Beiträge von Mandelauge

    Ach mensch, wo war ich denn unterwegs?? Habe doch tatsächlich Deinen Strang übersehen :(
    Aber so begrüße ich Dich ganz herzlich nicht nur allgemein bei uns im Forum, sondern auch gleich bei uns Neoblasen.

    Und allerherzlichste Glückwünsche zur Krebsfreiheit. Besonders wichtig ist die Nachsorge, bitte nicht aus den Augen verlieren...

    Ansonsten frage gerne alles, was Dir auf dem Herzen liegt und ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Cornelia,

    auch mir fehlen die Worte. Es ist eine wirklich schwierige Lage. Eine OP ist wirklich so riskant? Ich versteh aber auch, dass er nicht mag...

    Ich denke an Euch und hoffe, dass ihr einen guten Weg gehen könnt.

    Alles Liebe, Mandelauge

    Lieber Woelle,

    herzlich Willkommen zurück :) nur zur Info: wenn Du zu lange ( länger ein Jahr glaube ich) nicht eingeloggt bist und auch auf Mails dazu nicht reagierst, wird der Zugang gelöscht. So versuchen wir den Überblick zu behalten und nicht zu viele "Karteileichen" mitzuschleppen...


    Aber nun bist Du wieder da. Der Anlass ist bescheiden, aber wir hoffen mal, dass es wieder "nur" so "Lüstling" ist. Dafür drücke ich Dir die Daumen. Das Prozedere kennst Du ja, insofern: wir warten mal den Befund ab und dann sehen wir weiter.


    Alles Gute, Mandelauge


    Edit: ich meinte natürlich "Lästling" Mistautokorrektur - aber so lustig, ich lass es mal stehen :)

    Lieber Florian,

    die OP-Dauer hängt vom Erfahrungsschatz des Operateurs ab. Und der Komplexität, deren Umfang man erst während der OP sieht. Aber rechne bei einer offenen OP zwischen 5 und 8 Stunden. Der OP-Saal und das Team werden in jedem Fall für den gesamten Tag geblockt.

    Krankenhausaufenthalt ist realistisch mit 14 bis 17 Tagen, bei Komplikationen auch mal sehr viel länger anzusetzen. Bei mir waren es bei einem Bilderbuchverlauf 17 Tage, die letzten beiden ohne Katheter, sozusagen in Betrieb, zur Sicherheit.


    Ich möchte mich Rainers Worten anschließen und auch der Einschätzung von Prof. Karl. Mit ihm hast Du einen der Top-Ärzte beim Urothelkarzinom an Deiner Seite (mein Superhero-Operateur und selbst einer der besten kennt und schätz ihn sehr). Ich war genau 10 Jahre jünger als Du und mir wurde von Prof. Magheli ähnliches geschildert: aggressiver Tumor, jung, weiblich, Nichtraucher = hohes Lebensrisiko. Der diensthabende Oberarzt hat sich extra Zeit genommen um mir nach dienstschluss ins Gewissen zu reden und hat mir eindringlich geraten zügig die Blase entfernen zu lassen. Ich war gerührt, ob so viel persönlichem Engagement. Am Ende hat sich herausgestellt, dass die Blase hin war und die Entscheidung mir bis jetzt drei wunderschöne Jahre geschenkt hat.

    Kurzum, ich ganz persönlich würde Prof. Karl vertrauen und den Weg mit ihm gehen.

    Alles gute für die Entscheidungsfindung und alles Liebe, Mandelauge

    Liebe Marion,

    bestürzt habe ich Deine Nachrichten gelesen.

    Ich möchte Dir mit auf den Weg geben, dass ich im Herbst letzten Jahres den Verdacht auf Metastasen in den Nieren oder einen eigenständigen Tumor in den Nieren bekam. Gott sei Dank wurde der Befund von Radiologen einer guten Klinik gegengecheckt und, wegen schlechter Bilder, eine neue MRT erstellt. Ergebnis: allerhöchstens eine abklingende Nierenbeckenentzündung. Auf gar keinen Fall ein Tumor. Und so ist es bis heute.

    Und genau so eine Erklärung wünsche ich aus tiefstem Herzen auch Dir! Die Daumen sind gedrückt und die Gedanken bei Dir.

    Alles alles Gute für morgen, Mandelauge

    Lieber Wolfgang

    in diesem Falle meine ich Dich. Du hattest Dich dich doch von Anfang an fürs Urostoma entschieden und auch vor nicht allzu langer Zeit bekommen? Deshalb und weil Du so optimistisch schreibst habe ich Dich markiert.

