Beiträge von Mandelauge

    Lieber Achim,

    mein Sachstand zu Deinen Fragen ist folgender:


    1.: Eine MRT bringt Flüssigkeiten zum Schwingen und bildet darüber die Bilder. Daher kann man damit den Thorax nicht gut darstellen. Salopp gesagt: Wasser in der Lunge ist schxxx...

    Eine Alternative wäre ein MRT ohne Kontrastmittel. Das macht man z.B. auch bei belasteten Nieren oder wenn nur noch eine da ist, das es nierenbelastend ist.

    Eine weitere Alternative wäre sonst Thorax-Röntgen. Das geht mit deutlich weniger Strahlenbelastung und m.E. eben auch ohne Kontrastmittel einher. Bloß sind die Bilder deutlich unklarer, so dass man bei einem Verdacht oder Unsicherheit ein klärendes CT anfertigen würde. Das wäre im Ergebnis eine deutlich höhere Strahlenbelastung als das Regel-CT. Aus diesem Grund bin ich nach vielem abwägen mit den behandelnden Ärzten und auch mit befreundeten Ärzten beim CT-Thorax geblieben bin und das sogar halbjährlich und das ist, weil noch jung, noch mal mehr bedenkenswert...


    2.: Absolut richtig. Fürs Abdomen ist eine MRT eine prima Sache. Manche sagen, sogar besser lesbar als CT, andere sagen, schlechter - das scheint auch eine Frage der Übung und Gewohnheit zu sein... Allerings ist auch eine MRT im Regelfall mit Kontrastmittel, erst recht, wenn eine Urographiephase, also eine Ausscheidungsphase, gemacht wird.


    Ich könnte mir vorstellen, dass man vielleicht ein anderes Kontrastmittel ausprobieren könnte? Und ansonsten wäre meine Empfehlung CT Thorax und Kombination mit MRT Abdomen.


    Liebe Grüße, Mandelauge

    Guten Morgen lieber Helast,

    schön dass Du die große OP so gut hinter Dich gebracht hast und schon wieder so fit klingst! Wunderbar!

    Aber bitte mach noch langsam, wie Siggi schreibt. Es war mit die größte OP im urologischen Trakt und der ganze Bauch muss erst mal wieder heilen. Und sei nicht traurig, wenn es auch mal einen Schritt zurück geht, das ist ganz normal und haben hier viele erlebt. So genug der warnenden und bedenkenträgerischen Gedanken!

    Der Verdauung hilft häufig Gewohnheit: Kaffeetrinkern hilft starker Espresso, Rauchern eine Zigarette, manchen hilft Kaugummi kauen, den meisten Bewegung und viel trinken. Ans Essen langsam herantasten, wobei das eher für Neoblasen gilt, die ja 60-80 cm Darm für die Ersatzblase her gegeben haben. Dennoch, nach so einer OP an das fettige Schnitzel herantasten kann nicht schaden :)

    Ich wünsche Dir von Herzen weiter einen so guten Verlauf und Genesung, die Daumen für einen möglichst harmlosen pathologischen Befund sind gedrückt und alles Liebe, Mandelauge

    Lieber Maho,

    das sind bittere Neuigkeiten, wo es doch gerade eben so positiv aussah! Ich drücke Dir die Daumen, dass sich der Krebs weiter ganz ganz still verhält und Du die neue Baustelle bearbeiten kannst. In diesen Zeiten sicher nicht einfach... Pass auf Dich auf!

    Alles Liebe, Mandelauge

    Liebe Britta

    auch ich möchte Dich noch ganz herzlich Willkommen heißen hier bei uns! Du bist nur ein Jahr jünger als ich, als ich meine Neoblase bekommen habe.


    Ich war nach der OP, die zugegebenermaßen bilderbuchmäßig lief, drei Wochen zur AHB an der Ostsee und danach noch um die 2 Monate entspannt in meinem Haus auf dem Land. Zum Schrecken verdauen und langsam im neuen Leben ankommen. Das hat sehr gut getan. Danach bin ich ziemlich zügig wieder in meinen Job eingestiegen. Lästig war am Anfang, dass ich mir wirklich jede Erkältung eingefangen habe. Das Immunsystem leidet unter solch einem Eingriff schon arg... Nach 6 Monaten war ich wieder ganz gut fit. Wegen eines entdeckten Gendefektes habe ich mir aber 8 Monate nach der Zystektomie die Eierstöcke entfernen lassen, das hat nochmal zurück geworfen. Danach ging es aber kräftemäßig steil nach oben und ich bin seit dem genauso leistungsfähig wie zuvor. Also Geduld braucht es selbst bei solch einem idealen Verlauf, der ganz gewiss nicht der Regelfall ist.

