Beiträge von Mandelauge

    Liebes Krokodil (super Nickname ❤️), lieber Hermann-Josef,

    interessante und nicht ganz triviale Frage.


    Ich zähle zu den erwähnten Neoblasen, die im Regelfall (nicht immer) nachts durchschlafen. Mein ganz persönlicher Eindruck meiner Super-Neo war, dass sie sich recht schnell gedehnt hat und nach ca. 1 Jahr ihr Maximalvolumen erreicht hat, dass bei max. 800 ml liegt. Danach läuft sie schlicht über... Ich merke das und wache auf bevor ein Unglück passiert. 800 ml sind aber echt ein Grenzfall, auch wenn es bei mir gut funktioniert!


    ABER: gemeinhin sagt man, dass ist zu viel, max. 500-600 ml. Bei großen und infolgedessen ausgeleierten Neoblasen steigt rapide die Wahrscheinlichkeit, dass sie nicht mehr vollständig geleert werden kann. Das wiederum begünstigt Verkeimungen und Entzündungen, die echt Mist sind!

    Lässt sich Deine denn grundsätzlich gut und nahezu restlos entleeren?


    Es ist halt ziemlich individuell. Dein Urologe will sicherlich auf der sicheren Seite sein, damit Du keine Probleme bekommst, das ist schon richtig. Ich würde auch eher vorsichtig herangehen. Vielleicht schreibst Du mal Deinen Operateur an und fragst ihn was er denkt? Er kennt ja Deine Neoblase fast am besten!

    Als ich meinem erzählte, sein Oberarzt hätte mir zu Vorsicht geraten, meinte er nur: jaja, der nu wieder. Als ich ihm die Füllmenge sagte er: oh. Äh. Ok, mehr jetzt aber lieber nicht 😬


    Ich bin gespannt, was andere noch so berichten.


    Liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Nicole,

    das sind wirklich schlimme Nachrichten. Ein T4 ist ein sehr weit fortgeschrittener Tumor, der bereits in Nachbarorgane eingewachsen ist.


    Dieses Bild dient dem besseren Verständnis der verschiedenen Tumorstadien und veranschaulichen diese:


    T4a bedeutet bei Männern, dass der Tumor bereits in der Prostata ist, bei Frauen wären Scheide und/ oder Gebärmutter betroffen.

    Leider muss man in diesem Stadium auch davon ausgehen, dass der Tumor bereits über Lymphbahnen und/ oder Venen gestreut hat, dass Lymphknoten befallen sind usw. D.h. dass er metastasiert und es zumindest gut könnte. Die Wahrscheinlichkeit dafür steigt mit den Stadien und ab einem pT2 sogar deutlich an. Da die Prostata ja entfernt wurde, könnte es immerhin sein, das kein Tumorrest zurückgeblieben ist, dann würde im Bericht R0 stehen.

    Es wäre daher gut die gesamte Tumorformel zu kennen. Und auch, was die Ärzte vorschlagen zu tun. Sie werden ja hoffentlich nicht nur abwarten wollen.

    Wenn Du den Bericht hast, schicke ihn doch an große Kliniken, die auf Tumore spezialisiert sind. Ich würde Euch die Onkologie an der Charité Berlin Mitte ans Herz legen, ggfs. auch einen Kontakt herstellen. Aber es gibt auch noch andere supergute Kliniken. Ich hoffe, es gibt noch Tips. Vielleicht kann unsere Moderatorin Sama auch helfen...


    Ich sags mal ganz direkt, ihr seid in einer wirklich schweren Situation und, ich mag es kaum schreiben, es gilt jetzt auch zu regeln, was noch zu regeln ist. Nehmt Euch Zeit füreinander und besprecht alle wichtigen Dinge.

    Und dann kämpft! Der Kampf kann hart werden und sicherlich werdet ihr euch damit auseinandersetzen müssen, wie weit ihr gehen wollt.

    Bitte verliert Euch in dem ganzen nicht aus den Augen und achtet auf Euch und Eure Bedürfnisse. Auch Du musst auf Dich achten, für Angehörige ist es mindestens so schwer, wie für den Betroffenen. Das wird oft unterschätzt.


