Beiträge von Mandelauge

    Lieber ole68

    also Vorlagen brauche ich zwar nicht, habe aber wegen eines Gendefektes noch zwei prophylaktische OP's (Brust und Eierstock) hinter mir und habe die TK in allen Abstimmungen und Untersuchungen als sehr netten Partner erlebt. Auch die Beseitigung meines Eisenmangels mittels Infusionen war überhaupt keine Diskussion :)

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Morjen Malamut,


    auch von mir noch ein ganz herzliches Willkommen hier. Da hast Du ja ganz schön was hinter Dich gebracht, insbesondere eine Lungenembolie ist ja alles andere als spaßig...!


    Mich treiben auch die vorgenannten Fragen um: was sind Pigmentflecken auf der Lunge? Alte Entzündungsstellen, bspw. nach Erkältung, Grippe, usw? Und welchen Befund hattest Du nach der Blasenentfernung? Da gibt es im Arztbrief immer eine Formel mit pTx pNx pLx pVx Gx und x ist immer eine Zahl.


    Ansonsten lies Dich gerne weiter ein, frage was Dir auf dem Herzen liegt und weiterhin viel Freude mit Deiner Neoblase - klingst sehr im reinen mit allem.

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Ihr Lieben, Wolfgang  phrixos

    den Vorschlag von Wolfgang finde ich sinnvoll, zumal es ja in dem Thema von Reiner eher weniger zu suchen hat. Daher habe ich mal flugs aufgeräumt und habe alle Beiträge hierher in dieses Thema verschoben, sowie den Titel etwas angepasst. Hoffe das trifft auf Eure Zustimmung, sonst gerne sagen :)

    Liebe Grüße, Mandelauge


    Ergänzung: Wolfgang meinte dieses Thema hier, also nochmal herumgeschoben, jetzt passt es hoffentlich :) sorry für den Fehlläufer vorher und liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Wolfgang

    ich denke schon, aber ehrlich gesagt weiß ich es nicht, hatte nie mit ihm über die Thematik gesprochen. Ich würde mich an Deiner Stelle mit ihm in Verbindung setzen und besprechen. Ich habe ihn immer kreuzehrlich erlebt, also wenn Du ihn fragst, bekommst Du eine gerade Antwort.

    Es geht ja wahrscheinlich um die Neueinpflanzung der Harnleiter im/ zum Stoma? Das ist ja auch Teil der Zystektomie. Erschwerend wären jetzt vor allem die zu erwartenden Verwachungen der Vor-OP.

    Wie gesagt, Mail senden und dann werdet ihr vermutlich telefonieren , bist ja nicht um die Ecke :)

    Viel Erfolg und liebe Grüße, Mandelauge

    Hello in die Runde auch von mir,

    da ich tagsüber zu 100% und nachts zu 99% kontrolliert dicht bin, habe ich gar keine Vorlagen. Aber für den Fall der Fälle habe ich eine Unterlage (aus dem Urban geklaut, ist mein Andenken <3) unter dem Laken. Die fängt im Fall der Fälle viel auf. Ansonsten schlafe ich grundsätzlich nachts untern herum nackig. Wenn ich das nicht mache, läuft es oft unkontrolliert. Ich denk, es ist dann ein bisschen wie der Lappen, der über den Eimerrand hängt und das Wasser aus dem Eimer raus befördert...

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Reiner,


    ganz herzlich Willkommen hier bei uns, auch wenn der Anlass der Anmeldung kein schöner ist.


    Ich hatte zwar einen deutlich fortgeschrittneren Befund und daher recht zackig mein Neobläschen bekommen, aber ich versuche dennoch mal Licht ins Dunkle zu bringen. Nach der Erstdiagnose CIS erfolgte erst einmal die richtige Behandlung mit BCG. Leider musste abgebrochen werden. Da jetzt wieder ein CIS auftaucht, geht man davon aus, dass es sich um einen BCG-Versager handelt, zumal BCG aufgrund der Unverträglichkeit sowieso nicht gegeben werden kann. Ein CIS ist zwar ein oberflächlich wachsender Tumor, der aber blitzschnell eskalieren kann. Daher auch immer als G3 (sehr böse) eingestuft wird. In dieser Gesamtschau ist die Empfehlung des Urologen absolut nachvollziehbar, wenn auch ein gehöriger Schock für Dich.

    Für die Zweitmeinung wünsche ich Dir erfahrene und emphatische Ärzte, die mit Dir zusammen die Möglichkeiten abwägen und den für Dich persönlich besten Weg finden.

