Beiträge von Mandelauge

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    Wir wünschen Dir alles Gute für das neue Lebensjahr, Erfolg bei der Arbeit und Glück im Privaten und vor allem Gesundheit !

    Liebe Marc,


    da muss ich widersprechen: für die Neoblase hatte ich genau einen spezifischen Termin und zwar den zur Einführung ins Beckenbodentraining. Natürlich habe ich das dann für mich gemacht, ist ja auch nicht kompliziert, aber mehr gab es dort nicht, was spezifisch auf Neoblasen zugeschnitten war. War auch gar nicht nötig und nicht Sinn und Inhalt der AHB.


    Vielmehr gab es neben Walken und Schwimmen viel Sequenztraining, da ist eine Überwachung wichtig, damit Du nicht Deine Bauchmuskeln beanspruchst wegen Bruchgefahr (!), wöchentlicher ärztlicher Checkup mit Lungenfunktionstest und Belastungs EKG, Physiotherapie, psychologische Betreuung, Autogenes Training, Vorträge zur Ernährung, Motivation, Angststeuerung, rechtlichen Aspekten der Behinderung und so weiter, Tai Chi und Chi Gong, Progressive Entspannung, Wassergymnastik am Meer, Massagen, usw.

    Ganz ehrlich, ich hatte pro Tage um die 12 Anwendungen. Das machst Du niemals alleine, kannst Du auch gar nicht, wenn Du Dir die Themen ansiehst.


    Wesentlich war für mich, wie ich schon geschrieben habe, dass ich nach Entlassung fitter war als jemals zuvor und der Kopf einmal befreit wurde.

    Mach was Du denkst und was Du für richtig hältst, aber von zu Hause wirst Du niemals den Umfang einer AHB und die Betreuung leisten können. Das ist ein rundum-auf-die-Beine-gestellt-werden-Programm mit rund um die Uhr Betreuung durch Therapeuten und Ärzte, und kein ich-geh-mal-spazieren-und-ne-Runde-schwimmen-Urlaub mit der Liebsten. Du kannst das schlicht nicht vergleichen.


    Das muss ich hier mal so deutlich schreiben, damit nicht ein falscher Eindruck einer ordentlichen medizinischen AHB entsteht.


    Liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Marc,

    ich habe mich bezüglich AHB zurückgehalten, weil ich tatsächlich ja zur Neoblasenfraktion gehöre.


    Aber was mir durch den Kopf geht:

    Ich kann Dich einerseits sooo gut verstehen, dass Du nicht zur AHB willst. Ging mir ganz genauso. Aber das Forum hat mich überredet, der Termin im Juli 3 Wochen in Ahrenshoop, 300m zum Meer stand und so bin ich bockig und schlecht gelaunt in der „Anstalt“ eingecheckt. Und es war nicht alles toll. Das Personal hatte null Ahnung von Neoblasen, das Essen war nicht meins...


    Aber jetzt kommt das große ABER: ich bin nach den drei Wochen fit wie nie entlassen worden. Wirklich! Das lag zum einen daran, das ich täglich 3 Kilometer in den Ort und 3 auch wieder zurück den Strand lang gelaufen bin, schlicht, weil ich ein ausgesprochen leckeres Fischrestaurant aufgetan hatte. Hatte täglich ab 12 auf. Da habe ich bei Fisch und Weißwein meine Mittagszeit verbracht und bin dann in die Anstalt zurückgekehrt :) zum anderen gab es gute Gerätekurse, Schwimmen, Walken (ohne mich!!!) und so weiter. Also ein in erster Linie Fitnesstraining.

    So viel gelaufen bin ich bisher nie, jedenfalls nicht täglich + Training und auch dem Kopf haben das Meer und die Gespräche mit den Psychologen gut getan. Nicht zu Schluß möchte ich meine netten Mit-Insassen erwähnen, wir hatten viel Spaß. Und einer hatte sein Auto dabei, damit haben wir den Darß unsicher gemacht.


    Was ich sagen will: ich hatte die gleichen Gedanken wie Du, hab’s durchgezogen und war wirklich froh, wieder abreisen zu dürfen. Aber der Fitness und dem Kopf hat es gut getan, ich kam aufgeräumt und trainiert nach Hause. „Dicht“ war ich vorher schon.


