Beiträge von PapaLove

Hallo liebe Alle

Ich wollte kurz eine Meldung abgeben.

Mein Papa hat die 5 Jahre rückfallsfrei und ohne größere Komplikationen geschafft. Wir sind sehr glücklich und hoffen auf viele weiter Jahre!

Ich hatte allerding so gehofft, dass wir noch einmal gemeinsam nach Florida können, wo wir viele Jahre schöne Erinnerungen gesammelt haben, aber er reist nun nicht mehr gern.

Da wird es beim Haus in Dänemark bleiben.

Der Mann meiner besten Freundin (49) hat ebenfalls Blasenkrebs und hat einen Pouch operiert bekommen. Das ist nun schon 2 Jahre her und es geht ihm bis auf die üblichen Pouch-Probleme gut.

Ich bin so froh, 2016 dieses Forum gefunden zu haben und wünsche allen die sich leider hier anmelden müssen alles Liebe und Gute weiterhin.

Für Fragen und Rat stehe ich immer auch per PN gern zur Verfügung! Aktiv bin ich hier nur noch selten, aber stehe immer bereit auch wenn es z. B. mal wieder eine Aktion für einen Flyerversand gibt.

Danke euch allen!

Alles Liebe

Britta

Hallo zusammen,

ich kann Rainer verstehen. Leider kann ich zu Mitgliederbereichten wie Christina als Angehörige nicht wirklich wertvolles beitragen. Nur Tipps bei Bedarf geben, wie es bei meinem Vater verlaufen ist. Und dies tu ich sehr gern. Auch in privaten Nachrichten.

Es ist aber auch so, wie Waldemar sagt: manchmal ist es belastend. Ich lese jeden Tag im Forum, muss mich aber auch bewußt ab und zu zurück ziehen, da ich sonst zu viel daran denke und ich nicht möchte, dass der Krebs mein/unser Leben bestimmt. Die nächsten Probleme stehen schneller vor der Tür als es einem lieb ist leider. Man führt sein Leben, hat anderweitige (nicht mit Blasenkrebs zusammenhängende) Krankheiten oder Themen, die viel Zeit in Anspruch nehmen, da kommt das Privatleben generell zu kurz.

Ich schaue mir auch sehr gern die Blogs, Berichte und Fotos an muss ich gestehen und habe selbst noch nichts dazu beigesteuert. Warum? Meistens Zeitmangel. Habe aber schon oft daran gedacht, mal etwas zu teilen und werde dies auch tun. Ich finde, dass der persönliche, fast schon teilweise freundschaftliche Austausch wichtig und wertvoll ist. Zu manchen Freunden habe ich allerdings auch nur alle paar Monate Kontakt und es tut der Freundschaft keinen Abbruch.

Allen ein schönes Wochenende

Britta

Liebe Monika,

mein Vater wurde vor 4 Jahren im UKE operiert. Er hat allerdings ein Stoma bekommen. Sie haben einen guten Ruf, tolle Ärzte, er fühlte sich gut aufgehoben und betreut.

In diesem Moment wird der Mann einer lieben Freundin im UKE operiert und sie hoffen, dass es ein Pouch wird. (Leider bereits pT4). Sie kommen auch von außerhalb, doch der Weg wird es wert sein. Die Nachbehandlung wird er sicher bei seinem Urologen vor Ort bzw. im dortigen KH machen.

Melde dich gern bei Fragen.

LG Britta

Hallo Miss Lila,

erst einmal Glückwunsch zum doch recht guten Befund. Ihr könnt wahrlich froh sein. Wie Mandelauge bereits schrieb, könnt ihr euch erst einmal entspannen und neue Kraft tanken. Und dies auch in eurer geplanten Kurzreise

Fachlich kann ich nicht viel beitragen, ich drücke aber weiterhin die Daumen.

LG Britta

Liebe Miss Lila, darauf gibt es keine seriöse Antwort an diesem Punkt eurer Situation...leider! Keiner kann momentan sagen, wie es wirklich im Körper deines Partners aussieht. Ein großer Tumor zB muss nicht schlimmer sein als ein Kleiner und umgekehrt. Das ist sehr individuell. Auch das Schmerzempfinden ist bei jedem anders. Wie es sich mit dem Blut verhält, hat Wolfgang noch einmal erwähnt.

Es wird dir leider nichts anderes übrig bleiben als nächsten Freitag abzuwarten. Die Gedanken die du dir jetzt machst, werden nichts an dem Ergebnis ändern und helfen weder dir, noch deinem Partner und Kind.

Wie willst du den Eingriff deines Freundes nächste Woche durchstehen, wenn du jetzt schon kurz vor einem Kollaps stehst? Ich weiß, das ist alles leichter gesagt als getan, aber wir waren alle hier in der Situation (als Angehöriger oder Betroffener) und mussten uns in Geduld und Ruhe üben um nicht durchzudrehen. Und ja, es hilft sich abzulenken und eben "ganz normal" seinen Alltag zu leben bis es neue Erkenntnisse gibt. Und da brauchst du auch kein schlechtes Gewissen zu haben dies zu tun!

