Beiträge von Mandelauge

Hello in die Runde,

uh, ein schwieriges Thema... Ich bin als ausgewiesener Schisser ganz bei PetAir ich habe einfach zu miese Geschichten zu Infektionen wegen überdehnter Neoblasen gehört...

Ich selbst habe allerdings auch so ein bis zu 800 ml Exemplar. Das ging verdammt schnell und ist seit dem stabil. Ich habe schon gemutmaßt, dass es am zusätzlichen Platz liegt, der durch die Entnahme der Eierstöcke plötzlich da war Ernsthaft hatte ich das Gefühl, jetzt hat sie die passende Größe. Wenn es darüber geht, läuft sie einfach aus, die Nieren warn und sind nicht gestaut. Vorher wird es nass

Ganz liebe Grüße

Mandelauge

Lieber Dirk EZTU999

vielen Dank für die sehr klare Einordnung.

Ich möchte noch ergänzen, dass es sich, wie Du auch schon angerissen hast und auch aus meiner laienhaften Sicht, tatsächlich häufig um Spezialisierungen auf Neoblase oder Pouch handelt. Beides sind wirklich komplexe Operationen und scheinbar sind die wirklich guten Operateure dann auf eine der beiden spezialisiert.

Die Neoblase scheint insgesamt in der Anlage komplizierter zu sein, der Pouch dagegen eher später durch Verwachsungen (oder beides). Leider gibt es immer weniger Pouch-Spezialisten. Das ist wirklich bedauerlich, da er eine sehr smarte Alternative ist, wenn die Neoblase nicht möglich sein sollte.

Aber ich bin ja nun auch schon lange nicht mehr auf dem Stand der Dinge (auch mal schön in diesem Fall ), vielleicht können andere da aktuelleres zu beisteuern...
Jedenfalls Dank und ganz liebe Grüße

Mandelauge

Lieber Merkur

der Vollständigkeit halber und weil Du mich direkt gefragt hattest Auch bei mir ist das Amt auf mich zugekommen und hat eine Neubewertung vorgenommen. Das heißt ich habe viele Zettel ausgefüllt. Meine Ärzte wurden m.E. auch befragt, aber über den Inhalt habe ich keine Kenntnis.

Letztendlich habe ich Grad 50 bekommen, das hat aber auch mit meinen anderen Baustellen zu tun (Entfernung Eierstöcke und Gebärmutter z.B.). In den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen sind zwar Zahlen für die einzelnen Baustellen angegeben, allerdings werden sie bei mehreren unterschiedlichen Themen nicht einfach addiert, so dass es eben auf die Bewertung des Bearbeiters ankommt. Ich wars zufrieden und habe keinen Widerspruch eingelegt.

Mit dem Amt hatte ich sehr netten Kontakt bis hin zur Beratung und bin auch grundsätzlich eher der Typ einer Zusammenarbeit, nicht Gegnerschaft von Anfang an. Aber das kommt auch auf die Situation und den Gegenüber an
Ganz liebe Güße

Mandelauge

Lieber Gerhard,

ganz herzlich Willkommen hier bei uns, auch wenn der Anlass kein schöner ist.

Vorab nur zum Verständnis: Wir sind ein loser Zusammenschluss Betroffener und/ oder Angehöriger und Freunde und haben einen großen Erfahrungsschatz. Wir sind aber keine Mediziner.

Ein pT2 ist leider schon eine fortgeschrittene Erkrankung, allerdings keinesfalls hoffnungslos. Ich hatte auch einen fiesen pT2 und das ist schöne fast 7 Jahre her Damit Du verstehst, was die Abkürzung heißt, hänge ich Dir mal folgendes Bild an, das die Eindringtiefe und die sich daraus ergebende Tumorklassifikation anschaulich darstellt:

Bildschirmfoto 2024-02-23 um 10.38.42.png

Ab dem Stadium pT2 ist es leider in den allermeisten Fällen angeraten, die Blase zu entfernen. Das ist auch keine Katastrophe, sondern dient - solange keine Lymphknoten, Venen etc. befallen sind, der Heilung. Das ist die große Hoffnung dabei.

