Beiträge von Claudia

Liebe Mila und liebe andere „Pouchisten“ ... Ich habe mich sehr gefreut, Deine wunderbare zuversichtliche und dankbare Nachricht zu lesen. Du warst die Erste, die mir damals (2016) auf meine erste Frage hier im Forum geantwortet hat. Und Dein Schicksal hat mich sehr berührt, kam der Krebs doch in einer Situation, als Dein Leben mit Deiner Tochter eine so schöne Wendung genommen hatte. Ich war bei meiner Diagnose (4.3.16) so froh, dass meine drei Jungs groß waren und mich nicht mehr unmittelbar brauchten.... Jedenfalls will ich doch nun auch schreiben, wie gut es mir geht mit meinem Pouch. Er erinnert mich jeden Tag daran, wie wichtig es ist, sein „Lebenswasser am Laufen“ zu halten. Nach einer recht bitteren Zeit (mein Mann hat mich 2017 verlassen, weil meine „Unterwelt“ nicht mehr 100prozentig Frau war), bin ich mittlerweile gut in meinem neuen Leben angekommen . Ich bin umgezogen, liebe die neue Wohnung, habe guten Kontakt zu allen Kindern, einen phantastischen Freundeskreis und ... es gibt sogar wieder einen Mann an meiner Seite, dem meine Einschränkungen nichts ausmachen. Theater, Reisen, Wandern, Sport - alles ist möglich und das Leben so herrlich .... Ich wünsche Dir, liebe Mila, weiterhin nur Liebes und die stabilste Gesundheit der Welt. Bleibt alle behütet und herzliche Grüße von Claudia

Liebe Mila und liebe andere „Pouchisten“ ... Ich habe mich sehr gefreut, Deine wunderbare zuversichtliche und dankbare Nachricht zu lesen. Du warst die Erste, die mir damals (2016) auf meine erste Frage hier im Forum geantwortet hat. Und Dein Schicksal hat mich sehr berührt, kam der Krebs doch in einer Situation, als Dein Leben mit Deiner Tochter eine so schöne Wendung genommen hatte. Ich war bei meiner Diagnose (4.3.16) so froh, dass meine drei Jungs groß waren und mich nicht mehr unmittelbar brauchten.... Jedenfalls will ich doch nun auch schreiben, wie gut es mir geht mit meinem Pouch. Er erinnert mich jeden Tag daran, wie wichtig es ist, sein „Lebenswasser am Laufen“ zu halten. Nach einer recht bitteren Zeit (mein Mann hat mich 2017 verlassen, weil meine „Unterwelt“ nicht mehr 100prozentig Frau war), bin ich mittlerweile gut in meinem neuen Leben angekommen . Ich bin umgezogen, liebe die neue Wohnung, habe guten Kontakt zu allen Kindern, einen phantastischen Freundeskreis und ... es gibt sogar wieder einen Mann an meiner Seite, dem meine Einschränkungen nichts ausmachen. Theater, Reisen, Wandern, Sport - alles ist möglich und das Leben so herrlich .... Ich wünsche Dir, liebe Mila, weiterhin nur Liebes und die stabilste Gesundheit der Welt. Bleibt alle behütet und herzliche Grüße von Claudia

Liebe Mila, Du warst die Erste, die mir nach meiner Anmeldung hier im Forum schrieb und ich habe Deine Berichte immer gelesen und mit Dir gehofft, dass all die Bemühungen nun mal zum Erfolg führen. Umso mehr freue ich mich, dass es nun diese gute Nachricht gibt! Möge es lange, lange unproblematisch sein. Bei mir blutet es auch immer mal und das wilde Fleisch im Nabel nimmt skurrile Formen an, aber ich habe keine Schmerzen und komme gut klar.

Alles Liebe Dir und den Deinen! Bleibt behütet!