LG Britta

Hallo Miss Lila,

ich kann deine Ängste und Unsicherheiten total nachvollziehen. Man ist als Angehöriger hilflos und hat Verlustangst. Und natürlich möchte man nicht, das es den Liebsten schlecht geht. Aber Panik ist kein guter Ratgeber. Versuche etwas Ruhe zu bewahren. Atme tief durch oder lasse dir ein Bad ein wenn es die Zeit erlaubt oder tue etwas, das dir gut tut. Das gibt neue Kraft für die Dinge die da kommen.

Leider heißt es momentan abwarten für euch. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen: Die Geduld kommt mit der Zeit.

Die Aussage, dass du euer altes Leben zurück möchtest, kann ich auch verstehen, rate dir aber dies nicht so vor deinem Partner zu äußern. Teile diese Art der Gedanken gern hier mit uns!

Alles Gute erst einmal und ein schönes, googlefreies Wochenende.

Lg Britta

Hallo Ihr Lieben!

Nun sind es fast 3 Jahre seit der Diagnose bei meinem Vater. Er hatte seine halbjährlichen Untersuchungen und es sieht alles gut aus. Wieder ein großer Stein der vom Herzen fällt-und das am Valentinstag

Ich bin nach wie vor jeden Tag mehrmals im Forum (zumindest Mo-Fr) und bin glücklich über gute Ergebnissse, traurig über Verluste die Ihr erleben müsst und immer erschüttert, wenn ich manch schlimme Geschichte lese. Dieses Forum ist toll und ich danke allen, die sich so intensiv und liebevoll einbringen.

Alles Gute Euch allen,

Britta

Hey Micha,

nette Geschichte....im Endeffekt...

ich freue mich für dich-weiter so.

LG Britta

Hallo Ina,

meinem Vater geht es den Umständen entsprechen gut. Er lebt recht gut mit dem Urostoma. Hat jedoch seine Welt neu überdacht und Prioritäten neu gesetzt. Und ja, es war eine harte Zeit, 2 Schritte vor 1 zurück.

Er war übrigens nicht mal 1 Nacht auf der IST. Und seine Ausgangslage war nicht die Beste. Aber das ist von Patient zu Patient und von KH zu KH verschieden. Dass ihr schnell handeln müsst, weißt du natürlich nur zu gut. Du hast den großen Vorteil (zumindest für deinen Vater nicht für dich unbedingt) dass du bereits viel Fachwissen hast.

Achso: FALLS eine Chemo folgen wird: Da ist unsrer Meinung nach das UKE mit überfordert und mein Vater hat sich eine ambulante Praxis in Eppendorf gesucht. Aber das ist ja momentan nicht Thema bei euch und wird es vielleicht auch gar nicht!

Ich kann dir also sagen: Ein Leben mit einem Urostoma (falls es einer werden SOLLTE) ist zumindest bei meinem Vater gut möglich. Wir planen im nächsten Jahr einen großen Floridaurlaub mit 3 Wochen Strand und viel baden im Golf von Mexico.

Aber glaube mir: Ich kann ich sooooo gut verstehen. Es wird einem der Boden unter den Füßen weg gerissen. Es betrifft Familie-gestern war noch alles in Ordnung-jetzt soll alles anders sein? Wir haben viel gesprochen aber immer nur soviel wie er wollte und es ihn nicht zu sehr belastet hat. Meine meisten Tränen habe ich bei meinem Mann abgeladen

Aber sei dir sicher, dass du hier immer Rat und ein offenes Ort finden wirst.

Viele Grüße

Britta

Liebe Ina,

du hast ja bereits reichliche Infos erhalten.

Ich möchte dir kurz zum UKE etwas schreiben. Hier wurde bei meinem Vater vor 2 Jahren die Zystektomie vorgenommen (Urostoma). Wir können das KH uneingeschränkt empfehlen. Einziges kleines Manko: Sie operieren nur bedingt nervenschonend. Das sollte man vorher wissen.

Eine Bettpfanne hat er nicht benötigt-es traten aber auch keine Komplikationen auf. Aber ich denke, das wird in der eigentlichen Situation zur Nebensache wenn man mit anderen Dingen zu "kämpfen" hat. Aber natürlich sieht das Jeder anders!

Ich drücke euch sehr die Dauen, dass ihr in welchem KH auch immer, ob nun in "deinem", Barmbek oder UKE, ihr euch gut aufgehoben fühlt.

Was ich allerdings sehr gut verstehen kann ist, dass du dir den nötigen Abstand wünscht. Man ist als Tochter bereits genug involviert und leidet mit. Da möchte man doch gern auch ausschließlich als Tochter für ihn da sein. Hilfestellung wirst du ihm so oder so geben (können), aber als Patient fände ich das auch sehr, sehr schwierig.

Ein gutes Ärzteteam wird er haben-er wird dich als Tochter brauchen-vielleicht ist das ein Argument das er NOCH besser nachvollziehen kann.

Alles Liebe

Britta

Guten Morgen Wolfgang,

das ist ein wirklich guter Tipp! Vielen Dank dafür.

