Moin allerseits,
Irgendwann wird diese verdammte Pandemie vorbei sein, es wird eine Zeit nach der Pandemie geben wo wir hoffentlich alle miteinander wieder normal leben können. Die Flyer haben zum Glück kein Verfalldatum und sind auch nach dieser Heimsuchung noch gültig. Da, wo es derzeit eben nicht geht, geht es eben nicht, kann aber zu einem späteren Zeitpunkt wieder möglich sein.
Vielen Dank für eure Mühen, es werden bessere Zeiten für uns alle kommen.
Gruß Rainer
Kaugummi kauen.. Kaugummi kauen..
Viele halten das Kauen von Kaugummi für eine eher schlechte Angewohnheit. Doch nach einem operativen Eingriff kann es die Darmperistaltik fördern.
Wenn das Wörtchen "Kann" nicht wäre.. Also, es kann, nicht muss.. Deshalb, ausprobieren kann nicht schaden.
Interessanter Link zum kauen von Kaugummi:
Gruß Rainer
Ich habe sie problemlos auslegen können, ein Stapel im Wartezimmer der Holzklasse, ein Stapel im dezenten Zimmer in einem extra Holzständer für die privat Erkrankten.
Moin Baffonero ,
sieht ganz so aus als würde sich eine Darmfalte (Darmfalte der Neoblase) vor die Harnröhre legen. Ab einem bestimmten Füllstand klappt das Teil nach vorne und macht dicht.
Wie du schreibst kannst du dies ja in gewisser Weise durch unterschiedliche Körperhaltungen auf der Toillette kompensieren. Diese Fälle treten hier ab und zu bei verschiedenen Mitgliedern (eher selten) auf. Machen kann man dagegen nichts ausser sich selbst zu kathedrisieren, das läßt sich auch operativ nicht beseitigen.
Der Rest verbleibt in der Neoblase und sollte möglichst mit einem Katheder abgelassen werden da es sonst zu Harnwegsinfekten und zur Übersäuerung des Blutes kommen kann.
Ganz so wild hört es sich bei dir noch nicht an..
kann ich max. 400 ml/Tag in häufigen "Sitzungen" entleeren.
Da du täglich zum Wasserlassen häufiger auf die Toillette gehst kommt ja in der Neoblase immer neues zu altem, der Restharn vedünnt sich wieder. Du solltest allerdings aufpassen das es nicht mehr wird, einmal am Tag (abend) solltest du eventuell zum Katherder greifen. 40-80 ml Restharn sind normal, die braucht man nicht zu kathedrisieren.
Gruß Rainer
Guten morgen Baffonero ,
die Frage ist ja, wann tritt diese Situation genau auf, hast du das schon mal genau beobachtet. Nach 5 Jahren produziert die Neoblase immer noch Schleim, trinkst du genug um diesen Harnverhalt zu verhindern. Wieviel fasst deine Neoblase derzeit in ml ? Legt sich in bestimmten Situationen eine Darmfalte vor die Harnröhre ? Wenn eine solche Situation auftritt, versuchst du dann in verschiedenen Stellungen Wasser zu lassen, (im sitzen, im stehen, im sitzen nach vorn oder hinten gebeugt ?)
Baffonero , du bemerkst, es gibt hier einiges an Möglichkeiten, vor allen Dingen auch dann wenn dieser Harmverhalt nur gelegentlich auftritt. Da bräuchten wir schon einiges mehr an Informationen um das Problem einzukreisen.
Gruß Rainer
Liebe Forenmitglieder,
wir, das Forenteam haben schon eine ganze Weile überlegt, was wir tun können, um Mitgliedern, die vor der Blasenentfernung stehen, eine kleine Hilfe, etwas Sinnvolles zur Unterstützung für den 2-3 wöchigen Krankenhausaufenthalt zukommen zu lassen.
