Beiträge von Mandelauge

  • Nach pT1 G3 erfolgt BCG Therapie

    Liebe Julia,


    das wundert mich jetzt sehr, denn das Urban kenne ich ganz anders, was ist denn da los :(


    Du schreibst, es fehlt Euch der endgültige Befund. Meinst Du vielleicht den endgültigen Arztbrief? Habt ihr mündlich Auskunft zum Befund erhalten und den pathologischen Befund vorab einzeln? Bei Entlassung habt ihr doch sicher den vorläufigen Arztbrief mitbekommen? Was genau meinst Du mit nichtssagendem Entlassungsbrief?

    Und nein, ein Arztgespräch hatte ich nicht extra. Der Chefarzt und später der operierende Oberarzt kamen so aufs Zimmer, also zwischen ihren OP’s und haben die bei mir schlechte Nachricht übermittelt und grob die nächsten Schritte besprochen. War jemand bei Deinem Mann und hat ihm vom OP-Verlauf erzählt und eine erste Einschätzung abgegeben? Bei mir z.B. dass es unter Hexvix geleuchtet hat und tiefer gegraben werden musste. Da wusste ich schon, wird kaum eine Entzündung sein... ?(

    Zur Entlassung gabs dann den Brief, Verhaltenstips und dass ich mit Frau Spieß einen OP-Termin machen darf... Pathologischer Bericht ging etwa 7-10 Tage später an den Haus-Uro und dort habe ich ihn eingesammelt. Er enthielt aber kaum Neuigkeiten, es war nur eben alles schwarz auf weiß.


    Abwarten ist hier die falsche Strategie. Ich würde schon längst alle Beteiligten nerven. Charmant aber richtig nerven, also anrufen anrufen anrufen. Wer hat denn operiert?

    Die Verwaltung ist allerdings ein Grauen. Kann es sein, dass der Brief hier liegt und liegt und liegt? Oder bereits beim externen Urologen eingegangen ist?

    Und nur dass ich das verstehe: Du schreibst am 7.4. die OP war am letzten Montag, richtig? Das war Ostermontag?? Und das sind heute drei Wochen. Aber immer noch lang.


    Liebe Grüße und hoffentlich eine blitzblanke Blase, wünscht Mandelauge

  • neuroendokriner Tumor pT3a, G3, pN2, R0, L1, V1

    Guten Morgen ihr Lieben,

    mir wurde während der Zystektomie auch ein ZVK mit vier oder fünf Enden gelegt, weil ich Angst hatte zu viel abzunehmen und deshalb darüber ein paar Nährstoffe bekam.

    Was die Ärzte sonst so darüber eingeleitet, gemessen und ausgeleitet haben weiß ich nicht. Ich meine es wurde darüber auch Blut abgenommen. Ist ja auch praktisch, gute Arbeitshöhe ;)

    Bevor ich wieder auf die Normalstation kam wurde er entfernt. Chemo oder sonst was habe ich nicht bekommen.

    Grüße vom Mandelauge

  • Er ist zurück

    Zitat von Lomey

    Meine Blase wollte ich noch etwas behalten.

    Das kann ich gut verstehen! Wollte Dir auch nur Mut für den blödesten Fall machen, es lebt sich auch mit Ersatzblase sehr gut.

    Eine Frage hätte ich aber noch: würde das Gen benannt? Hast Du,es untersuchen lassen? Ich lege Dir für den Fall der Fälle wirklich ein Gespräch mit einem guten Genetiker ans Herz. Bei mir führt der Gendefekt nämlich zu einer leicht modifizierten Nachsorge fürs Urothelkarzinom.


    Alles Gute!

  • Er ist zurück

    Lieber Lothar,


    ich bin bei den Worten Gendefekt hellhörig geworden, denn bei mir geht man auch davon aus, dass die Misere genetisch bedingt ist.