    Auffällig waren meine grauenerregend schlechten Eisenwerte und mein Vitamin D Mangel. Beides wurde behoben und hat sicherlich zur schnelleren Regeneration beigetragen. Insofern würde ich auf jeden Fall mal ein großes Blutbild und eine Vitamin D Bestimmung beim Hausarzt machen lassen.


    Darüberhinaus bin ich ganz und gar bei bar65 : mach so es irgendwie geht eine AHB. Ich hatte da wirklich überhaupt keine Lust drauf. Aber die vielen Kurse dir Du machst (Chi Gong, Gerätefitness, Schwimmen, Entspannungstechniken, Nordic Walking,...) und die Tips zum Umgang mit der Erkrankung (psychologische Unterstützung, Ernährungsberatung, ...) helfen Dir schnell wieder auf die Beine. Ich kam fitter von dort zurück, als ich in die OP gegangen bin ;) Nach den drei Wochen dort mit Beckenbodentraining usw. war ich auch nachts zuverlässig dicht. Aber auch das ist von Neoblase zu Neoblase sehr unterschiedlich und hängt sehr vom Geschick des Operateurs und dem Umfang der OP ab.


    Leider ist es tatsächlich so, dass die Blase ein wenig braucht, bis sie ganz dicht ist. Bei meiner Eierstock-OP wurde die Blase leider ein bisschen perforiert (war eine komplizierte OP wegen der ganzen Verwachsungen) und so musste ich auch für 10 Tage einen Dauerkatheter tragen und danach erneut zum Dichtigkeitstest. Ich hoffe Du kommst mit dem lästigen Katheter klar, dann brauchst Du jetzt nur noch Geduld...


    Magst Du noch den Endbefund nach der Zystektomie einstellen? War schon vor der OP absehbar dass eine Chemo notwendig wird oder war sie prophylaktisch, wie es bei muskelinvasiven Tumoren immer häufiger durchgeführt wird?


    Stell gerne alle Deine Fragen, wir versuchen Dir mit Rat und Tat zu Seite zu stehen und das Leben mit Neoblase zu wuppen! Ich wünsche Dir hier bei uns einen schönen Austausch und viele Tips und ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Hey ihr Lieben,

    den Eindruck wie Sama habe ich auch. Ein befreundeter urologischer Chirurg, der selbst Kollegen am Da Vinci ausbildet und vor allem Prostatektomien operiert, ist bei Blasentumoren hinsichtlich des Roboters zurückhaltend. Zumindest wenn es seine Freundin treffen würde würde er derzeit offen bevorzugen ;) Aber übereinstimmend sagen viele Chirurgen: in absehbarer Zeit wird der Da Vinci die offene OP ablösen. Es dauert halt noch bis zur Routine.
    Liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Topedo,

    ja, ich habe eine Neoblase und gehe auch wieder regelmäßig joggen. Angefangen habe ich ca. 3/4 Jahr nach OP. Die Ärzte sagten zwar, das ginge auch nach einem halben Jahr oder sogar noch früher schon (sie meinten 3 Monate...), ich fühlte mich so aber wohler. Es ist kein Unterschied zu früher, allerdings passe ich auf, dass sie wirklich vollständig leer ist. Ich bilde mir ein, dass dadurch Bänder und Gewebe, die die Neoblase halten, geschont werden :)

    Viel Spaß beim Laufen, es ist einfach großartig und liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Aretha,

    ergänzend zu obigen Antworten von Wolfgang und Rainer: bitte nicht absolut gleiche Beiträge mit gleicher Fragestellung an verschiedenen Stellen im Forum posten. Das muss alles jemand von uns aufräumen, sprich einen von beiden löschen...

    Danke und liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Jürgen,

    das ein bösartiger Tumor in der Bauchspeicheldrüse gefunden wurde ist natürlich ein doofer Befund. Ich sehe aber an Deinen Worten, dass er operabel war und vollständig entfernt wurde und das ist doch erst einmal ein gutes Ergebnis. Inhaltlich kann ich sonst wenig beitragen, möchte Dir aber vor allem alles Gute für die prophylaktische Chemo wünschen! Bleib so positiv, Du schaffst das! Welches Schema wird bei Dir angewendet?

    Ganz liebe Grüße und alle guten Wünsche und Gedanken, Mandelauge

    Lieber Ole,


    auch ich freue mich sehr, von Dir zu hören und das mit insgesamt doch recht guten Nachrichten! Als dann, ganz herzlich Willkommen in der Welt der Neoblasen :)


    Der Befund ist ja, abgesehen von den beiden Fieslingen, wunderbar. Und bei den Lymphknoten streiten sich die Experten, ob diese denn eine Weiterverbreitung der Erkrankung befördern, oder nicht doch eher Endstationen sind. Sieh es so: Du wirfst noch eine Cruise Missile hinterher und hast gute Chancen, den Mist hinter Dir zu lassen.