Herzliche Grüße von Claudia

Hallo, Mila und alle anderen. Ich wollte mich auch mal wieder melden und nur sagen, dass ich mich sehr mitfreue, dass es bei Dir nun scheinbar doch Besserung gibt! Alles Gute weiterhin! Herzliche Grüße von Claudia

Liebe Guste, ich hatte vergessen Dir zu antworten: Ich bin aus Leipzig, aber wir wandern total gerne in Thüringen und da mein Mann oft dienstlich dort zu tun hat, fahre ich eben mal freitags mit dem Zug nach Erfurt und wir treffen uns da.
Liebe Grüße! Claudia

Liebe Mila, Danke noch für Dein Schreiben, ich bin vor lauter Katheterisieren gar nicht zum Antworten gekommen ... Nein, Spaß Ich sitze zwar jetzt länger auf dem Örtchen, aber es läuft. Natürlich muss ich viel mehr spülen als mit meinen normalen Kathetern, aber Dank meines "Super-Tees" (war ein Tipp in der Reha) bleibt der Schleim schön flüssig. Morgen früh werde ich den DK entfernen, mal sehen, ob es dann mit den Tiemann-Spitzen gut geht. Ist schon irre, wie wortwörtlich jetzt die früher so saloppe Bemerkung "Ja, läuft gut" (oder eben auch nicht) unser Leben mitbestimmt.
Du hast sicher recht, dass es mit den zeitversetzten "Tiefs" normal ist. Bei mir jährt sich jetzt der "Tag des Befundes", da sind die Gedanken trotz aller guten Lebensqualität eben mal ein bisschen dunkler und das Wort "OP" hat einen beklemmenden Stellenwert. Deswegen kann ich mir gut vorstellen, wie Dich das ewige "wieder unters Messer müssen" belastet. Ich hoffe, bei Dir ist alles okay soweit!
Herzliche Grüße an dich und all die anderen Pouchies von Claudia

Hallihallo, liebe Mila und alle anderen. Seit diesem WE kann ich nun noch etwas mehr nachfühlen, wie es Dir die ganze Zeit so ging ... Sonntag in die Notaufnahme, weil mein Katheter keinen Zugang mehr zum Pouch fand - war wie "Sesam schließe dich". Der Arzt hat dann auch lange umhergepopelt und mir mit dem dünnsten Katheter Zugang verschafft. Der blieb dann drin bis heute morgen. Nach der Selbstentfernung kam ich wieder mit meinem Katheter nicht rein, also wieder ab in die Uni. Jetzt haben sie mir auch einen Dauerkatheter gesetzt, zunächst bis Freitag, dann darf ich wieder probieren ... Mal sehen. Allerdings habe ich unserem Hund keinen Wärmebeutel anzubieten, ich entleere nach wie vor aller 3-4 Stunden, dauert nur länger, weil der Katheter so dünn ist. Für Dich hoffe ich sehr, dass alles für laaaaaaange gut ist!!!!

Zitat von puppe1962

Den Kopf von damals wünsche ich mir heute manchmal. Weiß auch nicht wie ich so stark sein konnte. Jetzt, wo der Krebs eigentlich gebannt sein sollte, da hab ich mit meinen Gedanken und Tiefgängen schwere Schwierigkeiten. Das entsetzt mich manchmal ganz schön. Als es mir am schlechtesten ging, da war ich eigentlich emotional so weit oben wie nie in meinem Leben. Weiß auch net.

Liebe Puppe, was Du da beschreibst, kann ich gut nachvollziehen. Ich habe heute wegen der Aktion echt rumgehangen, aber auch in den den letzten Wochen merkte ich, dass all die Energie, die man, Gott sei Dank, freisetzt, wenn es heißt, gegen den Krebs zu kämpfen, jetzt fehlt. Obwohl es erstmal geschafft ist, fühle ich mich blöd und hänge traurigeren Gedanken nach als während des ganzen letzten Jahres. Vermutlich nicht ungewöhnlich. Ich hoffe, dass der kommende Frühling bei uns wieder größere Lebensfreude aktiviert. Alles Liebe Euch allen! Claudia