    Vielleicht magst es mal überdenken, ansonsten ist es natürlich absolut Dir überlassen und einen schöne 2.Advent-Abend wünscht Dir Mandelauge

    Ergänzung: ob der Tumor entfernt werden kann, hängt auch von der Eindringtiefe ab. Es konnten aber auch schon in eher seltenen Fällen pT2 Tumore vollständig resiziert werden, ohne die Blase zu entfernen. Man muss dann nur sehr aufpassen, dass die Blade nicht perforiert wird. Allerdings sagen die Leitlinien und auch die Erfahrungen, dass ab einem pT2 die Blase nur in begründeten Fällen nicht entfernt werden sollte.

    Ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Lisa,

    infiltrierend bedeutet nicht zwangsläufig invasiv. Infiltrierend könnte auch heißen, dass eben ein großer Bereich betroffen, also infiltriert ist. Ob das Wachstum aber invasiv ist oder oberflächlich, steht auf einem anderen Blatt. Und bei invasivem Wachstum muss zwischen Fettschicht und Muskel unterschieden werden. Es kommt hier wirklich auf den Befund der Pathologie an..

    Hier mal zur Orientierung eine Grafik:


    Ihr braucht Geduld, ich weiß, das ist so schwer und die Gedanken fahren Karussell. Aber es hilft leider gar nichts, als abwarten, was der Bericht sagt.

    Fühl Dich mal gedrückt und alles Liebe, Mandelauge

    Liebe Lisa,

    ganz herzlich Willkommen hier bei uns, wenn auch aus beängstigendem Anlass.

    Und gleich vorneweg: die Größe hat nichts mit dem Grad der Erkrankung zu tun. Es wurden schon riesige Tumore entfernt, die nicht in den Muskel eingewachsen waren. So klingt auch euer Bericht. Leider ist es wirklich nur der Pathologe, der hier mit Sicherheit sagen kann, was los ist. Insofern braucht ihr Geduld. Dennoch, bisher klingt es vorsichtig optimistisch :)

    Wenn er Bericht da ist, stellt ihn gerne hier ein. Bitte persönliche Daten schwärzen. Dann können wir gerne genau schauen, was diagnostiziert ist und mit Tips und Erfahrung weiterhelfen.

    Alles Liebe, Mandelauge

    Lieber Marc,

    ich möchte nicht nerven, habe Dich ja auch schon am Montag nach den Werten, die Ricka anspricht gefragt. Das liegt nicht daran, dass wir Dir Angst machen wollen, sondern dass die Ergebnisse einfach zu wichtig sind und Dir der vollständige Bericht zusteht. Ich, ich persönlich, würde auch nach dem L1 [Lymphbahnaschluß) nach der TUR-B fragen. Ich denke es ist alles ok, sonst würde man nicht so mit Dir sprechen. Aber frag liebe nochmal nach, haben schon die wildesten Geschichten gehört, daher frage ich so nach... ich hoffe Du siehst mir meine Penetranz nach :)


    Und, das wurde schon beschrieben, der Darm ist eine Diva und braucht wahnsinnig Zeit, Geduld, Liebe und Humor. Sag, habe ich es richtig verstanden und Du hast geraucht? Ich frage deshalb, weil ich von meinem geschätzten Operateur den Tip bekommen habe: wenn ich Raucher wäre, würde Rauchen helfen, bei Kaffe Trinkern Espresso, oder Kaugummis kauen. Um Espresso hat geholfen, erst in die Gänge zu kommen und dann alles zu normalisieren. Mit Essen einfach schauen was jetzt schon geht. Salat habe ich zunächst gemieden, ebenso Kuhmilchprodukte oder Vollkorn. Fett und Zucker in Verbindung mit Früchten (z.B. Panne Cotta) geht bis heute nicht gut... Taste Dich langsam vor, der Körper sagt recht deutlich, was ihm nicht passt :|


    Viel Geduld, die ist jetzt gefragt... und Humor mit Dir und den Umständen und vor allem schnelle gute Besserung, Mandelauge

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    Lieber Marc,

    ich nehme an, auch Venen V0 waren nicht befallen, kein Resttumor (R0)? Was ist mit dem ursprünglichen L1? Aber jetzt darfst Du erstmal wirklich positiv in die Zukunft schauen und ich freue mich sehr mit Dir!!!

    Fühl Dich mal janz dolle gedrückt, Mandelauge

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