    Die Blase zu verlieren ist nicht das Ende der Welt, es lebt sich auch ohne ganz prima. Das soll Dir ein wenig Mut machen.


    Lies Dich gerne weiter hier ein und stell alle Deinen Fragen, wir versuchen Dir zu helfen. Wir sind alle keine Ärzte, aber haben ein gehöriges Erfahrungswissen. Wir werden versuchen Dich durch Aufklärung fit zu machen den Ärzten die richtigen Fragen zu stellen und die Behandlung besser zu verstehen.


    Liebe Grüße,

    Mandelauge

    Marc

    dann weiß ich nicht ob sich hier einige auch mehr einbilden als sie sollten.

    Wenn teilweise für euch Ärzte Halbgötter in Weiß sind was seid ihr dann ? 1/3tel Götter im Blasenforum ?

    kein Grund ausfallend zu werden. Im übrigen schätze ich meine Ärzte sehr und habe sie noch nie (!!!) Halbgötter in weiß genannt oder auch nur so gedacht. Also komm mal runter und mäßige Deine verallgemeinernden Ergüsse.



    So, jetzt sortieren wir mal Dein angerichtetes Durcheinander:


    1.

    das laut Leitlinien in meinem Fall keine Chemo nötig wäre

    Wo steht das in den Leitlinien? Und wie steht das dann im Verhältnis zu diesen Angaben in den Leitlinien:


    Bildschirmfoto 2020-01-10 um 10.25.37.png


    2.

    eine Chemo zwingend nötig wäre.

    Das hat hier auch niemand behauptet, sondern nur obige Angaben zitiert und dass das multidisziplinär besprochen werden sollte:


    Bildschirmfoto 2020-01-10 um 10.29.45.png


    3.

    Hier auch noch mal eine Erklärung beider Ärzte : Die Nervenbahnen die bei mir befallen waren ( Pn1 ) führen übrigens zu meinen Lymphknoten und wenn 42 Lymphknoten sauber waren und entnommen wurden ist es sehr unwahrscheinlich das die befallenen Nervenbahnen größeres angerichtet haben, auszuschliessen ist es natürlich nie ganz.

    Darum geht es auch gar nicht, sondern um das Stadium >pT3. Wo Du so gerne über Wahrscheinlichkeiten spekulierst: hier liegt, siehe oben, das allgemeine Rezidivrisiko nach Zystektomie bei bis zu 80%, wobei aber natürlich alle Stadien >pT3 inkludiert sind.


    4.

    Kann es sein das ihr hier teilweise die Leitlinien anders interpretiert als die Ärzte ? Das sagte meine Onkologin überigens auch noch : Menschen die ein sehr hohes Sicherheitsempfinden haben würden sich in meinem Fall oft für eine Chemo entscheiden, am Ende hilft es aber vielleicht trotzdem nur jedem 9ten von 10.


    Nein, wo wird aus Deiner Sicht anders interpretiert? Und auch die Aussage Deiner Ärzte zu den Zahlen teilen wir und haben Dir am 23.12.2019 unter #297 übrigens auch schon die genannten Zahlen (9 von 10) mitgeteilt:


    Bildschirmfoto 2020-01-10 um 10.36.06.png


    5.

    Meine Wortwahl ist hin und wieder halt ehrlich und direkt, um den heissen Brei rumreden und sich Honig um den Bart schmieren bringt keinen wirklich weiter

    Deine Wortwahl ist schlicht unverschämt und inhaltlich wirfst Du alles durcheinander. Dieses Durcheinander bringt hier tatsächlich keinen weiter.


    Zusammenfassend stellen wir fest:

    1. Es gibt überhaupt keinen Dissens zu den Aussagen Deiner Ärzte und deren Aussagen decken sich mit den unsrigen. Lediglich die etwas saloppe Aussage, dass bei einem pT3b eine Chemo nicht für nötig erachtet wird, sorgt für Verwunderung. Das kann an der Tumorbiologie liegen, am Gefühl der Ärzte, an deren persönlichen Erfahrungshorizont, usw. usv. Die Begründung hätte mich interessiert. Hast Du Deine Ärzte konkret danach gefragt?


    2. Alle Bilder dieses Beitrages hast Du bereits am 23.12.2019 bekommen, aber offensichtlich nicht gelesen und/ oder nicht verstanden. Das meine ich mit verschwendeter Zeit mit Dir.