    Soweit erst einmal, schreib Dir alles von der Seele, wir schauen, wo wir helfen können. Wenn Du sprechen möchtest lass es mich gerne wissen, dann sende ich Dir eine PN.

    Fühlt Euch umarmt und ganz liebe Grüße, Mandelauge



    Ergänzung zu Deiner Frage: bestimmte sehr sensible Themen sind im Forum erst ab einer bestimmten Punktzahl freigeschaltet, um sie vor Neugierigen, die nur kurz hier vorbeischauen, zu schützen. Mit jedem Beitrag, den Du verfässt, sammelst Du Punkte. Du hast schon 87 Punkte und dürftest sehr schnell Zugriff haben. Ich meine 100 ist die Grenze, aber das wissen bar65 und rainer sicher genau.

    Liebe Nicole,

    das sind ja schlimme Nachrichten, mir fehlen die Worte. Vielleicht könntest Du den Bericht einstellen? Bitte persönliche Daten schwärzen. Oder die Diagnose abtippen. Dann können wir mal schauen, warum der Pathologe so urteilt. Ich mag noch gar nicht glauben, was Du da schreibst.


    Und ja, ich persönlich würde mich in Blitzgeschwindigkeitfür eine Zweitmeinung an andere, erfahrene Krankenhäuser wenden. Aber welche da jetzt die richtigen wären, kann ich schwer beurteilen. Dazu fehlen uns die Informationen aus dem pathologischen Bericht. Z.B. ob es ein besonderer Tumor ist, ob und wenn ja wo Abstellungen sind, usw.


    Ich fühle mit Euch, eine sehr schwere Situation.

    Fühl Dich umarmt und ganz liebe Grüße, Mandelauge




    P.S. Ich habe Deine Berichte zusammengeführt und die Überschrift etwas angepasst. Sag, wenn Du etwas anders haben möchtest. Das Zusammenführen dient der besseren Übersicht, bitte immer hier weiterschreiben, wenn es um Euch geht. Vielen lieben Dank!

    Lieber Gerhard,

    den Beitrag findest Du wahrscheinlich irgendwo im Unterforum BCG. Kannst Du Dich vielleicht an Titel oder Autor erinnern?


    Mein Beileid zu Deinem schlimmen Verlust, das macht es ja alles auch nicht einfacher. Ich hoffe sehr, Du hast Unterstützung.

    Sowohl die BCG-Therapie, als auch als Alternative die Blasenentfernung sind wahrlich kein Zuckerschlecken. Das eine ist ein langer, auch schmerzhafter Prozess, das andere sehr radikal und daher kürzer, aber eben auch der größte Eingriff im urologischen Trakt und mit Risiken und Nachwirkungen behaftet...
    Zu BCG kennt sich unser Mitglied Aretha super aus, vielleicht nimmst Du mit ihr Kontakt auf? Sie kann Dir sicher auch die Ängste nehmen!

    Eine zweite Meinung ist sicher nie verkehrt, wobei Dein Urologe erst einmal alles richtig macht. Was versprichst Du Dir von einer Zweitmeinung, bzw. was ist Deinen Fragestellung?


    "Unkrautex", da musste ich kurz lachen, das merke ich mir :)
    Liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Anett,
    kein Wunder das die Nerven blank liegen, bei den Nachrichten, vor allem weil es alles oder nichts sein kann.


    Aber versuche bitte dennoch ruhig zu bleiben und Schritt für Schritt zu gehen. Glaube mir, das ist das erste, was man bei einer Krebserkrankung lernen muss: Geduld und Schritt für Schritt. Und auch, dass es immer wieder unklare Radiologie-Befunde geben kann. Das habe ich selbst mehrfach erlebt, gottlob immer falscher Alarm, aber dennoch Mist. Die Radiologen sind nun auch sehr vorsichtig, schreiben lieber zu viel als zu wenig, gerade bei unseren Vorgeschichten...


    Aus meiner bescheidenen Sicht ist jedenfalls eine weitere Diagnostik was die Leber angeht, richtig und sinnvoll. Und sieh es mal so, es geht schnell voran!


    Daher: abwarten was das Gespräch am Mittwoch und der Ultraschall am Donnerstag ergibt.