Nach Entfernung der Blase gibt es drei Varianten der Ableitung:

- Das Urostoma, ein Beutel der außen auf der Haut angebracht wird und regelmäßig entleert wird, die einfachste Ableitung mit der geringsten OP-Dauer.

- Die sogenannte Neoblase, dabei wird aus Darmgewebe eine Blase innerhalb des Körpers nachgebaut. Leider bissel anfällig für diverse Probleme wie Inkontinenz und Infektionen, ansonsten natürlich schick.
- Den Pouch, ein ebenfalls im Körper angelegtes Reservoire, das über ein Ventil im Bauchnabel entleert wird.

Alle drei Varianten haben ihre Berechtigung und ihre Vor- und Nachteile. Nicht jede kann immer ausgeführt werden, das erkennt man leider erst während der OP. Ein Befall der Harnröhre (Verbindung Blase zu Außenwelt)macht eine Neoblase in der Regel unmöglich, es ist einfach zu gefährlich.

Daher macht es Sinn, sich ausführlich mit allen Varianten zu beschäftigen und mit den Operateuren zu besprechen. Du findest viele Informationen und Tips hier im Forum im Lexikon oder in den Unterforen bei den einzelnen Themen der Mitglieder.

Lies Dich gern erst einmal in die Themen ein und frage, was Dir auf dem Herzen liegt. Wir wollen versuchen, Dir mit Rat zur Seite zu stehen. Bitte einfach immer hier im Strang weiterschreiben, damit Deine Themen immer hübsch beieinander bleiben

Ganz liebe Grüße

Mandelauge

Oooch, die Kolibri waren doch wirklich zauberhaft 🫶

Davon ab: ich freu mich sehr mit Dir ❤️

Liebe Sandra,

ich kenne sie leider nicht, das muss aber auch nichts heißen!

Ach ja, die Angst. Ich kann mich auch noch gut erinnern, wobei am Ende die Erleichterung überwog, den Mist rauszuwerfen. Ich war da auch recht ungeduldig... Ansonsten wird wirklich sehr gut auf einen aufgepasst und es ist immer ein waches Auge auf einen gerichtet. Da musst Du keine Sorge haben. Erstmal gilt es die Chemo hinter Dich zu bringen, dann noch die OP abzuhaken und wieder auf die Beine kommen. Es ist alles machbar, besonders weil wir ja auch keine Wahl haben

Nervenstärke, Geduld mit Dir und den Umständen und eine liebevolle Umgebung sind gute Voraussetzungen für einen hoffentlich komplikationsarmen Verlauf und ein gutes Ergebnis.

Ganz liebe Grüße

Mandelauge

Liebe SandraB

auch von mir noch ein ganz herzliches Willkommen und Dank an Kema1978 für den Hinweis!

In Berlin haben wir wahrlich die Qual der Wahl, denn alle genannten Operateure sind ohne Zweifel top. Ich war bei Prof. Magheli in den besten Händen und habe seit 2017 eine tipptoppi Neoblase Ich würde an Deiner Stelle z.B. Prof. Magheli mal anschreiben und um ein Gespräch bzw. seine Meinung bitten. Dann kannst Du gleich herausfinden, ob ihr zusammen passt. Am Ende ist Vertrauen in den Operateur aus meiner persönlichen Sicht super wichtig: Man steht das nur zusammen durch und bildet ein Team mit seinen Ärzten. Aber wie gesagt, bei allen drei genannten Operateuren kannst Du eigentlich nichts falsch machen

Ansonsten frag gerne alles was Dir noch so auf der Seele brennt, wir wollen gern versuchen Dir mit Rat zur Seite zu stehen.

Alles Gute für die Chemo und ganz liebe Grüße
Mandelauge

Lieber DrJoerg

ich freu mich sehr für Dich! Auch bei mir wurde ein eher unkonventioneller Weg (allerdings gedeckt durch die Leitlinien!) probiert und eine Teilresektion vorgenommen. Nach drei Monaten war wie Kai aus der Kiste ein Tumor gleicher Ausgangslage wieder da, ein pT2b G3. Bei mir war es also im Nachhinein ein gefährlicher Weg, wie alle dann feststellten.