    Ich bin BRCA2-Mutant, also eigentlich eine Hochrisikomutation für Brust- und Eierstockkrebs. In der Literatur gibt es keinen Zusammenhang zu Blasenkrebs, aber die Genetiker und die Spezialisten in der Charité hier in Berlin gehen von einem Zusammenhang aus. Im übrigen wissen wir über Genfunktionen und ihr komplexes Zusammenspiel noch viel zu wenig, um ernsthaft hier einen Zusammenhang ausschließen zu können... Jedenfalls wurde mir dementsprechend wegen meiner Vorgeschichte (Urothelkarzinom pT2b mit 38 Jahren, jetzt stolze Besitzerin der allerliebsten funktionierenden Neoblase) zu beiden OP‘s geraten:

    Eierstöcke sind seit Februar raus und waren ohne Befund (lieber Gott, tausend Dank :)) Brust folgt noch und wird bis dahin regelmäßig sehr kritisch beäugt und durchleuchtet.


    Ich bin da ganz auf einer Wellenlänge mit Andreas. Die Gefühle nach überstandener OP waren euphorisch und es ist eine große Last von mir abgefallen. Eierstöcke können kaum überwacht werden und auch wenn das Risiko relativ gering war, 12-15% Lebenszeitrisiko, so sind die Überlebenschancen bei Erkrankung leider auch nur bei 30%. Also ziemlich bescheiden. Daher und wegen der Vor-OP‘s im Bauchraum habe ich sehr schnell reagiert. Und bin mit dieser Entscheidung glücklich.

    Brust hat ein Lebenszeitrisiko von 82%, da müssen wir jetzt auch nicht groß weiter überlegen...


    Jetzt sind die Folgen einer Blasenentfernung natürlich anders gravierend und risikobehafteter, dass sich das Leben radikal ändert, besonders bei Männern. Und man kann sie recht gut überwachen. Auf der anderen Seite sind Gene sehr sehr mächtig. Und führen, so meine ich gehört zu haben, zu tendenziell eher schnell und aggressiv wachsenden Tumoren.

    Ich möchte Dir daher ans Herz legen, dass Du mit gut ausgebildeten und gut vernetzten Genetikern zu dem Thema zusammen setzt. Und möglichst Kliniker, hier Operateure mit entsprechender klinischer Erfahrung von Tumoren mit genetischem Hintergrund, mit ins Boot holen. Es geht darum, dass Du ins sichere Boot kommst :)

    Und ein bisschen Mut möchte ich Dir auch machen: Neoblase kann sehr sehr gut funktionieren, ich lebe heute nicht anders als mit original Blase.


    Bei Fragen meld Dich gern und liebe Grüße vom Mandelauge

  • Blasen Zystektomie steht bevor

    Hallo liebe Mina,

    auch von mir ein ganz herzliches Willkommen hier in unserer Runde :)

    Die große OP = Zystektomie habe ich im Juni letzten Jahres hinter mich gebracht und es geht mir sehr gut! Nicht ganz so umfangreich ausgeräumt, nur Blase weg und neue rein, habe ich eine ganz ganz tolle Neoblase bekommen.

    Was für eine Ableitung ist denn bei Dir der Plan und wann ist die OP? Und wie wurde die Erkrankung entdeckt?

    Hier gibt es zu allen Varianten Mitglieder, die mit ihren Ableitungen ganz wunderbar und glücklich leben und sich zu den speziellen Themen und Problemen rege austauschen und unterstützen.

    Lies Dich in Ruhe ein und frag alles was Dir auf dem Herzen liegt, wir werden nach Kräften versuchen Dich zu unterstützen!

    Ein ganz lieber Gruß vom Mandelauge

  • Entscheidungshilfe für die Zystektomie ... und wie es weitergeht

    Liebe Anja,


    hier meldet sich noch eine von Anfang an ganz pflegeleichte und absolut liebenswerte funktionierende weibliche Neoblase! Super operiert im letzten Juni in Berlin, Deiner alten Heimat, wenn ich das richtig gelesen habe :)


    Ich hatte sehr sehr viel Glück, OP und alles verlief absolut komplikationslos und mit dem besten Ergebnis:

    Ich war quasi sofort dicht, merke wenn die Blase gefüllt ist und gehe ganz normal auf Toilette. Mittlerweile muss ich wieder mehr nach der Uhr gehen, weil ich die Blase sonst jedesmal ein bisschen mehr dehne und sie ggfs. zu groß werden würde. Dann besteht wiederum die Gefahr von Restharn (Infektrisiko) und eventuell kann sie dann nicht mehr ohne Katheter geleert werden. Aber auch das würde gehen, siehe Barbaras Geschichte! Restharn war von Anfang an unter 10ml, was ziemlich toll ist, bis heute hatte ich nicht eine einzige Infektion, keine Darmprobleme, kann alles essen und trinken und das Leben ist alles in allem nicht anders als vor der OP.


