Beiträge von TochterTine

    Hallo Elisabeth,


    danke für deine Antwort. Den Verband wechselt bei uns die Sozialstation zweimal wöchentlich. Ich habe das selbst noch nie gesehen, aber ich gehe stark davon aus, dass das in einer ähnlichen Weise fixiert wird, wie von dir beschrieben. Trotzdem ist es eben einmal passiert, dass ein Schlauch versehentlich aus dem Körper "gezogen" wurde und jetzt haben meine Eltern einfach dauernd Angst, dass das wieder passieren könnte.


    Das mit dem Leukoplast am Anschlussstück des Beinbeutels macht meine Mama inzwischen auch, aber selbst das hält wohl nicht immer. Aber nach deiner Beschreibung scheint ja jetzt zumindest die Hoffnung zu bestehen, dass sich das wieder bessert, wenn er mit dem nächsten Wechsel der Nierenfistel wieder einen neuen Schlauch hat, das ist für diesen Freitag geplant.


    Könnte man denn nicht den Schlauch um 5 cm oder so "kürzen"; wenn das jetzt nach 6 Wochen wieder auszuleiern beginnt? Könnte das die Schwester von der Sozialstation machen?


    Liebe Grüße

    Tine

    Guten Abend liebes Forum,


    ich bin jetzt direkt überrascht, wie lange mein Papa jetzt eigentlich schon ziemlich gut mit seinen Nierenfisteln lebt. Vor einem Jahr war das ja als palliative Lösung durchgeführt worden, die Harnleiterschienen von den Nieren zur Blase konnten nicht mehr entfernt werden. Seine Lebenserwartung, die ihm die Ärzte damals prognostiziert haben, hat er mittlerweile deutlich überschritten und es geht ihm so allgemein eigentlich relativ gut.


    Natürlich haben wir inzwischen dennoch ein Problem. Die Ärzte wechseln die Nierenfisteln relativ selten, so dass häufig die angeschlossenen Beutel gewechselt werden und gefühlt der Schlauch am Verbindungsstück "ausleihert". Häufig (und damit meine ich mehrmals täglich) geht dann der Konnektor ab und dann ist wiedermal alles nass, was nicht nass sein soll.


    Scheinbar gibt es hier auch andere Systeme mit einem sog. "Sicherheitskonnektor", die besser halten würden, allerdings haben meine Eltern da Angst, dass mein Papa sich da unbemerkt versehentlich den Schlauch aus dem Körper ziehen könnte, wenn quasi nicht diese "Sollbruchstelle" am Konnektor aufgeht. Kurz vor dem letzten geplanten Wechsel der Nierenfistel ist ihm das nämlich auf einer Seite passiert, dass der Schlauch abgegangen ist. Ist das eine realistische Gefahr? Könnte man das nicht irgendwie verhindern, indem man den Schlauch nochmal mit einem Pflaster fixiert zwischen Konnektor und der Stelle, wo der Schlauch in den Körper eingeführt ist?


    Ich muss dazusagen, dass mein Papa altersbedingt nicht mehr sehr mobil ist. Er kann sich nachts zwar alleine umdrehen, aber er rutscht dabei mit ziemlich viel Gewicht auf dem Schlauch rum und bleibt dabei leicht irgendwo am Bettlaken hängen.Dummerweise ist der jetzige Konnektor auch genau auf Hüfthöhe, wo er vermutlich beim Umdrehen so ziemlich am meisten Gewicht/Druck drauf hat. Vielleicht könnte man hier auch durch eine bessere Schlauchführung am Körper entlang, die Situation verbessern.


    Wie immer wäre ich über Erfahrungsberichte sehr dankbar.


    Liebe Grüße

    TochterTine

    Mandelauge und ricka


    Danke euch beiden, das mit der Nierenfistel kam bisher seitens Urologe noch überhaupt nicht wirklich zur Sprache, das wurde uns eigentlich nur als "Notlösung" erzählt, falls die Harnleiterschienen nicht hätten gelegt werden können. Bisher habe ich mit meinem Vater noch nicht darüber gesprochen, aber ich kenne ihn recht gut und er ist generell erstmal jeder Änderung gegenüber negativ eingestellt, v.a. wenn es darum geht zuzugeben, dass sein Körper langsam die Funktion aufgibt. Für ihn ist es sicher "normaler" wenn er mit guter Inkontinenzversorgung weitermachen kann.