Allerdings sind unsere Geschichten, wie auch sonst, keinesfalls vergleichbar und darauf will ich auch gar nicht hinaus: Ich möchte Dir nur sehr ans Herz legen, bitte gewissenhaft ein engmaschiges, über die Leitlinien hinausgehendes und eng mit den Ärzten abgestimmtes Überwachungsprogramm zu fahren. Das hat bei mir am Ende zu zumindest keinem schlechteren Ergebnis geführt, als sofort eine Zystektomie vorzunehmen

Alles Liebe

Mandelauge

EZTU999 ich will auch genannt werden Spaß beiseite: ich bin im Sinne des Misserfolgs und des verbundenen Schreckens bei allen Beteiligten sicherlich einer der Fälle, warum trotz guter Ausgangslage so wenige Teilresektionen durchgeführt werden...
Herzlicher Grüße, Mandelauge

❤️ für Deine Zeilen und ganz liebe Grüße, Mandelauge

Lieber Balu

ganz herzlichen Dank für Deine lieben Worte, emotional sehe ich das auch so

Faktisch sehe das wiederum recht entspannt. Mir waren die Urlaubstage wichtig und daher sind die 50 grundsätzlich schon in Ordnung für mich. Für den ganzen harten Weg gab es ja nun fast sechs Jahre Grad 80 als Nachteilsausgleich. Jetzt wird ja nicht mehr die Erkrankung an sich bewertet (Heilungsbewährung), sondern "nur" die Langzeitfolgen. Und die sind ja bei mir extrem übersichtlich: mir geht es sehr gut und ich habe keine Einschränkungen, lediglich B12 muss supplementiert werden. Das wars. Bei einem Widerspruch kann durchaus auch ein niedrigerer Grad festgelegt werden (wenn auch unwahrscheinlich). Ein höherer Grad würde - für mich relevant - lediglich einen höheren Steuerfreibetrag bedeuten. Ich habe auch nicht so richtig Bock auf Streit und Kämpfen, das habe ich schon genügend auf den Großbaustellen Insofern werde ich das wohl so akzeptieren. und bin da ganz fein mit

Ganz liebe Grüße

Mandelauge

Liebe Maja,

bitte entschuldige dass ich mich jetzt erst melde, mein Job ist etwas drunter und drüber und ich dann auch

Du bist auch noch so verdammt jung. Ich war nur 2 Jahre jünger. Aufgrund des Alters und der schwere der Erkrankung wurde mir zu einer genetischen Untersuchung geraten. Vorab wurde noch im Krankenhaus auf Mikrosatelliteninstabilität untersucht - diese kann, nicht muss, einen Hinweis auf ein allgemeines Risiko zu mehreren erblich bedingten Tumorerkrankungen sein. Eine Mikrosatelliteninstabilität ist ein genetischer Marker mit einem breiten Indikationsspektrum bei Tumorerkrankungen. Bspw. sei hier das Lynch_Syndrom genannt. War bei mir unauffällig, aber eine genetische Untersuchung sollte ich dennoch machen. Bei dieser kam nichts Blasenkrebsspezifisches raus, aber eine BRCA-2-Mutation. Shit happens....

Man muss sich natürlich Gedanken machen ob man die möglicherweise doofen Ergebnisse einer genetischen Untersuchung hören möchte. Ich wollte es wissen. Auch um ggfs. frühzeitig eingreifen, untersuchen etc. zu können. Schlussendlich habe ich zeitnah Brüste- und Eierstöcke entfernen lassen und fühle mich damit wohler und sicherer. Mein Erkrankungsrisiko Brustkrebs lag bei 80%, das für Eierstockkrebs bei 33%

Lass mich gern wissen ob Du mehr Informationen dazu möchtest.

Ansonsten gehst Du nach dem ersten Schrecken sehr sehr tapfer da durch! Ich drücke die Daumen für nur noch gute Nachrichten!!!!

