dich in unserem Forum.


    Das ganze sieht so aus als würde dir eine Blasenentfernung bevorstehen. Gerade das mehrfach auftauchende CIS ist teuflisch gefährich. Wäre es "nur" ein pT1 könnte man dem ganzen noch mit einer BCG Therapie begegnen, die mehrfach auftauchen CIS machen mir große Sorgen.


    Was bedeutet denn L0 Pn0 V0 ?

    L0 = Keine Lymphgefäßinvasion (sehr gut)

    V0= keine Veneninvasion (sehr gut)

    pn0 = keine perineurale Invasion bedeutet, also einen Befall des Gewebes, das Nervenzellen umgibt.

    (ist das p im pn0 wirklich als Großbuchstabe geschrieben? )


    Stafan, insgesamt kein hoffnungsvolles dem Blasenerhalt dienendes Ergebnis. Ich denke das dir dein Uro zur Blasenentfernung rät. Ist leider so, es trifft jedes Jahr über 30.000 Menschen in Deutschland, zwar mit unterschiedlichsten Histologien, aber eben mit dem Blasenkrebs. Vor meinem Blasenkrebs wußte ich auch nicht das den überhaupt gibt.

    Wenn du weitere Fragen hast, her damit, immer hier drunter posten. Es tut mir leid das ich dir nichts anderes berichten kann.


    Gruß Rainer

    Hallo andy-brv

    im Grunde kein schlechter Bericht, zumindest schon mal nichts neues festgestellt. Jetzt heißt es noch warten auf den pathologischen Befund des abgetragenen Gewebes.

    Hoffen wir das beste..

    (jemand der in BRV seinen Uffz Lehrgang gemacht hat und 12 Jahre in Westertimke / Nartum für Volk und Vaterland seinen Dienst versehen hat. 8) )


    Rainer

    Nun, das Thema hat meine Frau hinter sich, der Bösewicht hieß Morbus Werlhof. Das ganze ganz fing mit kleinen blauen Flecken an den Armen und Beinen an, wir waren dann auf Korsika und dort fing es richtig an. Richtig große dunkelblaue Flecken, Durchmesser bis zu 15 cm. Zu Hause angekommen wurde das untersucht, die Trombus waren bis auf 8000 runter, Kortison, hochdosiert war das erste Mittel und hat auch geholfen. Sobald aber Kortison abgesetzt wurde ging es nach ein paar Wochen wieder los.

    Letztendlich mußte die Milz dran glauben, operiert damals in Wuppertal, hat aber auch nicht viel gebracht.. Kortison, Kortison.. Jetzt, nach über 40 Jahren hat sich das verlaufen..


    Nun, hoffen wir das sich das ganze bei dir nicht in den Werlhof ausartet.. Lass das auf jeden Fall genau untersuchen und wenn die vor einem Rätsel stehen lass mal das Wort Werlhof fallen.


    Gruß Rainer

    Oje Liebe Birgit 51 , das es gleich so hart kommen mußte stimmt mich mehr als traurig. Ich will dir keine Hoffnung nehmen, es gibt immer wieder Wunder, aber sind wir ehrlich, die Situation so wie sie jetzt festgestellt wurde ist nur noch Palliativ zu behandeln. So traurig wie es ist, bei dem massenhaften Befall würde ich in deiner Situation anfangen die Dinge zu regeln die noch zu regeln sind.


    Ich weiß nicht ob du Hilfe hast, wer dir helfen kann dich auf Situation einzustellen. Birgit, mir fehlen einfach die Worte.


    Traurige Grüße

    rainer

    Mich erstaunt es auch immer wieder, mit 73 Jahren hätte ich mir zu 100% keine Neoblase mehr machen lassen. Gut, ich kann das jetzt sagen weil ich selbst weiß wie problematisch es ist, eine einigermaßen gute Kontinenz hinzubekommen. Mit 54 Jahren sah die Welt noch anders aus.


    Lothar , erkläre doch mal bitte genau, wie sieht es tagsüber, wie sieht es nachts aus ? gibt es da große Unterschiede mit der Kontinenz ?


    Gruß Rainer

    Hallo Peppi ,

    ich kann hier nur meinen Vorschreibern beipflichten, alles möglichst schnell und zügig. Mit 77 noch eine Radiochemotherapie, das wird er nicht durchalten, gerade auch deswegen nicht, weil hier einiges an Vorerkrankungen vorliegt. Ebenfalls eine Neoblase mit 77, mit eventuell anfänglicher Demenz, das geht gar nicht. Die Inkontinenz wird ihn dann Tag und Nacht begleiten, oben rein, unten raus. Ich selbst habe mit 54 fast 6 Monate benötigt um tagsüber dicht zu werden, über 2 Jahre benötigte ich um nachts kontinent zu werden, das ist kein einfacher Weg.

    Eine komplette Entfernung der Blase, als Harnableitung ein Stoma, das wären die Mittel der Wahl.


    Gruß Rainer

    Hallo werte Mitglieder

    Mittelfristig würden wir gerne eine neue Flyeraktion starten. Dazu befragen wir im Vorfeld unsere Mitglieder ob diese bereit wären unseren Flyer beim Urologen, im Krankenhaus, in der Anschlußheilbehandlung auszulegen. Die ganze Aktion ist nur dann sinnvoll wenn sich genügend Mitglieder bereit erklären uns bei dieser Aktion zu unterstützen. Bei unserer letzten Aktion vor ca. 2 Jahren wurden ca. 5000 Flyer deutschlandweit verteilt.

    Die Auslage sollte möglichst breitflächig in der ganzen Republik in Uro Praxen und Urologischen Stationen, und wenn Zugang zu entsprechenden AHB Kliniken erfolgen.