    Aber so wie es aussieht klappt es jetzt sogar ohne Katheter wieder gut und damit ist auch nichts mehr nass, außer dem was darf. Ich habe ihm am Montag noch andere Inkontinenzartikel besorgt und er musste heute Nacht nur einmal wechseln, meine Eltern waren sehr erleichtert. Ich hoffe, es bleibt so.


    Aber es ist gut, schon mal einen Plan B zu haben, falls doch wieder ein Harnstau entsteht.


    Vielen Dank ihr lieben! <3

    Guten Abend und vielen lieben Dank für ganzen netten und durchdachten Antworten!


    Leider war es der Urologin heute nicht möglich, einen neuen Katheter zu legen bzw. wir haben dann abgebrochen, weil er viel zu starke Schmerzen hatte, um da noch weiter zu probieren. Es ist wohl alles stark entzündet. Er ist jetzt erstmal wieder ohne Katheter, und wir hoffen, dass es jetzt so erstmal bleiben kann ohne einen akuten Harnverhalt.


    Mandelauge Zystektomie ist auch aus Altersgründen und Krankheitsgeschichte quasi ausgeschlossen.


    rainer Ja, daran hab ich auch schon gedacht, das ist aber wohl psychisch schwierig mit den Nierenfisteln. Ginge das denn überhaupt ohne Zystektomie oder muss das zwingend mit gemacht werden?


    Hundefreund Genau nach so einem Tipp hab ich gesucht. DANKE DANKE DANKE. Falls wir doch wieder zum Katheter wechseln müssen (und hoffentlich dann auch können), werden wir genau das probieren!

    Lilli suprapubischer Katheter kam auch schon zur Sprache, allerdings hat das der Urologe im Krankenhaus auch ausgeschlossen. Zum einen hält es für schwierig, da überhaupt in die Blase zu treffen, zum anderen besteht die Gefahr wandernder Krebszellen und eine Garantie, dass das dann auf Dauer dicht ist, gibt es ja auch wieder nicht.


    Die perfekte Lösung wird es wohl nicht geben, aber es waren jetzt schon wieder viele Ansatzpunkte zum weiterdenken dabei.

    Danke nochmals und euch allen ein schönes Wochenende!

    Guten Abend allerseits,


    Ich werde jetzt erstmal eine längere Vorgeschichte erzählen, bis ich zur eigentlichen Frage komme. Wenn das zu viel zu lesen ist, kann man vielleicht einfach zur Frage am Ende springen ;)


    Vorgeschichte:

    nach langer Forumsabstinenz meld ich mich zurück. Mein Vater hat inzwischen einen längeren Weg mit viel Auf und Abs hinter sich. Er hatte 2016 (glaube ich) erstmalig die Diagnose Blasenkrebs erhalten. Lange ging es dann mit TUR und regelmäßiger Kontrolle gut. Noch zweimal wurde ein Karzinom gefunden, jeweils wieder TUR, einmal auch mit Chemo.


    Inzwischen ist es so, dass seine Blase quasi komplett kaputt ist. Er hat eine total vernarbte Schrumpfblase. Seine Inkontinenz wurde immer schlimmer, im Oktober letzten Jahres sind wir wg. akutem Harnverhalt in der Notaufnahme gelandet, irgendwann ist dann die Entscheidung zu einem transuretalen Dauerkatheter gefallen.


    Auch damit ist er noch lange gut klar gekommen. Im Dezember wurden ihm von beiden Nieren Harnleiterschienen in die Blase gelegt, weil die Nieren schon so stark angegriffen waren, da er mehrfach einen Harnstau hatte. Vor zwei Wochen dann eine ziemliche Katastrophe - die Enden der Harnleiterschienen haben sich beim Katheterwechsel irgendwie mit dem Katheter verheddert, so dass die Schienen ein Stück mit heraus gezogen worden sind und in den Harnleiter des Penis eingedrungen sind. Infolgedessen wurden die Schienen im Krankenhaus unter Röntgen irgendwie wieder zurückmanövriert und ersetzt und seitdem ist alles nur noch furchtbar.