    Heute werden von den guten Operateuren sehr wohl sehr gute und funktionierende Neoblasen gebaut, denn hier hat sich die Operationstechnik und die Erfahrung bei Frauen in den letzten Jahren sehr entwickelt.

    Die Berliner Neoblase bekommt ja ein Stütznetz, damit sie, vor allem bei Entnahme der sonst stützenden Gebärmutter, nicht nach unten rutscht. Dadurch liegt die neue Blase besser und die Wahrscheinlichkeit dass sie dauerhaft wie gewollt funktioniert, steigt. Es gibt allerdings Operateure die wollen partout kein Netz bauen, weil es ein Infektionsrisiko darstellt. Mein Operateur polstert aus diesem Grunde immer etwas Fettgewebe oder so (schon wieder vergessen was, Bauchfett?? muss ihn noch mal fragen) zwischen Netzt und Blase und hatte im übrigen noch nie eine Infektion. Da verlässt er sich ganz auf seine eigenen Erfahrungen.

    Er hat mir auch sonst alles drin gelassen, also Gebärmutter und Eierstöcke und auch die Scheide nicht angerührt. Nur die befallene Blase raus und neue rein. Die Lymphknoten war ich schon los, ganze Geschichte guckst Du hier: Mandelauge‘s Geschichte pT2b und Neoblase

    Damit man dennoch später mindestens an die Eierstöcke gut ran kommt, schiebt er diese etwas nach außen.

    Das alles hat er sich zusammen mit einem Urogynäkologen von der Charité, woher lange Oberarzt war, ausgedacht und überlegt.

    Du siehst, Du musst den richtigen Operateur erwischen! Einen der sich nicht auf seinem Chefarztposten ausruht, sondern unermüdlich die beste Lösung finden will. Und der sehr viel Erfahrung mit dieser OP hat! Da sind wir Frauen einfach noch wenige, besonders jüngeren Frauen.


    Was Camaju sagt ist ein ganz wichtiger Aspekt: was letztendlich geht, entscheidet sich im OP. Ich hatte daher eine Wunschliste: Neoblase, wenn das nicht geht Pouch, wenn das auch nicht geht Urostoma. Und ich wusste, ich könnte mit allen Varianten sehr gut leben und habe hier die Geschichten der taffen Mitstreiterinnen verschlungen, die mit ihren verschiedenen Ableitungen so ein tolles Leben führen. Barbara hat sie schon in Teilen benannt :)


    Du siehst, funktionierende Neoblase geht, hängt aber auch sehr vom Geschick und Erfahrung des Operateurs ab.

    Pouch hat mich sehr interessiert weil das im Stehen an einen Baum pinkeln wollte ich schon immer mal ausprobieren und fand ihn einfach irgendwie praktisch und ziemlich cool. Aber mein Operateur mag Pouch nicht so. Da sind ihm zu viele Verwachsungen und Revisions-OP‘s. Aber, siehe oben, das ist nun seine Erfahrung, das kann vielleicht ein anderer wieder besser, wer weiß?

    Ein Urostoma verlangt, glaube ich wissen tu ich es ja nicht, die meiste Gewöhnung. Denn es ist ja ein neuer Ausgang am Körper, auf der sonst glatten und geschlossen Bauchdecke. Aber im Handling ist es natürlich das allereinfachste: sofort dicht, sofort volle Kontrolle und die kürzeste, am wenigsten belastende OP.