    Vor der Auslage sollte man selbstverständlich die entsprechende Dame im Praxis Empfang / Stationsleitung um Erlaubnis fragen.


    Finden sich genügend Mitglieder werden ich den Flyer in Druckauftrag geben, je nach Anzahl der Auslegestellen senden wir euch diese Flyer selbstverständlich portofrei zu.


    Im Vorfeld machen wir hier eine Umfrage:









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    Hier als PDF:


    Aussenseite-Endfassung.pdf

    Innenseite-Endfassung.pdf

    Moin Lisa..

    Mittwoch Einzug, Zimmer, Papiere, Vorgespräch, Voruntersuchungen, am Donnerstag Nachmittag rückt das Karbolmäuschen mit dem Irrigator-Set an und verpasst dem Olf den berühmten Hebe-Senk-Einlauf, leer, leerer gehts nicht. Seit froh das es jetzt voran geht, je schneller hat dein Mann es hinter sich und der Krebs keine Möglichkeit mehr sich auszubreiten.

    Die Daumen sind gedrückt..


    Gruß Rainer

    Auch ich habe meine Bedenken die gegen eine Dauerverwendung der Urinalkondome sprechen.

    Richtig, gerade in der Anfangszeit, nach der Operation, nach der AHB oder auch wenn man ein paar Tage in Urlaub fährt haben diese Urinalkondome ihre Berechtigung. Auch noch Wochen nach der Oparation ist man körperlich fertig, man möchte endlich mal wieder durchschlafen, die Psyche hat das ganze noch nicht richtig verkraftet, dann sollte man ruhig nach diesen Urinalkondomen greifen.


    Ich selbst habe diese in der Anfangszeit unngefähr 4-6 Wochen genutzt. Anfänglich prüft man nachts trotzdem ob alles noch richtig sitzt, ob der Schlauch nicht geknickt ist usw..

    Nach einigen Wochen hab ich dann die Urinalekondome weggelassen, diese verleiten einem zum "Laufen lassen" , so lernt das Hirn nie und nimmer den verbliebenen Schließmuskel dicht zu machen. Ich bin dann auf Vorlagen umgestiegen und hab mir wie alle hier den Wecker gestellt. Anfangs alle 3 Stunden, dann alle 4 Stunden, heute schlafe ich durch, so wie heute über 8 Stunden. In der Vorlage befinden sich dann selten ein paar Tropfen.


    Inzwischen habe ich festgestellt das meine Neoblase (seit 17 Jahren) nachts ein höheres Fassungsvermögen hat als tagsüber. Tagsüber muß ich wenn der Füllstand 400 ml erreicht hat, morgens wenn ich aufstehe kommen bis zu 800 ml raus.


    Letztendlich entscheidet jeder für sich selbst womit er am besten klar kommt. Es gibt sehr viele Patienten die nachts nie dicht werden, für diese sind dann solche Urinalkondome ein Segen, besonders auch dann, wenn nachts eine große Menge ausgeschieden wird.


    In diesem Sinne und bleibt gesund

    die dritte Welle ist unterwegs


    Gruß Rainer

    Hallo und guten morgen VSchwarz ,

    wie dir sicherlich schon aufgefallen ist, sind wir, unser Forum, die größte Community innerhalb Europas die sich mit den Thema Blasenkrebs und alles was damit zusammenhängt beschäftigt. Wir freuen uns immer auf neue Mitglieder, auch auf die, die schon seit längerem ihre Zystektomie hinter sich haben. Ihre Erfahrungen, egal mit welcher Harnableitung, sind für uns von unschätzbarern Wert, gerade auch für Neuerkrankte die diese ganze Prozedur noch vor sich haben.


    Also, ein herzliches Willkommen in unserem Forum.

    Einen Gruß aus Aachen

    Rainer

    Hallo juergen58iesy , nun hast du auch das überstanden, ein zusätzliches Päckchen was hätte nicht sein müssen. Konzentriere dich jetzt auf deine Genesung, geh alles ruhig und bedächtig an, nichts überhasten.

    Ich denke das du in wenigen Tagen damit anfängst mit den Karbolmäuschen zu flirten.

    Jürgen, schnelle Genesung und dann zügig in die Anschlußheilbehandlung.

    Gruß Rainer

    Ja, dann ist es doch einfach. Schluck das Zeug nicht zusätzlich über Pillen die man ehh nicht braucht wenn man sich ausgewogen ernährt.

    Gruß

    Hallo jannixxx ,


    wo hast du das den gelesen? das verrate mir mal bitte.


    In einer ordenlichen Mischkost wie Vollkornprodukte, Muskelfleisch wie Putenbrust, Rinderfilet oder Hühnerfleisch sowie Lachs, Hering, Milch(produkten) sowie Kartoffeln, Avocado, Kartoffeln, Hülsenfrüchte wie grüne Bohnen, Erbsen, Linsen, Kohlgemüse wie Brokkoli und Rosenkohl, Spinat, Feldsalat, Tomaten und Nüssen steckt viel Vitamin B6. So ist der Tagesbedarf leicht zu decken.


    Ich habe noch nie gehört das diese Mischkost während der Mito-Behandlung verboten ist.


    Gruß Rainer

    Malzeit juergen58iesy ,

    das darf ja wohl nicht wahr sein, was für Stümper sind da am Werk? Nach dem ich 10 Stunden auf dem Tisch gelegen habe und auf Intensiv aufgewacht bin habe absolut keine (null) Schmerzen gehabt, nur Brand (Durst) und sie haben mir nur ein Pinneken (Schnapsglas) voll gegeben. Danach haben die mich ausgeschaltet und damit ich weg und im Koma auch keinen Durst mehr.


    Jürgen, mach richtig Krach da, werf ihnen an den Kopf was sie nicht richtig machen.


    Gruß Rainer

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