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Stefan,


    wie Barbara schon schrieb, ich hatte keine adjuvante Chemo. Zum einen hatte man nicht mit diesem Tumorstadium gerechnet, dazu kam kein Hinweis auf Anschlüsse die eine Metastasierung befürchten ließen. Da es also begründete Hoffnung gab, mit der schnellstmöglichen Blasenentfernung das Thema erledigt zu haben, wurde genau das gemacht. Es war die richtige Entscheidung, wie das Ergebnis pT2b pN0 pV0 pL0 R0 zeigen sollte. Ich musste nach der OP nicht weiterbehandelt werden. Hätte der Tumor nicht auf die n. Chemo angesprochen, hätte er weiter wachsen und vielleicht doch noch Lymphknoten, Venen oder Lymphbahnen infiltrieren können...


    Ach ja, die liebe Neoblase... Ja, sie hat bei gleich super funktioniert (siehe auch gerne hier zum Verlauf: Mandelauges's Geschichte).

    Ich bin nach der Entfernung des Katheters mit meinem Kumpel ein Bier auf der Krankenhausterrasse trinken gegangen. Wenig später merkte ich Druck so in der Magengegend und wusste: jetzt schnell, ist voll. Da war das Fassungsvermögen noch bei rund 100-150 ml. Heut liegt es bei komfortablen (und grenzwertigen) 800 ml. Tagsüber konnte ich sofort alles kontrollieren, Nachts hat es sich sehr schnell eingespielt. Heute schlafe ich durch, muss manchmal nachts raus, das merke ich und tagsüber denke ich schon lange nicht mehr daran, dass ich einen Ersatz habe. Entleeren geht zügig und wir früher, Sport ist überhaupt kein Problem. Vorm Joggen gehe ich natürlich leeren, das schont natürlich. Ganz selten hatte ich mal ein kleine Malheur und deswegen liegt bis heute eine Unterlegmatte unter dem Laken. Ist schon lange nicht mehr vorgekommen.

    Warum hat der Einbau so gut geklappt? Meine Vermutungen dazu:

    - Natürlich ein hinsichtlich Neoblasen erfahrener und versierter Operateur (ist aber keine Garantie, auch Magheli gelingt nicht jede OP so gut! Er hat aber ein Gespür für Gewebe und wie er schneiden muss).

    - Ein starker Beckenboden, dieser übernimmt die Schließfunktion, das der Schließmuskel mit entfernt wird.

    - Eine gute Lage der neuen Blase (das wird im OP getestet, ich habe nicht gefragt wie...).

    - Nur bei Frauen (falls hier eine liest): Erhalt der Gebärmutter, bzw. Einbau eines Netzes, so liegt die Blase besser.

    - Es ist hilfreich schlank zu sein, sagte man mir. Dann spürt man eher, wenn sie sich füllt.

    - Glück, Glück und nochmal Glück!!!


    Die Vor- und Nachteile von Neoblase und Urostoma sind Dir ja geläufig. Ich persönlich würde mir Ärzte suchen, die Neoblase können und mit diesen besprechen, was geht und was nicht. Bitte, falls Du die Neoblase anstrebst: suche Dir erfahrene und ehrliche Ärzte! Frage nach der Expertise. Du wirst merken, ob eine ehrliche Antwort kommt oder nicht. Ein Arzt, der Vertrauen rechtfertigt, würde nie sagen es ist alles easy, rein raus und weiterleben, sondern die möglichen Probleme offen besprechen. Dazu kann es passieren, dass der Befund während der OP eine Neoblase unmöglich macht, z.B. beim Befall des Trigonums oder sogar der Harnröhre. Wenn eine Chemo nach der OP absehbar ist, baut "mein" Operateur nur seeeeehr ungern eine Neoblase. Er empfiehlt dann eigentlich immer ein Urostoma.

    Schlussendlich möchte ich Dir mitgeben, dass ich selbstverständlich froh und sehr sehr dankbar bin für das Ergebnis, das eben keine Selbstverständlichkeit ist. Ich wusste aber auch um alle Risiken und habe mir bewusst gesagt: ich wills wissen, her mit dem Ding. Ich wusste aber auch: ich kann auch mit dem Urostoma glücklich werden. Ich wollte vor allen Dingen die Blase raus haben!


    Zuletzt möchte ich Dir die Berichte, der anderen Urostoma-Träger, insbesondere von Wolfgang sehr ans Herz legen: ja, die Neoblase ist unauffälliger, aber mit dem Urostoma lebt es sich ganz ganz wunderbar und in vielen Fällen unfallfreier und entspannter als mit einer mittelgut gelungenen Neoblase!