    Zum einen hatte er durch diesen sehr massiven Eingriff höllische Schmerzen, die er inzwischen aber wieder überstanden hat, zum anderen funktioniert seitdem mit dem Katheter nichts mehr wie es soll. Trotz Spasmolytikum läuft ständig mehr Harn neben dem Katheter vorbei als durch den Katheter. Der Arzt meint, die Blase wäre inzwischen so klein, dass sich die Spitze des Katheters so leicht irgendwo in der Schleimhaut der Blase verhängen könnte, dass da nichts oder wenig abfließen kann und das dann deswegen seitlich Urin raus gedrückt wird. Man könne da nichts machen. Neoblase ist aufgrund des Alters (84) und der Krankheitsgeschichte (langjährig Diabetes) ausgeschlossen. Durch das seitliche Abfließen trägt er natürlich wieder Vorlagen, teilweise auch Windeln, aber dadurch dass der Schlauch ja herausgeführt wird, läuft wohl immer auch etwas Urin am Schlauch außen entlang, so dass ständig alles nass wird, Unterhose, Hose, Bett. Meine Mutter, die die Pflege übernimmt, ist am Ende ihrer Kräfte, weil sie ja jede Nacht 4-5 Mal alles neu bezieht und ihn umziehen muss.


    Urinalkondom ist leider auch ausgeschlossen, das geht bei ihm anatomisch nicht, hat auch der Arzt bestätigt.

    Wir werden morgen noch einen Versuch machen mit einem Katheterwechsel, er hatte bisher schon oft Probleme mit den Produkten aus dem Krankenhaus und kam generell mit den Produkten vom Urologen besser zurecht. Ansonsten haben wir noch die Option einen Katheterauslassversuch zu machen, allerdings ist das nicht ohne Risiko, da er bei einem Harnverhalt mit seiner Schrumpfblase und den vorgeschädigten Nieren da schnellstmöglich ins Krankenhaus muss.


    Danke, wer es bis hierhin geschafft hat ;)


    Frage:

    Gibt es keine Inkontinenzprodukte, die verhindern, dass Urin am Katheterschlauch entlang an Vorlagen/Windeln vorbeiläuft, so dass nicht die Kleidung nass wird?

    Oder liegt es einfach daran, dass wir die falschen Vorlagen/Windeln benutzen und diese am Bein nicht genug abdichten?


    Ich wäre wirklich um jeden Hinweis oder jede Idee dankbar.


    Viele liebe Grüße

    Christine

    Puh, lange nichts mehr geschrieben. Euch allen ein gutes neues Jahr!


    Bei uns ist es im zweiten Halbjahr 2016 deutlich bergauf gegangen. Das Brennen ist dann doch endlich besser geworden und auch die Blase funktioniert wieder deutlich besser. Er muss zwar immer noch nachts oft raus, aber kein Vergleich mehr zu letztem Jahr.


    Krebs ist bis heute keiner mehr aufgetaucht, hoffentlich bleibt es dabei.

    Hallo zusammen,


    die TUR ist überstanden, das Ergebnis gibt Hoffnung. Es konnten keine Krebszellen mehr gefunden werden. So weit so gut.
    Die erste Woche nach dem Klinikaufenthalt ging es meinem Vater ziemlich gut, auch von den Instillationen hatte er sich scheinbar ein wenig erholt.


    Nach einer Woche bekam er aber plötzlich massiv neue Probleme. Er hat vor allem morgens und am Vormittag starke Probleme beim Wasserlassen. Es kommt kaum Urin, trotz starkem Harndrang und es brennt sehr stark. Irgendwann wird es dann schlagartig am Nachmittag besser. Nach einer Woche war er bei seinem Urologen, der wohl hauptsächlich geprüft hat, ob er nicht Nierensteine oder ähnliches hat, hat also einen Ultraschall gemacht und geröngt. Fazit: er weiß auch nicht woher das kommt, er soll doch wieder ins Krankenhaus gehen....


    Er hat jetzt die Klinik angeschrieben und um Rat gebeten. Morgen werden wir noch versuchen, einen Termin bei einem anderen Urologen zu bekommen. Er ist ja schon lange mit seinem derzeitigen unzufrieden und jetzt ist er so weit, dass er wechseln möchte.