Viele Grüße

Britta

Hallo liebes Forum,

es ist wieder ein halbes Jahr vergangen. Mein Vater hatte erneut CT und Blutuntersuchungen.

Die Bilder sind identisch zum Februar, somit ist alles GUT. WIr sind natürlich sehr glücklich!

Ich habe allerdings eine Frage an euch:

Es sollte auch beim CT der Darm mit untersucht werden inkl. Kontrastmittel. Dafür sollte mein Vater 2 Liter trinken vorher. Da sein Beutel jedoch nur 1 Liter fasst, hat er es ablehnen müssen, da er mitten in der Untersuchung ja nicht aufstehen darf (zum Leeren). Nun wurde die Untersuchung ohne Kontrastmittel gemacht. Mich würde interessieren, wie es euch damit ergeht bzw. wie ihr das löst.

Viele Grüße

Britta

Liebe Anja,

entschuldige die späte Antwort-ich habe mir 2 Wochen Urlaub gegönnt

mein Vater hat alles gut verkraftet. Besser als ich dachte ehrlich gesagt.

Man wächst mit den Aufgaben... Es gab glücklicherweise auch keine

Komplikationen. Bis jetzt waren seine Nachsorgeuntersuchungen immer sauber.

Wir (oder ich auf jeden Fall) bin immer in Alarmbereitschaft-denn den Krebs

kann immer in welcher Weise auch immer wieder kommen.

Der Tumor KANN schnell wachsen, daher ist immer Eile geboten. Bei meinem

Vater vergingen vom Tag der ersten Symptome bis zur Zystektomie ca. 6

Monate-es war dann ein pT3a. Aber das ist natürlich individuell. Ich denke jedoch, es wird beim G3 bleiben bei euch.

Für wann ist die Nachresektion angedacht? Habt ihr schon weiter überlegt

was das KH angeht? Mit dem Urologen kann ich verstehen.

Wie ist die Lage bei euch? Wie geht es deinem Vater jetzt?

Halte uns bitte auf dem Laufenden (natürlich nur wenn du magst)

Liebe Grüße

Britta

Liebe Anja,

dein Beitrag hat mich berührt (auch ich nenne meinen Vater Paps ;-)) Und auch er war gerade im wohlverdienten Ruhestand. Es ist zu ko....!

Erst einmal herzlich Willkommen. Ich kann deine Ängste und Sorgen sehr gut nachempfinden. Man muss sich jetzt mit dieser blöden und für alle schwierigen Situation auseinander setzen. Das geht nicht von heute auf morgen.

Fachlich werden dir andere viel besser helfen können, aber ich möchte dir sagen, dass du nicht allein bist. Melde dich jederzeit hier wenn du Fragen hast.

Wenn ihr das Gefühl habt in der Praxis und oder im Krankenhaus nicht gut aufgehoben zu sein, lasst euch eine Zweitmeinung geben. Mein Vater wurde in Hamburg im UKE operiert und war sehr zufrieden. Für euch zu weit-ganz klar. Aber ich persönlich würde auch zu einer Uniklinik tendieren. Werdet auf jeden Fall (eher schneller als abwartend) in einem weiteren Krankenhaus vorstellig.

Und du machst das genau richtig! Informiere dich und gebe die Infos an deine Eltern weiter. Manchmal sieht man als Betroffener den Wald vor lauter Bäumen nicht (ich spreche aus eigener Erfahrung).

Tauscht euch immer aus (wenn von ihm gewünscht!) und vergesse dich nicht ganz bei der schlimmen Situation.

Herzliche Grüße

Britta

Liebe Reni,

vielen Dank! Ich kann dir allerdings nicht schreiben. Das ist glaube ich erst ab 100 Punkten möglich.

VG Britta

In Hamburg und Umgebung gibt es viel zu tun Aber ich denke bei mir war es das jetzt auch erst einmal...

LG Britta

Guten Morgen ihr Lieben,

ich habe nun auch noch die Möglichkeit im Marienkrankenhaus in Hamburg Flyer auszulegen-ich habe aber keinen einzigen mehr. Hat noch jemand welche die er an das Krankenhaus bzw. an mich schicken kann? (Kontaktdaten würde ich dann zukommen lassen).

Irgendwie kommen jetzt vermehrt Krankenhäuser auf mich zu...

Danke schon mal.

VG Britta

Guten Morgen zusammen,

hat noch jemand Flyer für mich????

LG Britta

Hallo Zusammen,

mein Vater hatte wieder CT, Sono und Blutuntersuchung.

Und es ist nach wie vor alles gut

Nun haben wir wieder erst einmal Ruhe und können unseren Florida-Urlaub für nächstes Jahr planen. Wir sind jedes Jahr zusammen dort gewesen, doch durch den Tot seines besten Freundes (und gleich Schwagers) waren wir 3 Jahre nicht da...es wird Zeit

Ich lese hier immer noch sehr viel mit, aber kann momentan nicht mehr so intensiv teilnehmen.

Aber ich vergesse euch nicht und bin so gut wie jeden Tag hier.

Alles Gute und viele Grüße

Britta

Hallo Vanessa,

ich habe dir eine PN geschickt.

VG Britta