    Aber liebe Anja, da schließe ich mich ganz Barbaras Worten an: am schönsten wäre, Du müsstest diese Entscheidung gar nicht treffen und könntest Deine Blase behalten! Für alle Varianten wirst Du hier zahlreiche Unterstützung und Rat bekommen. So unterschiedlich die Geschichten sind, so vielfältig ist das hier versammelte Erfahrungswissen. Und egal was auf Dich zukommt: glaub mir, Du schaffst das! Und frag uns große Löcher in die operierten Bäuche :)


    Sei ganz fest gedrückt und alles alles Gute, Mandelauge

  • Pseudo User

    Zitat von wolfgangm

    Der Anlass ist einfach zu ernst und wer nur "spielen" will ist hier falsch.

    Oh ja, allerdings!!! Lieber Wolfgang, da bin ich ganz und gar bei Dir. Hätte mir ja denken können dass ihr alle Seiten bedenkt :)

    Lieben Gruß vom wieder gänzlich unbesorgten Mandelauge

  • Pseudo User

    Lieber Wolfgang,

    irgendwie habe ich bissel Bauchweh, egal wie doof derjenige sich hier verhält, ihn sozusagen zu „enttarnen“ und wie an einen Pranger zu stellen. Das haben wir doch eigentlich nicht nötig, denke ich.

    Daher: wäre es vielleicht eine Möglichkeit, dass ein Moderator diese Mitglieder persönlich kontaktiert und befragt? Oder hab ich das überlesen und es ist längst geschehen?

    Aber das ist auch nur meine kleine eigene Sicht, möglicherweise habt ihr da schon lange eklige Erfahrungen gesammelt... Alles in allem eine verzwickte Sache.

    Lieben Gruß vom Mandelauge

  • Muskelinvasiver Blasentumor bei meinem Vater (84)

    Liebe beeri,

    was bin ich froh von Euch zu hören! Und dann, nach so schwierigen Nachrichten, mit einer am Ende doch noch glücklichen Geschichte.

    Ich muss gestehen ich habe ganz schön um Deinen Vater gezittert. Es klang alles so bitter und belastend. Meine Hochachtung vor Deinem Vater für sein Hochkämpfen aus so einem schwierigen Zustand und Dir als wirklich toll engagierte Tochter ist riesig!


    Toll auch, dass ihr mit Hartnäckigkeit die richtigen Menschen gefunden haben, die geholfen haben ihn wieder auf die Beine zu stellen!


    Die beiden Tumore waren noch auf die Organe der Entstehung beschränkt, also z.B. maximal pT2b? Dann hat sich das enorme Kämpfen wirklich gelohnt und es kann wirklich noch ein paar schöne Jahre geben. Und das auch noch leichter und ohne Diabetes und Bluthochdruck :)


    Gegen Infektionen macht Dein Vater schon alles richtig: trinken trinken trinken. Und wenn sich was komisch anfühlt oder komisch zu riechen anfängt, lieber einmal zu viel zu seinem Haus-Urologen.

    Und die Nachsorge bitte nicht aus den Augen verlieren. Es ist so verführerisch das alles vergessen zu wollen und die Nachsorge einfach zu verdrängen.

    Ich hab jedesmal überhaupt (!!!) keine Lust und natürlich auch Sorge und Angst vor einem eventuell möglichen blöden Ergebnis :( aber es muss sein! Die Erleichterung wenn alles gut ist lässt einen dann auch jedes Mal über Wochen lächelnd durch die Welt gehen.


    Aber vor allem: genießt die wertvolle geschenkte Zeit! Es wird auch endlich endlich richtig Frühling und ich drücke ganz fest die Daumen, dass Dein Vater sich bald wieder ganz der geliebten Musik widmen kann!


    Seid fest gedrückt und ganz liebe Grüße vom Mandelauge

  • Vorstellung /Hallo zusammen - pTa low grade

    Lieber Siggi,

    weißt Du warum das Loch entstanden ist? Manchmal bewegt sich die Blase während der OP unwillkürlich wegen eines bestimmten Nerves (boah, ich komm jetzt schon seit Minuten nicht auf den Namen X() nicht ne der Operateur verletzt sie deswegen. Den kann man beim nächsten mal ruhig stellen, damit das Problem nicht wieder entsteht.

    Warum trotz Loch allerdings Mitomycin verabreicht wurde erschließt sich mir nicht. Dachte immer das lässt man dann. Aber wer weiß. Bin in dem Thema unbeleckt, bin ja schnell Besitzerin eines Neobläschen geworden (und sehr happy, weils super funktioniert).

