Beiträge von Mandelauge

    Liebe Isa, lieber Stefan,

    ich freue mich sehr mit Euch über diesen Zwischenstand <3

    Zeit mal kurz tief durchzuatmen. Diese Erkrankung gleicht wahrlich einem Dauerlauf... Ich wünsche Euch von Herzen viel Energie und Durchhaltevermögen!

    Ganz liebe Grüße und ein großes Paket Hoffnung, Mandelauge

    Lieber Siggi,

    das ist frech. Du hast zurecht auf die Versorgungsmedizinischen Grundsätze verwiesen, die für einen malignen Blasentumor eine Heilungsbewährung von fünf Jahren vorschreiben. Während dieser Heilungsbewährung sind bei einer Blasenentfernung 80% Schwerbehinderung vorgesehen:


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    Ehrlich gesagt klingt das, wie Wolfgang schon sehr richtig anmerkt, nach Streit. Hole Dir Unterstützung und bleibe dran. Ich bin etwas fassungslos, die VersMedV sind da eindeutig. Viel Erfolg wünsche ich Dir!!!


    Liebe Grüße, Mandelauge

    Auch von mir eine ganz ganz klare Empfehlung: das Legen ist etwas unangenehm. Nicht schmerzhaft, aber unangenehm. Aber danach: himmlisch! Auch ich hatte nie Schmerzen!

    Alles Gute auch von mir und liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Phoebe,

    ich freue mich für Dich, dass Du ein so gutes Gespräch hattest und dass jetzt auch die richtigen Schritte eingeleitet werden! Ich bin ganz und gar bei JoFo76 und würde von einer RCT Abstand nehmen. Ich bin aber auch ein Schisser und wollte alles los werden, meinetwegen eben auch die Blase :)


    Ach ja, das Thema Hyperkoninent. Ich habe das große Glück, dass meine Neoblase hervorragend funktioniert und kaum vom Original zu unterscheiden ist. Das heißt sie ist dicht, auf Kommando aber auch offen. Insofern muss ich weder Vorlagen (=Windeln) tragen, noch einen Katheter setzen. Das ist leider nicht bei allen so und daher ist der Hinweis Deines Arztes auch absolut richtig und wichtig. Lieber eine Arzt, der sagt was sein kann, als einer der sagt: alles easy, Blase raus, Neoblase rein und weiter gehts. Das ist halt oft nicht so und braucht Zeit und Geduld bis zum guten Umgang. Für eine funktionierende Neoblase ist zudem ein erfahrener Operateur von immenser Wichtigkeit, wie bar65 absolut richtig und deutlich schreibt! Aber dazu später mehr. Zunächst ist es wichtig zu wissen was die CT ergibt, das bestimmt die nächsten Schritte...


    Ich drücke Dir die Daumen für gute Befunde und ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Hallo Astrid,

    sorry, ich bin beruflich wahnsinnig eingespannt und habe es noch nicht geschafft, Dir zu schreiben. Ich hole das nach. Versprochen! Und ich kann schon mal melden: mein Arbeitsleben hat sich nicht geändert, mein geschätztes Neobläschen macht das anstandslos und ohne Zickerei mit und darüber bin ich sehr froh und dankbar 🙏

    Liebe Grüße und ich melde mich, Mandelauge

    Liebe Manuela,

    wie ist das Beratungsgespräch in Düsseldorf verlaufen? Gibt es einen Plan und Du fühlst Dich gut aufgehoben?

    Wahrscheinlich ist es ja gerade sehr reichlich viel für Dich... ich wollte Dich nur wissen lassen, dass wir an Dich denken und gerne helfen, wenn Du möchtest.

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Lupinchen,


    auch von mir noch ein arg verspätetes, aber um so herzlicheres Willkommen hier bei uns. Der Anlass ist für uns alle nicht schön, aber wir sind eine kleine, eingeschworene Gemeinschaft. Ich hoffe Du wirst Dich bei uns wohl fühlen.


    Zum Thema Datenschutz und Öffentlichkeit möchte ich noch anmerken, dass nur die ersten paar Beiträge jeden Stranges für alle lesbar sind. Alles danach und auch sensible Bereiche wie Sexualität und die Gedenkstätte sind verschlossen, solange man sich hier nicht einbringt. Darüberhinaus schauen die Admins sehr genau, wer sich anmeldet und checken da viel gegen. Ich hatte jedenfalls von Anfang an vollstes Vertrauen und es wurde in diesem Forum auch noch nie enttäuscht.