Liebe Guste, Danke noch für den Sauna-Tipp. Mit dem Darm habe ich eher mal das gegenteilige Problem, aber größtenteils funktioniert er brav, wenn ich mich nicht überfuttere (ist mir einmal passiert -oje). Allerdings habe ich meine Ernährung schon während der Chemo umgestellt, esse so gut wie keine Wurst mehr, wenig Fleisch, trinke meine 2-3 l am Tag ... ob es daran liegt, weiß ich allerdings nicht.
Viele Grüße von Claudia

Liebe Mila, diese Antworten mit dem Beigeschmack "Seien Sie froh, dass Sie leben, das ist doch jetzt nicht so schlimm" kenne ich mittlerweile auch und die ersten Male habe ich da erstmal an mir gezweifelt von wegen "Ja, stimmt natürlich. Sei nicht undankbar." Aber das ist natürlich der falsche Ansatz. Dankbarkeit und der Wunsch nach wirklicher Lebensqualität schließen sich nicht aus und Dein Problem der dauernden Schmerzen und Nachfolge-OP´s ist nicht "pillepalle", sondern muss von Medizinern ernst genommen werden, auch wenn sie natürlich "auch nur Menschen sind". Ich hoffe so sehr, dass die anstehende OP Dir dauerhaft hilft, ansonsten lass Dir von uns allen hier im Forum Mut machen, nach alternativen Methoden und Medizinern zu suchen. Vielleicht eben auch außerhalb der Urologie (kann sein, dass Du das schon gemacht hast ..) Mein nächster Termin ist ein Hautarzt, der schulmedizinisch, aber auch naturheilkundlich arbeitet. Ich habe noch das Glück, dass das Katheterisieren schmerzfrei klappt, aber durch den Höllensteinstift sind die angrenzenden Hautbereiche oft stellenweise offen, was auch nicht nett ist. Ich finde die Ärzteempfehlungen hier im Forum Klasse. WIR wissen ja , wovon wir schreiben und wenn jemand gute Erfahrungen gemacht hat, dann ist das für mich ein ernstzunehmender Tipp. Mich beschäftigt ja z. Z. eher die sexuelle Thematik und ich bin froh, dass in dem Austausch Namen von kompetenten Medizinern gefallen sind, denen ich auf jeden Fall nachgehen werde. Dass es Momente gibt, wo die Lust fehlt, sich wieder und wieder zu kümmern, ist ganz klar. Aber da müssen wir immer wieder raus und durch das Forum hier gibt es immer wieder auch Mut-Momente und "es - lohnt - sich" - Ansätze. Das "Wellenförmige" gibt es ja auch im normalen Leben ohne Pouch.
Also, lass Dich lieb grüßen, die Daumen sind am 14. auf jeden Fall gedrückt ...
Claudia

Liebe Mila, Dir auch von mir gute Wünsche für eine gute und langfristige Lösung. Ich bin ja noch ein Pouch-Neuling, kämpfe nur von Anfang an gegen wildes Fleisch im Bauchnabel, was aber bisher - Gott sei Dank - nicht zu Schwierigkeiten beim Kathetereinführen führte. Der "Höllensteinstift" ist mir ein ständiger Begleiter. Ich würde Dir aber auch Mut machen, Dir eine zweite Meinung einzuholen bei einem anderen Operateur. Ich neige auch dazu, "treu" zu sein und nicht zu experimentieren. Aber wenn ein Problem sich immer wieder wiederholt, dann ist es doch gut, mal "quer zu denken und zu handeln". Aber natürlich wünsche ich Dir, dass es DIESES MAL funktioniert und Du die nächsten Jahre Ruhe hast.
Alles Liebe und herzliche Grüße von Claudia