Wir Betroffene, die in vielen Fällen die Zystektomie hinter sich haben, kennen den einerseits langweiligen, anderseits anstrengenden Tag und die Nacht, festsitzend im Zimmer, gefesselt ans Bett ohne großen Aktionsradius. Erschwerend jetzt das Thema Corona: Eine Zeit, in der Besuche verboten oder sehr eingeschränkt sind. So können der Tag und besonders die Nacht sehr lang werden.
Wir haben überlegt und diskutiert und sind letztendlich zu dem Entschluss gekommen, dass wir hier etwas tun können: Nicht viel, aber so viel, dass wir zumindest den Aufenthalt etwas angenehmer mitgestalten können: Jeder, der jetzt vor der Zystektomie steht, kann bei unseren Mitgliedern Rainer oder Bar65 ein kleines, aber feines Aufmunterungspäckchen per Mail oder PN anfordern, möglichst so rechtzeitig, dass sie oder er den Inhalt ins Krankenhaus mitnehmen kann.
Der Inhalt wird sein:
Wir hoffen, auf diese Weise den schweren Gang etwas zu erleichtern und wünschen jedem Betroffenen gute Genesung und langfristige Heilung!
Team Grüße von
Barbara, Rainer, Wolfgang,Mandelauge, Ricka, Sama, Albrecht
Hallo Monterey.52 , ich bin da ganz auf der Seite von Aretha . OK, eine einhergehende Urozystitis, nicht angenehm aber vorerst noch ertragbar.
Viel wichtiger die Aussage " Kein Anhalt für Malignität, insbesondere keine Reste des diagnostizierten nichtinvasiven Urothelkarzinom vom low grade aber auch fokal vom high grade Typ. Kein infiltratives Tumorgewebe.
Deiner Blase sollte man auf jeden Fall mit BCG noch eine Change geben, eine geteilige Entscheidung kannst du immer noch treffen. Wenn du dich für BCG entscheidest, rechtzeitig bestellen, derzeit gibts regional erhebliche Lieferschwierigkeiten.
Gruß
Hallo Sanne36 ,
Anhand der Antworten bemerkst du das es für die Erkrankung deines Vater fast keine Beispiele oder Hinweise gibt. Die Harnleiter ist ein schlabbriger Schlauch, etwa so dick wie der kleine Finger, von innen mit dem gleichen Urothel ausgekleidet wie die Blase. Klar ist, das kann man nicht Lasern, das kann man nur wegschneiden.
Macht man nichts, und man kann nur das eine machen, geht der Krebs auch in die Niere.
Jetzt weiß ich nicht, die Ärzte empfehlen, du sagst geht nicht wegen Vorerkrankungen. Was haben die Ärzte den klar empfohlen? Die waren doch sicher informiert über die Vorerkrankungen.
Leider, es gibt keine andere Lösung als die Entfernung des Krebsherdes, eventuell kann man mit den Ärzten über eine Teilentfernung (Harnleiter und Niere) sprechen um zumindest den Herd zu beseitigen. Ansonsten bleibt leider nur die Palliative Behandlung übrig.
Leider hab ich da keine weiteren Ideen, solchen verzwickten Fall hatten wir hier im Forum noch nicht.
Gruß Rainer
Hallo werte Mitglieder,
erst einmal bedanken wir uns bei den Mitgliedern die sich bereits gemeldet haben uns zu helfen und zu unterstützen die Flyer an entsprechender Stelle auszulegen. Ein großer Teil davon ist bereits im Versand, morgen am Montag gehen noch mal welche raus. Trotz der Unterstützung durch unsere Mitglieder (35) sind es noch zu wenige, also benötigen weitere Mitglieder die sich bereit erklären unsere Flyer beim Urologen, im Krankenhaus, in der Anschlußheilbehandlung auszulegen. Bei einer Mitgliederzahl von fast 3000 sind 35 die sich bereit erklärt haben, ein Tropfen auf den heißen Stein.