    Dir wünsche ich viiiiiel Geduld zur Heilung und liebe Grüße vom Mandelauge

  • Vorstellung - Harnleitertumor

    Lieber Karl-Heinz,

    ein ganz herzliches Willkommen in unserer illustren Runde! Wir werden unsere Ungeduld zähmen und geduldig Deines Berichtes harren :)

    Ansonsten schau Dich in Ruhe um und frag alles was Dir auf dem Herzen liegt.

    Viele Grüße aus dem sonnigen Norden vom Mandelauge

  • Vorstellung /Hallo zusammen - pTa low grade

    Lieber Sigi,

    ein ganz herzliches Willkommen hier auch von mir und gleich zu Deiner letzen Frage: nein, es gibt noch jüngere, z.B. mich :) Hab mit schlappen 38 die Diagnose pT2b und in Folge die liebenswerteste aller liebenswerten Neoblasen bekommen :love:

    Frag alles was Du magst, wir werden versuchen Dir mit Erfahrung und Wissen zu helfen!

    Liebe Grüße vom Mandelauge

  • Welche Harnableitung, welches Krankenhaus?

    Liebe Andrea,


    auch von mir ein ganz herzliches Willkommen in unserer kleinen Runde :) ich habe Deine Geschichte verfolgt, mich aber zurück gehalten, weil ich außer der Erfahrung einer perfekten Neoblase nicht wirklich hilfreich beisteuern kann.


    Was mich aber dennoch umtreibt: hat denn ein kompetenter urologischer Operateur gesagt dass eine Neoblase ausgeschlossen ist?


    Die Pouch-Operateure scheinen wirklich rar gewordenen sein. Ich (!) vermute weil zum einen bei Neoblasen-OP‘s bei Frauen die OP-Techniken und Erfahrungen für die besonderen Gegebenheiten des weiblichen kleinen Beckens mit seinen Aufhängungen und Strukturen in den letzten Jahren große Sprünge gemacht haben, so dass es zunehmend gelingt, sowohl funktionierende Neoblasen bei Frauen zu bauen, als auch alle anderen Organe weitgehend zu erhalten. Vor gar nicht langer Zeit wurden wir „ausgeräumt“ und bis auf wenige Zentimeter zugenäht 8|

    Zum anderen scheint es so zu sein, dass ein Pouch zu Revisions-OP‘s neigen kann. Mein Operateur baut ihn deswegen nicht so gern. Ist aber von Operateur zu Operateur unterschiedlich und hängt mit den von ihm gemachten positiven oder eben negativen Erfahrungen zusammen. Z.B.: mein Operateur baut ausgesprochen gern noch ein Netzt unter die Neoblase damit sie besser liegt. Das machen andere wiederum wegen der Risiken überhaupt nicht. Er hat sich aber zusammen mit einem Urogynäkoklogen in Berlin ein System überlegt, das diese Risiken minimiert und bis heute nicht eine Entzündung durch das Netz produziert. Das Netz wiederum sorgt dafür, dass die Neoblase bestmöglichst entleert werden kann und funktioniert. Und es funktioniert wirklich :)


    Deine Sorge was die Zeitschiene angeht verstehe ich gut. Ich wollte das Thema auch bitte sofort und gleich angehen und erledigen. Es ist auf der anderen Seite eine große OP, die gute Vorbereitung erfordert. Hast Du denn schon einen Termin? Sonst telefonier selbst die Kliniken ab. Ich habe schon erlebt, dass eine OP innerhalb von vier Tagen über die Bühne ging und es war bitter nötig. Die vorherige Klinik hatte über 8 Wochen Wartezeit veranschlagt... Da hilft hartnäckig selbst ans Telefon hängen. Leider könnte ich Dir da nur in Berlin kurzfristig weiterhelfen.

    Für das CT drücke ich Dir ganz fest alle Daumen!


    Ganz liebe Grüße vom Mandelauge

  • Titel

    Is aber ooch echt schick jeworden :)

    Lieber Rainer, an dieser Stelle mal ein dickes fettes Dankeschön für all Deine Mühen!

    Grüße vom Mandelauge