Hallo, Ihr Lieben, Danke für Tipps und der Löwin wieder für die "Das Leben mit Pouch ist schön" Worte (11 Jahre - toll!).
Den Behindertentoilettenschlüssel habe ich schon und auch schon oft genutzt. Den Tipp bekam ich damals zur Reha. Da hatte ich auch nur 60% Schwerbeschädigung, aber ich bekam den Schlüssel aufgrund der Erkrankungsart ohne Probleme. jetzt habe ich ja 80 % Schwerbeschädigung und habe mir daraufhin gleich die "Senioren-Bahncard 25" geholt (für 41,00 EUR) und bin am WE probeweise mal nach Erfurt gefahren Leider kriegt mein Hund keine Ermäßigung :-), so dass ich für ihn fast so viel bezahlt habe wie für mich, obwohl er nur unterm Sitz lag. Aber so gibt es doch durchaus nette Begleiterscheinungen einer "Schwerbehinderung", wenn man das so sagen darf .
Machts alle gut und schlaft schön!
Eure Claudia

Hallo, Ihr Lieben! Danke fürs Mitfreuen, für die guten Wünsche (die ich immer gerne zurück gebe ;-)) und für die positiven Sauna-Erfahrungen. Ich wusste nicht, wie das so mit der Wärme ist. Meine Narbe und den Nabel zu zeigen macht mir nichts aus. Das ist nun mal so und es gibt ja auch Menschen, die ohne Pouch sind und trotzdem keine Schönheitskönige

Ich habe mir sowieso angewöhnt, die Dinge offen zu behandeln. Nachdem ich einmal etwas argwöhnisch beäugt wurde, weil ich auf einer Museumstoilette so lange rumgeobert habe (da war ich noch nicht so versiert im handling), sage ich das jetzt gleich entsprechenden Aufsichten oder Toilettenfrauen, dass ich länger brauche, weil ... also bitte nicht wundern oder drängeln.

Ich grüße Euch ganz herzlich! Eure Claudia

Pouch.jpg

Als wir im Herbst in Schweden waren, besuchten wir eine Ausstellung und bei diesem Bild rief ich spontan "Sieh mal, hier gibts ein Bild von dem Pouch" ... Was meint Ihr? Ich finde es sehr passend für mich. LG von Claudia

Danke für die Rückmeldungen! Dann kann ich es ja mal probieren ... mit dem Saunieren
Außerdem lese ich immer wieder gerne, wenn jemand aus der Pouch-Gruppe etwas von "jahrelang" schreibt. Wenn ich bedenke, dass ich vor einem knappen Jahr noch in Monaten die Lebenszeit rechnete, dann ist das einfach immer wieder herrlich !
Schöne Woche Euch!
Claudia

Noch eine Frage: Wie ist das mit Pouch und Sauna ? Verträgt sich das? Habe vergessen, das meinen Arzt zu fragen, weil ich auch nicht ständig gehe. Aber irgendwie hätte ich mal wieder Lust ...
LG von Claudia