Die ganze Aktion ist nur dann sinnvoll wenn sich genügend Mitglieder bereit erklären uns bei dieser Aktion zu unterstützen. Bei unserer letzten Aktion vor ca. 2 Jahren wurden ca. 5000 Flyer deutschlandweit verteilt. Die Auslage sollte möglichst breitflächig in der ganzen Republik in Uro Praxen und Urologischen Stationen, und wenn Zugang zu entsprechenden AHB Kliniken erfolgen.
Vor der Auslage sollte man selbstverständlich die entsprechende Dame im Praxis Empfang / Stationsleitung um Erlaubnis fragen.
Mitglieder die sich bereits gemeldet haben brauchen sich hier nicht noch einmal einzutragen, deren Sendungen sind bereits unterwegs oder gehen in den nächsten Tagen mit der Post raus.
Hinweis: die vorherige Umfrage ist geschlossen.
Vielen Dank
Rainer
OK, Nic Ole , nehmen wir das ganze mal auseinander und erklären es auf Deutsch.
pT4a pN2 (5/6) L1, V1, Pn1, G3, R2
pT4a G3 (die beiden gehören zusammen)
Der T4 ist ein sehr weit fortgeschrittener Tumor, der bereits in Nachbarorgane oder Bauchwand, Beckenwand eingewachsen ist.
Das G3 bedeutet das es ein schlecht differenzierter Tumor ist, also hoch aggressiv.
Das pN2 (5/6) bedeutet Lymphknotenbefall (5 von 6 entnommenen Lymphknoten waren befallen)
Das L1 bedeutet das bereits eine Lymphgefäßinvasion stattgefunden hat. Lymphgefäße, man sagt auch Lympfbahn.
Das V1 bedeutet das der Tumor bereits Anschluß an den Blutkreislauf genommen hat, dies bedeutet erhöhte Gefahr von Metastasenbildung.
Das Pn1 bedeutet das der Tumor bereits Nervengewebe befallen hat.
Das R2 wie hier, bedeuten mit bloßen Auge erkennbare Stellen, die verblieben sind
Dein Lebenspartner hat aber auch nichts ausgelassen. Mir ist schleierhaft das dies in diesem Ausmaß erst so spät enddeckt wurde.
Gruß Rainer
Hallo Nic Ole ,
das ist natürlich eine Histologie wie sie keiner haben möchte. Sie schlimmsten Befürchtungen sind wahr geworden, jetzt muß ich dem, der gesagt hat "Unheilbar" recht geben, dieses Aussmaß ist nur noch palliativ, also lebensverlängernd zu behandeln.
Die Histologie pT4a pN2 (5/6) L1, V1, Pn1, G3, R2 ist niederschmetternd, hierüber brauchen wir jetzt nicht mehr drüber reden, das Aussmaß dürfte Euch bekannt sein, jetzt geht es darum das zukünftige Leben deines Partners noch so angenehm wie möglich zu machen und hoffen das die Chemotherapie ihre Wirkung zeigt, mehr kann man derzeit nicht machen.
Um gestärkt in die Chemo zu gehen sollte dein Partner unbedingt eine Anschlußheilbehandlung mitmachen, habt ihr da schon etwas unternommen ?
Es tut mir leid, das ich nichts aufbauendes schreiben konnte, den Mut soll man ja bekanntlich nie ganz verlieren, auch wir haben hier schon Wunder erlebt.
In diesem Sinne
Rainer
Wie ich schon in Kleinzelliges neuroendokrines Karzinom beschrieben habe, kommt es ganz darauf an wie die individuelle persönliche Einstellung zum Empfang von Mails parametrisiert ist.
entweder
- sofortige Mail Benachrichtigung
- tägliche Zusammenfassung (Mail geht gegen 23 Uhr raus)
- keine Mailbenachrichtigung.
Hallo Tigerin ,
Du hast ja nun einiges hinter dir, auf und ab‘ s , hast bisher alles gut gemeistert, so soll es bleiben. Die übrig gebliebenen Baustellen, so denke ich, wirst du auch schnell schließen.