    Lachen musste ich über die Spannung im Bauch :) Das ist ab jetzt Dein neues Zeichen für Toilette suchen. Habe ich auch und ist ganz großartig, denn viele merken gar nichts mehr...


    Jetzt wünsche ich Dir erfolgreiche nächste Schritte, vor allem eine erträgliche wie erfolgreiche Chemorunde und auf jeden Fall einen ganz wunderbaren Frühling!


    Alles Liebe und weiter gute Genesung wünscht Dir Mandelauge

    Liebe Moni,


    also aus meiner bescheidenen Sicht spricht nichts dagegen. Ich gehe auch Joggen usw, also was ebenfalls mit Erschütterung und Stoß zu tun hat. Ich würde nur die Blase vorher komplett leeren, dann kann eigentlich nichts passieren.

    Viel Spaß und ganz liebe Grüße,

    Mandelauge

    Lieber Bernd,

    wie merke ich denn dass die Neoblase komplett befüllt ist

    ich merke dass es in den Bauchbereich drückt, also eher an den anderen Organen. Und wenn ich das Gefühl habe, ich müsste Gürtel oder Knopf von der Hose öffnen. Dann lieber mal auf Toilette gehen :)

    Lieber Bernd,


    Martin Maddin64 hat Dir schon sehr wertvolle Tips gegeben!

    Insbesondere bin ich absolut bei ihm, langsam die Pipi-Intervalle zu verlängern. Dabei nicht mit Gewalt vorgehen, aber peu a peu hinauszögern. Dabei dehnst Du die Blase vorsichtig (keine Angst, die geht nicht kaputt!) und hast dann längere Haltephasen. Zudem trainiert das den Beckenboden, der ja die Funktion des entfernten Schließmuskels übernimmt.

    Bei stündlichem Toilettengang kann ich absolut verstehen, dass Du Sorge wegen der Arbeit hast...

    Kontrolliere auf jeden Fall zwischendurch das Fassungsvermögen, 500 ml sollte aber in Ordnung sein. Ich habe da gar nicht so sehr drauf geachtet, eher wenn ich Druck gespürt habe dem nachgegeben und habe heute eine veritable 800 ml-Blase. Sehr praktisch so ein großes Reservoir, aber bitte bitte nicht nachmachen! Es kann (nicht muss) bei so großen Blasen zu Entleerunsschwierigkeiten geben, also dass sie nicht mehr vollständig entleert werden kann. Dann besteht die Gefahr von Verkeimung und Infektionen! Ich habe den ganz persönlichen Eindruck, dass das bei mir das Maximum ist, denn seit dem hat sich die Größe nicht mehr geändert. Aber wie gesagt, dass ist grenzwertig... Ich denke auch, wenn Du mehr "ansammelst", wird es vielleicht einfacher mit Druck zu pinkeln... Das beantwortet vielleicht auch Deine Fragen zur Überdehnung: ja, doof wegen Entleerungsstörungen, aber davon bist Du offenbar weit entfernt.


    Du solltest auf jeden Fall darauf achten, dass Du die Blase möglichst vollständig entleerst. Wurde das mal per Sonographie vom Urologen untersucht?

    Komischerweise ist es unterschiedlich, ob sich meine Blase ohne Bauchpresse vollständig entleeren lässt oder doch etwas Nachhilfe braucht. Man entwickelt da aber mit der Zeit auch ein gutes Gefühl, ob alles raus ist.

    Um sicherzugehen dass alles raus ist, lege ich meine Arme quer vor den Unterbauch und lege den Oberkörper nach vorne darüber. So presst das eigene Gewicht gut alles aus und der Beckenboden bleibt entspannt. Was bei mir auch gut funktioniert: sich in der Dusche hinhocken, laufen lassen, bissel über die Arme drücken... Jetzt will man nicht immer unter die Dusche, es ist aber eine gute Methode, einmal am Tag alles loszuwerden. Teste einfach aus, wie es gut passt für Dich!


    Mit Antibiotikum kennt sich besonders die liebe Barbara bar65 aus. Hattest Du denn Infektionen oder ist es prophylaktisch? Und in welcher Dosierung welches Antibiotikum?


    Gegen die Schleimbildung nehme ich gar nichts. Er läuft gut ab und es blubbert lediglich am Anfang ein bisschen in der Harnröhre. Das der Schleimpropfen so arg ist, dass nichts mehr abläuft, habe ich noch nicht erlebt. Eher, dass der fiese Schleim dafür sorgt, dass sich irgendwann ganz heimlich Urin mit ihm nach draußen schleicht, vor allem nachts :cursing: Daher liegt immer eine Unterlage unterm Laken und ich schlafe untenrum nackt. Ein Höschen sorgt sofort dafür, dass mein Körper im Schlaf das Signal Pipi-gehen nicht mehr mitbekommt... Ein Hoch auch Nachthemden :)


    Aber so grundsätzlich funktioniert die Blase und ihr gewöhnt Euch aneinander?