    Der Bericht bestätigt jedenfalls den muskelinvasiven Tumor. Die Lymphknoten können nicht beurteilt werden (pNx), Lymphbahn und Venen sind offensichtlich ohne Befall (L0, V0), ebenso gibt es keinen nachgewiesenen Befall von Gewebe, das Nervenbahnen umgibt (Pn0). Ob ein Resttumor zurückgeblieben ist, ist nicht beurteilter (Rx), das macht mir Sorge und hier würde ich am Mittwoch sehr genau nachfragen.


    Lass Dich drücken und alles Liebe,
    Mandelauge

    Lieber Gerhard,

    ganz herzliche Willkommen hier bei uns im Forum, auch wenn der Anlass bescheiden ist. Ich hoffe dennoch, dass Du Dich mit und bei uns wohlfühlen wirst und wir Dir weiterhelfen können.


    Kurz zu uns als Forum: wir sind keine Ärzte, sondern alle entweder selbst Betroffene oder deren Angehörige. Über die Zeit haben wir uns ein ganz ordentliches "Erfahrungswissen" angeeignet. Wir begreifen uns daher in erster Linie als Ergänzung zu den Beratungen der Ärzte, die leider oft (unverschuldet) wenig Zeit haben und wenig über das Leben nach der Behandlung wissen (woher auch). Und natürlich schauen wir kritisch darauf, was nach den Leitlinien als Mindeststandard zu leisten ist :)


    Bei Dir wurde ein pT1 G3 diagnostiziert. Ein pT1 ist ein Grenzfall in der Behandlung. Er ist schon in das Bindegewebe eingedrungen, das G3 deutet zudem auf eine hohe Aggressivität hin. Als G1 bezeichnet Tumore, deren Zellen noch recht ähnlich der Originalzelle sind, bei einem G3 ist die Originalzelle kaum noch zu erkennen. Ein G3 ist demnach ein schnellwachsender, aggressiver Tumor.

    Ich hänge Dir mal ein Bild an, welches veranschaulichen soll, was die verschiedenen Tumorklassifizierungen es nach Eindringtiefe gibt:


    Insofern ist der Behandlungsweg, der Dir vorgeschlagen wurde korrekt. Zunächst Nachresektion, dann BCG. Das entspricht den Leitlinien. Um BCG wirst Du nicht herumkommen. Aber, es ist immer noch eine Option zum Blasenerhalt, wie gesagt ein Grenzfall in der Literatur.


    Es kann (nicht muss) zu einem BCG-Versagen kommen. Daher sollte bitte engmaschig geschaut werden, ob das BCG wirkt. Solltest Du Dich für eine Blasenentfernung (=Zystektomie) entscheiden, sind in diesem Stadium die Heilungschancen am besten. Man spricht hier von einer, sehr aussichtsreichen, Frühzystektomie. Ich ganz persönlich, würde den Weg BCG-Therapie wahrscheinlich probieren und gut aufpassen, das nichts aus dem Ruder läuft.


    Ich denke aber, hier melden sich sicherlich bald die Mitglieder, die hier aus eigener Erfahrung zu Verlauf, Nebenwirkungen und Dauer berichten können. Ich hatte nie die Wahl, es war gleich ein pT2, da war die Blase weg ;)


    Lies Dich derweil gerne in den entsprechenden Unterforen zur BCG-Therapie ein, da gibt es eine Menge Erfahrungsberichte, stell Deine sicherlich immer wieder auftauchenden Fragen, wir wollen versuchen Dir zu helfen.


    Liebe Grüße, Mandelauge

    Dem muss ich widersprechen:

    zumindest auf Sicht keine Kontinenz.

    Das ist nicht ganz richtig, bzw. sehr einseitig dargestellt. Ich war tagsüber sofort nach Katheter entfernen verlässlich dicht, nachts zuverlässig nach 3 Monaten und schlafe seit dem auch durch. Richtig ist, dass es für die meisten Neoblasen ein Weg dahin sein kann, aber eben weiß Gott nicht für alle. Wesentliche Voraussetzungen einer funktionierenden Neoblase sind ein einigermaßen trainierter Beckenbodenmuskel, der übernimmt nämlich die Funktion des Schließmuskels und ein Neoblasen geübter, hervorragender Chirurg.