Alles Liebe, Mandelauge

Hey ihr Lieben,

heute gab Post! Das Landesamt für Soziales und Versorgung hat u.a. folgendes mitgeteilt:

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Mit Grad 50 bin ich ja happy, keine Frage!!! Nur irritiert mich der letzte Satz im Ausschnitt. M.E. begründet ja die Neoblase einen Einzel-GdB von 30 und nicht weniger 10. Nicht falsch verstehen, ich will nur das in dem Brief nix drinsteht, was nicht richtig ist und gegen das ich Widerspruch einlegen müsste?? Ist auch erst einmal nur die Anhörung und noch kein Bescheid.

Was denkt ihr dazu? Laufen lassen und Bescheid abwarten?

Vielen lieben Dank und liebe Grüße,

Mandelauge

Boah, ich freu mich für Dich!!!

Ansonsten gehöre ich zu denen, die nach fünf Jahren von halbjährlich CT Thorax + MRT Abdomen (schon recht schnell ein Jahr nach OP wegen der Strahlenbelastung durch das CT) auf halbjährlich MRT und nur noch jährlich CT Thorax umgestellt wurde. Auch wieder, um einen Weg zwischen Überwachung und Strahlenbelastung zu finden. Ich vertrau da meinen ärztlichen Begleitern ❤️

Ganz liebe Grüße, Mandelauge

Wow! Wie schön das zu lesen ❤️

Lieber pink52

den Schrecken kann man deinen Zeilen förmlich ablesen Leider kann ein fortgeschrittener Blasentumor nur noch versucht werden mit einer Zystektomie beizukommen, was offensichtlich der Plan bei Dir ist. Weißt Du die Klassifikation des Tumors, also irgendwas mit pTx xx xx xx xx? Und soll die Zystektomie schon in der nächsten Woche stattfinden? Fühlst Du Dich in guten Händen?

Ganz liebe Grüße, Mandelauge

Liebe Conny Kleiner Floh

ein sehr schöner Nickname, finde ich und damit auch von mir noch ein ganz herzliches Willkommen hier bei uns!

Wolfgang hat Dir die wichtigsten Infos schon gegeben und jetzt heißt es leider warten. Das lernst Du als Betroffene wirklich als erstes: Geduld und Warten: Warten auf einen Termin, auf das Ergebnis des Termins, auf die resultierende Behandlung, auf den Termin für die Kontrolluntersuchung, auf das Ergebnis, etc.... Aber man gewöhnt sich daran und auch die Angst tritt, nach meiner Erfahrung, im Alltag irgendwann in den Hintergrund. Es dauert, es braucht Geduld und Nachsicht mit einem selbst, aber es wird besser und für die meisten gut!

Einstweilen lies dich gerne ein und frag alles, was Dir auf der Seele liegt und wenn Du einfach reden willst. Wir wollen versuchen, dir zu helfen.

Für die TUR-B alles alles Gute und den bestmöglichen Befund. Wie es weitergeht, ergibt sich dann.

Ganz liebe Grüße, Mandelauge

Petra 26 toll, ich freu mich mit Euch!

Na dann ist doch gut. Vertrauen ist das wichtigste. Von Magheli haben hier schon einige geschrieben, von Kempkensteffen ebenfalls, allerdings schon etwas her. Kannst auch einfach googeln. Aber wie gesagt, Vertrauen ist das wichtigste und Du scheinst Dich mit Dr. Klatte wohl zu fühlen. Dann passt das auch.

Liebe Grüße, Mandelauge

Liebe teletinie,

ach wie umprofessionell... Ich kann Dich sehr gut verstehen!

Zu Deiner Frage: die Charite ist eine sichere Adress in Berlin. Die derzeit anerkanntesten Operateure im Bereich der Zystektomie sind aber meines Erachtens Prof. Magheli und Dr. Kempkensteffen. Vielleicht schreibst Du die noch an?

Alles Gute und ganz liebe Grüße, Mandelauge

Liebe Isabell,

auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es eine ganz und gar harmlose Erklärung gibt! Diese Abklärungen bei unklarem Befund oder so - sososo anstrengend, ich habe es selbst gerade mal wieder hinter mir...

Alles Liebe und fest gedrückte Daumen, Mandelauge