    3. Wir haben uns hier im Forum aus leidvoller Erfahrung auf die Fahnen geschrieben, die Patienten bestmöglich aufzuklären, damit sie in der Lage sind, ihren behandelnden Ärzten die richtigen Fragen zu stellen. Das heißt aber im Umkehrschluss ja nicht, dass wir die Ärzte ersetzen wollen oder nicht der Arzt, der die individuellen Informationen seines Patienten hat, die richtige Behandlung auswählt. Wir betrachten die Aufklärung als als Ergänzung, was im übrigen von meiner damals behandelnden Klinik sehr geschätzt wird. Sie arbeiten einfach lieber mit aufgeklärten Patienten, es ergibt sich daraus ein gutes Arzt-Patient-Verhältnis und die Patienten machen gut mit.

    Du machst aber aus der Aufklärung ein: wer hat recht und wirst darüberhinaus beleidigend. Was soll man dazu noch sagen.

    Lern erst mal lesen, denn mein Eindruck ist, Du liest nicht und/ oder verstehst nicht was wir Dir aus den Leitlinien zitieren. Erst wenn Dein Arzt Dir das gleiche sagt, ist es plötzlich richtig und Du machst ein: ihr hattet alle unrecht daraus. Völlig absurd.

    Übrigens kannst Du auch mal selber anfangen zu recherchieren. Ob die Leitlinien aktuell sind oder nicht war auch eine dieser Fragen, bei denen ich nur die Augen verdreht hab. Guck doch einfach selber nach? Was ist daran so schwer??


    Mandelauge (die sich fragt, wieso sie sich eigentlich noch die Mühe macht, hier die Dinge zu sortieren...)

    Liebe Blasini,

    das sind bedrückende Nachrichten. Es sah ja alles so gut aus. Der Befund vor zwei Jahren war pT2 G3 alles andere 0 nicht war?

    Ich wünsche Euch sehr, dass es einen guten und gangbaren Weg gibt. Die Aussage des Arztes finde ich schwierig. Natürlich, jetzt ist die Erkrankung systemisch, aber es gibt ja durchaus ein paar scharfe Waffen. Sammelt Euch und dann macht dem Mist Beine!

    Von Herzen alles Gute wünscht Euch Mandelauge


    Nur als Hinweis: ich habe das neue Thema an Eure bisherige Geschichte angehängt, damit alle Informationen beieinander bleiben. Den Titel habe ich auch entsprechend angepasst. Wenn ihr diesen anders haben wollt, können wir das gerne ändern,

    Hallo Marc,


    Anderes als Ihr es sagtet habt ist laut Leitlinien bei meinem Befund keine Chemo nötig, das habe ich ganz klar gesagt bekommen und das nun zum 2ten mal ( vom Oparateur und vom Onkologen

    wir haben das nicht gesagt, sondern die Leitlinien zitiert. Bei Dir fehlt hier u.A. die Begründung, warum von den Leitlinien abgewichen wird. Mehr werde ich dazu hier nicht mehr schreiben. Mach einfach, was Du für richtig hältst. Es freut mich aber für den Moment, dass Du um die Chemo herumkommst.


    Übrigens kommt es bei Prozenten darauf an, auf welcher Seite man steht. Mein Risiko für die Erkrankung lag z.B. bei 2-5%.


    Das hier:

    Eine Chemotherapie könnte ich aber natürlich trotzdem haben wenn ich unbedingt wollte, dagegen würde auch nichts sprechen, ausser die bekannten Nebenwirkungen.

    ist Schwachsinn. Dagegen spricht z.B. der nicht ganz unwesentliche Fakt, dass man teilweise die Chemo nur einmal geben kann. Wenn dann ein Rezidiv auftaucht ist diese Waffe unter Umständen verbraucht. Auch das haben wir bereits geschrieben.


    Ich bin hier raus. Es ist verschwendete Zeit.


    Alles Gute weiterhin,

    Mandelauge

    Auch ich schließe mich gerne den Glückwünschen an. An Epi besondere Grüße, alles alles Gute und eine große Portion Gesundheit wünsche ich Dir!

    Alles Liebe, Mandelauge

    Ergänzung: liebe mama8 das habe ich völlig übersehen, bitte verzeih! Dir auch nur das allerbeste zum heutigen Geburtstag, ich hoffe Du genießt ihn mit all Deinen Lieben! Ganz liebe Grüße, Mandelauge