    Ich freue mich jedenfalls, dass Du den Mut gefunden hast und uns von Euch berichtet hast! Wir wollen versuchen Euch zu helfen und zu unterstützen.


    Sag, Du schreibst Du kennst den ursprünglichen Befund nicht? Im Profil steht ja pT3, d.h. Du weißt den Rest der Tumorformel nicht, oder? Ich frage nur, um den Verlauf besser einschätzen zu können :)

    Von der TACE-Behandlung höre ich das erste mal und musste erst mal nachschlagen. Sehr interessant! Magst bissel darüber schreiben? Wo lasst ihr die Behandlung machen?


    Ohne Zweifel drücke ich Euch ganz fest die Daumen für einen weiterhin erfolgreichen Kampf gegen die Biester!!!

    Ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Hallo in die Runde,

    ich bin auch verwirrt bis erschrocken: im Bericht steht eindeutig T2a, sonst keine Nachweise von Befall oder Infiltration. Oder war das die Erstdiagnose, die sich in der TUR-B nicht bestätigt hat?

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Hallo Astrid,

    auch von mir herzlich Willkommen hier bei uns und vielen Dank für die Ergänzung Deiner Anfrage.

    Ich selbst habe in einem Bilderbuchverlauf eine wirklich perfekte Neoblase bekommen und kann manchmal mein Glück darüber auch kaum fassen. Allerdings bin ich damit wahrscheinlich auch der schlechteste Gegenüber für Deine Broschüre? Ich stelle trotzdem mal was zusammen, komme aber erst die nächsten Tage dazu. Gern kannst Du auch hier klick hier schon mal lesen. Ist der Verlauf, daher für Dich etwas mühsam, Zusammenfassung und Ergänzung „Leben mit Neoblase“, wie gesagt, kommt!

    Ansonsten lies Dich, wie von Fred vorgeschlagen, gerne in die Thematik ein.

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Gustl,

    das sind ja erst einmal schöne Nachrichten, ich freue mich mit Dir!!!

    Jetzt hoffen wir noch auf unauffällige Lymphe. Meinst Du damit Lymphknoten oder Lymphbahnen?


    Und, tada, Erfolg in einem der wichtigsten Bereiche auf dem Wege zur Genesung 🎉 ich habe mir sagen lassen, dass nicht wenige Ärzte mehr Respekt vor der Darm-OP und den Folgen, als vor der Zystektomie an sich haben... Es ist ein immens wichtiger Schritt, wenn der Darm seine ätigkeit wieder aufgenommen hat!


    Und wieder die mahnenden Worte:Nachklangs auf, gib Dir und Deinem Körper Zeit zur Genesung. Auch mit dem Essen. Schau, was geht, teste es in Ruhe aus. Sag, ist es eigentlich eine Neoblase geworden? Davon hängt auch bissel das Herangehen an die Essgewohnheiten dran :)


    Lieber Gustl, gute Genesung!!! Und ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Gustl,

    toll dass alles geklappt hat und Du schon wieder aktiv. Hut ab, ich habe drei vier Tage gebraucht, da hatte ich keine Lust aufs Internet ;)

    Erhole Dich gut, mach vor allem langsam und sei nicht traurig, wenn es mal einen Schritt zurück geht, das gehört dazu. Und vor allem drücke ich Dir die Daumen, für den bestmöglichen Befund vom Pathologen!!!

    Gute Besserung und ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Andi,

    ich bin sehr sehr betroffen, hatten wir doch so gehofft, sie möge es schaffen.

    Du hast sie bis zum Schluss begleitet, das ist sicher mit das größte, was Du für sie tun konntest und ich habe Hochachtung davor.

    Mein tiefes Mitgefühl gilt Dir und den anderen Angehörigen, möget ihr Euch gegenseitig stützen und für Euch da sein.

    Alles Liebe und viel Kraft für diese harte Zeit, Mandelauge

    Liebe Manuela,

    na das geht ja jetzt hopplahopp, super :thumbup:

    Ich wünsche Dir für morgen alles alles Glück der Welt, Prof. Magheli seinen besten Tag, geübten Blick und sicherste Finger und Dir für die nächsten Tage und Wochen Geduld und Humor mit Dir und den Umständen. Wir denken an Dich, Du packst das!!!

    Ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Manuela,

    uhh, ja, den Bammel kenne ich zu gut.... Es überwog aber auch die Erleichterung, den Halunken bald los zu sein. War also eine ziemlich schräge Mischung aus Schiss und Vorfreude :D Am Morgen vor der OP war der erste Gedanke aber ein herzhaftes und schlecht gelauntes Schxxße! Der Empfang unten im Vorbereitungsraum war dann aber derart gut gelaunt und fröhlich, da habe ich mich einfach anstecken lassen. Toll war auch, dass ich als erstes in gewärmte Frotteetücher gehüllt wurde, das war wie Wellness :) Tja und dann ging ratz fetz und ich schlief. Ach, kleiner Tip: bitte doch darum, dass die Narkose ganz langsam eingeleitet wird, dann hast Du mehr davon. Habe ich erst bei meiner letzten OP gehabt, da war es der Vorschlag der Anästhesisten und es war großartig 8)


    Was die Arbeit anging: ich hatte nach Entlassung knapp zwei Wochen Zeit zu Hause, war dann drei Wochen AHB in Ahrenshoop und habe dann noch 8 Wochen Urlaub in meinem Ferienhaus in der Uckermark angehängt. Das war herrlich, aber nicht notwendig. Im Oktober, also 4 Monate nach der OP bin ich wieder in die Arbeit eingestiegen. Zunächst für drei bis vier Stunden am Tag, aber das empfand ich als unbefriedigend. So bin ich zügig wieder auf normale 8 Stunden gegangen, habe aber seit dem Freitags frei. Das ist herrlich!!!


    Was weniger herrlich war, nach den OP's und den vielen Antibiotika, die man vor, während und nach der OP bekommt, war mein Immunsystem ziemlich runter. Ich habe wirklich jede Erkältung mitgenommen, die am Straßenrand lauerte. Es hat am Ende sicherlich bis Februar, März gedauert, bis sich das wieder besserte.


    So meine Liebe, jetzt genieße die letzten Stunden vor der OP. Ich war noch mal ne Runde feiern und habe mein Bläschen gebührend verabschiedet. Allerdings gut eine Woche vor der OP. So zwei Tage vorher würde ich davon Abstand nehmen! Was sicher hilfreich ist, jetzt schon Schonkost zu futtern, nix schweres, nix körniges, nicht gerade nen Sauerbraten oder Haxen...


    Jedenfalls alles alles Gute, die gute-OP-Wünsche kommen morgen und liebe Grüße,

    Mandelauge

    Liebe Isa,

    oh nein... ich drücke Euch fest die Daumen für einen gut gangbaren Weg, eine gute Therapiemöglichkeit und wünsche Euch von Herzen alles alles Gute.

    Wisst ihr schon, an welche Klinik ihr Euch wenden wollt?

    Bitte wisst, ihr könnt Euch immer (!!!) hier melden, wir versuchen für Euch da zu sein, zuzuhören und Hilfestellung zu geben.

    Alles Liebe, Mandelauge

    Liebe Manuela,

    die Spannung vor der großen OP steigt, das merkt man :) und Du stellst die richtigen Fragen! Eines vorneweg: ich war überrascht, im Krankenhaus gibt es gefühlt für jede Lebenslage eine Lösung. Das hat mich sehr beruhigt.


    Also: auf der ITS lag ich von der OP an (ich glaub ein Donnerstag?!?) übers Wochenende bis einschließlich Visite am Montagmorgen und wurde dann auf die Normalstation verlegt.

    Ehrlich gesagt habe ich die meiste Zeit vor mich hin gedöst und die Zeit floß so vor sich hin. Ich war sehr entspannt und zeitlos unterwegs... Mal war Regen und Sturm (Gewitter im Sommer), mal einfach Sonne. Gegenüber vom Fenster von der ITS ist eine Sporthalle mit Pappeln davor, die sich je nach Wetterlage bewegten. Mein Gehirn war sehr langsam, hat nur gedacht: ach so Regen. Ach so, jetzt Sonne :D

    Dann habe ich angefangen mit dem Anästhesisten Experimente vorzunehmen. Wir haben z.B. getestet, wie die PDA wirkt: also ich lag eine Weile in bestimmter Position, dann hat er mit Kältetupfern auf dem Bauch die Empfindlichkeit getestet. Das Ergebnis war eine wabernde Schmerzmittelwolke im Bereich Bauch. Wenn ich seitlich lag, war sie auf der Seite die unten lag. Also beispielsweise lag ich auf der linken Seite, da war links alles taub, rechts eher nicht. Lag ich auf dem Rücken, war die Betäubung wieder mittig. Fand ich interessant und war eine gute Unterhaltung.