    Mir gibt die eingeschränkte Nierenfunktion eher zu denken, denn da sind Neoblasen mit Rückstauneigung, die nicht immer durch Schmerzen bemerkbar ist, tückisch.


    Liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Andreas,
    vielen Dank für die Rückmeldung und ja, das macht total Sinn, habe ich gar nicht geschaltet in dem Moment :) Wenn nur noch ein Nierchen da ist, muss sie sehr pfleglich behandelt werden. Da können bei Neoblasen schon die einen oder anderen Probleme auftauchen, eben der berüchtigte Reflux und Stau. Meine funktioniert wirklich hervorragend, wie das Original, aber das ist ja leider nicht immer so und es gibt keine Garantie dafür... Also heißt es den Befund vom Nierenclearing abwarten und dann offen mit den Ärzten besprechen. Daumen sind gedrückt!


    Aber vor allem:

    Aber mit einem Stoma leben junge Menschen doch auchz gut denke ich jedenfalls.

    Absolut genauso ist es!!!


    Ganz liebe Grüße,
    Mandelauge

    Lieber Andreas,

    das sind alles ganz schön viele schlimme Nachrichten, die da auf die Einprasseln und ich kann mich noch gut erinnern, wie das war :(


    Was sehr gut ist, Du bist mit Herne in guten und professionellen Händen. Und Du scheinst Dich dort auch gut aufgehoben zu fühlen. Wie diese. schon sagen, es läuft wohl auf die Zystektomie, sprich Blasenentfernung, hinaus. Zwei von drei möglichen Ableitungen wurden benannt. Gibt es einen Grund, die orthotope Neoblase auszuschließen?


    Jetzt gilt es das Telefonat Anfang nächster Woche abzuwarten und in Ruhe mit den Ärzten die Möglichkeiten erörtern. Ich drücke Dir die Daumen für gute, vertrauensvolle Gespräche und eine für Dich gangbare Lösung.


    Ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Anett,


    ich habe Deine alten und neuen Themen zusammengefügt, in das richtige Unterforum verschoben und umbenannt. Es dient der besseren Übersichtlichkeit und dass alle relevanten Informationen beieinander sind. Ich hoffe das ist ok so für Dich. Wenn Du einen anderen Titel möchtest, lass es uns gerne wissen :)


    Ganz liebe Grüße,

    Mandelauge

    Liebe Anett,


    was für miese Nachrichten, lass Dich mal virtuell drücken und umarmen!


    Du weißt durch Deinen kurzen Aufenthalt bei uns schon genügend Bescheid, als dass Du nicht wüsstest, dass muskelinvasiv in den allermeisten Fällen Zystektomie, sprich Blasenentfernung bedeutet. Dennoch hilft nur die Histologie vom Pathologen, die den weiteren Weg weißt...


    Versuche Dich ein bisschen zu beruhigen. Hier sind viele Mitglieder, ich eingeschlossen, die schon seit vielen Jahren mit ihrer Ersatzblase leben und das sehr gut. Versuche alle Fragen zu sortieren und nutze das anstehende Gespräch für eine gute und vertrauensvolle Klärung. Du scheinst ja jetzt bei einer Urologin zu sein, die auf zack ist und erkannt hat, was los ist. Jetzt hilft wirklich nur schrittweise vorwärtsgehen und dann wird das auch!


    Fühl Dich umarmt und stell gerne all Deine Fragen oder heule Dich aus, das gehört auch dazu.

    Ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Nic Ole

    auch von mir ein ganz herzlich Willkommen hier bei uns im Forum.


    Wolfang hat es schon sehr treffend formuliert. Wir sind keine Ärzte, aber sind eben Betroffene oder Angehörige und versuchen mit unseren Erfahrungen Menschen mit der Diagnose aufzufangen und ihnen hilfreich zur Seite zu stehen. Wir sehen das als Ergänzung zum oftmals, aus welchen Gründen auch immer, knappen Austausch mit den behandelnden Kliniken.


    Zunächst einmal wurde Dein Freund operiert und nun heißt es abwarten, was die Ärzte aus der OP und vor allen Dingen der Pathologe berichten. Vom Pathologen hängt maßgeblich ab, welche weiteren Schritte erforderlich oder nicht erforderlich sind.