    Für mich hört sich das nach Harnverhalt an. Wäre da nicht ein vorübergehender Dauerkatheter sinnvoll, damit die Operationswunden in Ruhe abheilen können?


    Euch allen einen schönen Sonntag/1. Mai.


    Liebe Grüße
    Tine

    Guten Morgen!


    Vielen Dank Rikka für deine Mühen. Jetzt seit der letzten Instillation nimmt zweimal täglich Spasmolyt 20 mg.


    Langsam scheint es ein wenig zu helfen, die Abstände werden minimal länger.


    Jetzt liegen die Nerven schon wieder blank wegen der anstehenden TUR. Hoffentlich ist dieses mal alles in Ordnung.....


    Einen schönen Sonntag euch allen!
    Tine

    Guten Abend,


    kalif: er hat weder Juckreiz, noch Blasen irgendwo auf der Haut und auch keine Atemprobleme, nur unheimliche Schmerzen und ständigen Harndrang.


    Die letzte Mito-Instillation musste er nach 15 Minuten aufgrund der Schmerzen abbrechen. Seitdem läuft er nachts sogar im Fünf-Minuten-Takt zur Toilette, es ist schrecklich. Er meint, dass einfach nix mehr in die Blase passt und deswegen schon die 20 ml Mito zu viel waren. Wenn er zur Toilette muss, sind das auch immer nur ein paar Tropfen.


    Hoffentlich wird das bis nächste Woche wieder besser. Nachdem hier jetzt auch irgendwie keine Ideen kommen, was man denn da noch behandlungstechnisch ändern könnte, stellt sich mir die Frage, was denn ein Arztwechsel groß bringen würde. Dass er wegen der Lunge jetzt nichts unternimmt, ist seine eigene Entscheidung. Er hält nervlich nicht noch mehr Arztbesuche durch, Risiko hin oder her. Die Schmerzen machen ihm einfach so zu schaffen. Mag ja sein, dass er da empfindlicher reagiert als andere, aber jeder hat nunmal sein persönliches Schmerzempfinden, da hilft es einem ja nicht, wenn der Arzt dann sagt "alle meine anderen Patienten vertragen das aber".


    Entschuldigt meine negative Stimmung, aber ich bin gerade wirklich verzweifelt, weil wir alle so hilflos sind. Wir möchten ihm alle so gerne helfen, wissen aber eben auch nicht weiter.


    Liebe Grüße
    Tine

    Hoppla, ganz vergessen.... Atemprobleme hat er nicht, also allergisch ist er wohl nicht gegen das Mito. Auf BCG wurde wohl verzichtet, weil beim CT etwas verdächtiges an der Lunge zu sehen war. Das wollte mein Vater aber erst genauer untersuchenlassen, wenn bei der Blase Ruhe ist und er überhaupt mal einen längeren Arzttermin übersteht.


    Gute Nacht!
    Tine

    Guten Abend,


    Wolfgang, das erzähle ich meinem Papa lieber nicht, weder das mit dem Tumor noch die Reaktion deines Arztes.... Hast du das einfach so geschluckt? Da graut einem doch vor jeder weiteren Therapie ! Ich weiß ehrlich nicht, wie mein Vater reagieren wird, wenn nochmal etwas gefunden würde.Arztwechsel wäre dann wohl auf jeden Fall notwendig, ist nur hier auf dem flachen Land gar nicht so einfach :(

    Also es mag ja sicher sein, dass es hier auch bei der Abstimmung der Ärzte hakt, aber ist da nicht schon beim Urologen was verkehrt, wenn er die Schmerzthematik bei meinem Vater so überhaupt nicht ernst nimmt? Er hat es ja bei den letzten beiden Terminen immer wieder angesprochen, aber erfolglos.


    Das kann doch nicht normal sein, dass man bei einer Mito-Behandlung wochenlang sowohl tags als auch nachts alle zehn Minuten zur Toilette muss. Gibt es denn spezielle Mittel, die ein Urologe da verwenden könnte, auf die mein Vater ihn mal konkret ansprechen kann? Im Forum habe ich etwas von Gepan gelesen, hat damit jemand Erfahrung? Könnte man das gleich am Tag nach der letzten Instillation verabreichen? Oder zumindest nach der nächsten TUR Mitte April?


    Liebe Grüße
    Tine

    Hallo!