    Ich kann Dir jedenfalls nur sehr sehr sehr zur PDA raten! Ich hatte nie (!!!) Schmerzen! Anders als bei einer Geburt, gibt es bei dieser OP eben auch kein Glückshormoneinfall, insofern finde ich es wichtig, die Schmerzmedikation im Griff zu haben. Und da ist die PDA wirklich sehr sehr hilfreich! Sie ist nur bissel unangenehm zu legen. Tut nicht weh, ist aber ein merkwürdiges Gefühl... Danach ist alles tutti.


    So steril liegt man gar nicht auf der ITS. Ich hatte alles was ich wollte (mein Lippenbalsam und meinen Buddha). Ich war die Zeit noch recht platt und habe mich ausgeruht und viel geschlafen oder gedöst. Die Schwester hat mich einmal am Tag zum Waschen, Haare kämmen, Zähne putzen und aufstehen genötigt (ihr Kommentar beim ersten Aufstehen, als ich mit der Nase in ihrem wundervollen Busen versank: och, Sie sind ja wirklich klein :D). Insgesamt ist viel los auf der ITS. Ich hatte zwar ein Einzelzimmer, aber man kriegt trotzdem viel mit. Da war die Ruhe auf der Normalstation später auch ganz schön... Ach ja, Prof. Magheli kommt meist Mittags mal rum, guckt nach einem und freut sich, wenn das Leben in seinen Patienten zurückkehrt...

    Überhaupt: es wird wirklich sehr sehr gut auf Dich aufgepasst und immer hat man ein wachsames Auge auf Dich. Das fand ich beruhigend, ausgesprochen fürsorglich und hat mir sämtliche Angst genommen. Als ich zu Hause war, habe ich allerdings plötzlich bissel Angst gehabt: es passt ja nun niemand mehr auf mich auf =O (ging auch vorbei...)


    Für die Zeit, in der Du dann aufstehen und rumgehen möchtest, empfiehlt sich eine Tasche mi langen Henkeln, um den Beutel und die Drainage zu verstauen. Und für die Abreise: ein Kleid, oder eine weite Hose. Ich hatte meine Skinny-Jeans und, nunja, der Bauch war halt noch geschwollen, kein Knopf ging zu... Anfängerfehler.....

    Ansonsten: bequeme Latschen zum Reinschlüpfen, Hörspiele, Bücher, Zeitschriften, alles zum Zeit vertreiben, denn die Zeit wird zwischenzeitlich lang. Wobei, ich wurde im Anbetracht meiner Bibliothek gefragt, wie lange ich denn zu bleiben gedenke... Nun, weiß ich doch nicht? Es wurden 17 Tage. Ich habe meine Bibliothek nicht geschafft...


    Mit Schlafpositionen hatte ich keine Probleme, die Schläuche sortiert man sich dann schon ganz entspannt. Da mach Dir mal keine Sorgen.


    Also liebe Manuela, jetzt hoffe ich Du genießt noch das tolle Wetter und kannst erholt und entspannt in die OP gehen. Prof. Magheli lotst Dich da super durch, ist ein ganz toller Arzt und immer für Dich da! Und ich hoffe Du gerätst dazu in Dr. Böttges Hände, den ich, damals noch Assistenzarzt, auch in allerallerbester Erinnerung habe. Mein anderer Lieblingsassitenzarzt ist leider mittlerweile in einer andern Klinik...

    How ever, lass Dich auf das Experiment ein, es ist auf jeden Fall, sehr interessant (und löst nebenher auch ein Problem 8o)


    Liebste Grüße, Mandelauge


    Ergänzung: ich war in Ahrenshoop. Ich hatte kein Problem und habe daher Meer und Strand genossen, für Neoblasen mit Problemen sind sie nicht so aufgestellt (sie kennen sich null aus mit Neoblasen...). Ich würde erstmal von keinem Problem ausgehen und dort buchen. Sollten dennoch Probleme auftauchen, ist Bad Wildungen eh erste Anlaufstelle, das sagt auch Prof. Magheli. Aber ich wollte damals Strand und Meer <3