Hallihallo an alle. Ich bekam jetzt eine Mail mit der Bitte, mich auch mal wieder im Forum "blicken zu lassen" ... und das will ich nun auch machen. Ist ja tatsächlich so - ist alles paletti, dann ist man nicht so intensiv dabei, aber es ist wichtig, auch positive Signale zu geben. Also, meinem Pouch und mir geht es gut, es "läuft" und ich bin wieder sehr mobil unterwegs. Kommende Woche fahre ich mit meinem Mann, den drei erwachsenen Söhnen und zwei potenziellen Schwiegertöchtern nach Österreich zum Winterurlaub (ich mache aber keinen Abfahrtslauf). Darauf freue ich mich sehr und anschließend beginne ih dann mit der Wiedereingliederung. Die sollte eigentlich schon Anfang Januar starten, aber im Dezember hatte ich doch noch mal einen etwas psychischen Hänger (Weihnachten vor einem Jahr begann die ganze Soße ...), so dass mein Hausarzt mich noch ein bisschen zu Hause ließ. Ich fand es herrlich, dass nun eine neues Jahr begann. Irgendwie brauchte ich den "Cut" zu dem schwierigen 2016, auch wenn man dadurch ja nicht "fertig" ist mit der ganzen Sache. Aber nun heißt es wieder, Fahrt in Richtung "normalen Alltag" aufzunehmen.
Ich mache wieder meinen Sport (Fitnessstudio, Wirbelsäulengymnastik, Walken), gehe ins Theater, Kino, auf Reisen und singe wieder in meinem Chor - das ist echt alles wie ständig Geschenke kriegen
Mein zweites CT nach der OP brachte auch nur gute Nachrichten und ich schreibe regelmäßig Ansichtskarten von unterwegs an "meine URO II" Station im Krankenhaus, weil ich immer wieder auch ein bisschen Danke sage will. Morgen bekommt auch meine Krankenkassen-Bearbeiterin einen Blumenstrauß - alles ging völlig problemlos und immer freundlich und ich bin auch sehr dankbar, dass finanziell alles gut abgesichert war. Das ist ja alles andere als selbstverständlich, wenn man mal in andere Länder guckt.
Also - ich kann und will nur allen Mut machen, die vielleicht gerade am Anfang dieses nicht einfachen Weges stehen (ich bin ja auch irgendwie noch ein Greenhorn, aber eben ein glückliches ;-)). ES LOHNT SICH! Manches wird für immer anders sein und nicht alles ist nur easy - aber das ist es ja ohne Pouch auch nicht.
Und so wünsche ich allen auch noch ein glückliches 2017 - so alt ist es ja auch noch nicht - und grüße herzlich!
Eure Claudia

Hallihallo und Danke nochmal für den Tipp. Mittlerweile bin ich auch ganz gut unterwegs. Mit dem Behinderten-Toilettenschlüssel ist es eine feine Sache, aber ich war jetzt auch schon in Gaststätten, am Strand, im Auto, im Supermarkt ... mit meiner Poucherei aktiv! Bin sehr froh, dass der Aktionsradius sich so erweitert hat. Aber es tut immer wieder gut zu lesen, WIE LANGE Ihr schon gut damit lebt! Jetzt am Ende des Jahres merke ich doch, dass ich ganz schön Nerven gelassen habe ... ist sicher normal, wenn sozusagen der "Hauptakt" erstmal geschafft ist und eine gewisse Entspannung eintritt. Bin froh, dass ich noch bis Ende des Jahres zu Hause sein kann, dann geht die Wiedereingliederung los.
Ich wünsche Euch allen eine sehr schöne Adventszeit!
Herzliche Grüße von Claudia

Ich hatte meinen ersten CT-Termin schon vorgestern - die OP war am 5.7.16 .... also nach einem Vierteljahr.
LG von Claudia

Hallöchen und Danke nochmals für alle Tipps. Ich bleibe wohl aber ein "Sitzpinkler" :-), mittlerweile komme ich auch unterwegs (Gaststätte, öffentliche Toiletten) gut klar mit dem entsprechenden Equipment. Der Behindertentoilettenschlüssel ist da echt Gold wert! Inzwischen habe ich auch kapiert, welches Getränk wie schnell durchrauscht, so dass ich ganz gut einschätzen kann, wann der Pouch-Rhythmus kürzer sein muss oder länger sein kann. Mein Höllensteinstift leistet mir immer bessere Dienste gegen das "wilde Fleisch" im Bauchnabel und ich denke nicht mehr permanent über die Kathetisierung nach. Also, alles im Lot soweit. Die CT-Auswertung ist am 12.10. - da hoffe ich natürlich auch auf "Entwarnung". Und am 19.10. fahren wir für 2 1/2 Wochen nach Schweden .... wäre schön, wenn das Jahr gut ausklingt nach dem besch ... Anfang !
Liebe Grüße von Claudia

Hallo, liebe Pouch-isten :-), bin gerade von Rügen zurück und Dank Eurer Tipps und Mutmach-Schreiben war ich optimal unterwegs. Mein Behindertentoiletten-Schlüssel hat mir ebenfalls gute Dienste geleistet. Nun bin ich eifrig dabei, Urlaubspläne fürs nächste Jahr zu machen!
Seid lieb gegrüßt von Claudia