    Alles Gute für die anstehenden Gespräche und Entscheidungen und frage gerne alles was Dir auf dem Herzen liegt.

    Ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Stefan,

    Barbara hat mich dankenswerter Weise markiert, so dass ich, trotz wilder Arbeitsflut, Nachricht zu Deinen Fragen bekam :)


    Ja, bei mir wurde aufgrund der guten Randbedingungen (Solitärtumor, kein Anzeichen von Metastasierung, pT2b, also auf die Blase beschränkt) eine Teilresektion probiert. Dieses Vorgehen geben auch die Leitlinien her, wie ich an anderer Stelle schon ausführlich zitierte.

    Nun, trotz freier Schnittränder und keiner Anbindung Anbindung an Lymphbahn, Venen etc., war der Tumor drei Monate nach der Teilresektion (erster Checkup der Nachsorge) wie aus dem Nichts wieder da. Und schon wieder ein pT2b. Meine lieben Ärzte haben einen ordentlichen Schreck bekommen.

    Die Zystektomie war daher keine Frage mehr und ich wollte sie so schnell es nur irgend geht. Schlussendlich blieb es glücklicherweise bei einem auf den Muskel der Blase beschränkten Tumor, ohne Metastasen oder Anbindung an Lymphbahn, Venen etc. Der Pathologe hat im Nachgang allerdings festgestellt, dass die Blase ziemlich hin war: ich hatte schon eine in Richtung Plattenepithelkarzinom gehende Entzündung (noch kein Karzinom!) und weitere Veränderungen der Schleimhaut. Das hat man so nicht bemerken können, erst der Pathologe hat es festgestellt. Meine Blase hatte schlicht das Ende ihres Daseins erreicht...

    OP und die Zeit danach liefen bilderbuchmäßig und ich bin nach 17 Tagen Krankenhaus mit einer nahezu sofort perfekt funktionierenden Neoblase nach Hause spaziert, als wäre nie was gewesen. Und so ist es bis heute. Vergangenen Montag war die OP 3 Jahre her und ich bin froh, wie alles gekommen ist.


    Nun ist jeder Verlauf anders und es gibt eben auch Fälle, bei denen die Teilresektion glückt. Auch deshalb wird sie in den Leitlinien aufgeführt. Es ist in jedem Falle sehr individuell abzuwägen, ob dies ein Weg sein könnte.

    Und da habe ich ein bisschen Bauchweh bei Dir: ja, die Chemo schlägt an, das ist super! Vor allem auch zu wissen, dieser Tumor reagiert empfindlich!

    Aber Du schriebst recht am Anfang, dass nicht sicher ist, ob der Tumor organüberschreitend ist? Und eventuell das Fettgewebe infiltriert hat? Ob der Tumor bereits Anschluss an Lymphbahn oder Venen hatte, kann glaube ich nur eine OP herausfinden. Befallene Lymphknoten ebenso. Mir war auch gar nicht bewusst, dass es auch im Bauchraum zur Blase Wächterlymphknoten gibt? Sehr interessant! Und warum Bestrahlung? Nur die Blase wegen der eventuellen Organüberschreitung?

    Dazu kommt der NET. Ehrlich gesagt, ich würde meine Ärzte sehr genau fragen, warum sie von einer OP absehen wollen. Der NET ist ein fieser Kerl und gehört unbedingt in erfahrene Hände.


    Ich ganz persönlich, als größter Schisshase des Planeten, würde die OP durchziehen. Aber das muss jeder ganz individuell und im Austausch mit seinen Ärzten für sich klären. Vielleicht hilft Dir eine zweite Meinung?


    Ich wünsche Dir von Herzen gute und ehrliche Gespräche mit Ärzten, die das Vertrauen rechtfertigen und vor allen Dingen, dass die Serie der guten Nachrichten bei Dir nicht mehr abreisst.

    Alles alles Gute und liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Heinz,


    hatte mich schon über Deinen sehr kurzen Post gewundert, schön dass Du ihn noch zu Ende geschrieben hast!


    Lustig ist, ich hatte den gleichen Endbefund wie Du, auch im Juni, aber ein Jahr früher :)


    Das mit der Falte ist doof. Barbara bar65 hat das gleiche Problem. Vielleicht kann sie Dir Tips geben. Schön, dass Du trotzdem einigermaßen zurecht kommst.


    Für die Untersuchungen im Juni drücke ich Dir die Daumen! Dann sind ja schon 2 Jahre rum!


    Liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Erwin,

    vielen Dank für Deinen Bericht zum bisherigen Ablauf :)

    Bist Du schon weiter mit Deinen Überlegungen zur Blasenentfernung? Oder hast Du BCG als Versuch fest im Blick? Irgendwie ist mir mit eh schon kleiner und geschädigter Blase nicht so ganz wohl mit BCG. Auf der anderen Seite ist eine komplette Entfernung eben auch kein leichter Ritt... Was raten Die Deine Ärzt?

    Liebe Grüße aus dem Norden nach Bayern, Mandelauge

    Lieber Erwin,

    Mandelauge passt schon - ich arbeite voll in recht exponierter Stellung und bin daher lieber anonym unterwegs. Ich gehe zwar im wahren Leben und face to face sehr offen mit der Erkrankung um, möchte aber einfach selbst steuern, wem ich in welchem Zusammenhang und wann davon erzähle :) will jetzt aber nicht die nächste Grundsatzdiskussion ob einer, wie auch immer gearteten, Klarnamen-Offenlegung lostreten. Das darf hier jeder so handhaben wie er es persönlich möchte und für sich gut heißt.


    Deine Berichte habe ich mir angesehen, vielen Dank fürs einstellen! Mich würde noch interessieren, wie es zur CT kam. Gab es dazu Anlass? Die TUR-B und damit die beiden anderen Berichte sind ja aufgrund des Befundes aus der CT erfolgt. Du schreibst auch, Deine Prostata war immer wieder Gegenstand, die Blase aber nie. Die geringe Volumengröße resultiert woher? Oder ist einfach aufgetreten?


    Liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Erwin,

    ich habe mal Deinen Beitrag aus dem Thread von Erich klick hier, welches Thema es war hierher kopiert, weil aus meiner Sicht die Informationen aus der CT vom 19.03.2020 auch in Deinen Strang gehören. Ehrlicherweise blicke ich noch nicht recht durch in Deiner Geschichte. Magst Du so lieb sein und die Chronologie einmal runterschreiben? Der Verdacht aus der oben kennten CT wurde als Cis bestätigt? Und jetzt bekommst Du BCG?

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Reinhard,

    auch von mir ein ganz herzliches Willkommen in unserer kleinen Gemeinschaft.

    Ja, der Schreck fährt einem ganz schön in die Glieder. Mich erwischte es mit 38 und einem bereits muskelinvasiven G3- Halunken. Es dauerte ein bisschen, aber heute lebe ich, nun, fast wie zuvor. Insgesamt bewusster und an manchen Tagen kriecht doch wieder die Sorge hervor, aber in aller Regel geht es mir auch vom Kopf her sehr gut.

    Du hast nun mit einem pTa den kleinsten Befund der geht und G2 und high grade führen auch nicht gleich zu einer großen Verschlimmerung. Ja, die Rezidivquote ist hoch, aber daher wirst Du auch engmaschig überwacht. Mit der Zeit gewöhnt man sich an die Situation. Verdrängen ist keine so gute Lösung, eher wachsam, aber gelassen die richtigen Schritte tun. Dann wirst Du 2022 sehr entspannt den Ruhestand antreten können :)

    Ansonsten schau Dich gerne um, Du wirst einige finden, die mit gleichem Befund fröhlich leben und es sich gut gehen lassen. Und wenn Du Fragen hast, oder Sorgen, lass uns gerne davon wissen, hier hat eigentlich immer jemand ein offenes Ohr und Rat und Hilfe.

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Marie Gerda

    ich habe Deinen Bericht gelesen und hoffe mit Euch <3


    Eine kleine Korrektur, damit hier kein Durcheinander entsteht:

    Bei der Mutter von Tochter ist der Tumor laut Befund schon weiter. Es wurde pT3 pN0 (0/4) cM0 G3 L1 V1 Pn1 R1 (links fokal) festgestellt.


    Bei Eurem Befund pT2 pN0(0/15) G3 L0 V1 Pn0 R0, ich hatte übrigens fast den selben, nur schon pT2b, wird in der Regel erst einmal von einer Chemo abgesehen. Insbesondere da alles sonst 0 ist. Eine Chemo wird sozusagen aufgespart und erst gegeben, wenn wieder was auftaucht. Das ist ab >/= pT3 nach Leitlinien schon etwas anders zu bewerten, siehe Bild im Beitrag #36. Dazu kommen insbesondere L1 und R1, die mich nachdenklich stimmen.


    Insofern macht Euch bitte keine Vorwürfe, es ist alles richtig gemacht und beurteilt worden. In die Zukunft kann niemand sehen und Krebs ist tückisch. So kommt eine spätere Metastasierung bei diesem Stadium manchmal leider doch später noch nach. Einfach furchtbar, diese Erkrankung :(


    Alles Liebe für Euch, Mandelauge