    Meinst du vielleicht Spasmex? Das hatte ihm der Urologe verschrieben, aber zu sehr starker Verstopfung, und keiner Verbesserung beim Harndrang geführt.


    Danke für die Anregung und die Besserungswünsche.


    Dass die Ärzte zusammen arbeiten sollten - tja und wie kann man das als Patient erreichen? Mein Vater erzählt halt jedem von beiden immer, was derjeweils andere gesagt oder verschrieben hat, aber was soll er sonst noch machen?


    Liebe Grüße
    Tine

    Hallo liebe Mitleidende,


    mal wieder ein kurzes Update und leider auch wieder eine Frage zu meinem Vater.


    Dank der Penisklemme und Schmerzmitteleinnahme hat er die ersten fünf der geplanten sechs Instillationen mehr schlecht als recht irgendwie überstanden. Gehalten hat das Mittel immer so eine knappe Stunde. Die beiden ersten Wochen liefen dann so gut, dass es ihm auch psychisch zusehends besser ging und er wieder recht zuversichtlich war.


    Leider wird es für ihn mit fortschreitender Therapie immer schwerer, sich in der Woche Pause wieder zu erholen. Schon seit mindestens zwei Wochen muss er viertelstündlich (natürlich auch nachts) auf die Toilette und das trotz mehrerer Schmerzmittel, die er mittlerweile täglich einnimmt. Er hat auch Blut im Urin, zum Glück aber kein Fieber und auch keine weiteren Nebenwirkungen.


    Der Schlafentzug und die ständigen Tabletten und Folgebeschwerden (u.a. starke Verstopfung) nehmen ihn aber zusehends mit. Morgen wäre jetzt die letzte der sechs Instillationen, bevor es dann Mitte April zur nächsten TUR geht.


    Soll er denn diese letzte Instillation unter diesen Umständen noch auf sich nehmen? Ist so ein extrem häufiger Harndrang kein Kriterium für einen Therapieabbruch? Sein Urologe ignoriert seine Beschwerden leider komplett. Die Schmerzmittel hat er sich letztendlich vom Hausarzt besorgt, weil er es sonst überhaupt nicht mehr ausgehalten hätte.


    Liebe Grüße
    Tine

    Hallo liebe Ricka,


    Danke für deine Hilfe.


    Leider darf ich diesen Teil des Forums nicht lesen. Kannst du mir vielleicht sagen, was ich dafür machen muss?


    Du hast natürlich recht, dass es ohne Medikamente besser wäre, aber ich bin mir nicht so sicher, ob er denn auch zu einer Gesprächstherapie bereit wäre. ich Frage mal vorsichtig.


    Liebe Grüße
    Tine

    Guten Abend!


    Wollte mal wieder erzählen wie es uns ergangen hatte. In Regensburg war mein Vater sehr zufrieden. Es wurden zwar wieder Krebszellen gefunden, dieses Mal aber nur noch Pta G1, gut abgegrenzt. Er bekommt Anfang März Instillationen mit Mitomycin. Allerdings sind wir daschon skeptisch, ob das mit seiner Inkontinenz so funktioniert...


    Leider macht ihm alles auch zunehmend psychisch zu schaffen. Wenn das so weiter geht, braucht er wohl leider Antidepressiva, wobei er eh schon sehr viele Medikamente einnimmt.


    Liebe Grüße an alle Leidensgefährten!
    Tine

    Hallo mal wieder,


    es hat überraschenderweise sehr schnell mit einem Termin in St. Josef in Regensburg geklappt, mein Vater hat eine halbe Stunde mit Prof. Dr. Deinsinger gesprochen. Er ist der stellvertretende Leiter der Urologie und der einzige dort, der mit DaVinci operiert.


    Er hat ihm aber davon abgeraten, vor allem, weil er aufgrund seiner vorher gehenden Prostata-OP mit Verwachsungen rechnet und das dann gerne richtig gesehen hätte. Auch wäre bei einer Zystektomie der Schnitt nicht so erheblich kleiner, das macht bei der Wundheilung keinen großen Unterschied.


    So und jetzt kommt das große Aber! Blase bleibt erstmal drin. Es wird eine zweite TUR Anfang Februar gemacht und das reicht ja vielleicht sogar.