Nun zu deiner anfänglichen Frage, ob man per Mail benachrichtig werden kann wenn jemand auf seinen eigenen Beitrag antwortet.
Ich sage direkt am Anfang, diese Einstellungen am Handy vorzunehmen ist eine fummelige Angelegenheit, ich erkläre es kurz hier für den PC.
—
Du klickst oben links auf dein Avatar, also dem Tiger.
Links, dann unter Einstellungen auf Benachrichtigungen.
Dort scrollst du weiter nach unten zur Gruppe Forum.
Gleich den ersten Eintrag „Neuer Beitrag im abonnierten Thema“ ganz rechts kannst du dann die Einstellungen vornehmen. Sofortige, tägliche oder keine Benachrichtigung .. per Mail.
Ganz unten dann den Button speichern klicken
—
Hier kannst du für alle möglichen Aktionen deine persönlichen Einstellungen vornehmen. Voraussetzung ist natürlich das deine hinterlegte Mail Adresse erreichbar ist.
Gruß Rainer
Hallo jokei,
wie du selbst feststellen kannst gibt es hier im Forum keinen direkten Betroffenen. Ich weiß nicht ob du diesen Beitrag hier schon gelesen hast ? Hier klicken.
Eventuell kann dir unser Moderator Blasius hier noch weiterhelfen. Ich denke, auf jeden Fall Wiederspruch einlegen, natürlich mit entsprechenden Begründungen die man noch finden muss.
In diesem Sinne
Rainer
Also, so ganz sehe ich das ganze als noch nicht verloren an. Klar, ein T4a ist schon ein ordentliches Trums, aber ! Die Blase, die Prostata wurden entfernt, ich vermute das noch Teile des Tumors um die Prostata herum stehen gelassen wurde weil diese nicht entfernt werden konnten. Also, werden wir in der Histo höchstwahrscheinlich ein R1 entdecken. Ob der Tumor bereits gestreut hat wissen wir noch nicht, ob Lymphknoten und / oder Lymphbahnen befallen sind wissen wir auch noch nicht.
Sollte alles zutreffen gibt es noch die Möglichkeit einer Chemo und / oder einer Radiochemotherapie. Je nachdem wie und wo der Resttumor sitzt wird man die eine oder andere Variante wählen. Kommt jetzt erst einmal etwas zur Ruhe, dann eine Zweitmeinung in einem zertifiziertem Tumorzentrum einholen. Aufgeben würde ich in der jetzigen Situation noch nicht, dazu gibt es noch zu viele andere Möglichkeiten. Warten wir jetzt die genaue Histologie ab, dann sehen wir weiter.
Wir haben hier im Forum einige T4 Fälle die heute noch leben.
Gruß Rainer
Hallo Nic Ole ,
es geht nicht um die Histo deines Mannes sondern um die Frage die du am ende des Themas gestellet hattest.
Weiß das vielleicht jemand.... im Forum unten kann sind Themen wie pflegegrad etc. aber das kann ich leider nicht anklicken . Wie bekommt man denn Zugriff dadrauf ?
Hier ist mir nicht ganz klar was wo wie du keinen Zugriff bekommst, was meinst du genau, welches Unter-Forum, welcher Beitrag ect.. wenn du das etwas näher erläutern könntest,
würde ich das überprüfen können.
Gruß Rainer
PS: Eventuell meinst du diesen Eintrag im Lexikon
Richtig, bestimmte Forenzugriffe, es sind aber nur ganz wenige, sind über die Anzahl der Aktivitätspunkte gesteuert. Um den kompletten Zugriff zu bekommen benötigt man 70 Punkte, Nic Ole mit 87 sollte keine Zugriffsprobleme haben. Um das Problem zu lösen benötige mehr detaillierte Angaben.
Gruß Rauner
Ja, nach 2 Jahren sagen die Leitlinien ein Bildgebungsverfahren sollte durchgeführt werden.
Gruß Rainer