    Leider kann man auch erst während der OP feststellen, ob eine Neoblase möglich ist. Es könnte einen Befall der Harnröhre oder des Trigonums vorliegen, dann ist eine Neoblase schlicht zu gefährlich/ nicht möglich. Bei einer Neoblase bleibt ja die Harnröhre erhalten.

    Magst noch erzählen wo ihr die OP habt vornehmen lassen?


    Bis dahin lies Dich gerne ein und stelle alle Fragen, die Dir auf der Seele liegen, wir wollen versuchen, sie zu beantworten und Dir/ Euch zu helfen.

    Ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Andreas,


    ich lese das so, dass der pathologische Befund in den Arztbrief eingeflossen ist (zitiert wird). So kenne ich das auch. Zwar hat Prof. Magheli mir imm der pathologischen Bericht gebracht, aber eher weil der Arztbrief noch geschrieben werden musste ;)))

    Was ich noch raus gelesen habe: es wurde zwar pathologisch schon vermutet, dass es sich um ein Adenokarzinom handelt, aber um sicher zu gehen hat man eine Immunhistochemie veranlasst. Diese deutet ebenfalls auf ein Adenokarzinom und zwar als Primärtumor. Es gibt z.B. auch Krebserkrankungen, bei denen ein Primärtumor nicht gefunden wird, also der Ausgangstumor und dennoch mit Metastasen usw. konfrontiert wird.

    Jetzt soll noch ausgeschlossen werden, dass es sich eventuell doch um ein Colorectales Karzinom als Primärtumor handelt (also Darmkrebs als Ursache).

    Aber ganz ehrlich, ich würde erst einmal vom Adenokarzinom ausgehen. Eine zweite Meinung ist sicher gut und bitte, es handelt sich nicht um ein Standard-Urothelkarzinom und sollte in erfahrene Hände. Es ist eben ein seltener unerwünschter Gast.


    Ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Peppi,

    ich kann phrixos nur beipflichten: das Franziskus mit Dr. Kempkensteffen genießt einen hervorragenden Ruf!

    Ich würde mich aufgrund hervorragender Betreuung und exzellentem Ergebnis natürlich jederzeit wieder (hoffentlich niemals notwendig!!!) bei Prof. Magheli unters Messer legen, der mit Dr. Hinz das Chefarzt-Team am Urban bildet.

    Versuche doch Termine in beiden Kliniken zu bekommen und entscheidet nach Bauchgefühl, das ist aus meiner bescheidenen Sicht ziemlich wichtig. Falsch machen könnt ihr da erstmal gar nix 💫

    Alles liebe,

    Mandelauge

    Liebe Keira,

    auch ich möchte Dich ganz herzlich Willkommen heißen und das besonders so von Berliner zu Berliner :) Sag, dann hat Dich Dr. Busch operiert? Wurde Dr. Neymeyer hinzugezogen? Reine Neugier...!
    Ich konnte jetzt noch nicht so ganz herauslesen, an welchen Stellen es bei Dir noch hakt und Du Fragen zu Problemen hast. Aber Du wirst Dich sicher noch dazu äußern. Jedenfalls fühl Dich gerne wohl mit und bei uns und immer her mit Deinen Fragen.
    Liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Angela,

    ganz herzlich Willkommen hier bei uns im Forum.

    Wir sind ein Zusammenschluss Betroffener oder deren Angehöriger und versuchen uns mit Rat und Tat zu unterstützen. Wichtig ist, wir sind keine Ärzte und wollen diese auch um Gottes Willen nicht ersetzen. Unser Angebot versteht sich als Ergänzung :)


    Ich freue mich mit Dir, so einen klasse Schwiegersohn zu bekommen, der Dir so geholfen hat die ersten Hürden zu nehmen und sich im manchmal wirren Klinikalltag durchzukämpfen.

    Insgesamt lässt der Befund ja eine große Portion Hoffnung zu. Und insofern schreibe gerne hier im Strang mit Fragen und Gedanken weiter, wir wollen Dich gerne bestmöglich unterstützen und begleiten.