    Heute ist er noch beim CT. Hoffentlich gibt's da nicht noch böse Überraschungen.


    Liebe Grüße
    Christine

    Guten Abend!


    Ich hoffe, ihr hattet alle schöne Feiertage und die eine oder andere sorgenfreie Stunde.


    Für meinen Vater war es eine enorme Erleichterung, als ich ihm dank eurer Hilfe den Befund erklärt habe. Seitdem beschäftigt er sich überhaupt erst wieder so richtig mit dem Thema und hat wieder Hoffnung geschöpft. Alleine dafür bin ich euch schon unendlich dankbar.


    Im ganzen Befund steht tatsächlich nichts von Muskel invasiv, weiß gar nicht woher das stammt.


    In einem anderen Beitrag in diesem Forum von Heidi habe ich gelesen, dass bei ihr bei einem vergleichbaren Befund (auch pT1, G3)erst eine zweite TUR gemacht wird, bevor über die weitere Therapie entschieden wird. Ist das so üblich? Bei meinem Vater ist nichts dergleichen geplant.


    Am Montag werden wir auf jeden Fall versuchen einen baldigen Beratungstermin mit einem der behandelnden Ärzte zu bekommen, damit wir überhaupt wissen, warum die radikale Zystektomie empfohlen wurde.


    Mein Vater hängt zwar nicht sonderlich an seiner Blase, weil er durch seine Prostata-OP schon seit Jahren mit Inkontinenz kämpft, aber auf die Operation kann er trotzdem gerne verzichten.


    Eine Zweitmeinung werden wir auf alle Fälle auch einholen. Er lässt sich aber nicht von der minimal invasiven Variante abbringen. Gibt es hier Erfahrungen aus dem Raum Regensburg/Nürnberg? Weiter weg möchte er nicht, damit wir ihn regelmäßig besuchen können, sein Favorit ist im Moment die Klinik, in der auch die Prostata-OP war, St. Josef in Regensburg.


    Viele liebe Grüße
    Christine

    Vielen Dank für eure Infos!


    Die Seite von Rainer mit der Klassifikation war sehr aufschlussreich.


    Bei welcher Untersuchung kann denn festgestellt werden, ob eine Venen- oder Lymphgefäß-Invasion vorliegt? Beim CT? Bis jetzt ist die Diagnose dann ja wirklich noch recht ungenau. Sollten wir dann nicht versuchen, einen früheren CT Termin zubekommen?


    Frohes und möglichst gesundes Fest euch allen!

    Hallo nochmal,


    Im Befund steht, dass "die Tumorinfiltrate eine Positivität bzgl. GATA3 bei Negativität hinsichtlich PSA zeigen. Das histomorphologische Bild und immunhistochemische Färbeprofil spricht für die Diagnose eines primären Urothelcarcinoms der Harnblase mit Infiltration des subepithelialen Bindegewebes entsprechend einem pT1, G3."


    Zur Vorgeschichte: die Prostata wurde schon vor einigen Jahren (acht, wenn ich mich nicht irre) entfernt bzw. geschrumpft. Deswegen war er auch regelmäßig beim Urologen. Nach einer hartnäckigen Blasenentzündung mit Blut im Urin wurde er dort vorstellig und bei der Blasenspiegelung dann eben die Tumore entdeckt. Eine Woche später war bereits die TUR-B, das war am 4.12., das Ergebnis hat er wie gesagt am 17.12. erst bekommen.


    Vielen Dank für den Hinweis mit den Klammern und der Naht. Das Thema mit den Schmerzen belastet ihn wirklich sehr. Was für Schmerzen kommen denn da überhaupt auf ihn zu? Schmerzt in erster Linie die Naht an der Oberfläche oder spürt man das auch innerlich. Wie sind denn die Schmerzen im Vergleich zur TUR-B und wie lange werden ihn die begleiten? Kann er nach der OP bald wieder aufstehen oder muss er lange liegen?


    Können denn bei der Schlüsselloch-Methode gar keine Lymphknoten entnommen oder ist das einfach nicht repräsentativ.


    Sein CT ist ja jetzt auch erst im Januar. Wenn dann weitere Metastasen gefunden würden - ist dann eine Entfernung der Blase überhaupt sinnvoll?


    Vielen Dank für eure Mühen!
    Liebe Grüße
    Christine