    Uh, und zum Thema Nachsorge hatte ich ein ähnliches Erlebnis wie Martin, erst im letzten Herbst: bei mir wurden Rundherde in der Niere vermutet, Verdacht auf Metastasen oder Nierentumor. Meine Ärzte haben sofort reagiert und mich so derart gründlich durchleuchtet, dass keine Zelle ohne in Augenscheinnahme mehrerer Radiologen blieb. Dann Entwarnung: war eine schon rückläufige Entzündung, wie neulich erst wieder bestätigt wurde...

    Trotz diesem Erlebnis bin ich nach fast drei Jahren sehr gelassen mit den Nachsorgen. Es schleicht sich auch so ein Fatalismus ein: ändern kann ich nichts - wenn was ist, ist es wegen engmaschiger Überwachung früh entdeckt - das Leben ist endlich, so oder so. So in der Art sind die Gedanken dann.


    Meine ganz persönliche Erfahrung war auch, der Schock sitzt am Anfang tief. Ich war wie versteinert vor Schreck und Angst. Es hat gute drei Monate und Auseinandersetzung mit der Krankheit gedauert, bis ich langsam aus dieser Schockstarre herauskam. Und eines Tage habe ich gemerkt: ok, habs begriffen: Krebs, was ich nie mit mir in Verbindung gebracht habe, gehört jetzt zu mir. Und es ist ok. Und seit dem bin ich wieder ein rundum glücklicher und entspannter Mansch. Aber drei Monate wars schwer...


    So, das war echt lang und ausführlich, gerne her mit weiteren Fragen oder Sorgen und ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Bernd,


    ich möchte Dich ganz herzlich Willkommen heißen hier bei uns :)


    Du hast einen ganz schönen Ritt hinter Dir, OP und Neoblase ist ja schon ein Stück, dann noch Lymphozele und natürlich das insgesamt wieder auf die Beine kommen... Absolut bin ich bei Deinen Ärzten, die Glück im Unglück beschreiben. Ein pT2 ist schon eine ernste Erkrankung, das alles weitere 0 war ist ein absoluter Lichtblick. Das heißt, Du hast jetzt sehr gute Chancen dem Krebs nachhaltig zur Tür hinaus geworfen zu haben und gesund zu bleiben. Natürlich, die Angst vor der Nachsorge, besonders am Anfang ist groß, aber glaube mir, man gewöhnt sich daran. Dass es nach drei Monaten schon ins CT geht spricht für sehr gewissenhaft Ärzte, die Leitlinien sagen meines Erachtens nach 6 Monaten. Wie auch immer, es ist gut, besonders in den ersten drei Jahren die Nachsorge engmaschig und sorgfältig zu betreiben.


    Und nun möchte ich Dir noch Mut machen. Ich selbst habe mit Ende 30 wegen eines pT2b, alles andere ebenfalls 0, ebenfalls eine Neoblase bekommen und lebe heute, nach fast drei Jahren, genauso munter, fröhlich und kein Stück anders als vor der OP. Ich arbeite im Moment mal wieder viel viel zu viel (Projektgeschäft, Baustelle läuft...), reise wöchentlich zur Baustelle (mit Einschränkungen was WC's und Trinken betrifft), Reise mit Studenten zu Exkursionen, gehe in die Saune, mache Sport, all das. Allerdings funktioniert meine Neoblase auch hervorragend und lässt mich nur sehr selten im Stich. Du schreibst, dass es für Dich Einschränkungen gibt. Wie sehen die denn aus? Magst ein bisschen schreiben, dann ist es einfacher, Dir zu helfen :)


    Ansonsten kann ich sagen: das Leben ist nicht halbwegs gut, sondern ganz und gar. Aber auch das brauchte eine Zeit, bis Kopf, Bauch und Herz das verinnerlicht und verstanden haben...


    Alles Liebe und lass von Dir hören,

    Mandelauge

    Liebe Witchi,


    ja, da hast Du tatsächlich noch das netteste Tierchen abbekommen:

    1. Urothelkarzinom und nicht irgendwas seltenes

    2. pTa low grade ist sehr früh entdeckt und kann sehr gut behandelt werden


    Du hast einen realistischen Urologen und offensichtlich auch gewissenhaft. Der Nachsorgeplan ist gut und engmaschig.


    Da bleibt nur zu sagen: bleibe unbedingt sehr wachsam, halte die Nachsorge unbedingt gewissenhaft ein, dann brauchst Du, Stand heute, keine Angst zu haben. Und das freut mich sehr für Dich :)


    Alles Liebe, Mandelauge