    Bis dahin ganz liebe Grüße,

    Mandelauge

    Liebe Christine,

    ja, das habe ich mir schon ein bisschen gedacht. Ich würde demnach mal versuchen, die von rainer angeregte Variante der Nierenfistel zu beleuchten. Meines Erachtens ist das ja ein direkter "Ablauf" aus den Nieren in einen Beutel und somit sozusagen Stilllegung der Blase. Ich meine, dass sie in dem Fall nicht zwangsläufig entfernt werden müsste. So würden auch die Nieren entlastet und hoffentlich auch die Lebensqualität wieder erhöht.

    Ich frage auch mal be befreundeten Ärzten nach.

    Alles Liebe und auch Dir ein schönes Wochenende,

    Mandelauge

    Ergänzung: Themen zusammengeführt


    Lieber Ralf,
    ich habe gerade gesehen, dass Du schon einen eigenen Strang hast und habe daher Deinen neuen Beitrag in der alten, sprich hierher, verschoben. So bleibt Deine Geschichte hübsch beieinander und man muss nicht an verschiedenen Stellen nachlesen, um alle relevanten Informationen zusammen zu haben. Bitte schreibe zu Deiner Geschichte immer hier weiter. Ich hoffe das ist ok so. Das erleichtert uns den Überblick :)
    Vielen Dank und liebe Grüße,
    Mandelauge

    Lieber Ralf,

    ein ganz herzliches Willkommen hier im Forum. Auch wenn der Anlass bescheiden ist, wünsche ich Dir und natürlich auch Deiner Frau einen guten und hilfreichen Austausch.


    Wichtig ist noch, wir sind keine Mediziner, sondern ein Zusammenschluss von Betroffenen oder deren Angehörige. Über die Zeit hat sich ein recht umfangreiches "Erfahrungswissen" rund um die Erkrankung angesammelt, das wir gerne weitergeben. Unsere Hilfe versteht sich daher in erster Linie als Ergänzung (keinesfalls Ersatz!!!) der ärztlichen Begleitung, die ja oft zeitlich eingeschränkt ist oder mit erfolgreichem Abschluss der Therapie endet. Und natürlich auch nach dem ersten Schock der Diagnose das Aufzeigen von Wegen, Möglichkeiten, Risiken zur Abwägung und ab und an auch Kontakte, Tips für Klinik und AHB usw.


    Bei Dir wurde pTa G3 + und ein pTa G1 diagnostiziert. Ein Ta ist noch ein ganz oberflächliches Stadium und erst einmal gut zu behandeln. Ein G1 bezeichnet Tumore, deren Zellen noch recht ähnlich der Originalzelle sind, bei einem G3 ist die Originalzelle kaum noch zu erkennen. Ein G3 ist demnach ein schnellwachsender, aggressiver Tumor. Ich vermute, wegen des mehrfachen Auftretens (multifokal) und des G3 setzt man auf BCG. Ohne jetzt nachgelesen zu haben, erscheint mir das richtig und leitliniengerecht.

    Zur besseren Verständlichkeit hier mal ein Bild der verschiedenen Stadien:



    Wenn Du Dich mit den Leitlinien zur Behandlung auseinandersetzen möchtest, findest Du sie hier:

    Kurzversion ">

    Langversion ">


    Zu Deiner Frage nach der richtigen Klinik, denke ich persönlich, dass Du für die BCG-Therapie dort sicherlich gut aufgehoben sein wirst. Wichtig ist eben auch eine engmaschige und aufmerksame Überwachung, um im Fall der Fälle rechtzeitig zu erkennen, wenn die Erkrankung aus dem Ruder zu laufen droht. Die vielen Hinweise auf Kliniken und Operateure beziehen sich oft auf das heikle Thema Zystktomie (=Blasenentfernung), denn da hängt die spätere Lebensqualität ganz maßgeblich vom Operateur ab.

    Da ich mit den Themen rund um die blasenerhaltene Therapie nicht so gut bewandert bin, die Frage stellte sich bei mir schlicht nicht, hoffe ich auf baldige Meldung der entsprechenden Mitglieder. Bis das soweit ist, schau Dich gerne in Ruhe um und wenn Fragen sind immer her damit!


    Liebe Grüße,

    Mandelauge